n.16 Dicembre 2015
16
Tariffa Regime Libero:
Poste Italiane SpA
SPED. in ABB. Postale
- 70% - DCB Milano
editoriale
Un luogo per il ben-Essere
V
Alberto fontana
Presidente Fondazione Serena Onlus
oglio ringraziare tutte le persone che hanno contribuito, con tutta la loro
professionalità e la loro disponibilità, allo sviluppo di un altro anno straordinario
per Fondazione Serena e per i centri clinici NEMO. Abbiamo ancora una volta
posto le basi per affrontare un nuovo periodo di sfide emozionanti, prendendoci cura
dei nostri pazienti e, con l'apertura di NEMO presso il Policlinico Gemelli di Roma,
esteso l'accessibilità e la fruibilità dei servizi sanitari. I nostri centri lavorano su piani
paralleli, innanzitutto come luogo di accoglienza, di ascolto e di cura delle persone con
malattie neuromuscolari, fondato su una vicinanza empatica tra medico-paziente,
per migliorare il ben-Essere delle persone, poi come luogo di ricerca scientifica, con
l'obiettivo primario di un avanzamento della conoscenza riguardo alle malattie, e inoltre,
attraverso la ricerca applicata, il tentativo di trovare le soluzioni che diminuiscano
la portata e l'incidenza delle malattie. Oggi, finalmente, possiamo con più efficacia
rispetto al passato, pensare di riuscire a diffondere un ben-Essere nei pazienti e nei
loro famigliari, che potranno, come tutti, alzare lo sguardo verso altri orizzonti, senza
chiudersi nella lotta solitaria con la propria malattia. Possiamo dire di avere maggiori
frecce al nostro arco, per trasformare la nostra fragilità in ricchezza, per progettare
il futuro più serenamente. Questo succede perché tutti siamo impegnati in questa
meravigliosa avventura e stiamo dando il massimo, con professionalità e volontà, per
vincere le quotidiane battaglie. Poi un giorno, forse, potremmo anche dire di avere vinto
la guerra, e, se questo succederà, avremo regalato alle generazioni future un briciolo di
felicità in più. Di nuovo grazie.
Il nostro è un radicale cambiamento culturale
I
l 2015 è stato un anno importante: la realtà di NEMO, eccellenza unica nell'assistenza e
nella cura delle persone con malattie neuromuscolari, ha compiuto ulteriori passi avanti,
allargando la propria 'famiglia' con la nascita di un nuovo centro a Roma. Come Centro
Clinico NEMO a Messina abbiamo rafforzato la nostra mission con impegno e professionalità,
riuscendo sempre di più ad essere identificati come un luogo di speranza, cura e ricerca, dove
la persona, non la malattia, è la vera protagonista. Per noi è questo il successo più grande, in
grado di spingerci a continuare su questa strada e a rilanciare la nostra azione con maggiore
determinazione, attuando nuovi e ambiziosi progetti che collocano al centro la persona e
coloro che ne condividono il percorso di malattia. L'obiettivo che perseguiamo è quello di
essere attuatori di un radicale cambiamento culturale nel farsi carico della persona malata,
per garantirle un percorso di accompagnamento realmente corrispondente ai suoi bisogni.
Vogliamo continuare a vedere ciò che gli altri non vedono, riponendo uno sguardo sempre
rinnovato sull'altro, uno sguardo capace di generare quella speranza che per tutti noi è vita e
che ci consente di guardare al presente come una straordinaria opportunità per migliorare il
futuro. Buon Natale!
Mario Melazzini
Direttore Scientifico di NEMO Milano
e Presidente Fondazione Aurora Onlus
Insieme. Lungo lo stesso cammino
Ero all'inaugurazione di NEMO Roma. Vedevo la sfilata di autorità, il muro di fotografi e
cameramen. Davanti a loro i protagonisti di questa impresa: Alberto Fontana, Mario Melazzini,
Eugenio Mercuri, Mario Sabatelli… Li guardavo e ripensavo a 30 anni fa, quando entravo per la
prima volta in contatto con le malattie neuromuscolari. Allora ci si vergognava a uscire di casa
con un figlio in carrozzina e i medici ne sapevano poco o niente. Quanta strada è stata fatta, da
allora. E quanta ne faremo. Grazie a NEMO, grazie a voi!
Marco piazza
Direttore Responsabile Nemonews
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NATALE
CON IL NEMO
Anche quest'anno dai valore al tuo dono.
scegli di stare con nemo
A NATALE STO CON
NEMO PERCHÈ...
ILNEMO
#NATALECON
#NATALECON
ILNEMO
È UNA
FAMIGLIA!
NILNEMO
#NATALECO
#NATALECONILNEMO
?
E TU PERCHÈ STAI CON NEMO?
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famiglia NEMO - Roma
uri
Eugenio Merc
Roma
ntifico NEMO
Direttore Scie
“Il popolo che camminava nelle tenebre vide
una grande luce; su coloro che abitavano in
terra tenebrosa una luce rifulse. Hai moltiplicato la gioia, hai aumentato la letizia.
Poiché il giogo che gli pesava e la sbarra sulle
sue spalle, il bastone del suo aguzzino tu hai
spezzato come al tempo di Madian.” Ricordo
sempre questo brano di Isaia quando arriva
Natale. Luce e Gioia che fanno mirabile intersezione nella persona in Gesù per spezzare il
giogo che pesa sulle spalle di noi uomini. È
questo l’augurio per il NEMO-Roma, appena
nato. Che il nostro cammino sia illuminato.
Che la gioia del Natale non venga mai spenta
dalla potenza devastante delle malattie. Che
i nostri propositi prendano la concretezza
di azioni efficaci. Possa da questo momento
iniziale derivare una forza che si trasmetta e
si amplifichi a dismisura per sostenere tutti
coloro che hanno deciso di non rassegnarsi
Caro Babbo Natale io vorrei che rendessi le persone meno tristi, che dessi loro maggiore
speranza e fiducia anche e soprattutto in un periodo come questo. Regala loro un sorriso, uno di quelli veri, di quelli liberatori che ti parte dalla pancia. Un sorriso che sappia
di zucchero e cannella. Che rende il viso bello come un sole di primavera. Per un breve
momento falli tornare bambini nello spirito, perché possano apprezzare l’essenza del
Natale. La vita ci concede sempre una scelta, siamo noi a decidere quale essa sia, non
è detto sia sempre quella giusta, ma è molto raro trovarsi davanti a un senso unico. Ho
scelto di vivere questa vita col sorriso, anche se non so cosa mi aspetterà o quale possa
essere il mio futuro, sorrido alle persone che amo, vivo attraverso gli occhi dei bambini
che ho in cura e godo di questo stupendo periodo dell’anno, ora è il tempo per essere
felici. Ho nel cuore un albero con appesi al posto delle palline i nomi di tutte le persone
che mi circondano. Quelle vicine e quelle lontane. Quelle recenti e quelle passate. Chi
inavvertitamente mi ha fatto soffrire. Chi conosco profondamente e chi conosco a malapena. A chi devo tanto e a chi non devo nulla. I miei amici umili e i miei amici importanti.
I nomi di tutti quelli che sono passati nella mia vita. Un albero con radici profonde in
modo che i loro nomi non vengano mai strappati dal mio cuore e ai quali l'anno prossimo la fioritura porti speranza, amore e pace
Mario Sabatelli
NEMO Roma Adulti
Clinico
re
Diretto
Marika Pane
ma
ico NEMO Ro
Direttore Clin
Pediatrico
auguri
da
tutti
noi
i
Sandra Lorell
infermieristica
Coordinatrice
trico
Reparto Pedia
4
Roma
Rosella Marchetti
Coordinatrice infermieristica adulti
l'inaugurazione
22 settembr
e 2015
Benvenuti a
Roma
L
a giornata di inaugurazione di NEMO
Roma martedì 22 settembre 2015
è stata un evento memorabile che
vogliamo ripercorrere con chi c'era e
raccontare a chi non ha potuto esserci,
attraverso le foto e le parole di quanti hanno
collaborato all'apertura del nuovo Centro
Clinico al Gemelli. Presenti molte importanti
autorità fra cui il Presidente della Regione
Lazio, Nicola Zingaretti, e il Sindaco di Roma,
Ignazio Marino. Ha inoltre inviato il proprio
messaggio di saluto il Ministro della Salute,
Beatrice Lorenzin.
Alla presenza del Presidente di Fondazione
Serena Onlus, Alberto Fontana, che ha
aperto la giornata, si sono susseguiti gli
interventi dei rappresentanti delle realtà
che hanno contribuito a dare il via al nuovo
capitolo della storia di NEMO intitolato:
NEMO Roma… avanti tutta!
NEMO è... una missione possibile
L'apertura del Centro NEMO è motivo di orgoglio per l'Ateneo e per il suo Policlinico. Basta visitarlo per
franco anelli
Magnifico Rettore
dell'Università Cattolica
del Sacro Cuore
rendersi conto della qualità dell'assistenza che qui si può dare alle persone sofferenti. In questa struttura c'è
un elemento, in particolare, che attiene alla missione e alle motivazioni di fondo dell'Università Cattolica e
del Gemelli: di fronte alle patologie trattate nel Centro, che dissociano il corpo dal volere, la nostra università deve farsi carico di continuare a preservare l'identità e la dignità della persona che perde parte della
propria funzionalità organica. Il perseguimento di questo obiettivo richiede, oltre alla dedizione personale
dei sanitari, la presenza di strutture che permettano di garantire un'assistenza di qualità e di tenere desta
e alta l'attenzione dell'opinione pubblica verso malattie che al momento non si possono guarire. La ricerca,
coniugata con l'umanità e la passione di medici e ricercatori è lo strumento cruciale per dare risposta alle
sofferenze di chi è colpito da malattie oggi inguaribili. Sarei felice di potere, un giorno, considerare superata
e inutile questa struttura: vorrebbe dire che non ce n'è più bisogno, perché queste malattie sono state vinte
NEMO è... una nuova casa al Gemelli
La nascita anche a Roma di una realtà come NEMO è importante in quanto
frutto dell'integrazione tra pubblico e privato: associazioni di pazienti e di promozione della ricerca, un policlinico universitario, istituzioni politiche regionali
e governative. Anello fondamentale di questa sinergia è la nuova Fondazione
Policlinico Agostino Gemelli a tutti gli effetti protagonista del Centro Clinico di
Roma. NEMO è dunque una nuova casa, dove le persone affette da malattie
neuromuscolari vengono accolte da un team multidisciplinare e da personale dedicato, affinché l'assistenza venga data nelle migliori condizioni possibili,
così da garantire a pazienti pediatrici e adulti e alle loro famiglie un luogo di
cura integrale che fonda al massimo livello assistenza clinica, tecnologia d'avanguardia, innovazione e ricerca. Con un'espressione, che in questo caso è
realtà e non slogan, il Centro NEMO Roma unisce "high tech and high touch".
Perciò “grazie” a chi ha reso possibile tutto questo e in particolare allo staff
scientifico, amministrativo e tecnico del Gemelli. Siamo davvero orgogliosi di
quanto con la passione e l'operosità di tutti abbiamo realizzato e siamo sicuri
che con il sostegno della Regione Lazio continueremo ad arricchire e sviluppare
quanto oggi abbiamo creato che rappresenta un fiore all'occhiello per la sanità
regionale e nazionale
Enrico Zam
pedri
Direttore Generale
Policlinico A. Gemelli
Roma
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l'inaugurazione
NEMO è... modello di eccellenza
Telethon da sempre si occupa di sostenere e promuovere la lotta alle malattie genetiche rare, favorendo
Luca cordero
di montezemolo
Presidente Fondazione Telethon
e sviluppando con particolare impegno anche la ricerca e la cura delle malattie neuromuscolari. In questo
ambito abbiamo contribuito alla crescita di una rete di centri clinici in grado di assicurare i migliori standard
di cura alle persone affette da malattie neuromuscolari e di creare le condizioni più favorevoli alla sperimentazione clinica su queste patologie. Per questo motivo abbiamo fortemente creduto e sostenuto la nascita del
Centro NEMO, un modello di eccellenza in questo ambito che finalmente
apre una nuova sede a Roma, affiancando quelle già operative a Milano,
Messina e Arenzano in Liguria
NEMO è… una rete che abbraccia migliaia di persone
Con l'aggiunta del Centro di Roma NEMO rafforza ed estende la sua
rete di protezione per le persone e le famiglie alle prese con la malattia
neuromuscolare. Si tratta di un risultato importante che ci incoraggia
a proseguire con entusiasmo e determinazione sul percorso tracciato.
NEMO non è solo una rete di centri clinici, ma un progetto con una filosofia applicata in modo coerente che ha un impatto reale sulla qualità
della vita di migliaia di persone
Francesca
pasinelli
Direttore Generale
Fondazione Telethon
luigi querini
Presidente UILDM
NEMO è... punto di
riferimento
per la nostra
comunità
UILDM e NEMO sono legati da una storia comune. Per noi NEMO rappresenta
il completamento del percorso complesso che UILDM ha fatto in questi 54 anni
di storia. NEMO davvero rappresenta
una componente fondamentale della
nostra associazione, perché è diventato
un punto di riferimento valido per tutta
la nostra comunità. Da Milano a Roma
i Centri sanno dare un apporto concreto
alle persone con malattie neuromuscolari
sia per quanto riguarda l'assistenza e la
ricerca, sia per quanto riguarda l'umanizzazione della medicina che fa la differenza. Inoltre NEMO è importante anche
per quanto concerne l'ambito sociale. In
questi 50 anni, infatti, da essere chiamati
“handicappati” siamo passati a “persone
con disabilità”. Chissà che presto non verremo chiamate soltanto e semplicemente
“persone”!
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Roma
NEMO è… qualità di vita garantita
M as si m o m
au ro
Presidente AISLA
Le persone colpite da malattie neuromuscolari gravi, come ad esempio la SLA,
non hanno purtroppo ancora una speranza di cura, nonostante i grandi passi
avanti fatti negli ultimi anni dalla ricerca scientifica. Cercare di offrire loro il meglio in termini di accoglienza, diagnostica, assistenza e riabilitazione è per noi un
dovere imprescindibile. E dobbiamo farlo senza perdere tempo, così prezioso per
tutti noi e ancor di più per chi ha un'aspettativa di vita di pochi anni. I centri come
NEMO sono la concretizzazione di questo impegno. I NEMO in Italia - a Milano,
Arenzano, Messina e Roma – contribuiscono infatti alla ricerca in forza della loro
competenza e del rapporto con le Istituzioni. Inoltre il loro inserimento in grandi
strutture ospedaliere che offrono tutti i servizi garantisce realmente un'assistenza
completa. Vedere dunque questo reparto, che abbiamo fortemente voluto aprisse
anche a Roma, mi dà una grande soddisfazione. Devo ringraziare di cuore Mario
Melazzini e Alberto Fontana per avermi introdotto in questo mondo per il quale
sono fiero di offrire tutta la mia disponibilità
NEMO è… una vita migliore
anita pallar
a
Come persona affetta da una malattia neuromuscolare e come paziente di NEMO posso testimoniare che il Centro
è davvero una casa per chi viene preso in cura. Un luogo unico. Da quando sono seguita a NEMO la mia vita è
migliorata! Porto i saluti della nostra Presidente Daniela Lauro che con grande entusiasmo accoglie l'apertura del
nuovo Centro Clinico NEMO a Roma sia per la posizione centrale nella Penisola sia per la scelta di un reparto che
da sempre ha medici vicini ai nostri bambini e in stretta sinergia con l'Associazione. L'inclusione nella “filosofia”
che origina i NEMO non potrà che essere un valore aggiunto ai servizi e all'assistenza offerta ai nostri pazienti.
Perché NEMO è vita!
Consigliera Famiglie SMA
NEMO è... speranza in un futuro sostenibile
NEMO è la dimostrazione che quando lavoriamo tutti insieme – pubblico e privato, profit e non profit - possiamo fare davvero la differenza per aiutare chi ha bisogno. P&G, Fater e Fameccanica sono un esempio di
come anche le aziende possano aiutare. I nostri 3.500 dipendenti, tutti insieme, infatti, sono stati persone
fondamentali per il contributo dato al Centro Clinico NEMO. Questo significa sviluppo sostenibile che, oltre
alla sostenibilità ambientale, riguarda anche la responsabilità sociale. Da 3 anni, infatti, sosteniamo Fondazione Telethon che per noi è diventato un partner importante. È stato dunque attraverso Telethon che
abbiamo sposato il progetto NEMO e da subito ne siamo stati coinvolti, tanto da pensare di coinvolgere in
prima persona i nostri dipendenti con un'idea semplice: destinare al Centro i fondi raccolti dal mercatino di
Natale, riservato ai dipendenti con i prodotti in giacenza. Ma perché l'iniziativa avesse successo, è stato fondamentale presentare la causa con entusiasmo, dando vita così a un contagio di energia positiva. La stessa
che mi ha contagiato, visitando il Centro. Dico questo perché sono convinto che le aziende profit possono
avere un ruolo per il non profit, coinvolgendo persone e creando servizi, ma anche sensibilizzando i propri
marchi. Perché un futuro sostenibile è possibile e tutti noi possiamo esserne protagonisti attivi. Per questo
per me NEMO è speranza
Sami Kahale
Presidente Procter & Gamble
Sud Europa
NEMO è… cura
marco bosio
L'apertura del Centro Clinico NEMO Roma è per tutti – pazienti, famiglie, operatori, istituzioni – un'opportunità
importante e una tappa fondamentale nel cammino di miglioramento dell'assistenza e della ricerca, in una parola della cura, per quanto riguarda malattie degenerative e altamente invalidanti come quelle neuromuscolari.
Noi come operatori sanitari non facciamo miracoli. Lo sappiamo. Mi faccio però portavoce di tutti i miei colleghi,
affermando che metteremo in campo tutto il nostro impegno ogni giorno per fare in modo che l'assistenza sia il
più accurata possibile, così come il malato desidera. Ma per fare questo, assistenza, cura e ricerca devono essere
svolte anzitutto con umanità
Direttore Sanitario Fondazione
Policlinico Universitario A. Gemelli
Con grande soddisfazione Slanciamoci assiste a questo nuovo importante passo
avanti del Centro NEMO che ha sempre
unito alle ottime prestazioni sanitarie
una grande attenzione per la relazione con i pazienti. L'apertura del Centro
NEMO di Roma dimostra che attraverso
la cooperazione tra strutture pubbliche
e associazioni di volontariato è possibile raggiungere un profilo di eccellenza
di carattere nazionale
Da sinistra in seconda fila: Renato Pocaterra, Luca
Munari, Eugenio Mercuri, Francesca Pasinelli,
Giuseppe Vita, Lavinia Anselmi, consigliera di
Slanciamoci; in prima fila: Alberto Fontana e
Luigi Querini
Nanni Anselmi
Presidente Slanciamoci Associazione Non Profit
Roma
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le nostre storie
#nataleinfamiglia
Nemo in love
Pietro ed Elena si sono conosciuti quando lei aveva 13 anni e
lui 15 e si sono sposati quando avevano poco più di vent'anni.
Hanno trascorso sessant'anni di matrimonio mano nella mano
condividendo tutto, con amore e con rispetto, crescendo una
famiglia e vedendo pian piano arrivare i nipoti.
Pietro parla con commozione della sua Elena, delle lunghe
camminate fino oltre 10 chilometri al giorno, al parco o tra i
boschi nella campagna vicino alla loro casa delle vacanze. Ci
racconta della passione della moglie per le scarpe, il piacere di andare a funghi… Sempre insieme fino a quest'estate,
quando improvvisamente le cose sono cambiate.
Ma Pietro continua a guarda
re la sua Elena ancora con
venerazione, senza mai lascia
rle la mano. Una bellissima storia d'amore che con
tinua al NEMO, perché il
lieto fine non è solo quello che
si dà per scontato nelle
favole. Può invece capitare che
nella quotidianità venga
anticipato da momenti di ver
a gioia e sincera speranza
anche nel dolore e nella fati
ca. Pietro ed Elena ce lo
testimoniano. Ogni giorno da
50 anni.
#amicidiNEMO
Valerio è in cura dalla dott.ssa Pane fin dalle elementari, grazie a un programma promosso dalla UILDM. Oggi frequenta le superiori ed è diventato
una delle persone in cura presso il NEMO Pediatrico, di cui ormai è uno di
famiglia, assieme a mamma Daniela, energica e protettiva, sempre accanto
al figlio di cui condivide le difficoltà inerenti la malattia, essendo portatrice
manifesta della Distrofia di Duchenne. Ma nulla li limita nelle passioni, negli
interessi e nelle loro vita sociale davvero piena di attività e di amici.
8
Roma
famiglia NEMO - Milano
AUGURI
Valeria Sansone - Direttore Clinico
NEMO è tante cose. È una presa in carico multidisciplinare che
si occupa della persona nella sua globalità fisica e psicologica, lungo
tutto il corso della malattia e in ogni età della vita. Un'assistenza continua che unisce competenza e motivazione. NEMO
è però anche ricerca. Molti sono i nostri progetti e tante le collaborazioni, nazionali e internazionali, che per la prima volta in
campo neuromuscolare ci fanno dire che siamo ad una svolta.
Per la prima volta, infatti, si sta lavorando per mettere in
campo terapie farmacologiche. NEMO dunque è sempre di più
cura. Nella sua accezione più ampia. Come risposta completa
ai bisogni delle nostre persone.
Milano
9
vita di corsia
Benvenuta e buon lavoro!
#ivoltidellacura
è aggiunta alla
Tanti auguri a Sara che si
iratori assieme a
squadra dei terapisti resp
Roberto.
Elisa, Barbara, Marino e
A NEMO la cura è davvero globale
P
Alice Zanolini
er Alice Zanolini, neurologa, con noi da aprile 2015, non c'è dubbio: «Il valore aggiunto
di un Centro come questo è il team multidisciplinare. Questa nostra peculiarità permette
infatti di valutare le condizioni del paziente e di seguirlo da tutti i punti di vista, confrontandoci direttamente fra i vari specialisti. Così abbiamo davvero una visione globale». Alice,
come molte delle persone che lavorano al NEMO, è giovane e di grande professionalità, così da
conciliare entusiasmo e attenzione per chi ha in cura: «Personalmente di NEMO mi piace molto
l'ambiente dinamico e familiare. In particolare gli infermieri sono attenti e coscienziosi e questo
mi colpisce sempre molto. Inoltre durante questi mesi ho potuto davvero prendermi carico delle
nostre persone a tutto tondo, rendendomi conto di volta in volta delle problematiche, anche
grazie alla conoscenza delle famiglie che per noi fanno parte a tutti gli effetti della cura. Di loro
mi stupisce la grande forza che dimostrano in ogni situazione, anche nel fine vita».
NEMO è anche formazione
Siamo al lavoro per il secondo anno di corso del master di I livello Presa in carico di
persone con grave disabilità. Aspetti clinico assistenziali, educativi e manageriali organizzato dall'Università degli Studi di Milano (www.unimi.it) in collaborazione con il
Centro Clinico NEMO Milano e che si svolgerà da marzo 2016 presso l'Azienda ospedaliera Niguarda. Il master si pone l'obiettivo di facilitare il passaggio dalla fase di presa in
carico altamente specialistica (ospedaliera) a quella domiciliare territoriale, formando
professionisti con competenze clinico assistenziali, di comunicazione, formazione e
relazione e di case management.
Per una cura sempre più a 360º e dal volto umano!
Per informazioni e iscrizioni:
SOLO A NEMO PUO’ SUCCEDERE.
IL PICCOLO TOMMASO POMPIERE PER UN GIORNO
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
[email protected]
tel. 02 64442213 - Fax 02 64444512
OPPURE
www.unimi.it alla sezione dedicata ai master
Grazie agli amici di Famiglie
SMA, Anita Pallara e Luca Binetti, e alla squadra del Distaccamento Vigili Del Fuoco Benedetto Marcello di
Milano abbiamo realizzato il
sogno del piccolo Tommaso:
un pomeriggio da pompiere!
Anche questo è NEMO: realizzare un sogno, regalando un
momento unico per tutti!
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Milano
le nostre storie
i fantastici 5!
Abbiamo sfidato due volte la malattia
N
iccolò nasce il 29 giugno del 2000 e come tutti i bambini è la gioia
di mamma Jò e di papà Marco che vivono a Baranzate, alle porte
di Milano. Si avvicina il primo compleanno e Niccolò non cammina
e non accenna neppure a gattonare, ma è una bambino sveglio e vivace,
perciò Jò e Marco non ci fanno molto caso. In più la pediatra imputa questo ritardo alla pigrizia e l'ortopedico che lo ha in cura, per via di un piedino torto, non vi presta particolare attenzione. Però… «compiuto l'anno
Niccolò non accenna neppure ad alzarsi in piedi» ci racconta Jò «e così
inizia a saltarmi la pulce al naso. In quel periodo lavoro in un'azienda farmaceutica e una collega neurologa mi consiglia una visita specialistica,
per togliermi ogni dubbio». Alla prima visita viene riscontrato qualcosa
che non va. Servono ulteriori controlli. L'elettromiografia non dà esito
positivo. «Aspettiamo allora la risposta dell'esame genetico».
La famiglia di Niccolò:
mamma Jò e papà Marco,
da sinistra
Sergio, Niccolò e Ginevra
#amicidiNEMO
Luisa e Mario, presi in carico al NEMO
dal 2011, sono fra i nostri più fedeli e
affezionati sostenitori. Sono la dimostrazione di come ogni contributo, se
fatto con passione, entusiasmo e fedeltà, faccia la differenza. Ecco la loro
testimonianza: «Da voi ci troviamo
benissimo sia per le cure prestate che
per la grande umanità e simpatia che
medici, infermieri, terapisti e OSS ci dimostrano tutte le volte che ne abbiamo bisogno, ad ogni visita. Per questo
diamo un contributo periodico per le
attività e i bisogni del Centro».
GRAZIE!
Cosa succede a questo punto?
Sento parlare per la prima volta di SMA.
È ancora solo un sospetto, ma quando
chiedo che cosa comporti una diagnosi di
SMA nella peggiore delle ipotesi, la risposta mi impietrisce: Suo figlio non camminerà mai. Sono rimasta a fissare il medico
con Niccolò in braccio, come una ebete.
In quel momento ho visto il mio futuro
azzerato, la fine di tutte le prospettive e
i sogni. Finché i miei pensieri sono stati
interrotti da quello stesso medico che ha
aggiunto: Però vada in vacanza tranquilla!
Poi come è andata?
Alla fine di agosto ci hanno convocati per
la diagnosi. Ci siamo seduti davanti al
medico che senza preamboli ci ha detto:
“Come sapete la diagnosi è SMA 2”. Vedendo le nostre facce basite, ha aggiunto: “Ah, non lo sapete? Comunque potete
essere ottimisti, perché la ricerca va avanti, non è escluso che da qui a 20 anni…”.
Bene, ne sono passati 15! Comunque sia,
se per me il momento della diagnosi è
stato una risposta, seppure dolorosa, per
mio marito è stato un dramma. E come
per lui anche per i nonni. Sembrava che ci
avessero detto che Niccolò stava per morire. Invece no! Niccolò cresceva allegro e
positivo, tanto da contagiare pian piano
tutti noi. Ci ha insegnato a non vivere la
malattia come un handicap fin da quando andava all'asilo. E così, col tempo, la
malattia è diventata parte normale della
nostra vita.
Avete altri due figli.
Sergio di 10 anni e Ginevra di 7.
Una scelta coraggiosa.
Niccolò voleva un fratellino e noi abbiamo pensato che sarebbe stato un aiuto
per lui, anche psicologico. Abbiamo avuto paura della malattia? Sì! Ma abbiamo
#nataleinfamiglia
anche voluto sfidarla. E ci è andata bene.
Per due volte. Sia Sergio che Ginevra sono
portatori sani. Io e mio marito grazie a
Niccolò abbiamo imparato che nella vita
bisogna rischiare, altrimenti si muore.
Perché siete approdati al NEMO?
Perché volevamo un Centro specializzato
sul neuromuscolare e qui sapete di cosa
stiamo parlando. Finalmente abbiamo
trovato un luogo dove non abbiamo dovuto spiegare niente ai medici, dove tutti
gli operatori conoscevano già tutto della
patologia e sapevano cosa fare. E dove
nostro figlio viene considerato con un'attenzione a 360 gradi, prima come persona e poi come malato.
Milano
11
raccolta fondi & comunicazione
Ormai lo sappiamo. Il nostro valore aggiunto è che CI METTIAMO LA FACCIA. Sempre.
Con entusiasmo e creatività. Associazioni e privati collaborano con noi in prima linea
per sostenere il progetto NEMO. Persone a fianco di altre persone!
Sale a 37.000 euro il Fondo Marco Sonaglia
«Nella mia esperienza di lavoro e impegno sociale ho visto che esiste la Provvidenza, che ognuno poi chiama come
vuole. Ne è testimone la famiglia Sonaglia che ha lasciato un patrimonio che
ogni anno la città di Casale mantiene
vivo. Per questo io mi sento un po' cittadino di questo luogo. Anche per il solo
fatto che dopo 7 anni siamo ancora qua,
insieme, a ricordare Marco, uniti nella
lotta alle malattie neuromuscolari» ha
detto Alberto Fontana, il nostro Presidente, sabato 10 ottobre presso la Sala
Consiliare del Comune di Casale Monferrato (Al) dove si è svolta la cerimonia
di consegna dell'assegno destinato al
Fondo Marco Sonaglia. Si tratta di 5.000
euro raccolti in occasione delle iniziative a sostegno del NEMO, organizzate
nell'ultimo anno sul territorio da Bianca
e Marcello Sonaglia, mamma e fratello
dell'amico Marco, e dall'ANFFAS di Casale. Come hanno sottolineato il Sindaco Concetta Palazzetti e l'Assessore alla
Cultura Daria Carmi è stato «un evento
che testimonia un'alleanza importante per
la nostra comunità e dal grande valore
educativo» perché «NEMO rappresenta
un esempio virtuoso di coesione tra pubblico e privato». Presenti anche Giovanna
Bevilacqua Scagliotti, presidente ANFFAS
Onlus Casale Monferrato, che per dare
vita al Fondo ha aperto una sottoscrizione per i versamenti sul conto corrente
postale n. c.c.p. n. 1024450452 intestato
a ANFFAS Onlus Casale Monferrato, scrivendo nella causale "Fondo Marco Sonaglia"; Francesco Sirchia in rappresentanza
del Tribunale per i Minorenni di Torino,
e Anna Maria Avonto, direttore del servizio socio-assistenziale Associazione dei
Comuni di Casale Monferrato. NEMO ha
partecipato con la dott.ssa Valeria Sansone, Direttore Clinico di NEMO Milano, che
ha spiegato che i fondi raccolti saranno
destinati alla ricerca clinica, e la dott.ssa
Gabriella Rossi, responsabile del servizio
di Psicologia Clinica di NEMO Milano.
Un fatto che mi ha sempre colpito in
questi anni di amicizia con Bianca e
Marcello è che non hanno mai raccontato la loro infelicità, perché hanno
sempre pensato ai momenti felici. Un
esempio che personalmente mi guida
anche nel rapporto con i miei figli
Alberto Fontana
strumentazione
di qualità
Un Centro di eccellenza come il nostro si avvale di strumentazione di alto livello che spesso ci viene garantita dalla generosità e dalla sensibilità dei nostri sostenitori. A.A.G.A. Associazione per
l'Assistenza dei Giovani e degli Anziani ci ha donato uno strumento per noi molto importante:
il broncoscopio pediatrico del valore di 12.000 euro (in foto il nostro dott. Rao con il broncoscopio). Serve nella persona con tracheotomia a valutare le condizioni della trachea e a scegliere
il tipo di cannula giusta, inoltre è un utile strumento in caso di emergenza. Un ringraziamento
speciale va alla dott.ssa Silvana Menapace.
12
Milano
eventi
ESEMPI DA SEGUIRE
5 - 13 settembre:
Arte e burraco a Montichiari (BS)
Sabato 5 settembre a Montichiari si è svolta
l'inaugurazione della mostra di acquarelli I nostri
colori di Carla Montanari e Marinella Albertini che
si è chiusa domenica 13 settembre con la seconda
edizione del torneo di burraco il cui ricavato di oltre
1.900 euro è stato devoluto al NEMO per l'acquisto
di un elettrocardiografo la cui importanza è stata
spiegata dalla nostra coordinatrice infermieristica
Celestina Corti (in foto con Carla).
Sono Carla ho 61 anni e non ho mai camminato: sono affetta da SMA, una delle tante
malattie rare che piano piano atrofizzano i muscoli. Ricordo che per i miei genitori non
sono però mai stata una bambina con problemi, mi hanno sempre trattata come se fossi
come tutti gli altri, senza farmi pesare la mia malattia. Durante l'adolescenza, quando
tutti i miei compagni di scuola hanno preso il volo, io ho cominciato ad accorgermi che
non potevo fare le stesse cose, eppure stare seduta su una sedia a rotelle non è mai stato
un problema. Mentre i miei compagni andavano in giro, io ricamavo. Ricamavo e cantavo,
perché mi piace troppo vivere. Poi ho cominciato a dipingere. Ho voluto con tutta me stessa
realizzare questa mostra per far partecipi tutti i miei amici e le persone che mi conoscono
di questa mia passione. Ho deciso di realizzarla insieme a Marinella, amica da sempre,
perché oltre alla malattia, abbiamo in comune la pittura e l'amore per la vita!
Nicola e Carla sono tante cose. Amic
i
storici. Lottatori entusiasti. Sostenito
ri
accaniti. Una ne pensano e cento ne
fanno! Personal fundraiser speciali!
10 -11 ottobre:
La compagnia delle mamme
a Rovato (BS)
Claudia Carzieri, amica di Nicola e Carla,
col mercatino solidale dell'Associazione La
compagnia delle mamme ha raccolto 600
euro per l'acquisto dell'elettrocardiografo.
5 settembre:
Festa di fine estate a Calendasco (PC)
Tania Bellan e suo marito durante il loro viaggio di nozze hanno conosciuto Beba, nostra
paziente, e il marito Eros e sono subito diventati amici. «Dopo la nascita dei nostri bimbi
abbiamo perso i contatti» ci racconta Tania «ma tra me e Beba c'è sempre stato un bel feeling e
sentivo che qualcosa non andava, finché nel 2010 mi ha chiamato Eros per dirmi della malattia
che aveva colpito sua moglie. La SLA. Ero incredula. È stato uno shock. Abbiamo ripreso a sentirci
e a vederci, nonostante la distanza. Sono molto legata a Beba e grazie alla tecnologia è come se
fossimo ogni giorno insieme. Siamo sorelle. Anche nella malattia. Lei la SLA, io la SM (Sclerosi
Multipla). Credo che le nostre storie siano legate da un filo e che il destino ci abbia voluto far
conoscere. Per questo anche io ho voluto dare il mio contributo al NEMO a cui Beba è tanto
grata». Con la bellissima e partecipata Festa di Fine Estate sono stati raccolti 2.000 euro per la
ricerca sulla SLA. Grazie anche al Sindaco, Francesco Zangrandi, e all'Anspi di Calendasco.
gra
zie!
13 settembre:
La grigliata di Colico (LC)
Anche quest'anno il nostro amico Lele
Duse ha organizzato con gli Scout di
Monza la grigliata solidale a sostegno
della ricerca per la SLA che ha permesso
di raccogliere 700 euro. Presenti la dott.ssa
Gabriella Rossi, Responsabile del Servizio
di Psicologia Clinica, Brunella Crivelli e
Julius Neumann nostri grandi amici e
sostenitori.
#amicidiNEMO
«Abbiamo voluto regalare un sorriso ai bambini di NEMO». Per questo l'azienda Espresso
Service dona al reparto biscotti, merendine e succhi di frutta per le nostre piccole persone in
cura, regalando così un momento piacevole nella quotidianità della corsia. Un piccolo gesto
che ha un grande valore. Una scelta solidale che mostra come profit e non profit possano collaborare insieme in modo semplice e creativo.
Milano
13
famiglia NEMO - Arenzano
Fabrizio Rao - Di
rettore
Clinico
A NEMO si corre. Sempre. Tanto. Si fa fatica. Si
lavora incessantemente. Eppure ogni volta mi stupisco
di come nessuno si lamenti o getti la spugna o
spenga il sorriso. Questo per me è anzitutto NEMO.
Corriamo. Fatichiamo. Ma non ci fermiamo. Mai.
Perché abbiamo una meta davanti a noi: le nostre
persone in cura. Grazie a tutti, operatori, amici e
sostenitori che state con noi ai nastri di partenza: ci
stiamo riscaldando per lo sprint di inizio anno!
AUGURI
Auguri speciali
al nostro Lucian, OSS,
che è diventato per
la terza volta papà!
#ivoltidellacura
Quando diciamo che NEMO è FAMIGLIA, mica raccontiamo barzellette!
Tra settembre e ottobre infatti abbiamo avuto tra noi Elisa, tirocinante,
figlia della nostra OSS Cristina. Buon sangue non mente, soprattutto
quando la motivazione al sorriso e l'entusiasmo per il proprio lavoro
"dal volto umano" hanno un luogo dove esprimersi.
14
Arenzano
le nostre storie
Sono come una pila che si scarica in fretta.
Voi siete il mio caricabatterie
#nataleinfamiglia
Un giorno ci arriva via e-mail una bellissima testimonianza che termina così: «Volevo ringraziarvi per la professionalità dimostrata. Mi sono
sentita accolta, Curata (con la C maiuscola) e accompagnata con serietà
e attenzione. Volevo inoltre ringraziare ognuno di voi per tutte le volte
che siete entrati nella mia stanza bussando e non spalancando la porta
come sempre mi è successo altrove. Volevo ringraziarvi per ogni sorriso
non scontato che mi avete regalato. Volevo ringraziarvi per le parole di
conforto che ci sono state quando ne avevo bisogno. Volevo ringraziarvi
per avermi mostrato che un altro modo di far "medicina" esiste ed è
possibile. Infine volevo ringraziarvi perché è stata la prima volta in questi
vent'anni di ospedale che mi sono sentita PERSONA. Roberta».
N
on potevamo non dare voce a
questa storia che Roberta condivide con tanti compagni di malattia.
Ci auguriamo che la sua forza possa innestare un contagio positivo.
«Fino a 9 anni sono stata bene, poi ho avuto una emiparesi che però si è risolta, così
sono andata avanti con la mia vita, tanto
che ho cominciato a fare atletica. Ma lamentavo sempre mal di gambe. Peccato
che l'allenatore mi incolpasse di cattiva
volontà, fino a quando, a 18 anni, a seguito di un esame del sangue, si è evidenziato che qualcosa non andava per davvero.
Sospetta miopatia mitocondriale! Ho
iniziato un percorso farmacologico con
vitamine e cortisone che con portavano
alcun effetto, se non quello di gonfiarmi.
Intanto ho cominciato ad accusare anche
difficoltà motorie, ma ancora mi dicevano che ero una “patatona”, una pigrona
poco agile. Eppure i dolori aumentavano,
così come terribili crampi notturni. Tutte
le notti. Alla fine sono stata costretta a interrompere atletica. A quel punto, a soli
18 anni, mi sembrava che la mia vita fosse
un buco nero».
Come hai reagito?
Negando la malattia! Da sola, perché la
mia famiglia non è riuscita a starmi vicino e nessuno è stato in grado di farsi
carico dei miei bisogni. Il mio medico
curante sentenziò soltanto: “Questa ragazza finirà i suoi giorni sulla sedia a rotelle e non avrà figli”. Punto. Mentre io
pensavo di essere “sbagliata”. Vado però
avanti come posso e mi laureo in Scienze
dell'Educazione.
E la malattia come va avanti?
I sintomi peggiorano progressivamente,
faccio fatica a fare le scale, a correre e
a inchinarmi. Però a 20 anni conosco
quello che sarebbe diventato mio marito
e che è stata la prima persona a starmi
davvero vicino. Siamo cresciuti insieme!
È con lui che ho iniziato a dare un nome
a questo mio dolore e a tirare fuori tutta
la mia rabbia. Nel frattempo ci sposiamo
e nasce Maja che oggi ha 11 anni, mentre
finalmente mi viene fatta la diagnosi corretta di malattia di Pompe.
A questo punto cosa succede?
Prendo la diagnosi e… la metto nel cassetto. Mi ostino a condurre la mia vita secondo quello che ho in mente, e cioè avere figli. Un altro figlio. Nasce Leo, che oggi
ha 9 anni, ma a quel punto la situazione
precipita. Tutto diventa più faticoso. Ho
sempre fortissimi dolori e ogni azione mi
costa uno sforzo enorme.
Non segui nessuna terapia?
No, anche se nel 2006 era già in commercio. Ma nessuno mi chiama e io non mi informo. Con la nascita di Leo però non posso più fare finta di niente. Alla fine cedo
e mi convinco a farmi curare, prima a Milano e poi a La Spezia. E finalmente dopo
anni: dormo tutta la notte senza crampi!
Come è oggi la tua quotidianità?
In casa ormai non riesco più a occuparmi
delle faccende, mi lavo con qualche aiutino, faccio la doccia la mattina quando
sono più in forze, mangio da sola (anche
se la carne me la faccio tagliare), vado al
lavoro in macchina (devo però trovare parcheggio vicino e poi prendere l'ascensore,
altrimenti mi devono aiutare)… insomma
con qualche accorgimento, un po' di organizzazione e l'umiltà di chiedere aiuto riesco ad avere una vita che regala momenti
felici. È come se fossi una pila che si scarica
facilmente e di cui va preservata la batteria. Finalmente ho accettato la mia condizione e quest'anno al NEMO di Arenzano
ho imparato MEGLIO come gestirmi.
Come?
Al NEMO mi sono state date (per la prima
volta in vita mia) le linee guida per gestire
Roberta e il marito Davide
Il fatto di essere forte e di reagire (nel modo giusto) è sicuramente una conquista personale, però ci vogliono luoghi dove
poter portare il dolore. Luoghi
che lo sappiano accogliere e
incanalare nel modo migliore.
NEMO in questo è fondamentale, perché accoglie tutti i
bisogni e pure la famiglia. Ha
capito che la malattia non è
solo della persona, ma colpisce
l'intero nucleo familiare. Per
questo NEMO per noi è stato
un passaggio fondamentale.
Per questo oggi posso dire di
sentirmi meno sola
la quotidianità, mettendomi di fronte alla
realtà così com'è. Per esempio, devo tenere il ventilatore di notte, devo usare
sempre il bastone… non come qualche
mese fa che ho attraversato la strada senza e sono caduta in un punto pericoloso!
Insomma al NEMO mi è stata restituita
una parte oggettiva della mia condizione
con una parola d'ordine: preservare! Per
questo abbiamo introdotto anche LA SEDIA A ROTELLE.
L'hai accettata?
Sì, quando per i miei 40 anni sono andata con tutta la famiglia a New York e non
potevo certo camminare in giro per Manhattan tutto il giorno!
Arenzano
15
raccolta fondi
NEMO Arenzano è un punto di riferimento in Liguria per la NEURORIABILITAZIONE. Per il nostro lavoro quotidiano
quindi serve una strumentazione di qualità e all'avanguardia al fine di garantire assistenza e presa in carico adeguate.
Per questo la generosità delle tante persone che donano al Centro è preziosa. Molto più di quanto le nostre parole
possano esprimere. Perché è insieme che facciamo RIABILITAZIONE… ALLA VITA!
- alla famiglia Lovisetti per la donazione che ci ha permesso di acquistare gli ausili per la chiamata;
- alla famiglia Ottonello-Repetto per la donazione che ci ha permesso
di acquistare la bilancia a pedana;
- a Osvaldo Galardini per la donazione che ci ha permesso di acquistare 2 saturimetri;
grazie!
- a Carlo Braggio per la donazione che ci ha permesso di acquistare un
cuscino di posizionamento.
Insieme facciamo la differenza!
L'azienda La Rimessa ci ha donato un
elettrostimolatore che serve per il potenziamento
muscolare utile nell'attività di riabilitazione.
Un grazie particolare da tutti noi ai soci Davide (in
foto), Sara e Giacomo.
Con l'insieme delle
donazioni di reparto
abbiamo raccolto 1.300
euro con cui abbiamo
finanziato l'acquisto di
un holter metabolico!
#amicidiNEMO
BRUNO&DAVE
“I know you are screaming, man, and so am I!” (lo so che stai urlando, e pure io!). Questa le parole che l’artista Dave Matthews ha rivolto al nostro Bruno, suo grande fan, nel
backstage del suo ultimo concerto a Milano. Rossella Rambaldi, giornalista e cugina di
Bruno, ha scritto un bell’articolo sul sito di Panorama: “L'amore mette davvero le ali,
e per questa indimenticabile giornata di Bruno & Dave le ali le hanno fornite il Centro
NEMO di Arenzano (i medici Riccardo, Manuela e Fabrizio), Cristina e il Presidente
Matteo della P.A. Molassana con i loro volontari Arianna e Matteo, AISLA di Genova
nella persona della D.ssa Silvia Bruzzone… Storie come questa ci raccontano un mondo
migliore. Un mondo di piccoli eserciti silenziosi, impegnati con passione ad aiutare i più
deboli. Chi soffre non rinunci a sorridere e a gioire ogni tanto. Non è facile, ma si può".
16
Arenzano
famiglia NEMO - Messina
Christian Lunetta
Direttore Clinico
Ogni giorno è una sfida e come
tale la affrontiamo con l'intento di offrire quanto di meglio
alle persone che quotidianamente incontriamo in questo
nostro cammino. A loro un
augurio per un sereno Natale e
un 2016 pieno di novità
Sonia Messina
Coordinatrice
per la Ricerca
È stato un anno intenso ed emozionante grazie a chi si è affidato
alle nostre cure. La ricerca ha
fatto grandi passi avanti, permettendoci di offrire nuove terapie
innovative e promettenti ai nostri
pazienti. Siamo felici di quanto fatto
quest'anno e speranzosi per quello
che potremo fare l'anno prossimo.
Auguro a tutti un Sereno Natale e
un 2016 di pace e gioia
Gianluca Vita
Neurologo
Natale è stare in famiglia
e anche in questo Natale
NEMO starà al fianco dei
suoi pazienti. Così come si
fa con le persone più care.
Auguro a tutti la gioia di
saper godere delle piccole
cose. Sono sempre queste
infatti a fare la differenza
Irene Aricò
Direttore Sanitario
Il mio cuore è pieno di gioia
nell'augurare a tutto il mondo
NEMO un lieto e Santo Natale.
Che questo Dono sia sempre
guida per il nostro cammino.
Auguri!
Umberto Quinti
Responsabile
Progetto
È Natale e in questo clima di
festa vi chiedo di "fare una
cosa giusta". Fare la cosa giusta significa essere veri e fedeli
ai propri valori. "Andiamo
verso noi stessi e facciamo
una cosa giusta". Tanti auguri
a tutti e felice anno nuovo!
Claudia Profazio
Pneumologa
Che tutti i nostri pazienti possano trascorrere momenti di
serenità e gioia natalizie anche
nella malattia. Un pensiero
speciale alle famiglie che
affrontano ogni giorno anche
i disagi del quotidiano. E un
pensiero anche agli operatori
di tutti i NEMO d'Italia... che si
spendono con dedizione per
alleviare le sofferenze di chi ai
Centri si rivolge
Mariella Macrì
Coordinatrice Infermieristica
insieme allo staff Infermieri
e Oss
Anche a Natale, come ogni
giorno, lavoreremo con amore
e dedizione per regalare affetto,
sorrisi e cure ai nostri pazienti.
Perché a Natale fare i regali
alle persone a cui vuoi bene ti
riempie la vita insegnandoti ad
apprezzarla e valorizzarla! Felice
Natale...
Giuseppe Vita
Direttore UOC Neurologia Policlinico "G.Martino" e
Consulente Scientifico del Centro
Che il Natale possa donare ai pazienti del NEMO e alle loro famiglie serenità
e calore. Che possa alimentare il loro già grande coraggio e possa donare agli
operatori del Centro la dedizione che merita ogni persona malata. Per il nuovo anno il mio augurio è quello che NEMO possa crescere e migliorarsi sempre
di più. Che medici, terapisti, operatori tutti possano continuare a operare con
l'entusiasmo che li ha da sempre contraddistinti
Letizia Bucalo
Resp. Comunicazione, MKTG e Raccolta Fondi
NEMO è la mia seconda casa. Condivido questo luogo, questo miracolo
e le sue esperienze insieme a un team eccezionale. Il mio augurio è che
tutti coloro che operano al NEMO non dimentichino mai quanto sia
importante ciò che fanno. Per gli ospiti del Centro e per le loro famiglie. Ai
volti che ho conosciuto quest'anno... Grazie. La vostra fiducia è il dono più
prezioso per ognuno di noi
Maria Sframeli
Neurologa
Auguro a tutti buone feste e
che il calore e la serenità del
Natale possano accompagnarci
sempre nel nuovo anno
Massimo Russo
Neurologo
Che il Santo Natale ci aiuti ad
apprezzare le piccole gioie della
vita quotidiana. Tanti auguri!
Alessandra Neri
Logopedista
Un piccolo pensiero: cercate di vivere qualsiasi giorno della vostra
vita come se fosse sempre Natale, ogni giorno è speciale... perché
noi tutti siamo speciali... Natale è non arrendersi mai, sorridere al
prossimo... Auguri a tutti!
Stefania La Foresta e Cristina Faraone
Psicologhe
"... Non si vede bene che col cuore, l'essenziale è invisibile
agli occhi" disse il Piccolo Principe al suo amico aviatore. La
gioia del guardarsi negli occhi, una mente che parla ad un'altra
attraverso il tempo e lo spazio è veramente speciale. Allora, per
questo Natale regaliamo attenzione, affetto e conforto. Auguri
di vero cuore a tutti
Filippo Cavallaro, Chiara Consulo, Vincenzo Di Bella,
Ketty Donato e Ciccio Pavone
Fisioterapisti
I "Fantastici 5" del NEMO Messina vi augurano il miglior Natale di
sempre. Il nostro motto è "professionalità e sorriso"; perché noi
sappiamo, che tutto l'anno, ma in particolar modo in questo periodo natalizio, stare accanto ai pazienti, con professionalità e sempre
con il sorriso sulle labbra, rende il percorso di cura un viaggio
inaspettato e gradevole che terapista e paziente compiono insieme,
in sinergia. BUON NATALE!
Gianni Maiorana
Fisiatra
Possa il Natale rappresentare
per tutti i pazienti e i loro
cari un momento di speranza
e serenità
Francesco Forestiere,
Carmelo Lo Giudice
e Roberto Naso
Amministrativi
Vi auguriamo un felice
e sereno Natale e speriamo di tutto cuore che
il calore e l'affetto che
cerchiamo di trasmettere nel nostro lavoro vi
possano accompagnare
sempre
Messina
17
le nostre storie
La storia di Vincenzo.
#nataleinfamiglia
A raccontarla è Sabrina, sua figlia.
intervista a Sabrina Villari
S
abrina è figlia di Vincenzo Villari, affetto da SLA e spesso ospite del Centro NEMO a Messina. Come avete conosciuto il Centro NEMO e
cosa in particolare vi ha portato a preferirlo ad altre strutture?
Quando fu diagnosticata la malattia a mio
padre il Centro non era ancora nato. Dopo
poco tempo, e grazie al dott. Rodolico
(responsabile del Day Hospital e dell'Ambulatorio per le Malattie Neuromuscolari
presso il Policlinico di Messina), abbiamo
scoperto questo "tesoro". Andammo subito in rete per saperne di più. Mi piace definire il Centro un "tesoro" perché al NEMO
ci siamo sentiti subito in famiglia. Questo
perché è vicino casa, vi è la possibilità per
un familiare di assistere il paziente senza
limiti di orari e, soprattutto, di pernottare
al suo fianco.
Cosa ti ha colpito la prima volta che hai
messo piede al NEMO?
L'atmosfera familiare. Ricordo che rimasi
particolarmente impressionata. Dalle piccole cose a quelle più importanti. Dall'arredo nelle stanze - che non ti danno l'idea
di stare in un ospedale - alle attenzioni e
all'accoglienza da parte di tutto lo staff.
Il 21 settembre 2014, in occasione della
giornata mondiale per la ricerca contro la
SLA, a piazza Cairoli a Messina fu realizzato un flash mob a cui prese parte tutto
lo staff del Centro: medici, terapisti, amministratvi, operatori e volontari. Presente anche il Sindaco Renato Accorinti. Fu
proprio la Famiglia Villari organizzatrice e
promotrice dell'evento. È stata veramente una gran bella emozione. Un'iniziativa per cercare di far conoscere il Centro e un modo per dar voce
"Ogni volta che
vai via
ci lasci il cuore
"
alla malattia, coinvolgendo più persone
possibili. Oltre ai nostri amici, sono stati
davvero in tanti in piazza contro la SLA e al
"NEMO non solo crea una relazione
positiva con i pazienti ma anche con
le famiglie" fianco del NEMO. Il Centro è infatti per noi
una realtà. Non uno slogan. Ci teniamo talmente tanto che per promuoverlo in ogni
momento della giornata, anche al di fuori
di eventi organizzati ad hoc, indossiamo le
T-shirt del Centro! Mio fratello Nino non
se ne separa nemmeno sul luogo di lavoro! Da quel 21 settembre a Piazza Cairoli,
e da quando conosciamo il NEMO, sappiamo di non essere più soli.
Sabrina sei iscritta all'università di Palermo in Psicologia e stai scrivendo la tua
tesi riportando quanto hai avuto modo di
apprendere al Centro...
Vivendo in prima persona una malattia
come la SLA, ho potuto toccare con mano
il serio lavoro che quotidianamente svolgono anche i terapisti del Centro. L'obiettivo della mia tesi si sposa perfettamente
continua
In-FORMAZIONE al Centro
cristin
18
Messina
a e fe d
erica
Questo 2015 ci ha fatto conoscere Cristina e
Federica, due giovani studentesse della Facoltà di Scienze dell'Informazione, Comunicazione pubblica e Tecniche giornalistiche. Entrambe - spinte dal prof. Francesco Pira,
loro tutor e docente di Comunicazione e
Giornalismo dell'Università di Messina hanno scelto di fare un periodo di tirocinio
al NEMO, seguendo le attività dell'Ufficio
Sabrina sta scrivendo la sua tesi sul
NEMO. Ad aiutarla c'è anche Cristina
Faraone, psicologa
con la filosofia del NEMO e cioè l'attenzione principale rivolta al malato, a chi se ne
prende cura e alla qualità di vita. NEMO
non solo crea una relazione positiva con
i pazienti ma anche con le famiglie. Una
relazione fatta di fiducia e affetto. Sono
i piccoli dettagli a fare la differenza; i ri-
coveri spesso sono lunghi, quindi trovare
un ambiente in cui il paziente si sente a
casa è fondamentale. Tra mio padre e il
medico che in particolare lo segue, il
dott. Russo, c'è molta familiarità, confidenza. Questo rende il tutto meno pesante. Lontani da casa, trovando persone
che ti accolgono sempre con il sorriso,
con professionalità e serietà, il NEMO diviene punto di riferimento: le necessità
sono tante e sapere di poter contare a
360 gradi e sotto tutti i punti di vista su
un team di persone sempre disponibili
ha aiutato mio padre e anche noi a sentirci meno soli nell'affrontare la malattia. La mia scelta di dedicare la tesi a questa tematica è un'espressione di fiducia
nella ricerca e nel lavoro svolto qui al
NEMO. Questo luogo di cura e assistenza
ci ha davvero permesso di restare uniti
dandoci il coraggio di affrontare la malattia. Il mio studio per la tesi svolto al Centro
è un modo per dare un mio piccolo contributo. La speranza è tanta e grande. L'umanità, la professionalità e la passione degli
operatori che sono gli ingredienti vincenti
del NEMO, la condivisione delle difficoltà
quotidiane con gli altri pazienti, non solo
danno l'idea di stare in una grande famiglia, ma ogni persona è una storia ed è
proprio per questo che ogni volta che vai
via ci lasci il cuore!
Sabrina con papà Vincenzo
IN CORSIA CON DOMENICO
E LA SUA FAMIGLIA #nataleinfamiglia
intervista a Ivana Russo
Ogni famiglia ha un segreto e il segreto è che non è come le altre
famiglie. Domenico con mamma Ivana, papà Antonio e la sorellina
appena arrivata Maria Grazia sono una delle più belle testimonianze
di NEMO a Messina.
russo
la famiglia
I
Comunicazione e Raccolta Fondi. Sono state prezioso supporto nel corso
di alcuni eventi promossi dal Centro...
e per questo numero del Nemonews
hanno vestito i panni di "giornaliste in
corsia" realizzando le due interviste, a
Sabrina e Ivana, che potete leggere in
queste pagine.
Grazie ragazze!
l piccolo Domenico è venuto a trovarci per i consueti controlli. Ha 5 anni ed
è affetto da Distrofia Muscolare da deficit di merosina. Ad accompagnarlo c'è la
sua splendida famiglia. Ivana, la mamma, ci
ha raccontato cosa ha significato per lei e
per suo marito approdare al Centro NEMO
da giovanissimi e preoccupati genitori. Scegliere di formare una famiglia è una sfida
ardua e coraggiosa, soprattutto quando si presentano dure e inaspettate sfide che cambiano totalmente i piani a una neomamma e a un
neopapà che temono che ogni decisione possa
continua
"Ciò che più abbiamo apprezzato è
stato il dialogo instauratosi con il
dott. Gianluca Vita, come dice mio
figlio... il SUO dottore..." Messina
19
le nostre storie
essere sbagliata e che possa mettere in
pericolo la vita del proprio figlio. Come vi sentivate alla vostra prima visita
al Centro?
Quando siamo arrivati eravamo diffidenti perché fino a quel momento eravamo stati lasciati soli. Temevamo che
nostro figlio potesse essere ancora una
volta ospedalizzato; è stata un'enorme
e gradita gioia apprendere che ci eravamo sbagliati. Ci ha sollevati vedere come
l'intero personale si sia subito preso carico del nostro bambino, si respirava
un'aria diversa, un'aria di casa. La nostra
famiglia si è in un certo senso allargata. Come descriverebbe il rapporto instauratosi tra voi e il medico che si prende cura
di Domenico? Non posso che definirlo meraviglioso. Non
c'è distacco, ci siamo sentiti accolti, e soprattutto abbiamo smesso di sentirci solo
un "numero in fila per la visita”. Ciò che
più abbiamo apprezzato è stato il dialogo
instauratosi con il dott. Gianluca Vita che
segue Domenico. Come dice mio figlio...
“il SUO dottore”; non è stato fin dal primo
momento necessario dover fare domande, ci ha spiegato con la giusta discrezione
e franchezza l'evoluzione della patologia,
atteggiamento che ritroviamo ad ogni
visita. Per noi genitori è un pregio fondamentale che distingue il Centro NEMO
da qualsiasi altro ospedale o clinica.
Per Domenico NEMO cosa rappresenta?
Domenico è sereno. Non ha mai parlato del Centro definendolo un ospedale.
Quando gli comunichiamo che dovrà tornare a Messina per una visita ci riempie
di domande ed è sempre pronto a partire.
Per mio figlio andare al NEMO significa
"... l'intero personale si è preso subito
cura del nostro bambino. Si respirava
un'aria diversa, un'aria di casa"
andare a casa di un amico, anzi, di tanti
amici. Ha infatti legato con tutti: i bravissimi fisioterapisti che durante i controlli anche solo per poggiarlo sulla bilancia sanno
farlo divertire e giocare, gli infermieri e
chiunque si trovi in corsia! Lui parla, racconta di sè. Glielo si legge negli occhi che
in quei momenti è appagato.
buon natale
subversivo
C
osa significa esattamente Buon Natale Subversivo? La parola Subversiva per noi ha un significato ben chiaro: Vedere il mondo da altri punti
di vista, e, pensando al Centro Clinico NEMO, riteniamo che il termine,
che è il nome della nostra agenzia, possieda una grande analogia con la vostra
realtà. Un luogo dove gli ospiti ti insegnano che combattendo è possibile andare
avanti; ti fanno capire che esistono tante sfaccettature, tanti modi per comunicare sentimenti e sensazioni. Ma un luogo dove anche medici e operatori portano avanti il loro lavoro con professionalità, cercando di donare affetto e sorrisi a
tutti quelli che ne hanno bisogno. Sono loro i veri subversivi... e i nostri auguri
più sinceri vanno a tutti loro, che ogni giorno affrontano la vita non scoraggiandosi, ma cercando di andare avanti apprezzando le piccole cose che quotidianamento questo strano mondo ci riserva. I momenti più belli e felici sono proprio
davanti ai nostri occhi... basta soltanto vedere le cose da altri punti di vista!
auguri!
20
Messina
Maria Irrera - Art Director Subversiva
rendicontiamo
Fondi raccolti da gennaio a settembre 2015:
75.000 euro
7.000 euro
a Patti
per la Vita"
ta
a
in
m
m
a
"C
21.000 euro
"Messina in Passerella"
6.000 euro - Progetto “Giovani per i Giovani”
Distretto Rotaract Calabria
12.000 euro - Progetto “Giovani per i Giovani”
Distretto Rotaract Sicilia
5.000 euro - Distretto Rotary Sicilia 2110
La somma restante deriva da donazioni di privati.
18.000 euro
Progetto Amici di Edy Onlus
la Maratona
Insieme si può!
Con Telethon lungo il cammino verso la cura
Anche NEMO quest'anno partecipa alla Maratona televisiva di
Fondazione Telethon, in onda sulle reti Rai dal 14 al 20 dicembre, con
alcuni dei protagonisti de #lenostrestorie che abbiamo raccontato nel corso
dell'anno e condiviso sui nostri canali di comunicazione. Per gridare insieme
#nonmiarrendo!
Protagonista di un bellissimo cortometraggio, Giuseppe è preso in carico a NEMO Messina una
«mamma per tutto il meridione», come lo chiama lui. «Oltre a professionisti qualificati, ho trovato un ambiente lontano dal classico stile ospedaliero, con personale giovane, gioviale e scherzoso
con cui alla fine s'instaura un rapporto di amicizia che facilita di gran lunga l'approccio con il paziente, senza farti pesare in nessun modo il periodo di degenza all'interno del Centro». A 27 anni
Giuseppe ha conseguito molte vittorie; gioca a wheelchair hockey, ha fondato la squadra del suo
territorio, raccogliendo le adesioni porta a porta, ed è entrato in nazionale.
Segni particolari: LOTTATORE
“Riesco a vivere la vita di tutti i
giorni con il sorriso grazie al sostegno degli amici e soprattutto
della mia famiglia. Inoltre cerco
di pensare sempre al fatto che
io, in fondo, non sono così diverso da tutti gli altri, anche se fin
dalla nascita ho una Distrofia
Muscolare Congenita”
"Dietro a una curva buia un giorno ho
incontrato una bestia. La SLA. Ma non
cedo di un millimetro"
Matteo
FOTO GIUSEPPE
"Mio padre e mia madre mi hanno
insegnato a non arrendermi. E la
SMA ha aperto i miei orizzonti.
Grazie all'atrofia muscolare ho
una mentalità aperta, riesco a
vedere le cose attraverso più
punti di vista e la mia vita è sin
troppo movimentata!”
Giuseppe
Nanni Anselmi
Ospiti in trasmissione: Nanni Anselmi,
presidente di Slanciamoci Associazione non profit, partner di Fondazione
Serena Onlus, e il giovane Matteo entrambi in cura a NEMO Milano. Li
unisce la passione per la musica. Il rock è la colonna sonora della vita di
Nanni, il pianoforte è lo strumento preferito da Matteo nella sua quotidiana lotta alla malattia.
“Quando qualche bambino
chiede loro spiegazioni sulla
carrozzina, loro dicono che
hanno una malattia che si chiama SMA e che rende i muscoli
deboli, e così per correre hanno
bisogno della carrozzina”
Segni particolari: PORTATORI DI ENTUSIASMO
La mamma di Lara e Gaia
Le simpatiche gemelline Lara e Gaia, in cura presso NEMO
Milano, aprono la prima serata come “co-conduttrici”. A
NEMO si sono affezionate molto alla loro dott.ssa Gorni e
si sono innamorate degli infermieri Ettore e Pasquale. Di
loro invece si è innamorato tutto il reparto.
Marinella e Stefano, di casa presso NEMO
Roma, sono i protagonisti di due cortometraggi che raccontano la loro vita davvero
unica.
Marinella, affetta da SMA 2, si è sposata
e ha avuto un maschietto. Ha imparato
ad apprezzare gli aspetti positivi della lotta all'atrofia muscolare spinale: “Sembra
retorica, in verità è solo un altro punto di
vista, il nostro punto di vista”.
Come quello di Stefano che agli sguardi
22
insistenti delle persone
che lo incontrano, fin da
piccolo si è dato questa
risposta: “Se mi guardaSegni particolari: LA COPPIA PIÚ BELLA DEL MONDO
no è perché sono bello!”.
Stefano, così come tutta
la famiglia, crede molto
nella ricerca e ringrazia i ricercatori perché
grazie al loro impegno quotidiano la vita
delle persone con Duchenne si è allungata
e la qualità è migliorata.
Segni particolari:
EROI CON UNA MALATTIA RARA
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il nuovo sito
www.centrocliniconemo.it
Ci facciamo in 4 e ci
mettiamo in RETE
Passaparola!
FOTO BIASINI
Un grazie molto speciale al nostro web designer Edoardo Biasini
(www.patterns.digital) che ha ideato assieme a noi il sito e ne ha seguito la
realizzazione in ogni sua parte!
AUGURI
dalla redazione
buon
natale!
Da sinistra: Elena Inversetti, raccolta fondi e comunicazione per NEMO Milano e Arenzano, Letizia
Bucalo per Messina ed Emma Ferrari per Roma.
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come sostenerci
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crescere sempre di più e a sviluppare nuovi servizi
per rispondere ai bisogni delle persone affette da
malattie neuromuscolari.
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Registrazione presso il Tribunale di Milano
n. 461 del 12/10/2009
In redazione: Elena Inversetti,
Letizia Bucalo ed Emma Ferrari
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Progetto grafico: Maria Irrera
Stampa: Subversiva
Viale Boccetta, 36
98122 Messina
Chiuso in redazione: il 30 ottobre 2015