RELATORI E MODERATORI Achutegui Irune, HSR, Milano Alessio Vernì Paolo, Magistrato, Udine Battistella Pier Antonio, Università di Padova Beccaria Luciano, Ospedale di Lecco Bertossi Chiara, Università di Padova Bocchini Sarah, Ospedale Bambino Gesù, Roma Cabianca Marcello, Associazione PWS, Vicenza Chiumello Giuseppe, HSR, Milano Ciancamerla Silvano, Federazione PWS, Pesaro Crinò Antonino, Ospedale Bambino Gesù, Roma Causin Vanessa, Insegnante, Venezia Corrias Andrea, Ospedale Regina Margherita, Torino Delvecchio Maurizio, Policlinico, Bari De Toni Teresa, Università di Genova De Vincenzi Giovanni Carlo, Ospedale Bambino Gesù, Roma Drigo Paola, Università di Padova Elia Maurizio, Oasi Maria SS, Troina (EN) Facchin Paola, Coordinamento Malattie Rare Regione Veneto Galeotti Angela, Ospedale Bambino Gesù, Roma Gargantini Luigi, Pediatra, Treviglio Greggi Tiziana, Ospedale Rizzoli, Bologna Greggio Nella A., Università di Padova Grossi Rossana, Psicologa, Parma Grugni Graziano, Istituto Auxologico Italiano, Verbania Iughetti Lorenzo, Università di Modena e Reggio Masiero Stefano, Università di Padova Mastriforti Mario, Cooperativa T41, Pesaro Natali Sora Maria Grazia, HSR, Milano Pagano Claudio, Università di Padova Perilongo Giorgio, Università di Padova Pinzauti Antonella, ASSL 5, Arzignano (VI) Sartori Stefano, Università di Padova Simoncello Ivana, ASSL 16, Padova Ragusa Letizia, Oasi Maria SS, Troina (EN) Sacco Michele, Ospedale San Giovanni Rotondo, Foggia Spica Russotto Valeria, Università Insubria, Varese Stasi Ernesto, avvocato, Bologna Sitzia Emanuela, Ospedale Bambino Gesù, Roma Supiej Agnese, Università di Padova Trifirò Giuliana, Ospedale di Rho (MI) Vettor Roberto, Università di Padova Sede del Congresso Hotel Commodore, via San Pio X, n°2 , Montegrotto Terme (PD) http://www.commodore.it Federazione Nazionale Sindrome di Prader-Willi Come raggiungere la sede del congresso Treno + autobus: stazione di Padova + autobus linea M per Montegrotto Terme In auto: da Bologna A 13, da Venezia A 4 >A 13, uscita Terme Euganee; da Milano A 4, uscita Padova ovest, poi proseguire per AbanoMontegrotto Terme In aereo: Aeroporto “Marco Polo” Venezia. Per raggiungere la sede, per accordi, prima della partenza, telefonare a Gilberto Michielli al n° 3290285977 Educazione Continua in Medicina ( E.C.M.) per i giorni 4-5 settembre 2014 E’ stata inoltrata richiesta di accreditamento ECM dell’evento unico ( n° 100632 ) per le seguenti figure professionali: Medico chirurgo (tutte le discipline), Infermiere, Dietista, Psicologo, Biologo, Tecnico di laboratorio. Modalità di partecipazione III Workshop scientifico Padova-Montegrotto Terme 4-5 settembre 2014 e XV Congresso della Federazione Nazionale Sindrome di Prader-Willi L’iscrizione al congresso è gratuita previa registrazione. A tutti i partecipanti iscritti verrà rilasciato un attestato di partecipazione Segreteria organizzativa Sistema Congressi via Trieste, 26 35121 Padova, tel 049 651699 http://www.sistemacongressi.it E.mail [email protected] Montegrotto Terme (PD) 5-6 settembre 2014 Presentazione Probabilmente la prima descrizione della sindrome di Prader-Willi fu letteraria e risale al 1836, quando Charles Dickens descrisse il ragazzino obeso Joe nel "Circolo Pickwick". Una successiva descrizione, identificata come un caso di sindrome di Prader-Willi, fu pubblicata nel 1887 da John Langdon Down (1828-1896) all’interno del volume “ Disturbi Mentali dell’Infanzia" in cui utilizzò il termine "polysarcia" per documentare il caso di una ragazza quattordicenne con ritardo mentale associato a bassa statura, obesità ed ipogonadismo”. Tuttavia la descrizione dettagliata della sindrome risale al 1956, quando Prader, Labhart e Willi descrissero i casi di quattordici bambini che presentavano un quadro clinico di bassa statura, ritardo mentale, obesità, criptorchidismo e acromicria. Da allora molta strada è stata fatta sia in ambito genetico e sia in ambito metabolico, ma le problematiche che accompagnano la vita quotidiana di questi bambini, ragazzi e poi adulti e delle loro famiglie rimangono tuttora un grosso quesito sanitario e sociale. Anche quest'anno, tradizione che ormai si perpetua da oltre 20 anni, fortemente richiesta dalla Federazione Nazionale e dalle Associazioni Regionali delle famiglie PWS alla comunità scientifica, ci sarà il congresso nazionale sulla sindrome Prader Willi. Le tematiche che saranno affrontate andranno dagli aspetti psichiatrici, fisiatrici, affettivo-sessuali, logopedici e odontoiatrici alle novità nell'ambito della patogenesi dell'obesità che resta tuttavia uno di maggiori problemi che caratterizza questa sindrome. Con il contributo incondizionato di: VENERDI 5 SETTEMBRE 2014 Sessione I. Problemi e Prospettive. Moderatori: Giuseppe Chiumello, Roberto Vettor 9,00 Marcello Cabianca. La PWS nel Triveneto, stato attuale e prospettive 9,30 Pier Antonio Battistella. I problemi psichiatrici in età evolutiva 10,00 Maurizio Elia. I problemi psichiatrici nell’età adulta Sessione II. Sviluppi e Ricerca. Moderatori: Giorgio Perilongo, Letizia Ragusa 10,45 Stefano Masiero. Le problematiche fisiatriche e la riabilitazione 11,15 Tiziana Greggi. La scoliosi e altri problemi ortopedici 11,45 Angela Galeotti. Aspetti di carattere odontoiatrico 12,15 Intervallo e pausa pranzo Moderatori: Maria Grazia Natali Sora, Michele Sacco, Luciano Beccaria 14,00 Rossana Grossi. La comunicazione della diagnosi Segreteria Scientifica Locale: Nella A. Greggio, Claudio Pagano, Pietro Maffei, Sara Azzolini. Sessione V. Dimensione familiare e sociale Moderatori: Silvano Ciancamerla, Renzo Vianello 9,15 Sarah Bocchini. Progetto My Key 9,30 Vanessa Causin, Paola Drigo. Integrazione scolastica. Il puzzle di Matteo 10,15 Mario Mastriforti. Servizi diurni per giovani e adulti 10,45 Irune Achutegui. Problemi di affettività 11,15 Chiara Bertossi, Stefano Sartori, Agnese Supiej. Il progetto Survey sulla presa in carico nel triveneto 12,00 Intervallo e pausa Pranzo Tavola Rotonda: Il sostegno e la tutela del paziente e della famiglia. Punti di vista a confronto Moderatori: Andrea Corrias, Teresa De Toni 14,30 Nella A. Greggio. L’affettività e la sessualità Aspetti ORL e di logopedia Presidenti: Roberto Vettor, Silvano Ciancamerla 8,00 Prelievo Biobanca Incontri con gli esperti 9,00 Apertura dei lavori Sessione III. Le informazioni alla famiglia: come gestirle? 15,00 Giovanni Carlo De Vincenzi / Emanuela Sitzia. Fondazione Vita Serena Onlus SABATO 6 SETTEMBRE 2014 Sessione IV. I problemi endocrini e metabolici Moderatori: Maurizio Delvecchio, Valeria Spica Russotto, Giuliana Trifirò 15,40 Lorenzo Iughetti. Il deficit di GH nel bambino 16,10 Graziano Grugni. Il deficit di GH nell’adulto Comitato Scientifico: Giuseppe Chiumello (Presidente), Antonino Crinò, Adriana Franzese, Luigi Gargantini, Graziano Grugni, Corrado Romano, Michele Sacco. 16,40 Claudio Pagano. Chirurgia bariatrica, pro e contro Segreteria organizzativa: Marcello Cabianca, Nella A. Greggio, Gilberto Michielli, Claudio Pagano, Paolo Passadore. 17,40 Chiusura dei lavori 17,10 Antonino Crinò. Il diabete e la sua gestione 13,30 Paola Facchin. Registro e rete delle malattie rare 13,45 Ernesto Stasi. Leggi 104/295/68: Percorsi e suggerimenti 14,00 Luigi Gargantini. Il punto di vista del pediatra 14,15 Paolo Alessio Vernì. Il punto di vista delle famiglie 14,30 Ivana Simoncello. Il punto di vista del medico legale 14,45 Antonella Pinzauti. Il “Dopo di noi” 15.00 Discussione 16,00 Chiusura del Congresso Federazione Nazionale Sindrome di Prader-Willi workshop Update sui meccanismi genetici e molecolari nella patogenesi dell’obesità 4-5 SETTEMBRE 2014 Aula Morgagni, Policlinico Universitario - Via Giustiniani 2, Padova Hotel Commodore via San Pio X n° 2 -Montegrotto terme ( PD ) 14,00 Apertura del workshop. Roberto Vettor Sessione I. Meccanismi di base nell’obesità Moderatori: Roberto Vettor, Giuseppe Chiumello 14,30 Opening Lecture. Enzo Nisoli. Disfunzione mitocondriale e regolazione del peso corporeo 15,10 Monica Nannipieri. Ormoni tiroidei e tessuto adiposo 15,30 Alessandra Murgia. Novità in tema di genetica della PWS 15,50 Discussione Sessione II. Genetica e meccanismi centrali nella regolazione del peso corporeo Moderatori: Claudio Pagano, Lorenzo Iughetti 16,20 Lecture. Daniela Cota. Meccanismi centrali nella regolazione del peso corporeo 17,00 Renzo Manara. Tecniche di neuroimaging nella Pws e Alms 17,20 Pietro Maffei. Ciliopatie e obesità 17,40 Discussione 18,10 Fine dei lavori Chairman del workshop: Roberto Vettor Segreteria Scientifica: Nella A. Greggio, Claudio Pagano, Pietro Maffei RELATORI E MODERATORI Giuseppe Chiumello, Ospedale San Raffaele, Milano Silvano Ciancamerla, Presidente Federazione PWS Italia Daniela Cota, CNRS, Bordeaux (F) Nella A. Greggio, Dip di Salute della Donna e del Bambino, Università di Padova Lorenzo Iughetti, Università di Modena e Reggio Emilia Renzo Manara, Università di Salerno Pietro Maffei, Clinica Medica 3, Az. Ospedaliera di Padova Alessandra Murgia. Dip di Salute della Donna e del Bambino, Università di Padova Monica Nannipieri, Dip di Medicina, Università di Pisa Enzo Nisoli, Dip di Farmacologia, Università di Milano Claudio Pagano, Dip di Medicina, Università di Padova Roberto Vettor, Dip di Medicina, Università di Padova Educazione Continua in Medicina (E.C.M.) per i giorni 4-5 settembre 2014 E’ stata inoltrata richiesta di accreditamento ECM dell’evento unico ( n° 100632 ) per le seguenti figure professionali: Medico chirurgo (tutte le discipline), infermiere, dietista, psicologo, biologo, Tecnico di laboratorio. Modalità di partecipazione L’iscrizione al workshop (necessaria per ottenere gli accrediti formativi) è gratuita previa registrazione. A tutti i partecipanti iscritti verrà rilasciato un attestato di partecipazione. Segreteria organizzativa Sistema Congressi. via Trieste, 26 35121 Padova, tel 049 651699 http://www.sistemacongressi.it/ : E.mail [email protected] Con il contributo incondizionato di: