Open Access per una
charity di ricerca biomedica:
opportunità e oneri
Lucia Monaco
Direttore Scientifico Telethon
Giornata Nazionale sull’Open Access
Università degli Studi Roma Tre
23 ottobre 2009
INDICE
• Telethon: missione e attività
• I risultati della ricerca Telethon
• Pubblicazioni scientifiche e bibliometria
• Il modello Open Access
• I costi delle pubblicazioni
• La policy di Telethon
Giornata Open Access/Roma/Sci/23-10-2009/LM
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LA MISSIONE DI TELETHON
•
•
Telethon è nata nel 1990 dalla volontà di un’associazione di pazienti
È la seconda charity italiana per la ricerca biomedica
LA NOSTRA MISSIONE
I NOSTRI PORTATORI
D’INTERESSE
• Vogliamo far avanzare la ricerca scientifica verso la cura
della distrofia muscolare e delle altre malattie genetiche
1. I MALATI
• Vogliamo dare priorità a quelle malattie che per loro rarità
sono trascurate dai grandi investimenti pubblici e industriali
• Vogliamo dare fondi a eccellenti progetti di ricerca e ai
migliori ricercatori in Italia
2. I RICERCATORI
• Vogliamo che gli italiani partecipino a questa lotta contro le
malattie genetiche
• Vogliamo far sapere sempre a chi ci aiuta come vengono
spesi i soldi che raccogliamo
3. IL PUBBLICO
DONATORE
Fonte: Statuto Telethon, gennaio 2002
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FONDI RACCOLTI E PROGETTI INTRAPRESI
FONDI RACCOLTI
1990-2007
33,0 33,0 33,7
25,8
Totale: 382 M€
10,2
11,5
9,7
29,6
23,3
22,6
16,3
27,8
20,6
19,7
17,8 18,7 18,5
9,5
1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007
PROGRAMMI DI FINANZIAMENTO
1991-2008
Progetti di ricerca
RICERCA
ESTERNA
Borse di studio
Servizi alla ricerca
284 M€ erogati
2160 progetti
1364 ricercatori
finanziati
TIGEM (Ricerca genetica)
RICERCA
INTERNA
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Peer review
HSR-TIGET (Terapia genica)
DTI (Carriere)
Fonte: raccolta fondi: Bilancio Telethon 2008;
finanziamenti: database TRIC, gennaio 2009
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• Telethon: missione e attività
• I risultati della ricerca Telethon
• Pubblicazioni scientifiche e bibliometria
• Il modello Open Access
• I costi delle pubblicazioni
• La policy di Telethon
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I RISULTATI DELLA RICERCA TELETHON
CONOSCENZA
SCIENTIFICA
PUBBLICAZIONI
SCIENTIFICHE
PROGRESSI
VERSO LA
CURA
LA SCALA DELLA
RICERCA
CURA DELLE
MALATTIE
GENETICHE
TERAPIE
DISPONIBILI PER I
PAZIENTI
LA SCALA DELLA RICERCA
Studi clinici
diagnostici,
osservazionali
e palliativi
CURA
Studi clinici terapeutici
Approcci terapeutici in vivo
Approcci terapeutici in vitro
Studi di meccanismo
Studi di identificazione genica
MALATTIA
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• I risultati della ricerca Telethon
• Pubblicazioni scientifiche e bibliometria
• Il modello Open Access
• I costi delle pubblicazioni
• La policy di Telethon
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RISULTATI SCIENTIFICI: IMPATTO DELLE PUBBLICAZIONI TELETHON
Numero di citazioni /articolo su
riviste biomediche, 2003-2007
• Dal 1991 a oggi, i ricercatori
finanziati da Telethon hanno
pubblicato i loro risultati in
oltre 6400 lavori scientifici
13,91
• La qualità dei lavori
scientifici Telethon è
superiore alla media italiana,
europea e statunitense,
secondo l’indice medio delle
citazioni per articolo dei lavori
Telethon pubblicati sulle riviste
biomediche
9,33
6,96
6,86
TELETHON
ITALIA
EU 27
USA
Fonte: Centro Studi Telethon e Thomson Reuters, febbraio 2009
Tavola Rotonda Ricerca Telethon/Verona/Sci/22-10-2009/LM
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I DESTINATARI DELLE PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE TELETHON
Ricercatori
• AUTORI  prosecuzione della ricerca  nuovi finanziamenti
• LETTORI  sviluppo di nuove ricerche  accesso a finanziamenti
• REVISORI  valutazione delle proposte di progetto
Pazienti  progresso nelle conoscenze sulla malattia  CURA
Pubblico donatore  frutti del proprio investimento  scelta
informata di ulteriore donazione
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OPEN ACCESS: IL NUOVO PARADIGMA DELLA PUBBLICAZIONE SCIENTIFICA
MODELLO TRADIZIONALE: SI PAGA
L’ACCESSO ALL’INFORMAZIONE
MODELLO OPEN ACCESS: SI PAGA LA
VALIDAZIONE DELL’INFORMAZIONE
Fonte: adattato dalla presentazione di M.
Patterson (PLoS), Lund Conference Maggio 2006
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IL MOVIMENTO OPEN ACCESS E LE AGENZIE DI FINANZIAMENTO
«Open Access (OA) is free, immediate,
permanent online access to the full text of
research articles for anyone, webwide.»
Source: Eprints http://www.eprints.org/openaccess/
PERCHÉ UN’AGENZIA DI FINANZIAMENTO
DOVREBBE SUPPORTARE L’OPEN ACCESS?
Le agenzie di finanziamento finanziano progetti di ricerca
in base agli obiettivi (missione) che sono chiamate a
raggiungere.
L’open access risponde agli obiettivi (missione) delle
agenzie di finanziamento beneficiandone i portatori
d’interesse.
per Telethon: pazienti, ricercatori,
pubblico donatore
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I COSTI DELLE PUBBLICAZIONI TELETHON
COSTI MEDI DI PUBBLICAZIONE
(costi per pagina, ristampe, figure a colori)
• 36 k€/22 M€ di finanziamento in gestione diretta 2005-2008
(0,16% del finanziamento totale)
COSTI PREVISTI PER OPEN ACCESS
• ~ 20 k€ di costi di deposito
• ~180 k€ di costi di pubblicazione secondo modalità Open Access
 max 200 k€/anno (1% del finanziamento totale)
… ne vale la pena?
Fonte: amministrazione e Ufficio Scientifico
Telethon, giugno 2009
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GLI EFFETTI DELL’OPEN ACCESS SULLA RICERCA TELETHON
CONOSCENZA
SCIENTIFICA
OPEN
ACCESS
accesso
PROGRESSI
VERSO LA
CURA
TERAPIE
CURA DELLE
MALATTIE
GENETICHE
progresso
disseminazione
rendicontazione
Open Access: ne vale la pena?
Noi crediamo di sì!
supporto continuo
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• I costi delle pubblicazioni
• La policy di Telethon
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LA POLICY DI TELETHON PER L’OPEN ACCESS
• Policy obbligatoria per
– tutti i ricercatori finanziati
– tutte le pubblicazioni scientifiche peer reviewed
• Deposito delle pubblicazioni in PubMed Central
Le adesioni a
• Copertura dei costi da parte di Telethon
UK PMC sono
aperte!
PROSSIMI PASSI
1. Adesione all’estensione di UK PMC a partecipanti europei
– Accordo con Wellcome Trust
– Tempi: fine novembre 2009
2. Emissione della policy di open access per i ricercatori finanziati da
Telethon
– Tempi: entro giugno 2010 (avvio nuovi grant di ricerca)
3. Partecipazione alla creazione di EU PMC
– Tempi: gennaio 2010-giugno 2011
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CONTATTI
Lucia Monaco
Direzione Scientifica Telethon
Via Bixio 30
20129 Milano MI
+39 2022 17 200
[email protected]
www.telethon.it
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