LA RIVISTA DELLA SANITA’ MERIDIONALE
SETTEMBRE/OTTOBRE 2011 - NUMERO 4
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Relazione sullo stato della sanità della regione Calabria
nemo sud, centro di riferimento DELLE malattie neuromuscolari
Congresso GIEC: i nuovi farmaci per la prevenzione della morte improvvisa
ANNO 2 - NUMERO 4 - SETTEMBRE/OTTOBRE 2011 Spedizione in Abbonamento Postale - 4% - art.2 -comma 20/b Legge 662/96
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SETTEMBRE/OTTOBRE 2011 - NUMERO 4
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Il Federalismo delle allodole
All’inizio era il sogno del riconoscimento delle specificità territoriali, oggi si
legge autonomismo, preda dei poteri locali.
Sta accadendo, insomma, quello che alcuni temevano. In assenza di una decisa
linea di indirizzo da parte del Governo e di affermazione senza incertezze di
un ruolo riconosciuto di mediazione e regolazione da parte del Ministero della
Salute, si assiste a ciò che ha il sapore di una vera e propria dismissione, che sta
coinvolgendo ab imis il sistema sanitario, specialmente nel Meridione d’Italia
(Anche se la parola dismissione è tabù e si preferisce utilizzare eufemismi più
organici: razionalizzazione, riorganizzazione, più popolarmente, riordino).
Gli interventi sono giustificati, come è noto, dal vincolo legislativo del
rispetto dei limiti di bilancio e, per le regioni in rosso, dei piani di rientro.
Un’azione che tuttora è in corso, sicuramente ancora difficile da valutare nei
suoi risultati ultimi, ma che mostra indizi di salute malferma. Se è vero che i
grandi progetti di riallocazione delle risorse, a garanzia della migliore qualità
ed efficacia del servizio, vanno a rilento, o perché privi di finanziamenti, e
quindi momentaneamente parcheggiati, o perché bloccati dall’interdizione
degli interessi corporativi.
Che da ultimo, poi, la Regione Piemonte si sia aggiunta a quelle meno virtuose
in fatto di sanità rivela il carattere trasversale del problema, che minaccia di
estendersi anche alle cosiddette regioni modello.
Non si riesce, infatti a risolvere ancora con chiarezza il nodo del problema:
garanzia e tutela dell’assistenza e ottimizzazione e contenimento dei costi.
Questo perché l’azione di riordino non risponde a logiche di sistema e
di valorizzazione e liberazione di risorse e professionalità, distribuite e
presenti nel territorio, ma all’urgenza di bilancio nel breve periodo, imposta
sostanzialmente dal MEF, che sta mostrando i galloni di gendarme della sanità
e della salute di tutti noi.
Insomma, la manovra federalista rischia, se così procede, di consegnare il più
prezioso dei beni collettivi, il sistema sanitario, nelle sue articolazioni regionali,
alle fauci di grovigli di interessi, che giocano la loro partita su tavoli molto più
succulenti e raffinati di prima. E chi pagherà saranno i cittadini, quelli meno
tutelati tra i primi, e la sanità nel suo insieme.
Certo, gli assessorati della salute delle regioni sottoposte al rientro, hanno varato
piani aggressivi e lucidi di riorganizzazione, ma mille ostacoli e sbarramenti,
hanno fatto arenare progressivamente il migliore dei buoni propositi. Prova ne
è lo stallo in cui versa la Regione Campania, la lentezza con cui in Calabria si
procede alla digitalizzazione, lo stop ai progetti dei PTA in Sicilia.
Federalismo potrebbe significare, invece, valorizzazione delle risorse del
territorio, chance per fare sistema, imponendo linee di rigore e di coerenza non
solo economica, ma di sostegno reale alla diffusione di qualità degli standard
di assistenza e cura.
Ma così non sembra. Non traspare ancora un’architettura organica, sostenuta
da una nuova e diffusa cultura manageriale, capace di scegliere la strada della
gestione critica, scommettendo sulla crescita e sviluppo e avviando azioni forti
di coordinamento, che tengano a bada le lobbies.
Mentre il sistema sanitario continua dunque a navigare verso un futuro incerto,
è ancora una volta l’impegno professionale di molti specialisti e medici, la
maggior parte anonima e silenziosa, a far tenere la rotta piuttosto che i grandi
piani di governo, mancanti di un aspetto fondante: lo scenario di senso delle
nuove identità e professionalità sanitarie.
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2
INDICE
Liste di attesa, urgenza di informare
04
Errori in sanità
07
Sintesi della Relazione sullo stato della Sanità
nella Regione Calabria (2010) 15
L’accoglienza dei minori non accompagnati
a Lampedusa: l’esperienza di Save the Children
18
NEMO SUD, il Centro di riferimento meridionale
per le Malattie Neuromuscolari 24
Intervista a Luca Cordero di Montezemolo, 26
Ospedale “Luisa Guidotti”: la Terapia
Antiretrovirale Altamente Efficace (HAART)
31
Al “Garibaldi” metodiche avanzate
di terapia intensiva
35
Messina macroarea per la gestione
dell’infarto miocardico acuto
38
GIEC:I nuovi farmaci antiaritmici per
la prevenzione della morte improvvisa 40
SUD SANITA’
RIVISTA TRIMESTRALE DELLA SANITA’ MERIDIONALE
DIRETTORE RESPONSABILE: MARIO DALL’ANGELO
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DIREZIONE, REDAZIONE, AMMINISTRAZIONE:
Contrà Ponte Furo 2/B -36100 VICENZA
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EDITORE: Massimo Caruso - Progetto grafico: Gameroom
TESTATA REGISTRATA PRESSO IL TRIBUNALE DI VICENZA
Autor. N°1238 del 25-10-2010
Stampa a cura di MACOFIN srl via M.Migliarini, 44/g
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I RISULTATI DEL RAPPORTO AGENAS
LISTE DI ATTESA.
URGENZA DI INFORMARE
Le liste d’attesa sono indubbiamente una delle
maggiori criticità per quanto concerne la qualità
del servizio che il SSN offre ai cittadini.
Come ha segnalato un rapporto Censis del
2010, i cittadini percepiscono le attese per
l’accesso alle prestazioni sanitarie come un
“nodo problematico”, su cui si concentrano
proteste e proposte migliorative. L’Agenas ha
pertanto effettuato un’indagine conoscitiva
del fenomeno scandagliando il web per
verificare le informazioni relative alle liste.
La ricognizione è proposta anche come uno
strumento per stabilire linee guida per il
monitoraggio dei siti, di concerto tra Agenas,
Ministero e Regioni. L’indagine nasce dal
recepimento di un’esplicita raccomandazione
contenuta nel Piano nazionale di Governo
delle liste di attesa 2010-2012. La raccolta
dei dati è stata effettuata nel periodo tra
giugno e settembre del 2010 su 32 Asl e 9
Aziende A.O. e i risultati sono stati diffusi in
luglio 2011.
Le prestazioni
maggiormente considerate
Sono le diagnostiche e le visite specialistiche.
Ma ci sono anche che forniscono i tempi di
attesa di interventi chirurgici o procedure
invasive con ricovero ordinario o day hospital:
ASL di Teramo e di Empoli; Esami di
laboratorio: ASL di Vibo Valentia, BarlettaAndria-Trani ed Empoli; Radioterapia: ASL
di Empoli.
Il primo dato è quello relativo all’accesso ai
dati sulle liste: il 63,33% dei cittadini ha la
possibilità di leggerli in quanto residenti in
territori, le cui ASL li pubblicano su internet.
Le informazioni normalmente disponibili
sono quelle relative alla prima data disponibile
per l’esecuzione di prestazioni diagnositiche
o di visite specialistiche nelle strutture
pubbliche. Inoltre, possono essere disponibili
dati riguardanti i tempi di attesa calcolati sulla
base delle prestazioni effettivamente erogate;
i tempi di attesa relativi ad altre tipologie
di prestazioni sanitarie, quali interventi
chirurgici, prestazioni di radioterapia, esami
4
di laboratorio, refertazione di esami istologici;
i tempi di attesa relativi alle strutture private
accreditate e alle prestazioni erogate in regime
di intramoenia. Oltre all’informazione
relativa al tempo d’attesa, vi può essere la
possibilità di prenotare immediatamente le
prestazioni.
I DATI PER REGIONE
Per quanto riguarda i siti delle regioni, la
percentuale di cittadini che, attraverso di essi,
ha potenzialmente accesso alle informazioni
sulle liste è il 47,92%. L’analisi per regione
rivela grandi dislivelli. La Basilicata, su una
popolazione di 594.086 abitanti, consente
l’accesso appena all’1,01%. Il Molise, con
320.907 assistiti, dà accesso solo allo 0,55%.
Tuttavia, sempre a livello di siti regionali, le
due regioni del Sud sono in buona compagnia
dal momento che la provincia autonoma di
Bolzano, 482.650 abitanti, dà accesso alle
liste allo 0,82%; Trento, 502.478, allo 0,86%
e la Valle d’Aosta, 123.978, allo 0,21%. In
vetta alla classifica c’è, neanche a dirlo, la
Lombardia, 9.475.202, con il 16,13%.
su uno solo vi sono le liste e raggiunge l’11%
della popolazione.
I dati delle A.O.
La Sicilia però ricupera posizioni quando
si passa ai dati riguardanti le Aziende
Ospedaliere: su 6 A.O. considerate, 5 hanno
i siti e 3 pubblicano le liste, raggiungendo il
60% dei cittadini. Segue la Campania, con 8
A.O. esaminate: 7 hanno il sito, 2 hanno le
liste per un 29% di popolazione informata.
Anche la Puglia risale: su 6 A.O., 4 hanno
il sito, su uno ci sono le liste e serve il 25%.
Chiude la classifica la Calabria in compagnia
della Toscana: le A.O. di queste due regioni,
pur avendo quasi tutte il sito, non pubblicano
le liste.
La quasi totalità dei siti di ASL e A.O.
pubblica il tempo di attesa minimo. Ma un
aspetto di diversificazione dei dati forniti
è la pubblicazione, su diversi siti, dei tempi
medio e massimo. Inoltre l’ASL di Arezzo
fornisce il dato del tempo medio e la ASL di
Caserta sul tempo massimo delle prestazioni
già erogate.
I dati delle ASL
Le conclusioni
del rapporto Agenas
Passando ad analizzare i siti delle ASL i dati
si fanno più robusti. In particolare, nel Sud si
distinguono le Aziende campane: su 7 ASL
prese in esame, tutte e 7 sono risultate avere
i siti web, di cui 4 dotati di informazioni
sulle liste, per una precentuale del 57% di
popolazione raggiunta. Abbastanza buona
la situazione della Puglia, che, nonostante
abbia solo 3 ASL dotate di sito sulle sei prese
in considerazione e appena uno pubblichi le
liste, raggiunge il 33% dei cittadini. Viene
quindi la Calabria, le cui 6 ASL oggetto
d’indagine hanno tutte il sito, uno solo
dei quali pubblica le liste e serve il 17%
dell’utenza. Fanalino di coda la Sicilia, le
cui 9 ASP esaminate hanno tutte il sito, ma
Il documento dà un giudizio sostanzialmente
positivo, ma segnala esplicitamente che alcune
zone del paese sono in ritardo e che sanare
questa situazione è urgente, dal momento
che tra i criteri di comparazione della qualità
sanitaria a livello internazionale c’è anche l’ehealth.
Una vasta parte del paese e della cittadinanza
è raggiunta da informazioni sulle liste
d’attesa per via telematica. Si tratta di un
pacchetto composto generalmente da:
tempo di attesa minimo rilevato ex ante, un
numero selezionato di visite specialistiche e
prestazioni diagnostiche erogate da strutture
pubbliche.
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ERRORI IN SANITA’
Gli sforzi per aumentare e migliorare il servizio sono molteplici.
Si cerca di fornire anche dati rilevati ex post, ossia sulle prestazioni
già erogate, puntando all’obiettivo di dare indicazioni più
precise circa l’effettiva possibilità di accesso alle prestazioni in
tempi adeguati alle necessità. Si provvede ad allargare lo spettro
dell’informazione a un numero di prestazioni via via crescente,
quindi anche a interventi chirurgici, procedure invasive,
radioterapia e altri. Si cerca di dare informazioni su tutti gli
soggetti pubblici e privati accreditati, che possono erogare le
prestazioni oggetto di attesa e su tutti gli ambiti di erogazione,
quindi sia istituzionali sia intramoenia.
Infine, la possibilità di prenotare on line le prestazione sanitarie
sta iniziando a diventare una realtà in alcune zone d’Italia.
Nelle Regioni meridionali
gli errori sanitari frutto
di una crisi sistemica
Intervista a Leoluca Orlando, presidente della Commissione parlamentare
di inchiesta sugli errori sanitari e le cause dei disavanzi sanitari regionali
M.DA
Tabella 1 - Popolazione regionale residente e percentuale di cittadini che potenzialmente
possono accedere ai tempi di attesa tramite i siti web regionali sul totale della popolazione
nazionale residente.
Tabella 7 - Numero totale di Asl, numero di Asl con sito web, numero e percentuale
di Asl con sito web che pubblicano i tempi attesa su totale di Asl con il sito web.
Tabella 8 - N° di A.O. e n° di A.O. con sito web e n° e percentuale di A.O. con sito web che
pubblicano i tempi attesa.
Figura 1 - Diffusione in Italia dell’informazione dei tempi di attesa nei siti web di regioni e
Asl e percentuale di Asl che pubblica i tempi di attesa sui propri siti web (su totale delle Asl
che hanno un proprio sito web).
Fonte: Agenas, 2010
6
In Italia abbiamo un buon SSN, tra i migliori
al mondo, ma la qualità del servizio sanitario
offerto non è omogeneo su tutto il territorio
e questo, purtroppo, riguarda, per la maggior
parte, le regioni meridionali, segnate da situazioni di carenza qualitativa, accresciuta dal
disavanzo di bilancio.
Come membri della Commissione parlamentare d’inchiesta sugli Errori sanitari e le Cause
dei disavanzi sanitari regionali, il cui compito
non è quello di un organo giudicante, ma di
raccolta e analisi di dati, siamo perfettamente
consapevoli, che lo stato di carenza non è dovuto ad un solo fattore, ma è il frutto di una
crisi sistemica, che coinvolge il personale sanitario, i manager aziendali e i politici. Sono
questi i fattori, che, messi insieme, provocano
il disagio della Sanità in queste regioni.
In pochi casi l’errore sanitario è un errore
professionale. Esso è, invece e soprattutto,
un errore di sistema e per risolverlo non basta l’azione della Magistratura, ma bisogna
risolvere le anomalie funzionali che lo gene-
rano. Per questo è auspicanbile che la poltica
faccia un passo indietro, anche operandosi
per la modifica della normativa che regola la
nomina dei Direttori Generali, per spezzare
quel circuito vizioso della paura, che spesso
impedisce gli operatori sanitari a denunciare
apertamente le condizioni di disfunzione in
cui lavorano.
Per quanto riguarda, poi, i dati raccolti sullo stato del Sistema Sanitario della Regione
Calabria, il quadro che emerge, rivela inefficienze, che vanno dal difetto del dato alla
mancanza di consapevolezza, che la salute è
un diritto e non occasione per operare azioni
speculative unite alla tendenza alla moltiplicazione delle strutture ospedaliere.
Chi spende di più non è dato che dia un un
servizio migliore, né il numero degli ospedali
elevato genera un servizio migliore. La Regione Calabria ha speso molto e ha una diffusa presenza ospedaliera, ma detiene il record
della mobilità sanitaria.
Un importante passo avanti è stato sicura-
mente fatto con l’introduzione del contenimento, per Legge, del disvanzo di bilancio
con il contemporaneo obbligo di dare vita
ad un rigoroso piano di rientro. Un esempio
importante di un modello di Federalismo,
che vuole abbandonare le logiche di tipo
clientelare per avviarne di virtuose. Ma c’è
un pericolo e cioé che se la valutazione della qualità del servizio sanitario avviene solo
su base contabile i risultati non possono che
essere negativi, perché bisogna evitare che, al
posto di ridurre gli sprechi, vengano tagliati
i servizi.
In molti casi, purtroppo, la scelta,che è stata
fatta, è stata quella di preferire il taglio dei
servizi, che leggo come conseguenza di una
condizione di più ampia debolezza di fondo del Sistema Sanitario. Una debolezza che
coinvolge lo stesso Ministero della Salute, che
sembra essere subalterno alle strategie del
MEF. In mancanza di una strategia politica,
che non sia solo contabile, dunque, il rischio
è che alla fine paghi il cittadino.
L’attività della Commissione parlamentare,
dunque, oltre ad evidenziare le disfunzioni,
là dove si presentano e sono significative,
invitano però all’adozione di nuove e più
incisive strategie di intervento sanitario,
che chiedono il potenziamento della capacità di intervento e di regia del Ministero
della Salute, la difesa dei Lea, che non devono essere subalterni ai costi standard, e il bilanciamento del potere del Ministero della
Salute rispetto a quello delle Regioni.
Ora, il prossimo appuntamento della Commissione parlamentare è a fine ottobre. Saranno, infatti, presentati, i risultati dell’indagine sui punti nascita, che in Italia sono
troppi. Ciò, tuttavia, non vuol dire chiususra degli ospedali, ma una loro razionalizzazione, con il progressivo abbandono di quei
presidi, poco specializzati a causa dell’esiguo numero di parti annui, e una migliore
allocazione delle risorse. Per fare un ultimo
esempio, nella sola Palermo c’è un numero
di UTIN superiore a quello di tutto il Veneto, ma una sola è l’Unità attrezzata per il
trasporto neonatale.
M.Ca.
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ERRORI IN SANITA’
Commissione Parlamentare d’Inchiesta sugli Errori sanitari
e le Cause dei disavanzi sanitari regionali
Sintesi della Relazione
sullo stato della Sanità nella
Regione Calabria (2010)
Giuseppe Scopelliti, presidente Regione Calabria.
Agiamo
per il miglioramento
dell’intero sistema
Presidente, Lei ha avvitato un piano di profonda riorganizzazione
della sanità nella sua
regione, quali i punti
qualificanti, gli obiettivi
di bilancio e le attese assistenziali?
Sin dal nostro insediamento abbiamo avviato
un serio studio sullo stato della sanità in Calabria, ritenuto fondamentale per conoscere
la reale situazione. C’è da considerare che il
nostro lavoro si deve indirizzare all’interno
di alcuni parametri indicati dal Piano di Rientro, approvato dalla precedente Giunta,
che ci vincolano al rispetto di precise indicazioni, che ci giungono anche dal tavolo ministeriale.
Il nostro impegno si indirizza fondamentalmente e prioritariamente a razionalizzare la
spesa, tagliando tutti gli sprechi che hanno
portato la sanità calabrese al collasso e riorganizzando l’intero settore puntando ad un
miglioramento complessivo dell’intero sistema, che deve necessariamente puntare all’efficienza ed alla qualità dei servizi erogati ai
cittadini.
Quali strategie ha intenzione di inaugurare
per migliorare il livello di fiducia del citta8
dino calabro rispetto al sistema ospedaliero
della sua regione?
La definizione di un nuovo assetto organizzativo del sistema sanitario regionale da
avviare con alcune azioni prioritarie quali la
riorganizzazione della rete regionale di assistenza, che si basi su ospedali degni di tale
definizione, in grado di dare le giuste risposte
al cittadino in termini di qualità e sicurezza;
il rafforzamento dell’assistenza territoriale,
la riduzione delle liste di attesa e il contrasto
alla migrazione sanitaria.
Un altro elemento fondamentale sarà una seria riorganizzazione del sistema emergenzaurgenza. Oggi, infatti non esiste un’efficace
rete integrata per la gestione di tali situazioni. Considerate, ad esempio, le difficoltà di
collegamento della Calabria, è necessario istituire delle reti provinciali, con un forte coordinamento e supervisione regionale, in grado
di monitorare la disponibilità di tutti i posti
letto e poter indirizzare, nel più breve tempo
possibile, il paziente verso il luogo di cura più
pertinente alla sua patologia.
Dobbiamo altresì valorizzare e restituire la
giusta dignità alle professionalità del settore,
sia medico che paramedico, puntando a continue e corrette valutazioni di merito, al fine
di produrre percorsi di carriera virtuosi basati
sulla meritocrazia.
La sua regione è sottoposta alla concorrenza
sanitaria delle aziende sanitarie delle regioni limitrofe. Quali strategie ha avviato per
contenere e ridurre la mobilità sanitaria?
Si tratta di un dato che conosciamo benissimo, purtroppo. Nel riassetto organizzativo
del Sistema Sanitario Regionale puntiamo
con decisione a ridurre al massimo la migrazione sanitaria, che incide notevolmente sul
bilancio generale della Regione Calabria,
soprattutto per il trattamento di quelle patologie rispetto alle quali il nostro servizio
sanitario non è ancora adeguatamente attrezzato. Proprio per questo stiamo adottando
delle strategie di cooperazione con strutture
all’avanguardia, attraverso programmi finalizzati a governare i flussi extraregionali con
evidenti vantaggi sia sul piano della qualità
delle prestazioni che su quello organizzativo
economico.
Tutto ciò, però, non deve incidere sugli investimenti dedicati allo sviluppo scientifico del
nostro territorio, per cui abbiamo definito
specifici programmi per la ricerca e l’innovazione, valorizzando il rapporto con le Università ed altri organismi scientificamente
validi, in grado di far crescere la qualità delle
strutture calabresi.
Dal punto di vista della qualità del Servizio sanitario, il quadro
della sanità calabrese evidenziato dalla Commissione parlamentare
d’inchiesta sugli errori sanitari e le cause dei disavanzi sanitari
regionali rileva, anche sulla base delle criticità organizzative emerse
da casi di presunto errore sanitario, le seguenti criticità:
• La mancanza di un processo di razionalizzazione della rete ospedaliera calabrese con
conseguenti gravi inappropriatezze nell’utilizzo delle risorse ed evidenti riflessi sui livelli
di assistenza garantiti alla popolazione.
• Un tasso di ospedalizzazione molto alto
per sopperire, spesso, alla mancanza di risposte assistenziali alternative in strutture di lungodegenza.
• Un elevato numero di dirigenti medici rispetto agli operatori del comparto, elevati livelli di retribuzione degli stessi e, in generale,
male o sottoutilizzati.
Ancor più grave quanto emerge dal punto
di vista della situazione finanziaria della
Sanità in Calabria, ovvero:
• Dati contabili e di bilancio inaffidabili, carenza di un efficiente ed efficace sistema di
controllo.
• Eccessivo ricorso alle anticipazioni di cassa.
• Disarmonia tra programmazione annuale
e budget.
• Illegittimità nell’acquisto dei farmaci.
• Inosservanza delle norme in materia di appalti pubblici.
• Mancata utilizzazione di strutture e apparecchi medico-sanitari.
• Pagamento di fatture riferibili ad operazioni inesistenti.
• Ritardato pagamento ai fornitori.
• Illegittimo conferimento di incarichi professionali e consulenze.
Infine, l’eccessiva onerosità dell’advisor
scelto dal Governo (la Regione Calabria ha
corrisposto alla società KPMG la somma di
un milione e mezzo di euro).
Dati e considerazioni alla base della relazione
della Commissione d’inchiesta, sono il
frutto di un percorso di indagine iniziato
nell’autunno 2009, a seguito del ripetersi,
con frequenza, di casi di presunto errore
sanitario tali da creare allarme sociale nella
popolazione.
Nel corso di questi mesi sono state
effettuate missioni e sopralluoghi (presso
l’Ospedale di Locri e gli Ospedali Riuniti
di Reggio Calabria) e sono stati asoltati gli
amministratori locali (l’allora presidente
della regione Agazio Loiero, il dirigente
generale per la tutela della salute della
regione, Andrea Guerzoni e l’attuale
presidente, Giuseppe Scopelliti). Contributo
fondamentale all’indagine è stato tratto dalla
Relazione fornita dell’Agenzia nazionale
per i servizi sanitari regionali (Agenas) e
dall’acquisiszione di atti e documenti dei
due tavoli nazionali di controllo (Palumbo e
Massicci, relativi, rispettivamente all’aspetto
qualitativo ed economico del Servizio
sanitario nazionale). Importanti elementi
sono, infine, emersi dall’incontro con il
Presidente e del Procuratore della Sezione
regionale di controllo della Corte dei conti
per la Regione Calabria.
l’inadeguatezza di relazioni funzionali fra
servizi della stessa azienda e/o di aziende
diverse e la mancanza di percorsi assistenziali
condivisi tra pronto soccorso e reparti di
degenza.
La Commissione parlamentare di inchiesta
sugli errori in campo sanitario
e sulle cause dei disavanzi sanitari
regionali istituita nella XVI legislatura ha
ritenuto opportuno verificare gli eventuali
cambiamenti verificatisi nel settore sanitario
in Calabria, anche alla luce delle numerose
segnalazioni pervenute, relative a casi di
presunta “malasanità”.
Da quando la Commissione parlamentare è
stata istituita nella XVI legislatura fino al 7
aprile 2011, sono pervenute dalla Calabria 75
segnalazioni su casi di presunti errori sanitari
e 14 segnalazioni di criticità di altro tipo,
alcuni dei quali risalenti a periodi antecedenti
alla costituzione della Commissione. Sulle
89 situazioni coplessivamente segnalate
è in corso, con la riservatezza richiesta
dalla natura dell’istruttoria, un’attività
di approfondimento tecnico, che troverà
esauriente riscontro nella relazione di fine
legislatura.
Qualità dell’offerta
sanitaria e criticità
emerse dai presunti errori
Occorre notare che è stata rilevata
una notevole inerzia nell’adozione di
provvedimenti disciplinari nei confronti dei
responsabili dei presunti di errori sanitari.
In molti casi, da parte delle aziende sanitarie
e ospedaliere della regione ci si è trincerati
dietro la mancanza di strumenti contrattuali
intermedi tra l’inerzia e il licenziamento.
Dall’esame delle segnalazioni, si è avuta
conferma delle gravi disfunzioni organizzative
che sottendono molti degli episodi di
cosiddetta “malasanità”, in particolare:
La Commissione incaricata di svolgere
un’indagine finalizzata a verificare la qualità
dell’assistenza prestata dal servizio sanitario
della regione Calabria, istituita dal Ministero
della salute nel dicembre 2007 a seguito della
dichiarazione dello stato di emergenza socio
economica sanitaria regionale, tra le cause
organizzative dei casi di errori sanitari rilevava
9
sudsanità
ERRORI IN SANITA’
• Assenza di una rete per la gestione di alcune patologie
(ictus, infarto..)
• Problemi di comunicazione nella gestione dell’emergenza
e dell’elisoccorso
• Carenze di gestione del rischio clinico e scarsa diffusione
di sistemi di rilevazione di segnalazione degli eventi avversi
• Carenza di prevenzione del rischio di infezioni correlate
all’assistenza
• Carenze relative al percorso nascita
• Gestione carente dell’urgenza-emergenza pediatrica
• Incompletezza della documentazione sanitaria, con particolare
riferimento alla cartella clinica, nonché assenza di protocolli
e di percorsi diagnostico terapeutici
Riorganizzazione della rete ospedaliera
dei servizi di emergenza
La mancanza di un processo di razionalizzazione della rete ospedaliera
calabrese ha comportato gravi inefficienze nell’utilizzo delle risorse,
con conseguente non governabilità dei costi e con evidenti riflessi sui
livelli di assistenza alla popolazione. Tra le principali criticità rientra
l’alto tasso di ospedalizzazione (225 ricoveri per 1000 abitanti) e la
forte concentrazione (60%) di ricoveri tra 0 e 5 giorni, caratterizzati,
spesso, da elevata inappropriatezza.
Con l’approvazione dei piani di riordino della rete ospedaliera, della
rete emergenza-urgenza e della rete territoriale, sono state introdotte
le seguenti novità:
• riduzione di 1427 unità, nel successivo triennio, del personale;
• passaggio da circa 7600 a circa 6400 posti letto;
• individuazione di 3 ospedali hub, 1 ospedale universitario, 10
ospedali spoke, 4 ospedali generali, 1 Istituto nazionale di ricovero e
cura per anziani (INRCA)
Circa 20 sono le strutture di piccole dimensioni, particolarmente
inappropriate, da disattivare da ospedali per acuti e da trasformare.
Contestualmente, però dovrà essere affrontato il problema della
riqualificazione e del riutilizzo del personale e degli ospedali che
verranno chiusi o ridimensionati (12 nella prima fase dei 34 esistenti),
nonchè il problema delle strutture, il cui valore patrimoniale potrebbe
depauperarsi a seguito del declassamento.
In questo senso la Commissione è stata destinataria di numerose
richieste di conservazione di strutture ospedaliere da parte di
diversi territori, tema di escusivo competenza della Regione, alla
quale la Commissione ricorda l’esigenza di considerare prioritaria,
nell’invarianza dei costi, l’attenzione per la tutela del diritto alla
salute e sottolinea la necessità di finalizzare gli interventi del Piano di
rientro, oltre che al doveroso recupero del disavanzo, anche al migliore
utilizzo possibile delle strutture sanitarie esistenti.
ll sistema dell’emergenza territoriale è costituito da 5 Centrali
operative (Cosenza, Catanzaro, Crotone, Vibo Valentia e Reggio
Calabria) e da 50 postazioni PET dislocate sul territorio provinciale
e coordinate dalla corrispondente Centrale operativa.
Quello che emerge, è che il Sistema dell’emergenza-urgenza in
Calabria, oltre che presentare molti aspetti di obsolescenza e scarsa
efficienza, è ancora frazionato in singoli ambiti spesso tra loro non
coordinati e risulta utilizzato sovente in modo inappropriato, come
risulta ove si consideri che solo ad una ridotta proporzione degli accessi
in pronto soccorso segue il ricovero, mentre una elevata proporzione
di casi presenta problemi non gravi trattabili in altre strutture.
10
La Situazione finanziaria
della sanità regionale
Il problema fondamentale che la Commissione si è trovata ad
affrontare è stato quello della corretta determinazione dell’entità
del disavanzo sanitario della regione Calabria: incertezza del suo
ammontare, inattendibilità dei dati forniti, in alcuni casi mancanza.
Risulterebbero, inoltre, situazioni di scarsa attendibilità dei dati
forniti da parte delle aziende sanitarie e ospedaliere, anche a causa
della mancata attivazione di un sistema informativo efficiente, e un
cumulo, sul capitale, degli interessi passivi a causa di una endemica
carenza di liquidità delle aziende che, nell’ultimo quinquennio, ha
raggiunto quota 77 milioni.
Di conseguenza, particolare criticità riguarda il tempo medio per
il pagamento dei fornitori di beni e servizi erogati alle aziende ed
enti del Servizio sanitario regionale, pari a 778 giorni per i prodotti
biomedicali e a 674 giorni per i farmaci. Il peggior dato su tutto il
territorio nazionale.
Il 19 novembre 2009 è stato approvato il Piano di rientro dal disavanzo
sanitario in attuazione del quale l’attuale Presidente della Regione ha
dichiarato di poter risparmiare 150 milioni di euro nel 2011 e 250
milioni nel 2012, intervenendo nei settori:
• farmaceutica (60 milioni),
• personale (25 milioni),
• attività della stazione unica appaltante (55 milioni),
• ospedalità privata (40 milioni)
• ospedalità pubblica (35 milioni).
A fronte della carenza di una vera e propria cultura del dato e di
capacità manageriali, che caratterizzano il sistema sanitario calabrese,
queste le linee di azione indicate dalla Commissione:
1)riorganizzare il sistema informativo contabile della sanità regionale
2)introdurre sistemi di controllo di gestione, anche con l’ausilio di
altre regioni “virtuose”
3)realizzare un monitoraggio continuo per il consolidamento dei
dati contabili, anche mediante l’azione coordinata dell’assessorato
regionale alla sanità e al bilancio;
4)implementare il servizio ispettivo regionale al fine di accertare
eventuali responsabilità degli organi di controllo;
5)garantire percorsi di formazione qualificata per la classe dirigente.
6)Costituire un gruppo di lavoro, composto da soggetti facenti
capo al Ministero del Tesoro, al Ministero della salute e al Consiglio
nazionale dei dottori commercialisti, al fine di elaborare un manuale
di principi contabili e di revisione.
Una specifica richiesta di chiarimenti, ha riguardato la Fondazione
“Tommaso Campanella”, costituita nel 2004 allo scopo di trasformarlo
in Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS) per le
patologie oncologiche la cui natura giuridica permane ancora irrisolta
con evidenti implicazioni negative derivanti dall’incertezza della
qualificazione.
Inoltre, come risulta da indagini della Procura regionale della Corte
dei Conti, la Fondazione, negli ultimi cinque anni, seppure in assenza
di accreditamento, sarebbe stata destinataria di circa 100 milioni
di euro da parte della regione Calabria, per effettuare prestazioni
oncologiche, senza, tuttavia, conseguire i risultati previsti.
11
sudsanità
ERRORI IN SANITA’
Considerazioni conclusive
Criticità rilevate
dalla Corte dei Conti(2004-2010)
Le criticità emerse dall’analisi della Commissione posson o esser
sintetizzate, in generale, in un’inefficiente organizzazione per
fronteggiare le emergenze sanitarie. A questo contribuisce la presenza
di numerosi presidi ospedalieri poco attrezzati (mancanti di sale
operatorie o servizi di rianimazione) e un ricorso troppo frequente al
trasferimento dei pazienti da una struttura sanitaria all’altra. Accade,
talvolta, che il paziente già ospedalizzato venga ulteriormente
trasportato in altri presidi con un pericoloso ritardo nel trattamento
terapeutico più appropriato.
Ad aggravare la situazione contribuisce la mancanza di comunicazione
o di coordinamento tra la centrale operativa del 118 e le aziende
ospedaliere, che talvolta causa un erroneo trasporto di pazienti in
strutture non attrezzate per le patologie da cui sono affetti.
Nella sanità calabrese si è sviluppata, nel tempo, una gestione non
rispondente agli standard nazionali, caratterizzata, talora, dal prevalere
di interessi particolaristici, da mancanza di cultura del dato, assenza di
un’amministrazione corretta della spesa, che corrispondesse a criteri
di efficacia e di efficienza, atti a garantire ai cittadini l’erogazione di
prestazioni appropriate e di qualità.
E’ difficile distinguere con precisione le responsabilità delle Giunte
regionali succedutesi dal 2000 al 2010. In questi anni, infatti, si sono
registrate situazioni deficitarie, la cui entità è difficile da quantificare,
in quanto manca spesso la rintracciabilità delle spese.
Questo fa comprendere quanto non sia stato facile fissare degli
obiettivi (sia finanziari, sia sociosanitari) non conoscendo, in fase di
programmazione, la base di partenza dalla quale calcolarli e valutarli.
Costituisce, inoltre, motivo di allarme e conferma di pericolosi
condizionamenti malavitosi, facilitati da mancanza di trasparenza,
incertezza dei dati e incapacità manageriali, la circostanza che gli
organi amministrativi di alcune aziende sanitarie calabresi siano stati
sciolti per infiltrazioni mafiose.
Lo stato della sanità in Calabria richiede quindi, in generale, un
cambiamento radicale della gestione della cosa pubblica, attraverso
una maggiore responsabilizzazione degli amministratori locali
mediante un potenziamento delle attività di controllo che garantisca
piena trasparenza di fronte alla popolazione e al Paese.
Dal 2004 al 2010, la Procura regionale della Corte dei conti per la
Calabria ha depositato 67 atti di citazione in materia sanitaria ed ha
in corso due inviti a dedurre. Gli importi di danno richiesti sono stati
pari ad 95.339.607 euro, ai quali debbono aggiungersi i finanziamenti
alla Fondazione Tommaso Campanella.
I maggiori importi di danno richiesti hanno riguardato:
Errori sanitari, per i quali la Corte dei Conti interviene con azione
di rivalsa nei confronti responsabili quando l’Azienda sanitaria o
ospedaliera abbia risarcito il danno a seguito di sentenza di condanna.
Da novembre del 2003 l’importo danni richiesti è di oltre 4 milioni di
euro, la metà riguardano invalidità verificatesi al momento del parto.
Deficit di bilancio delle aziende sanitarie provinciali, con le case di
cura private accreditate per prestazioni sanitarie senza corrispondente
riduzione dell’importo destinato all’ospedalizzazione pubblica.
Importo danni richiesti: 37.321.413 euro.
Svolgimento dell’attività extramuraria non autorizzata da parte di
medici in rapporto di esclusività con l’azienda. Importo danni
Dati di sintesi
Abitanti
2.010.000
Medici iscritti agli Albi
14.869
Rapporto medico/abitante
1 a 134
Spesa totale regionale 2.972 milioni di euro
Acuzie
Spesa regionale per ogni medico
199.000 euro
ASP Cosenza 2.383
Spesa annua
1481 euro per abitante
ASP Crotone 679
Disavanzo sanitario(dal 2000 al 31.12.2010)
1.046,983 milioni di euro
ASP Catanzaro
1.604
Saldo negativo al 31.12.2007
1.610 milioni di euro
ASP Vibo Valentia 299
Pagamento dei fornitori dei prodotti biomedicali
778 giorni
ASP Reggio Calabria 1.495
Pagamento dei fornitori dei farmaci
674 giorni
ASL Locri
T
otale complessivo
360
Posti letto (2009) per struttura
(Pubblico e Privato)
6.820
POSTAcuzie
12
ASP Cosenza
428
ASP Crotone 160
ASP Catanzaro 96
ASP Vibo Valentia 20
ASP Reggio Calabria
52
Totale complessivo
756
richiesti: 495.951 euro.
Illegittimità collegate all’acquisto indebito o l’acquisto a prezzi
maggiorati di farmaci. Importo danni richiesti: 2.591.689 euro.
Mancata utilizzazione di strutture sanitarie ed apparecchiature medicosanitarie acquistate. In particolare, si ricorda la mancata utilizzazione
delle apparecchiature destinate allo screening mammografico, caso
in cui allo spreco di pubbliche risorse, si aggiunge la ricaduta sulla
collettività femminile calabrese, privata della possibilità di sottoporsi
a prevenzione tumorale. Importo danni richiesti: 7.154.074 euro
Illegittimità negli appalti di gara per l’acquisto di beni e servizi, con
un importo danni richiesto di 4.544.135 euro.
Illegittimità nella gestione del personale, illegittimi pagamenti o
inquadramenti. Importo danni richiesti: 1.833.720 euro.
Illegittimità di incarichi professionali conferiti a terzi, ovvero a
soggetti estranei all’ente sanitario in presenza di personale aziendale
interno idoneo allo svolgimento delle medesime prestazioni. Importo
danni richiesti: 8.555.597 euro.
sudsanità
L’APPROFONDIMENTO
Radiografie al polso per stabilire
l’età dei minori accompagnati
foto di Gianni Cipriani e Massimo Di Nonno
Sempre più spesso, per determinare l’età, invece di ricorrere alla collaborazione con le rappresentanze diplomatiche, ove possibile, o meglio alla sistematica presunzione di minore età in
attesa di ulteriori accertamenti, si ricorre all’accertamento medico, e, in particolare, all’esame
radiografico alle ossa del polso, nonostante la normativa italiana stabilisca che, nell’ambito delle
procedure medico-legali, l’esposizione a raggi ionizzanti debba essere giustificata sulla base del
beneficio diretto per la salute della persona.
Non è facile parlare di minori stranieri e ancor di più se si tratta di minori che arrivano
in Italia non accompagnati da un adulto, sia
esso un parente o meno. Se provengono da
una zona di guerra o “semplicemente” cercano un futuro migliore di quello che avrebbero avuto restando nel loro paese.
Sono, infatti, molto eterogenee le motivazioni che spingono i minori ad intraprendere un
percorso migratorio: da vere e proprie situazioni di rischio per la propria sopravvivenza, a
condizioni di precarietà economica e sociale
o di vero e proprio sfruttamento, dai trasferimenti territoriali forzati ai maltrattamenti in
ambito familiare, dalla perdita di tutti i parenti adulti o da un progetto condiviso con i
propri genitori, che li spingono a tentare l’avventura migratoria nella speranza di fungere
da “ancora” per l’insediamento futuro nel
nuovo paese di tutto il gruppo familiare.
Infine, va ricordato il desiderio di avere accesso ai prodotti di un mercato apparentemente
ricco di beni e di risorse. Non sempre e non
per tutti la meta è l’Italia, spesso, soprattutto per coloro che fuggono da una situazione
di conflitto o da persecuzioni, l’arrivo nel
nostro paese è del tutto casuale, frutto di
adattamenti progressivi alle opportunità che,
di volta in volta, si presentano nel corso del
viaggio intrapreso.
La ricostruzione delle disposizioni legislative
e delle procedure per mezzo delle quali si definisce il “minore straniero” comporta preliminarmente il passaggio attraverso i termini
che compongono tale identità: il minore e lo
straniero. Termini che vanno considerati uno
a completamento dell’altro come condizioni
necessarie, ma non sufficienti, per la definizione del soggetto.
Il trattamento giuridico, per le diverse sfaccettature che può assumere il fenomeno della
migrazione minorile, è posto al confine tra
14
due legislazioni di segno opposto: quella sui
minori, ispirata a principi di protezione e sostegno e quella sugli stranieri, nata come legislazione di pubblica sicurezza, improntata
su principi di controllo e di difesa. Si tratta
quindi di bilanciare due esigenze forti e tra
loro contraddittorie: la tutela dell’infanzia e
il controllo delle frontiere, in sostanza occorre scegliere tra inclusione ed esclusione.
Molte delle norme che riguardano i minori
sanciscono la necessità di riconoscere loro,
indipendentemente dalla nazionalità e dal
fatto che lo status sia quello di immigrato
regolare o irregolare, la titolarità di una condizione giuridica particolare, fatta di diritti
fondamentali e inviolabili e di “superiori interessi che devono essere tenuti in preminente
considerazione” come detta l’art. 3, comma
1, della Convenzione sui diritti del fanciullo,
stipulata a New York il 20 novembre 1989.
La legge italiana in materia di minori stranieri inevitabilmente risente del generale approccio al fenomeno migratorio degli ultimi
anni, che oscilla tra il senso di “pericolosa invasione” e quello utilitaristico, che considera
gli stranieri soggiornanti nel nostro territorio
come strumenti per sopperire alle necessità
del mercato del lavoro o per supportare le
carenze presenti in ambito sociale, come nel
caso dell’assistenza agli anziani.
Prevale quindi una visione prettamente economica dei migranti, che inevitabilmente si
riflette sul loro status giuridico, in quanto il
diritto di soggiorno viene riconosciuto solo
quando questi sono lavoratori attivamente
occupati e con un reddito sufficiente a garantire il loro mantenimento e quello della loro
famiglia. In questo contesto va analizzata anche tutta la mole di disposizioni riguardanti
i minori stranieri, che negli ultimi anni ha
creato un panorama normativo spesso lacunoso e contraddittorio, incapace di garantire
una tutela piena e efficace. La normativa di
riferimento, relativa ai minori stranieri, appartiene, infatti, in parte a quella riguardante
i minori, per cui vengono applicate le norme
generalmente riconosciute dalla legge italiana in materia di assistenza e protezione (collocamento in luogo sicuro per il minore in
stato di abbandono, affidamento disposto dal
Tribunale per i Minori, apertura della tutela)
in parte alla normativa sull’immigrazione, di
competenza del Ministero dell’Interno, in
parte ancora alla normativa riguardante specificamente i minori non accompagnati, per i
quali è stato istituito il Comitato per i minori
stranieri, incardinato presso il Ministero della Solidarietà Sociale.
Le segnalazioni della presenza dei minori
vengono raccolte in una banca dati (gestita
dal Comitato dei Minori) che, tuttavia, coglie uno spaccato del tutto marginale rispetto al numero delle presenze effettive. Infatti,
vengono registrati unicamente i minori di
18 anni non accompagnati, non richiedenti asilo (per questi ultimi viene attivata una
procedura che fa capo al Ministero dell’Interno e quindi a organismi diversi e nello
specifico gli SPRAR) entrati in contatto con
le istituzioni volontariamente o altrimenti
individuati sul territorio nazionale. Rimane,
invece, sconosciuto il numero di coloro che
vivono in condizione di irregolarità. Non
15
sudsanità
rientrano, inoltre, nella competenza del Comitato le vittime di tratta, i minori sottoposti
a procedimento penale, coloro che a prima
vista appaiono accompagnati, i minori che
hanno presentato domanda di protezione
internazionale, i richiedenti asilo, i rifugiati,
per i quali, come è stato detto, sono previste
competenze istituzionali e procedure diverse. Dal 1° gennaio 2007 sono infine esclusi i
minori rumeni – le cui presenze sono molto
significative - a seguito dell’ingresso del loro
paese nell’Unione Europea.
L’identificazione del minore è il momento
cruciale per porre in atto tutte quelle azioni
volte alla presa in carico della persona e alla
ricerca di soluzioni specifiche e individuali,
che, “nell’interesse superiore del minore”,
possano consentire di emettere un provvedimento di non luogo a procedere al rimpatrio
e disporre la sua permanenza in Italia e il conseguente avvio delle misure di protezione e
tutela previste dalla legge. Molto spesso i mi-
L’APPROFONDIMENTO
nori soli in arrivo o presenti nel nostro paese
non possiedono alcuna documentazione, o
perché nel paese d’origine non esiste alcuna
anagrafe o forme analoghe di registrazione,
o perché durante il viaggio i documenti sono
stati perduti, distrutti o confiscati prima che
i minori venissero a contatto con le autorità
italiane.
In questa condizione si trovano per lo più coloro che sono costretti a fuggire da guerre o
persecuzioni personali e le vittime di tratta e
sfruttamento. Sempre più spesso, per determinare l’età, invece di ricorrere alla collaborazione con le rappresentanze diplomatiche,
ove possibile, o meglio alla sistematica presunzione di minore età in attesa di ulteriori
accertamenti, si ricorre all’accertamento medico, e, in particolare, all’esame radiografico
alle ossa del polso, nonostante la normativa
italiana stabilisca che, nell’ambito delle procedure medico-legali, l’esposizione a raggi
ionizzanti debba essere giustificata sulla base
del beneficio diretto per la salute della persona.
Inoltre, nel referto medico non sempre viene
indicato il margine di errore (ben due anni)
che permetterebbe l’applicazione del beneficio del dubbio circa l’età dichiarata dal minore e non sempre viene rilasciata copia del
referto, che consentirebbe eventualmente di
ricorrere contro il provvedimento con cui
viene determinata l’età del ragazzo. In sostanza, si fa di una misura eccezionale, come
la radiografia del polso, una prassi costante,
anziché ricorrere ad un approccio multidisciplinare, possibile grazie all’utilizzo di più
metodi combinati, come ad esempio misure
antropometriche, parametri auxologici e documentazione iconografica con tecniche di
diagnostica per immagini.
Sono state delineati dalle organizzazioni impegnate nella realizzazione del Progetto Praesidium III, (co-finanziato dal Dipartimento
per le libertà civili e l’immigrazione del Mi-
nistero dell’Interno e dalla Commissione
Europea, con l’obiettivo di migliorare le capacità di accoglienza dei flussi migratori che
interessano le località di frontiera sulle coste
italiane) ossia dalla Croce Rossa Italiana
(CRI), dall’Alto Commissariato della Nazioni Unite per i Rifugiati (UNHCR), dall’Organizzazione Internazionale per le Migrazioni (OIM) e da Save the Children, i principi
generali e le procedure generalmente applicabili da parte di tutti gli operatori impegnati
nell’identificazione dei minori migranti al
fine di garantire le capacità di accoglienza dei
minori nel rispetto dei diritti loro garantiti
dalle norme internazionali e nazionali.
In Italia, inoltre, non c’è una normativa
specifica rispetto al minore che si trova in
condizione di abbandono, ciò significa che
anche il minore straniero, che si trova nella
condizione di non avere un adulto che ne assume la tutela, viene affidato ai servizi sociali
del comune nel quale viene individuato, e da
rete, di presa in carico e integrazione dei minori stranieri non accompagnati. Obiettivo
del programma è la creazione di una rete di
servizi pubblici locali di pronta accoglienza
in grado di implementare gli interventi già
in atto e di favorire l’avvio di nuovi progetti,
attraverso il perfezionamento delle pratiche
relative all’identificazione, alla presa in carico e all’integrazione dei minori non accompagnati. Tutti i comuni che fanno parte della
rete sono tenuti a seguire le stesse linee guida
predisposte dal comitato dei minori. Non
sempre le agenzie coinvolte nel processo sono
in grado di trovare rapidamente soluzioni o
di lavorare in piena sinergia, con il risultato
che anche una piccola disfunzione si ripercuote su tutto il sistema di accoglienza e che i
tempi per completare le varie procedure possono subire ritardi con conseguenti ricadute
sui diritti dei minori.
A volte i tempi si dilatano anche per motivi
banali come la mancanza di tutori, cui affidare
quel momento l’ente territoriale ne diventa responsabile in base a quanto dispone la
L.328/00.
L’aumento degli arrivi di minori soli, soprattutto nella fase iniziale del fenomeno della
migrazione di minori non accompagnati, ha
messo in difficoltà quei comuni non sufficientemente attrezzati ad attivare i servizi di
accoglienza e protezione che la legge in ogni
caso impone. Nel 2008 è stato elaborato il
Programma Nazionale di Protezione minori
stranieri non accompagnati finanziato dal
Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali
e realizzato dall’ANCI, che ha consentito di
attivare un sistema nazionale, decentrato e in
il minore o perché la competenza territoriale
del tribunale si estende su territori comunali
diversi e il meccanismo di rete rischia di incepparsi. A Catania, ad esempio, tutto ciò
si è tradotto nella realizzazione del progetto
“L’Incontro” che, utilizzando le strutture delle cooperative Dedalo e Prospettive ( da anni
impegnate nel lavoro di tutela dei minori),
assicura tale accoglienza. Un progetto ulteriormente stimolato dalla creazione della rete
locale per le “Buone prassi per l’accoglienza
e l’integrazione sociale dei minori stranieri
non accompagnati”, che interviene in favore
del minore “nel momento in cui qualunque
organo di polizia o altro ente rintraccia un
foto di Gianni Cipriani e Massimo Di Nonno
16
minore non accompagnato nel territorio”.
A tale rete partecipano oltre ai sindaci dei comuni di Catania, Caltagirone e Palagonia, gli
organi che istituzionalmente hanno competenza sui minori: la magistratura minorile, le
ASP, l’ufficio provinciale del lavoro, l’ufficio
scolastico provinciale, la questura, oltre a numerose agenzie di volontariato attive sul territorio. Secondo Claudio Saita ( coordinatore
del gruppo di lavoro MSNA – minori stranieri non accompagnati - del comune etneo)
questa iniziativa è significativa sia perché ha
consolidato il lavoro di rete, ma soprattutto
perché va nella direzione del superamento di
un’ottica emergenziale, creando un sistema
capace di operare indipendentemente dai finanziamenti esterni, secondo lui destinati ad
esaurirsi, e quindi in grado di passare da una
logica dell’emergenza a quella dell’ordinarietà. In questo senso, secondo Saita, “Il punto
di svolta è rappresentato dall’ attenzione
che viene riservata alla figura del mediatore
linguistico–culturale, e all’individuazione
delle altre figure di sostegno, a partire dalla
nomina del tutore, necessarie per mettere il
minore nelle condizioni di progettare il proprio futuro”.
Il rischio del mancato accesso ai diritti fondamentali è aumentato in seguito all’entrata in
vigore della Legge 94/2009 (Disposizioni in
materia di sicurezza pubblica) che ha introdotto l’obbligo di denuncia da parte di ogni
pubblico ufficiale che venga a conoscenza
della situazione di irregolarità di un migrante
e che, di fatto, ha introdotto nel nostro ordinamento il reato di ingresso e soggiorno illegale nello Stato italiano.
Questa legge, meglio nota come “pacchetto
sicurezza” , aveva reso inoltre più difficile la
conversione del permesso di soggiorno dei
minori stranieri non accompagnati al compimento della maggiore età anche a causa degli
stringenti requisiti necessari per procedere
alla conversione del permesso di soggiorno.
Erano, infatti, richiesti tre anni di permanenza in Italia e due anni di partecipazione a un
programma di integrazione, oltre al requisito
dell’apertura della tutela o dell’affidamento.
Con la conseguenza che molti minori, giunti
in Italia dopo aver compiuto 15 anni, rischiavano di vedere invalidato il loro percorso formativo e di integrazione e di ritrovarsi “clandestini” da un giorno all’altro. Dal 2 agosto
(L.129/2011) è legge la nuova norma che
consente ai minori che non possono dimostrare di trovarsi in Italia da almeno tre anni e
di aver partecipato a un progetto di integrazione per almeno due anni, di ottenere ugualmente un permesso di soggiorno per motivi
di studio, di accesso al lavoro o di lavoro subordinato o autonomo al compimento della
maggiore età, a condizione che siano affidati
o sottoposti a tutela e che abbiano ricevuto
un parere positivo alla prosecuzione della
17
sudsanità
L’APPROFONDIMENTO
loro permanenza in Italia da parte del Comitato minori stranieri.
Il punto è che i criteri in base a cui il Comitato per i minori stranieri decide se il minore debba essere rimpatriato o restare in Italia non
sono chiaramente stabiliti né dalla legge, né dal Comitato stesso.
In base all’orientamento finora adottato dal Comitato, in generale
il minore non può essere rimpatriato se il rimpatrio comporta gravi
rischi: ad esempio se non si riescono a individuare né i familiari né
le autorità del paese d’origine disposte ad assumere l’affidamento del
minore a seguito del rimpatrio, o se i genitori hanno tenuto comportamenti gravemente pregiudizievoli nei confronti del minore, o se il
minore proviene da un paese in guerra o dove rischierebbe di essere
perseguitato.
Per rispettare pienamente la Convenzione sui diritti del fanciullo si
dovrebbero comunque considerare una serie di fattori, quali la volontà del minore (il minore ha infatti diritto di esprimere la propria opinione e che questa sia debitamente presa in considerazione, tenendo
conto della sua età e del suo grado di maturità), la volontà dei suoi
familiari, le opportunità (di istruzione, assistenza ecc...) disponibili
nel suo paese, le condizioni di inserimento (scolastico, lavorativo, relazionale ecc...) del minore in Italia.
Tali fattori dovrebbero essere tenuti in conto, benché non in modo rigido e vincolante, per valutare caso per caso quale soluzione risponda
maggiormente all’interesse del minore: è quindi fondamentale che il
Comitato per i minori stranieri riceva tutte le informazioni relative
a questi aspetti dagli operatori che seguono il minore a livello locale,
mediante relazioni approfondite e aggiornate.
Questa importante disposizione a favore dei minori non accompagnati è contenuta nella legge di conversione del cd “decreto rimpatri”
dello scorso giugno che però, in maniera contraddittoria, allunga da
6 a 18 mesi il periodo di “detenzione” nei Centri di identificazione e
espulsione (Cie), che spesso accolgono anche minori erroneamente
considerati maggiorenni.
Si tratta, infatti, di una legge che disciplina la libera circolazione all’interno del nostro territorio di chiunque non sia cittadino italiano e che
mantiene nel nostro ordinamento il reato di ingresso e/o soggiorno
illegale, prevedendo l’espulsione non solo per chi viene considerato
pericoloso ma anche di chi, regolarizzato, non mantenga i requisiti,
(principalmente l’ autosufficienza economica) per poter rimanere in
Italia.
Ancora una volta ci troviamo in presenza di un intervento che tradisce un atteggiamento ostile nei confronti dei migranti e che si muove
in una direzione opposta a quella di una normativa capace di promuovere l’accoglienza e l’integrazione dello straniero.
5 accompagnati, distribuiti fra il Centro di
Soccorso e Prima accoglienza (CSPA) e la
ex base Loran (dove sono circa 100).
La gran parte è di sesso maschile, con prevalenza di provenienza dalla Libia e originari
da: Nigeria (molte le ragazze), Gambia,
Mali, Ghana, Costa D’Avorio, Niger. Dal
20 agosto si sono registrati molti arrivi dalla Tunisia. Tra i 15 e i 17 anni l’età media
generale, ma si registra anche la presenza di
minori di 12, 13 e 14 anni. Tra i minori accompagnati anche neonati e bambini, prevalentemente tra 1 e 6 anni.
Sulla base delle testimonianze che raccogliete al momento dello sbarco, quali sono
le motivazioni e i percorsi migratori dei
minori che arrivano a Lampedusa?
I minori migranti incontrati dagli operatori di Save the Children hanno dichiarato
di essere partiti per svariate ragioni: c’è chi
vuole chiedere la protezione internazionale,
chi dichiara di scappare da tensioni e violenze, da una situazione insostenibile, chi
riconosce di aver colto un’opportunità per
sfuggire da condizioni di estrema povertà o
per migliorare le proprie condizioni di vita.
Gran parte dei minori migranti provenienti
dalla Tunisia tra febbraio e marzo dichiarava di voler proseguire il proprio viaggio verso la Francia.
Bambini in fuga da persecuzioni o per motivi umanitari arrivano a Lampedusa dalla
Libia, ma sono originari di Somalia, Eritrea,
Sudan e Costa d’Avorio. Alcuni riferiscono
di aver attraversato il deserto e viaggiato per
vari mesi, persino anni. A causa della guerra
in Libia, ci sono anche minori separati dalle
loro famiglie o che hanno perso i parenti nel
conflitto.
Maria Grazia Messina
L’accoglienza dei minori non
accompagnati a Lampedusa:
l’esperienza di Save the Children
Continuano senza sosta le attività di assistenza ai migranti che,
ancora in queste settimane, arrivano sull’isola.
Dal marzo 2008, Save the Children è impegnata nella realizzazione del progetto Praesidium, coordinato dal Ministero dell’Interno.
In particolare, l’organizzazione si occupa dei
minori stranieri non accompagnati e dei minori migranti in arrivo con le loro famiglie in
Italia attraverso la frontiera sud e di monitorare la qualità delle strutture adibite alla loro
accoglienza. Nella realizzazione del progetto
Praesidium, Save the Children Italia lavora in
stretta partnership con l’Alto Commissariato per i Rifugiati delle Nazioni Unite, UNHCR, l’Organizzazione Mondiale per le Migrazioni, OIM, e la Croce Rossa Italiana.
Chiediamo a Viviana Valastro, coordinatrice
del team Lampedusa di Save the Children, di
descrivere l’attività dell’organizzazione e indicare quali risultati sono stati raggiunti.
18
Gli operatori di Save the Children, un mediatore culturale e un consulente legale, sono
presenti e operativi a Lampedusa, sul territorio siciliano, in Puglia e in Calabria, sin dalla
fase dell’arrivo/sbarco dei migranti. Offrono
prima assistenza e supporto ai presunti minori e agli eventuali nuclei familiari.
Save the Children ha, inoltre, il mandato di
monitorare le procedure di identificazione e
accertamento dell’età dei migranti in arrivo
via mare e il rispetto degli standard di accoglienza dei minori migranti all’interno delle
strutture in cui vengono ospitati. Attraverso
sessioni informative di gruppo e colloqui
individuali, Save the Children fornisce ai minori non accompagnati informazioni sui loro
diritti e sull’iter di protezione e accoglienza
previsto per loro in Italia, nonché specifico supporto quando emergono situazioni
di particolare difficoltà. Il team di Save the
Children, infine, monitora le procedure di
trasferimento e le condizioni di accoglienza e
di protezione dei minori non accompagnati
nelle comunità alloggio in cui questi ultimi
vengono trasferiti, attraverso l’utilizzo di
strumenti metodologici sviluppati tenendo
conto degli standard nazionali e internazionali di tutela dei diritti dei minori.
Nell’ambito del progetto Praesidium, Save
the Children ha prodotto e reso pubblici 3
rapporti di monitoraggio delle comunità
alloggio per minori in Sicilia (2008, 2009 e
2010) e un rapporto di monitoraggio delle comunità alloggio per minori in Puglia e
nelle Marche (2010), in cui sono evidenziate le principali criticità rilevate e avanzate
proposte di miglioramento del sistema di
accoglienza dei minori migranti in arrivo via
mare. (www.savethechildren.it)
Con Decreto n. 3697 del 27 luglio 2011
il Commissario delegato per l’Emergenza
Nord Africa, Prefetto Gabrielli, ha istituito il Gruppo di Monitoraggio e Assistenza
(GMA) al fine di monitorare le attività realizzate per l’accoglienza dei migranti provenienti dal Nord Africa e per garantire standard di assistenza omogenei sul territorio
nazionale.
Save the Children, insieme al Ministero delle
Politiche Sociali, si occuperà del monitoraggio delle attività realizzate per i minori non
accompagnati e, in particolare, verificherà
le condizioni di accoglienza nelle comunità
alloggio per minori e nelle strutture di accoglienza temporanea, attivate nel mese di luglio, al fine di andare incontro all’esigenza di
decongestionare il CSPA di Lampedusa e la
ex Base Loran.
Dott.ssa Valastro, quali sono gli ultimi dati
sulla presenza dei minori al momento dello
sbarco?
Al 30 agosto 2011 erano presenti a Lampedusa oltre 225 i minori non accompagnati e
Lei ha parlato di “presunti” minori, quale sistema di identificazione viene utilizzato per
accertarsi dell’età dei giovani migranti?
Tutti i migranti, in arrivo via mare o rintracciati sul territorio, devono essere identificati
dall’Ufficio Immigrazione della Questura
territorialmente competente. Essere identificato come minore costituisce il presupposto fondamentale per beneficiare delle
misure di protezione specificamente previste
dall’ordinamento italiano. Per questo motivo
il team di Save the Children, nei territori in
cui è presente, monitora lo svolgimento delle
attività di identificazione dei minori.
Le procedure di accertamento dell’età non
sono uniformi a livello nazionale e non sempre sono poste in essere nel pieno rispetto dei
diritti del minore e della normativa italiana e
internazionale vigente. Esami medico-scientifici per accertare l’età di un presunto minore dovrebbero, infatti, essere utilizzati come
extrema ratio e quando il ricorso ad altri
19
sudsanità
mezzi (non dannosi per il minore e per i suoi
cari, quali ad esempio le verifiche consolari, a
meno che non si tratti di minori richiedenti
asilo, o tali verifiche non possano essere altrimenti dannose per il minore e/o i suoi cari)
non abbia dato alcun esito.
Sulla base dell’esperienza diretta di Save the
Children riteniamo che il ricorso ad esami
medici venga effettuato in misura eccessiva e
come prassi abituale, senza cha al minore venga richiesto il consenso informato. Spesso
l’accertamento è basato su un solo esame
medico (che in alcuni casi è un esame
radiologico, che espone il presunto
minore a un danno, specialmente
quando tali accertamenti vengono
ripetuti). Inoltre, il margine di
errore correlato a questo tipo di
esame non è quasi mai indicato nel
referto, né una copia del certificato è
di solito consegnata al minore. Gli esami vengono condotti per lo più al momento dell’ingresso (o dell’intercettazione sul
territorio)
del minore e in attesa dei
risultati quest’ultimo
non è trattato in
quanto tale e, di
solito, non vengono fornite
informazioni
sulla possibilità di fare appello contro il risultato di tali esami.
I tempi di permanenza all’interno
delle strutture di prima accoglienza
sono da considerare coerenti con una
efficace tutela dei diritti dei giovani
migranti?
Il periodo di permanenza all’interno del
CSPA e della ex Base Loran di Lampedusa
varia da 15 giorni ad un mese, ma ci sono
stati minori trattenuti nel centro anche per
periodi più significativi. Il trattenimento
prolungato dei minori in queste strutture
non adeguate ad un’accoglienza di più lungo
periodo si configura come una limitazione
della loro libertà personale. Save the Children ha ripetutamente sollevato tali problemi con le autorità competenti e richiesto
l’immediato trasferimento dei minori non
accompagnati e di quelli in nucleo familiare
sul territorio nazionale, affinché venissero al
più presto collocati in comunità per minori
che garantiscano standard di accoglienza
adeguati.
Nei centri di “accoglienza” i minori lamentano di non poter uscire e di non conoscere
il loro destino e le stesse motivazioni della
detenzione. Spesso dividono gli spazi con gli
adulti, in luoghi inadatti ad ospitare minori.
Ci sono anche minori ormai prossimi ai 18
anni che non hanno ancora avuto la possibilità di inoltrare la domanda di permesso di
20
soggiorno per minore età. La condizione di
incertezza sulla loro sorte comporta evidenti
segni di sofferenza e disagio psichico.
A volte giungono notizie di risse e atti autolesionistici. Come valuta questa situazione?
In effetti, nel periodo di maggiore afflusso di
minori, e cioè nel febbraio di quest’anno, la
situazione era piuttosto critica e non era stata
ancora avviata la procedura che prevede l’utilizzo di strutture “ponte”, in grado di accogliere anche 50 ragazzi per volta. Si tratta di
strutture transitorie, e tali devono rimanere,
che funzionano come dei bacini per decongestionare situazioni di sovraffollamento che
si verificano in periodi particolari, quando gli
sbarchi dei migranti si susseguono in brevi
periodi di tempo al di sopra delle possibilità
di accoglienza dell’isola.
Adesso si cerca, anche se ancora con molta
difficoltà , di normalizzare queste situazioni
di grande complessità, a volte si verifica che
gruppi di ragazzi abbiano già un collocamento ma che i tempi si dilatino perché non c’è
chiarezza su chi deve farsi carico delle spese di
trasferimento. Ma siamo sicuri che non si verificheranno più casi come quelli che hanno
riguardato alcune comunità, come è successo
anche a Catania, che, pur essendo delle ottime strutture ponte perché in grado di accogliere molti minori ed evitare le situazioni di
promiscuità altrimenti inevitabili, sono state
considerate come delle vere e proprie comunità di alloggio con il risultato di esasperare e
determinare episodi di ribellione fra i giovani
ospiti .
Dall’inizio della crisi in Nord Africa sono
circa 1800 i minori trasferiti nelle comunità
alloggio di 12 regioni italiane. A partire dal
mese di luglio sono state identificate dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali/
D.G. Immigrazione strutture di accoglienza
temporanea in Sicilia, Campania, Calabria,
Puglia e Toscana e, in un mese, vi sono stati
trasferiti 465 minori migranti non accompagnati arrivati a Lampedusa. Tali strutture
sono volte ad accogliere i minori per un tempo limitato assicurando il rispetto di standard
minimi di accoglienza e andando incontro
all’esigenza di decongestionare il CSPA di
Lampedusa e la ex Base Loran.
Esistono differenze di percorsi tra minori
non accompagnati e minori non accompagnati richiedenti asilo?
Certamente. Un minore non accompagnato
può cercare asilo per timore di persecuzioni
o per mancanza di protezione dovuta a violazione dei diritti umani, conflitti armati o
altri disordini nel proprio Paese di origine.
A Lampedusa, Save the Children con l’UNHCR fornisce a tutti minori informazioni
sulla protezione internazionale. I minori
richiedenti asilo devono essere trasferiti in
comunità in grado di offrire loro specifici servizi in considerazione della loro particolare
vulnerabilità. Il Sistema nazionale per richiedenti asilo dedica una quota di posti a questi
minori.
Con una nota del 15 luglio 2011 il Commissario Delegato per l’Emergenza Nordafrica
ha stabilito una specifica procedura operativa per minori stranieri non accompagnati
richiedenti protezione internazionale secondo che essi manifestino la volontà di chiedere
protezione internazionale subito dopo il loro
arrivo o successivamente al trasferimento in
comunità per minori o in strutture temporanee.
La presenza di minori stranieri non accompagnati nel territorio italiano rappresenta un
aspetto specifico e particolarmente complesso del fenomeno migratorio, anzi può considerarsi come un emergente e inedito problema sociale, che in futuro tenderà, con ogni
probabilità, sempre di più a consolidarsi.
Sempre sulla base della vostra esperienza
diretta ritenete si possa ancora parlare di
emergenza?
La disponibilità dei fondi consentirà di affrontare in maniera “ordinaria” questo fenomeno.
Il 12 febbraio 2011, il Consiglio dei Ministri
italiano ha decretato lo stato di emergenza
umanitaria. Conseguentemente, la Protezione Civile può ancora intervenire con misure
urgenti per affrontare tale fenomeno. Nella
seduta straordinaria della Conferenza Unificata (30 marzo 2011), il Governo si è impegnato ad individuare risorse stabili e pluriennali destinate al sostegno della collocazione
dei minori non accompagnati in case famiglia attraverso i Comuni. Successivamente
(6 aprile 2011), per dare piena attuazione a
tale impegno, nella Conferenza Unificata è
stato stabilito che dovesse essere assicurato
un finanziamento pluriennale, attraverso la
creazione di un Fondo apposito, in favore
dei Comuni che avrebbero preso in carico i
minori. Con Ordinanza 3933 del 13 aprile
2011, il Ministero del Lavoro e delle Politiche
Sociali è stato autorizzato a corrispondere un
contributo ai Comuni che hanno sostenuto o
autorizzato spese per l’accoglienza di minori
stranieri non accompagnati per complessivi
500 posti pari a €9.800.000.
In effetti, il fenomeno migratorio rappresenta un problema ormai strutturale, visto che
ancora oggi sono frequenti gli sbarchi di un
elevato numero di migranti. Inoltre, il permanere della crisi in Libia crea una situazione di
instabilità che potrebbe favorire nuovi arrivi
e creare nuove emergenze.
Maria Grazia Messina
21
sudsanità
Progetto PRAESIDIUM III
cri - oim - unhcr - Save the children:
accertamento dell’età di minori migranti
Introduzione
L’accertamento dell’età è costituito
dall’insieme di procedure attraverso le quali
si cerca di stabilire l’età anagrafica di un
individuo. Tale processo è applicato in diversi
contesti e riveste particolare importanza
nell’ambito dell’identificazione dei minori
migranti in Italia, finalizzata all’estensione
delle misure di tutela e di protezione previste
nell’ordinamento in favore dei minori.
I minori migranti in arrivo/presenti sul
territorio italiano si trovano spesso in
condizioni di grave vulnerabilità, risultando
in molti casi sprovvisti di documenti
idonei di identificazione che ne attestino
inequivocabilmente l’età perché questi sono
stati perduti, confiscati, rubati o distrutti
prima che essi venissero in contatto con
le autorità italiane. In questa situazione si
trovano spesso i minori che giungono in
Italia perché costretti a fuggire da guerre
e persecuzioni personali o coloro che
sono vittime di tratta e/o sfruttamento. Si
evidenzia inoltre che alcuni minori non sono
mai stati registrati all’anagrafe dei rispettivi
paesi di origine.
La procedura di accertamento dell’età
viene disposta, solitamente, dalle autorità
di Pubblica Sicurezza, solo in mancanza
di documenti validi di identificazione, nel
caso in cui vi sia incertezza sulla minore età
del migrante. In alcuni casi le segnalazioni
relative alla richiesta di determinazione
dell’età possono provenire anche da enti e
associazioni che individuano sul territorio
un minore erroneamente identificato come
maggiorenne o non ancora identificato.
Obiettivo del documento
Con questa nota, le organizzazioni
impegnate nella realizzazione del progetto
22
PRAESIDIUM
III,
congiuntamente
con il Ministero dell’Interno, ossia CRI,
OIM, UNHCR e Save the Children Italia
individuano i principi generali e le procedure
generalmente applicabili nel processo di
identificazione dei minori migranti. Tali
principi e procedure derivano da standard
internazionali, in primis la Convenzione
delle Nazioni Unite sui diritti dell’infanzia e
dell’adolescenza, e nazionali propriamente
Progetto Praesidium III CRI - OIM UNHCR - Save the Children
citati di seguito. L’obiettivo è quello di
fornire una guida chiara e sintetica a tutti
gli operatori impegnati nella identificazione
dei minori migranti, al fine di garantire il
consolidamento delle capacità di accoglienza
dei minori, nel rispetto dei loro diritti.
Principi generali
Superiore interesse del minore e diritto alla
partecipazione
Standard di riferimento: CRC, artt. 8 e 12;
Commento generale n. 6 del Comitato ONU
sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza,
CRC/GC/2005/6, 01/09/2005, par. 31.
• L’accertamento dell’età deve essere sempre
effettuato per il fine primario di conseguire
il superiore interesse del minore, nel pieno
rispetto dei suoi diritti e della sua dignità;
• Nel rispetto del principio di partecipazione,
il minore deve essere sempre informato, in una
lingua che possa capire ed in conformità con
il suo grado di maturità, circa: a) il fatto che
la sua età può essere determinata mediante
l’ausilio di esami medici; b) il tipo di visita
medica adoperata, i possibili risultati attesi,
e le eventuali conseguenze di tali risultati;
nonché c) le conseguenze di un suo rifiuto a
sottoporsi a detti esami.
Presunzione della minore età
Standard di riferimento: Commento generale
n. 6del Comitato ONU sui diritti dell’infanzia
e
dell’adolescenza,
CRC/GC/2005/6,
01/09/2005, para. 31; UNHCR, Guidelines
on Policies and Procedures in dealing with
unaccompanied children seeking asylum,
February 1997, Circ. MdI 9/07/2007, D.P.R
n.448 22/09/1988, art. 8.
• In caso di incertezza circa la minore età,
occorre accordare al sedicente minore il
beneficio del dubbio e trattarlo come tale;
• L’accertamento dell’età deve essere
considerato come un processo che non
conduce a risultati esatti né univoci ed
è pertanto necessario che il margine di
errore venga sempre indicato nel certificato
medico. La minore età deve essere sempre
presunta qualora, anche dopo la perizia di
accertamento, permangano dubbi circa l’età
del minore.
Procedure per l’accertamento
Standard di riferimento: Commento generale
n. 6 del Comitato ONU sui diritti dell’infanzia
e dell’adolescenza, CRC, Risoluzione del
Consiglio dell’Unione Europea del 26/6/1997
sui minori non accompagnati, cittadini di
paesi terzi, Gazzetta ufficiale n. C 221 del
19/07/1997 pag. 0023 – 0027; D.Lgs.
25/2008, UNHCR, Guidelines on Policies
and Procedures in dealing with unaccompanied
children seeking asylum, February 1997, par.
5.11, a.
• L’accertamento deve essere adottato con
modalità che siano il meno invasive possibili,
rispettando l’integrità fisica e psichica del
minore e non deve essere mai eseguito in
modo forzato. Tale processo deve prendere
in considerazione fattori relativi allo sviluppo
fisico e psicologico del minore, nonché fattori
e parametri che tengano conto della cultura
di provenienza e dell’etnia di appartenenza
del minore;
• L’accertamento deve avvenire in modo
scientifico, sicuro, rispettoso della cultura e
del genere del minore;
• Qualsiasi esame relativo a tale accertamento
non deve essere mai eseguito senza il consenso
informato ed esplicito da parte del minore in
questione o del suo rappresentante legale.
A tale proposito, il minore ha il diritto di
ricevere copia del certificato medico relativo
all’accertamento dell’età. Gli esami medici
devono inoltre essere sempre condotti in
un ambiente idoneo ed in un momento
opportuno;
Progetto Praesidium III CRI - OIM UNHCR - Save the Children
• Qualora nell’ambito del processo di
identificazione, si renda necessario ricorrere
alle procedure di accertamento dell’età,
queste devono essere messe in atto da
professionisti esperti e competenti, anche
in merito alle specificità relative all’origine
etnica e culturale del minore.
Procedure e provvedimenti per la protezione
del minore
Standard di riferimento: Circolare del MdI
9/7/2007, Decreto Legislativo 28 gennaio
2008, n.25, Gazzetta Ufficiale n. 40 del 16
febbraio 2008, art. 19, Risoluzione del Consiglio
dell’Unione Europea del 26/06/1997, art. 4,
UNHCR Linee guida par. 5 e 1.
• L’esigenza di accertare le generalità dei
cittadini stranieri, inclusi i minorenni
sprovvisti di documenti, assume particolare
rilevanza atteso che se il minore è erroneamente
registrato come maggiorenne, possono essere
adottati provvedimenti gravemente lesivi dei
suoi diritti quali l’espulsione, il respingimento
o il trattenimento in un centro di permanenza
temporanea o di identificazione;
• Fintantoché non siano disponibili i risultati
degli accertamenti, all’immigrato presunto
minorenne, dovranno essere applicate le
disposizioni relative alla protezione dei
minori;
• Il rifiuto da parte del minore di
sottoporsi agli accertamenti medici per la
determinazione dell’età non può comportare
il non accoglimento della domanda di asilo.
REGIONE SICILIA
Un Disegno di Legge
per l’integrazione
dei migranti
“Oggi, nel nostro Paese, vivono oltre 5
milioni di persone di origine straniera.
Una buona percentuale di loro vive in
Sicilia e fra questi vi sono bambini e
ragazzi nati o cresciuti qui, che, tuttavia,
solo al compimento del 18° anno di età
vedono riconosciuta la possibilità di
ottenere la cittadinanza, iniziando nella
maggior parte dei casi un lungo percorso
burocratico.
Comprendo lo stato di difficoltà, che
attraversano i migranti in Italia e mi
sono sempre battuto in ogni ambito
per debellare le disuguaglianze e le
ingiustizie. Per fare si che ci sia una piena
integrazione dobbiamo impegnarci
sempre di più per far si che ci sia una
totale integrazione tra cittadini italiani
e stranieri e per questo stiamo dando
corpo attività ad un disegno di Legge,
che prevederà interventi a sostegno dei
diritti dei migranti, la creazione di una
una Consulta e di un Osservatorio, ma
soprattutto il diritto di voto alle Elezioni
amministrative”.
Andrea Piraino, Assessore Famiglia
e Politiche sociali, Regione Siciliana
sudsanità
Al Policlinico
di Messina NEMO SUD,
il Centro di riferimento
meridionale per
le Malattie
Neuromuscolari
della Regione Siciliana, sarà attivato entro il
mese di dicembre.
“A Messina esiste da circa 30 anni un Centro
per le Malattie Neuromuscolari – dice il
responsabile di NemoSud, Giuseppe Vita - che
è cresciuto nel tempo grazie ai finanziamenti
dell’Università di Messina e di altri enti
pubblici e privati ed all’apporto professionale
di medici e biologi che hanno compiuto stage
di formazione presso i più importanti centri
italiani ed esteri. Ciononostante, dopo aver
fornito ai pazienti un servizio diagnostico
moderno e in linea con le frequenti scoperte
in questo campo, ci siamo resi conto che le
loro esigenze ed aspettative e quelle delle loro
famiglie si erano modificate nel tempo. Era
sempre più percepita, infatti, la mancanza
di un’assistenza multidisciplinare che
tenesse conto nello stesso momento delle
problematiche neurologiche, fisiatriche,
cardiologiche, respiratorie, etc... L’esempio
del Centro NEMO di Milano – prosegue
Vita - ci è sembrato un ottimo modello a cui
fare riferimento. Una coincidenza di eventi,
quali la ristrutturazione di alcuni padiglioni
del nostro ospedale e la volontà istituzionale
e politica di pensare a sperimentazioni
assistenziali che rispondessero realmente
alle esigenze dei pazienti, ha poi favorito lo
sviluppo del progetto.
Come il Centro NEMO di Milano –
aggiunge Vita - l’attenzione sarà rivolta
soprattutto alle distrofie muscolari, alla
sclerosi laterale amiotrofica ed alle atrofie
muscolari spinali. Credo, però, che molte altre
malattie neuromuscolari potranno trovare
un’assistenza adeguata e multidisciplinare,
dalle miopatie congenite e metaboliche
alle neuropatie periferiche. Infatti, negli
ultimi anni sono diventati disponibili
nuovi farmaci e promettenti terapie e ciò
ha portato ad un crescente impegno del
medico nella coordinazione di un team
multi-interdisciplinare e con un approccio
in cui il paziente è al centro dell’attenzione
e dell’assistenza.
Il Centro NEMO SUD rappresenterà un
centro di eccellenza per la presa in carico e
il trattamento dei pazienti neuromuscolari,
esempio unico nel centro-sud d’Italia.
L’integrazione con il territorio avverrà
attraverso le reti associative dell’UILDM,
dell’AISLA e di altre associazione di pazienti
ed attraverso convenzioni con le Aziende
Sanitarie Provinciali e con le Aziende
Ospedaliere. Saranno assicurati sinergie di
competenze, metodologie e opportunità
di innovazione, condivisione di protocolli
diagnostico-terapeutici con i servizi
territoriali.
Abbiamo in mente anche altri progetti, quali
per esempio un numero verde per rispondere
a tutte le domande dei pazienti non soltanto
dal punto di vista medico, ma anche per
problemi tecnici legati all’uso degli ausili
strumentali, un sistema di teleassistenza e
percorsi di formazione, aggiornamento e
occasioni di confronto con i caregivers e con
i medici di famiglia.
Il nostro gruppo di ricerca – conclude Vita
- sta conducendo studi clinici finanziati
dalla Fondazione Telethon e da altri enti.
E sono sicuro che il Centro NEMO SUD
sarà l’ambiente ideale per potenziare
l’integrazione tra assistenza e ricerca, con
l’obiettivo di arrivare alla comprensione dei
meccanismi di malattia e all’identificazione
di nuove metodiche diagnostiche e strategie
terapeutiche”.
M.Ca.
Il centro ad alta specializzazione, gemello” del Centro Nemo di Milano, avrà una
dotazione di 20 posti letto e si proporrà come punto di riferimento per le persone affette da
malattie neuromuscolari e per le loro famiglie.
L’intera gestione del Centro è stata affidata
alla Fondazione Aurora Onlus, ente senza
scopo di lucro, di cui fanno parte l’Unione
24
Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
(UILDM), l’Associazione Italiana Sclerosi
Laterale Amiotrofica (AISLA), la Fondazione
Telethon, il Policlinico A.O.U. “Gateano
Martino” e l’Università di Messina. Il Centro,
sostenuto anche dall’Assesorato della Salute
25
sudsanità
MALATTIE GENETICHE
Intervista
a Luca Cordero
di Montezemolo,
presidente
della
Fondazione
Telethon
Nell’impegno che, fin dalla sua nascita,
Telethon ha preso con i familiari dei bambini affetti da una malattia genetica, c’è l’idea
che il paziente debba essere messo al centro
del progetto. E’ stato perciò naturale, per noi,
sposare l’idea dell’Unione Italiana Lotta alla
Distrofia Muscolare (Uildm) di creare un
centro clinico che, prendendo totalmente in
carico i piccoli malati, sollevasse i loro familiari dall’estenuante trafila di passaggi in specializzazioni diverse della medicina, sia per
riuscire ad avere semplici controlli periodici
che per diagnosi più approfondite e delicate.
Così, l’11 luglio scorso, grazie ad un accordo
tra Telethon, la Uildm, l’associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica e la Regione
Sicilia, è nata a Messina la Fondazione Aurora Onlus, che si occuperà della gestione del
Centro Clinico Nemo Sud, nuovo punto di
riferimento per le persone con malattie neuromuscolari del Sud Italia. Il Centro sorgerà
presso il Policlinico AOU “G. Martino” di
Messina e l’inaugurazione dovrebbe avvenire
entro il 2011.
Un traguardo non isolato, né unico. Già nel
2007, presso l’Ospedale Niguarda di Milano,
era stato realizzato il primo centro Nemo.
Una struttura accogliente e all’avanguardia,
dove tutte le migliori competenze di un grande ospedale pubblico, vengono gestite con
criteri privatistici e messe a completa disposizione dei pazienti. I due centri sono una
risposta ad una necessità chiara e definita:
in molte regioni sono assenti strutture ospe26
daliere in grado di fare diagnosi di malattia
neuromuscolare, con conseguente disagio dei
malati e delle famiglie, che troppo spesso, per
ottenere una risposta chiara, sono costretti ad
affrontare viaggi di centinaia di chilometri.
Inoltre, non sempre la struttura che emette la
diagnosi è quella che poi prende in carico il
malato, determinando uno stato di sconforto totale nelle famiglie ed un grande disagio
da parte di chi, una volta scoperto di avere in
casa una malattia gravissima e degenerativa,
non sa a chi rivolgersi per le terapie.
In questo senso sono quindi fermamente convinto che l’apertura del Centro Nemo Sud
rappresenterà un passo fondamentale nella
direzione di un sistema sanitario che metta
finalmente il paziente al centro delle proprie
attività . Un progetto importante, volto a migliorare concretamente la qualità della vita
dei pazienti e dei loro familiari. E sarebbe
bellissimo, per noi di Telethon, poterlo inaugurare a dicembre, durante la nostra tradizionale maratona televisiva di raccolta fondi.
L’impegno della
Fondazione Telethon
ll percorso che porta alla cura di una malattia genetica è molto lungo: potremmo immaginarlo come una scala, in cui il primo gradino è l’individuazione del difetto genetico
che causa la malattia. Nel secondo gradino si studiano a fondo i geni-malattia alterati,
cercando di comprenderne il funzionamento normale nell’organismo e i meccanismi che,
se alterati, portano alla malattia.
quali il merito e la trasparenza.
Il sostegno dei cittadini italiani, che nonostante la crisi economica nello scorso anno
hanno superato ogni record di donazioni, dimostra che l’Italia è pronta per adottare simili concetti. Il problema della scarsità dei fondi
è serio, ma ancora più grave è la mancanza di
una cultura della meritocrazia e dell’indipendenza. Telethon, in questo senso, copiando i
migliori modelli stranieri, può essere un punto di riferimento.
E se è vero che la missione di Telethon è
ancora ben lontana dall’essere realizzata, è
altrettanto evidente come il lavoro di oltre
vent’anni abbia dato ottimi frutti e la strada
intrapresa sia quella giusta. Lo aveva detto,
Susanna Agnelli, presentando la prima maratona televisiva: “ Ci vorranno almeno venti
anni per vedere i primi risultati”. Per poi ribadire, tempo dopo, che “Telethon continuerà
ad esistere fino a che non scriveremo la parola
cura vicino ad ogni malattia genetica”.
Grazie a queste informazioni si possono ideare strategie, come nuovi farmaci o terapie
genetiche, che compensino il difetto e testare la loro efficacia in modelli cellulari (terzo
gradino) o animali (quarto gradino). Infine, è
soltanto quando una terapia si dimostra efficace negli animali che si può salire sul quinto
gradino della scala, quello della fase clinica,
in cui la cura viene sperimentata su gruppi
sempre più grandi di pazienti per valutarne
sicurezza ed efficacia.
Ada-Scid:
è la prima malattia ereditaria al mondo ad
essere stata curata con la terapia genica. La
strategia di cura è stata messa a punto all’HsrTiget di Milano e il primo successo è stato
raggiunto nel 2002: da allora 14 bambini
affetti sono perfettamente guariti grazie a
questa terapia. Grazie a un accordo siglato
nell’ottobre 2010 tra Telethon, Istituto scientifico San Raffaele e la multinazionale farmaceutica GlaxoSmithKline la terapia genica
per l’Ada-Scid potrà diventare un farmaco a
tutti gli effetti ed essere così fruibile da pazienti di tutto il mondo.
Amaurosi congenita
di Leber:
dal 2007 è in corso presso il Children’s Hospital di Philadelphia un trial clinico di terapia genica per una delle forme di questo tipo
di cecità ereditaria (quella dovuta a mutazioni
nel gene RPE65), che vede coinvolti anche il
Tigem e la Seconda Università di Napoli. Ad
oggi, i risultati ottenuti su 12 pazienti (di cui
5 italiani) sono molto positivi: il trattamento
è risultato sicuro e capace di ripristinare parte
delle capacità visive dei pazienti, soprattutto
se intrapresa precocemente. Nel 2011 il trial
continuerà su altri pazienti, anche italiani,
per confermare definitivamente l’efficacia
della terapia genica.
Sindrome di Marfan:
nel 2008 ha preso il via uno studio clinico per
valutare l’efficacia di una nuova combinazione di farmaci nella prevenzione del principale rischio per chi soffre di questa malattia
genetica che colpisce l’impalcatura del nostro
organismo: la rottura dell’aorta. Prevenire la
rottura del più importante vaso sanguigno
dell’organismo può avere un impatto enorme
sulla qualità della vita dei pazienti.
Malattia di Pompe:
nuovo approccio terapeutico per questa grave malattia metabolica di origine genetica
che colpisce i muscoli, in particolare il cuore:
è stato dimostrato nel modello animale che
affiancando la terapia enzimatica sostitutiva,
già disponibile da alcuni anni, con dei farmaci “aiutanti” si può migliorarne notevolmente
l’efficacia. Alla luce di questi risultati, prende
il via una sperimentazione sull’uomo della terapia combinata.
Leucodistrofia
metacromatica e sindrome
di Wiskott-Aldrich:
ha preso il via nel 2010 sta presso l’Hsr-Tiget
di Milano il primo trial clinico di terapia genica per queste due gravi malattie genetiche,
alla luce dei risultati positivi ottenuti nel modello animale. A beneficio della ricerca è stata
siglata, nell’ottobre del 2010, l’alleanza tra
Telethon, San Raffaele di Milano e la multinazionale farmaceutica Gsk.
Encefalopatia
etilmalonica:
primo successo di un trattamento farmacologico per questa grave malattia mitocondriale,
testato per la prima volta su 5 piccoli pazienti
all’Istituto neurologico Besta di Milano. La
terapia, relativamente semplice e poco costosa, si è dimostrata capace di attenuare gli
effetti devastanti di questa patologia metabolica.
Miopatia di Bethlem
e distrofia muscolare
congenita di Ullrich:
la somministrazione di ciclosporina A, farmaco che si era già dimostrato in grado di curare la malattia nel modello animale, ha dato
risultati promettenti. In uno studio pilota, il
farmaco ha stimolato la rigenerazione muscolare in un piccolo numero di pazienti. I ricercatori sono al lavoro per disegnare uno studio
clinico in proposito: un farmaco analogo del-
La ricerca scientifica Telethon negli ultimi
anni ha avuto una forte accelerazione. Per un
gruppo di malattie siamo passati dagli studi
di base a quelli di carattere clinico ed esistono
concrete speranze che si arrivi alla cura definitiva, nel giro di pochi anni. Si tratta di un’ottima notizia, che alimenta le speranze di tanti
pazienti e che dimostra la validità del nostro
operato. Una ricerca, quella targata Telethon,
riconosciuta come eccellente dalla comunità
scientifica internazionale e basata su concetti
27
sudsanità
la ciclosporina A ha mostrato in laboratorio
di avere gli stessi effetti terapeutici, ma non
gli effetti collaterali. Si accorciano dunque i
tempi per passare al trial sull’uomo.
Distrofia muscolare
di Duchenne:
attualmente sono in corso studi preclinici per
valutare l’efficacia di diversi approcci terapeutici per questa grave malattia neuromuscolare, dalla terapia cellulare a quella farmacologica (con inibitori delle deacetilasi, inibitori
della miostatina), oltre alla cosiddetta tecnica
dell’exon-skipping. L’indicazione che sta
emergendo è che un “attacco da più fronti”
è probabilmente la migliore strategia contro
questa malattia.
Beta talassemia:
presso l’Hsr-Tiget di Milano è stata dimostrata l’efficacia della terapia genica con vettori lenti virali in cellule di pazienti talassemici. A beneficio della ricerca è stata siglata,
nell’ottobre del 2010, l’alleanza tra Telethon,
San Raffaele di Milano e la multinazionale farmaceutica Gsk: entro il 2012 previsto
l’avvio della sperimentazione sull’uomo della
terapia genica.
Il Registro
Nazionale
Malattie
Rare dell’ISS
Il Registro Nazionale Malattie
Rare è istituito presso l’ISS in attuazione dell’articolo 3 del D.M.
279/2001.
Il Registro ha come obiettivi generali di effettuare la sorveglianza delle malattie rare e
di supportare la programmazione nazionale
e regionale degli interventi per i soggetti affetti da malattie rare (art3).
Il Registro mira infatti ad ottenere informazioni epidemiologiche (in primo luogo
il numero di casi di una determinata malattia rara e relativa distribuzione sul territorio
nazionale) utili a definire le dimensioni del
problema; si tratta, inoltre, di uno strumento utile per stimare il ritardo diagnostico e la
migrazione sanitaria dei pazienti, supporta-
28
Malattia di Krabbe:
dimostrata l’efficacia della terapia genica nel
modello animale all’Hsr-Tiget di Milano.
Grazie all’accordo siglato con Gsk nell’ottobre del 2010 tra due anni possibile il trasferimento del risultato all’uomo.
Mucopolisaccaridosi
di tipo II:
al Tigem di Napoli curata completamente
la malattia nel modello animale, compresi i
sintomi cerebrali, grazie alla terapia genica:
un passaggio essenziale in vista di un trasferimento di questi risultati sull’uomo.
Sindrome di Stargardt: ricercatori del Tigem
di Napoli hanno messo a punto una tecnica
di trasferimento genico in grado di trasportare anche geni di grosse dimensioni come
quello responsabile di questa malattia ereditaria della vista.
I numeri dell’intervento
Telethon
326
milioni di Euro investiti
nei progetti;
1427
ricercatori finanziati;
2266
i progetti Telethon;
454
le malattie finanziate;
7753
articoli scientifici
pubblicati;
Per info sull’attività
di Telethon:
www.telethon.it
Deficit di fattore VII:
dimostrata in laboratorio l’efficacia di un approccio terapeutico altamente innovativo per
la cura di questo difetto ereditario della coagulazione del sangue. Somministrando un
piccolo segmento di Rna è possibile “ingannare” il macchinario cellulare preposto alla
produzione delle proteine e farlo funzionare
correttamente nonostante l’errore genetico.
re la ricerca clinica e promuovere il confronto tra operatori sanitari per la definizione di
criteri diagnostici.
L’attività del RNMR è iniziata nel 2001
e, per aumentare la copertura e l’efficienza della raccolta dei dati epidemiologici il
Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR),
a partire dall’inizio del 2007, ha messo in
atto una nuova modalità di raccolta dati
che include un nuovo software; uno strumento che può essere utilizzato sia dai singoli presidi/centri abilitati alla diagnosi e al
trattamento dei pazienti affetti da malattie
rare sia dai Responsabili dei Centri di Coordinamento Regionale che coordinano le
attività e fanno da tramite tra il CNMR e i
singoli presidi/centri.
Il software è sviluppato su piattaforma web,
di semplice utilizzo, realizzato rispettando
gli standard di sicurezza e di riservatezza
per il trattamento dei dati sensibili.
Il CNMR mette a disposizione il software gratuitamente sia alle Regioni che non
hanno ancora attivato un proprio Registro
Regionale, sia a quelle che ne sono già in
possesso.
Il software permette al RNMR di ricevere
i dati da ciascun Responsabile del Centro
di Coordinamento per la raccolta dei dati
epidemiologici.
Con tutte le Regioni è stato condiviso e
concordato all’interno dell’Accordo StatoRegioni del 10 maggio 2007 un elenco di
variabili obbligatorie (data set minimo) da
inviare al Registro Nazionale Malattie Rare.
Il data set minimo prevede campi obbligatori sia per la parte anagrafica di arruolamento del paziente sia per la parte relativa
alla patologia; nella sezione facoltativa del
Registro Nazionale Malattie Rare è possibile specificare i criteri diagnostici, gli esami
clinici, di laboratorio e strumentali alla diagnosi e al follow-up ed è possibile segnalare
il decesso del paziente.
L’Accordo Stato-Regioni del 10 maggio
2007 stabilisce anche che le Regioni hanno l’impegno di attivare registri regionali o
interregionali sulle malattie rare entro il 31
marzo 2008 e di garantire il collegamento
con il RNMR.
www.iss.it
29
sudsanità
Zimbabwe
Intervista
ad Alberto Fontana
Alberto Fontana, presidente
dal 2004 dell’Unione
Italiana Lotta alla Distrofia
Muscolare (UILDM),
dalla nascita nel 2007 del
Centro Clinico NEMO di
Milano è anche alla guida
di Fondazione Serena,
l’ente che si occupa della
gestione del Centro stesso.
Alla vigilia della nascita del Centro Clinico
NEMO SUD presso il Policlinico di Messina, prevista entro il 2011, di cui la UILDM
è tra i soci fondatori, abbiamo incontrato
Alberto Fontana e gli abbiamo chiesto di
parlarci dell’organizzazione che rappresenta
e delle attività che promuove e che la caratterizzano.
Presidente, quest’anno la UILDM festeggia i 50 anni dalla propria fondazione
(1961-2011). Come è cresciuta in questi
anni l’Associazione, che oggi conta circa
13.000 soci, e quali sono attualmente i suoi
obiettivi?
Nel 1962, a pochi mesi dalla costituzione
ufficiale dell’Unione, sulla prima pagina
dell’appena nato periodico “Distrofia Muscolare” - che ancora oggi è il nostro giornale
nazionale, spedito in Italia e nel mondo - venivano esposti e condivisi con i primi lettori
30
e i soci obiettivi fondamentali quali “Unire
tutti in uno sforzo per debellare la distrofia
muscolare” e “ dedicare fondi, pubblici e
privati, all’istituzione di un Centro Clinico
specialistico con laboratori e un qualificato
corpo medico, per lo studio e la cura delle
malattie neuromuscolari”. Bene, in questi
50 anni abbiamo fatto molto per realizzare
quanto si erano prefissi i nostri fondatori e
siamo consapevoli di come anche il nostro
impegno abbia contribuito a determinare
la realtà attuale, che non è perfetta ma è
migliore di quanto non fosse all’inizio degli
anni ’60. Sono stati 50 anni spesi nella lotta e
la difesa di ideali e diritti, umani e civili, primo tra tutti il valore del Diritto alla Salute,
sancito dalla nostra Costituzione e impresso
in modo indelebile nelle nostre menti e nei
nostri cuori. Chiaramente, nonostante i
risultati acquisiti, la nostra lotta alle malattie
neuromuscolari, sostenendo la ricerca scientifica e l’inclusione sociale delle persone che
ne sono colpite e di quelle con disabilità in
generale, continua quotidianamente, in ogni
momento.
Un esempio concreto di questo impegno?
Il Centro Clinico NEMO presso il Niguarda di Milano, primo in Italia specializzato
esclusivamente sulle malattie neuromuscolari, e il Centro Clinico NEMO SUD presso
il Policlinico di Messina sono una realtà
apprezzata e di successo la prima, in via di
definizione ma ormai molto vicina a un
sereno e promettente avvio la seconda.
Si tratta di progetti concreti che, giorno
dopo giorno, sono in grado di migliorare
realmente la qualità della vita delle persone affette da malattie neuromuscolari.
Ed è stata la passione che abbiamo messo
nella realizzazione del NEMO lombardo a
contagiare altri territori, altre persone che
operano in questo ambito: figure dall’altissima professionalità caratterizzate, allo stesso
tempo, da grande umanità e volontà.
Con il Centro Clinico NEMO SUD la
UILDM - insieme ad AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica),
Fondazione Telethon, il Policlinico di
Messina e la Regione Sicilia - realizza senza
dubbio un altro sogno, proprio nell’anno
dei suoi 50 anni e dei 150 del nostro Paese.
Un obiettivo raggiunto anche grazie alla
generosità degli italiani che durante la nostra
Settima Giornata Nazionale, nell’aprile
scorso, hanno confermato all’organizzazione
la propria fiducia attraverso quelle donazioni
che noi a nostra volta abbiamo convogliato
in questo progetto. Non penso che in questo
2011 potessimo chiedere di più di quanto
abbiamo fatto: unire idealmente l’Italia, da
Nord a Sud, e rendere più accessibile, sotto
molti punti di vista, l’offerta assistenziale e
sanitaria per i cittadini con malattie neuromuscolari e le loro famiglie.
All’Ospedale “Luisa Guidotti”
un programma di Terapia
Antiretrovirale Altamente
Efficace (HAART)
Da tempo si sente parlare, in ambito di
Terzo Settore, Welfare e Volontariato, di
sussidiarietà orizzontale.
Qual è la sua idea in merito?
Proprio quest’anno, per la prima volta,
UILDM, AISLA, AriSLA (Fondazione
Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale
Amiotrofica) e il Centro Clinico NEMO
di Milano si sono presentate al Meeting di
Rimini “alleate contro le malattie neuromuscolari”, per sensibilizzare su questo tema.
Si tratta di un nuovo modello di collaborazione volto esattamente a dare concretezza
al principio di sussidiarietà orizzontale,
secondo il quale le specificità di ciascuno
concorrono al raggiungimento di un unico
obiettivo: assistenza e partecipazione,
accoglienza, presa in carico globale e ricerca,
il tutto per combattere in modo efficace
le malattie neuromuscolari avendo come
priorità il paziente e la sua famiglia.
L’obiettivo con cui è nata questa alleanza,
quindi, è mettere questi ultimi, paziente
e familiari, al centro di un’azione forte e
condivisa, grazie alla sinergia di una pluralità
di soggetti che operano singolarmente, ma
all’unisono per offrire un aiuto sempre più
concreto e per potenziare le possibilità di
assistenza e di cura.
Questa è, appunto, la sussidiarietà in cui
noi crediamo e per cui giorno dopo giorno
lavoriamo.
Massimo Caruso
Quando l’unica classe di farmaci antiretrovirali (ARV) non era in grado di inibire adeguatamente la replicazione del virus
HIV, la vita delle persone con HIV/AIDS,
ovunque nel mondo, seguiva un’immutabile storia naturale: graduale distruzione
del sistema immunitario, inizio della
profilassi per prevenire le infezioni opportunistiche. Periodi di benessere alternati
a periodi di malattia, fino all’inesorabile
declino e morte del paziente.
A partire dal 1996, l’avvento di nuovi tipi di farmaci antiretrovirali e il
loro uso in differenti combinazioni ha allungato la sopravvivenza delle
persone con l’infezione da HIV. Pur non rappresentando una cura definitiva, queste terapie, cronicizzando l’infezione, hanno notevolmente
diminuito i tassi di mortalità e morbilità oltre che migliorato la qualità
della vita delle persone che vivono con HIV/AIDS.
Attualmente, oltre 30 milioni di persone affette dall’infezione da HIV,
che vivono in Paesi in via di sviluppo, non hanno la possibilità di condividere questi progressi. L’organizzazione Mondiale della Sanità (OMS)
ha calcolato che oltre 6 milioni di persone necessitano immediatamente
della terapia antiretrovirale.
Per tale motivo, già nel 2000, la UNGASS (United Nations General
Assembly Special Session on HIV/AIDS), mobilitando quella che è
stata chiamata “grande alleanza globale”, ha espresso la necessità che “il
mondo occidentale avverta la pressione morale, sociale, politica ed economica per far sì che le terapie antiretrovirali vengano rese disponibili a
tutti e in qualsiasi parte del mondo”.
31
sudsanità
Seguendo questo principio, l’OMS, nel
2002, ha pubblicato le Linee guida per le terapie ARV nei Paesi in via di sviluppo che, pur
necessitando di continui aggiornamenti, rappresentano il primo punto di riferimento per
il trattamento dei pazienti con HIV/AIDS,
nei paesi poveri (Scaling up antiretroviral
therapy in resource-limited settings: Guidlines for a public health approch; WHO Aprile 2002).
A Mutoko (Zimbabwe) opera il servizio
sanitario che per primo ha avviato un programma di Terapia Antiretrovirale Altamente Efficace (HAART), per prevenire la trasmissione materno-infantile dell’infezione
32
da HIV (PMTCT-Preventing Mother To
Child Transmission of HIV), e ha applicato i
protocolli dell’OMS.
Si tratta di un progetto di grande rilevanza, se consideriamo che, dai dati forniti da
UNAIDS (United Nations Programme on
HIV/AIDS) attualmente, in Zimbabwe,
le persone con infezione da HIV sono circa
2,3 milioni su un totale di circa 12 milioni
di abitanti. E’ stato calcolato che circa il 34%
degli adulti sessualmente attivi, con una età
compresa fra i 15 e i 49 anni, è infettato e
che circa 600.000 persone hanno sviluppato
la sindrome da immunodeficienza acquisita.
Circa 3800 persone muoiono ogni settimana
a causa della malattia, che è cosi salita al primo
posto fra le cause di morte nel paese. Circa il
70% dei posti letto negli ospedali è occupato
da pazienti con AIDS. L’aspettativa di vita è
crollata a 43 anni (35 adesso, secondo le ultime statistiche), mentre la mortalità infantile
è più che raddoppiata: 130 morti per 1000
nati vivi.
La crescente emergenza, dovuta all’epidemia
di HIV/AIDS, è esplosa in un momento in
cui il Paese sta attraversando una delle più
gravi crisi politiche ed economiche della sua
storia, con un sistema sanitario assolutamente inadeguato ad affrontare l’emergenza.
Sebbene il Governo dello Zimbabwe abbia
risposto positivamente, dichiarando l’epidemia emergenza nazionale e creando un comitato nazionale di emergenza, le maggiori
istituzioni finanziare internazionali hanno
parzialmente interrotto le relazioni con il
Paese, con la conseguente riduzione del supporto finanziario necessario.
In questo quadro di estrema gravità opera
l’Ospedale “Luisa Guidotti”, Ospedale Missionario Italiano, che dipende sia dal Ministero della Salute dello Zimbabwe che dalla
Arcidiocesi locale ed è diretto da Maria Elena
Pesaresi, che, nel 2001, ha avviato il primo
progetto di terapia per le persone affette da
AIDS.
L’ospedale è una struttura rurale che dispone
di un ambulatorio e di circa 150 posti letto,
suddivisi in: reparto uomini, reparto donne,
pediatria, chirurgia e maternità ed è fornito
di un laboratorio analisi e di un servizio di
radiologia.
Il bacino d’utenza è piuttosto ampio, comprendendo, in aggiunta alla popolazione che
risiede nel distretto (1.400.000 abitanti), anche pazienti provenienti da altre province del
Paese.
Dal 2002, è in corso un programma di terapia ARV, finanziato principalmente dalla
“Associazione Spagnolli- Bazzoni” Onlus di
Milano.
Dal 2004 il progetto è finanziato anche dalla Lega Italiana per la Lotta contro l’AIDS
(LILA) sezione di Catania, che, attraverso il
“Progetto Susy Costanzo – Adotta la terapia
di una donna africana”, raccoglie i fondi necessari a garantire la sostenibilità alla terapia
antiretrovirale delle donne con infezione da
HIV inserite nel programma PMTCT.
Responsabile del Progetto è il Arturo Montineri, Dirigente medico II Livello di Malattie
Infettive - Presidio Ospedaliero Ferrarotto
Catania. La Supervisione scientifica è affidata
all’ Unità Operativa di Malattie Infettive dell’
Azienda Ospedaliera “V.Emanuele.Ferrarotto-S.Bambino” diretta da Filippo Fatuzzo.
A Luciano Nigro, associato di Malattie Infettive dell’Università di Catania e Presidente
della LILA di Catania, che lavora periodicamente presso l’ospedale“Luisa Guidotti”, ab-
biamo chiesto una descrizione più dettagliata
del progetto.
Qual è il ruolo della Lila Catania?
La LILA contribuisce all’acquisto dei farmaci antiretrovirale per il trattamento delle donne e in particolare all’acquisto dei farmaci per
la terapia delle patologie opportunistiche,
all’acquisto degli integratori (vitamine, ferro,
etc...), al pagamento degli stipendi di alcuni
operatori sanitari (counselor, medici, tecnici
di laboratorio, infermieri).
Contribuiamo a creare le condizioni per
permettere a tutte le donne che afferiscono
all’antenatal clinic (consultorio familiare) di
sottoporsi al test per la ricerca degli anticorpi
HIV e alle donne, affette dall’infezione, di
partorire in ospedale e di ricevere insieme al
neonato la terapia per non trasmettere l’infezione.
Dal 2002 tutte le donne gravide che si sono
presentate al nostro servizio, circa 2000, sono
state testate per l’infezione da HIV. Inoltre,
diamo il nostro contributo per estendere la
terapia antiretrovirale a tutte le persone che
ne hanno bisogno.
In totale, dall’inizio del programma ad oggi,
sono stati arruolati al progetto 2170 pazienti:1882 adulti e 288 bambini. Di questi circa
1000 sono ancora in trattamento.
Quali sono i punti di forza del progetto?
Il programma PMTCT consente al bambino di nascere sano senza l’infezione da HIV.
Inoltre, poter offrire e garantire la terapia
antiretrovirale alle donne dopo il parto consente alle madri la sopravvivenza a lungo termine ed ai bambini di vivere non solo sani,
ma anche di non rimanere orfani. L’offerta
della terapia fa aumentare il numero di donne
che accettano di essere inserite nel programma di prevenzione e ne migliora l’aderenza e
l’efficacia. Dal 2002 ad oggi hanno partorito presso il nostro ospedale circa 452 donne
anti-HIV positive e tutte queste donne e i
loro bambini sono stati trattati con i farmaci
antiretrovirali.
Come avviene la raccolta di fondi per sostenere il progetto Lila?
Il progetto reperisce i fondi per garantire sostenibilità e continuità alle terapie, attraverso
campagne di sensibilizzazione e informazione sugli scopi e sui benefici delle terapie e la
divulgazione dei risultati ottenuti. Viene utilizzato il meccanismo dell’adozione a distanza della terapia di una donna africana.
Abbiamo calcolato che il costo della terapia
per ogni donna è di circa 800,00 euro l’anno. Si tratta di una somma relativamente
sostenibile secondo il nostro tenore di vita,
ma certamente non per quello di una donna
africana.
Ritiene che debbano essere apportati miglioramenti al programma?
Bisogna intervenire sui punti deboli del programma, come la carenza di fondi per l’acquisto dei reagenti per gli esami di laboratorio. Poter sopperire alla periodica mancanza
dei farmaci per il trattamento delle patologie
opportunistiche (soprattutto le formulazioni
per via endovenosa) o alla poca disponibilità di personale per eseguire il counselling.
La mancanza di counsellor rappresenta il
punto di massima criticità del programma
in quanto attualmente al “Luisa Guidotti”
c’è solamente un counsellor ed è impossibile
che possa seguire bene, da solo, i pazienti in
trattamento.
Infatti, considerando 1.000 persone in trattamento e considerando un controllo ogni
due mesi, si prende contatto con circa 18
pazienti al giorno. Il tempo necessario per il
counselling e il controllo medico è almeno di
venti minuti, per cui sono necessarie circa sei
ore al giorno per svolgere in maniera efficace
il servizio. Se a questo si aggiunge il tempo
per i casi più gravi, il tempo per informare i
partner a mantenersi negativi, il tempo per il
counselling alle persone, che chiedono di eseguire il test, il tempo da dedicare ai pazienti
non ancora in trattamento ed il tempo richiesto dal PMTCT, si può ben capire che senza
un gruppo appositamente dedicato si riduce
la qualità del lavoro.
E quindi cosa fare?
A mio avviso questo dato potrebbe essere
migliorato con la creazione di un gruppo formato da almeno un medico, due infermieri
e due counsellor. Questo gruppo dovrebbe
occuparsi solamente delle persone affette
dall’infezione, in terapia antiretrovirale e
no, in maniera che le persone possano essere adeguatamente supportate nell’aderenza
al trattamento (assumere le compresse ogni
giorno), che rappresenta il principale presupposto per far sì che la terapia sia efficace
nel tempo e non permettere che il virus diventi resistente.
Dunque, è solo un problema di ordine sanitario?
Assolutamente no. L’estrema povertà in cui
versa almeno l’80% delle persone in trattamento e la conseguente impossibilità di trovare il denaro necessario ad acquistare il biglietto del trasporto per venire in Ospedale,
rende ancora più difficile l’aderenza al trattamento. Sarebbe opportuno, anche tenendo
conto del momento particolarmente pesante
che sta attraversando il Paese, che i farmaci,
la visita medica e le prestazioni (la conta dei
CD4 e la conta dei linfociti) siano erogati in
modo assolutamente gratuito.
Come ultima considerazione, mi sento di
dire che un programma di terapia antiretrovirale in Africa non affiancato da un programma di alimentazione e dalla distribuzione dei preservativi è un programma monco.
Bisogna trattare i malati, ma bisogna anche
trattare i sani, cercando di mantenerli tali. E’
impossibile pensare di mettere in trattamento un’intera popolazione.
Maria Grazia Messina
Per sostenere il progetto: LILA
IBAN IT52MO516416906000000124472
causale “Progetto Susy Costanzo”
33
sudsanità
CATANIA
Al “Garibaldi”
metodiche
avanzate di
terapia intensiva
La rianimazione e il trattamento
intensivo sono rivolti a pazienti che
si trovano in particolari condizioni, e
cioè pazienti di cui occorre monitorare
i parametri vitali dopo un intervento
chirurgico, ovvero soggetti che
presentano per vari motivi uno stato
d’insufficienza respiratoria,
cardiocircolatoria o, infine, cerebrale.
La Terapia Intensiva è un ambiente diverso dagli altri reparti ospedalieri. Le persone ricoverate hanno bisogno di assistenza e cure continue da parte di personale specializzato. Sono utilizzati sistemi ad alta
tecnologia per monitorare i parametri vitali (cuore, pressione arteriosa, respirazione), e macchinari, altrettanto evoluti, per supportare i
vari organi (respiratore automatico per la ventilazione, infusione di
farmaci con pompe, emodialisi per il rene, ecc.).
Intervista a Sergio Pintaudi, Direttore
Rianimazione “Antonella Caruso”
dell’Ospedale Garibaldi di Catania.
Quali sono gli aspetti più avanzati del reparto da Lei diretto e in che
modo la nuova tecnologia supporta i medici e il personale specializzato che si trovano a dover trattare pazienti le cui funzioni vitali
non sono sufficienti rispetto al mantenimento della vita stessa?
Per sostenere il progetto: LILA
IBAN IT52MO516416906000000124472
causale “Progetto Susy Costanzo”
34
Facciamo un piccolo passo indietro. La rianimazione è una branca
piuttosto recente della medicina, nasce negli anni ’50 nei paesi scandinavi in seguito a episodi di gravi epidemie infettive che indussero il
personale medico a sperimentare, con successo, alcuni principi terapeutici quali la concentrazione dei malati critici in un unico reparto,
la somministrazione di attenzioni e di cure costanti ai pazienti, la gestione di protocolli di assistenza respiratoria basati sulla ventilazione
artificiale, l’assistenza infermieristica continua, le terapie innovative a
carattere integrato, ecc., dando così vita a un nuovo e moderno modo
di fare medicina, definito di tipo “interventistico” e “intensivo”.
Nel tempo, l’industria si accorse di questo nuovo settore della “buona
pratica medica” ed ebbe inizio la fase di sviluppo e di produzione di
attrezzature sempre più sofisticate per il monitoraggio e il mantenimento di quelle funzioni vitali aggredite dalle varie patologie e che
potevano compromettere la vita del paziente. Può affermarsi, quindi,
che la nascita di questa branca della medicina è strettamente correlata
allo sviluppo tecnologico, senza il quale non sarebbero stati raggiunti
quei traguardi che ci permettono di poter intervenire in tanti delicatissimi casi nei quali la funzione vitale è ridottissima. Ma la cura del
malato per il rianimatore, più che per gli altri specialisti, è possibile
solo se il paziente viene osservato nella sua unicità di individuo e non
come “l’organo” che di volta in volta viene aggredito da una patologia.
Il paziente in rianimazione non può offrire alcuna collaborazione al
medico che lo cura e perciò nessuna tecnologia può sostituirsi all’attenta osservazione degli aspetti funzionali generali e all’esperienza
maturata in reparto. Noi lottiamo ogni giorno per capire quale è il
limite della tecnologia che utilizziamo e cerchiamo con ogni sforzo di
mantenere alto il grado di umanizzazione della medicina da noi praticata, attraverso l’ascolto, l’osservazione e l’attenzione verso la persona
che è affidata alle nostre cure.
In cosa consiste il Programma di dimissione domiciliare protetta
del paziente cronicizzato non autonomo dal punto di vista respiratorio?
Con questa domanda Lei tocca un punto cruciale su ciò che può avvenire dopo la rianimazione. Scopo della rianimazione è superare l’alterazione delle funzioni vitali, scongiurare il pericolo di vita e restituire
il paziente allo specialista che dovrà continuare o completare l’opera
iniziata prima della crisi. In alcuni casi, può anche accadere che il paziente guarito venga dimesso direttamente dalla Rianimazione e possa tornare alla propria vita di relazione con tutte le sue funzioni vitali
perfettamente reintegrate. Ma può anche accadere che tale restitutio
sia solo parziale, con ridotte o assenti capacità funzionali. In questi
casi poter contare su ausili che possano consentire, anche in ambiente diverso da quello ospedaliero, la normale attività respiratoria, è un
importante traguardo che la tecnologia ci consente di raggiungere.
La domanda che mi pongo è invece un’altra ( e penso ai casi di gravi
traumatizzati che hanno recuperato totalmente le loro capacità intellettive ma non l’autonomia motoria, oppure a chi, al contrario, per
effetto di una prolungata ipossia cerebrale ha perduto ogni capacità
cognitiva): in quali casi è opportuno proseguire in ambiente domiciliare un’assistenza al paziente le cui condizioni sono irreversibili,
come nel caso dello Stato Vegetativo Persistente e/o Permanente con
alimentazione ed idratazione artificiale o di pazienti vigili, coscienti,
ma in stato di dipendenza ventilatoria meccanica? Mi pongo domande di natura non solo logistica o economica, ma soprattutto di natura
etica cui non sempre è facile dare una risposta univoca.
L’U.O. dell’Ospedale Garibaldi aderisce al Gruppo Italiano per la
35
sudsanità
Valutazione degli Interventi in Terapia Intensiva (Gi.Vi.T.I.) dell’Istituto di ricerche
farmacologiche Mario Negri e l’attività che
vi si svolge viene analizzata e confrontata
con quella delle altre rianimazioni presenti
nel territorio nazionale, con quali risultati?
Per un reparto di rianimazione è indispensabile che si proceda costantemente ad una valutazione del proprio funzionamento in tutti
gli aspetti terapeutici e organizzativi; nessun’
altra branca della medicina utilizza strumenti
di valutazione così capillari, considerati eccellenti indicatori di qualità. Dalla sua nascita il Gi.Vi.TI promuove e realizza una serie di
progetti di ricerca con l’obiettivo di descrivere, analizzare e migliorare la qualità dell’assistenza in Terapia Intensiva in Italia.
Il Gi.Vi.TI, raccoglie i dati giornalmente
trasmessi da oltre 150 reparti di terapia
intensiva in tutto il territorio nazionale e li
compara tra di loro, restituendo dei report
aggiornati al semestre che ci aiutano ad intervenire sugli eventuali problemi individuati all’interno del reparto.
L’Unità Operativa di rianimazione che
Lei dirige, è sede del centro di riferimento
regionale per i potenziali donatori di organi e tessuti. Negli ultimi anni, secondo le
statistiche del Centro Nazionale Trapianti,
è raddoppiato il numero dei donatori
di organi in Italia, e anche la Sicilia, e in
particolare la provincia Etnea, comincia
a fare la sua parte. Può dirmi se in questo
periodo si può ancora parlare di trend in
crescita rispetto al numero dei donatori?
Noi abbiamo iniziato l’esperienza dei
Trapianti solo nel 1986, grazie alla volontà
e all’intraprendenza del mio maestro il Prof.
Luigi Coscarelli, il cui impegno era stato
in precedenza determinante per la nascita
dello stesso reparto di rianimazione, ma da
allora consideriamo questa attività come
fondante in quanto si lega al concetto di
continuità assistenziale, che consiste nel
trasferire la cura dal paziente in rianimazione, che abbiamo assistito al massimo delle
nostre possibilità e capacità, ad un paziente
sconosciuto che beneficerà della nostra
attività di prelievo di organo, migliorandone
o assicurandone la qualità di vita. Si tratta, in
buona sostanza, di trasformare l’inevitabile
sconfitta che per ogni rianimatore è rappresentata dalla morte del proprio paziente
in una occasione di vita per un paziente che
non abbiamo conosciuto, né conosceremo
mai. Per quanto riguarda il trend delle donazioni può dirsi che segue un andamento a
macchia di leopardo. Il prelievo degli organi
è indicatore di qualità per l’intera struttura
ospedaliera, richiede una organizzazione
che impone altissima efficienza e piena e
36
continua funzionalità di laboratori di analisi,
radiologia, cardiologia, medicina trasfusionale, neurologia, neurochirurgia, chirurgia
generale, ecc. In questo quadro assume un
evidente rilievo il Progetto del Dipartimento
di Emergenza ubicato al centro della città di
Catania che, data la particolare collocazione , potrebbe servire per affrontare anche
eventuali grandi eventi a rischio sanitario.
Quali sono le tradizionali attività di sensibilizzazione dei cittadini sull’importanza
della donazione e come sono veicolate le
campagne informative su questo delicato
tema? Ritiene ci siano ancora degli ostacoli
di natura culturale o religiosa alla diffusione della cultura della donazione degli
organi?
Esistono programmi di sensibilizzazione
della cittadinanza sul tema della donazione
degli organi sia a livello nazionale che locale.
Le associazioni di settore sono importantissime per diffondere e veicolare i messaggi
sull’importanza e il valore della donazione,
penso all’AIDO (Associazione Italiana per
la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule),
all’A.N.E.D. ( Associazione Nazionale Emodializzati) che lavorano egregiamente e alle
quali assicuriamo la nostra collaborazione
come professionisti. Anche il Centro regionale Trapianti ha prodotto video e altri strumenti per favorire la diffusione del concetto
di donazione di organo. Ma il vero cambiamento culturale è spesso derivato dalla sensibilità e dall’interesse dimostrato su questi
argomenti dai mass media. Oggi è difficile
che una persona non conosca termini come
morte cerebrale, cadavere a cuore battente e
ciò grazie all’accresciuta informazione che si
fa su questi temi. I trapianti rappresentano
spesso l’unica possibilità di cura per malattie
gravi e irreversibili a carico di rene, fegato ,
cuore, polmoni, tessuti corneali. In questi
casi, un semplice atto di disponibilità alla
donazione rappresenta un gesto di grande
solidarietà e di responsabilità sociale, che a
volte riesce a dare un senso alla fine tragica
di chi lo compie e che può servire a salvare la
vita di chi lo riceve. Attualmente le modalità
per esprimere la volontà di donare sono le
seguenti: la compilazione anche on line del
tesserino blu del Ministero della Salute che
deve essere conservato insieme ai documenti
personali, la registrazione della propria
volontà presso la ASL di riferimento o il
medico di famiglia; una dichiarazione scritta
che il cittadino porta con sé con i propri
documenti. A questo proposito il Decreto
legislativo 8 aprile 2000 ha stabilito che
qualunque nota scritta che contenga nome,
cognome, data di nascita, dichiarazione di
volontà (positiva o negativa), data e firma, è
considerata valida ai fini della dichiarazione
e l’atto olografo dell’AIDO o di una delle
altre associazioni di settore.
Qual è la relazione che s’istaura con i
parenti del defunto, quale approccio è
usato per avvicinarsi al dolore dei familiari
e com’è formulata la richiesta di consenso
alla donazione?
Partiamo dalla considerazione che il potenziale donatore è innanzitutto un nostro
paziente, per il quale abbiamo speso tutto
il potenziale professionale e tecnologico di
cui disponiamo per farlo evolvere verso la
guarigione. Non è da un semplice colloquio
che può derivare la disponibilità al trapianto ma dal modo con cui l’intera struttura
si è posta nei confronti del paziente e dei
suoi familiari, se si è riusciti a creare un
rapporto di piena fiducia anche la risposta
alla donazione sarà conseguente. Il fattore
tempo è sempre determinante nel campo
della rianimazione e affinché l’accettazione
alla donazione o alla sua non opposizione sia
tempestiva occorre che vi sia tra la struttura,
nel suo insieme professionale e umano, e il
donatore e i suoi familiari una relazione di
reciproca attenzione e riconoscimento.
Detto questo, avere a disposizione un numero maggiore di professionalità in organico
aiuta a creare più vantaggiosi presupposti
perche possano determinarsi le migliori
condizioni di intervento.
distinguere tra potenziali donatori segnalati
e donatori effettivi, la differenza è dovuta a
molteplici fattori dove il dato fondamentale
è dato dall’opposizione alla donazione.
Come avviene l’assegnazione dei singoli
organi e come viene individuato il paziente
che potrà beneficiarne?
Gli organi solidi trapiantabili sono il rene, il
cuore, il fegato, il polmone, tutto l’intestino
e il pancreas. A questi si aggiungono alcuni
tipi di tessuti quali le cornee, i segmenti
di osso, le cartilagini, i segmenti vascolari,
le valvole cardiache e la pelle. Gli organi
prelevati vengono trapiantati ai pazienti selezionati tra tutti quelli iscritti in una lista di
attesa gestita dai Centri Regionali Trapianti.
La selezione del ricevente è effettuata in base
a criteri oggettivi e trasparenti (compatibilità
clinica ed immunologica) che favoriscono la
massima riuscita del trapianto.
I tessuti prelevati vengono conservati in
banche appositamente attrezzate prima di
essere utilizzati sul ricevente.
Ritiene che vi siano risorse sufficienti a
migliorare la qualità del servizio e ridurre
i tempi di attesa per chi solo attraverso
un trapianto di organo può migliorare o
addirittura garantire le proprie aspettative
di vita?
Il settore dei prelievi di organi sta subendo
la riduzione delle risorse che si verifica anche
in altri campi della sanità pubblica. In più la
trapiantologia è un settore di nicchia della
sanità. Prima ancora dei trapianti la sanità
deve affrontare i problemi collegati a lunghe
schiere di diabetici, dializzati, persone affette
da tumori che attendono risposte efficienti e
risolutive sulle proprie condizioni di malati
cronici, con costi umani e sociali enormi.
Il trapianto degli organi, oltre ad essere
una pratica salvavita, può consentire un
ritorno in termini di risparmio per l’azienda ospedaliera. Infatti, se prendiamo ad es.
un malato di rene il trapianto rappresenta
una valida alternativa terapeutica per chi
altrimenti dovrebbe sottoporsi a dialisi, una
cura efficace, ma molto vincolante, per la
quale ogni paziente deve sottoporsi a diverse
sedute settimanali di 3-4 ore ciascuna per un
numero elevato di anni, con costi altissimi
per il sistema sanitario, costi che si limiterebbero alle sole terapie antirigetto nel caso si
procedesse ad un trapianto di rene.
Per quanto riguarda le liste d’attesa per i
riceventi organo è vero che spesso i tempi sono molto lunghi, soprattutto per il
polmone. Nel prossimo futuro sarà il ricorso
agli organi artificiali che potrà ridurre in
parte i tempi, ma ritengo non potrà esserci
mai un vero abbattimento delle richieste di
trapianto e delle relative liste d’attesa, perché
aumentando la capacità di curare patologie
finora escluse dal trapianto aumenterà la
richiesta. Questa considerazione è legata
all’evoluzione della ricerca scientifica che,
facendo aumentare le capacità di cura, induce a maggiori aspettative di vita e quindi ad
un aumento di richieste terapeutiche.
Maria Grazia Messina
Esiste anche la possibilità che la donazione
avvenga tra viventi, per lo più genitori e/o
fratelli. Ritiene possa parlarsi di un aumento di questo particolare tipo di donazione
e per quali organi è possibile questo genere
di trapianto?
La donazione tra viventi è possibile solo per
alcuni organi, fegato, rene e da qualche tempo anche polmone. Non esiste un primato
tra i due tipi di donazione perché l’unica
cosa che conta è la funzionalità del singolo
organo destinato al trapianto. La particolarità di questo particolare tipo di donazione
è che spesso vi si ricorre in via vicaria, per
carenza di donazione da cadavere.
Per cui è sempre bene potenziare al massimo
la cultura della donazione.
Quanti prelievi di organi vengono eseguiti
ogni anno?
Gli indicatori di qualità ci dicono che in un
ospedale in cui è presente, oltre al reparto di
rianimazione, un reparto di neurochirurgia
la media è di un prelievo per posto letto, ma
il numero effettivo di prelievi eseguiti varia
al variare delle condizioni di efficienza in
termini di risorse e di sensibilità sia della popolazione che degli operatori. Infatti occorre
37
sudsanità
Messina
macroarea per
la gestione
dell’infarto
miocardico acuto
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Da gennaio 2012 anche la Sicilia si avvarrà di una rete
organizzativa territoriale, che permetterà di ridurre i tempi
di intervento sui pazienti colpiti da IMA (Infarto Miocardico
Acuto), attraverso una diagnosi in tempo reale e che consenta
di indirizzare i traumatizzati verso il centro più idoneo, dove
eseguire l’Angioplastica primaria.
Si tratta di un nuovo sistema che sarà supportato da ambulanze
dotate di personale specializzato nel trattamento dei pazienti colpiti
da infarto e attrezzate con idonee apparecchiature, con le quali trasmettere immediatamente il tracciato elettrocardiografico ai centri
di emodinamica dislocati sul territorio regionale. Il cerchio sarà
completato dalla rete del 118 e dai Pronto Soccorso.
Il progetto porta un nome eloquente: “Rete per l’infarto miocardico
acuto in Sicilia” con il quale l’assessorato regionale si propone di
garantire l’assistenza in rete agli infartuati, offrendo loro un uguale
accesso alle cure, indipendentemente dalla localizzazione geografica
e dalla distanza dal centro più idoneo al trattamento, ottimizzando i
percorsi diagnostico-terapeutici dei pazienti con infarto miocardico
e migliorandone la prognosi.
In Sicilia, circa 12 mila persone vengono colpite annualmente da
infarto, su un totale di 50 mila casi registrati su tutto il territorio
nazionale. A volte, si superano i tempi ottimali di intervento, che
permetterebbero di stabilizzare il paziente in tempo breve, nonostante siano presenti su tutto
il territorio isolano numerosi centri di eccellenza per il trattamento
dell’IMA.
Attualmente soltanto le strutture sanitarie di Messina e provincia sono in grado di assicurare tempi brevi per l’esecuzione dell’
Angioplastica Coronarica Primaria, procedura regina per ridurre la
mortalità e le recidive di infarto e ictus rispetto alle tradizionali cure
farmacologiche.
Il programma della Rete regionale fa parte di un piano triennale. La
macchina organizzativa è già stata avviata e, dopo l’approvazione
lo scorso mese di giugno di un Decreto Assessoriale, si appresta ad
entrare nella fase cruciale di operatività.
Sono già state individuate 4 macroaree, che potranno agire sia autonomamente o in sinergia tra di loro.
La prima comprende le province di Palermo e Trapani. La seconda,
quelle di Catania, Ragusa e Siracusa. La terza, Caltanissetta, Agrigento ed Enna, mentre l’intera provincia di Messina, sarà territorio
autonomo, ed avrà come referente Rosario Grassi, direttore di Cardiologia e UTIC dell’AOOR Papardo-Piemonte, coordinatore di
uno staff di specialisti composto da: Gaetano Sutera, Rosario Evola,
Mara Gioffre’ e Santo Conti.
Il modello gestionale della Rete IMA è quello Hub & Spoke, dove
per Hub si intendono i centri ad elevato standard di qualità, dotati
di Terapia Intensiva Coronarica, emodinamica operativa H 24 e terminale per la telemedicina. Per Spoke, quelli periferici che assicurano
l’assistenza nei casi di minore grado di complessità.
La Sicilia è anche Regione target del progetto nazionale ed oggetto
di valutazione dei valori costo-efficacia dell’applicazione della Rete
IMA da parte dell’Università Bocconi di Milano.
Antonio Genovese
Focus Cardiologia
AOOR “Papardo Piemonte”
La U.O. Di Cardiologia del Papardo è una delle cardiologie
siciliane con maggior volume di attività. Ogni anno sono circa
1.800 i cardiopatici ricoverati, circa un terzo dei quali con sindromi coronariche acute (infarto miocardico e angina instabile).
Oltre 500 sono i cardiopatici assistiti in regime di Day Hospital.
Vengono eseguite circa 1.300 coronarografie e 750 interventi di
angioplastica coronarica e oltre 150 esami angiografici e interventi di angioplastica su vasi arteriosi periferici.
Circa 150 sono gli interventi d’impianto di pacemaker e
di defibrillatore.
Di particolare prestigio, tra i primi in Sicilia, è il programma per
l’impianto di protesi valvolari per via transcutanea, senza la necessità di intervento cardochirurgico.
Tale approccio per il trattamento delle valvulopatie, attualmente
riservato ai pazienti anziani, che vengono giudicati inoperabili
per l’eccessivo rischio cardochirurgico, sarà esteso nei prossimi
anni anche ai pazienti meno giovani.
Presso la U.O. di Cardiologia vengono eseguite anche indagini
diagnostiche non invasive.
Sono oltre 30.000, i pazienti, non solo della Provincia di Messina, che, a vario titolo, vengono annualmente assistiti presso la
U.O di Cardiologia.
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sudsanità
IL CONTRIBUTO SCIENTIFICO
GIEC. I nuovi farmaci
antiaritmici per
la prevenzione
della morte improvvisa
Figura 1. Fattori coinvolti nella complessa catena di eventi che possono portare alla morte cardiaca improvvisa
Figura 2. Incidenza di morte cardiaca improvvisa in rapporto all’età, nella popolazione generale(A) e nei soggetti con meno di 50 anni(B). CAD= cardiopatia ischemica;
CMP= cardiomiopatia; ED= malattia elettrica primitiva o“canalopatie”
Francesco Fedele,
Dipartimento di Scienze Cardiovascolari, Respiratorie, Nefrologiche
e Geriatriche; “Sapienza” Università di Roma; Policlinico “Umberto I”.
Introduzione
La morte cardiaca improvvisa (MCI) può essere definita come “morte naturale secondaria
a cause cardiache preceduta da un’improvvisa
perdita di conoscenza entro 1h dall’esordio
della sintomatologia acuta; l’evento si può
presentare anche in presenza di cardiopatia
preesistente ma la tempistica e la modalità
della morte sono inattese”. La fibrillazione
ventricolare è la causa più frequente di MCI
e rappresenta l’evento finale di un ampio e
complesso spettro di eventi che interagendo
tra di loro a differenti livelli (substrato anatomico e/o genetico, innesco aritmico e fattori
di modulazione) favoriscono la sua insorgenza (figura 1).
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L’incidenza, che varia tra lo 0.36- e l’8/1000
per anno, e l’eziologia della MCI sono fortemente correlate all’età della popolazione. Infatti, mentre la patologia coronarica rappresenta l’eziologia dominante nei pazienti con
età superiore ai 50 anni, le cardiomiopatie e
le malattie elettriche primitive (le cosiddette
“canalopatie” ) sono tipiche dell’età giovanile
(Figura 2).
La lotta alla MCI, iniziata nei primi anni 80,
si è basata storicamente su agenti farmacologici con prevalenti proprietà antiaritmiche.
Tale approccio, ponendo i suoi fondamenti
su un assunto errato, cioè che la MCI era la
massima espressione della patologia aritmica
del cuore, era destinato a fallire. Infatti, nu-
merosi trials randomizzati hanno successivamente dimostrato che l’utilizzo di agenti
farmacologici anti-aritmici nella prevenzione
della MCI non è utile, anzi è spesso dannoso. Sebbene, il più recente dei nuovi farmaci
antiaritmici, il dronedarone, sembrerebbe in
grado di ridurre il rischio di morte cardiaca
da tutte le cause, sono necessari tuttavia ulteriori evidenze scientifiche per validarne la sua
reale efficacia.
Nel 1996 con la pubblicazione dello studio
MADIT, una pietra miliare della cardiologia, si è cambiata radicalmente la strategia di
prevenzione della MCI, infatti questo studio
ha per la prima volta dimostrato che l’utilizzo
dei defibrillatori impiantabili (ICD) riduce
drasticamente la mortalità per fibrillazione ventricolare nei pazienti
con severa disfunzione ventricolare sinistra. Questo dato è stato successivamente confermato da ulteriori trial randomizzati che hanno
anche dimostrato l’efficacia dell’ICD in tutte le patologie associate
ad un alta incidenza di fibrillazione ventricolare (Tabella 1). Questi
dati, recepiti anche dalle linee guida, hanno aperto una serie di nuove problematiche: 1) di selezione dei pazienti, attualmente le indicazioni si basano prevalentemente sull’utilizzo del valore della frazione
di eiezione cardiaca, parametro che favorisce un uso eccessivamente
estensivo dell’ICD; 2) di natura farmaco-economica, considerando
gli elevatissimi costi dei devices; 3) di morbilità pro-aritmica; 4) di
malfunzionamento meccanico dell’ICD. È però importante sottolineare come , l’ICD interrompe l’aritmia ma non blocca l’innesco
della stessa. Ad oggi, gli unici farmaci, che si sono dimostrati efficaci
nel ridurre l’insorgenza di aritmie maligne e quindi il numero di morti improvvise, è rappresentato dalle molecole che rallentano i processi
di rimodellamento cardiovascolare e che svolgono il loro effetto antiaritmico agendo sul substrato ezio-patogenetico. Suddetti farmaci,
denominati anche “ non-antiarrhythmic drugs”, appartengono alle seguenti classi: 1) beta-bloccanti; 2) molecole che agiscono sul sistema
renina-angiotensina-aldosterone; 3) le statine. Poiché questi farmaci
sono gli unici con documentata efficacia nella prevenzione della MCI
ed al contrario dei tradizionali antiaritmici sono ben tollerati, rappresentano ad oggi la “first line therapy” nella lotta alla MCI e devono
essere assolutamente utilizzati anche nei pazienti portari di ICD per
ridurre l’incidenza di aritmie e degli shock erogati. In realtà, anche se
l’utilizzo di queste molecole è supportato da una robusta letteratura
scientifica e raccomandato dalle linee guida sono spesso sottoutilizzati e sotto-dosati.
In considerazione delle problematiche ancora aperte e delle necessità
terapeutiche nel trattare la prevenzione della MCI è fondamentale far
riferimento alle prospettive rappresentate da “nuovi approcci farmacologici”. Schematicamente tratteremo in tale contesto: 1) di vecchi
farmaci antiaritmici utilizzati modernamente per il trattamento delle
emergenti malattie elettriche primitive o “canalopatie”; 2) dei reali far-
maci innovativi utilizzati per il trattamento di cardiopatie strutturali
che possono condurre all’insorgenza di morte cardiaca improvvisa.
1.“Vecchi” farmaci
per “nuove” malattie .
Le malattie ereditarie aritmogene a “cuore sano” colpiscono per lo più
giovani ed in buona salute e sono considerate una delle più comuni
cause di morte cardiaca improvvisa nei giovani atleti. Queste condizioni includono la sindrome del QT lungo (LQTS), la sindrome del
QT corto (SQTS), la sindrome di Brugada e la tachicardia ventricolare polimorfa catecolaminergica. I pazienti affetti da queste patologie
vengono nella stragrande maggioranza dei casi trattati in prevenzione
primaria con l’impianto di un ICD. Tuttavia esistono numerosi problemi, di natura sia psicologica che tecnica, legati per lo più alla giovane età di questi pazienti. Per tale motivo, negli ultimi anni la ricerca
ha compiuto un enorme sforzo per individuare strategie terapeutiche
alternative portando alla riscoperta di farmaci ormai abbandonati
nella pratica clinica quotidiana. In questo scenario la chinidina, un
alcaloide contenuto nella corteccia di piante della china, si è dimostrata particolarmente utile in pazienti giovani affetti da sindrome di
Brugada e dalla sindrome del QT corto. In accordo con le linee guida della seconda Consensus Conference sulla sindrome di Brugada,
l’utilizzo della chinidina rappresenta una valida alternativa all’ICD
nei pazienti asintomatici con pattern di Brugada spontaneo. Ancor
più importante è il ruolo della chinidina nella sindrome del QT corto
(SQTS) una patologia geneticamente determinata di recente descrizione, caratterizzata da un intervallo QTc corto, fibrillazione atriale
parossistica e tachicardie ventricolari mortali. Nei pazienti sintomatici con storia familiare di MCI l’ICD è la terapia di scelta. Tuttavia nei
pazienti asintomatici alcuni autori hanno valutato l’impatto di alcuni
farmaci antiaritmici ( Sotalolo, Ibutilide, Flecainide, Chinidina ) sul
prolungamento dell’intervallo QT, in tal senso solo la Chinidina si è
dimostrata efficace. Pertanto, nei pazienti più giovani può essere utilizzata come “bridge” all’impianto di un ICD.
41
sudsanità
Alti farmaci, in particolar modo i beta-bloccanti, trovano largo impiego nel trattamento
di alcune malattie ereditarie aritmogene come
la sindrome del QT lungo (LQTS) e la tachicardia ventricolare polimorfa catecolaminergica. Nelle tre più comuni forme di LQTS
(LQTS1, 2 e 3) la terapia con betabloccanti,
costituisce la terapia di prima linea, a causa
del loro effetto protettivo attraverso il blocco
adrenergico che riduce il rischio di sviluppare eventi aritmici maggiori. Tra questi i più
utilizzati sono il propanololo e il nadololo.
Questi stessi farmaci rappresentano, anche la
terapia di scelta della tachicardia ventricolare
polimorfa catecolaminergica (CPVT), una
patologia geneticamente determinata molto
rara, caratterizzata da tachicardie ventricolari pericolose per la vita scatenate da stimolo
adrenergico (stress fisico o emozionale). Tuttavia, circa un 30% di recidive di tachicardia
ventricolare si verifica anche in corso di terapia betabloccante. Per tale motivo la ricerca si
sta indirizzando verso nuove soluzioni terapeutiche basate sull’uso del verapamil e della
flecainide.
2. Ranolazina : un nuovo approccio per i
l trattamento di “vecchie”
problematiche
La Ranolazina, un derivato piperazinico, è un
nuovo agente antianginoso in grado di ridurre in maniera significativa la frequenza degli
episodi ischemici e di migliorare la tolleranza
allo sforzo nei pazienti con angina cronica
stabile, senza ridurre in maniera significativa
i valori di frequenza cardiaca e di pressione
arteriosa sistemica.
La ranolazina sembra ridurre l’incidenza degli episodi ischemici tramite l’inibizione della corrente tardiva del sodio (late INa) nelle
cellule cardiache impedendo così l’accumulo
intracellulare di sodio e di conseguenza il
sovraccarico intracellulare di calcio, durante
la fase di ripolarizzazione cardiaca. Infatti,
in diverse patologie, tra cui l’ischemia miocardica o l’insufficienza cardiaca, la corrente
tardiva del sodio è aumentata all’interno dei
miociti ventricolari, ciò provoca un aumento
della concentrazione intracellulare del sodio.
L’accumulo intracellulare di sodio, porta ad
un aumento della concentrazione del calcio
citosolico all’interno dei miociti ventricolari
che può alterare in maniera significativa il rilasciamento diastolico e favorire l’instabilità
elettrica, prolungando il potenziale d’azione
cardiaco e/o provocando il rilascio spontaneo di calcio dal reticolo sarcoplasmatico.
Questa catena di eventi, creando un substrato
elettrico(dispersione dei periodi refrattari) ed
agendo come trigger (depolarizzazione precoce o tardiva) favorisce l’innesco di aritmie
ventricolari maligne. Riducendo la corrente
tardiva del sodio ed il sovraccarico di calcio
intracellulare , si ritiene che la ranolazina riduca tali squilibri ionici intracellulari che si
generano durante eventi ischemici, migliorando la performance diastolica ventricolare
e mostrando un potente effetto antiaritmico.
Inoltre, Schram et al. hanno dimostrato che
ranolazina inibisce la corrente rapida e lenta
del K (IKr; IKs), e la corrente del Ca (ICa).
L’inibizione della corrente IKr provoca un
prolungamento del potenziale d’azione cardiaco ed un modesto incremento del QT.
Anche se questi effetti potrebbero avere conseguenze pro-aritmiche, tuttavia, a dosaggi
fisiologici, sembra che la ranolazina non provochi l’isorgenza di aritmie ventricolari maligne. La spiegazione più probabile è dovuta al
fatto che l’azione della ranolazina sul blocco
dei canali IKr è controbilanciato dal suo effetto sull’inibizione della corrente tardiva del
sodio (late Ina). I presupposti teorici dell’uso
della ranolazina e del suo effetto antiaritmico
sono stai confermati clinicamente dai risultati del MERLIN-TIMI-36 e più recentemente sono state ben focalizzate in un recente ed
elegante editoriale di Eckhardt.
Tabella 1) Principali trials randomizzati sull’utilizzo del defibrillatore come strategia
di prevenzione della morte cardiaca improvvisa.
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