AIL News
NOTIZIARIO AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS - VIA GABELLI 114, 35121 PADOVA TEL. 049 66.63.80 FAX 049 65.57.90 - SPEDIZIONE IN ABBONAMENTO POSTALE ART. 2 COMMA 20/C LEGGE 662/92 D.C.I. PADOVA
PERIODICO DELL’AIL SEZIONE DELLA PROVINCIA DI PADOVA
DELL’ ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE-LINFOMI E MIELOMA
ONLUS
L’AIL di Padova
compie 40 anni!
AIL NEWS RAGAZZI:
inserto staccabile al centro
n°3/2013
n°2/2015
2
AIL News
PERIODICO DELL’AIL SEZIONE DELLA PROVINCIA DI PADOVA
DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE-LINFOMI E MIELOMA
ONLUS
In questo numero
03
EDITORIALE
05
ASSEMBLEA AIL NAZIONALE
06
-40°AIL PADOVA
-UOVA DI PASQUA 2015
07
FILO DIRETTO
10
RUBRICA DI BIBLIOGRAFIA
11
EMATOLOGIA CAMPOSAMPIERO
12
VOLONTARI
14
NEWS ONCOEMATOLOGIA
19
IL POTERE DELL’ARTE
21
“SOTTO A CHI TOCCA”
22
6° TROFEO INSIEME PER LA VITA
23
IL BEAT CHE CI HA FATTO SOGNARE
24
-PASSIONE DANZA
-FUTSAL MARCO POLO DI MARCON
25
INTERNATIONAL MUSIC MEETING
26
GRUPPO BOMBONIERE
28
BILANCIO 2014
30
BOMBONIERE SOLIDALI
31
NOTE E NUMERI
NOTIZIARIO n°2/2015
AIL Sezione della Provincia di Padova dell’Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma
ONLUS: Via Gabelli, 114 - 35121 Padova
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7 scrivendo a: AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS, Via Gabelli,
114 - 35121 Padova.
3
Editoriale
EDITORIALE DEL PRESIDENTE AIL
Sezione della Provincia di Padova
ONLUS
PROF. LUIGI ZANESCO
5 per mille e volontariato
Da alcune settimane il mondo del volontariato è interessato a cosa produrrà la Delega di Riforme
del Terzo Settore, già approvata dal Parlamento ma che attende il placet definitivo del Senato. Gli
argomenti salienti sono due: le modifiche del 5 per mille (soprattutto trattate nell’art. 9) e i temi
specifici del volontariato (art. 5).
L’istituto del 5 per mille (libera offerta dei cittadini a vantaggio di enti non-profit) sarà finalmente
“stabilizzato” nell’ordinamento fiscale italiano, eliminando la necessità delle leggi annuali per la
sua approvazione, che sono state fonte di “soprusi” frequenti (lo Stato ha “pescato” spesso parte
della somma offerta dai cittadini, facendo diventare la somma delle offerte talora un 4 per mille!).
Un primo provvedimento per evitare inconvenienti è stato quello di stabilire una “copertura” di 500 milioni, deliberata nella legge di stabilità, al fine di rispettare la volontà dei cittadini. Il
Governo ha promesso inoltre di completare la stabilizzazione cercando di sciogliere i molti nodi
emersi nei precedenti 9 anni di esistenza del 5 per mille, e lo farà con apposite leggi (e occorre
vigilare che così sarà): il primo nodo da sciogliere è quello della ammissibilità degli enti beneficiari; eliminando associazioni, fondazioni, circoli, pur non-profit ma privi di obbiettivi sociali (spesso
rivolgentisi solo ai propri soci o iscritti).
Già un anno fa la Corte dei Conti ha invocato una rigorosa selezione dei beneficiari onde evitare la
“dispersione delle risorse per fini impropri” (Deliberazione 14-2014/G).
La necessità di stabilire una barriera al dilagare dei beneficiari (22.000 nel 2006; 35.000 nel
2012…) nasce anche dall’esigenza di semplificare e accelerare le procedure per la distribuzione
corretta delle offerte.
L’ente beneficiario verrà peraltro obbligato a redigere un documento diverso dal bilancio
normale, contenente una perfetta rendicontazione di come si è spesa la somma ricevuta. Il Governo proporrà conseguenze pesanti per coloro che non rispetteranno questo obbligo, compresa la
“restituzione” delle risorse ricevute.
Altri nodi non trovano tuttora concordi i legislatori: per esempio è in discussione se sia lecito porre un limite numerico minimo alla contribuzione, sotto il quale l’ente beneficiario indicato
dai cittadini perde il diritto di ricevere quanto i cittadini stessi hanno voluto destinare. Ciò eviterebbe una dispersione delle risorse, ma c’è chi difende la distribuzione matematicamente definita
come esempio irrinunciabile di democraticità e nega allo Stato il diritto di violarla.
Ancora: esiste una situazione di fatto per cui è difficile trovare una correzione. Si tratta della
concentrazione delle risorse nelle casse di poche grandi realtà del Terzo Settore, che monopolizzano un gran numero di firme. Il fenomeno è generale, ovunque nel mondo ci siano sistemi di offerte pubbliche attraverso il fisco (es. negli Stati Uniti). Si afferma che più grande è l’ente beneficiario,
maggiore è la sua capacità di “tenersi in casa” i fondi raccolti.
Pubblichiamo una tabella in cui è riportato l’importo annuale ricevuto dall’AIL Nazionale dal 2006
al 2013 e il numero di “preferenze “(cioè di firme dei donatori).
4
Edizione
Importo
Preferenze
2006
€ 3.039.072
121.726
2007
€ 4.097.549
140.934
2008
€ 4.892.049
157.596
2009
€ 5.300.511
173.305
2010
€ 5.010.078
193.145
2011
€ 5.232.227
205.951
2012
€ 5.196.772
193.393
2013
€ 5.355.400
210.616
Totali
€ 38.123.658
1.396.666
L’AIL ha distribuito la maggior parte dei contributi a moltissime Sezioni Periferiche trattenendo il 10% per la
società scientifica GIMEMA (l’emanazione dell’AIL per la ricerca). Il risultato appare notevole, ma è indubbio che la
situazione può essere migliorata. Nell’AIL Nazionale un aggiornamento sui criteri di distribuzione del 5 per mille
alle varie Sezioni è allo studio da parte di una commissione eletta dell’assemblea delle Sezioni il 21.2.2015.
Il 5 per mille si sta rivelando la fonte principale di sovvenzione per le organizzazioni non-profit italiane. In un
elenco delle più importanti, l’AIL risulta stabilmente ai primi posti (è al 6° posto nel 2013).
***
Come detto, il volontariato è oggetto di un’attenzione particolare nell’ art. 5 della Legge di Riforma del Terzo Settore. In questo articolo si afferma che i decreti delegati dopo l’approvazione del
Senato dovranno “valorizzare i principi di democraticità, gratuità e partecipazione di tutti i cittadini”. Non c’è una precisa definizione di “democraticità”. Si vorrebbe sapere se alcune organizzazioni
legate al volontariato possono essere considerate democratiche o no, se per loro motivi istituzionali o culturali o religiosi o ideologici rifiutino la propaganda di liste con elezioni libere (secondo
il Prof. S. Zamagni, già presidente dell’Agenzia Statale per il Terzo Settore, il principio democratico
non coincide con il sistema delle elezioni).
Nello stesso articolo 5 si dice che la legge deve “promuovere la cultura del volontariato”.
Molti giornalisti temono che si voglia promuovere la cultura “organizzativa”, che nasconderebbe
il solito tranello burocratico condotto da enti e uffici pubblici. Vorremmo che venisse scritto con
chiarezza che l’unica cultura specifica del volontariato da promuovere è quella della “gratuità” (ovviamente con la salvaguardia dei rimborsi spese e dei costi essenziali per l’attività realizzata). Per il
resto il volontariato dovrebbe organizzarsi come vuole.
Ancora l’art. 5 riguarda i Centri di servizio del volontariato, che dovrebbero dare “supporto
tecnico formativo e informativo” per l’intero Terzo Settore e per il sostegno di iniziative territoriali
solidali. C’è quindi il rischio che i Centri di Servizio operino a vantaggio di Fondazioni o Enti lasciando soltanto risorse residue al volontariato puro. Qualcuno ha proposto che il Senato voglia
stabilire una quota fissa del budget dei Centri di Servizio (75% per esempio) da assegnare esclusivamente al volontariato.
Resta infine un’ulteriore preoccupazione: che il doveroso controllo finale dello Stato (Ministero del Lavoro) non debba costituire la solita barriera burocratica (o peggio quella finanziaria e
dirigistica) che faccia perdere la spontanea “voglia di fare” dei volontari.
Sono sicuro che, data la situazione precaria dell’economia nazionale, il Terzo Settore potrà offrire
anche buone misure a vantaggio del volontariato, ma avrà scarse risorse da distribuire.
Auspichiamo che l’AIL Nazionale vigili, nei suoi limiti, su quanto il Governo legifera e propone per
il volontariato.
Abbiamo scritto di leggi, ma per fortuna la legge non può definire cos’è un volontario.
Non occorrerebbe ripetere che tutti sappiamo cos’è un volontario. Lo ricordo peraltro perché, a
parte le motivazioni interiori e la negazione di un interesse personale nella sua attività, anche il
volontario, quando ha necessariamente qualche potere, dovrà evitare la prevaricazione degli altri,
compresi i collaboratori. Questo è un pericolo presente (storicamente) anche in numerose associazioni non-profit, su cui invito tutti a vigilare.
Concludo auspicando che tutti i soci AIL vogliano difendere la nostra Associazione dalla degenerazione della burocrazia e dalla politica. L’AIL Nazionale ha un ruolo propositivo e esemplificativo.
Il 26 settembre prossimo l’AIL di Padova festeggerà il suo 40° anno. Ci auguriamo che non sia un
punto di arrivo ma che da quella data si possa proseguire con maggiore freschezza e vitalità.
Intanto, invito soci, simpatizzanti e lettori di donare all’AIL il 5 per mille. Troverete il Codice Fiscale della
nostra Associazione in altra parte di questo Notiziario.
Prof.Luigi Zanesco
5
Informazioni
AIL NAZIONALE
Sintesi del verbale dell’assemblea dei soci – 21/2/2015
Presidente Prof. Franco Mandelli
All’Assemblea sono presenti 70 soci (14 per delega) provenienti dalle 81 sezioni AIL provinciali.
Inizio ore 10.00 del 21/2/2015.
Sintesi dei lavori effettuati:
1) Presentato il nuovo Direttore Generale dell’AIL Nazionale, già nominato dal Consiglio di Amministrazione il 12/1/2015: è il Dr. Francesco Gesualdi.
2) Il Presidente illustra ai soci l’acquisto dell’edificio che ospita la Sede AIL Nazionale, il Centro Dati
GIMEMA (l’associazione scientifica dell’AIL Nazionale) e la sala convegni.
Prezzo 1 milione di Euro, ristrutturazione 2 milioni.
Prezzo di mercato attualmente stimato 4.5 milioni. Il fabbricato è stato in gran parte acquistato
con il contributo delle Sezioni Periferiche, che diventano quindi partecipi del patrimonio immobiliare. Il presidente illustra l’importanza e anche i vantaggi economici per l’acquisto della sede per i
servizi dell’AIL Nazionale.
3) Comunicazione della stabilizzazione del 5 per mille che comporta la destinazione annuale definitiva dell’operazione da parte dello Stato.
4) Proposta di proroga per 1 anno dell’attuale CdA dell’AIL Nazionale, per favorire la prossima
elezione del nuovo CdA e per l’insediamento del nuovo direttore generale. L’assemblea approva
all’unanimità.
5) La quota associativa delle Sezioni Periferiche viene approvata “invariata” rispetto al 2014, con la
semplice rivalutazione dell’indice ISTAT. Pertanto la quota è di 5.433 euro, con la riduzione a 3.622
alle Sezioni con volume di bilancio inferiore a 30.000 euro.
Il Tesoriere annuncia un tavolo di lavoro (cui possono partecipare liberamente i rappresentanti
delle Sezioni) per definire i criteri di revisione della quota associativa. Sarà preparata la proposta
da sottoporre all’approvazione dell’Assemblea dei Soci.
Sia i membri del CdA che i soci delle varie Sezioni presenti hanno discusso dell’importanza della
quota e delle difficoltà di trovare equi criteri per le diversità operative e organizzative delle varie
Sezioni.
6) Viene approvato all’unanimità il Bilancio di Previsione 2015 che presenta sviluppi importanti
dell’attività dell’AIL nei campi dello Sport, della Cultura e dell’Economia, con l’obiettivo di migliorare la capacità di raccogliere fondi e propagandare il marchio AIL, e di orientare l’attività sociale
con l’intento di aumentare i proventi ma anche di diminuire i costi.
7) Per la scomparsa del Dr. Alberto Capriccioli, Presidente del Collegio Revisori dell’AIL Nazionale, perdita grave per il lavoro stremo ed efficace da esso incessantemente prodotto a vantaggio
dell’Associazione, viene proposto membro del Collegio dei Revisori il Dr. Alessandro Capriccioli.
L’Assemblea approva all’unanimità.
Alla fine della riunione il Presidente Franco Mandelli informa di aver richiesta un’udienza dal nuovo Presidente della Repubblica On. Sergio Mattarella. Già ringrazia gli interventi e dichiara conclusa la riunione alle ore 12.30
***
LA PROSSIMA ASSEMBLEA DEI SOCI DELL’AIL NAZIONALE SI TERRA’ IL 17 LUGLIO 2015, SEMPRE
PRESSO LA NUOVA SEDE DI VIA CASILINA 5 A ROMA.
6
40° anniversario AIL di Padova
E’ in corso di organizzazione per sabato 26 settembre prossimo il Convegno per festeggiare il
40° anno dall’istituzione dell’AIL di Padova.
Si svolgerà dalle ore 9.30 alle 13.30 presso il Circolo Culturale Altinate S. Gaetano - Via Altinate
71 - Padova.
Il programma prevede una breve rassegna degli
eventi che hanno caratterizzato l’Associazione
e il contributo che essa ha dato allo sviluppo
dell’Oncoematologia Pediatrica, e da qualche
anno alla Clinica Ematologica per adulti.
E’ auspicata una presenza numerosa da parte di
soci e volontari AIL (stimolati dall’attiva propaganda dei capigruppo) ma anche di operatori
sanitari e liberi cittadini. L’ingresso è gratuito
e i presenti potranno ascoltare dalla viva voce
le impressioni di familiari degli ammalati e di
alcuni protagonisti diretti come i ragazzi guariti,
e saranno invitati a intervenire personalmente
nelle discussioni.
Lo scopo del Convegno è anche quello di valutare le proposte per le future attività dell’AIL, in
consonanza con gli sviluppi scientifici e sanitari
del nostro tempo; proposte che dovranno peraltro esprimere in primo luogo, come è sempre
stato peraltro nei programmi dell’AIL, una particolare attenzione ai bisogni assistenziali degli
ammalati e delle loro famiglie.
Il Convegno si concluderà con la conferenza del
prof. Zamagni, massimo esperto dello spirito del
“volontariato” e “amico” di molte sezioni AIL.
Alle 13.30 è previsto un buffet “essenziale”.
Uova di Pasqua: grazie Volontari!!
La Campagna delle “Uova di Pasqua” assieme a
quella delle “Stelle di Natale” sono sicuramente le
manifestazioni più importanti che hanno permesso all’Associazione di raccogliere e stanziare fondi
per far sì che le leucemie, i linfomi e il mieloma
siano mali sempre più guaribili.
Anche quest’anno le piazze di Padova e provincia
sono state invase dalle nostre coloratissime Uova
e nonostante l’inclemenza del tempo della domenica mattina, i risultati sono stati soddisfacenti,
come nelle passate edizioni.
Ogni piccolo passo intrapreso è merito di un
piccolo gesto e le Uova, in questi anni di storia,
sono diventate un grande simbolo di solidarietà al
quale la gente dà, sempre in costante aumento, il
suo appoggio.
Ciò di cui dobbiamo assolutamente tenere in
conto è che tutta questa escalation è data anche
dal continuo impegno dei volontari che prestano gratuitamente il loro tempo: loro sono la vera
“anima” dell’AIL e senza di loro sicuramente non
avremmo avuto tutti i risultati che l’Associazione è
riuscita ad ottenere.
Prendere un uovo di cioccolato dell’AIL non contribuisce solamente ad addolcire la Pasqua; grazie
al vostro aiuto molti pazienti potranno usufruire
di cure sempre migliori e potranno guarire in un
numero sempre maggiore.
“Coviamo una certezza” e siamo convinti che insieme ce la faremo.
7
Filo diretto
CAPITOLO A CURA DEL PROF. GIANPIETRO SEMENZATO.
EMATOLOGIA E IMMUNOLOGIA CLINICA,
DIPARTIMENTO DI MEDICINA,
UNIVERSITÀ-AZIENDA OSPEDALIERA DI PADOVA.
Ematologia dell’adulto:
le ricerche sulla leucemia
a cellule granulate
Proseguendo con la serie di contributi dedicata
alla ricerca svolta nell’Unità Operativa di Ematologia e Immunologia Clinica dell’UniversitàAzienda Ospedaliera di Padova, affrontiamo in
questo numero la problematica della leucemia
a grandi cellule granulate, una tematica che da
molti anni è oggetto di ricerca nei nostri laboratori: già 20 anni or sono in collaborazione con
un gruppo statunitense ed uno giapponese abbiamo pubblicato, sulla prestigiosa rivista Blood, i criteri per definire la malattia in oggetto,
criteri che poi sono stati ripresi nel 2008 dalla
classificazione WHO (Organizzazione Mondiale
della Sanità). Le nostre ricerche sulla patogenesi e sulle manifestazioni cliniche della leucemia
a grandi cellule granulate ci hanno accreditato
come centro di riferimento per i pazienti affetti
da questa malattia, riconoscendoci come leaders sull’argomento sia in campo nazionale che
internazionale. Il contributo allegato è redatto
dalla Dott.ssa Chiara Ercolin.
Chiara si è Laureata a Padova in Biologia Molecolare nel 2008 con laurea triennale e nel 2010
ha conseguito la laurea magistrale in Biologia
Sanitaria. Dopo l’abilitazione all’esercizio della professione di Biologo con Esame di Stato
ha continuato il suo percorso con una Laurea
triennale in Tecniche di Laboratorio Biomedico sempre all’Università degli studi di Padova.
Durante tale esperienza la Dott.ssa Ercolin si è
aggregata ai laboratori della Clinica Ematologica
dell’adulto e, più specificatamente, si è inserita
nel nostro gruppo di ricerca che si occupa della
leucemia a grandi cellule granulate (Dott. Renato
Zambello, Dott.ssa Antonella Teramo, Dott.ssa
Giulia Calabretto, Dott. Gregorio Barilà, Dott.ssa
Monica Facco).
Dopo aver usufruito nel 2014 di una borsa di
studio finanziata dall’AIRC dal titolo “Meccanismi
patogenetici coinvolti nella sopravvivenza e proliferazione dei grandi linfociti granulati” attualmente la Dott.ssa Ercolin beneficia di una Borsa
di studio finanziata dall’AIL di Padova dal titolo
“Trasduzione del segnale in pazienti con leucemie T e Natural Killer” che appunto rappresenta
l’argomento dell’articolo che segue.
Trasduzione del segnale
in pazienti con leucemie T
e Natural Killer
CHIARA ERCOLIN.
EMATOLOGIA E IMMUNOLOGIA CLINICA,
DIPARTIMENTO DI MEDICINA,
UNIVERSITÀ-AZIENDA OSPEDALIERA DI PADOVA.
L’attività di ricerca a cui collaboro riguarda lo
studio di una rara forma di leucemia, chiamata
leucemia dei grandi linfociti granulati. I grandi
linfociti granulati (Large Granular Lymphocyte,
LGL) sono cellule che fanno parte del nostro
sistema immunitario di difesa e comprendono i
linfociti T e i linfociti Natural Killer (NK) (Figura 1).
In un individuo sano, non appena i linfociti entrano in contatto con un agente esterno dannoso
per il nostro corpo (per esempio virus o batteri),
diventano in grado di accendere quella che viene
chiamata “risposta immuno-infiammatoria”. I linfociti passano da uno stato di riposo ad uno stato
“d’attacco” (di attivazione), necessario per elimi-
8
Figura 1. Un grande linfocita granulato osservato al microscopio ottico. Queste cellule possiedono abbondante citoplasma
contenente i tipici granuli a cui si deve il
loro nome e hanno un grande nucleo reniforme o rotondo.
nare l'agente dannoso: iniziano a moltiplicarsi (a
proliferare) e a rilasciare nell’ambiente circostante delle sostanze chiamate citochine. Le citochine funzionano da richiamo per altri linfociti, che
a loro volta si attivano per combattere l'agente
patogeno. Nel momento in cui lo stimolo dannoso iniziale viene eliminato, tutte le cellule del
sistema immunitario prodotte in eccesso non
sono più necessarie: i linfociti si suicidano grazie
ad un meccanismo definito morte cellulare programmata e la risposta immuno-infiammatoria
viene così spenta.
In alcuni soggetti, per motivi ancora non chiari,
la morte cellulare programmata si blocca e i linfociti continuano a sopravvivere e a moltiplicarsi
aumentando costantemente nel tempo. Questa
situazione anomala, se persiste oltre i sei mesi,
conduce allo sviluppo della Leucemia dei Grandi
Linfociti Granulati (LGLL). Si tratta di una malattia caratterizzata da una proliferazione maligna
dei linfociti di tipo T e NK. Questa patologia,
che colpisce per lo più la popolazione adulta
con età media di 55-60 anni, ha solitamente un
andamento indolente (lento, "benigno"), anche
se la maggior parte dei pazienti può sviluppare
dei sintomi durante il decorso della leucemia. In
particolare, la manifestazione clinica principale e
spesso il primo sintomo della leucemia è la neutropenia, una diminuzione anche drastica del
numero dei neutrofili (cellule in prima linea nella
difesa contro i batteri), che espone i pazienti ad
un maggiore rischio di infezioni ricorrenti (come
polmoniti o ascessi). Una bassa percentuale di
pazienti, infine, sviluppa purtroppo una forma di
Leucemia dei Grandi Linfociti Granulati estremamente aggressiva e che spesso risulta rapidamente fatale poiché non risponde alle terapie
attualmente disponibili.
Alcuni aspetti di questa leucemia sono ancora poco conosciuti: in particolare, non sono
chiare le cause che la inducono, non sono stati
individuati i meccanismi cellulari alterati, né è
possibile prevedere il grado di aggressività che
svilupperanno le cellule maligne. Attualmente le
nostre ricerche sono concentrate nel comprendere quale sia il ruolo di alcune citochine nello
sviluppo della patologia e quali siano i meccanismi che potrebbero essere coinvolti nella trasformazione del grande linfocita granulato da cellula
normale a maligna. Sappiamo che le cellule
normali comunicano con il microambiente (i tessuti, il sangue) che le circonda attraverso proteine
chiamate recettori, presenti sulla loro superficie.
I recettori sono in grado di riconoscere e legare
specifiche molecole, tra cui le citochine che si trovano nell’ambiente circostante. Il legame recettore-citochina permette di trasferire un messaggio
(un segnale) dall’ambiente esterno a quello interno alla cellula, modificandone il comportamento.
Questo meccanismo viene chiamato “trasduzione
del segnale”. Studi effettuati dal nostro gruppo
di ricerca hanno dimostrato che due citochine,
l’interleuchina-6 (IL-6) e l’interleuchina-15 (IL-15)
sono coinvolte nella Leucemia dei Grandi Linfociti
Granulati: esse riescono a trasmettere un segnale
di proliferazione ai linfociti che le legano e sono
presenti in maggior quantità nel sangue dei nostri pazienti rispetto agli individui sani. Ci siamo
così chiesti: "Cosa succede all’interno dei linfociti
leucemici dopo il legame con queste citochine?
Come viene interpretato ed usato il messaggio
portato da IL-6 e IL-15? Come funziona cioè la
trasduzione del segnale nei grandi linfociti granulati maligni? Perché il segnale finisce col favorire
la sopravvivenza e la proliferazione delle cellule
trasformate e viene bloccata la morte cellulare?".
Esistono diverse vie di trasduzione del segnale, diversi modi di interpretare un messaggio
all'interno della cellula. Tra le vie coinvolte nella
crescita e nella moltiplicazione cellulare abbiamo
studiato la via di "JAK-STAT". Questa modalità di
trasmissione dei messaggi dentro la cellula viene
"accesa" (attivata) dal legame di IL-6 o IL-15 al
loro recettore specifico presente sulla superficie
dei grandi linfociti granulati; il legame citochinarecettore a sua volta attiva JAK, una proteina
intracellulare (all'interno della cellula), che a sua
volta accende la proteina STAT3, che diventa così
attiva, cioè in grado di svolgere la sua funzione.
STAT3 attivata entra nel nucleo e permette alla
cellula di sopravvivere e moltiplicarsi (Figura 2).
9
Figura 2. Rappresentazione schematica del funzionamento della via di segnale JAK-STAT. Le citochine (IL-6 e/o IL-15)
presenti nel microambiente si legano ai recettori specifici
presenti sulla superficie del grande linfocita granulato. Questo legame viene trasferito all’interno della cellula attivando la proteina JAK che, a sua volta, attiva la proteina STAT3.
STAT3 attiva è in grado di entrare nel nucleo della cellula e
di spingerla a proliferare.
Una percentuale importante di pazienti affetti
da leucemia dei grandi linfociti granulati presenta delle mutazioni (cambiamenti) del gene
che contiene le informazioni per produrre la
proteina STAT3. Le conseguenze di queste mutazioni consistono in un aumento della quantità
di proteina STAT3 attiva e ad una via JAK-STAT
sempre accesa (Figura 3). Gli stessi pazienti che
presentano le mutazioni nel gene di STAT3 sono
coloro che sviluppano più facilmente una riduzione dei neutrofili: la ricerca delle mutazioni in
questo gene potrebbe quindi essere utilizzata per
comprendere meglio lo sviluppo della leucemia,
paziente per paziente.
Figura 3. Rappresentazione della struttura tridimensionale
della proteina STAT3. In particolare, in giallo è evidenziato il
sito d’attivazione, ovvero l’elemento che funge da «interruttore» della proteina e ne consente il passaggio dalla forma
inattiva alla forma attiva. Le mutazioni da noi osservate, che
mantengono STAT3 sempre attiva, ricadono in quest’area.
In rosso è rappresentato il dominio attraverso il quale STAT3
svolge la sua funzione. Grazie ad esso STAT3 è in grado di
attivare la proliferazione cellulare.
Gli studi riguardanti la leucemia dei grandi
linfociti granulati sono stati estesi anche alla
variante “aggressiva”. La forma aggressiva di
questa neoplasia sviluppa sintomi peculiari, tra
cui ingrossamento della milza, febbre, calo di
peso e perdita di forze. Lo studio della via di JAKSTAT in questa forma aggressiva di leucemia ci
ha sorpresi: nei grandi linfociti granulati maligni
la forma attiva della proteina STAT3 mancava
completamente. Era presente invece un’altra proteina STAT, chiamata STAT5b, nota per favorire
anch'essa la proliferazione cellulare. Esattamente
com'era accaduto per il gene di STAT3, anche il
gene di STAT5b presentava delle mutazioni che
portavano alla produzione di proteina STAT5b
sempre accesa. Queste scoperte ci fanno supporre che la proteina STAT5b alterata possa favorire
la trasformazione maligna delle forme aggressive
di leucemia dei grandi linfociti granulati. Questi
risultati, se confermati dalle ricerche attualmente in corso nel nostro laboratorio, porterebbero
nuova luce sui fattori che determinano lo sviluppo della forma aggressiva di questa leucemia.
Lo studio di come le cellule leucemiche utilizzino
i messaggi provenienti dall'esterno a loro vantaggio ci permette di capire quali siano le strategie
da esse utilizzate per sopravvivere e bloccare
la propria morte. Conoscendo di più il nostro
“nemico”, potremo sviluppare nuove terapie tese
ad indebolirlo e sconfiggerlo. Ad oggi, purtroppo,
non esiste una terapia mirata e specifica per la
leucemia dei grandi linfociti granulati.
Tutti i risultati fin qui raggiunti sono il frutto di un
lavoro condotto da un gruppo di persone, medici,
biologi e tecnici, che da anni si dedica con professionalità e passione allo studio di questa leucemia, per la quale è centro di riferimento nazionale
per la diagnosi e la cura l'Unità di Ematologia e
Immunologia Clinica, diretta dal prof. Semenzato.
Il quadro dei protagonisti che permettono tutto
questo è completato dal sostegno di chi, come
AIL, crede nella ricerca e nel nostro impegno quotidiano, come da anni continua a dimostrarci con
il suo appoggio, senza il quale il nostro lavoro di
ricercatori non sarebbe possibile.
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Rubrica di bibliografia
A CURA DEL PROF.LUIGI ZANESCO
EMERITO DI PEDIATRIA - UNIVERSITÀ DI PADOVA
Xin Liu and Thomas P. Loughran Jr.
The Spectrum of large granular lymphocyte leukemia and Felty’s Syndrome
Curr. Opinion. in Hematology 18, 254, 2011
La leucemia cronica con grandi linfociti granulari (LGL) comprende, secondo la classificazione del
World Health del 2008, la forma a T cellule (CD3+) e quella con cellule Natural Killer (CD3-). L’articolo non prende in considerazione quest’ultima (peraltro molto rara e ancora non ben definita).
La forma LGL a T cellule si presenta con il quadro di linfocitosi, neutropenia, splenomegalia e una
manifestazione di autoimmunità, che è nella maggioranza dei casi un’artrite reumatoide.
Criterio diagnostico della LGL è la presenza di un marcatore delle cellule T con fenotipo caratteristico (recettore di T cellule TCR con fenotipo Įȕ).
L’artrite reumatoide, precede spesso le manifestazioni della LGL, anche di molti anni. E’ una malattia che colpisce circa l’1% della popolazione del mondo occidentale, ma si trova nell’11-36% della
LGL.
Nel 1924 fu descritta per la prima volta la sindrome di Felty’s, una sottocategoria della artrite reumatoide, rispetto alla quale presenta una più decisa neutropenia, splenomegalia, e, molto
più numerose, manifestazioni extra-articolari, mentre quelle articolari sono più gravi che non nella
artrite reumatoide tipica. In pratica la presentazione clinica della Felty’s è simile a quella che si
osserva nella LGL cronica con artrite reumatoide e neutropenia. Ma non solo la clinica: sono simili
anche i dati di laboratorio, in particolare la presenza del recettore delle cellule TCR con un riarrangiamento specifico (TCR Įȕ), e, fatti importanti, sono anche comuni un determinante immunogenetico (HLA-DR4) e una popolazione oligoclonale linfoide (già descritta con ruolo decisivo nella
patogenesi dell’artrite reumatoide).
Infine gli autori segnalano che sia la LGL che l’artrite reumatoide rispondono ambedue vantaggiosamente all’uso di dosi moderate di MTX (10mg/mq/una volta alla settimana) per lungo tempo; e
di non giovarsi molto di altre terapie anche più aggressive, eccetto che con l’anticorpo monoclonale RITUXIMAB (anti CD20) e talora con la splenectomia, specialmente nella Felty’s, per effetto di
riduzione della neutropenia.
Nella popolazione orientale l’artrite reumatoide è 7 volte meno frequente come complicanza della LGL, e la neutropenia è poco marcata, ma questi segni di autoimmunità sono sostituiti da una
elevata frequenza di “aplasia pura dei globuli rossi” (anemia aplastica).
Gli autori esprimono la convinzione che queste differenze dell’autoimmunità siano dovute a un
“background genetico” diverso da quello della popolazione occidentale, e che l’anemia aplastica
sia l’equivalente clinico della sindrome di Felty (sono simili i marcatori immunologici e genetici).
Liu e Longhran Jr. concludono che i dati riportati sono più che sufficienti per affermare che LGL,
artrite reumatoide e sindrome di Felty’s (con la variante clinica degli orientali) sono parti di un
unico processo eziopatogenetico.
Commento: A mio parere l’articolo di Liu e Longhran è un esempio da inserire in un capitolo di medicina interna destinato ad accrescersi rapidamente. L’approfondimento genetico e la diagnosi immunologica e molecolare ci porteranno rapidamente a scoprire inaspettate parentele fra situazioni nosograficamente e storicamente consolidate. Si avrà una semplificazione diagnostica? E se sì, si potranno
stabilire trattamenti più adeguati, specialmente sul versante della farmacologia? e potremo sperare in
una applicazione più efficace della immunoterapia, che da più di 50 anni viene proposta con risultati
altalenanti nella cura delle leucemie?
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Ematologia Camposampiero
Cari Sostenitori,
la Unità Operativa Semplice a Valenza dipartimentale “Ematologia” dell’Ospedale di Camposampiero, o meglio dell’ULSS 15 Alta Padovana,
ha compiuto ormai 5 anni.
Il progetto è partito nel 2010 su indicazione della
Direzione Aziendale dell’ULSS 15, col preciso intento di dare un servizio dignitoso e qualificato,
che potesse agevolare il paziente ematologico,
costretto prima a rivolgersi ad altre Ematologie,
spesso con significative difficoltà logistiche e di
tempi.
E, in quest’ottica, proprio per ampliare il servizio
a tutto il territorio dell’ULSS 15, compatibilmente
con le risorse umane assegnate, l’Unità Operativa
Semplice Dipartimentale di EMATOLOGIA, pur
avendo sede prevalente presso l’Ospedale di
Camposampiero, è attiva costantemente come
consulenze ed ambulatorio divisionale anche
presso l’Ospedale di Cittadella .
Dall’avvento dell’Ematologia, il paziente con
Malattia del Sangue di tipo oncologico e non oncologico dell’ULSS 15 (comunque quasi sempre
patologie gravi e/o sicuramente pesanti come
leucemie, linfomi, mielomi, mielodisplasie -di
tipo oncologico- e ipo/aplasie midollari, piastrinopenie, anemie, malattie della coagulazione,di tipo non oncologico- e molte altre……) ha
trovato naturale e ideale collocazione, nonché
qualificata assistenza presso questa Struttura,
gestita da Medici di provata esperienza, tale,
complessivamente, da diminuire drasticamente
i disagi che, il solo fatto di avere una malattia
ematologica, comporta.
Abbiamo visto in questi anni un vero lievitare
dell’attività della UOSD Ematologia tale da poter
fornire nel 2014, nel solo Ospedale di Camposampiero più di 5000 prestazioni (a cui vanno
aggiunte oltre 500 nell'Osp. di Cittadella), e l’attività del 2015 si presenta in ulteriore incremento,
decretando, di fatto, una funzione determinante
per i malati dell’ ULSS 15 (Camposampiero, sede
prevalente, e Cittadella) e una adeguata risposta
alla crescente “domanda” che, purtroppo, tale tipologia di paziente presenta nel nostro territorio.
Da puntualizzare inoltre la forte volontà di fare
sinergia con la realtà ematologica di Padova che
ci ha permesso di entrare in team (Centro Trasfusionale per le procedure aferetiche ed Ematologia universitaria per le Alte dosi con reinfusione
staminali) per l’Autotrapianto di cellule staminali
del sangue periferico da cui sono stati concretizzati 6 Autotrapianti dando le migliori opportunità ai pazienti con le malattie ematologiche più
impegnative (Mielomi e Linfomi).
Oltre all’aspetto assistenziale, sempre prioritario,
energie sono stati profuse in altre direzioni per la
collaborazione con Gruppi Cooperatori nazionali
e regionali e la partecipazione attiva a Convegni,
in modo da poter esser culturalmente adeguati,
al fine di una miglior ricaduta sul malato.
E’ giunta naturale e senza alcun sforzo la nascita
del Gruppo AIL Camposampiero- Cittadella “Andrea Petrin” (ULSS 15), che maturando nel tempo
la constatazione diretta e attraverso i propri cari,
di quanto l'attività dell' UOSD Ematologia abbia
avuto ed abbia quale ricaduta sulla realtà di
questo territorio, si è fortemente motivato nel
ritenere ciò fondamentale per la nostra comunità,
e nell’appoggiare con le proprie risorse, il progetto Ematologia dell’ ULSS 15 che vede a tutt’oggi
il Gruppo AIL, soddisfatto del percorso fatto fin
qui sul malato ematologico, potendo contare sul
beneficio inestimabile che il gioco di squadra Associazione–Struttura sanitaria può dare su questo
tipo di paziente, decisamente difficile e impegnativo.
Proprio recentemente, da una parte, il territorio
ha risposto in maniera esemplare in occasione
dell’Union Day, manifestazione biennale delle
Categorie economiche ed imprenditoriali del
Camposampierese (patrocinato da Confindustria
Padova), col conferimento di un importante riconoscimento all’UOSD EMATOLOGIA per l’attività
svolta in questi anni e, dall’altra, con la concretizzazione degli sforzi del Gruppo AIL Andrea Petrin
che è riuscito a sostenere l’arrivo di una nuova
unità medica e completamento dell’equipe.
Ricordiamo quindi quanto l'UOSD Ematologia abbia cercato di fornire ai nostri malati un'assistenza
puntuale (non esistono praticamente liste d'attesa) e sempre qualificata (in rete con le Ematologie
del Veneto e non) precisando quanto, alla più
che buona fase assistenziale, si associ un ideale
rapporto medico-infermiere-paziente, determinante per il nostro malato ematologico, sempre
di estrema fragilità, di cui il Gruppo AIL “Andrea
Petrin”(ULSS 15) va particolarmente fiero, consapevoli degli sforzi che devono essere profusi per
mantere tale qualità da parte della UOSD EMATOLOGIA, fino a questo momento sottodimensionata (2 medici) rispetto le richieste, in continuo
incremento.
Dott. Ercole De Biasi
Responsabile UOSD EMATOLOGIA
ULSS 15 Alta Padovana
Camposampiero-Cittadella
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Gruppi volontari
Il Gruppo di Este:
vent’anni di grande solidarietà
Il gruppo AIL di Este è nato sul finire degli anni
‘90, affiancandosi nel suo esordio a due famiglie estensi, purtroppo duramente colpite dalla
malattia, che erano già da parecchi anni molto
attive nella raccolta fondi effettuata attraverso le
manifestazioni “uova di Pasqua e stelle di Natale”.
Io sono arrivata per caso coinvolta da una persona
di grande umiltà e generosità dell’area vicentina
che, se non ricordo male, aveva partecipato alla
fondazione dell’AIL di Padova.
E’ stata una bella sfida iniziata in sordina, ma via
via divenuta sempre più entusiasmante seppure
impegnativa. Il gruppo è cambiato, è cresciuto,
e si è rinnovato più volte. Difficile sintetizzare in
poche righe ciò che è accaduto in questi anni in
occasione delle varie fasi di organizzazione e di
realizzazione delle due manifestazioni (natalizia e
pasquale) a cui immancabilmente ogni anno si è
partecipato.
Certo i numeri non sono più quelli di allora complice la crisi e la nascita di varie associazioni con
finalità benefiche, a volte analoghe, con cui ci si è
trovati a convivere, anche fianco a fianco, durante
le offerte di uova o di stelle. Ma anche questo ci
ha resi più forti e desiderosi di perseguire i grandi
obiettivi dell’AIL. Apprendere i risultati positivi
della ricerca e poterli trasmettere alle persone che
si avvicinano al nostro banchetto è sicuramente
una delle gioie più grandi. Spiegare loro i vari
ambiti in cui opera l’AIL di Padova e le finalità a
cui contribuiscono è indubbiamente una grande soddisfazione. A volte la sensibilità di chi si
ferma ancora ci sorprende e ormai i visi di molti ci
sono noti perché ritornano con costanza ai nostri
appuntamenti annuali pur se in altri casi cerchiamo
invece di adottare simpatiche tecniche di approccio sperando di non stressare troppo i passanti!
Tante sono le persone che hanno collaborato nel
gruppo: da giovanissime ragazze a inossidabili signore che ancora ne fanno parte. I maschi, seppure
in minoranza, sono sempre stati presenti e anche
questa diversità, a mio avviso, ha reso e rende il
gruppo ancora più vincente e convincente nei confronti di chi si avvicina per un gesto di solidarietà.
Quando mi fermo e rifletto su come siamo arrivati fin qui sono davvero orgogliosa di tutti loro.
Siamo circa una ventina, di cui oltre la metà attivi
da parecchi anni: nonne, mamme e figlie, coppie
e single, zie e nipoti. Tra noi sono nati legami di
affetto e di stima che certamente trasmettono un
sorriso e un po’ di speranza anche a chi ci confida
la storia di un proprio caro in difficoltà. Ed è nata, in
particolare negli ultimi anni, la voglia di ritrovarci
in momenti di convivialità durante i quali condividere e festeggiare gli obiettivi raggiunti insieme di
difesa e di inno alla vita.
Carla Borile
Capo gruppo volontari di Este
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Dal gruppo di Rubano
è nato il Gruppo “Jolly”
Fabio Gottardo, capo gruppo di Rubano, è entrato
a far parte dell’AIL negli anni novanta, per aiutare
il gruppo di Rubano nella organizzazione della
distribuzione delle Stelle di Natale e delle Uova di
Pasqua.
Come era organizzato il Gruppo?
Il gruppo di Rubano è sempre stato attivo nel territorio molto assiduamente nelle due manifestazioni
e con varie postazioni dislocate in tutto il comune.
Inoltre può contare sull’appoggio della Protezione
Civile locale.
Poi ha creato anche un altro gruppo?
Sì, visto che il gruppo era ed è ben consolidato, ho
creato un altro gruppo che ho chiamato “Gruppo
Jolly” per poter dar supporto dove c’era e c’è bisogno
o dove manca una postazione per le due manifestazioni principali. Con questo gruppo, da anni oramai,
siamo presenti sia con le Stelle che con le Uova,
all’Iperlando di Veggiano e con le Stelle nel Centro
Commerciale Piazza Grande di Piove di Sacco. Nelle
NELLA FOTO: DUE VOLONTARI AL PIAZZA GRANDE
varie manifestazioni o eventi organizzati dai volontari Ail, il “Gruppo Jolly” è sempre intervenuto con
alcuni volontari per dar un aiuto; per citare qualche
esempio, al Pedrocchi Delice, alla Festa Country a
Vigonza e in fiera a Padova per la vendita dei biglietti
della lotteria.
Non solo volontari, ma anche attori. Come è
nata questa idea?
Quando 6 anni fa la volontaria Stefania Caputo ha
ideato la Compagnia teatrale “I Sorrisi dei Bambini”
alcuni di noi sono stai ben felici a farvi parte. Da 5
cinque anni questa compagnia anima la festa dell’Epifania AIL divertendo sia i bimbi sia chi li accompagna, mettendo in scesa le più belle favole della Walt
Disney.
Che dire ancora?
Ora il gruppo continua con gli obiettivi raggiunti e
siamo alla ricerca di altri volontari disposti a fare da
Jolly la dove ce ne sia bisogno.
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NEWS dal Reparto
di Oncoematologia Pediatrica:
tanti modi per fare solidarietà
A CURA DI : STEFANIA GALLO
SEGRETERIA AIL PRESSO LA CLINICA
DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA
I bambini, con le loro parole e le loro iniziative, sono i protagonisti principali
di questo nuovo appuntamento di “News dal Reparto di Oncoematologia Pediatrica”.
LA SOLIDARIETÀ DEI BAMBINI
La solidarietà non ha età, e di questo nel corso degli anni abbiamo avuto sempre più dimostrazioni.
Molti bambini vengono a trovarci per chiedere di collaborare alla vendita dei biglietti della lotteria di beneficenza “Regalami un sorriso” o per avere informazioni sulle nostre bomboniere solidali.
Grisignano di Zocco (VI) - 4 aprile 2015
Beatrice, in occasione della Prima Comunione e della Santa Cresima,
ha espresso il desiderio che i soldi destinati all’acquisto delle tradizionali bomboniere diventassero una donazione a sostegno della Clinica di Oncoematologia
Pediatrica di Padova.
Con l’aiuto del suo amico Alessandro ha improvvisato in casa un mini-laboratorio artistico-creativo e realizzato, utilizzando la tecnica del decoupage, delle
graziosissime bomboniere fai-da-te (nella foto il risultato finale!). L’iniziativa,
davvero originale, è stata molto apprezzata da parenti ed amici.
E’ bello scoprire che nel cuore di due bambini ci possa essere tanta generosità.
Carissima Beatrice, ti ringraziamo e speriamo che il tuo gesto possa essere di esempio per tante altre persone.
Miane (TV) - 19 aprile 2015
Una Prima Comunione davvero speciale
quella celebrata il 19 aprile nella Parrocchia
di Miane (TV). In un’affollatissima chiesa,
dopo essersi preparati con tanto impegno
e tanta diligenza, Filippo, Steven, Sara
(C.), Luca, Rachele, Lorenzo, Arianna,
Sara (P.), Antonio, Gianluca (L.), Rossella,
Michele, Giulia, Veronica, Denis, Andrea,
Michele, Matteo, Gianluca (R.), Silvia,
Giorgia, Alessandro, David e Aurelio
hanno ricevuto per la prima volta il Corpo e
il Sangue di Gesù. Un momento di grande
felicità e di intense emozioni!
In questa domenica gioiosa per tutta la comunità, questi bambini, con i loro genitori, hanno voluto rivolgere
un pensiero di affetto e di solidarietà ai piccoli pazienti della Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova
devolvendo la somma di ben 790 euro alla nostra Associazione.
Grazie di cuore a tutti!
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Lettera ai piccoli pazienti della Clinica
di Oncoematologia Pediatrica di Padova
Alcune settimane fa un gruppo di bambini di Mel ci ha inviato una lettera, che pubblichiamo integralmente.
Mel (BL) - 26 aprile 2015
Ciao amici,
siamo i bambini di 4° elementare della parrocchia di Mel (BL). Il 26 aprile abbiamo fatto la Prima Comunione, è stato un giorno davvero bello e importante per noi, abbiamo provato una grande gioia.
Vi mandiamo la nostra foto … beh … abbiamo della facce strane forse… ma dovete sapere che siamo davvero tanto simpatici !!! E a dire il vero ci vogliamo un sacco di bene!!
Ci hanno detto che siete dei bambini meravigliosi, che anche se a volte le giornate sono tristi, cercate sempre di dare al vostro mondo il colore del sole…
Sarebbe bello incontrarci, magari giocare assieme, ridere e scherzare .. Chissà quante barzellette conoscete!
Oppure sarebbe bello anche solo poterci scambiare qualche sorriso, qualche abbraccio e qualche consiglio
… perché: amici… stiamo diventando grandi … e di consigli ne servono tanti!!!
Ma uff… i genitori ci dicono che siamo un po’ lontani… e che non è semplice venire a trovarvi… ma allora
facciamo così: ci presentiamo qui in questa lettera così anche voi potete capire quali siamo nella foto!!
Partiamo da sinistra, la fila più in alto
yIo sono Lorenzo e sono bravissimo in matematica
yPoi ci sono io Denis, mi piacciono tanto le Bmx
yPoi ci sono io Jodi e mi piace fare free style con la bicicletta
yPoi ci sono io Mattia, mi chiamano il Sindaco perché dicono che so molte cose
yPoi ci sono io Tobia. Adoro le Bmx
yEd eccomi… sono Lara, io adoro la
pallavolo
yOra ci sono io… Sara, che sono
bravissima a cucinare e fare torte
Ed ora da sinistra, nella fila più in
basso:
yEccomi sono Luca, a me piace un
sacco lavorare come i grandi, con i
trattori
yEd ora ci sono io, Alessio, da grande vorrei fare il poliziotto
yOra ci sono io Tommaso L., mi piacciono i trattori e le mucche
yPoi ci sono io Thomas che sono
bravo a imitare la voce dei bambini
piccoli
yE io Victoria, che adoro fare pattinaggio a rotelle
yE io Melanie, che adoro leggere
yOra io… Tommaso C.: mi piacciono le moto da cross
yEd infine io, Nicole. Mi piace andare a cavallo.
Beh, nella foto ci sono anche il parroco Don Egidio e le nostre catechiste Maria Oliva e Arianna.
Ecco cari amici che dire… siamo proprio questi!
Ora vi mandiamo un grande abbraccio… con tanta energia e tanto affetto…. Lo sentite???
Bene!!! State sorridendo??? Benissimo!!!
Vi mandiamo anche un bacione forte forte! Ciao a tutti !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Carissimi bambini,
siete SIMPATICISSIMI!!! Vi ringraziamo per le vostre parole di affetto e vi inoltriamo il caloroso saluto di tutti i bambini seguiti nella Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova. La vostra donazione di 415 euro sarà destinata
all’acquisto di materiale didattico per le attività scolastiche e di intrattenimento proposte ai bambini nella Sezione
Degenze e Day Hospital. Un carissimo saluto ai vostri genitori, a Don Egidio e alle vostre bravissime catechiste.
Un forte abbraccio.
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Pasqua speciale
in Oncoematologia Pediatrica
E’ stata una Pasqua speciale per i piccoli pazienti del Day Hospital della Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova.
Da tempo avevamo organizzato, nei minimi particolari, la
consegna a sorpresa di un uovo di Pasqua gigante: un’occasione per festeggiare anche l’ultimo giorno di scuola prima
delle vacanze pasquali.
L’iniziativa è stata resa possibile, ancora una volta, grazie agli
amici di Alessandro G.
Contavamo fino all’ultimo sulla sua presenza, ma purtroppo
gli impegni lavorativi dei genitori non gli hanno permesso di
partecipare.
La distribuzione del cioccolato è stata rapidissima: in pochi
minuti l’uovo è svanito!!!!
Il giorno seguente abbiamo consegnato un uovo di ciocciolato un po’ più piccolo ad ogni bambino ricoverato nelle
sezioni Degenze e Trapianto di Midollo, e naturalmente ne
abbiamo tenuto uno anche per Alessandro che è venuto a
Padova qualche settimana dopo!
Per tutti tanti sorrisi e gli auguri di Pasqua!
Grazie Alessandro, ai tuoi genitori e ai tuoi amici !!!
SPAZIO GIOVANI SCRITTORI
Pubblichiamo di seguito i testi scritti da due bambini che contengono un messaggio importantissimo: nei
momenti difficili possiamo sempre contare sull’amore e il calore dei nostri cari.
Iniziamo con la bellissima testimonianza di Giulia, 11 anni, che racconta con grande tenerezza i piccoligrandi gesti che fanno del suo fratellino Alberto una persona davvero speciale.
Una persona speciale - Giulia C.
Per me di persone speciali ce ne sono tante, ma una è particolare.
Quella persona è il mio fratellino Alberto. Ho deciso di descrivere il mio “Albertino” perché, secondo me,
una persona più speciale di lui non c’è. Purtroppo ha un problema e quando qualcuno lo vede crede che sia
una persona diversa da noi perché è stato in ospedale, ma per me è molto coraggioso e un eroe perché non
si lamenta mai e con il suo sorriso cerca di dire: “Io sto bene, non preoccuparti per me”.
Lo ammiro tanto per tutto quello che fa; certo voi penserete che lui sia cambiato; stia sempre sui videogiochi perché non può uscire, parli poco e abbia perso tutti gli amici. Ma non è così!
Quando mi vede, mi abbraccia, mi sorride, cerca sempre di convincermi a giocare con lui. Mi piace quando
viene da me e mi dice qualche segreto per fare ingelosire la mamma. Ogni volta poi che torna dall’ospedale,
mi racconta qualche avventura con i suoi nuovi amici!
Io adesso vorrei descriverlo, perché è un bambino bellissimo: ha un viso tondo tondo, proprio come quello
di mio papà, un nasetto simpaticissimo e una bocca sempre sorridente. Ama il wrestling e allora ogni volta
vuole fare il campionato e mi batte sempre!
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Ieri siamo andati in montagna; mi è salito sulle spalle in cambio di un irresistibile bacino. E’ stato tutto il giorno a dare da mangiare alle capre perché ama tanto gli animali, proprio come me!
Giovedì è tornato dall’ospedale, io ovviamente non lo sapevo, e poi… quando sono entrata in casa è corso
verso di me con un sorriso pieno di gioia, speranza, bontà, amore e sincerità. Mi è venuto in braccio e mi ha
detto: ”Non lasciarmi più”. Mi è venuto un colpo di malinconia e mi sono detta: ”Perché proprio a lui? Dalla a
me la malattia!”.
Io gli voglio bene e gli vorrò per sempre un mondo di bene, perché avere un fratellino così dolce, amorevole, simpatico, sempre sorridente e molto coraggioso è la cosa più bella che si possa avere nella vita.
Caro Albertino, se leggerai questo testo ricordati che nel mio cuore avrai sempre il tuo spazio; se qualcuno ti
offende ricordati che io ci sarò sempre a proteggerti. Ti voglio un mondo di bene….
dalla tua Giulia
Un altro testo che ci ha colpito è quello di Enrico, 10 anni, che parla della sua SUPERmamma.
Lo pubblichiamo come omaggio a tutte le mamme!
La mia mamma: una persona speciale,
a dir poco eccezionale….
Enrico F.
Mia mamma si chiama Donatella e ha 44 anni. E’ molto scherzosa e gioiosa e mi sa sempre accontentare.
Porta i capelli lunghi, scalati, con la riga da una parte, di color castano scuro. I suoi occhi sono di colore
verde-grigio, cambiano colore se c’è il sole o se è nuvoloso. Le sue labbra sono sottili, di colore rosa scuro
e molto spesso si ricoprono di un dolce sorriso, ma a volte inizia ad urlare, e allora mi spavento ed inizio a
preoccuparmi.
La mamma non è snella, ma nemmeno grassa e, secondo me, sta bene così. Non è una persona che ama
mettersi in mostra, anzi è piuttosto riservata, molto generosa e altruista. Si veste sempre in modo “casual”,
con scarpe basse e sportive per essere sempre comoda. Ha un carattere allegro, gioioso e simpatico; sa
quello che mi piace e sa sempre cosa fare per farmi divertire.
A me piace molto giocare a pallone, ma in questo periodo non posso andare a fare gli allenamenti con la
mia squadra di calcio e la mamma, quando torniamo presto dall’ospedale, mi porta in campo sportivo per
vedere la mia squadra e il mio allenatore. I miei amici, quando mi vedono, sono molto contenti e anch’io
lo sono. Quando non andiamo a vedere gli allenamenti giochiamo a pallone davanti a casa anche con mia
sorella, che non sa giocare a calcio, ma ci divertiamo tanto lo stesso.
Un giorno che pioveva, e non potevamo stare fuori, la mamma mi ha portato a mangiare da Mc Donald’s e
per me è stata una festa. Abbiamo mangiato due panini, le patatine fritte, bevuto Coca-Cola e alla fine un
gelato con le amarene.
Alla mamma confido i miei segreti e i miei problemi, perché lei sa sempre cosa dirmi per tirarmi su di morale. Per me la mamma é una “mamma speciale” e non la cambierei con nessun’altra.
A volte mi fa arrabbiare, ma la cosa dura poco, le chiedo scusa, oppure l’abbraccio e lei capisce che è passato tutto.
Io voglio molto bene alla mamma e anche lei ne vuole tanto a me.
COMUNICAZIONE IMPORTANTE: carissimi bambini, tutti i lavori (disegni e testi) che avete realizzato in occasione della festa della mamma saranno presto visibili nel nostro sito (www.ailpadova.it) , all’interno della sezione denominata “Spazio bambini”, “ lavori a.s. 2014-2015”.
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LA SOLIDARIETA’ DEI GRANDI
CHE AIUTA I PICCOLI
Il grande cuore della cartolibreria/copisteria
“LA
TECNICA SERVICE” di Padova
Si può dire che alla “La Tecnica Service” di Padova ormai siamo di casa.
E’ uno di quei negozi che fanno un po’ sognare e forse tornare bambini! Ci si trova davvero di tutto: quaderni, zaini, astucci, un assortimento praticamente infinito di penne e matite … e tante idee regalo.
Curiosando tra gli scaffali si scopre sempre qualcosa di interessante!
Il titolare, il signor Massimo, si occupa dell’accoglienza e della supervisione dei lavori, sempre pronto ad
intervenire in caso di bisogno. La nostra commessa preferita, purtroppo per lei, è Patrizia, che fa il possibile
e anche l’impossibile per soddisfare le nostre richieste. Nel reparto copisteria di solito c’è Cristina, che fa
tutto a tempo di record!
Oltre a riservarci questa particolare attenzione, da diversi anni “La Tecnica Service” ci dimostra la propria
amicizia attraverso varie iniziative rivolte ai bambini della Clinica di Oncoematologia Pediatrica, sorprendendoci con ceste traboccanti di libri, maxi-torte, alberi di Natale “personalizzati”…
Anche quest’anno il signor Massimo ci ha chiesto cosa poteva donarci. Timidamente abbiamo chiesto se
poteva fare da “sponsor” per un concorso di disegno. Senza nessuna esitazione si è messo subito all’opera,
coinvolgendo tutta la famiglia, non soltanto nella ricerca dei premi di partecipazione, ma anche nella valutazione finale dei disegni (un grazie di cuore a Mattia, Sofia e Sonia!).
Carissimi Massimo, Gabriela, Patrizia, Cristina, Mara, Wally, Alessio, Elisa e Matteo, ancora GRAZIE per tutto
quello che fate per noi!
LAVASECCO Marcon:
cortesia e professionalità
ma anche un esempio di generosità e altruismo
Continuano le iniziative di solidarietà
della Lavasecco Marcon. In occasione
delle festività pasquali, le titolari, Enrica ed Evelyn, hanno organizzato una
piccola lotteria per incoraggiare una
raccolta di offerte a sostegno della
Clinica di Oncoematologia Pediatrica
di Padova.
In totale sono stati versati alla nostra
Associazione 135 euro.
Questo risultato, merito della generosità e dell’altruismo dei clienti della
Lavasecco Marcon, è la conferma che
anche quelle che possono sembrare
piccole idee posso trasformarsi in un
significativo gesto di solidarietà.
Una cliente, in possesso del primo numero estratto il 2 aprile sulla ruota
di Venezia (nella foto), si è aggiudicata una bellissima cesta per il bucato
(detersivi inclusi!) e un uovo di cioccolato.
Grazie, dunque, a Enrica ed Evelyn e ai loro affezionati clienti per l’ennesima dimostrazione di amicizia e affetto verso l’AIL.
Arrivederci alla prossima iniziativa!
19
Il potere dell’arte…
DR.SSA MARIA MONTANARO, PSICOLOGA PSICOTERAPEUTA PRESSO
LA CLINICA DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA PADOVA.
INCARICO FINANZIATO DALLA NOSTRA SEZIONE AIL DI PADOVA.
La diagnosi di una malattia oncologica, soprattutto in età adolescenziale, comporta spesso un'esperienza di intensa crisi, che si somma a quella
fisiologica, configurando una doppia crisi sia per
il ragazzo che per i familiari. Maggiore è la capacità dei ragazzi di confrontarsi con l’esigenza di
cambiamento contenuta nella malattia, maggiore
è la possibilità che il trauma potenzialmente collegato ad essa sveli la spinta al rinnovamento insiti
nel sistema di auto-cura del corpo e della mente.
Nella patologia oncologica, come in ogni forma
potenzialmente traumatica, l’esercizio dell’arte
e della creatività rappresentano una forma di
“auto-terapia”, che aiuta a guardare la malattia da
un’altra prospettiva e a scoprire a volte un modo
diverso di stare con gli altri, con il mondo e se
stessi. La mediazione artistica offre la possibilità
ai bambini/ragazzi di contattare e utilizzare, anche
nelle esperienze più dolorose, le parti sane di sé,
cioè tutte le risorse possibili da sfruttare per riqualificare l’esperienza della malattia.
Da qui l’idea condivisa con S., adolescente in cura
presso il nostro centro, di presentare i suoi disegni;
capolavori, da cui emerge come è possibile dare
“corpo e voce” a nuove interpretazioni dell’esperienza della malattia e, anche attraverso la condivisione, di leggerla secondo molteplici modalità. Il
mediatore artistico permette inoltre di avvicinare
l’esperienza dell’adolescente dal suo punto di vista,
di osservare “in azione” l’impatto che la malattia ha
su di lui, l’attacco fisico che subisce e le conseguenze delle terapie sulle dinamiche familiari, amicali e
relazionali in genere.
21
“Sotto a chi tocca”: un gioco a
quiz divertente in favore dell’AIL
Sotto a chi Tocca è uno spettacolo teatrale improntato sulla formula del quiz misto a varietà
delle reti generaliste anni ‘90, messo in scena nel
teatro di San Giorgio in Bosco (PD) il 28 marzo
scorso. Il presentatore improvvisato, Cristian Filoso, ha condotto sul palco un concorrente dietro
l’altro, fra quelli già iscritti e i volontari dal pubblico, ponendo loro domande di cultura generale
con tono spiritoso e accattivante, supportato da
una parodistica valletta, personaggi in costume
che hanno proposto le domande tematiche, dal
corpo di danza africano-caraibico Le Fou Griot,
all’associazione sportiva Top Dance di Cittadella,
al duo canoro Armònia Italiana e da una squadra
di piccole cheerleader che hanno arricchito lo
spettacolo con sketch comici, danze sudamericane, reggaeton e struggenti classici della canzone
italiana.
Lo spettacolo è nato da un’idea casuale, proposta come un tentativo e occasione di raccogliere
del denaro da destinare in beneficenza con uno
spettacolo pensato per divertire gli spettatori, e
nella sua genuinità ha subito ottenuto fin dalla sua
fase embrionale l’apporto entusiastico e incondizionato di chiunque ne sia venuto a conoscenza,
dagli artisti, ai comici dell’ultimo minuto, a coloro
che hanno collaborato all’organizzazione. Lo stesso
creatore-conduttore, Cristian Filoso e i suoi collaboratori più stretti sono rimasti colpiti dalla buona
volontà dimostrata dalle persone coinvolte e, a
dimostrarlo, è il fatto che l’evento sia riuscito in così
poco tempo. È riuscito bene, sia per la raccolta di
fondi dagli sponsor che per la presenza in teatro e
soprattutto per il riso e il buonumore della gente
che si sono sentiti, fra battute da copione e quelle
improvvisate, sin dai primi minuti fino alla fine.
Dato il successo, l’evento verrà ripetuto fra settembre e ottobre, ovviamente con una formula
rivisitata, nuovi personaggi, spettacoli diversi,
perché ovviamente occorre essere sempre creativi
e cambiare schemi anche quando sembrano quelli
meglio rodati. Questo a dimostrazione di quale
possa essere il riscontro nel lavorare a progetti con
entusiasmo e buona volontà.
22
1000 euro all’AIL dalle società
di pattinaggio artistico ACSI
400 atleti al 6° Trofeo INSIEME PER LA VITA – AIL
Il mondo del pattinaggio artistico ancora una
volta ha dimostrato la sua grande sensibilità
verso i coetanei meno fortunati. 1000 euro sono
i soldi raccolti e donati all’AIL al termine del 6°
Trofeo “Insieme per la Vita AIL” riservato alla
specialità dei gruppi spettacolo, organizzato
dal Pattinaggio Artistico Altichiero di Padova e
dall’ACSI nazionale.
Circa 400 atleti provenienti dal Veneto, Friuli
Venezia Giulia e anche dal Piemonte hanno dato
vita ad un vero e proprio spettacolo con numeri
coreografici particolarmente curati sia nella parte
tecnica che soprattutto nella parte creativa, dove
lo spirito della solidarietà e dell’amicizia ha prevalso su
quello prettamente
agonistico.
“E’ una gara molto
sentita – ha spiegato il presidente del
Pattinaggio Altichiero Giorgio Zilio Zella
– soprattutto per lo
scopo solidale che riveste. E’ bello vedere
bambini che aiutano
altri bambini. Un
grazie a tutti i collaboratori in modo particolare a Elio Ferrari
e a Roberto Padoan
che sono riusciti, con delicatezze e simpatia, a far
riempire le due cassette delle offerte”.
Il Trofeo, che si è svolto in due giornate al Palazzetto Travain di Padova, ha visto la partecipazione di 30 società. E’ stato vinto dal Pattinaggio
Altichiero, seguito a pari merito da Roll Stars
Loreggia e Artiskate Verona e al terzo posto da
Pattinaggio Borgo Po Rivoli.
"Lo sport ancora una volta ci è venuto incontro
–ha sottolineato Giuseppe Cavaliere del direttivo
dell’AIL – Ringrazio tutte le società che hanno donato offerte spontanee a sostegno della ricerca.
Vogliamo superare la soglia dell’80 per cento di
sopravvivenza dei malati. Un risultato già molto
importante, se pensiamo che quando siamo partiti, circa quarant'anni fa, si salvava solo il 30 per
cento di malati”.
Anche il responsabile regionale dell’ACSI Pattinaggio, Eris Anzanello, ha ringraziato tutti i
partecipanti che hanno fatto onore, con il proprio
comportamento, a questo sport molto praticato
nella Regione Veneto. Ha portato i saluti anche
del responsabile nazionale Fausto Vignoli confermando l’appuntamento per l’anno prossimo.
La gara, alla quale hanno partecipato alcuni tra i
migliori gruppi in Italia, ha visto scendere in pista
una sessantina tra gruppi e quartetti che si sono
esibiti in coreografie altamente spettacolari.
23
Questi i gruppi saliti sul podio: Cat. Master
Group: 1° APAM Maser, 2° A.P. Conselve, 3° Nuovo Patt. Oderzo. Cat. Mini Group: 1° Acc. Patt.
Sandonatese. Cat. Middle Quartet: 1° S.C. Sanpolo, 2° S.C. Mottense, 3° Roll Stars Loreggia. Cat.
Piccoli Gruppi: 1° Artiskate, 2° Azzurra Pattinaggio. Cat. Magic: 1° Scuola Patt. Zelarino. Cat. Mini
Quartet: 1° P.A. Altichiero, 2° Nuovo Patt. Oderzo,
3° Acc. Patt. Sandonatese. Cat. Gruppi Jeunesse:
1° P.A. Altichiero, 2° P.A. Portogruaro, 3° Skate in
Sacile. Cat. Piccoli Gruppi Div. Naz.: 1° Roll Stars
Loreggia, 2° Agna-S.Siro, 3° P.A. Sangiorgino. Cat.
Master Quartet: 1° Borgo Po Rivoli, 2° Borgo Po
Rivoli. Cat. Middle Group: 1° P.A. Altichiero, 2°
Albaredo, 3° Patt. Sile. Cat. Quartetti: 1° Pol. Adige
Buonpastore. 2° Artiskate. Cat. Quartetti Jeunesse: 1° Artiskate, 2° Roll Stars Loreggia, 3° P.A.
Altichiero.
Il beat che ci ha fatto sognare!
L’idea fissa era: conosco un bel po’ di canzoni che
hanno accompagnato, come me, quella generazione figlia degli anni
sessanta chiamata se
vogliamo per caso, a
segnare il vero e forse
ancora solo cambiamento di costume
così travolgente che
proprio la libertà di
espressione, unita alla
crescita economica, ci
hanno dato. Queste
canzoni hanno dentro
di se un mix esplosivo di voglia di riscatto, energia
positiva e anche una dose di quel sogno romantico di cambiare il mondo che oggi forse si è perso.
Questo avrà pensato Gigi Barichello quando insieme
a un gruppo di amici musicisti provenienti dall’area
musicale EXPERIMENTA hanno deciso di far rinascere
dalla sala prove questa voglia che poi è diventata
esigenza. Ora mancava il motivo per far uscire di casa
e dall’inverno delle emozioni tutti quelli che, se pur
affievolita, non hanno del tutto perso questa energia.
Bisognava pensare a un incontro che, con quella fantastica colonna sonora
e accompagnati dalle
vere immagini di quei
giorni vissuti, ci riportasse in quell’istante.
Così si è realizzato lo
spettacolo del 30 gennaio scorso al Teatro
Falcone-Borsellino di
Limena che con il tutto
esaurito ha risposto al
richiamo di Gigi e della
band Pensione Garibaldi: “se noi non siamo come voi”
non giudicateci “per i capelli che portiam!” Il fine era
dunque trasformare questa energia in aggregazione
per arrivare a un bilancio positivo: devolvere il ricavato
della serata ad una associazione molto importante
nel territorio: AIL Associazione Italiana contro le Leucemie. E’ con orgoglio che pensiamo di aver raggiunto
l’obiettivo e aver dato così il nostro piccolo contributo
contro questa battaglia.
24
Passione danza per aiutare l’AIL
Ha riscosso un grande successo il 1° Galà
“Passione Danza” che si è tenuto domenica
19 aprile all’Auditorium del Centro Culturale
San Gaetano di Padova per raccogliere fondi
a favore dell’AIL sezione della Provincia di
Padova. Sul palco, sotto la Direzione Artistica
di Patrizia Arici, si sono esibite le ballerine dei
corsi avanzati della scuola Passione Danza di
Tencarola con balletti di repertorio classico
e coreografie di danza moderna e contemporanea. Ospiti d’eccezione della serata due
ballerini del Teatro La Scala di Milano. Apprezzamento da parte di tutto il numeroso
pubblico per lo spettacolo che, già ad una
settimana dall’evento, aveva fatto registrare il
tutto esaurito.
2000 euro dalla Futsal Marco Polo di
Marcon, calcio a 5 femminile
L’Associazione
Sportiva Dilettantistica di calcio a 5 femminile Futsal Marco
Polo di Marcon
quest’anno ha
organizzato la
quarta edizione
di “Calcio e solidarietà” manifestazione che ha
come scopo una
raccolta fondi
tramite una
lotteria di beneficenza a favore
di Associazioni
Onlus della Regione Veneto. Quest’anno il Presidente Eugenia Vianello, il Vicepresidente Sanzio Vianello e il coordinatore della manifestazione Riccardo Martone hanno deciso di devolvere
il ricavato della lotteria a due associazioni che
sono da sempre in prima linea nel campo della
solidarietà e della ricerca scientifica: Ail sezione
di Padova e Airc comitato veneto.
Il 10 maggio scorso a San Liberale di Marcon,
nell’ultimo giorno della sagra paesana, si è
tenuta l’estrazione dei biglietti della lotteria che
quest’anno ci ha particolarmente soddisfatti in
quanto grazie all’impegno di tantissime persone ci ha dato la possibilità di donare 2000 euro
ad entrambe le associazioni. Dopo l’estrazione il
presidente Eugenia Vianello ha consegnato un
assegno simbolico della raccolta fondi ai due
rappresentanti di Ail
e Airc intervenuti alla
serata. “La ASD Futsal
Marco Polo – ha detto
la presidente - è nata
con il preciso scopo di
dare ai giovani e meno
giovani un’opportunità
di divertirsi in maniera
sana, facendo sport e
imparando l’importanza
nel gruppo di ogni singolo individuo sia esso
giocatore, allenatore o
dirigente. Tutti contribuiscono a loro modo
e con le loro possibilità
all’armonia generale.
L’evoluzione di questo nostro modo di pensare
ci ha motivato ad organizzare questi eventi di
solidarietà perché oltre alla squadra e all’associazione sportiva noi apparteniamo al gruppo
molto più ampio della società in cui viviamo
dove purtroppo non tutti hanno la possibilità
di stare insieme e divertirsi facendo sport in
quanto affetti da handicap o malattie. Noi siamo
profondamente convinti che si possa fare sport
aiutando anche chi è meno fortunato di noi, una
cosa non deve escludere l’altra. Sappiamo che
la nostra è una piccola goccia nel mare di ciò
che si potrebbe fare per aiutare il prossimo – ha
concluso la presidente - tuttavia ci piace sapere
di aver contribuito in qualche modo al benessere di tutti e speriamo di riuscire a trasmettere
questo messaggio ad altre persone.
25
International Music Meeting 2015
in favore dell’AIL
II 17 maggio si è tenuto a Padova, nella Chiesa
di San Carlo Borromeo, un grande concerto
alla presenza del Coro “Iowa State Singer” degli
Stati Uniti d’America, diretto dal M° James Rodde e dell’Ensemble Vocale “Emozioni InCanto”
di Padova diretto dal M° Giuseppe Marchioro.
La serata, inserita nell’ambito della 25^ edizione dell’International Music Meeting, ha
ottenuto l’Alto Patronato del Presidente della
Repubblica e, per volontà dell’Orchestra Giovanile del Veneto, e dell’Ensemble Vocale “Emozioni InCanto”, è stato dedicato all’AIL.
Il Coro Iowa State Singer, composto da 40
studenti universitari provenienti da vari Stati
americani selezionati tramite audizioni, con le
loro giovani voci hanno proposto brani classici,
spirituals e contemporanei, coinvolgendo il
pubblico con le loro piacevoli esibizioni.
L’Ensemble Vocale “Emozioni InCanto” ha de-
liziato il pubblico con esecuzioni straordinarie
nella cura del fraseggio, dinamica e timbro con
brani che andavano dal Rinascimento alla contemporaneità, concludendo con due intense
interpretazioni della tradizione napoletana.
I due cori alla fine hanno eseguito assieme, diretti dal M° Marchioro, un brano popolare Americano in onore degli ospiti: America Beautiful.
Allo spettacolo ha assistito anche il presidente
dell’AIL Luigi Zanesco che ha illustrato l’importanza e le finalità dell’Associazione per debellare la malattia, aiutare i familiari e la ricerca e
ha ringraziato per le offerte raccolte durante la
serata.
Al termine della serata il M° Marchioro ha
ringraziato Cristina Castania per la sua professionalità e sensibilità nell’associare musica e
solidarietà, invitando il pubblico a sostenere
concretamente l’Associazione.
26
Le bomboniere dell’AIL
sempre più richieste
Stanno riscuotendo un gran successo le bomboniere realizzate dalle volontarie dell’AIL. Nata circa
9 anni fa un po’ in sordina all’interno della Clinica
di Oncoematologia pediatrica, l’attività si è via via
ingrandita tanto da dover essere prima trasferita
nella sede dell’AIL
e poi addirittura si
è reso necessario
formare circa una
decina di volontarie.
Tra scatoline, nastrini, fiocchi e altro le
dieci signore hanno
realizzato una vera
e propria produzione di bomboniere
di vario tipo. Le più
richieste sono quelle per i battesimi
che spaziano dalle
scatoline fatte ad orsetto a quelle più tradizionali
con gli angioletti o gli animaletti e poi quelle per
i matrimoni. “In questo momento vanno molto
le bomboniere con il cuore – fa sapere una delle
volontarie – abbiamo a disposizione una serie di
campioni, ma molto spesso ne facciamo anche di
diversi tipi a seconda di quello che ci viene richiesto”. Anche le bomboniere per le lauree cominciano ed essere molto richieste.
Tutto il ricavato viene devoluto, tramite l’AIL,
o alla Clinica di Oncoematologia pediatrica o
all’Ematologia adulti a seconda delle indicazioni
del committente, che può anche dedurre dalla
Nozze d’argento
Ebbene sì: ci siamo arrivati anche noi.
25 anni di matrimonio, di storia, di amore, di liti,
di gioie, di sorrisi, di felicità...
Decisamente un bel traguardo che abbiamo
voluto festeggiare insieme ai nostri due figli
Alessandro e Ilaria e agli amici in una serata
dove il filo conduttore è stata la solidarietà:
niente regali, ma offerte in favore dell’AIL di
Padova.
Grazie a tutti per la generosità dimostrata!
Sabina e Stefano
dichiarazione dei redditi una parte della spesa.
La maggior attività si svolge tra marzo e giugno
che sono i mesi nei quali si celebrano le comunioni, le cresime e i matrimoni e anche settembre. Insomma un’attività che non ha sosta se non il mese
di agosto quando il laboratorio
viene chiuso.
Anna, Valeria,
Roberta, Antonietta, Barbara,
Flavia, Nerina,
Maria Grazia, Annalisa e Fiorenza,
sono queste
le volontarie,
sono impegnate
non solo per la
confezione delle
bomboniere,
ma anche per
la realizzazione di lavori di ricamo e oggettistica
varia che vengono distribuiti nei reparti di Oncoematologia Pediatrica ed Ematologia Adulti e nei
vari banchetti, durante i periodi di Natale e Pasqua,
all’Ospedale S. Antonio, al Monoblocco e nel centro di Padova. Lo scorso 31 dicembre hanno anche
organizzato un fantastico veglione di fine d’anno al
Golf Club Frassanelle grazie al quale hanno raccolto 1.615 euro per l’AIL.
Il laboratorio delle bomboniere è aperto il martedì
e il giovedì dalle ore 10 alle 13 in via Gabelli n. 114.
Gli altri giorni si può contattare, previo appuntamento, telefonando allo 049.666380.
27
28
BILANCIO
al 31 dicembre 2014
dell’AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS
Stato patrimoniale
Attivita’
Immobilizzazioni
materiali
2014
2013 Passivita’
2014
2013
Patrimonio
immobiliare
197.761,68
197.761,68
77.937,37
74.236,84
197.761,68
197.761,68
77.937,37
74.236,84
Immobilizzazioni
finanziarie - titoli
435.211,92
439.211,92
Fondo di gestione anni
precedenti
132.120,19
156.786,40
Crediti
185.472,91
214.675,64
Fondo donazione testamentaria
614.983,83
606.614,72
150.575,52
160.855,02
115.617,65
149.783,31
42.202,27
42.214,53
1.331.198,51
1.388.252,50
71.867,85
-
1.403.066,36
1.388.252,50
2014
2013
Altre immobilizzazioni
materiali
Disponibilità finanziarie:
cassa
7.654,65
Disponibilità finanziarie:
banche
498.528,89
Risconti attivi
Totale Attività
Disavanzo gestione 2013
Totale
498,94
1.403.066,36
1.403.066,36
Fondo altre
immobilizz.materiali
6.306,75 Fondo T.F.R.
439.762,57 Debiti
- Ratei passivi
1.371.955,40 Totale Passività
16.297,10 Avanzo di gestione 2014
1.388.252,50 Totale
Rendiconto gestionale
Contributi e
proventi
Contributi da
iniziative proprie
2014
2013 Costi e spese
390.790,09
387.267,87
Costi iniziative
proprie
168.322,69
169.215,67
Contributi case
di accoglienza
25.433,00
21.000,00
Costi ricerca e
specializzazioni
228.554,34
257.489,58
Contributi da
fonte pubblica
82.315,00
122.757,00
Costi miglioramento
servizi Cliniche
191.706,98
198.314,69
Contributi da
fonte privata
273.564,21
241.203,71
Costi assistenza e case
accoglienza
37.260,13
38.644,70
47.690,00
45.328,00
Costi assistenza
domiciliare pediatrica
-
37.871,90
Contributi da
altre associazioni
Quote associative
2.040,00
10.686,94
18.015,70
Contributi da soci
2.531,00
20.520,15 Costi per servizi
115.384,93
118.683,28
Proventi vari e
sopravvenienze
3.883,94
630,80 Ammortamenti
3.700,53
10.347,76
10.095,22
9.107,43 Imposte e tasse
6.201,60
12.238,63
4.781,86 Oneri diversi
5.423,97
9.073,10
855.251,82 Oneri finanziari
1.960,04
1.653,91
769.202,15
871.548,92
16.297,10 Avanzo di gestione 2014
71.867,85
-
871.548,92 Totale
841.070,00
871.548,92
Proventi finanziari
Proventi straordinari
Totale Contributi
e proventi
2.727,54
841.070,00
2.655,00 Costi per materiali
Totale Costi e spese
Disavanzo gestione 2013
Totale
841.070,00
29
Analisi finanziaria
2014
2013
Liquidità iniziale
(cassa+banche)
446.069,32
592.254,50
Entrate
da attività normale
844.964,89
Entrate per
scadenza/vendita titoli
Uscite da attività normale
4.000,00
784.850,67
Uscite per acquisto titoli
173.112,47 Saldo C/C bancari
1.005.183,27 Totale
266.737,95
506.183,54
446.069,32
Impegni di bilancio
122.423,59
138.177,22
Fondi per ricerca
e assistenza finalizzati
130.644,89
Conti correnti bancari
donaz. testamentaria
188.757,72
175.771,91
Liquidità disponibile
64.357,34
69.741,50
Liquidità finale
(cassa+banche)
2013
7.654,65
6.306,75
498.528,89
439.762,57
506.183,54
446.069,32
435.211,92
439.211,92
435.211,92
439.211,92
Dettaglio liquidità
(cassa+banche)
952.623,57 Saldo della cassa
4.000,00
2014
Immobilizzazioni
finanziarie
Titoli donazione
testamentaria
Totale
62.378,69 immobilizzazioni
finanziarie
Bilancio preventivo 2015
Contributi e
proventi
Contributi da iniziative proprie
Contributi da case di accoglienza
importi Costi e spese
390.000,00 Costi iniziative proprie
importi
170.000,00
26.000,00 Costi per ricerca e specializzazioni
209.000,00
Contributi da fonte pubblica
110.000,00 Costi miglioramento servizi Cliniche
212.000,00
Contributi da fonte privata
230.000,00 Costi assistenza e case accoglienza
40.000,00
Contributi da altre associazioni
- Costi per materiali
11.000,00
Contributi da soci aderenti
5.000,00 Costi per servizi
117.000,00
Proventi vari
5.000,00 Ammortamenti
4.000,00
10.000,00 Imposte e tasse
6.000,00
Proventi finanziari
Oneri diversi
5.000,00
Oneri finanziari
2.000,00
Totale costi e spese
Totale contributi e proventi
776.000,00
Avanzo di gestione
-
776.000,00 Totale a pareggio
776.000,00
30
Pergamene
e sacchetti solidali:
una festa diventa un’occasione
per aiutare il prossimo
Cari amici,
in occasione di un evento speciale molte persone
scelgono di sostituire le tradizionali bomboniere
con le nostre pergamene solidali. Altre, per onorare un anniversario, rinunciano ai consueti doni e
invitano i propri ospiti a devolvere un contributo
alla nostra Associazione. L’AIL cerca di rispondere
a queste nuove esigenze, realizzando dei preziosi biglietti su carta pergamena personalizzati
secondo le diverse richieste, e consegnando dei
graziosi sacchetti porta confetti da accompagnare
alle pergamene.
Per conoscere le ultime novità basta contattare la
segreteria AIL allo 049 66.63.80 – Sig.ra Anna
Boldrin – il martedì e il giovedì dalle ore 10.00 alle
ore 13.00. Oppure veniteci a trovare!!! (meglio
su appuntamento). Un ringraziamento speciale a
tutte le mamme che con il loro impegno hanno
contribuito a far conoscere le nostre pergamene
nelle parrocchie e nelle scuole. Sostenendo l’A.I.L.
sezione di Padova sostieni i bambini della Clinica
di Oncoematologia Pediatrica di Padova e i pazienti del reparto di Ematologia dell’Azienda Ospedaliera di Padova.
ALCUNE DELLE BOMBONIERE REALIZZATE DALLE NOSTRE VOLONTARIE
L’AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS
ha bisogno anche del tuo aiuto!
Fai conoscere le nostre“bomboniere”solidali a parenti ed amici!
Sostituisci le tue bomboniere con le nostre pergamene solidali!
31
Note e numeri
Deducibilità fiscale
Le donazioni effettuate in favore di una Onlus - organizzazione non lucrativa di utilità sociale - rappresentano ai sensi dell’art. 13 del. D.Lgs 460-97 un risparmio fiscale per il donatore sempreché vengano
effettuate a mezzo bonifico bancario, carta di credito, bollettino postale o assegno bancario o circolare. L’art. 14 del d.l. dell’ 11/03/05 stabilisce che le liberalità in denaro o in natura erogate da persone
fisiche o da enti soggetti all’imposta sul reddito delle società in favore delle Onlus sono deducibili dal
reddito complessivo del soggetto erogatore nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato e
comunque nella misura massima di 70 mila euro annui.
Come aiutare AIL
Per i versamenti tramite bollettino postale o
bonifico bancario, preghiamo di indicare in
maniera chiara i dati di chi effettua il versamento oltre che alla causale. In caso di versamenti in memoria di una persona deceduta, al
fine di poter avvisare la famiglia dell’intenzione, sarebbe gradito fosse indicato l’indirizzo
a cui mandare la comunicazione di avvenuto
versamento.
c/c Postale
14659353
Unicredit Banca
iban: IT25J0200812122000020155276
Attenzione!
Mettiamo in guardia i cittadini contro chi sfrutta il nome
dell’A.I.L. presentandosi nelle
case chiedendo denaro e trattenendolo nelle proprie tasche.
A.I.L. non ha mai autorizzato, né autorizza
nessuna persona a raccogliere denaro casa
per casa o nelle vie della città e dei paesi.
Riceve offerte solo attraverso versamenti
nel conto corrente postale o in quello bancario, donazioni on-line, raccoglie fondi in
occasione di manifestazioni ufficiali (nel
periodo natalizio e pasquale) o di iniziative straordinarie quali concerti, rappresentazioni teatrali, ecc.
Unicredit Banca - Adulti
iban: IT90U0200812122000100877425
Cassa di Risparmio del Veneto
(sede centrale)
iban: IT42I062251218307400351775K
Monte dei Paschi di Siena (Antonveneta)
(Agenzia 2 - Pd)
iban: IT51Q0103012107000001720449
Banca Padovana Credito Cooperativo
(Agenzia di Campodarsego)
iban: IT67N08429624200000AC125911
Socio 2015:
Continua la campagna
tesseramento 2015
Per diventare socio aderente dell’AIL sezione della Provincia di Padova ONLUS, deve essere presentata regolare richiesta tramite modulo disponibile in segreteria
accompagnato dalla fotocopia della Carta d’identità e
dal versamento della quota minima stabilita di € 10,00
che può avvenire in contanti, tramite versamento in
c/c postale o bonifico bancario indicando sempre la
dicitura “QUOTA SOCIO 2015”.
www.ailpadova.it