El Cochecito N. 10 Agosto 2006 Bimestrale d’informazione dell’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia EDITORIALE El Cochecito Registrazione: Tribunale di Udine N°.21/10 del 016/11/2001 Redazione: Via A. Diaz, 60 33100 Udine. Telefono 0432-505240 e-mail: [email protected] Direttore Resp.: Giorgio Milocco Spedizione in A.P. Art. 2 comma 20/ C-Legge 662/96 D.C.I. UD Il cammino della ricerca Hanno collaborato: John Fischetti, Giampiero Licinio, Sebastiano Marchesan, Nicoletta Martinelli, Alessia Modestini, Giuliano Taccola, Andrea Venica. Ha coordinato, scritto e impaginato Rita Turissini. di Giuliano Taccola Dal 8 al 12 luglio si è tenuto a Vienna il 5th Forum of European NeuroScience. L’appuntamento, a scadenza biennale, rappresenta il momento più importante per il confronto tra tutti coloro che in Europa, e non solo, svolgono ricerca nel campo delle neuroscienze. Durante il Forum sono state tenute 2 letture magistrali al giorno, simposi e infine una nutrita sessione di posters (circa 1000 al giorno per 4 giorni!) con i quali, in forma immediata e rapida ogni ricercatore ha potuto presentare i propri dati a chi si dimostrava interessato. Sommario: 2. Editoriale 4. Si è formata una alleanza 6. Mi sono fatto operare dal dottor Lima. 7. Dalle cellule staminali alle cellule olfattive 10. L’opinione del dr. Wise Young 12. Odontostomatologia di Gorizia 16 Il nostro amico Marco 17. Trofeo città di Grado 2006 18. Gita a Barbana 20. Fagagna di notte 21. I° torneo di volley in carrozzina al Progetto Spilimbergo 22. Profumo di menta 24. Appuntamenti Sport Hai un problema? Non sai a chi rivolgerti? Sei in una situazione difficile? S.P.I.N.A.L. è stato presente con un intervento tenuto dal Prof Nistri al simposio ‘Circuiti locomotori spinali:proprietà di base e applicazioni alla neuroriabilitazione dopo una lesione’ e da due poster nella sessione ‘Sistemi motori: il midollo spinale’. Qualsiasi sia il tuo problema, telefona in Associazione, siamo a tua disposizione e abbiamo risorse e competenze! Alessia è là per questo. tel. 0432-505240 [email protected] La foto di copertina ci è stata regalata da www.sportfriuli.it Grazie. Durante il suo intervento il Prof Nistri ha presentato le nuove acquisizioni sul funziona- 2 mento dei circuiti spinali che regolano la locomozione, ottenute dall’interpretazione dei dati sperimentali raccolti insieme a me negli ultimi tre anni. Il contributo, che ha suscitato interesse e un fertile confronto, ha cercato di fare il punto su di un tema al quale al momento viene dedicata molta attenzione: Come sono organizzate tra loro le cellule del midollo spinale che permettono di eseguire i più elementari atti della locomozione quali l’alternanza dei due arti e dei gruppi muscolari tra loro antagonisti? Quali sono le connessioni tra le cellule nervose del midollo spinale che fanno sì che la volontà di iniziare il passo si traduca in una sincronizzata attivazione dei muscoli necessari al compimento del gesto? Questa è la difficile domanda a cui abbiamo dato alcune risposte con il nostro contributo, delineando intriganti prospettive per la ricer- ca in futuro. E’ davvero molto importante comprendere quali siano le regole che permettono al midollo sano di dettare ai muscoli degli arti inferiori i giusti comandi per contrarsi in ordinata sequenza e velocità. Questo per poter capire cosa succede in seguito ad un trauma spinale cronico e come poter in parte utilizzare queste preziose informazioni per ristabilire un cammino funzionale nelle lesioni complete e non. Allo stesso simposio era presente anche il Prof Kiehn dal Karolinska Institute di Stoccolma che ha posto invece l’attenzione sulla diversità geneticamente preordinata delle cellule che compongono la parte del midollo spinale dedicato alla locomozione. Conoscere nel dettaglio le cellule che compongono il midollo spinale, le loro peculiarità molecolari e il loro specifico ruolo nel realizzare la locomozione risulta importantissimo nella prospettiva di individuare bersagli più utili di altri su cui concentrarsi per ripristinare il movimento. Esistono primi attori nel midollo spinale? Le cellule spinali sono cioè tutte uguali o le loro caratteristiche le rendono diversamente partecipi durante la locomozione? E’ dimostrato che alcuni tipi cellulari siti nella parte profonda del segmento lombare recitano il ruolo dei protagonisti e questi potrebbero risultare più preziosi di altri nel recuperare il deficit motorio indotto da un trauma. La domanda che non ha trovato risposta nell’intervento del Prof. Khien, la stessa su cui al momento si stanno concentrando gli sforzi del laboratorio S.P.I.N.A.L., è la seguente: terapisti o nel modello più evoluto, una serie di tutori meccanici collegati ad un motore computerizzato, sospingono le gambe del soggetto mieloleso posto in stazione eretta facendogli riprodurre, più o meno consapevolmente, a seconda del grado di incompletezza della lesione, il movimento del passo. Quando è riproposto intensamente e con continuità, come ha spiegato la Prof. Harkema, questo esercizio è in grado di plasmare il midollo spinale sottolesionale anche dopo molti anni dal trauma così da restituirgli la capacità della postura verticale e della deambulazione. Questi diversi tipi cellulari sono ugualmente vulnerabili agli eventi tossici che seguono un trauma del midollo spinale? Il simposio, che di tutto il congresso ha rappresentato sicuramente il momento di maggior interesse per coloro che svolgono ricerca sul midollo spinale, prevedeva anche un aggiornamento sui progressi della ricerca clinica riportato dal Prof Dietz di Zurigo e la Prof.ssa statunitense Susan Harkema. Nelle loro presentazioni hanno utilizzato numerosi contributi filmati che mostravano i risultati ottenuti con i loro pazienti applicando le ultime metodiche di terapia neuroriabilitativa. Dalla sua prima introduzione nel 1996 questo metodo è sempre stato limitato a persone con esiti di lesione spinale incompleta ma, durante la presentazione, è stato mostrato l’incoraggiante successo ottenuto in un caso di lesione completa, anche se ulteriori conferme sono necessarie prima di poter convalidare questo eclatante risultato. Nei 4 giorni di congresso si sono succeduti molti altri simposi e posters dedicati a: cellule staminali, cellule gliali della mucosa olfattiva e diversi supporti e tipi cellulari indicati per indurre la rigenera- Questi protocolli riabilitativi prevedono di porre il soggetto mieloleso su di un tapis roulant a bassissima velocità mentre un’imbracatura dall’alto sostiene il peso del corpo e la posizione eretta. A questo punto, le braccia di un paio di 3 zione delle fibre interrotte da un trauma. Tuttavia, al termine dell’evento, è rimasta l’impressione che, tra i molti approcci proposti, forse proprio la neuroriabilitazione sembra essere la frontiera più ricca di promettenti sviluppi per un recupero funzionale dei tetra-paraplegici. Probabilmente è questa la direzione in cui si concentreranno nell’immediato futuro gli sforzi della farmacologia, della bioingegneria e della fisioterapia nel tentativo di sfruttare al massimo le residue funzioni del midollo spinale dopo un trauma. Dopo il miraggio dell’ iniezione miracolosa, che molti ci hanno promesso negli ultimi 10 anni, pare che per il futuro i mielolesi dovranno “solo” sudare, e molto, per guadagnarsi qualcosa… come di consueto, del resto! SI E’ FORMATA UNA ALLEANZA TRA GERVASUTTA, SISSA E LA NOSTRA ASSOCIAZIONE PER SPINAL Si è costituito il Comitato per SPINAL formato dai rappresentanti di tre realtà costitutive: Gervasutta, Sissa e Associazione Tetraparaplegici del fvg Internet; - studio e realizzazione di un’immagine, di un logo, di un simbolo di SPINAL; - assunzione temporanea di un laureato con master in comunicazione della scienza per la realizzazione di una campagna di promozione che faccia conoscere alla società regionale il progetto Spinal e la mielolesione, e promuova l’immagine dello stesso per la raccolta fondi destinati alla ricerca. I rappresentanti della Sissa, prof. Andrea Nistri e dott. Giuliano Taccola, e del Gervasutta, dott. Agostino Zampa, si sono incontrati con il Consiglio Direttivo dell’Associazione Tetraparaplegici del FVG per formalizzare un rapporto di collaborazione per la migliore riuscita di SPINAL. Andrea Nistri – Sissa: “Vorrei ringraziare a nome di tutti gli afferenti al progetto, vi ringraziamo per la vostra collaborazione, ci teniamo molto, dovete aiutarci non solo col vostro entusiasmo ma anche a superare vincoli burocratici, ritardi … il decreto della regione che finanzia Spinal aveva stabilito l’erogazione entro il 30 giugno. Al di la di ogni considerazione trovo che sia molto bello che ci troviamo qui tutti assieme con identità di intenti, abbiamo un progetto da realizzare”. Ha preso la parola il nostro Presidente Sebastiano Marchesan che ha illustrato ai presenti i punti di forza dell’Associazione nella soluzione dei problemi che il progetto di ricerca potrebbe incontrare. Ha detto che è opportuno sottoscrivere un protocollo d’intesa che definisca le caratteristiche, le specificità di ciascun componente del progetto Spinal per una migliore collaborazione. Ha informato i presenti dei passi già compiuti per Spinal: -apertura di un conto corrente a nome SPINAL per la chiarezza nella raccolta di fondi e loro utilizzo; - creazione di un sito Agostino Zampa – Gervasutta: “Mi associo nel ringraziamento per la 4 vostra collaborazione. Abbiamo avuto l’approvazione per due finanziamenti. Tutto ciò è positivo, sapere di essere in credito è una bella cosa però fino a che non arriveranno materialmente i fondi non saremo in grado di fare nulla, né ordinare le attrezzature, né altro”. Marchesan: “Vorrei sapere qual è la situazione per quanto riguarda il personale di ricerca, la disponibilità presenti e future di ricercatori che lavorino al progetto SPINAL. Oggi c’è il dott. Taccola ma domani se o quando dovesse lasciare questo lavoro, in che situazione verrebbe a trovarsi il nostro progetto di ricerca?” Andrea Nistri: “Ho spesso la sensazione che le strutture pubbliche pensino che progetti scientifici avanzati, ambiziosi si facciano col nulla, non importa pagare le persone, i finanziamenti possono arrivare un anno e mezzo dopo… Al di là delle prospettive a brevissimo termine, per le quali posso contare sull’apporto fondamentale del dott. Taccola, che ha un assegno di ricerca erogato dal Ministero per un progetto sul midollo spinale, per un anno ho una giovane ricercatrice che ha incominciato a maggio ed è finanziata dalla Fondazione Casali di Trieste, inoltre c’è una studentessa di dottorato che è pagata dalla Sissa e il sottoscritto. Volendo fare le cose in maniera razionale dobbiamo garantire un organigramma. Ci vogliono le persone brave e bisogna saperle tenere per un tempo sufficiente allo svolgimento del progetto. Se il ricambio è troppo frequente si chiude con la ricerca. Abbiamo bisogno di un impegno serio. Così come noi ci mettiamo entusiasmo, idee, energie bisogna che dall’altra parte (enti pubblici erogatori) ci sia un impegno serio”. Marchesan: “Consapevoli di questo abbiamo deciso di creare i presupposti economici (abbiamo davanti agli occhi l’esempio di Telethon) per avere a disposizione una rete di sicurezza: dovesse venire a mancare il finanziamento pubblico o tardare troppo, come sta accadendo, la sua materiale erogazione, il progetto SPINAL non dovrebbe interrompersi”. Turissini: “Magari con l’ambizione di riuscire a dare una certa autonomia al progetto per poterne determinare le sorti, gli indirizzi della ricerca” . Zampa: “Poter godere di un margine economico di cui disporre a seconda delle necessità è diventata una condizione di sopravvivenza”. Taccola: “Proprio per questo l’Associazione ha cercato la collaborazione di un comunicatore scientifico reclutato tra i master della comunicazione della scienza della SISSA, per la promozione e la visibilità di Spinal e per una raccolta fondi che ci dia un minimo S. Marchesan, M. Brumat, A. Zampa, Fanzutto di sicurezza”. A conclusione dell’incontro il dott. Zampa propone che alcuni rappresentanti dell’Associazione entrino a far parte di un comitato dove siano rappresentati i tre enti: la Sissa, il Gervasutta e l’Associazione, un organo snello e veloce per prendere decisioni con il minimo di burocrazia e il massimo dell’efficacia. L’accordo è generale, l’Associazione comunicherà al più presto i nomi dei propri rappresentanti. .Fanzutto, A. Nistri, G. Taccola 5 Mi sono fatto operare dal dott. Lima La storia di Remo Molaro Una scheda informativa sulle cellule gliali della mucosa olfattiva, del dott. Giuliano Taccola L’opinione del dott. Wise Young Ho incontrato Remo. Mi ha detto di essere uno di quelli che si sono sottoposti ad un intervento con trapianto di cellule olfattive. La cosa mi è sembrata molto interessante così gli ho chiesto di poterne parlare. Remo: “Ho fatto l’incidente nel 2000, con la moto. O meglio sono stato investito da un auto dopo essere caduto dalla moto. Eravamo vicino a Belluno, volevamo fare un giro sulle Dolomiti. Ho riportato una lesione dalla terza vertebra cervicale (con coinvolgimento della seconda) alla sesta. Sono rimasto sempre cosciente e non capivo perché non potessi muovere niente, vedevo la mia mano sotto la ruota della macchina ma non potevo muoverla e non mi faceva male. Sono stato ricoverato ad Agordo dove mi sono state fatte le prime radiografie e quindi mi hanno subito trasferito a Mestre dove sono stato operato. Ho fatto una settimana in terapia intensiva. Poi sono stato trasferito alla terapia intensiva di Udine dove sono rimasto un mese e poi al Gervasutta. Sono tornato di nuovo al Civile per delle crisi di ipotermia, morivo di freddo o di caldo, mi davano antibiotici per presunte infezioni: ero ridotto ad uno straccio pesavo 50 kg e sono alto un metro e 83. I medici hanno stabilito che tutto dipendeva dalla tracheotomia e una volta chiusa le cose hanno incominciato ad andare meglio, ma poi ho avuto una nuova crisi e hanno dovuto riaprire. Al Gervasutta sono rimasto fino a febbraio. A giugno sono andato per un mese al centro di Montecatone, ad Imola, dove ho fatto molta fisio6 terapia e mi hanno prescritto lo standing. A dicembre ci sono ritornato ma non funzionava più come prima, mancava personale c’era una grande confusione. Verso la fine del 2002 girando in internet avevo trovato notizia degli interventi sperimentali che fa il dott. Carlos Lima in Portogallo, a Lisbona. Le persone del coro dove cantavo prima di farmi male, di loro spontanea volontà avevano inco- minciato una raccolta di fondi perché io potessi andare in Germania ad Heidelberg dove, appena uscito dal Gervasutta, volevo andare per vedere se trovavo qualcosa di più. Per promuovere la raccolta di fondi avevano pubblicato articoli che raccontavano la mia storia. Questi articoli poi erano finiti anche sui quotidiani locali. La signora Pozzo dell’Udinese Calcio che si occupa tramite una fondazione di aiutare persone che ne abbiano bisogno, dopo aver letto questi articoli si è messa in contatto con me. Nel frattempo io avevo deciso di sottopormi all’intervento del dott. Lima. La signora Pozzo ha preso informazioni sull’attività del dott. Lima con l’aiuto di due medici di Udine, il dott. Janes neurochirurgo e il dott. Degano ortopedico, che hanno garantito che “la cosa” in Portogallo era una cosa seria e ha deciso di aiutarmi. Nel settembre del 2003 sono andato a Firenze dove il dott. Lima riceveva e visitava le persone italiane che richiedevano di sottoporsi all’intervento. Il dott. Lima mi ha visitato e, dopo una quantità di analisi, ha stabilito che ero idoneo all’intervento”. Che tipo di persona è il dott. Lima? Ha un atteggiamento amichevole? parla con i pazienti… ? E’una persona alla mano, ha parlato direttamente con me anche se c’erano il dott. Janes e il dott. Degano. Ti ha spiegato in che cosa sarebbe consistito l’intervento? Sì, l’intervento consisteva nell’autotrapianto di cellule della mucosa olfattiva. Dalle cellule staminali alle cellule gliali della mucosa olfattiva (OEG: olfactory ensheathing glia) di GiulianoTaccola Le cellule staminali sono i precursori delle cellule nervose che, a differenza dei neuroni maturi, mantengono la capacità di rinnovarsi. Questa proprietà è comune ai neuroni embrionali e ad alcuni neuroni indifferenziati che si ritrovano anche nell'individuo adulto, sebbene in distretti del sistema nervoso centrale difficilmente raggiungibili. Recentemente di generare manipolazione dell'organismo cellule nervose ancora indifferenziate, e quindi capaci nuovi neuroni, sono state ottenute grazie alla genetica di cellule indifferenziate di altri tessuti (il sangue ad esempio). Nell'individuo adulto sono presenti cellule staminali in prossimità dei neuroni preposti alla sensazione dell'olfatto. Questi sono situati nel lobo olfattorio posto nell'encefalo e da qui inviano i loro prolungamenti a strutture poste all'interno delle cavità nasali. I neuroni preposti alla sensazione dell'olfatto hanno la particolarità di rinnovarsi ogni due settimane per tutta la vita dell'individuo. L'esistenza di linee staminali nel lobo olfattorio hanno inizialmente fatto pensare di poter utilizzare il tessuto nervoso di questa regione per eventuali trapianti in numerose patologie del sistema nervoso. A questo primo approccio è seguita l'osservazione che un tale continuo ricambio cellulare doveva prevedere un qualche componente responsabile della crescita e della guida dei prolungamenti nervosi verso i recettori olfattivi, i corretti bersagli fisiologici. Tale elemento venne riconosciuto nelle cellule gliali della mucosa olfattiva (OEG, olfactory ensheathing glia). Le cellule gliali sono cellule poste fisicamente in intimo contatto con i neuroni e li sostengono nello svolgimento delle loro funzioni. Assolvono tale compito con il rilascio di sostanze chimiche nell'ambiente circostante e con il mantenimento della opportuna composizione del liquido che avvolge i neuroni. Fisiologicamente le OEG sono in grado di sostenere la crescita dei prolungamenti dei neuroni posti nel lobo olfattorio riconoscendo l'ambiente chimico che corrisponde alla destinazione finale. Una volta raggiunto l’obiettivo le OEG interrompono il processo di crescita dei prolungamenti nervosi. Le OEG riassumono quindi le caratteristiche che potrebbero rivelarsi ideali nella rigenerazione delle fibre spinali interrotte dal trauma. Un ulteriore vantaggio dall'uso di questo tipo di substrato deriverebbe dalla sua facile reperibilità dal soggetto stesso e dal superamento dei problemi bioetici connessi all'utilizzo di tessuto embrionale. Recentemente, un'importante equipe di ricercatori britannici ha individuato nella mucosa olfattiva due differenti tipi di cellule gliali di cui solo uno sembrerebbe responsabile della azione di promuovere e condurre la crescita delle fibre nervose. Attualmente si sta cercando di individuare quali siano le sostanze chimiche rilasciate da questo tipo di cellule nella speranza di ottenere una somministrazione più mirata che non preveda il trapianto dell'intera sospensione cellulare. 7 Queste cellule hanno la proprietà di riprodursi ogni 15 giorni e hanno la capacità di adattarsi all’ambiente in cui vengono trapiantate, sono simili alle cellule staminali. Ti prelevano le cellule olfattive, le preparano, le lavano, le disinfettano come sanno loro, poi aprono la zona dove hai avuto la lesione e dove ci sono le cicatrici e le parti morte, fanno una pulizia e immettono, come in una specie di gel, le tue cellule olfattive e richiudono. E’ un intervento semplice che potrebbe essere eseguito ovunque Come ho detto: a settembre ho fatto la visita e nel marzo successivo, nel 2004, mi hanno fatto l’intervento, a Lisbona. Hai pagato tu l’intervento? No, sono riuscito a farmi rifondere dall’ASL l’80 per cento. La clinica mi ha chiesto 35 mila euro. Ti sei rivolto ai medici dell’Unità Spinale per un consiglio? No perché avevo già parlato con loro e mi avevano detto che non valeva la pena e poi io non li vedevo ormai da tre anni, da quando sono uscito dall’ospedale. Come è andato l’intervento? Era sembrato, dalla risonanza magnetica, che la lesione fosse di 32 millimetri invece quando mi hanno aperto hanno constato che era di 40 millimetri quindi hanno dovuto farmi un altro prelievo di cellule olfattive dall’altra narice per poter riempire tutto lo spazio, quindi l’intervento è du- rato 7 ore, due più del previsto. Dopo l’intervento sono stato qualche giorno in terapia intensiva: non riuscivo a respirare con il naso a seguito dei prelievi dalla mucosa, avevo la pancia gonfia e la nausea. Ma in tre giorni è passato tutto. Una settimana dopo sono ritornato a casa. Ho perso per alcuni giorni completamente quei quattro muscoli che mi rimangono e che mi permettono di mantenere un minimo di postura sulla sedia. Un mese dopo l’intervento sono ritornato al centro di Firenze per sottopormi a un ciclo di fisioterapia durato tre mesi e mezzo per riattivare più connessioni possibili dato che le cellule sono state trapiantate per rigenerare le connessioni interrotte. rapie farmacologiche? No. Che cos’è cambiato dopo l’intervento? Ho cominciato a sentire il mio corpo, non come sensibilità cutanea però riesco a sentire i muscoli che lavorano, il movimento muscolare, il movimento articolare. Se faccio la pedalata passiva e penso ad altro non sento niente invece se mi impegno con il pensiero e simulo la pedalata cercando di forzare sulle gambe avverto dopo venti secondi come un affaticamento muscolare come se stessi pedalando io. Dopo l’intervento ho notato una respirazione diversa, una maniera di stare seduto molto diversa, ho cominciato a sentire che la carrozzina che avevo non era più adatta a me, ne ho avuta una nuova, ora ho lo schienale molto più basso e mi sento più libero. Quello che è veramente cambiato è stato un miglioramento incredibile della termoregolazione: io avevo freddo, ma un freddo terribile, portavo un pile pesantissimo anche in estate, non potevo uscire, la mia vita era ancora più limitata. Facevi fisioterapia tutto il giorno? Praticamente sì, erano circa sei ore al giorno. Attiva, passiva, elettrostimolazioni. Una fisioterapia diversa da quella che viene fatta normalmente, come se tu fossi in piscina, con l’utilizzo di carrucole. L’importante è creare una connessione tra il muscolo e il cervello: pensi al movimento che vuoi fare, lo fai con imbracature e carrucole; a lungo termine dovrebbero ricrearsi le connessioni. Chiaramente l’intervento è sperimentale quindi, me lo avevano detto, il risultato non è garantito, specialmente con lesioni gravi come la mia. Però io al momento posso dire di essere soddisfatto del risultato. Quindi fai un bilancio positivo della tua esperienza? Sì. Lo rifaresti? Sì. Il discorso è che non è tanto l’intervento in sé quanto quello che viene dopo: devi essere costante nella fisioterapia ogni giorno e un programma da seguire per ogni parte del corpo.. Mi stai dicendo che è Sei stato sottoposto a te8 importante l’intervento ma molto più importante la fisioterapia che si fa dopo? Sì. Vuoi dire che se uno non si sottopone all’intervento ma svolge un programma riabilitativo molto intenso e mirato ottiene comunque questi risultati? Sicuramente fare più fisioterapia aiuta ma quanto possa migliorare non lo posso sapere. Credi che bisognerebbe “scommettere” di più sui risultati che si possono ottenere dalla riabilitazione? Bisognerebbe almeno provare una terapia che tenti di sfruttare tutto quello, per quanto poco, che è rimasto. Comunque durante i tre anni prima dell’intervento avevo continuato a fare fisioterapia e ginnastica ma senza i risultati che ho avuto dopo l’intervento. Prima dell’intervento avevi parlato con chi si era già fatto operare dal dott. Lima? No, mi sono fidato, non avevo niente da perdere, peggio di così non potevo stare Ti sei sentito come uno che va contro le regole? Sicuramente, tutti mi avevano detto “ma no, che cosa fai, non serve a niente”. Io ho fatto di testa mia. Che cos’è che ti ha fatto decidere? La mia condizione: avevo un freddo impressionante che non mi permetteva di fare niente e non mi sentivo a mio agio sulla sedia, fermo, passivo. Ti senti una sorta di pioniere? Pioniere è una parola un po’ grossa, non mi sono sentito niente, ho voluto provare, poteva anche andare male… Un atto di coraggio il tuo? No, il coraggio è un’altra cosa, io ho rischiato, magari anche stupidamente: potevo anche ritrovarmi peggio, potevo anche restare sotto i ferri, è comunque un intervento lungo. Ma io non stavo bene. Hai parlato poi con altre persone che si sono fatte operare da Lima? A loro come è andata? Sì, ho parlato con altre tre persone che facevano la riabilitazione come me dopo l’intervento a Firenze. Ci sono stati risultati differenti: uno ha recuperato abbastanza bene le braccia, uno ha recuperato movimenti alle gambe, un ragazzo di Bari che ha fatto solo un mese di fisioterapia a Firenze, e a casa non fa niente, dice di non aver notato nessun cambiamento. Se qualcuno si rivolgesse a te per un consiglio? Io lo rifarei, ma non mi sento né di consigliare né di sconsigliare, ciascuno deve decidere per sé. Ci sono riscontri oggettivi sugli interventi del dott. Lima? Che cosa dice del suo operato la comunità scientifica internazionale? Dopo l’intervento ho rifatto alcuni esami: la risonanza magnetica, i potenziali evocati, e un altro che adesso non ricordo, questi due ultimi esami hanno dato esito negativo, cioè mi hanno trovato come prima dell’intervento, invece la risonanza magnetica ha dato un risultato completamente diverso: che si sono liberati questi canali, che non ci sono più cicatrizzazioni a livello midollare e si erano, quella volta, reinnervate due connessioni. La rimozione delle cicatrici otterrebbe comunque qualcosa di positivo… Ti posso dire che un intervento simile, senza però trapianti di cellule, è stato fatto all’ospedale di Udine e la persona che vi si è sottoposta non ha ottenuto alcun beneficio. Ma forse è un caso limite e non si può dire, per ciascuno è diverso per cui io non consiglio né sconsiglio. Ciascuno deve prendersi le sue responsabilità. presi l’impegno di mandarmi la fisioterapista per due anni per un’ora al giorno. Poi ci sono due volontari che mi danno una mano per gli esercizi due volte alla settimana, due volte la settimana una persona che pago io e una volta alla settimana con i miei familiari… il pomeriggio 3 volte alla settimana mi metto in piedi sullo standing. Hai un aspetto magnifico, qual è il tuo segreto, che cosa raccomanderesti alle altre persone che hanno il tuo livello di lesione, che stile di vita consiglieresti? Per cercare di vivere come me probabilmente bisogna essere masochisti, perché bisogna avere un certo tipo di carattere e poi io già prima dell’incidente ero uno sportivo, amavo fare sport e attività di palestra. Quindi hai modulato la Io non posso dire di essere felice in questa situa vita sul mantenimento della tua salute? tuazione, sarebbe una Esatto, d’altronde o ci si balla, però cerco di farmantiene in forma oppu- mela andare bene, di trore… Mi dedico alla pale- vare soddisfazione in stra fino alle sei di sera e quel minimo che ho. mi sento bene Per le tue uscite hai una persona che ti accompagna? No, mi affido ai miei fratelli. Com’è la tua giornata? La mattina faccio elettrostimolazione alle gambe e tre volte alla settimana agli addominali, dopo mi riposo un po’ e verso le 13,30 viene una fisioterapista e faccio lo stretching . La paghi tu la fisioterapista? No, mi viene inviata dall’ASL , fino a settembre. Quando ho fatto l’intervento mi hanno spiegato che avrei dovuto, obbligatoriamente, fare fisioterapia per almeno due anni. E’ stato possibile fare un accordo con l’ASL: si sono 9 L’OPINIONE DEL DOTTOR WISE YOUNG In una intervista di Patricia Anstett - Wise Young, 55,anni, è nato a Hong Kong dove è cresciuto, è stato l’ultimo medico dell’attore Christopher Reeve. Nel 1990 ha contribuito alla realizzazione di uno studio da cui è derivato l’attuale modello di cura per il primo trattamento della lesione spinale. Si scoprì che se somministrato nelle prime ore dopo la lesione, un alto dosaggio dell’ormone steroideo Metilprednisolone risparmiava il 20 per cento delle funzioni sensoriali e motorie 7 giugno 2005 … Lei ha espresso riserve riguardo gli interventi di auto trapianto avvenuti in Portogallo. Sto solo dicendo che non sono sicuro che tutto il merito vada attribuito alle cellule staminali o alle cellule OEG. Il team di Lisbona trapianta cellule, prelevate dalla mucosa nasale del paziente stesso, all’interno del suo midollo spinale. Questo trapianto contiene molti tipi di cellule, incluso le cellule staminali e le OEG, ma non è chiaro quale di questi tipi di cellule sopravvivano al trapianto e contribuiscano alla rigenerazione nervosa. È importante continuare questa ricerca, per questo mi sento di supportarla. Ho solo due tipi di difficoltà, e l’ho già detto pubblicamente. Mi crea difficoltà il fatto che i chirurghi in questione asportino un pezzo di midollo spinale durante i loro interventi. Questo potrebbe causare un aumento del tessuto cicatrizzato. Ho chiesto a Carlos (Dott. Carlos Lima, il portavoce del team di Lisbona): “Perché prelevate pezzi di midollo spinale?” e lui mi ha risposto “Per rimuovere la cicatrice.” E allora io “Come lo identificate questo tipo di tessuto cicatrizzato?” e lui ha detto “Noi lo sappiamo riconoscere.” Ha mostrato esempi di tessuto rimosso e in questi sono presenti degli assoni. Gli 10 Free Press Medical Writer assoni sono fibre nervose del midollo spinale che conducono gli impulsi. La presenza di assoni negli esempi mostrati da Lima suggeriscono che il team portoghese rimuove fibre nervose dal midollo spinale. Credo che possa andare bene applicare questa procedura di intervento a pazienti affetti da lesioni complete, a persone che hanno perso la sensibilità sotto la parte lesionata. Questi pazienti non hanno molto da perdere. Un’altra cosa è che non abbiamo visto i dati di tutti i suoi pazienti. Il Dottor Lima ha detto a maggio di aver operato 52 pazienti e che tutti hanno avuto miglioramenti, anche se 4 hanno riscontrato problemi momentanei o perdita di sensibilità. Lima ha detto che tutti sono migliorati. Ma non ha fatto gli esami standard, e non è un medico con una formazione sulle lesioni spinali. Rimango inorridito dal fatto che pensa di poter asportare parti del midollo spinale. Gli ho anche chiesto di parlarmi delle morti. Ha detto che non ce ne sono state. Mi hanno detto inoltre che il neurochirurgo che effettua l’intervento è molto bravo. Rispetto questo giudizio. Ma mi raccomando a tutti quelli che pensano di sottoporsi all’intervento del dottor Lima di fare queste domande. Ho parlato con 4 o 5 persone che sono andate in Portogallo e che frequentano regolarmente www.sciwire.com. Un ragazzo ha detto che ha riacquistato molta sensibilità e qualche funzione. Non ne sono sicuro. È chiaro che ciò che lui vuole maggiormente è guarire. Io chiedo ai futuri pazienti del dottor Lima di chiedergli quanto tessuto ha intenzione di rimuovere e secondo quale criterio. Lei ha avuto in cura Christopher Reeve. Ha ricordato come l’attore le abbia insegnato a non aver paura ad usare il termine “cura”. Quanto ha contribuito alla sua filosofia? “Cura” non è una parola che viene molto usata dagli scienziati. Non corrono il rischio di promettere qualcosa che non sono sicuri di poter trovare. Christopher mi ha convinto del fatto che il problema maggiore è la speranza. Noi non abbiamo speranza. Dobbiamo superare questa barriera della speranza. La nuova barriera sono i soldi. Ho iniziato a usare la parola “miliardi”. È ciò che ci serve. Le persone sussultano quando la sentono. Saremmo in estasi se ci dessero altri 100 milioni di dollari. Allo stesso tempo, guardiamo a ciò che avviene per l’AIDS. George Bush, nel mezzo del peggior deficit, l’anno scorso ha commissionato 10 miliardi di dollari per l’AIDS in Africa. Non è semplice, non significa che chiedendo ti viene dato. Figura 1: Una rappresentazione tridimensionale di una catena di tre OEG, (cellule gliali della mucosa olfattiva) in successione che costituiscono parte di un fascicolo di nervo olfattivo. Ibrahim et al, Lancet, 2006. 11 DENTI: POSSONO DIVENTARE UN PROBLEMA DOLOROSO, A VOLTE INSOLUBILE PER CHI SI MUOVE SU SEDIA A ROTELLE. LA NOVITA’ E’ LO SPLENDIDO CENTRO PRESSO L’OSPEDALE DI GORIZIA: L’UNITA’ OPERATIVA DI ODONTOSTOMATOLOGIA Giampiero Licinio ha telefonato in Associazione e ha detto che a Gorizia c’è la possibilità per le persone come noi, in carrozzina, di farsi curare i denti. Lui lo sta facendo. Ha detto che il servizio è di grande qualità e che avremmo dovuto fare un articolo per far conoscere ai nostri associati una soluzione al “problema dentista”. Ci siamo passati tutti, è un classico: il dentista “di prima” (quello che avevamo quando stavamo in piedi) di solito è al secondo piano e senza ascensore, quello nuovo viene cercato prima di tutto in base all’accessibilità dell’ambulatorio. Ma non è facile trovarne uno. Il servizio è situato al 3° piano dell’Ospedale Civile, sopra la sede provinciale della nostra associazione (dove c’è anche uno splendido bagno accessibile). La collocazione è di gran gusto: finestre a tutta parete che danno sul parco, soffitti molto alti, pavimenti in cotto; certo sta andando in rovina ma presto si traslocherà nel nuovo ospedale in costruzione. dott,Claudia Sfiligoi Ci hanno accolto con squisita cortesia e semplicità la dott. Claudia Sfiligoi e più tardi il dott. Giulio Tamburlini. Abbiamo cominciato la conversazione con la dott. Sfiligoi che ci ha subito descritto la struttura e l’operatività del servizio: “Quest’anno abbiamo voluto definire con chiarezza la Carta dei Servizi anche se la nostra attività, con tutte le offerte che vi sono elencate, è in atto da più tempo: risale ancora agli anni ’90. I servizi che offriamo sono le cure odontoiatriche di base, l’igiene orale, le otturazioni, le cure canalari e trattamenti parodontali che richiedono la chirurgia parodontale. Ci occupiamo sempre più della prevenzione: cerchiamo di dare appuntamenti di controllo già al termine delle prestazioni. Abbiamo creato, nell’ambito della chirurgia estrattiva, delle corsie preferenziali per le persone con disabilità e con problemi ad alto rischio come per esempio persone con problemi cardiovascolari gravi, che non possono essere sottoposte a cure odontoiatriche in un normale studio dentistico. Le terapie odontoiatriche di base sono a favore dei pazienti con disabilità, mentre la terapia di chirurgia orale è rivolta a tutti i pazienti. Abbiamo definito da tempo una linea di prenotazione priorita- 12 ria: chi non aveva problemi di disabilità finiva sempre in coda, ad un certo punto abbiamo capito che non era serio continuare così, quindi non trattiamo più persone senza problemi aggiuntivi. Abbiamo un limite: non possiamo occuparci della parte protesica perché non abbiamo le risorse sufficienti, possiamo preparare il dente in maniera tale che poi possa essere trattato sia dal semplice inserimento di una corona fino alla preparazione per l’implantologia. Siamo disponibili alle collaborazioni con i dentisti che portano a termine questi interventi. Facciamo una particolare preparazione pre-protesica per i pazienti non collaboranti, in anestesia generale. E’ possibile che in futuro questo limite possa essere superato e possiate for- nire anche assistenza protesica? Lo stiamo proponendo da tempo alla nostra azienda ma non abbiamo personale. La questione di fondo è principalmente economica. Abbiamo in atto solo un progetto di assistenza protesica semplice, con protesi parziali o totali, sostenuto con fondi specifici, rivolto a persone con problemi di tossicodipendenza seguite dal SERT. C’è stata questa la possibilità con una precisa individuazione di fondi. Siete l’unico ospedale in regione che si occupa di assistenza odontoiatrica per persone con disabilità? Presso l’ospedale pediatrico Burlo Garofalo c’è il servizio diretto dalla dott.ssa Clarich, che si occupa di giovani pazienti disabili, con cui abbiamo un ottimo rapporto, insieme facciamo parte della SioH (società italiana odontoiatria handicap). Da quale area provengono le persone che fanno riferimento al vostro centro? Senz’altro da tutta la provincia di Gorizia, in parte dalla provincia di Trieste e Udine. Ora incominciano ad arrivare anche da Pordenone. Il canale informativo è soprattutto il “passa-parola”. Ci sono persone con importanti disabilità che si rivolgono a noi: in questi casi la cura e la prevenzione dipendono dalle famiglie, dalla loro disponibilità a continuare un per- corso curativo e preventivo, troppo spesso queste persone, risolto l’episodio acuto, non vengono più accompagnate per i controlli. La disponibilità familiare è molto importante anche nel caso di persone con una ridotta manualità che impedisce una adeguata igiene orale, già difficile per persone senza alcuna limitazione. Facciamo in modo che le persone con importanti problemi di postura rimangono sulla propria sedia: siamo in grado di fare le cure comunque. Per il nuovo ospedale abbiamo ordinato una poltrona odontoiatrica particolare che è quasi come un lettino operatorio e orientabile per cui la persona può essere trasferita dalla macchina direttamente su questo lettino e raggiungere, senza ulteriori spostamenti, gli ambulatori dove riceve le cure. Cerchiamo di non interferire con la postura abituale quando questo può rappresentare un problema. Le strutture del centro sono molto semplici, classiche, in più ci serviamo di un polsiossimetro collegato ad un monitor che rileva pressione, tracciato elettrocardigrafico e saturazione periferica di ossigeno … con questi parametri riusciamo a trattare persone con problemi di salute di base o che vivono con molta ansia la seduta odontoiatrica, riusciamo ad andare incontro a questi problemi con 13 sicurezza, direi che è la caratteristica del nostro modo di lavorare: in sicurezza. Situazioni più complesse le gestiamo in sala operatoria senza addormentare il paziente, quindi in anestesia locale, però chiediamo la presenza dell’anestesista con il quale possiamo mettere in atto strategie farmacologiche più spinte per fare cure un pochino più profonde in pazienti che diversamente non sarebbero in grado di tollerarle. Facciamo una valutazione ad personam: ogni paziente viene valutato per quella che è la sua storia, e il problema del momento, la terapia farmacologia che sta seguendo e il problema odontoiatrico ovviamente. Giampiero Licinio: Ho fatto qui un’interessante esperienza: normalmente assumo farmaci per la terapia contro il dolore. Per farmi una apicectomia hanno tenuto in considerazione, per la sedazione, i principi attivi che già assumevo, invece di farmi dott.Giulio Tamburlini Giampiero Licinio Prestazioni che vengono erogate a persone con disabilità e o ad alto rischio medico: -cure conservative -terapia endodontica -sedute di igiene orale -cure odontoiatriche in sedazione -farmacologia per pazienti disabili parzialmente collaboranti -cure odontoiatriche in anestesia generale per pazienti non collaboranti prestazioni erogate a favore di tutti gli utenti: -diagnosi di patologie del cavo orale -interventi di chirurgia orale ambulatoriale -interventi in anestesia generale di chirurgia orale e maxillo facciale -Terapia d’urgenza del dolore odontogeno acuto Segreteria ex pneumologico III piano Per informazioni e prenotazioni: da lunedì a venerdì dalle 8.30 alle 9.00 e dalle 12.00 alle 13.00 0481 592248 0481 592081 Call center per prenotazioni telefoniche ore 12.00-14.00 tel. 0481 416000 sospendere la terapia o somministrarmi altri farmaci. Voglio dire che non mi hanno creato problemi, anzi. Che tempi di attesa ci sono per accedere al vostro servizio? Anche nell’ambito di una corsia con accesso preferenziale si deve distinguere tra un fatto acuto, che trova risposta anche nel giro di 2 ore, sempre nelle 24 ore, e la richiesta di cure, in assenza di dolore, che ha tempi di risposta di qualche mese. Comunque è nel corso della prima visita, che si svolge sempre in tempi molto contenuti, che si stabilisce l’urgenza dell’intervento. L’Agenzia Regionale della Sanità ha notato la vostra attività, in che considerazione vi tiene? Non lo sappiamo. Siamo consapevoli che non sono stati fatti tagli al budget e, di questi tempi, mi sembra si possa leggere come una valutazione positiva del nostro operato. Sappiamo invece di essere sostenuti dalla nostra Azienda n.2 Isontina. Che tipo di preparazione avete e date ai medici odontoiatri per trattare persone con disabilità? Noi la preparazione ce la siamo fatta sul campo. Anche se le cose stanno cambiando e ci sono novità: ho letto che a Torino ha preso l’avvio un master, dopo la laurea in odontoiatria, per la specializzazione in questo settore. Anche la Società Italiana Odontoiatri per 14 l’Handicap, SioH, nel congresso del 2005 ha segnalato la necessità che l’insegnamento dell’odontoiatria speciale, la chiamano così, venga inserito in forma strutturata nella didattica per i corsi di laurea in odontoiatria. Ancora non c’è nulla, la questione viene lasciato alla libera iniziativa dei docenti. E’ stato per la vostra iniziativa che è nato il servizio? Dott. Giulio Tamburlini: Sì, è nato da una esperienza decennale, per una sensibilità professionale, umana e cristiana e soprattutto vedendo il vuoto di servizio che c’era a livello regionale, a parte il Burlo non mi pare ci sia altro, solo azioni sporadiche. La dott. Sfiligoi ed io abbiamo cominciato con i bambini disabili: ci sembravano i soggetti più vulnerabili e meno seguiti. Dott. Sfiligoi: Va detto che non tutte le strutture sono in grado di gestire un problema con così tanti aspetti. Noi dobbiamo ringraziare il servizio di anestesia perché ci ha messi in grado di poter lavorare con sicurezza con pazienti veramente delicati: senza i nostri anestesisti, l’attività di sala chirurgica non esisterebbe. Ci sono situazioni di non collaborazione per cui il paziente che deve essere trattato nell’urgenza, in situazione di dolore acuto, deve essere addormentato senza poter avere a disposizione delle analisi di riferi- mento quindi l’anestesista si deve assumere la responsabilità di avviare poi l’elettrocardiogramma e l’esame ematochimico in urgenza prima di procedere con l’intervento… Ecco: questo, i nostri anestesisti, ce lo assicurano. Dott. Tamburlini: la nostra disponibilità e la nostra bravura, o la nostra sintonia, visto che siamo marito e moglie, non otterrebbero i risultati che abbiamo adesso senza la loro disponibilità e la loro capacità. Per molti pazienti prenotiamo un posto in rianimazione dopo l’intervento. Dopo due o tre ore possono venir dimessi. Questo grazie a logiche e protocolli che abbiamo instaurato assieme agli anestesisti. Avete trasformato un lavoro che forse o normalmente potrebbe essere considerato ingrato e pesante in qualcosa di appetibile, nuovo, interessante occasione di studio e riflessione scientifica. Sì, e la dott. Baccarin, dirigente Azienda n.2 Isontina ci ha molto sostenuto. Grazie a lei oggi, con la definizione della carta dei servizi, riusciamo a dare il giusto rilievo all’attività che svolgiamo. E’ la prima definizione istituzionale che dice chi siamo e che cosa facciamo. Sarebbe giusto essere riconosciuti come centro di riferimento regionale per pazienti con disabilità. Come viene dato il riconoscimento, e quindi la pubblicizzazione, alle specificità dei vari servizi, per esempio un centro specializzato in maxillo facciale, così sarebbe importante sapere che a Gorizia si opera con queste caratteristiche. L’ufficializzazione del nostro lavoro ci consentirebbe di uscire dalla fase del volontariato e probabilmente saremmo dotati di personale e strumenti adeguati come la riabilitazione protesica che sarebbe indispensabile per non complicare ed allungare la definizione di una azione di cura. Desidereremmo che il giorno in cui terminerà la nostra esperienza, perché si va in pensione o per altri motivi, ci fossero altri a sostituirci garantendo la continuazione dell’attività del centro e avendo noi già trasferito competenze ed esperienze. (Attualmente il servizio viene garantito dal dott. Tamburini e dalla dott. Sfiligoi e dal dott. Luppieri, medico a convenzione . Le assunzioni sono bloccate, possono però essere attivate convenzioni.) E’ possibile dare i numeri? Non calcoliamo il numero delle persone che affluiscono al centro ma quello delle prestazioni: l’anno scorso ne abbiamo fatte 6100. Le prestazioni per singolo utente sono lievitate proprio perché l’odontoiatria d’urgenza, che praticavamo all’inizio, prevede una sola seduta al contrario di quella preventiva. Stanno aumentando anche i pazienti in terapia anticoagulante orale che non possono essere gestiti da studi privati e quindi si rivolgono a noi. Erano 700 cinque anni fa, siamo arrivati a 3000 in provincia di Gorizia. Ormai da 10 anni, per gli interventi, non facciamo sospendere la terapia anticoagulante. Prima le persone necessitavano di ricovero ospedaliero. Non c’è un centro per ogni regione: esistono, sul territorio nazionale, uno o più centri con determinate caratteristiche. Logica vorrebbe che a fronte di un certo numero di richieste, visto il tipo di utenza, si stabilissero delle risorse per creare il servizio. Non E’ una crescita importante che ci vede comunque impegnati a fornire le prestazioni minime indispensabili per tutti quelli che si rivolgono a noi. Ci sentiamo un po’ soffocati da questo andamento, se ci fosse la possibilità di aprire convenzioni, anche per sei mesi, anche per alcune ore alla settimana, il centro ne avrebbe un grande vantaggio. Meglio sarebbe mettere a concorso un altro posto. C’è da dire che gli utenti, come me per esempio, non sanno che esiste questa opportunità: da sempre si sa che il dentista è un operatore privato, che le prestazioni ambulatoriali pubbliche sono da temere e comunque cure e protesi non vengono fornite. Dott.Sfiligoi: E’ cambiato l’approccio alla persona in questi anni. Quando abbiamo incominciato lavoravamo quasi solo sulle urgenze, operavamo una odontoiatria prevalentemente demolitiva, estrattiva e non si proponeva quasi mai, dopo, una riabilitazione protesica. Adesso l’attività si sta spostando verso una odontoiatria di terapia, di cura, non estrattiva e preferibilmente di prevenzione: è cam- Ci sono altri centri come il vostro in Italia? Dott. Sfiligoi: Oltre al servizio dell’ospedale Burlo Garofalo, conosciamo bene quello di Ancona, che abbiamo visitato vista l’amicizia con il dirigente dott. Zagaglia. 15 biata la sensibilità delle persone. Ci sono costi a carico dell’utente? Il servizio è pubblico con gli obblighi e le esenzioni che valgono per gli altri servizi. è così. Il dott. Giulio Tamburini è il Dirigente del servizio. La dott. Claudia Sfiligoi è anche professore a contratto nel corso di laurea di igiene dentale dell’Università di Trieste dove insegna “Trattamento odontoiatrico nei pazienti con malattie sistemche” (gli studenti igienisti svolgono il tirocinio presso il servizio di Gorizia). Il dott P. Luppieri è medico a convenzione. Il nostro amico Marco Marco ha 45 anni, ha gli occhi cerulei e una splendida maglietta rosa. E’ elegante nei modi e molto curato. Sorride, è gentile e sempre disponibile e se si “rompe” non lo fa vedere. Lavora in associazione: fa un lavoro che è come la libertà "Diciamo pure che la libertà è qualcosa di vago. La sua assenza non lo è!" Rodrigo Rey Rosa. Così è il suo lavoro. Accompagna, trasporta, aiuta nei trasferimenti, guida, spinge, sempre presente quando ci vuole una mano. Paziente, tollerante anche con le persone un po’ scorbutiche. Indispensabile. Io gli ho fatto molte domande ma lui è schivo, riservato e parco di parole e comunica il grande rispetto che ha per il mondo e le persone. Le frasi che seguono sembrano scollegate: sono le risposte di Marco alle mie domande e che io ho messo una di seguito all’altra per costruire una sua minima storia. È nata Aura, un mare di felicitazioni a Ombretta Scruzzi da parte di tutti noi! “Ho vissuto in Germania, ad Aquisgrana, fino a 28 anni, i miei avevano una gelateria. Io facevo il banconiere. Si lavorava dalle 8 di mattina fina a mezzanotte. Facevamo 9 mesi là, poi tornavamo a casa. Ora non leggo più molto, una volta leggevo gialli e libri sull’astronomia, a patto che non fossero troppo tecnici. Io sono uno pigro. Sono venuto in associazione tramite Lavaroni. In principio facevo un po’ di lavoro di segreteria, due ore al giorno. Ho poi fatto un periodo di volontariato, non mi ricordo se mi piaceva, forse in quel momento serviva a me, per stare in mezzo alla gente. macchia nera su un occhio e una bianca sull’altro: lo chiamavo “bandito” perché la macchia sembrava una benda da pirata. Mi piace la musica classica, il pop, il rock, il jazz, mi piacciono Simon e Garfunkel, i Jethro Tull, i Deep Purple, i Pink Floyd. Voglio andare a Coi e stare una settimana disteso sotto un albero. Mi piace navigare in internet, ascoltare musica alla radio. La mia vacanza ideale è a Coi di Zoldo Alto, a casa dei miei nonni, disteso sotto un albero a sentire l’aria fresca. Ci ho abitato da piccolo, stavo dai nonni mentre i miei erano in Germania, fino alla fine delle elementari. La Val di Zoldo è immersa nelle Dolomiti, c’è un panorama stupendo. E’ un posto bellissimo a 1500 metri, sotto il Monte Pelmo, di fronte al Monte Civetta, tranquillo, 40 abitanti in tutto, non c’è niente nel paese, non ci sono negozi. Per tutto il comune di Zoldo Alto c’è un’unica farmacia. Il paese dove vado io è Coi di Zoldo Alto, “coi” vuol dire colli. Si parla, o meglio si parlava, ladino. La valle è stretta, a Coi invece c’è sole tutto il giorno, e un torrente che si chiama Maè. I Rizzardini abitano a Coi da 500 anni. Ci sono grandi pascoli. D’inverno, quando ero piccolo, andavano a prendere la legna con delle grandi slitte che spingevano a mano. Adesso in tutto il comune c’è un turismo internazionale, di qualità. Mi ricordo che avevo un cagnolino, con una 16 A volte il lavoro mi stanca perché continuo a pensarci anche quando torno a casa. Non mi piaceva quando stavo in ufficio, era angosciante stare al chiuso. (confermo: quelle stanze sono oppressive. Rita) Andare in giro ad accompagnare le persone è molto meglio anche se è più faticoso. Così va bene. Il mio desiderio è che rimanga così come è adesso: incontro molte persone in questo lavoro e alcune sono proprio belle. TROFEO CITTA’ DI GRADO 2006 domenica 25 giugno 2006 Presso lo specchio di mare antistante la Lega Navale Regata velica tra Associazioni delle persone disabili con imbarcazioni di scuola vela classe Dream Gara organizzata da Lions Club di Grado, Lega Navale di Grado, Life Pass di Monfalcone (Presidente Fulvio De Sensi). Ha collaborato l’Associazione Tetra-paraplegici del FVG in particolare con i timonieri Claudio Pauletto e Luca Gallina che con la loro disponibilità hanno garantito la partecipazione a tutte le Associazioni di persone con varie disabilità. Ha partecipato l’Unità Cinofila regionale di salvataggio a mare. AIAS di Trieste 1° classificato Atleta: Claudia Smilovich Associazione Tetra-paraplegici F.V.G. Timonieri: Claudio Pauletto e Luca Gallina Associazione Girasoli di Trieste 2° classificato Atleta: Luca Omari Riserva: Daniel Zerjal Heimstatte Birkenhof Welden 3° classificato Atleta: Wieder Schwinger Associazione Paradiso PHB di Bologna Atleta: Sergio Bratti AIAS di Monfalcone Atleta: Ugo Stella Riserva: Viviana Di Blasi C.I.S.I. di Monfalcone Atleta: Davide Franco Progetto Spilimbergo Atleta: Ester Scroccaro Wurzerhof, 9300 St Veit Atleta: Rezabeck Mitia Cuk di Trieste Atleta: Patrizia Brandolin Riserva: Darco Comari Center janka premrla vojka Vipava (Slo) Atleta: Pavel Kubale Comunità Pier Giorgio di Udine Atleta: Eros Del Fabbro 17 GITA A BARBANA 1. Saliamo sulla motonave Champagne II 2. sorpresa!! Ci sono anche la mamma di Nat e Gianna 3. … e noi, ma nelle foto non ci siamo tutti Il profilo di terre sconosciute rompe l’orizzonte 4. questo è uno dei due motoscafisti, che ringraziamo di cuore 18 5. a pranzo dai frati e la cucina dei frati, si sa, è buona 6. al santuario, chissà in quanti hanno chiesto la grazia 7. ultimo click per la foto ricordo 8. vuota appare l’isola, i nativi sono timidi 9. è così, vista dal motoscafo mentre ci allontaniamo, Barbana, isola di un mare di laguna, un paesaggio mai drammatico, con l’azzurrino del mare identico a quello quieto del cielo che ci ha anche sorpresi con una breve pioggia. Abbiamo attraversato bassi fondali dove senz’altro c’erano i coccodrilli che noi non abbiamo visto, 19terre esotiche. immersi nel tempo immobile della vacanza, nel sogno di FAGAGNA DI NOTTE di Andrea Venica 10-11 giugno 2006: 24x1 Ho fatto compagnia a Erica che faceva il turno di assistenza corse da mezzanotte alle 7 di mattina: aiutava le persone nei trasferimenti , metteva a posto la tenda, preparava i cicloni, poi, per ciascun atleta, andava a ritirare il numero di gara, il pettorale, comunicava il nome… Ignazio Pillicu ha corso sotto la pioggia, l’ha presa tutta. Sono arrivati tutti in anticipo, bravissimi. Poi hanno corso Manlio, Denis che si è fatto due ore per coprire il buco di De Sensi che è arrivato tardi, Pittia, Vivian, Giampiero, Federico Mestroni, di S.Daniele, con il ciclone che si è costruito da solo, macinava i km. Una bestia! Come un trattore! Tutti tranquilli, allenati, preparati a non suicidarsi. Un’ora è lunghissima, io non lo farei. Quando sono ritornati nella tenda, alla fine dell’ora, tutti hanno detto: ”Il prossimo anno mettiamo anche noi la griglia”. Gli altri gruppi che stanno vicini a noi hanno tutti la griglia, il marmittone di acqua bollente per buttare la pasta e il bottiglione di rosso. Noi, è il secondo anno che abbiamo la tenda come andare a giocare a basket nel campetto della parrocchia: ogni tanto ci si mette d’accordo e si fa la partita domenica pomeriggio. Guardando e ascoltando le conversazioni mi pare di poter dire che non si è trattato di una competizione individuale. E’ una bella iniziativa, piace. E quindi grazie di cuore a Marco Rizzardini e a Fabio, A Lorenza Del Tin, a Chiara Francescut, a Erica Bottos, a Daniela Zoratti Eniko o della determinazione CHI COME QUANDO dalle-alle Fino alle due di mattina il tendone-discoteca è pieno di “muleria”, poi scompaiono quasi tutti. Rimangono i concorrenti e gli assistenti nel buio della notte. E si va, noi con le ruote, gli altri a piedi. Alla fine della corsa i nostri controllano la distanza percorsa, il numero di chilometri fatto. Non ho visto competizione tra le persone, si partecipa ad un evento che è ormai tradizionale, non mi sembra che sia questa l’occasione per fare “la gara”, è invece un’occasione formidabile per mescolarsi con gli altri, fare dello sport per stare assieme, è 20 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 16,00 17,00 18,00 19,00 20,00 21,00 22,00 23,00 0,00 1,00 2,00 3,00 4,00 5,00 6,00 7,00 8,00 9,00 10,00 11,00 12,00 13,00 14,00 17,00 18,00 19,00 20,00 21,00 22,00 23,00 0,00 1,00 2,00 3,00 4,00 5,00 6,00 7,00 8,00 9,00 10,00 11,00 12,00 13,00 14,00 15,00 24 15,00 16,00 cognome nome km Santini Piccini Marchesan Raileanu Corbatti Scroccaro Raimondo Pecoraro Pillicu Nogaro Mestroni Vivian Vicentini Pittia Buzzolini Vicentini Licinio Di Pasquale Pauletto Nocent De Sensi Picco Barbariol Teresa Cesare Sebastiano Eniko Alen Ester Sergio Francesco Ignazio Manlio Federico Franco Denis Franco Elio Denis Gianpiero Rino Claudio Lino Fulvio Cristiano Fabrizio 15.500 23.330 12.769 15.987 10.455 12.338 8.834 21.587 12.810 19.045 27.600 16.433 19.270 16.840 23.873 18.859 18.769 18.300 22.430 10.061 18.168 24.567 12.515 De Paoli Pierluigi 17.310 9 settembre 2006 : 1° Torneo di Pallavolo in carrozzina al Centro Progetto Spilimbergo ! di Nicoletta Martinelli Il Torneo di Volley (pallavolo) si svolgerà il 9 settembre 2006 dalle 9.00 in poi presso la palestra del centro, affrettatevi a iscrivervi ! Termine di iscrizioni al torneo: 25.08.06. Limite di partecipazione: 12 squadre N.B. Costi: la partecipazione al torneo è 5€ a squadra, chi volesse pranzare presso il centro il costo è 7.50€ a persona previa prenotazione e conferma in segreteria entro il 25.08.06 Si chiede a ciascuno: di organizzare la propria squadra, cercando i compagni di gioco tra quelli che conoscete; di dare un nome alla propria squadra; di fare l’iscrizione della squadra telefonando a Nicoletta al Centro Progetto Spilimbergo Chi vuole partecipare ma non ha trovato nessun compagno di gioco può rivolgersi a Nicoletta che cerca di organizzargli la squadra. Al torneo possono partecipare tutti: come giocatori, in prima linea come spettatori, come sostenitori, come coach… A tutti i partecipanti sarà data in ricordo della manifestazione una splendida maglietta con un logo disegnato dal nostro grafico pubblicitario Corrado Mischis. Saranno premiate le squadre 1ª e 2ª classificate La manifestazione si avvale della sponsorizzazione di: -"Coloplast" che sarà presente con uno stand espositivo dei suoi prodotti presso il centro, -"Rehateamprogeo” e - Bozzato di Teglio Veneto" che sarà presente con uno stand in cui si potranno fare prove di guida con una BMV, un fuoristrada e una utilitaria a due porte, le auto sono provviste di comandi per para e tetra. Si gioca in 4 su un campo ridotto; la squadra deve essere composta almeno da: 1 persona con tetraplegia, 1 persona normodotata che giocherà in carrozzina, altre 2 persone con para o tetraplegia. Regole che i giocatori dovranno osservare durante i match: * Si gioca in quattro e ogni cambio palla i giocatori si spostano di una posizione in senso orario * Le partite si giocano al meglio dei tre set: i primi due set si giocano fino al 25 mentre il terzo set che si disputa in caso di parità si gioca fino al 15. Al 25 e al 15 pari si deve vincere con due punti di distacco. * il servizio si esegue sulla destra dietro la linea segnata sul terreno. * Il giocatore che è al servizio deve aspettare il fischio dell'arbitro prima di lanciare la palla * Una squadra può fare almeno tre tocchi di palla, il terzo tocco deve indirizzare la palla nel campo avversario * Un giocatore può toccare la palla solo una volta; * Il doppio tocco di palla è concesso solo quando la palla è stata murata * La palla è considerata dentro quando tocca la superficie del terreno di gioco comprese le linee di delimitazione dello spazio di gioco. * La palla è considerata fuori quando la parte della palla che viene a contatto con il suolo è completamente fuori dalle linee di delimitazioni. * La palla che tocca la rete durante il servizio e durante il gioco è sempre valida * La palla che rimbalza su una qualsiasi parte della carrozzina è valida come se fosse un tocco * La persona normodotata non può staccare i glutei dal sedile della carrozzina pena il punto alla squadra avversaria. * Le lamentele e le imprecazioni che si udiranno durante il gioco saranno perseguibili di ammonizione * L'espulsione consegue a due ammonizioni dello stesso giocatore. * Le decisioni dell'arbitro sono insindacabili .* Per le altre regole ci si attiene al regolamento della FIPAV dal capito quarto "Azioni di gioco" (www.fipav.it) 21 PROFUMO DI MENTA e i cerchi colorati dei bersagli… Il torneo di tiro con l’arco, la premiazione con discorsi e medaglie e poi una vera cena PROFUMO DI MENTA, sul prato tormentato dalle ruote, e i cerchi colorati dei bersagli: giallo in centro, poi rosso, blu, nero e poi fuori e poi il vento. Profumo di menta, silenzio, il vento: tac, il rumore della freccia che trapassa il bersaglio di carta fissato al paglione, tac: giallo; tac: giallo (daaaiiii!); tac: il cielo (noooo!); tac: rosso. Silenzio. Profumo di menta che sale dal prato. Quelli che tirano non fanno preparazione atletica, non respirano rumorosamente, non si massaggiano muscoli, non strecciano braccia, no, si chiudono in sé con l’arco e la freccia. Profumo di menta. Mi chiamo Lorenzo Menegon, istruttore, commissario tecnico della Società Arcieri Dal Borlus di Spilimbergo. Nel tiro con l’arco è importante la persona. In ogni disciplina, quando si fanno le gare è importante vincere, ma la cosa fondamentale è dare il meglio di sé. Uno è campione quando migliora sé stesso, non quando vince. Non c’è niente da dire sul fatto che nel torneo di oggi gli atleti sono quasi tutti in carrozzina: semplicemente ciascuno deve dare il meglio di sé, non richiede altro il tiro con l’arco. Sono stato contento perché le persone sono state gentili e simpatiche e si è formato un bel gruppo. Mi chiamo Picco Cristiano di Bordano, fa anche rima, ho 27 anni. Mi sono piaciuto tanto, non pensavo di riuscire a tirare così bene. Tirare con l’arco è bellissimo, è molto faticoso, non pensavo tanto, e bisogna concentrarsi e ricordarsi un sacco di cose da mettere in pratica. Devi ricordarti la posizione, il gesto, il rilascio della freccia, concentrarti e fare veloce perché se stai troppo tempo perdi concentrazione, forza e il momento giusto. Tenere tesa la corda stanca moltissimo quindi non si può aspettare molto per scoccare la freccia. Mi chiamo Nicola, ho 19 anni. Ho cominciato 4 anni fa. Poi ho smesso per un periodo, per la scuola, ora ho ripreso. Mi piace molto tirare con l’arco. E’ bello, nonostante sembri monotono: si ripete sempre lo stesso movimento nel modo più 22 Claudio Pauletto: E' stata una delle più belle esperienze sportive da quando sono al Centro Progetto Spilimbergo: ci siamo sentiti tutti veri atleti. perfetto possibile e ogni volta è diverso. Dà soddisfazione. I tiri vengono bene quando uno non è impegnato a pensarci, meno si pensa e meglio vengono. E’ una costante, bisogna ripetere il movimento, è una cosa fisica. Mi chiamo Fabio Menegon, sono istruttore di tiro con l’arco. Ho incontrato Nico ad una manifestazione sportiva con persone in carrozzina dove un campione italiano in sedia tirava con l’arco, lui non ci è piaciuto molto ma abbiamo deciso di fare un corso, di provare. Ho insegnato il tiro con l’arco: che le persone siano in carrozzina o in piedi non conta assolutamente. Per me, insegnante, è importante capire fin dove, a seconda del livello di lesione, una persona può arrivare. Per esempio: se c’è una persona con la mano che si apre con fatica, cerco di immaginare come adattare la tecnica alle sue condizioni. Non desidero che una persona esegua il tiro come io penso sia il modo giusto, ognuno deve arrivare al suo. Ho incominciato a tirare con l’arco a sette anni. Ho spinto mio padre a iniziare, lui ha provato, gli è piaciuto. Tiravo con un arco più grande di me. Si tira “da grandi” quando si ha molto tempo e passione per allenarsi ogni giorno. Quando un tiro viene bene lo senti subito, appena rilasciata la freccia si sente una grande gioia, e si capisce subito che la freccia colpirà il centro del bersaglio. Quando l’arciere ha avuto molto tempo, anni, per allenarsi, diventa un tutt’uno con il suo arco e tirare la freccia è un cosa naturale, non occorre pensare a quello che si sta facendo: ci si concentra sul bersaglio non su come si sta eseguendo il tiro. Ci vuole lunghissimo allenamento per far diventare spontanei tutta una serie di gesti imparati. Pensare a che cosa sto facendo mi fa sbagliare il tiro. In gara se faccio un errore e al momento di tirare la freccia successiva ci penso è matematico che lo ripeterò. Gli arcieri bravi, come gli ultimi campioni che abbiamo avuto Galliazzo, Frangilli hanno un livello di allenamento mentale tale che se anche fanno un errore, quando tendono le frecce successive sono freddi come prima, mentalmente distaccati, ripetono lo stesso gesto che hanno ripetuto migliaia di volte senza pensare a quello che fanno. Si impara a controllare le emozioni, si impara a controllare la rabbia e a rilassarsi. E’ una cosa che impari con l’arco ma che ti aiuta in tutto quello che fai. Ti aiuta a conoscere il tuo limite, sai che per andare oltre devi lavorare molto più prestanza fisica. In tutti ho notato evoluzioni positive, maggiore controllo, più sicurezza, qualcuno ha colto di più lo spirito del controllare le proprie emozioni quando si è sulla linea di tiro. come gli altri. Le persone che stanno in carrozzina hanno in comune il fatto di stare sedute e basta. Sono stato molto contento. Sarebbe una bella opportunità se si formasse un gruppo di tiro con l’arco. Il tiro con l’arco è uno sport che mette tutti sullo stesso piano, fin da piccolo ho visto persone in carrozzina fare le gare Da grande voglio fare Si può dire che vince chi ha un grande equilibrio, non chi ha 23 qualcosa che mi permetta di rimanere piccolo. SPORT SPORT SPORT SPORT SPORT SPORT SPORT SPORT SPORT SPORT SP IL 14 AGOSTO AD AVASINIS (UD) in occasione della sagra delle fragole e del lampone si svolgerà un incontro dimostrativo di tennis in carrozzina, dalla mattina alla sera, con la partecipazione di alcuni utenti del centro Progetto Spilimbergo che hanno appena terminato il corso di tennis e alcuni tennisti professionisti tra cui uno austriaco, uno sloveno e uno tedesco. A SETTEMBRE CORSO DI TENNIS DI BASE, se ci saranno le carrozzine da tennis, presso l'Eurosporting di Cordenons sarà disponibile un maestro di tennis per dare le lezioni base. NUOVO CORSO BASE DI TIRO CON L’ARCO: se si raggiungerà un numero sufficiente di iscritti, verrà replicato il corso. 9 Settembre 2006: 1° Torneo di Pallavolo in carrozzina al Centro Progetto Spilimbergo ! Vedi articolo pag. 21 L'hockey su carrozzina elettrica è nato quasi per caso nei primi anni Settanta: alcune scuole per studenti disabili del Nord Europa incominciarono ad organizzare lezioni di educazione fisica rivolte principalmente a giovani con severo handicap fisico-motorio. A causa delle limitate possibilità atletiche di questi ragazzi, dovute soprattutto alla ridotta forza muscolare, venne scelto un gioco nel quale essi potessero usare un'attrezzatura di materiale estremamente leggero (nel nostro caso una mazza e una pallina da unihockey o, all'estero, floorball). Si aggiunse poi un attrezzo più specifico, lo stick. Questa disciplina, a causa della grande somiglianza con l'omonimo sport, venne chiamata hockey, con l'aggiunta della specificazione che si trattava di hockey "su carrozzina", mentre successivamente venne anche accostato al nome l'aggettivo "elettrica", per sottolineare che i partecipanti facevano uso esclusivo - nella vita e nella pratica sportiva - di questo ausilio. In Olanda, dopo alcuni tornei-pilota negli anni 1978-79, partì nel 1982 il primo autentico Campionato Nazionale. Successivamente, nel 1987, si svolse in Germania il primo torneo internazionale e quattro anni dopo questo nuovo sport arrivò anche in Italia, fino al 1997 quando, dopo la disputa del primo Campionato italiano, si svolse a Milano il primo vero torneo a carattere internazionale, che vide il debutto della Nazionale azzurra. La FAI sport è la promotrice di questo particolare sport in Friuli attraverso un ex giocatore bianconero, ora militante nelle file della fiorentina, Martin Jorgensen. Martedì 1 agosto 2006 dalle ore 20.00 alle ore21.00 presso il palazzetto dello sport di Spilimbergo, si svolgerà un incontro amichevole di "Electric Hockey" fra una selezione di Spilimbergo e il gruppo danese Aazhus. Il gruppo danese si fermerà a Spilimbergo per l'allenamento anche mercoledì 2 agosto 2006 dalle 16.00 alle 19.00. ATTENZIONE: QUEST’ANNO NON CI SARA’ LA 12x1h DI PALMANOVA In Friuli la finale della Coppa del Mondo per sciatori disabili nel 2007 Lo Sci Club Due dell’Unione Sportiva ACLI di Ronchi dei Legionari, nel 2007 organizzerà la manifestazione finale della Coppa del Mondo per sciatori disabili. L’incarico è stato comunicato ai dirigenti del sodalizio di Ronchi dal Vice Presidente dell’International Paralimpic Commitee Michael Knaus, nel corso di un importante incontro che si è svolto presso la camera di commercio di Verona con i vari club del Triveneto e con i dirigenti nazionali del Comitato Paralimpico Italiano. L’evento sportivo si svolgerà sulle piste del monte Zoncolan, dall’11 al 14 marzo, è prevista la partecipazione di 230 atleti in rappresentanza di 30 paesi. (da www.sportfriuli.it) Cercasi carrozzina "Joker" misure: 39 di larghezza e 40-43 di lunghezza. Chi avesse informazioni a riguardo è pregato di contattare Riccardo 3489187945 24