DALL’EPIDEMIOLOGIA CLINICA AL GOVERNO
CLINICO:
LA GESTIONE PER PROCESSI DELLA
SCLEROSI MULTIPLA
Vincenzo Giordano
Responsabile
UOSD Pianificazione Ospedaliera /Settore SDO - DRG
Dipartimento Assistenza Ospedaliera
ASL Napoli 1 Centro
Gli aspetti epidemiologici
• La Sclerosi Multipla (SM) è una malattia della prima età adulta;
• Si manifesta in media tra i 29 e i 33 anni, in assoluto può comparire
tra i 10 e i 59 anni;
• E’ diffusa a livello mondiale con frequenze d'incidenza variabili a
seconda delle regioni considerate.
Il numero totale di soggetti affetti da SM è stimato in 1,3
milioni; numero notevolmente sottostimato, poiché
alcuni Paesi non dispongono di dati.
• La SM è più frequente nelle donne piuttosto che negli uomini.
• Su scala globale le donne si ammalano il doppio degli uomini, con un
rapporto medio uomo – donna pari 0,5.
• A livello regionale si registrano disparità di genere minori in Europa (0,6) e in
America (0,5), mentre in Asia, Africa e Oceania sono più evidenti.
Altlas: multiple sclerosis resources in the world, 2008. (OMS)
Gli aspetti epidemiologici
le aree geografiche
Italia
 Nel panorama europeo l'Italia si colloca in una posizione
intermedia con 90 casi ogni 100 mila abitanti.
 I malati di Sm in Italia sono circa 57 mila, per un totale di
circa 1800 nuovi casi ogni anno.
 Particolarmente colpita dalla SM è la Sardegna, con un
tasso d’incidenza di gran lunga superiore alla media
nazionale.
Gli aspetti epidemiologici
le aree geografiche
Europa
Maggiore diffusione della malattia si osserva in:
Ungheria, 176 casi ogni 100 mila abitanti
Slovenia, 151
Germania, 149
Repubblica Ceca, 130
Norvegia, 125
Europa dell’est, Francia, Spagna e Portogallo, inferiori a 90
casi ogni 100 mila abitanti
Gli aspetti epidemiologici
le aree geografiche
Mondo

La maggior parte dei Paesi africani non è in grado di fornire informazioni sui
malati di SM, non dispone di questi dati. La malattia risulta maggiormente diffusa
in: Sud Africa (32 casi ogni 100 mila abitanti), Egitto (30), Marocco (20), Tunisia
(15) e Algeria (10).

In Russia si osserva un tasso di prevalenza pari a 40 casi ogni 100 mila abitanti.

Turchia e Iran mostrano valori pari a 34 e 30 casi ogni 100 mila abitanti.

Tassi più elevati si riscontrano in Australia (78) e Nuova Zelanda (85).

Per quanto riguarda il continente americano, Stati Uniti e Canada sono i Paesi con
i tassi di prevalenza maggiori , 135 e 132,5 casi ogni 100 mila abitanti.

Notevolmente inferiore il livello di diffusione della malattia nei Paesi di Centro e
Sud America.
Eziologia
La sclerosi multipla è causata da una combinazione di:
 Fattori genetici: Regione HLA del cromosoma 6, mutazioni in
questa zona aumentano la probabilità di insorgenza della sclerosi
multipla. Il rischio risulta più elevato nei parenti di una persona
affetta rispetto alla popolazione generale, in particolare nel caso
di fratelli, genitori e figli
 Ambientali: ridotta assunzione vitamina D; stress; esposizioni a
solventi e tossici vari ambientali per motivi professionali; dieta;
ormoni; effetto protettivo dell’ acido urico
 Infettivi: Molti microorganismi sono stati proposti come potenziali
fattori infettivi scatenanti la sclerosi multipla, ma nessuno di essi è
stato dimostrato esserne responsabile (Virus Epstein Barr e sua
riattivazione nel SNC). Altre malattie che si ipotizza possano essere
correlate alla sclerosi multipla sono il morbillo, la parotite e la
rosolia
Nessuno di questi si è rivelato definitivo.
Contesto di riferimento per la SM scaturito dagli
aspetti epidemiologici ed eziologici
Paziente,Famiglia,
Società
Fisioterapista
Neurologo
Patologo clinico
Integrazione delle competenze;
partecipazione dei
fruitori/pazienti/stakeholders alle
dinamiche gestionali ed assistenziali
Farmacista
MMG
Igienista
Anatomo - patologo
Radiologo
Urologo
DALL’ EPIDEMIOLOGIA AL
GOVERNO CLINICO
Governo Clinico
Approccio Integrato
alla programmazione
alla gestione dei servizi
sanitari
con al centro
i bisogni dei cittadini
(pazienti affetti da S.M.)
il ruolo e la
responsabilità dei medici e
di tutti i professionisti che
operano in sanità
il tutto per la promozione della qualità “effettiva”
dei servizi sanitari.
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Ipotesi Metodologica
Promuovere un modello organizzativo Hub & spoke per
la gestione della SM “a rete”, definito dai principi del
governo clinico
1. Nodo hub e nodi spoke, selezionati individuando i centri
operativi più idonei per esperienza e capacità nell’ambito
della sclerosi multipla (n. di pz /anno; n. patologie
complesse/anno; n. interventi ad alta selettività; n.
prescrizioni farmaceutiche)
2. Protocolli clinico assistenziali per il nodo hub e i nodi
spoke in cui l’ hub sia guida condivisa;
3. Requisiti strutturali ed organizzativi minimi per il nodo
hub per i nodi spoke
Caratteristiche del nodo Hub e
dei nodi Spoke
Nodo Hub
deve garantire l’esecuzione di tutti i livelli
assistenziali in riferimento a:
1. fasi di diagnosi e stabilizzazione clinica;
2. esecuzione più idonea di procedure e protocolli
farmacologici da differire ai centri spoke e/o al
domicilio del paziente.
Nodi Spoke
1. garantire la presa in carico dei pazienti sia in
continuum con l’ Hub che con i MMMMGG di
riferimento.
Obiettivi generali
Definire un modello a rete di
collaborazione che eviti ripetizioni
nel
percorso
diagnostico
e
terapeutico.
Trattare il maggior numero di
casi
concentrare l’attività di alta
specializzazione nel nodo hub.
Tendere
all’
implementazione
qualitativa dei nodi spoke.
Ottimizzare
i
costi
della
gestione
sia
organizzativo-gestionale che clinico-assistenziale.
Obiettivi generali della rete
Obiettivi economici
1. Intercettare costi indotti dalla mobilità
Obiettivi clinico assistenziali
1.
Riduzione mobilità
extraregionale
2.
Aumento percentuale casi
identificati in stadio iniziale
3.
Aumento sopravvivenza libera
da recidive e con ridotto
impegno terapeutico
4.
Riduzione invasività e costi
assistenziali (miglioramento
qualità della vita)
Passiva specifica per DRG 13 (SM et al)
Ridurre costo del ricovero mediante organizzazione
di una filiera diagnostico-terapeutica integrata che
coinvolga operatori con specifica formazione ed
esperienza professionale con chiara expertice
2.
Ridurre costi indiretti per pz (es. in termini di gg
lavorative perse e spostamenti richiesti)
3.
4.
Richiamare utenti presso strutture aziendali
territoriali,AAOO, AAOOUU, IRCCS coinvolte,
intercettando una maggiore quota di mercato
sanitario grazie alla fruibilità e alla qualità
dell’assistenza diagnostico terapeutica
erogata.
Obiettivi organizzativo - gestionali
1. Presa in carico globale per funzione assistenziale primaria, secondaria e terziaria: da
MMG al neurologo
2. Riduzione della percentuale dei non responders
3. Successiva definizione iter terapeutico integrato
4. Idoneo follow up
5. Facilitazioni socio sanitarie (benefit assistenziali e congedi parentali)
Obiettivi specifici
Utilizzare al meglio la collaborazione delle unità operative professionali/nodi
della rete.
Creare un monitoraggio aziendale per un successivo monitoraggio regionale delle istanze
d’innovazione scientifica e culturale nel settore della sclerosi multipla
Creare un “laboratorio clinico-scientifico” di confronto permanente per innovare
costantemente le conoscenze su percorsi diagnostici, terapeutici e tecnologici .
Promuovere occasioni di incontro e scambio di informazioni epidemiologiche, cliniche
e socio assistenziali.
Realizzare un modello “Hub & Spoke” che di fatto renda effettiva la
collaborazione tra le unità diagnostiche (anatomia patologica, radiologia, biologia
molecolare e laboratorio) terapeutiche (neurologia) e di supporto (medicina ed
assistenza di base, MMMMGG) individuate nella rete.
Analisi SWOT della rete
VANTAGGI
1.strutturazione innovativa
2.nodi aziendali multipli territoriali
SVANTAGGI
1.
strutturazione innovativa
2. Rimodulazione dell’esistente
già strutturato
3.integrazione di percorsi semplici/complessi
4. razionalizzazione dell’esistente setting
ambulatoriale e DH già strutturato in ASL
e tra AASSLL ed AAOO ma non
organizzato in rete
5.ottimizzazione del personale dedicato
6. riduzione duplicazioni assistenziali
7. centralizzazione attività dedicate
8. incremento expertice neurologica vs. SM
OPPORTUNITÀ
1.Presa in carico per funzione assistenziale
2.Interfaccia cittadina a forte componente integrata
3.Ottimizzazione della struttura su attività reali
4.Massimizzazione dei risparmi aziendali
5.Copertura massimizzata dei costi gestionali
6. Delta C/R tendente a valori ottimali di scala
7. Azione di marketing sanitario (su MMG cittadini)
8. Azione su visibilità ASL per area complessa
RISCHI
1. novità organizzativa
2. gestione della complessità
3. resistenza personale nodi spoke
4. Complessità monitoraggio
Grazie della vostra attenzione e
soprattutto pazienza
 se hai un idea
rispettala: non perché
è un'idea, ma perché è
tua.
Jim Morrison
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