GRUPPI REGIONALI ICARO 41 42 ICARO GRUPPI REGIONALI GRUPPO LES ROMA E LAZIO http://www.lupus-italy.org/lazio A cura di Augusta Canzona e Marina Falanga Cari amici, prosegue per tutto il 2009 la nostra attività di accoglienza negli incontri mensili pazienti-famigliari del nostro Gruppo, che hanno luogo presso il CESV in via dei Mille n. 6 a Roma. Abbiamo stabilito inoltre nell’ultimo Direttivo che il prossimo Convegno Nazionale si terrà a Roma in settembre: la sua organizzazione richiederà l’impegno di molti… CALENDARIO DELLE PROSSIME RIUNIONI c/o CESV, via dei Mille 6, Roma – dalle ore 18 alle 20 Giovedì 28 Maggio 2009 Giovedì 25 Giugno 2009 Giovedì 23 Luglio 2009 Giovedì 24 Settembre 2009 Giovedì 22 Ottobre 2009 Giovedì 26 Novembre 2009 Potete contattarci via e-mail: [email protected] Oppure per telefono ai numeri: 06/4515340 – 339/2367746 Primo annuncio: Convegno Nazionale e Assemblea dei Soci a Roma il 26 Settembre. Dunque, le attività consuete proseguono anche se con qualche arrancamento. Non è semplice ideare e poi mettere in piedi iniziative valide per aumentare la nostra visibilità, talvolta la fatica è maggiore dei mezzi e delle reali disponibilità di tempo ed energia. Un dato saliente è, come sempre, la mancanza nel Lazio di una sede associativa nella quale allocare più adeguatamente attività come incontri di prima accoglienza almeno settimanali, un archivio, una struttura, anche semipermanente, che funzioni da osservatorio sulla stampa e altri mezzi di comunicazione e che ci consenta di essere presenti con maggiore continuità in tutte le occasioni pubbliche nelle quali dif- GRUPPI REGIONALI ICARO 43 fondere informazioni sul LES e sulla nostra associazione, un UFFICIO STAMPA, un coordinamento per l’impiego di personale in servizio civile e di volontariato qualificato, per l’organizzazione di attività di ascolto e sostegno, gruppi, seminari… Comunque, stiamo procedendo nell’organizzazione di un incontro a tema sulla Fitoterapia e l’utilizzo degli alimenti e degli integratori come supporti per il nostro benessere. L’incontro si svolgerà a Roma presso il CESV in Via dei Mille 6, avrà l’apporto di diversi esperti in tema di nutrizione. Un’altra idea in corso di definizione è un week-end intensivo dedicato alle tecniche psico-corporee per la riduzione dello stress, da realizzarsi a Roma entro giugno: il tema dello STRESS percepito e sofferto come dato di fondo della nostra quotidianità e come aggravante nella nostra ‘coabitazione’ con la malattia è davvero centrale! L’intento è di conoscere e apprendere come praticare semplici ma efficaci tecniche di rilassamento per fare fronte alla nostra necessità di calma e serenità. Altre iniziative: l’organizzazione di spettacoli solidali (commedie, musical, concerti, etc..) per una campagna di sensibilizzazione e raccolta di fondi a favore del LES. Oltre alla sperimentata “Compagnia dell’Ortica” abbiamo preso contatto con delle scuole di teatro, e tutti ci hanno confermato la loro disponibilità ad organizzare eventi di beneficenza i cui proventi saranno devoluti alla nostra Associazione. Non siamo ancora in grado di comunicarvi le date, ma cercheremo di organizzare dei pomeriggi/serate di sabato o domenica, per consentire una reale e cospicua partecipazione al pubblico. E’ importante che lo sia perché lo scorso anno, purtroppo, c’è stata scarsissima partecipazione e siamo a malapena riusciti a rientrare delle spese sostenute per il contributo SIAE. Supportateci con maggiore energia e intervenite numerosi!! Tutti i progetti promossi dal nostro Gruppo costano: abbiamo bisogno di aprire il canale dell’autofinanziamento con idee brillanti !! Contattate Augusta, partecipate alle riunioni mensili, scrivete un’e-mail, una lettera . . . . . con le votre proposte e suggerimenti per le raccolte di fondi per la ricerca e per la vita stessa dell’Associazione!! Infine, come avete già letto nelle note sociali di questo numero, il prossimo Convegno Nazionale, abbinato alla celebrazione della Giornata Nazionale del Gruppo LES, e all’Assemblea annuale dei Soci si terrà a Roma il 26 settembre 2009. In tutti i nostri Convegni la partecipazione è libera e gratuita: sarà un’occasione in più per arricchirsi sugli ultimi avanzamenti riguardanti la nostra malattia e la sua cura. Inutile dire che per la sostenibilità dell’evento e per la sua piena riuscita è benvenuta e indispensabile la collaborazione fattiva di voi che state leggendo. NON È DIFFICILE, è sufficiente contattarci ai soliti numeri (tel. Augusta 06/4515340 – 3392367746) oppure via e-mail ([email protected]) per attivarsi a diffondere, non appena sarà pronto il programma, l’informazione sul Convegno in tutte le sedi che riterrete opportune. Oltre alla cerchia amicale e famigliare, soprattutto attraverso canali più efficienti, come il vostro medico di famiglia, ASL, Specialisti di ogni genere, 44 ICARO GRUPPI REGIONALI etc.. Proprio a questo proposito nel corso delle ultime riunioni abbiamo pensato di ottimizzare la nostra strategia di diffusione di informazioni e di avviare, anche con le poche forze attuali, da subito, e poi come attività permanente del Gruppo Lazio, una campagna tipo “porta-a-porta” con i medici di medicina generale e tutti gli specialisti coinvolgibili. La Lupus CLINIC presso il POLICLINICO Umberto I di Roma Si è avviata ormai già da sei mesi la Lupus CLINIC istituita presso la UOC di Reumatologica, Dipartimento di Clinica e Terapia Medica (VII Padiglione) del Policlinico dell’Università la Sapienza. L’iniziativa, nata sul modello anglosassone dell’organizzazione di servizi diagnostici, clinici e di ricerca monotematici e integrati, consiste in un ambulatorio dove operano specialisti in grado di accogliere e orientare il paziente ad un percorso di cura il più sollecito e congruente possibile. L’obiettivo è soprattutto quello di assicurare al malato un iter in qualche misura più protetto all’interno delle strutture sanitarie pubbliche. Si procede, attraverso l’inquadramento diagnostico dei casi già conclamati come di quelli ai primissimi esordi, a cure farmacologiche - anche con l’ausilio di nuove strategie terapeutiche – ad invii ad altri specialisti, e a monitoraggi periodici più adeguati nella tempistica. La Lupus CLINIC è stata inaugurata con i migliori auspici di provvedere attraverso un tipo di organizzazione efficiente e compatta ai bisogni più pressanti di localizzazione, qualità e diritto all’accesso dei malati. Finora i risultati sono stati all’altezza delle promesse fatte: più pazienti accolti dalla struttura hanno mostrato grande sorpresa e soddisfazione. È per questo che abbiamo deciso di collaborare economicamente all’iniziativa, e inviamo al Dott. Fabrizio Conti, ai medici promotori e ai collaboratori i migliori auguri di buon proseguimento. Per contattare la Lupus CLINIC: Call Center 0682076499 GRUPPI REGIONALI ICARO 45 Il Gruppo LES ha aderito alla Giornata Europea delle Malattie Rare organizzata da UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) e da EURORDIS (Federazione Europea Malattie Rare). Il 28 febbraio scorso abbiamo allestito un nostro stand informativo a piazza Venezia, nell’area park all’inizio di via dei Fori Imperiali. Alla giornata abbiamo aderito insieme ad altre 16 Associazioni di Malati Rari operanti nel Lazio e presenti sul territorio nazionale, insieme alle quali abbiamo sviluppato dibattiti, approfondimenti, e fornito informazioni sulle varie patologie. 46 ICARO GRUPPI REGIONALI A richiamare l’attenzione dei passanti c’era un’AREA BIMBI con Animazione, Sculture di palloncini, Truccabimbi (grazie alla partecipazione delle Associazioni “Animatori di Roma” e “Tubest One Animazione”). Per tutto il giorno abbiamo distribuito – oltre al materiale informativo del Gruppo LES – gadget di ogni genere e delle magliette di UNIAMO per la Giornata delle Malattie Rare da indossare nella passeggiata “RARE DISEASE WALK”. Verso le 15,00 ha avuto luogo un piccolo concerto musicale da parte del Gruppo “ALCHIMIA SBAND” (Associazione Alchimia - Il Cannocchiale) e uno spettacolo di giocoleria, clown e trampolieri dei “Giullari Autopoietici”. La giornata si è infine conclusa alla 20,00 con il gran concerto finale dei “LIVE ROCK&ROLL” con “ADEL’S” (Rockabilly, Surf, Blues e Swing). E’ stata una giornata molto faticosa perché, ancora una volta, eravamo in pochissimi a partecipare attivamente alla manifestazione rendendo difficile il ricambio di presenze al banchetto, ma anche soddisfacente per il buon afflusso di gente e l’interesse e la sensibilità mostrati da tutti. ATTIVITÀ DI ACCOGLIENZA Stefania Viscillo, art counselor, è a disposizione di chi si collega al sito curato da Alfonso Caoci [www.lupus-italy.org/lazio] per offrire un “sostegno creativo” attraverso un “dialogo virtuale” usando il linguaggio dei simboli e il gioco. La Dott.ssa Marina Falanga è disponibile per chi abbia necessità e desiderio di uno spazio individuale e protetto di ascolto e orientamento psicologico. Gli iscritti/e all’associazione Gruppo LES hanno a disposizione un colloquio gratuito di sostegno, su appuntamento, e altre facilitazioni. [e-mail [email protected], tel. 06-5816449, 340-5667528] Per chi fosse interessato prosegue anche il progetto di scrittura autobiografica ‘Storie di Malattia, Storie di Vita’ [www.lupus-italy.org/lazio ‘medicina narrativa’]. ICARO GRUPPI REGIONALI 47 NOTIZIE DALLA BASILICATA http://www.lupus-italy.org/basilicata Ciao a tutti dalla Basilicata! Mi piacerebbe potervi riferire delle novità circa il nascente Gruppo LES Basilicata, ma purtroppo non ne ho…sigh… I lupetti che hanno deciso di contattarmi e di entrare a far parte del gruppo sono ancora davvero pochi… Se fossimo in tanti potremmo farci promotori di tante iniziative, e finalmente costituire un gruppo unito! Ancora una volta, in occasione del Lupus Day di maggio, non saremo visibili! Mi dispiace! Forza lupetti, io non mi arrendo, fiduciosa vi aspetto! Contattatemi! A presto, Letizia. Letizia Ditaranto Via S. Antonio, 119 75024 Montescaglioso (Mt) tel. 338 1905921 [email protected] BOTTEGA DEL CAFFÈ, Via Marconi, Eraclea (VE) in occasione dell’8 Marzo, durante la cena dedicata alla Festa della Donna, è stata fatta una lotteria il cui ricavato è stato devoluto a favore della nostra associazione. Un grazie di cuore agli organizzatori dell’iniziativa e in particolare alla Sig.ra Vania. Con questi gesti, ci aiutate nel nostro lavoro di volontari impegnati per far conoscere il Lupus, ci permettete di aiutare le persone che ne sono affette e di sostenere la ricerca scientifica su questa patologia. 48 ICARO GRUPPI REGIONALI NOTIZIE DALLA CALABRIA http://www.lupus-italy.org/calabria Ciao a tutti dalla bellissima terra di Calabria, come vi sentite? Siete in forma oppure no? Le giornate via via stanno andando a migliorare ed anche l’umore ne trae beneficio, anche se noi lupacchiotte e lupacchiotti dovremo cominciare a rintanarci e ad evitare l’esposizione prolungata al sole. Ma sappiamo di essere forti e non sarà certo questo a fermarci. Basta soltanto prenderla con un poco di filosofia, che in pratica vuol dire tanta ma tanta pazienza. Vi ricordo che il 10 Maggio, come ogni anno, si celebra la giornata mondiale del LES e tutte le Associazioni si attivano per fare campagna di informazione e raccolta fondi. Sicuramente, noi organizzeremo a Cosenza, in piazza e all’aperto, una giornata di sensibilizzazione perchè vista la buona riuscita di quella di Ottobre dell’anno scorso, cercheremo di fare il bis. Per questo vi chiedo di aiutarci affinchè si possa passare una bella giornata insieme. Voi, comunque, attivatevi già da adesso e ricordatevi di dire in giro che si può destinare il 5 X 1000 al Gruppo Italiano per la lotta contro il LES. Un pensiero poi va alla disgrazia che ha colpito l’Abruzzo. Noi, dato che scriviamo questo articolo proprio il 6 Aprile (per esigenze di stampa e di spedizione), non sappiamo l’entità reale dei danni e delle vittime. Saremo certamente informati nelle prossime ore e nei prossimi giorni. Perciò quando noi tutti leggeremo questo numero di Icaro saremo già abbastanza consapevoli di cosa è successo. A presto da William e Cinzia Gruppo LES Calabria. P.s.: vi ricordo come al solito che per i contatti potete scrivere all’indirizzo di posta elettronica [email protected], oppure potete chiamare al numero di cell. 3481459194 e chiedere di William. LA SERENITÀ, IL CORAGGIO, LA SAGGEZZA Oh Grande …...., ti prego di darmi sempre la Serenità di accettare le cose che non posso cambiare, il Coraggio di cambiare quelle che posso, la Saggezza di comprendere la differenza. ICARO GRUPPI REGIONALI NOTIZIE DALLA SARDEGNA http://www.lupus-italy.org/sardegna Oristano 23 maggio 2009 Incontro Medici-pazienti per informazioni consultate il sito o telefonate CONCERTO 6 GENNAIO 2009 Ciao a tutti! Il 6 gennaio 2009 c’è stato il concerto per noi, si è tenuto nella chiesa di San Paolo a Cagliari! E’ stato a dir poco bellissimo! Era strapieno di gente... Io stessa non mi aspettavo tanto... I BLACK SOUL sono stati bravissimi... Hanno can- tato canzoni molto belle che hanno coinvolto tutti..Poi si sono soffermati anche sulla malattia e ne hanno parlato con grande sensibilità! Maria Giovanna Cherchi è stata ugualmente brava e ha cantato alcune canzoni della tradizione sarda, è stata anche lei molto disponibile! Insomma devo proprio dire un successone!! Inoltre è stata una bella occasione 49 50 ICARO GRUPPI REGIONALI per dare ancora materiale informativo sulla malattia e conoscere altri lupetti!! Certo... se tutto ciò è stato possibile è grazie a mia sorella Veronica che è stata davvero fondamentale perchè mi ha aiutato per l’organizzazione,poi mia madre che si è persa il concerto per consegnare il materiale e prendere le offerte, mio padre, il mio ragazzo Giuseppe che come sempre mi da grande sostegno e mi ha accompagnato per tutte le varie commissioni e poi Andrea mio cognato che mi ha aiutato nell’ordinare la grande massa di gente e si è occupato delle foto che poi verranno pubblicate su Icaro! Grazie anche a Emanuela, la referente di Portotorres che ha creato una bellissima locandina per sponsorizzare il concerto! Grazie a Don Mario che ha ripetuto l’avviso del concerto durante tutte le messe e grazie a Don Erminio che ieri è stato affettuosissimo e molto disponibile! Grazie anche al Tgr e all’Unione Sarda per averci dato spazio e considerazione! UN MEGA GRAZIE DI CUORE A TUTTI COLORO CHE SONO VENUTI A TROVARCI! INCONTRO MEDICI-PAZIENTI DEL 21 MARZO 2009 Ciao a tutti!! Il 21 marzo c’è stato l’incontro medici pazienti! E’ stato molto interessante perchè tutti i presenti hanno avuto la possibilità di togliersi i dubbi e di conoscere personalmente i medici che sono intervenuti e la loro professionalità. Prof. Sergio Gennaro Del Giacco ha aperto l’incontro presentando i relatori. Dott. Manconi ha iniziato parlando di tutte le caratteristiche del LES e della sua diagnosi. Dott. Stefano Del Giacco si è soffermato sulle terapie descrivendo anche le nuove... ad esempio ha detto che c’è la possibilità di fare una sorta di dialisi del sangue “purificandolo” da ciò che lo danneggia dando poi i problemi del LES. Infine è intervenuta la dott.ssa Pilloni, ginecologa, che ha parlato del momento della gravidanza, (dicendo tra le altre cose che la si può affrontare quando la malattia è in regressione da almeno 6 mesi in regressione) ma anche del periodo della menopausa. Poi si è dato spazio a tutte le nostre domande, che spaziavano dall’incidenza dello stress e dell’ambiente che ci circonda (dott. Manconi ha detto chiaramente che ha un’importanza fondamentale e che il malato di LES dev’essere protetto) fino ai dubbi sulle medicine assunte, come il plaquenil, ecc. Insomma è stato davvero istruttivo e utile. Ringrazio le persone che sono venute, in particolar modo i medici che hanno partecipato all’incontro e soprattutto Prof. Del Giacco, perchè senza di lui non sarebbe stato possibile attuarlo. Federica GRUPPI REGIONALI ICARO 51 NOTIZIE DALLA SICILIA http://www.lupus-italy.org/sicilia Ciao a tutti dalla Sicilia!!! Sono felice di potervi raccontare un’altra manifestazione alla quale il Gruppo LES Sicilia ha partecipato attivamente. Giorno 28 febbraio in occasione della “Giornata delle Malattie Rare” noi del Gruppo siamo stati presenti sia a Catania, io e Chiara, che a Messina grazie all’impegno di Rosario. CATANIA L’evento si è svolto su due giornate: venerdì 27 e sabato 28 febbraio. Il venerdì, siamo stati presenti nella hall del nuovo ospedale “Garibaldi” di Nesima, dove abbiamo allestito un tavolo informativo con le brochures di tutte le associazioni partecipanti, con noi al tavolo c’è stato un medico genetista, il dott. S. Bianca, che ha dato la sua disponibilità per tutta la mattinata in ambulatori di consulenza genetica a titolo del tutto gratuito. Durante l’intera giornata abbiamo fornito informazioni a centinaia di persone che si sono fermate e che si sono mostrate sensibili al problema e soprattutto erano interessate a conoscere attraverso le nostre esperienze modalità di diagnosi e di intervento e l’esistenza di centri operativi di sostegno. Sabato, invece, ci sono state 2 attività in parallelo: il meeting scientifico sulle malattie genetiche svoltosi all’ospedale “Garibaldi” di Nesima al quale, purtroppo, per motivi logistici non ho potuto partecipare; e lo stand informativo al centro commerciale Auchan di San Giuseppe La Rena. La giornata al Centro Commerciale è stata decisamente pesante perché ci ha visti impegnati per l’intera giornata, senza sosta, dall’apertura alla chiusura del centro. I protagonisti di questa giornata sono stati soprattutto i palloncini colorati che hanno rappresentato l’attrazione per tantissimi bambini e non, ma che soprattutto ci hanno consentito, un po’ 52 ICARO GRUPPI REGIONALI usati come “esca”, di attirare prima l’attenzione e poi il contatto informativo con i genitori. Siamo soddisfatti della manifestazione che ha rappresentato per noi tutti una bellissima esperienza che certamente vogliamo poter ripetere l’anno prossimo, nella consapevolezza che informare, stando in mezzo alla gente, rappresenta uno dei punti della mission del nostro Centro. Ida Bontempo MESSINA La seconda giornata europea delle malattie rare si è svolta anche a Messina ed io ho voluto partecipare proponendomi referente del gruppo per Messina e provincia. Il gruppo LES, insieme ad altre associazioni, tra cui AIFP, ASS. AMBRE, X FRAGILI ecc. , ha avuto un ruolo da protagonista per l’intera giornata . I giorni che hanno preceduto l’evento sono stati caratterizzati da un via vai continuo verso il policlinico universitario di Messina per preparare al meglio la giornata organizzata dal gruppo UNIAMO. Sabato 28 ci siamo incontrati di buonora con i ragazzi delle varie associazioni per partecipare alla discussione, tenutasi nel dipartimento di scienze pediatriche, con vari medici dell’ospedale, sul ruolo delle associazioni nella vita del malato. Ognuno di noi ha dovuto elencare le tante iniziative che le associazioni svolgono e spiegare brevemente il tipo di malattia che rappresenta. Appena terminato l’incontro ci siamo ritrovati tutti al centro commerciale “ Tremestieri” di Messina per diffondere il materiale informativo in nostro possesso. La gente si è avvicinata incuriosita , molti hanno fatto domande sulle malattie e sulle associazioni. Alle 20:00 stanchi e soddisfatti torniamo a casa , dandoci appuntamento per il prossimo anno. Tengo a ringraziare la mia compagna che mi ha aiutato per organizzare l’evento, Ida Bontempo che mi ha procurato tutto il materiale del gruppo e la dott.ssa Bonsignore (neuropsichiatria infantile) per l’impegno profuso. Rosario Collorà NOTIZIE DALL’ ICARO ESTERO GIORNATA SULLE MALATTIE RARE 53 ARNAS Garibaldi – Nesima Dipartimento Materno Infantile Direttore: Prof. Giuseppe Ettore Centro di Consulenza Genetica e di Teratologia della Riproduzione Responsabile: Dr. Sebastiano Bianca Venerdi 27.02.09 (ore 8.00 – 14.00) stand nella hall dell’Ospedale Garibaldi Nesima con la distribuzione di materiale informativo sulle malattie rare e su malattie genetiche l’ambulatorio di genetica rimane aperto al pubblico gratuitamente per chi volesse rivolgere quesiti su patologie genetiche Sabato 28.02.09 “Diagnosi e prevenzione delle malattie genetiche e delle anomalie congenite rare” Meeting scientifico sulle malattie genetiche rivolto a medici e pazienti Aula Dipartimento Materno Infantile – Garibaldi Nesima 9.00 Registrazione partecipanti Saluto G. Navarria – Direttore Generale ARNAS Garibaldi Catania Presentazione S. Giuffrida – Direttore Sanitario Aziendale ARNAS Garibaldi, Catania G. Giammanco – Direttore Sanitario P.O. Garibaldi Nesima, Catania Moderatori: L. Greco - T. Mattina 9.20 Le malattie genetiche e le anomalie congenite: rare ma non troppo S. Bianca – ARNAS Garibaldi Nesima , Catania Prevenzione periconcezionale e diagnosi precoce delle anomalie congenite e delle malattie genetiche rare G. Ettore – ARNAS Garibaldi Nesima, Catania L’approccio clinico alla diagnosi delle malattie genetiche rare con ritardo mentale C. Romano – Oasi Maria SS, Troina Nuove frontiere nella diagnosi delle malattie genetiche M. Fichera – Oasi Maria SS, Troina Le malattie genetiche: il ruolo del pediatra C. Salpietro – Università di Messina Discussione Tavola rotonda: Il paziente al centro dell’assistenza: Associazioni ed Ospedale un’integrazione possibile? 9.40 10.00 10.20 10.40 11.00 Moderatori: S. Bianca – G. Giammanco Intervengono medici e associazioni di pazienti con malattie rare TEATRO DI BENEFICENZA a favore del Gruppo LES Sicilia VENERDI’ 29 MAGGIO ALLE ORE 17:30 PRESSO IL TEATRO REX DI GIARRE La compagnia teatrale Jonica di Riposto metterà in scena la commedia dal titolo: “Lo spione della scala C” il ricavato sarà devoluto alla ricerca sul LES. ICARO 54 NOTIZIE DALL’ ESTERO Notizie dalla Sicilia 2 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ciao sono Donatella, una studentessa di Psicologia dell’Università di Palermo e devo preparare la mia tesi di laurea il cui argomento è: Come lo stress influisce su soggetti affetti da L.E.S. L’ idea nasce dal fatto che anch’ io ho il Lupus e mi sembra interessante una ricerca in questa direzione dato che è un terreno ancora poco esplorato. Chiedo a chiunque sia interessato di dedicarmi un’ora del proprio tempo per poter portare avanti il mio progetto. Lo studio che intendo fare non impegnerà eccessivamente i soggetti partecipanti; si tratta di compilare un questionario e di rilevare l’insieme delle modificazioni di corrente elettrica (il teste starà comodamente seduto per circa 15/20 minuti e tramite degli elettrodi applicati al braccio si registreranno le conduzioni elettriche, la tecnica è assolutamente indolore). Tutta la rilevazione sarà svolta nell’arco di un ora, viene fatta una sola volta e in anonimato, non è quindi particolarmente impegnativo per coloro che decideranno di partecipare. Lascio i miei recapiti nella speranza di essere contattata dal maggior numero possibile di “Lupetti”. Cell: 3803492246 - 3332996976 e-Mail: [email protected] Domenica 10 Maggio alle ore 8:30 presso il GRAND HOTEL YACHTING PALACE MARINA DI RIPOSTO Piazza Marinai dʼItalia, 7 1° INCONTRO MEDICI - PAZIENTI su “LES: dallʼinfanzia allʼetà adulta” Verranno toccati i punti salienti della malattia con la presenza di vari specialisti. Al termine, i medici saranno disponibili a rispondere alle domande dei pazienti. Per avere maggiori informazioni non esitate a telefonare! tenete dʼocchio il sito alla pagina della Sicilia e …… PARTECIPATE IN TANTI!!! NOTIZIE DALL’ ESTERO ICARO 55 NOTIZIE DALL’EUROPA E DAL MONDO a cura di Augusta Canzona Qualche notizia da LUPUS EUROPE Federazione Europea Lupus Eritematoso 20ª CONVENTION LUPUS EUROPE Strasbugo - Francia - 9 – 13 Settembre 2009 Ciao a tutti, voglio segnalarvi alcune attività di LUPUS EUROPE. Prima di tutto la data della prossima Convention, in settembre, e poi l’importante questione sollevata dal Gruppo Inglese riguardo la pericolosità dell’uso delle lampadine a basso consumo energetico per la salute di tutti i cittadini, ma particolarmente a danno di molte categorie di persone già gravate da patologie. Si tratta di poche note tratte dall’appello lanciato da David Price, Coordinatore della Spectrum Alliance, (www.spectrumalliance.org.uk) nell’ambito della più vasta campagna di sensibilizzazione in Europa sulle conseguenze sulla salute originate dall’uso di questo genere di illuminazione. L’argomento concerne noi fotosensibili in modo serio e diretto. UE: DAL BANDO DELLE LAMPADINE A INCANDESCENZA ALLA PERICOLOSITÀ ACCERTATA DEI DISPOSITIVI A BASSO CONSUMO LAMPADINE A BASSO CONSUMO ENERGETICO: QUALI RISCHI PER LA SALUTE ? L’Europa e la Gran Bretagna pianificano la totale messa al bando delle lampadine a incandescenza ma questo significherà sofferenze e totale esclusione sociale per le persone con problemi di fotosensibilità. Si tratta delle persone con patologie quali Lupus, forme di dermatite o eczema, elettrosensitività, autismo, epilessia, emicrania, alcuni tipi di porfiria, e molte altre ancora che possono soffrire gravi e dolorose reazioni all’illuminazione a basso consumo. Come sappiamo, entro settembre 2012 saranno messe al bando in tutta l’Unione Europea le lampadine a incandescenza per fare spazio a quelle a minor consumo energe- 56 tico. Lo hanno deciso gli esperti degli Stati membri che hanno approvato - come parte della Direttiva Ecodesign dei Prodotti che Consumano Energia (EuP) – una proposta di regolamento della Commissione volta a eliminare dal commercio gradualmente le lampadine tradizionali a partire dal 2009 per terminare alla fine del 2012. Da settembre 2009 non saranno più in vendita le vecchie lampadine incandescenti da 100 watt, stessa sorte per quelle da 75 watt a partire dal 2011 e per le lampadine a incandescenza da 40 e 25 watt dal 2012. Secondo questa proposta di regolamento, che deve essere ancora approvato dal Parlamento europeo, i consumatori potranno ancora scegliere tra le lampadine fluorescenti compatte a lunga durata oppure le lampade alogene efficienti che forniscono la stessa qualità di luce dei bulbi incandescenti con risparmi energetici tra il 25% e il 50%. Le lampade fluorescenti compatte (LFC), la più diffusa tipologia di lampade a basso consumo oggi presente sul mercato, presentano purtroppo tre principali problemi: le radiazioni elettromagnetiche, il mercurio e le radiazioni UV. Radiazioni Elettromagnetiche Misurazioni eseguite dimostrano che le LFC generano potenti campi elettromagnetici a poca distanza dalla sorgente, fino ad un metro di distanza (1). Il centro indipendente di ricerche francese CRIIREM (Centre de recherche et d´information sur les rayonnements électromagnétiques) sconsiglia pertanto di utilizzare lampadine a basso consumo energetico a brevi distanze, come ad esempio per illuminare i comodini delle camere da letto o le scrivanie (2). La messa al bando delle lampadine ad incandescenza porterà quindi ad un aumento delle persone sottoposte ad alti livelli di radiazioni elettromagnetiche. Esistono, inoltre, indicazioni che il campo elettromagnetico generato dalle LFC può viaggiare all’interno dei cavi elettrici espo- ICARO MAGGIO 2009 nendo le persone alla così detta “elettricità sporca” in tutta l’abitazione. Uno studio pubblicato nel giugno del 2008 dall‘American Journal of Industrial Medicine segnalava che questa elettricità sporca aumenta di 5 volte il rischio di contrarre il cancro (3). L’effetto dannoso dell’elettricità sporca è stato evidenziato anche dalle ricerche condotte dalla ricercatrice canadese Marta Havas (4). Le lampade alogene a basso voltaggio (12V) possono anch’esse essere dannose a causa del campo elettromagnetico generato dal trasformatore. Ciò succede in particolare con le radiazioni emesse dai “trasformatori elettronici” che possono contaminare anche le condutture generando elettricità sporca. Le lampade alogene a 220 V non hanno invece questo effetto. Mercurio Le LFC contengono da 3 a 5 mg di mercurio, una sostanza estremamente tossica per il cervello, il sistema nervoso, i reni ed il fegato. Sebbene si dica che le LFC hanno un basso contenuto di mercurio, questo quantitativo è più che sufficiente a causare seri danni alla salute. In modo particolare sono a rischio le donne in stato di gravidanza ed i bambini piccoli, poiché il mercurio influisce sullo sviluppo del cervello e del sistema nervoso del feto e del neonato. Valutazioni eseguite dimostrano che quando una lampadina a basso consumo si rompe i vapori di mercurio si diffondono e le emissioni superano di gran lunga i livelli di sicurezza per svariate settimane dalla rottura (5). Le lampadine che non vengano smaltite correttamente potrebbero rompersi nei camion della spazzatura, diffondendo i vapori di mercurio sulla città, o finire nelle discariche dove il mercurio può contaminare aria, acqua e suolo. Di conseguenza, la messa al bando delle lampadine ad incandescenza ed il conseguente aumento dell’uti- MAGGIO 2009 ICARO lizzo delle LFC porterà centinaia di chilogrammi di mercurio direttamente nelle nostre case e nelle nostre strade. Radiazioni-UV Le LFC senza il doppio guscio protettivo (ed anche alcuni tipi di lampade alogene) emettono radiazioni UV-B e tracce di UV-C. È ben noto che questo tipo di radiazioni sono dannose per la pelle (i.e. tumore della pelle) e per gli occhi (i.e. cataratta). Diversi studi, infatti, dimostrano che le lampade fluorescenti aumentano il rischio di contrarre tumori della pelle (6). (foto da Caring & Sharing Winter 2008) La British Association of Dermatologists sostiene che le persone che soffrono di alcune malattie della pelle o che sono sensibili alla luce accusano un aggravamento dei loro sintomi in conseguenza dell’uso di lampadine a basso consumo energetico (7). Perfino individui senza problemi cutanei preesistenti possono sviluppare sul viso sintomi allergici e/o lesioni simili alle ustioni da sole (8). La protezione supplementare del doppio guscio sulle LFC può circoscrivere il problema delle radiazioni UV, ma fintantoché saranno vendute LFC senza doppia protezione, le razioni UV continueranno ad essere un alto fattore di rischio. Ulteriori problemi Altri problemi correlati all’uso delle LFC comprendono il tremolio della luce — che può provocare mal di testa, affaticamento della vista e problemi di concentrazione (9) — e l’alta percentuale della compo- 57 nente blu della luce che, come è risaputo, diminuisce la produzione di melatonina, che a sua volta può causare disturbi del sonno, tumori, attacchi di cuore, ecc. Referenze: (1)http://www.criirem.org/doc/lbc_arcacriirem_Mise%2 0en%20Garde%2008-2007.pdf http://www.criirem.org/doc/criirem_communique_lpbas sconso.pdf Bundesamt fuer Energie BEF, Electromagnetic fields of energy saving lamps, 2004, http://www.electricityresearch.ch/scripts/index.php?lang=1031 (2) http://riimem.blogspirit.com/lampes/ (3) http://www.emfacts.com/weblog/?p=903 (4) Havas, M. 2006. Electromagnetic Hypersensitivity: Biological effects of dirty electricity with emphasis on diabetes and multiple sclerosis. Electromagnetic Biology and Medicine, 25: 259268, 2006 (5) http://mpp.cclearn.org/wpcontent/uploads/2008/08/final_shedding_light_all.pdf (6) V. Beral, S. Evans, H. Shaw & G. Milton (1982), ‘Malignant melanoma and exposure to fluorescent lighting at work’, , 7 August 1982, pp. 290-293. Lytle CD, Cyr WH, Beer JZ, Miller SA, James RH, Landry RJ, et al. An estimation of squamous cell carcinoma risk from ultraviolet radiation emitted by fluorescent lamps. Photodermatol Photoimmunol Photomed 1992/1993; 9:268-274. (7) ‘Low-energy bulbs ‘worsen rashes’, http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/7170246.stm (8) http://www.dailymail.co.uk/health/article1075613/The-energy-saving-light-bulbs-leave-red-facedUV-radiation.html http://www.youtube.com/watch?v=6CVLa_tRslY (coverage on Canadian television) (9) ‘Low-energy bulbs cause migraine’, http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/7167860.stm ‘Fluorescent lights giving pupils headaches’, http://www.telegraph.co.uk/news/main.jhtml?xml=/new s/2007/09/06/nlights106.xml www.br-online.de/das-erste/report-muenchen/reportgluehbirne-klimaschutz-ID1230898145031.xml ICARO 58 MAGGIO 2009 IO MI CURO QUI!” Segnalateci le strutture in cui vi curate, se possibile con indirizzi, nomi di referenti e numeri di telefono. Saranno informazioni utili per tanti nuovi e vecchi pazienti. Per realizzare la lista che Vi proponiamo abbiamo iniziato invitando i nostri soci ad indicarci i Centri in cui sono in cura. Successivamente la lista è stata ampliata sulla base delle segnalazioni che ci arrivano da pazienti e medici. L’ordine in cui le strutture sono inserite nella tabella non è indicativo di una classifica di importanza. Le strutture sono riportate nel seguito in ordine alfabetico e di Provincia e all’interno di ogni Provincia in ordine per Città e Centro di cura. La lista è incompleta e, inevitabilmente, conterrà delle inesattezze. Ci scusiamo fin da ora per questo, ma abbiamo voluto fornire un servizio fondamentale per i nostri associati. Riteniamo infatti che sia molto importante per un malato di LES avere a disposizione un elenco di posti a cui far riferimento quando è in difficoltà o durante una crisi lupica grave PIEMONTE VAL D’AOSTA AOSTA Ospedale Regionale Valle d’Aosta Medicina Donne Dott. Silvestri - Ematologo 0165 543 663 Ospedale Regionale Valle d’Aosta Nefrologia e Dialisi 0165 543266 Ospedale Regionale Valle d’Aosta Reumatologia Dott. Vito Privitera 0165 543 221 (magari mentre si trova lontano dalla propria città), in modo da evitare quei temibili ricoveri in Pronto Soccorso, dove i malati rimangono per tempi più o meno lunghi, a volte su una barella in un corridoio affollato per mancanza di posti, prima di essere mandati in un reparto, che non sempre è quello giusto. È per questo motivo che abbiamo voluto pubblicare l’elenco, anche se siamo perfettamente consapevoli che è parziale e incompleto. Contiamo sul Vostro aiuto, sulla collaborazione di tutti, malati e medici, per correggere eventuali errori e mantenerlo aggiornato, Grazie. Per eventuali correzioni si prega di prendere contatto con: Giuseppina Politi e-mail: [email protected] Fax: 0523 753643 TORINO VERCELLI Ospedale Mauriziano Divisione di Immunologia Dott. M.Tiziana Bertero 011 5082 653 Ospedale S. Andrea Reparto di Reumatologia Dott. Piergiorgio Delvino Dott. Cristina Pagliolico Dott. Roberto Allara 0161 593510 Ospedale Mauriziano Divisione di Reumatologia Dott. Raffaele Pellerito 011 5082 338 Ospedale Molinette (Corso Bramante) Prof. Vittorio Modena Dott.ssa Peroni 011 6335649 Ospedale S. Andrea Oncologia Dott. Alberto Santagostino (ematologo) 0161 593267 MAGGIO 2009 ICARO LIGURIA LOMBARDIA GENOVA BERGAMO Az. Osp. San Martino Divisione di Ematologia 1 Mnonoblocco piano 0 Dott. Edoardo Rossi 010 555 2679-2584-2056 Ospedali Riuniti di Bergamo Divisione di Medicina Interna Dott. Antonio Brucato Tel. 035 269688 Az. Osp. San Martino Divisione di Nefrologia Monoblocco 9^ piano Prof. Giuseppe Cannella 010 555 2306 Clinica Dermatologica dell'Università Prof. Aurora Parodi Dott. Emanuele Cozzani Divisione Dermatologia Ospedaliera Dott. Anna Nigro Ospedale S. Martino Padiglione 40 010 555 5768 Dipartimento di Medicina Interna dell’Università (DI.M.I.) Prof. Francesco Indiveri 010 353 8987 Prof. Francesco Puppo 010 353 8691 Dipartimento di Medicina Interna dell’Università (DI.M.I.) - Divisione di Nefrologia Prof. Giacomo Garibotto 010 353 8989 Dott. Stefano Saffiotti 010 353 8606 DH Prof. Giacomo DeFerrari 010 353 7970 Dipartimento di Medicina Interna. dell’Università (DI.M.I.) - Divisione di Reumatologia Prof. Maurizio Cutolo 010 353 7994 Prof. Marco Cimmino 010 353 8905 Istituto Giannina Gaslini Cattedra di Pediatria dell’Università Prof. Alberto Martini 010 5636 386 SAVONA Unità Operativa di Reumatologia Ospedale San Paolo Dott. Francesco Versace 019 84041 BRESCIA Spedali Civili - Servizio di Reumatologia e Immunologia Clinica Prof. Roberto Cattaneo 030 399 5862 Dott. Angela Tincani 030 399 5488-6449 FAX 030 3995 085 COMO Struttura Complessa di Medicina Interna - Servizio di Reumatologia - Azienda Ospedaliera S. Anna - via Napoleona 60 Dott. Giuseppina Alfieri Dott. Vincenzo Corbelli 031 5855 300/912/361 LECCO OSPEDALE A.MANZONI (ospedale nuovo) - Reparto di Nefrologia Dott. Donatella Casartelli 0341 489857/46 0341 489821 DH Merate Osp. Di Merate Medicina Interna Dott. Massimo Vanoli Dott. Valeria De Micheli Dott. Aurelio Castelnuovo 039 59161 MILANO Magenta Ospedale G. Fornaroli Dott.ssa Scalpellini 02 979631 Magenta Azienda Ospedaliera Legnano, Unità Operativa MEDICINA 1° Magenta, Ambulatorio di Immunologia, Ospedale G.Fornaroli Magenta, Via Al donatore di sangue 52 Dott. Paolo Tito Bottero 59 Dott. Joanna Mazzotti Dott. Emanuela Venegoni 02 9796 3266 02 9796 3365 Az. Osp. L. Sacco - Polo Universitario Servizio di Reumatologia Prof. Mario Carrabba Dott. Marco Antivalle 02 3904 2208 Osp. Niguarda Ca’ Granda Divisione di Nefrologia Dott. Gill Busnach Dott. Alberto Montoli 02 64442662 Osp. Niguarda Ca’ Granda Divisione di Reumatologia Dott. Bianca Canesi 02 6444 2522/2168 Ospedale S. Carlo Borromeo, Via Pio II, 3 Servizio di Immunoematologia e Medicina trasfusionale Dott. Vincenzo Toschi 02 40222 430 Ospedale S. Paolo - Polo Universitario - Divisione di Reumatologia Prof. Bianca Marasini 02 8184 4275 Ospedale S. Paolo - Polo Universitario - Reparto di Nefrologia e dialisi Prof. Brancaccio 02 8184 4271 Osp. S. Raffaele - Unità Operativa di Medicina generale Prof. F.Calligaris Cappio 02 2643 2390 Prof. M.Grazia Sabbadini 02 2643 3872 IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico - Unità Operativa di Allergologia e Immunologia Clinica Prof. Raffaella Scorza Dott. Laura Origgi Dott. Monica Caronni 02 5503 5283 02 5503 5284 Unità di Allergologia & Immunologia Clinica Dipartimento di Medicina Interna dell’Università - IRCCS Istituto Auxologico Italiano http://www.auxologico.it/meroni.html ICARO 60 Prof. Pier Luigi Meroni Dott. Piersandro Riboldi Dott. Maria Gerosa 02 61911 2553-6-7 Istituto Ortopedico Gaetano PINI - Dipartimento e Cattedra di Reumatologia dell’Università di Milano Prof. Flavio Fantini 02 5829 6272 Dott. Luigi Sinigaglia 02 5829 6415 Dott. Silvana Zeni 02 5829 6456 Dott. Nicoletta Del Papa 02 5829 6663 Ospedale Maggiore Policlinico Centro di Immunologia cutanea Via Pace, 9 Prof. Emilio Berti Tel. 02 55035186 PAVIA VENETO PADOVA Cattedra e Divisione Reumatologia dell’Universita’ Dott. Andrea Doria 049 821 2202 Dipartimento di Immunologia Clinica dell’Az. Ospedaliera Università di Padova Prof. G.Pietro Semenzato Dott. Renzo Marcolongo 049 821 2298 /2583 / DH 1838 TREVISO Ospedale Ca’ Foncello di Treviso Reparto di medicina Dott. Foscolo 0422 3221 centralino Ospedale di San Camillo Treviso - reparto di reumatologia Dott. Biscaro (primario) 042 2428393 IRCCS Policlinico S. Matteo Dip. Assistenziale di Medicina Interna e Nefrologia - Servizio di Reumatologia Prof. Carlomaurizio Montecucco 0382 502595 Dott. Roberto Caporali 0382 502195 VERONA VARESE Policlinico Borgo-Roma, Via delle Menegone Dott. Orazio Michele Codella 045 8074 703 studio 045 8074 422 reparto Saronno Azienda Ospedaliera di Busto Arsizio - Presidio di Saronno Ambulatorio di Reumatologia Reparto di Medicina 2° piano Dott. Giuseppe Monti Dott. Francesco Saccardo 02 9613 267/293 Ospedale di Circolo - Medicina Generale 2 - Ambulatorio di Reumatologia e delle Malattie Metaboliche dell’Osso - DH Reumatologico Prof. Maurizio Gori Dott. Elena Baratelli Dott. Marco Broggini Dott. Antonella Cappelli 0332 278713 Medicina Interna B - Divisione di Reumatologia - Policlinico Borgo-Roma, Via delle Menegone Prof. Lisa Maria Bambara 045 8074 086 / 4087 / 3200 / 2706 VICENZA Ospedale S.Bortolo - Medicina III - Via Rodolfi - 36100 Vicenza Dott. Giovanni Peronato 0444 753 229 / 660 / 650 VENEZIA MAGGIO 2009 FRIULI VENEZIA GIULIA TRENTINO ALTO ADIGE BOLZANO Ospedale Generale S.MaurizioAmbulatorio Reumatologico Dott. Armin Maier 0471 908563 TRENTO Ospedale Santa Chiara Unità Operativa di Reumatologia Direttore di Unità Operativa Dott. Giuseppe Paolazzi 0461 903703 Ambulatorio Reumatologico CUP: 848-816816 TRIESTE S.C. di Nefrologia e Dialisi Ospedale di Gattinara - 8° piano Torre Chirurgia Prof. Giovanni Panzetta 040 399 4560 studio 040 399 4515 reparto UDINE Divisione di Reumatologia DPMSC - Policlinico Universitario Prof. Salvatore De Vita 0432 559808 Dott. Emma Di Poi 0432 559811 Casa di cura Città di Udine Reparto di Medicina Interna Prof. Colle 0432 239235 reparto 0432 239314 studio Ospedale SS. Giovanni e Paolo – Unità Complessa di Reumatologia Dott. Gianni Leardini [email protected] Az. Ospedaliera Santa Maria della Misericordia Dr. Marco De Carli Specialista in Allergologia e Immunologia Clinica 0432 552601 Cell. 3498142455 Mestre Centro per la Diagnosi e la Terapia ambulatoriale delle Connettiviti Dott. Gianni Leardini [email protected] San Daniele Ambulatorio di Immunologia Clinica Ospedale di San Daniele del Friuli - Via Trento Trieste Dott. Carla Volpe 0432 949 310-418 MAGGIO 2009 EMILIA ROMAGNA BOLOGNA Policlinico S. Orsola-Malpighi Ambulatorio di Allergologia e Immunologia Clinica Prof.ssa Daniela Zauli Dott. Fabio Cassani 051 636 3632 Policlinico S. Orsola-Malpighi Divisione pediatrica immunologica Dott. Masi 051 636 4678 Ospedale S. Orsola - Day Hospital dermatologico Dott. Mariangela Costa 051 636 4843 Ospedale S. Orsola - Servizio di Nefrologia 051 636 3111 Ospedale Maggiore - Maternità Dott. Giorgio Scagliarini 051 317 2411 CESENA Ospedale Civile - Serv. Reumatologia Dott. Luca Montaguti Dott. Lucia Gardelli Dott. Paola Sambo 0547 352862 FERRARA Dipart. Medicina Clinica e Sperim. Azienda Osped. S. Anna - Sez. di Reumatologia Responsabile Prof. Marcello GOVONI Tel 0532 236678 MODENA Servizio di Reumatologia del Policlinico di Modena Prof. Clodoveo Ferri Prof. Maria Teresa Mascia Dott. Gilda Sandri Dott. Carlo U. Manzini 059 4222 950 800 033 033 PARMA Ospedali Riuniti - Clinica di Immunologia Medica dell’ Universita’ Prof. PierPaolo Dall’Aglio ICARO 61 [email protected] 3357887404 Dipartimento di Medicina Interna - Sezione di Reumatologia c/o “Monna Tessa” Prof. Matucci Cerinic Prof. Moggi Pignone 055 7949 273 PIACENZA Ospedale G. Da Saliceto Centro di Reumatologia con Ambulatorio, DH e Day Service Dott. Claudia Concesi 0523 302139 Ospedale G. Da Saliceto Unità Operativa di Nefrologia Prof. Luciano Cristinelli 0523-302176 / 302170 RAVENNA Ospedale di Torregalli - UO di Reumatologia - San Giovanni di Dio Dott. Maurizio Benucci 055 71921 Policlinico Careggi - Cattedra di Nefrologia, Dialisi e Trapianti Renali Prof. Maurizio Salvadori 055 7949269 055 7949211 PISA Ospedale degli Infermi di Faenza (RA) Ambulatorio di Reumatologia Dr. Francesco Girelli 0546-601518 [email protected] REGGIO EMILIA Arcispedale S.M.Nuova – Reparto di Ematologia con DH - Reparto di Reumatologia con DH Dott. Avanzino (ematologia) Dott. Gianluigi Bajocchi (reumatologia) 0522 296643 reumatologia RIMINI Ospedale Infermi-Ambulatorio di Reumatologia Prof. Angelo Corvetta 0541 705111 centralino TOSCANA FIRENZE Az. Osp. Careggi Dipartimento di Medicina Interna - Sezione di Immunoallergologia Dott. Lorenzo Emmi Prof. Enrico Maggi Prof. Del Prete 055 4296 417 055 7947 520 Dipartimento di Medicina Interna -Sezione di Reumatologia Dott. Daniele Cammelli Dott. Paola Parronchi 055 7947 774 055 4296 437 Unità di Reumatologia c/o Dipartimento di Medicina Interna dell’Università Ospedale S. Chiara Prof. Stefano Bombardieri 050 992291 PRATO Azienda USL4 - Presidio Ospedaliero - Piazza Ospedale 2^ unità operativa di Medicina Sezione Reumatologia Dott. Fabrizio Cantini 0574 434421 0574 434572 Servizio di Allergologia e Immunologia Clinica - Osp. di Prato Dott. Franco Cosmi 0574 434040 Dott. Alessandro Farsi 0574 434039 SIENA Policlinico LE SCOTTE Istituto di Reumatologia dell’Università Prof. Roberto Marcolongo Prof. Mauro Galeazzi 0577 233343 Policlinico Le Scotte – Istituto di Reumatologia – Centro per le Gravidanze nelle Malattie Reumatiche Dott. Francesca Bellisai 0577 233378 ICARO 62 MARCHE UMBRIA ABBRUZZO MOLISE ANCONA Ospedali Riuniti - Torrette di Ancona Dipartimento di Scienze mediche e chirurgiche Clinica Medica Prof. Giovanni Danieli 071 2206101 Prof. Armando Gabrielli [email protected] 071 596 3810 Prof. MariaGiovanna Danieli [email protected] 071 220 6101 071 596 4223 333 48 23 730 Servizio di Immunologia Prof. Maria Montroni [email protected] 071 596 4092 Jesi Clinica Reumatologica dell’Università - Ospedale Augusto Murri - Via dei Colli, Prof. Walter Grassi Dott. Patrizia Blasetti Dott. Rossella DeAngelis Dott. Fausto Salaffi Dott. Ferdinando Silveri 0731 534132 MACERATA Ospedale Civile di Macerata Università di Medicina Interna e DH Dott. Massimo Catarini Dott. Stefano Pironi 0733 2571 0733 257 2838 PERUGIA Struttura di diagnosi e cura delle Malattie Reumatiche – Dipartimento Clinico Sperimentale – Università di Perugina Prof. Roberto Gerli 075 5783 478 TERNI Clinica Medica dell’Università Az. Ospedaliera “S.MARIA” Prof. Stefano Coaccioli 0744 205365 339 8923923 L’AQUILA Dipartimento di Medicina Interna e Sanità Pubblica Clinica Universitaria S. Salvatore Prof. G. Tonietti 0862 433381 Prof. R. Giacomelli 0862 433395 LAZIO ROMA Albano Laziale Ospedale Regina Apostolorum - Via S. Francesco 50 Dott. Martin Severino 06 932989 Ambulatorio della Cattedra e della U.O.C.di Immunologia ed Allergologia - Policlinico Umberto I - Università “La Sapienza” Prof. Felice Salsano Prof. Simonetta Pisarri 06 499 72075 fax 06 49972071 Ambulatorio della Cattedra di Reumatologia - Policlinico Umberto I Prof. Guido Valesini Dott. Fabrizio Conti Dott. Roberta Priori Dott. Cristiano Alessandri 06 4997 4685 prenotazioni visite 06 8207 6499 call center Lupus CLINIC A.C.O. S. Filippo Neri - U.O. di Reumatologia Prof. Mauro Granata Via Martinotti, 20 - 00135 ROMA Prenotazione visite Tel. 0630600940 Campus Biomedico - Via Longoni, 47 Prof. Avvisati Prof. Antonella Afeltra Fax.: 06/22541456 oppure 06/225411638 (specificando "all'attenzione di ...) numeri utili: 06/87434343 centro prenotazioni visite ed esami 06/225411268 (ambulatorio Trigoria - Lunedì e Giovedì) 06/22541708/9 (ambulatorio Via Longoni - Martedì e Venerdì); 06/225411211 (Sala medici reparto); 06/225411612 (Segreteria Sig.ra MAGGIO 2009 Cantiani); 06/225411209 (Stanza della Prof.ssa Antonella Afeltra) Cattedra di Allergologia ed Immunologia Clinica Universita La Sapienza Prof. Fernando Aiuti Dott.ssa Casato Ambulatorio 06 4997 2039 Clinica di Reumatologia del Policlinico Gemelli - Complesso Integrato Columbus - Via Moscati 31 Prof.Gianfranco Ferraccioli Dott. Angelo Zoli Dr.ssa E.Gremese 06 35031 centralino 06 3503 786 prenotazioni 06 3503 878 ambulatori Clinica Neurologica - Università "La Sapienza", V.le dell'Università 30 Dott. Ada Francia 06 49971 centralino 06 49914424 dopo le 12 Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI) Dott. Carlo René Girardelli Dott. Biagio Didona 06 66462484 (giovedì) Dott. Anna Rita Giampetruzzi 06 66462252 Ospedale pediatrico Bambin Gesù - Reparto di Nefrologia Dott. Alessandra Gianviti 06 68592- 130/468/354/395 Ospedale S. Andrea - Univ. di Roma “La Sapienza” - Via di Grottarossa 1035/1039 Prof. D’Amelio Prof. Luzi Prof. Laganà per prenotare visita: 800 986868 Ospedale S. Carlo Divisione di Medicina Prof. Francesco Fichera Dott. Rosita Laurenti 06 3970 6447 / 6234 / 6230 Ospedale S. Eugenio U.O. Complessa di Reumatologia Prof. Lorenzo Altomonte Prof. Giuseppe Zaccari Tel. e fax 06-51002572 U.O. Complessa di Reumatologia – Ospedale di Alta Specializzazione S. Camillo – MAGGIO 2009 Circonvallazione Giancolese 87 Prof. Gianni Minisola Prof. G.Domenico Sebastiani Dott. Salvatore Antonelli 06 5870 4592/4212/4335/4567 Az.Osp. S.G.Addolorata – Presidio S.Maria – Struttura Compl.Immunologia e Allergologia – Via S. Giovanni in Laterano 155 Dott. Francesco Montella Dott. Fiorella Di Sora Dott. Agapito Tarasi 06 77055328 Fax 06 77055600 Policlinico Tor Vergata (Az. Osp. Universitaria) Prof. Roberto Perricone 06 20900587 - 06 72596285 Dott. Elisabetta Greco 06 20900253 Dipartimento di Scienze Oftalmologiche Ospedale Policlinico Umberto I Ambulatorio UOC A Studio e cura delle manifestazioni oculari del lupus Capo Reparto: Dr. Dario Giorgi [email protected] 06 49975328 - 335 421604 VITERBO Ospedale Belcolle - Reparto di Medicina Generale Dott. Carlo Meschini 0761 339 412 Ospedale Belcolle - Unità Operativa di Nefrologia Dott. Sandro Feriozzi 0761 338 614 CAMPANIA NAPOLI A. O. Santobono - Presidio Ospedaliero “Pausillipon” Centro Malattie della coagulazione - Via Posillipo Prof. C: Perricone 081-2205414 Cattedra di Immunologia Clinica e Allergologia Università Federico II - Fac. di Medicina - Via Pansini 5 Servizio di Immunologia e Allergologia Clinica Prof. Gianni Marone 081 7707492 ICARO Dott. Amato De Paulis 081 746 2219 Dott. Massimo Triggiani 081 746 2218 Dott. Giuseppe Spadaro 081 746 2261 Cattedra di Reumatologia Divisione di Reumatologia e Riabilitazione Reumatologica - Università Federico II - A.U.Policlinico Fac. di Medicina - Via Pansini 5 (Isola 10, ed.1) Prof. Pasquale Oriente Prof. Raffaele Scarpa Dott. Del Puente Antonio Dott. Oriente Alfonso Dott. Angelo Spanò 081 7462141/3773 FAX: 081 5463445 63 SALERNO Scafati Ospedale “Scarlato” U.O.S. di Reumatologia Dott. Salvatore Scarpato 081 5356 412-7 BASILICATA PUGLIA MATERA Ambulatorio di Reumatologia – Ospedale Madonna delle Grazie di Matera Dott. Ignazio Olivieri (solo il mercoledì) Dott. Ciancio 0835 253261 – 0835 253807 Dipartimento di Pediatria - 2^ Divisione - Facoltà di Medicina e Chirurgia Prof. Giuliana Lama 081 566 5457 Stigliano Divisione di Medicina Interna Ambulatorio di Reumatologia Ospedale di Stigliano 848 821821 Ospedale San Giovanni Bosco ASL NA 1 Centro Via F.M. Briganti 255 Unità Operativa S. Dipartimentale di Reumatologia Dott. Santi Michelangelo Corsaro Dott. Enrico Tirri. 081 254 53 28 POTENZA Azienda Osped-Univers. Della SUN-V – Divisione di Medicina Interna e immunoallergologia Piazza L. Miraglia Prof. Giacomo Lucivero Prof. R. Giunta Dott. C. Romano 081 5665091/5039 Prenot. CUP 081 734 6114 Policlinico Universitario Divisione di Reumatologia Prof. Sergio Migliaresi 081 566 6739 Prof. Gabriele Valentini 081 546 4487 Unità Operativa di Nefrologia e Dialisi - Azienda Ospedaliera “Santobono-Pausilipon” via M.Fiore Prof. Carmine Pecoraro 081 220 5768 Dipartimento di Reumatologia della Regione Basilicata, Ospedale San Carlo di Potenza Dott. Ignazio Olivieri 0971 613618 0971 613033 0971 613039 BARI Policlinico Universitario Dipartimento di Scienze Biomediche e Oncologia Umana - Sez. Medicina Interna Prof. Franco Dammacco 080 5478 862 Prof. Franco Silvestris 080 5592 909 080 5594 195 DH Unità Operativa di Reumatologia Ospedaliera – Via Mitolo 5 BARI Prof. Raffele Numo 080 5014525 FOGGIA S.Giovanni Rotondo Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza - U.O. di nefrologia e dialisi Dott. Carmine Stallone Dott. Michele D’Errico 0882 410 432 ICARO 64 CALABRIA SICILIA REGGIO CALABRIA Az. Ospedaliera Riuniti Unità Operativa di Nefrologia, Dialisi, Trapianto e Centro Ipertensione Prof. Carmine Zoccali Dott.ssa Martorano Dott.Cambareri 0965 397016 Reumatologia – Azienda Ospedaliera Bianchi – Melacrino-Morelli Dott. Maurizio Caminiti 0965 397315 segreteria CATANIA Ambulatorio di Reumatologia U.O. di Medicina Interna del P.O. Garibaldi Dott. Elisabetta Battaglia 095 759 4323 Azienda Ospedaliera "Vittorio Emanuele" U. O. di Reumatologia Dott. Rosario Foti tel. 095 743 5084 dalle ore 8.30 alle ore 9.30 Abulatorio di Immunologia Clinica Ospedale Gariballdi-Nesima Prof. Francesco Purrello Dott.ssa R. Di Vita Dott.ssa M. Ricchena TEL. 095 7598523 FAX 095 7598405 CEFALÙ Fondazione “Istituto San Raffaele - G.Giglio” di Cefalù. Contrada Pietra Pollastra Divisione di Medicina interna, nefrologia Dott. M.A. Mazzola 0921 920924 COSENZA Ospedale Civile dell’Annunziata Unità Operativa Complessa di Medicina Interna e Reumatologia “A. Cosco” Direttore Dott. Pierluigi Frugiuele Tel. 0984 681243 MAGGIO 2009 MESSINA SARDEGNA Policlinico Universitario - Pad. H Divisione di Allergologia ed Immunologia Clinica La Responsabile del settore Immunologia Clinica dell’UOC Dott. Paolina Quattrocchi Tel 090 2212078-49-82 CAGLIARI Policlinico Universitario Dipartimento di Medicina Interna - Reumatologia Prof. Bagnato 090 221 2502 Taormina (Messina) Unità Operativa Complessa di Nefrologia ed Emodialisi Dott. Santina Castellino 094 2579332 - 347 7222700 PALERMO Cattedra di Reumatologia dell’Università di Palermo - Sez. di Reumatologia e Immunologia Clinica - Policlinico Universitario - Istituto di Clinica Medica Prof. Giovanni Triolo 091 6552146 Ospedale Cervello Poliambulatorio UO Medicina II - Reumatologia Prof. Fortunato Rinaldi Dott. Fortunata Nicchi Dott. Mario Spinello Dott. Filippa Sagona 091 6802 969 Ospedale Cervello - U.O. Nefrologia e Dialisi Dott. Luisa Amico 091 6802 950 Policlinico di Palermo Prof. P. Citarrella Prof. P. Di Marco 091 655 2190 Ospedale Civico - Reparto di Nefrologia e Dialisi Dott. Ugo Rotolo 091 666 3557/3548/3448 Ospedale Civico - Servizio trasfusionale e di ematologia Dott. P. Consiglio 091 666 4090 RAGUSA Reparto di Nefrologia Ospedale M.P. Arezzo Dott. Di Bernardo 0932 600454 Monserrato Cattedra di Reumatologia II Policlinico Universitario Presidio di Monserrato - Strada Prov.ale 554 - Sestu Monserrato http://pacs.unica.it/reumatologia2/ Prof. Alessandro Mathieu 070 51096385 – 070 51096328 Monserrato Cattedra di Reumatologia I Policlinico Universitario Presidio di Monserrato - Strada Prov.ale 554 Prof.Giuseppe Perpignano 070 51096385 – 070 51096141 segreteria 070 51096539 ambulatorio Monserrato Dipartimento di Medicina Interna Policlinico Universitario - Presidio di Monserrato Strada Prov.ale 554 - Sestu Monserrato Prof. Sergio Del Giacco 070 510289 Reparto di nefrologia, dialisi e trapianto - Ospedale San Michele Azienda Brotzu Prof. Paolo Altieri 070 539491 SASSARI Istituto di Patologia Speciale Medica dell’Università Dott. Rossana Faedda 079 228317 Presidio Ospedaliero Ozieri Servizio Nefrologia e Dialisi Dott. Marino Ganadu 079 779222 [email protected] MAGGIO 2009 ICARO 65 Storie di vita Cari amici lupetti, Vi invito a leggere la storia della mia malattia, con cui convivo da 23 anni. Mi chiamo Lucia Ferretti, ho 69 anni ed abito a Montesilvano, in provincia di Pescara. All’età di 43 anni iniziai ad avere una febbricola persistente e fui ricoverata per complessivi 3 mesi. Mentre si definiva la diagnosi, avendo l’utero fibromatoso, subii una isterectomia. Nonostante ciò la febbricola non recedeva, ma anzi aumentava. Durante l’ultimo ricovero fu chiamato per una consulenza un giovane internista, il dott. Luigi Di Matteo che, a seguito di ulteriori esami, avanzava la diagnosi di lupus e diventava il mio medico salvavita. Premetto che all’epoca non avevo mai sentito nominare questa malattia, per cui mi venne da sorridere e risposi: “Che cosa è il lupus, dottore”? Il dottor Di Matteo mi rispose che era una malattia di cui si moriva se non curata bene, oppure si potevano avere complicanze più o meno gravi. Questa malattia, dal nome che sembrava uno scherzo, era una cosa molto seria. In seguito fui ricoverata per una pancreatite acuta con broncopolmonite e tre ulcere gastriche. Tutto in una sola volta; pensai veramente di morire. Dopo due anni ebbi un’altra broncopolmonite, peggiore della prima, con due mesi di degenza ospedaliera ed un contemporaneo intervento chirurgico per un adenoma alla paratiroide. Nel tempo ho avuto altri ricoveri per diverse ragioni. Ho un intestino pieno di grossi diverticoli che, appena abbasso la guardia con l’alimentazione, si infiammano e con la febbre alta mi rimandano in ospedale. Sono stata operata per un aneurisma al cuore, ho la cataratta a tutti e due gli occhi e se i miei nipoti mi starnutiscono vicino, mi viene subito l’influenza. Non parliamo dell’osteoporosi, che galoppa come un cavallo. Dopo la diagnosi iniziale di lupus fui curata per due anni con il Plaquenil. Dovetti interrompere il trattamento perché mi stava portando alla cecità. Da allora sono stata curata con altri farmaci, tra cui cure annuali di cortisone. Vorrei però dirvi che, nonostante tutto, sono di temperamento allegro e molto ottimista, non mi sono mai compatita. Con l’aiuto di Dio e con le cure mediche vado avanti … Scusatemi se mi sono dilungata troppo, mando un carissimo saluto a tutti i componenti dello staff, di cui apprezzo il lavoro, e a tutti i lettori di Icaro. Lucia 66 ICARO MAGGIO 2009 Venticinque anni! Quante cose si sognano a venticinque anni? Quante esperienze si possono fare? INNUMEREVOLI!!! Io ne ho fatta una: mi sono ammalata di LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO! Fino a due anni fa ero una ragazza normale, con mille ambizioni, la classica brava ragazza, anche nell’aspetto, capelli lunghi sempre ordinati, visino pulito e sempre sorridente! Studentessa universitaria e aspirante cantante lirica…super fidanzata e in procinto di convolare col fidanzato storico…ma qualcosa si è messo sul mio cammino..l’ospite indesiderato è venuto a trovarmi e non se n’è più andato!!! Non so ancora oggi perché e ormai non me lo chiedo più, so solo che c’è e che fa parte della mia vita. Ho passato brutti periodi, lunghe degenze ospedaliere e momenti di disperazione ma ciò non mi ha fermato, non voglio raccontarvi il mio “calvario” se così si può chiamare, voglio invece raccontarvi la mia “rinascita”! Sono cambiata molto, nell’aspetto fisico e soprattutto dentro, pur essendo sempre stata una persona sensibile ho imparato a guardare il mondo con altri occhi, forse con gli occhi del cuore, ho scoperto il reale valore dell’AMICIZIA che non cede davanti alla malattia anzi si rafforza! Ho trovato nei miei genitori i miei angeli custodi, coloro che non mi abbandoneranno mai e che mi proteggeranno sempre, ho trovato grazie al loro AMORE la capacità di andare avanti e di non aver paura di nulla. Ho imparato a camminare con la mie gambe e a differenza di quanto può portare una malattia invalidante come il LES ho ritrovato la voglia di vivere, prima davo peso a cose futili me la prendevo per cose di poco conto, ora do più valore alle persone, alle mie esperienze e ai miei sentimenti. Si può scegliere di auto-commiserarsi o combattere, io ho scelto di vivere sempre e comunque, nonostante i limiti che la malattia impone, nonostante i fastidiosi farmaci o i controlli, nonostante tutto!!! Per concludere voglio ringraziare tutti coloro mi sono stati vicino sia nei momenti tristi che in quelli felici, non starò qui ad elencare tutti, ognuno di loro sa già quanto è prezioso per me! Mi permetto di dare un consiglio a tutti i miei “fratelli e sorelle di LUPUS”, non smettete MAI di combattere e sperare dopo la tempesta arriva sempre il sole, SEMPRE! Vi abbraccio tutti fortissimo. Silvia PARTECIPATE ALLA STESURA DI ICARO. INVIATECI LE VOSTRE STORIE E VOSTRI SUGGERIMENTI. SE DESIDERATE CHE LE VOSTRE GENERALITÀ, IL VOSTRO INDIRIZZO, NUMERO DI TELEFONO E RECAPITO E-MAIL SIANO PUBBLICATE SU ICARO, È NECESSARIO CHE CI AUTORIZZIATE ESPRESSAMENTE, CON DICHIARAZIONE RESA IN TAL SENSO IN CALCE ALLA VOSTRA LETTERA. MAGGIO 2009 ICARO 67 “Contatti tra i soci” Per chi desidera scambiare le proprie esperienze qui di seguito sono elencati i nominativi delle persone disponibili: PIEMONTE LIGURIA LOMBARDIA Acquati Linda Torino tel. 011 283780 Bigazzi Cristina Cogorno (Genova) cell. 338 7777182 Baldi Paola Bergamo tel. 035 261771 Aimone Mirella Bollengo (Torino) tel. 0125 675901 Fabbiani Laura Vallecrosia - Imperia tel. 0184 255663 Baroni Maria Grazia Vigevano (Pavia) tel. 0381 79120/90159 Bezzoli Stefania Verbania Intra tel. 0323 53624 Ferro Carmen Genova tel. 010 8369265 Biavaschi Miria Bernareggio (Milano) tel. 039 6900572 Formigari Anna Maria Alessandria tel. 0131 799575 cel. 347 1208636 Guarino Maria Rapallo (Genova) tel. 338 6040308 Biffi Rosalia Busnago (Milano) tel. 339/6535814 Mauro Giuseppina Borgo Tinasso, 81/35 18038 San Remo (Imperia) Cerri Maria Teresa Milano tel. 02 39217545 il mercoledì 20-22 Menini Maria La Spezia tel. 0187 599018 Frati Franco Concesio (Brescia) tel. 030 3732633 Nolasco Paola Savona tel. 019 851495 Galbiati Ida Milano tel. 02 89304852 Polese Giovanna Sanremo tel. 0184 535752 [email protected] Intelli Anna Brugherio (Milano) tel. 039 831206 annamaria.intelli@ fastwebnet.it Furneri Agata Torino tel. 011 731635 Marrocco Gabriella Via Duca d’Aosta, 23 14100 Asti Zonta Simonetta Volpiano (Torino) tel. 011 9951692 68 Mussi Mara Castiglione Olona (Varese) tel. 0331 857372 Nicastro Claudia Venegono Inf. (Varese) tel. 0331 865466 Parrinello Liliana Tavazzano (Lodi) tel. 0371 470204 Ravasi Eva Merate (LC) cel 333-6032370 Spano Silvia Maria Lodi tel. 0371 423888 cel. 339 1686391 Vighi Emanuela Tribbiano (MI) Cell. 338/4804033 Zoso Maria Grazia Barasso (Varese) tel. 0332 743337 Zuccalà Maria Luigia Como tel. 031 880224 ICARO TRENTINO VENETO - FRIULI Caratù Lorenza Romagnano (Trento) tel. 0461 349005 cel. 338 5909702 Cavallin Cecilia Udine tel. 0432 512315 [email protected] Delladio Rossi Roberta Trento tel. 0461 933131 (pomeriggio) Galiotto Franca Trissino (Vicenza) tel. 0445 490893 Marsala Anna Maria Mogliano Veneto (Tv) tel. 041 5903963 Prandel Antonietta Levico Terme (Trento) tel. 0461 701695 Recla Luciana Ronzone (Trento) tel. 0463 880556 fax 0463 880512 Scrivante Deria Torreglia (Padova) tel. 049 5211594 MAGGIO 2009 Stratta Luciana Bolzano tel. 0471 919119 [email protected] Trevisanato Rita Scodovacca-Cervignano del Friuli cell. 320 2523678 [email protected] EMILIA ROMAGNA TOSCANA Aldighieri Pina Firenze tel. 055 821624 Avallo Adriana Ravenna tel. 0544 454270 [email protected] Costi Marta Cerredolo di Toano (Reggio E.) cell. 347 5623749 Guidetti Caterina Mirabello (Ferrara) tel: 0532 847478 [email protected] Manfrini Giovanna Lido di Spina (Ferrara) cell. 349 1973585 Olivucci Patrizia Forlì tel. 0543 31784 MAGGIO 2009 Pastori Carla Parma tel. 0521 492716 Pongiglione Anna Lisa Strada in Chianti Greve (Firenze) tel. 055 8587051 Rastrelli Vittoria Firenze tel. 055 215070 Sciancalepore Laura Ravenna Tel. 0544 454632 Sgarzi Lucia Argenta (Fe) tel. 0532 800114 ICARO Diana Antonietta Velletri tel. 333 2544010 [email protected] Feligioni Marcella Macerata Feltria (PU) Tel. 0722 76459 Giusti Giovanna Foligno (PG) Tel. 0742 354521 Luise Rosamina Capena (Roma) tel. 06 9033885 (casa) Novielli Grace Vita Roma tel. 06 5014143 69 Cirone Ippolita Via San Biagio, 37 Matera [email protected] Contaldi Laura Napoli tel. e Fax: 081 5790908 Curci Rosetta Potenza tel. 0971 36973 D’Aria Anna Napoli tel. 081 5796629 Di Napoli Nunzia Altamura (Bari) tel. 080 3103469 Santucci Silvana Viterbo tel. 0761 287091 cel. 339 5201797 (ore pasti) Evangelista Marilena Penne (Pescara) tel. 085 8270868 cel. 347 8341844 Sterpone Ada Velletri tel. 339 7647012 [email protected] Giulio Ada Salerno tel. 089 234525 (pomeriggio) Canzona Augusta Roma tel. 06 4515340 [email protected] ABRUZZO CAMPANIA PUGLIA BASILICATA Paoletti Rossella Foggia cel. 339 8800072 Carloni Anna Rita Vetralla (Viterbo) tel. e fax 0761 461192 [email protected] Ciraci Vito Ostuni (Brindisi) tel. 0831 305078 [email protected] Zanacca Cristiana Colorno (PR) tel. 0521 816113 Zanobelli Serena Firenze cel. 338-3329079 UMBRIA - MARCHE LAZIO Pernarella M. Romana Napoli tel. 081 5934248 70 Procida Nadia Battipaglia (Sa) tel. 0828 308548 Raimondo Giusy Caserta tel. 0823 1970019 [email protected] Rizzi Anna Barletta (Bari) tel. 0883 511973 Scuotto Elisabetta Napoli tel. 081 5932035 Vasile Franca Santeramo in Colle (Bari) cel. 339 3389216 SICILIA CALABRIA Cavallaro M. Catena Lingaglossa (Catania) tel. 095 643623 Dimostrato Cinzia Bagheria (Palermo) Cell. 329 8193646 [email protected] Ferrari Claudia Palermo tel. 091 6731758 Greco Ignazio Palermo tel. 091 525153 ICARO MAGGIO 2009 Lala Rossana Porto Empedocle (AG) Cell. 339-1183838 [email protected] Zito Alfonsa Ribera (Agrigento) cel. 333 4612242 Lo Porto Pasqua Maria Palermo tel. 091 6373056 SARDEGNA Porcu Valeria Reg. Arenosu, 36 07041 Fertilia (Sassari) Mastroeni Nunzia S. Teresa di Riva (Messina) tel. 0942 794749 Putzu Gavino Olbia (Ss) cell. 339 3937920 Pizzi Filomena Condofuri Marina (Rc) tel. 0965 784072 Urrazza Salvatora Bono (Sassari) cel. 340 4878186 Privitera Carmelo Misterbianco (Catania) cel. 347 1235703 Provenzano Rossana Via Federico De Maria 34/B 90129 Palermo Sinopoli Alessandra Venetico Marina (Messina) cel. 348 7487786 [email protected] Sottile Eleonora Milazzo (Messina) tel. 090 9295443 cel. 349 3560942 [email protected] Spurio Rosina Plaesano (Reggio Calabria) tel. 0966 996096 MAGGIO 2009 ICARO 71 Scriveteci per qualsiasi problema usando la cedola riportata in calce, indirizzandola in busta chiusa a: GRUPPO ITALIANO PER LA LOTTA CONTRO IL LES Via Arbotori, 14 - 29100 Piacenza Rubrica: Il medico risponde Contatti tra i soci Lo psicologo risponde Il dermatologo risponde Mittente Per nuove iscrizioni compilare, ritagliare e spedire la cedola al seguente indirizzo: Gruppo Italiano per la lotta contro il LES Viale Dante, 49/1 - 16039 Sestri Levante (GE) Cognome Nome Città CAP Via Telefono “Ricevuta l’informativa sull’utilizzazione dei miei dati personali, ai sensi dell’art. 10 della legge n. 675/96, consento al loro trattamento nella misura necessaria per il perseguimento degli scopi statuari” Data Firma LE QUOTE DI ISCRIZIONE SONO LE SEGUENTI: Socio Ordinario: 20 Euro - Socio Sostenitore: 30 Euro - Socio Benemerito: 60 Euro da versare sul c/c postale n.10773299 oppure C.C. bancario CARIPARMA Credit Agricole - sede di Piacenza codice IBAN: IT 30 M 06230 12601 000002098863. 5 7