Attività delle reti di cure
palliative e indicatori di
qualità: l’inizio di un
benchmarking italiano?
Dr. Carlo Peruselli
S.C. Cure Palliative A.S.L. Biella
UOCP
UOCP
Ospedale
Ambulatorio
Day-Hospital
Hospice
Cure Palliative
domiciliari
UOCP
Malato
Famiglia
R.S.A.
UOCP
La continuità delle cure
Oggi negli USA i malati alla fine della vita e i loro
familiari si trovano a che fare con un sistema
frammentato, attraverso diversi specialisti non in
comunicazione fra di loro, diversi sistemi di
finanziamento e diversi luoghi di cura. Il
prerequisito per cure efficaci alla fine della vita è
la presenza di un team coordinato, interdisciplinare.
Brumley J.Pall.Med. 2002
L’esperienza comune, supportata da molti studi,
suggerisce che questi malati sono costretti a muoversi
all’interno di un sistema frammentato di cure, che
offre loro un “patchwork” di servizi non coordinati, che
non danno una risposta ai loro bisogni… Il nostro
attuale sistema di offerta sanitaria è organizzato per
“setting” di cura: l’ospedale, le case di riposo, la casa,
lo studio medico, ecc. Questo sistema è determinato
dai metodi di pagamento delle assicurazioni e dalle
regole che vengono applicate… Questi malati hanno una
forte necessità di continuità delle cure, sia attraverso
i diversi “setting” sia durante i cambiamenti che impone
una malattia mortale.
J.Lynn, D.M. Adamson “Living well at the end of life” Rand Health 2003
www.rand.org
Lo sviluppo delle Reti locali di cure palliative
Il “modello delle termiti strategiche”
(Gareth Morgan 1996)
“L’approccio delle termiti strategiche è un
modo di procedere adatto a situazioni in cui
si tratta di ottenere un grosso
cambiamento in situazioni difficili… dove il
processo di leadership e la conduzione del
cambiamento non possono essere basate su
un piano strategico dettagliato e nemmeno
imposte.”
“I termitai sono tutti abbastanza simili, ma
estremamente diversi nei particolari. E’
impossibile prevederne in anticipo la struttura
dettagliata… Il ‘capolavoro’ si sviluppa come
risultato di un’attività diretta da un senso
generale di finalità e orientamento, ma in modo
estremamente libero… Le ‘termiti strategiche’
sono dei bricoleur che costruiscono su idee,
azioni ed eventi… hanno ‘piani’ ma non li seguono
pedissequamente: operano liberamente.”
 Il
Benchmarking è “un
processo che definisce un
livello di cura previsto come un
obiettivo da raggiungere”
“Using Clinical Practice Guidelines to evaluate quality of care”
Agency for Health Care Policy and Research, 1995
Il “Clinical Audit” è un processo di miglioramento
della qualità che cerca di migliorare la cura del malato
attraverso una sistematica rivalutazione della cura
stessa, in rapporto a criteri definiti in modo esplicito,
per implementare poi processi di cambiamento.
Elementi di struttura, processo e risultato sono
selezionati e confrontati con continuità, in rapporto ai
criteri definiti. I processi di cambiamento sono
implementati a livello individuale, di equipe o di
servizio, ed il monitoraggio è usato per confermare i
miglioramenti ottenuti nell’erogazione delle cure
“Principles for best practice in clinical audit” – National Institute for
Clinical Excellence NICE, 2002
Esperienze in Gran Bretagna

The National Council For Palliative
Care – “The Minimum Data Set for
specialist palliative care services”
www.ncpc.org.uk

Help The Hospices “National Audit
Tools” www.helpthehospices.org.uk
“The Minimum Data Set for
specialist palliative care services”
L’obiettivo del Progetto M.D.S. è quello di
fornire dati attendibili e continuativi sull’attività
degli hospices e dei servizi specialistici di cure
palliative.
 I dati possono essere utilizzati per scopi di
gestione locale dei servizi, per progetti di audit
clinico, per sviluppo di strategie organizzative
locali, per sviluppo di progetti nazionali
 Raccolta costante di dati dal 2000 fino ad oggi
 Dati relativi a Hospices, Cure domiciliari, DayCare, Ambulatori, Hospital Support Team,
Servizi di supporto al lutto

Benchmarking cure palliative
in Gran Bretagna
Hospice
N. Posti letto Hospice
Malati non cancro
Media infermiere / N. posti letto hospice
Dati 2004-2005
2-48 letti
(media 14, mediana 10)
5.3%
1.9
(var. 0.4 – 6.5)
Hospice in Piemonte (2003)
Hospice
Posti
letto
Ore medici /
posti letto
Ore inf. / Ore Adest /
posti letto posti letto
Torino – FARO
14
4.5
21
16
Cuneo – ASL15
10
5
29
25
Biella – Lega
contro tumori
8
6.2
39
30
Lanzo – ASL6
8
5
40
20
Benchmarking cure palliative
in Gran Bretagna
Hospice
Durata media ricovero
Dati 2004-2005
13.4 giorni
Ricoveri terminati con la morte del
malato
50%
Riammissioni di malati
30%
Ricoveri per 1 giorno
1%
Ricoveri <= 7 giorni
40%
Ricoveri per > 21 giorni
17%
Benchmarking cure palliative
in Gran Bretagna
Cure domiciliari
Dati 2004-2005
Numero medio di nuovi pazienti per
anno
407
Segnalazione al momento della
diagnosi
18%
N. medio di visite per paziente
5.1
(range 1-21)
% visite diversi operatori
Infermieri 91%
Medici 2%
Altro 7%
60% dei servizi non
hanno medici
Benchmarking cure palliative
in Gran Bretagna
Cure domiciliari
Durata media assistenza
Pazienti a lunga sopravvivenza (> 1 anno)
Dati 2004-2005
101 gg
12%
Durata di assistenza
< 14 gg. - 25%
< 3 mesi - 66%
Luogo di morte
Casa 43%
Ospedale 28%
Hospice 21%
Altro 8%
Help The Hospices “National
Audit Tools”
“The golden rule is: if it isn’t documented,
it hasn’t been done”
“ Il feedback è una parte essenziale di un ciclo
di audit. Tuttavia, un aspetto oneroso e
impegnativo è l’analisi dei dati e la loro
collocazione all’interno di un report di
presentazione. Per rendere più facile tutto
ciò, ogni strumento di audit è accompagnato
da file di Excel già preparati e da file di
presentazione dei risultati in PowerPoint.”
In Italia?
Documenti ufficiali prodotti a livello
ministeriale o di varie commissioni
Elenco indicatori nazionali (Documento
approvato dalla Conferenza StatoRegioni 13/3/2003)
 Definizione degli standard relativi
all’assistenza ai malati terminali in
trattamento palliativo (Commissione
Nazionale L.E.A. 2005)

Iniziative di ricerca o raccolta
dati locali o regionali


A.S.S.R.: Ricerca finalizzata “Modalità
organizzative delle strutture di
assistenza palliative e integrazione delle
stesse nella rete dei servizi territoriali”
www.assr.it/ricerca/ricercacurepalliative.
htm
Raccolta di alcuni indicatori su base
territoriale o regionale (Firenze, Lecco,
Piemonte, Veneto, Trento), spesso di
buona o ottima attendibilità, ma con
poche o nulle possibilità di confronto
Un primo tentativo di
raccogliere i dati degli indicatori
nazionali…e altro da alcune Reti
di Cure Palliative in Italia
Un grandissimo grazie a:
Dr. Alessandro Fedrizzi – Trento
Dr. Piero La Ciura – Cuneo
Dr.ssa Felicita Mosso – Lanzo Torinese
Dr. Luciano Orsi – Crema
Dr. Lorenzo Scaccabarozzi – Lecco
Dr. Alessandro Valle – Torino
Medici e infermieri - Biella
01. Numero di malati deceduti a causa di tumore assistiti dalla
Rete di cure palliative a domicilio e/o in hospice / n. di malati
deceduti per malattia oncologica nel territorio di riferimento
Abitanti
Valore
Standard
80.000
58%
65%
Lanzo
180.000
47%
65%
Torino (ASL1)
180.000
41%
65%
Cuneo
150.000
39%
65%
Crema^
150.000
39%
65%
Biella*
190.000
54%
65%
Lecco*
320.000
57%
65%
Trento^
(Distretto Vallagarina)
(3 Distretti a sviluppo diverso)
^Reti C.P. senza hospice
*calcolo effettuato su dato di mortalità per cancro 2005; gli altri su dati stimati
02. Numero di posti letto in hospice.
Abitanti
Valore
Standard
80.000
-*
5
Lanzo
180.000
8
9
Torino (ASL1)
180.000
14
9*
Cuneo
150.000
11
6*
Crema
150.000
-
9
Biella
190.000
10
10
Lecco
320.000
12
17
Trento
(Distretto Vallagarina)
04. Numero annuo di giornate di cure palliative erogate
a domicilio per malati deceduti a causa di tumore.
Valore
Standard
7198
7095
100%
Lanzo
9898
14300
69%
Torino (ASL1)
7471
16700
45%
Cuneo
3305
9020
37%
Crema
7718
13915
55%
Biella*
11693
17710
66%
Lecco*
22196
27775
80%
Trento
(Distretto Vallagarina)
*calcolo effettuato su dato di mortalità per cancro 2005; gli altri su dati stimati
05. Numero di malati nei quali il tempo massimo di attesa fra la
segnalazione del caso e la presa in carico domiciliare da parte della
Rete di cure palliative è inferiore o uguale a 3 giorni / numero di malati
presi in carico a domicilio dalla Rete e con assistenza conclusa.
Valore
Standard
100%
>80%
Lanzo
89%
>80%
Torino (ASL1)
32%
>80%
Cuneo
97%
>80%
Crema
-
>80%
Biella
95%
>80%
Lecco
80%
>80%
Trento*
(Distretto Vallagarina)
* Dato stimato
06. Numero di malati nei quali il tempo massimo di attesa fra la
segnalazione del caso e il ricovero in hospice è inferiore o uguale
a 3 giorni / numero di malati ricoverati e con assistenza conclusa.
Valore
Trento
Standard
-
(Distretto Vallagarina)
Lanzo
28%
>40%
Torino (ASL1)
7%
>40%
Cuneo
38%
>40%
Crema
-
Biella
35%*
>40%
Lecco
57%
>40%
* Dato stimato su campione di malati
07. Numero di ricoveri di malati con patologia
oncologica nei quali il periodo di ricovero in hospice
è inferiore o uguale a 7 giorni / numero di ricoveri in
hospice di malati con patologia oncologica.
Valore
Trento
Standard
-
(Distretto Vallagarina)
Lanzo
26%
<20%
Torino (ASL1)
11%
<20%
Cuneo
25%
<20%
Crema
-
Biella
22%
<20%
Lecco
42%
<20%
08. Numero di ricoveri di malati con patologia
oncologica nei quali il periodo di ricovero in hospice
è superiore o uguale a 30 giorni / numero di ricoveri
in hospice di malati con patologia oncologica.
Valore
Trento
Standard
-
(Distretto Vallagarina)
Lanzo
26%
<25%
Torino (ASL1)
9%
<25%
Cuneo
21%
<25%
Crema
-
Biella
23%
<25%
Lecco
15%
<25%
9. % di comuni nel territorio di riferimento nei quali
avevano la residenza uno o più malati, deceduti nel
corso dell’anno, assistiti a casa e/o in hospice dalla
Rete di cure palliative.
Valore
Trento
89%
(Distretto Vallagarina)
Lanzo
75%
Torino (ASL1)
-
Cuneo
-
Crema
85%
Biella
77%
Lecco
86%
10. % di medici di medicina generale nel territorio di
riferimento che hanno attivato almeno una volta nel
corso dell’anno la Rete di cure palliative (a domicilio
e/o in hospice).
Valore
Trento
74%
(Distretto Vallagarina)
Lanzo
Torino (ASL1)
74%
-
Cuneo
60%
Crema
71%
Biella
71%
Lecco
-
11. % di giorni di ricovero in ospedale durante
periodo di assistenza in cure palliative
domiciliari
Valore
Trento
1.8%
(Distretto Vallagarina)
Lanzo
1.1%
Torino (ASL1)
2.2%
Cuneo
2.4%
Crema
1%
Biella
2.3%
Lecco
-
12. % Sedi di morte nei pazienti assistiti dalla
Rete e deceduti (casa, hospice, ospedale)
Valore
Trento
(Distretto
Vallagarina)
Lanzo
Rete 87%
Altro 13% (4%+9%)
Rete 89% (68%+21%)
Altro 11%
Torino
(ASL1)
Rete 86% (60%+26%)
Altro 14%
Cuneo
Rete 89% (65%+24%)
Altro 11% (8%+3%)
Valore
Crema
Rete 95%
Altro 5% (2%+3%)
Biella
Rete 96% (60%+36%)
Altro 4%
Lecco
Rete 95% (72%+23%)
Altro 5%
Dove muoiono i malati di cancro
in Italia? (Studio ISDOC 2005)
Luogo di
decesso
Nord
Ovest
Nord Est
Centro
Sud e
Isole
Totale
Casa
47.8%
28.2%
59.7%
93.5%
55.7%
Ospedale
42.4%
60.2%
33%
4.6%
34.6%
Hospice
0.5%
1.4%
1.1%
-
0.7%
RSA
9.2%
10.3%
5.2%
0.9%
6.5%
Sarebbe importante capire meglio se
dove è operativa una Rete di Cure
Palliative (casa, hospice, ospedale) il
rapporto fra morti a casa / morti in
struttura resta stabile o cambia nel
tempo o se accade invece che una
gran parte dei malati di cancro che
prima morivano in ospedale finiscono
invece la propria vita in Hospice.
“Dallo Studio Support emerge che il luogo di morte
(casa vs istituzione) non dipende dalle scelte del
malato e/o dei familiari. Questo dato è correlato
direttamente con la disponibilità di letti in struttura –
più sono i letti in una certa area, più è probabile che
un malato muoia in quei letti. E’ molto improbabile,
tuttavia, che coloro che sono coinvolti nelle decisioni
“di sistema” a questo proposito siano consapevoli che
le loro decisioni avranno un effetto diretto sulle
persone che muoiono e che sono loro che virtualmente
decideranno se un malato morirà a casa o all’interno
di una struttura”
Robert Burt “The end of autonomy” in “Improving end-of-life care”
Hastings Center Special Report – www.limen.biz, marzo 2006