1 Fase 1 - evidenze scientifiche e best practice RIABILITAZIONE STATO DEL PROGETTO AL 7 GIUGNO 2012 Riabilitazione 2 RIABILITAZIONE 1. Riabilitazione 2. Definizione 3. Principi generali 4. Recovery 5. Samhsa 6. Strengths Model 7. Modalità espressiva della dipendenza 8. Tipologia di problemi 9. Elementi per lo sviluppo di sistemi orientati al recupero 10. Metodologia operativa 11. Strategie di intervento 12. Progetto personalizzato 13. Indicatori 14. Bibliografia Riabilitazione 3 RIABILITAZIONE - 1 L’Organizzazione Mondiale della Sanità nel suo atto costitutivo (1948) individua nel “godimento del più alto livello possibile di salute” uno dei diritti umani fondamentali e definisce la salute come uno “stato di completo benessere fisico, psichico e sociale e non semplice assenza di malattia”. La riabilitazione è processo dinamico orientato a raggiungere obiettivi personalizzati di salute entro un limite di tempo definito: lo scopo dell'intervento riabilitativo è "guadagnare salute“. La riabilitazione è uno dei compiti istituzionali dei servizi per le dipendenze, pubblici e privati autorizzati (DPR 309/90 e normativa sociosanitaria di riferimento nazionale e locale). Riabilitazione 4 RIABILITAZIONE - 2 Introdurre la dimensione temporale è fondamentale per valutare il percorso e contrastare l’atteggiamento di passività che può assumere chi vede davanti a sé un tempo infinito per la cura (rischio di cronicizzazione). La persona ha un ruolo attivo nella gestione della propria salute: non “malato” ma “persona avente diritti” (Conferenza di Madrid 2002). Si possono tracciare principi generali di riferimento del lavoro riabilitativo. In letteratura si descrivono diversi orientamenti e obiettivi “guida”: la risocializzazione, la recovery, la psicoeducazione, l’inserimento lavorativo, la casa…. Riabilitazione 5 DEFINIZIONE RIABILITAZIONE: insieme di interventi che mirano allo sviluppo di una persona al suo più alto potenziale sotto il profilo fisico, psicologico, sociale, occupazionale ed educativo, in relazione al suo deficit fisiologico o anatomico e all’ambiente (OMS). RIABILITAZIONE PSICOSOCIALE: comprende due strategie, una centrata sulla persona finalizzata a sviluppare abilità (skills) e l’altra (ecologica) volta a sviluppare le risorse ambientali per ridurre gli stressors potenziali. Riabilitazione 6 PRINCIPI GENERALI •Il trattamento della dipendenza da oppiacei deve essere orientato e finalizzato fin dall’inizio al recupero (recovery) Hypertext e alla guarigione Hypertext Tali obiettivi sono raggiungibili nel medio-lungo periodo. •L’accesso ai programmi socio-riabilitativi non deve essere subordinato al raggiungimento dello stato “drug free”, ma deve essere inteso come parte integrante del progetto di cura. •Nella programmazione degli interventi non si può prescindere dalla soggettività della persona e dalle caratteristiche del contesto in cui essa è inserita (bilancio tra bisogni e risorse). •Gli obiettivi del progetto devono essere realistici e personalizzati. •La modalità di lavoro è quella di rete, poiché consente di valorizzare e implementare le competenze e le risorse dei servizi, della persona e del contesto ambientale. Riabilitazione 7 RECOVERY Il concetto di recovery è comune nel campo della malattia e disabilità fisica. Non significa che la sofferenza è scomparsa, i sintomi sono stati rimossi, la funzionalità ristabilita, ma che la persona ha recuperato le capacità di svolgere compiti/ruoli sociali, ha rimosso le barriere di accesso alle opportunità. E’ un concetto multidimensionale, che va al di là di un contesto strettamente medico: include dimensioni soggettive quali autostima, accettazione del disagio, empowerment, autodeterminazione (Anthony, 1993). Riabilitazione 8 RECOVERY - 2 •Non significa guarigione, né remissione dei sintomi, ma minimizzazione del loro impatto sulle possibilità di vita della persona. • Non coincide con la nozione di recupero di alcune abilità (che ribadisce l’identità di malato). • Enfatizza l’importanza delle strategie messe in atto dalla persona per fronteggiare il proprio problema di salute, strategie intese come abilità soggettive che vengono messe in campo per riappropriarsi di un’identità personale e sociale, al di là di quella definita dal ruolo di malato e nonostante la malattia: capacità di autogestione. Riabilitazione 9 SAMSHA La Commissione Federale Americana per l’abuso di sostanze e la salute mentale (SAMHSA) ha prodotto nel 2005 un documento di consenso sul processo di “recovery” da una malattia mentale. Il processo di “recovery” è considerato nell’Agenda Federale “l’obiettivo più importante”. Il documento identifica 10 componenti principali del processo di recovery. Riabilitazione 10 SAMSHA: processo di recovery 1.direttodall’utente(cheguida,controlla,sceglieedeterminail proprio percorso recovery) 2. individualizzato e centrato sulla persona (i percorsi sono molteplici in base ai bisogni irripetibili della persona, alle sue preferenze e alle sue esperienze) 3.taledadareall’utentelapotestàelacapacitàdiprendereledecisioniche avranno un impatto sulla sua esistenza 4.olisticocioècomprendereivariaspettidellavitadell’individuo (mente, corpo, spirito e comunità) 5. non lineare (in quanto è un processo che non procede gradualmente, ma è basato su una continua crescita e su possibili ricadute) Riabilitazione 11 SAMSHA: processo di recovery 6.basatosuipuntidiforzadell’utenteperpotenziarelesuecapacità 7. basato sul rispetto dei valori della persona 8. basato sulla assunzione di responsabilità del proprio trattamento da partedell’utente 9. basato anche sul supporto tra pari, che è promosso e incoraggiato dal servizio 10. basato sulla speranza (aspettativa di cambiamento e miglioramento sempre presente ed esplicitata) Riabilitazione 12 LO STRENGTHS MODEL • Il paradigma fondato su malattia, diagnosi e riparazione del danno è superato da quello bio-psico-sociale (Engel 1977) e sistemico (Braibanti e Zunino 2005), orientato all’empowerment Hypertext dei pazienti. • Modello dei “punti di forza” (Rapp e Gosha, 2006): i servizi sono chiamati a sostenere il cambiamento e le iniziative personali e non la passività e il mantenimento, a promuovere strategie di resilienza (Braibanti e Zunino 2005). • Attenzione a non rinforzare i sentimenti di insicurezza e di sfiducia già presenti nei pazienti concentrando l’attenzione su ciò che è “sbagliato” piuttosto che sui loro punti di forza. L’obiettivo dello Strengths Model è sostenere le persone nel processo di recovery. Riabilitazione 13 MODALITA’ ESPRESSIVA DELLA DIPENDENZA Da un punto di vista sociologico, ricerche evidenziano come non vi sia un’unica modalità espressiva della dipendenza: • alcune persone mantengono una capacità di controllo sulla propria vita, il senso di sé, relazioni significative; conducono una sorta di “doppia vita”, in cui il comportamento deviante rimane segreto, sono socialmente integrate; • altre perdono progressivamente ogni capacità di controllo, perdono le abilità sociali, il loro ruolo, l’autostima, adottano uno stile di vita deviante, che innesca la reazione sociale di rifiuto. Hypertext Riabilitazione 14 TIPOLOGIA DI PROBLEMI Cohen et al. definiscono i problemi primari e problemi secondari correlati alla dipendenza da droghe: i “problemi primari”, derivanti dalla azione farmacologica e i “problemi secondari” derivanti dal contesto sociale dell’uso (aghi infetti, criminalità indotta, malnutrizione, emarginazione sociale, ecc.), in gran parte legati allo stato di illegalità. Il progetto terapeutico-riabilitativo deve intervenire sui diversi livelli di problemi e individuare obiettivi di recupero dello stato di benessere e integrazione sociale. Hypertext Riabilitazione 15 ELEMENTI PER LO SVILUPPO DI SISTEMI ORIENTATI AL RECUPERO (Recovery oriented system - Manuale RELI - DPA 2011) 1. Necessitàdiapplicareunnuovoparadigmanell’organizzazionediassistenza alle persone tossicodipendenti (orientato fin da subito alla riabilitazione); 2. interventi centrati sulla persona in grado di accrescere punti di forza e di resilienza della persona, della famiglia e della comunità; 3. approccio sanitario e sociale globale; 4. prevenzione delle patologie correlate; 5. molteplicità delle offerte; 6. coinvolgimento della famiglia e degli altri alleati; 7. servizipersonalizzatiecompletiperl’interocorsodellavita; 8. sistemi integrati nella comunità; 9. continuità della cura; Riabilitazione 16 ELEMENTI PER LO SVILUPPO DI SISTEMI ORIENTATI AL RECUPERO (Recovery oriented system - Manuale RELI- DPA 2011) 10. 11. 12. 13. processi assistenziali che enfatizzano i punti di forza del paziente; counseling compartecipato e alleanza terapeutica; sistemi culturalmente sensibili e rispettosi delle credenze personali; inclusione di supporto fra pari, di testimonianze e di esperienze di individui in via di recupero e delle loro famiglie; 14. supporto costante alla motivazione del paziente; 15. servizi di cura integrati; 16. sistemi di cura orientati agli esiti dei trattamenti; 17. sistemi basati sulla ricerca scientifica e sulle evidenze; 18. sistema di accreditamento e formazione. Riabilitazione 17 METODOLOGIA OPERATIVA (Rapp e Goscha 2006) Lo Strength Model prevede modalità operative finalizzate a circoscrivere i fattori che limitano la vita di una persona e individua strumenti per modificarli, partendo da due assunti di base: 1. Tutte le PERSONE hanno obiettivi, doti naturali e conoscenza di sé; 2. Ogni AMBIENTE possiede risorse, persone e opportunità. Riabilitazione 18 STRATEGIE DI INTERVENTO 1. CENTRATE SULLA PERSONA Hannoloscopodisviluppareleabilità(skills)edaumentarel’autonomia personale nei diversi ambiti: - la cura personale - la cura dello spazio abitativo - la gestione del tempo quotidiano - la cura delle relazioni familiari - la cura delle relazioni sociali - la cura dello spazio ricreativo - la promozione della formazione al lavoro - lapromozionedell’inserimentolavorativo Riabilitazione 19 STRATEGIE DI INTERVENTO 2. CENTRATE SUL CONTESTO • • Sono volte a sviluppare le risorse ambientali per ridurre gli stressors potenziali e proteggere la persona da tendenze espulsive o stigmatizzanti, nonché a favorire una maggiore integrazione sociale: sensibilizzazione della comunità costruzione di concrete opportunità di inserimento sociale e lavorativo Riabilitazione 20 IL PROGETTO PERSONALIZZATO Vede la partecipazione attiva della persona ed il costante il confronto, la negoziazioneel’accordosugliobiettivi,lacondivisionediprioritàetempi: 1. aggancio e relazione 2. identificazione dei bisogni 3. valutazione dei punti di forza 4. programmazione del percorso 5. acquisizione delle risorse 6. monitoraggio e verifica 7. collaborazione costante 8. disingaggio graduale e follow-up Riabilitazione 21 INDICATORI • • • • • • La ricerca qualitativa riconosce indicatori specifici per i percorsi socioriabilitativi: Purpose in life: avere degli scopi e un senso di direzione nella vita Positive relations with others: avere buone relazioni con altri Self acceptance: accettazione, rispetto di sè, autostima Mastery: capacitàdicontrolloesensodell’efficaciapersonale Autonomy: autonomia Personal growth: crescita personale (Ryff e Burton, 1998) Riabilitazione 22 BIBLIOGRAFIA • Anthony WA (1993). Recovery from mental illness: the guiding vision of the mental health servicesysteminthe1990’s.ReadingsinPsychiatricRehabilitation. Center for Psychiatric Rehabilitation, Boston. • Bello F, Mannu J, Baroni E (2008). La riabilitazione psicosociale tra riparazione del danno e promozione della salute: lo Strength Model. Psichiatria e Psicoterapia, 27, 4, 283-291. • Braibanti P, Zunino A (2005). Lo sguardo di Igea. Soggeti, contesti e azioni di psicologia della salute. Franco Angeli, Milano. • Dallago L (2006). Checos’èl’empowerment. Carocci, Roma. • De Leonardis O, Mauri D, Rotelli F (1994). L’impresasociale.Anabasi,Milano. • DPR n. 309/90. • Liberman RP, Massel HK, Mosk MD, Wong SE (1985). Social Skills Training for chronic mental patients. Hospital and Community Psychiatriy 36, pp 396-403. Riabilitazione 23 BIBLIOGRAFIA • • • • • • • • • OMS (1948). Atto costitutivo, Ginevra. OMS, Carta di Ottawa, 1986 Perino F (2002). L’approcciocentratosullapersonainambitosanitario.ACPRivista di Studi Rogersiani. Rapp CA, Goscha RJ (2006). The Strength Model, case management with people with psychiatric disabilities. Oxford University Press, NY. Ridgway P (2008). Supported Housing in Muerser KT & Jeste DV (eds) Clinical Handbook of Schizophrenia. Guildford Press. NY. Scarscelli D (2003). Riuscire a smettere. Ega, Torino. Serpelloni G, Frighetto R, Dalla Chiara R (2011). Progetto RELI. Reinserimento sociale e lavorativo delle persone dipendenti. Manuale teorico pratico, DPA. Spivak M (1987). Introduzione alla riabilitazione sociale, teoria, tecnologia e metodi di intervento. Freniatria CXI, 3, 522-574 Wheman P. Monn MS (eds) (1988). Vocational rehabilitation therapy for schizophrenia: theory and practice. Routledge, London. 24 ARGOMENTI DI BACK-UP Riabilitazione 25 RECOVERY Il termine inglese «recovery» significa «riaversi», «riprendersi», ripristinare una condizione di appartenenza a se stessi che contraddice drasticamente il semplice farsi «paziente», in cui si attende passivamente che qualcuno, dall'esterno, dispensi per noi la salute (Coleman). A differenza di altri concetti del campo della salute mentale, le idee che sottendonoiltermine“recovery”nonsononateinambientiuniversitario professionali, ma emerse dagli scritti delle persone che hanno affrontato in prima persona la vita con un problema si salute mentale e hanno raccontato l’esperienzavissutadelrecuperareunanuovapercezione“(movimentodegli uditoridivoci”egruppidiauto-aiuto). L’obiettivodellarecoverynonèdiventare“normali”,maimpararead autogestire la problematica di salute e a trarre il massimo di soddisfazione dalla vita. Riabilitazione 26 RECOVERY - 2 Ron Coleman, utilizzando la propria esperienza di malato mentale all’interno del sistema psichiatrico inglese, ha sviluppato un approccio alla malattia mentale finalizzato a riprendere il controllo della propria vita verso la guarigione, ha incoraggiato lo sviluppo di esperienze di auto-mutuo aiuto e di collaborazione tra operatori e utenti per costruire percorsi nuovi di salute mentale e scardinare l’idea di inguaribilità in psichiatria. La recovery è una possibilità per tutti. I servizi devono: saper comunicare alle persone un senso di speranza, attraverso un linguaggio che trasmetta incoraggiamento e fiducia nelle loro potenzialità e fornisca capacità per riprendere in mano la propria vita; creare le condizioni e le opportunità affinché le persone possano esprimere pienamente se stesse e le proprie potenzialità nei diversi aspetti della propria vita, dalla casa, al lavoro e al tempo libero; fornire oltre al trattamento sanitario specialistico, mezzi e strumenti, luoghi e occasioni per favorire l’empowerment personale. Riabilitazione 27 RECOVERY - 3 La riabilitazione risente ancora di una a-specificità e molti trattamenti, definiti "riabilitativi", consistono nella ripetizione di attività, spesso scisse dagli obiettivi di vita degli utenti, dalle loro preferenze, svolte magari in ambienti artificiali. Al contrario, ricerche ed esperienze dimostrano che la riabilitazione non solo “restituisce” la persona alla società, consentendole di recuperare un ruolo produttivo, ma allenta anche il carico familiare, previene le ricadute, riduce l'uso dei farmaci e il ricorso all'ospedalizzazione. Riabilitazione 28 GUARIGIONE La definizione di guarigione nell’ambito della dipendenza patologica non è univoca e richiama i diversi approcci. E’ il risultato di processi terapeutico-riabilitativi, relazionali, ambientali, di progressivo empowerment personale, che consentono la sospensione dell’uso di sostanze psicotrope, il raggiungimento di uno stato di benessere globale e di autonomia. 1. Secondo il modello della recovery, la guarigione non è un esito, ma uno stato personale di recupero, ripresa, che i servizi hanno il compito di sostenere e favorire. Il recupero consiste in un miglioramento continuo ed incrementale della salute e del benessere; non è un processo lineare, perché ci possono essere ricadute e crisi intercorrenti. Secondo Coleman, “è un viaggio assolutamente personale che però implica la presenza degli altri”. Recupero come "uno stile di vita volontariamente mantenuto caratterizzato da sobrietà, salute personale e cittadinanza". Riabilitazione 29 GUARIGIONE - 2 2. Secondo il Manuale Diagnostico Statistisco (DSM IV), edito dalla American Psychiatric Association”, il decorso della dipendenza è usualmente cronico, con periodi di esacerbazione, di remissione parziale o completa. Sono possibili 4 fasi di remissione, quando nessuno dei criteri per la dipendenza da sostanze o per l’abuso sia stato continuativamente soddisfatto per almeno un mese. Poiché i primi 12 mesi successivi alla dipendenza sono a rischio elevato per la ricaduta, questo periodo è designato come remissione iniziale. Dopo 12 mesi la persona entra nella remissione protratta, alla quale si aggiunge la designazione di “completa” se nessun criterio di dipendenza o di abuso è risultato soddisfatto durante il periodo di remissione; viene dato il nome di “parziale” quando uno dei due criteri è risultato soddisfatto. Se dopo un periodo di recupero, il soggetto ricade nell’uso di sostanze, l’applicazione della specificazione di remissione iniziale richiede di nuovo che vi sia almeno un periodo di un mese durante il quale non sia risultato nessun criterio per dipendenza o abuso. Riabilitazione 30 GUARIGIONE - 3 In terapia agonista E’ la specificazione che deve completare la diagnosi di remissione (DSM IV) quando al soggetto è prescritto un farmaco agonista. In ambiente controllato E’ la specificazione che deve completare la diagnosi di remissione (DSM IV) quando il soggetto si trova in un ambiente dove l’accesso all’alcol e alle sostanze controllate è vietato. La dipendenza mostra a volte remissioni spontanee, a lungo termine. Studi di follow-up rivelano che il 20% o più di soggetti con dipendenza da alcol diventano permanentemente astinenti, di solito a seguito di un grave evento stressante della vita. Riabilitazione 31 GUARIGIONE - 4 3. Guarigione come dimensione sociale Esito del lavoro di rete, multidisciplinare, che coinvolge la persona ed il suo contesto di vita ed affronta sia i problemi primari della dipendenza che quelli secondari. Per favorire un processo di guarigione bisogna incidere sui problemi primari e secondari, poiché la remissione dei sintomi primari è possibile se vengono affrontati quelli secondari, che ostacolano le possibilità di inserimento e realizzazione della dimensione soggettiva. Investimento dei servizi sociosanitari sulle risorse della persona e del suo contesto di vita, che sviluppa nuove competenze e alimenta il “capitale sociale”. "L'obiettivo immediato di ridurre alcol e droghe è necessario ma raramente sufficiente per il raggiungimento degli obiettivi a lungo termine di miglioramento della salute personale, di miglioramento del funzionamento sociale e di riduzione dei rischi per la salute e la sicurezza pubblica - vale a dire di recupero“ (McLellan et al, 2005). Riabilitazione 32 EMPOWERMENT Empowerment for Health è un processo attraverso il quale il singolo e/o gruppi di persone acquisiscono un maggiore controllo sulle decisioni e le azioni che riguardano la loro salute. La promozione della salute non solo comprende azioni dirette a rafforzare le abilità di vita di base e le capacità degli individui, ma anche a influenzare l’ambiente, le condizioni sociali ed economiche che hanno un impatto sulla salute. Si parla di empowerment individuale quando ci si riferisce al processo attraverso cui il soggetto acquisisce e rafforza le proprie capacità, potenzialità per divenire protagonista della propria vita, per incidere nelle decisioni e progettualità che lo riguardano; per empowerment sociale si definisce invece il processo attraverso cui i gruppi rappresentativi di minoranze fragili e discriminate riescono ad ottenere con una azione collettiva una maggiore influenza e controllo sulla qualità della vita nelle loro comunità e sui processi decisionali. Riabilitazione 33 EMPOWERMENT - 2 L'empowerment è un termine usato in tutte le discipline della sociologia, psicologia, politica, servizio di amministrazione, promozione della salute e l'istruzione (Barnes e Bowl, 2001; Rodwell, 1996; Skelton, 1994; Gibson, 1991). Nei servizi per le dipendenze attività di empowerment sono anche quelle che sostengono la costituzione e il lavoro dei gruppi di mutuo-aiuto, di difesa dei diritti dei pazienti/consumatori e dei familiari. In questo caso il ruolo dei professionisti è quello di catalizzare, facilitare tali iniziative, nella prospettiva di una loro piena autonomia e autodeterminazione. Riabilitazione 34 Modalita’ espressiva della dipendenza Tipi di “carriere” di tossicodipendenza (Scarscelli D., 2003) • TD la cui vita è stata dimensionata sulla droga (appartenenza e identificazione con subculture di strada); • TD che solo ad un certo punto della loro carriera tossicomanica hanno perso o compromesso la qualità della loro vita sociale e relazionale; • TD che hanno mantenuto una vita sociale e di relazione “normale” (capacità di controllare la modalità di reperimento, i tempi e i luoghi di assunzione, il dosaggio e gli eventuali effetti indesiderati). Riabilitazione 35 Tipologia di problemi Cohen P. (1990) distingue i problemi primari, determinati direttamente dalla patologia da dipendenza, da quelli secondari correlati alla reazione socioculturale (illegalità, trasgressione, criminalità, stigmatizzazione, discriminazione…). I problemi secondari, se non sono affrontati, compromettono le abilità sociali, portano progressivamente all’esclusione, alla spoliazione del ruolo e dell’identità, ad un corto-circuito in cui la relazione soggetto-contesto non può che confermare l’inadeguatezza della persona dipendente, favorendone l’assunzione del ruolo di “malatodeviante”. D’altra parte, i problemi legati all’assunzione della sostanza sono quasi sempre aumentati dalle condizioni di illegalità. Di qui l’importanza di tutelare prioritariamente il benessere sociale e sanitario dei consumatori rispetto a quello di raggiungere “ab initio” la condizione di drug free. Numerosi studi hanno dimostrato la validità del trattamento farmacologico con agonisti nei programmi di cura orientati al recupero della persona, in quanto consente di prevenire i problemi secondari e di affrontare con più efficacia quelli primari.