37° Congresso nazionale ANMDO – Bologna 10 giugno 2011
Sala verde h. 15.30 relatore: Emilio Scalise
Progetto regionale
“integrazione assistenziale ospedale-territorio”
di ospedalizzazione domiciliare ad alta intensità :
esperimento del percorso di trattamento della
Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)
Francesco Vaia*, Stefano Pompili°, Fabio De Angelis°°, Emilio Scalise**
* Direttore Sanitario di Presidio Azienda Policlinico Umberto I – Università Sapienza di Roma
** Coordinatore Uff. Facilitatore Ricoveri e Dimissioni Az. Policlinico Umberto I – Università
Sapienza di Roma
° Direttore Sanitario Azienda ASL Roma A
°° Direttore Sanitario II Distretto Azienda ASL Roma A
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Definizione di SLA
 La Sclerosi Laterale Amiotrofica o Malattia dei motoneuroni,
è una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso .
 Colpisce selettivamente i neuroni di moto (motoneuroni )
sia centrali - 1º motoneurone a livello della corteccia cerebrale,
sia periferici - 2º motoneurone, a livello del tronco encefalico e del
midollo spinale.
 Fu descritta per la prima volta nel 1860 dal neurologo francese Jean-
Martin Charcot.
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Dati epidemiologici
 Dal 2004 al 2008 il Procuratore della Repubblica di Torino Raffaele
Guariniello ha accertato che nel mondo del calcio ci sono stati
51 casi di SLA su 30.000 calciatori presi in esame.
 Incidenza di 143/100.000 (quasi 24 volte superiore) rispetto al dato
riscontrabile nella popolazione (6-8/100.000 secondo recenti stime).
 La progressione è molto rapida, conducendo alla morte in 2/5 anni.
Recentemente anche grazie ai progressi della ventilazione assistita, il 50%
di pazienti sopravvive 10 o più anni dopo la diagnosi.
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Incidenza
 Patologia rara (incidenza: 6 casi ogni 100.000 individui all'anno),
 Sporadica (le forme familiari sono circa il 5% del totale),
 Eziopatogenesi sconosciuta (le cause sono ancora ignote).
Le ipotesi più accreditate per spiegare la degenerazione neuronale sono:
1. un danno di tipo eccitotossico, dovuto ad un eccesso di
Glutammato legato alla trasformazione di Metionina;
2. un danno di tipo ossidativo, dovuto ad uno squilibrio tra
sostanze ossidanti e sostanze riducenti nel microambiente che
circonda i motoneuroni colpiti.
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Contesto
Popolazione
Comune di ROMA:
2.752.790
Popolazione
ASL RM A:
485.239
n. SLA attese: 29
Pazienti residenti
 n. 12 SLA
in Assistenza Domiciliare
Alta Intensità (stadio C – D)
 n. 15 SLA (stadio A – B)
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Evoluzione patologica
La perdita progressiva e irreversibile:
 della capacità di deglutizione (disfagia),
 dell'articolazione della parola (disartria),
 del controllo dei muscoli scheletrici (atrofia),
con una paralisi progressiva,
fino alla compromissione dei muscoli respiratori,
alla necessità di ventilazione assistita
e quindi alla morte per complicanze respiratorie.
La SLA non altera le funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali del malato.
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Complessità assistenziale
 Fase acuta (ospedale):
1. quando i muscoli respiratori progressivamente si indeboliscono,
2.
diventa necessaria l'assistenza respiratoria tramite ventilazione
meccanica,
si effettua la tracheotomia per inserire il tubo necessario al supporto
ventilatorio (cannula tracheostomica) direttamente nella trachea.
Anche se il supporto ventilatorio può migliorare i problemi respiratori e
prolungare la sopravvivenza, non incide sulla progressione della SLA.
 Fase di stabilizzazione (str. assistenziale post-acuzie
domicilio)
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Coinvolgimento della Direzione sanitaria
 Anno 2009 (Sabato primo pomeriggio):
 Presenza di n. 3 pz. SLA in Fase acuta in Sala Rossa del Pronto
Soccorso (tot. P.l. 7)
 N.1 con tracheotomia effettuata il giorno prima (res. ASL RMA),
 N.1 con tracheotomia effettuata la mattina (res. ASL RMA),
 N.1 in gravi condizioni respiratorie (i familiari stanno
decidendo in accordo con i Rianimatori) prov. Fuori ASL
Richiesta intervento Medico di D.S.
P.S.
 ARRIVO Pz. Politraumatizzato
SLA in reparto
(quale?)
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Fase acuta: percorso intra-ospedaliero
UOS Riabilitazione ed EMG
Reparto
Rianimazione
Ambulatorio Centro SLA
Medicina
Da domicilio
DEA P.S.
48 h
D’urgenza
Sala Rossa
Dimissione
Servizio Sociale
Staff Bed Manager
48 / 72 h
Reparto
Fisio-patologia
Respiratoria
Domicilio
Ospedale accreditato X riabilitazione
Domicilio
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Centro di Riferimento
Presidio SLA
Servizio Sociale
aziendale
U.O.S. CAD
Progetto Assistenziale Integrato
(P. A. I.)
Unità Valutativa Multidisciplinare
PRESA IN CARICO
Offerta di assistenza domiciliare
Valutazione del P.A.I
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Unità Valutativa Multidisciplinare
 Coordinatore:
Direttore sanitario Distretto ASL
 Membri:
Resp.le
Resp.le
Resp.le
Resp.le
U.O.S. C.A.D.
U.O.C. Nutrizione Artif.le Domiciliare
U.O.C. Neurologia
Servizio Assistenza Infermieristica
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Progetto ospedale-territorio
OBIETTIVO:
 facilitazione,
 organizzazione
 omogeneizzazione
del percorso diagnostico, terapeutico ed assistenziale fino a DOMICILIO.
La natura dinamica dell’evoluzione clinica nella SLA determina la necessità:
 monitoraggio del grado di disabilità progressiva,
 costante rimodulazione dell’intervento assistenziale.
Per il mantenimento dell’integrità mentale (fino alle estreme fasi della malattia),
è necessario contemplare anche un Percorso di cure palliative per il trattamento:
 sintomi fisici
 problematiche psico-sociali & esistenziali
dei pazienti e dei loro familiari.
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Progetto ospedale-territorio
METODO:
 Il modello assistenziale è stato elaborato attraverso il Gruppo di lavoro per
la SLA della Regione Lazio (costituito con DGR n. 819 del 28/10/2009),
 si basa sul criterio di stadiazione, identificando i bisogni del paziente SLA
 STADIO A: primi sintomi che non interferiscono significativamente con lo
stile di vita;
 STADIO B: supporto ventilatorio (NIV) non continuativo, disfagia,
disartria e motricità compromessa;
 STADIO C: NIV h12/h18, nutrizione artificiale, anartria e motricità
compromessa severamente;
 STADIO D: NIV h24/tracheostomia, nutrizione artificiale, disartria e
totale immobilità.
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Progetto ospedale-territorio
SPERIMENTAZIONE: è rivolta ai pazienti con SLA in Stadio A e B
 si avvale di un protocollo d’intesa di cui in Delibera n. 729 del 12/07/2010 del Policlinico
Umberto I di Roma (struttura di riferimento della ASL RM A) per l’erogazione ai pazienti
SLA dei seguenti servizi:
 prestazioni infermieristiche aggiuntive in reparto ospedaliero per gestire il post-acuzie;
 accessi presso il domicilio dei pazienti afferenti alla ASL RM A di figure specialistiche
ospedaliere (pneumologo, degluttologo, fisioterapista e psicologo);
 formazione per personale medico e di assistenza (compresi temi di aggiornamento per
familiari);
 creazione del data-base computerizzato delle cartelle cliniche dei pazienti per la
condivisione di una “rete” di informazioni ospedale-territorio.
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Offerta territoriale SLA in Stadio A e B
OSPEDALE
Policlinico Umberto I
TERRITORIO
ASL RM A
 CENTRO di ASCOLTO per il Care management e il Case
management: offerta una reperibilità telefonica alle famiglie
 AMBULANZA dedicata di tipo B: per rientri a domicilio, visite
ambulatoriali ospedaliere o ASL
 Corso di formazione per personale medico ed infermieristico
 N. 1 Posto letto di sollievo in post-acuzie RSA per ricoveri max di
60 giorni
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Offerta territoriale SLA in Stadio A e B
 Care
Management
coordina gli interventi assistenziali seguendo le
condizioni cliniche del malato, gestisce le
urgenze ed è responsabile della cartella clinica
 Case
Management
monitorizza i bisogni assistenziali ed opera secondo le
proprie mansioni professionali
 Accessi Specialistici programmati •
•
•
•
•
•
Pneumologo
O.R.L.
Nutrizionista
Degluttologo
Fisiatra
Specialista della Comunicazione
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Offerta territoriale SLA in Stadio C e D
 Ventilatori Meccanici domiciliari
compreso materiale di consumo e strumentario necessario
 Ausili e Protesi
ad alto contesto tecnologico, per la gestione domiciliare e per il
mantenimento e la continuità della comunicazione
 Assistenza Domiciliare
Servizi assistenziali infermieristici – OSS servizi riabilitativi – prestazioni
mediche specialistiche – Esami diagnostici
 Servizi Informatici di gestione dell’assistenza domiciliare
 Centro di ascolto Care management e Case management
di reperibilità telefonica
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PROSPETTIVE FUTURE
Innovazione
Competitivita’
ACCREDITAMENTO
Qualità dei servizi
Libera scelta del cittadino sull’erogazione del servizio
Abilitazione personale non sanitario alla
aspirazione endotracheale (Proposta D.M.)
Integrazione Socio Sanitaria nell’Assistenza Domiciliare
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Conclusioni: vantaggi ospedalieri
 Presa in carico del pz. dal Servizio Sociale all’arrivo in P.S.
(riduce i tempi di «attivazione» territoriale per la domiciliazione)
 Attivazione del Bed management ospedaliero
(riduce Ricoveri impropri)
 Attivazione del Care manager «referente clinico del percorso-
intraospedaliero fino alla dimissione»
(riduzione della Degenza Media)
Riduzione delle complicanze legate all’ospedalizzazione inadeguata
(es. piaghe da decupito)
facilita domiciliazione & contiene spesa
assistenziale territoriale
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37° Congresso nazionale ANMDO – Bologna 10 giugno 2011
Progetto regionale
“integrazione assistenziale ospedale-territorio”
di ospedalizzazione domiciliare ad alta intensità :
esperimento del percorso di trattamento della
Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)
Grazie
per l’attenzione20