N
Prendersi cura delle persone
el territorio e per il territorio, facciamo
rete, cerchiamo di congiungerci alle
persone, creiamo progetti per realizzare
obiettivi comuni, troviamo la forza di unirci pur
nella diversità, collaboriamo fianco a fianco in
un percorso che dia vita a rapporti attivi e
concreti.
P
rendiamoci cura degli altri, dei più deboli,
poniamoci al servizio delle persone,
favoriamo la diffusione di informazioni validate
e corrette sui temi che ci stanno a cuore.
L
a scuola come la famiglia vanno viste come
palestra di integrazione, con strumenti da affinare per preparare i
bambini a diventare adulti, membri di una comunità civile. Insieme
troviamo sostegno e arricchimento.
I
mpegniamoci quotidianamente, a volte in modo silenzioso,
partiamo da un momento di stallo per riemergere, per lottare, per
trovare ogni giorno la nostra Resurrezione. La Santa Pasqua in arrivo
sarà una rinascita in esperienze nuove e più complete. È questo
l’augurio che ci facciamo, una Pasqua che sia di gioia, di
rinnovamento,di speranza e di pace.
LORENA FIORINI
L
Il IX Municipio supporta W Ale
Partire dal territorio per un sostegno concreto alla famiglie
’importanza di porsi al servizio
degli altri, famiglie e pazienti,
richiede anche una buona cono-
scenza del territorio nel quale si
possono offrire servizi, proporre
progetti e condividere problemi e
soluzioni in un percorso basato sulla
condivisione. La
Fondazione W Ale
Onlus da oltre un
anno è presente nel
IX Municipio con le
Stanze di Ale, in Via
Berna 9 nel quartiere
Eur di Roma e da
sempre è impegnata
segue a pag. 3
Alessandra Bisceglia © giornalista, autrice
televisiva, giovane donna dotata di straordinarie
doti umane e professionali, e di un talento e un
coraggio fuori dal comune – era affetta fin dalla
nascita da anamalie vascolari.
La Fondazione Alessandra Bisceglia nasce nel 2009
con lo scopo di promuovere e sviluppare interventi
di sostegno in favore dei bambini affetti da anomalie
vascolari congenite e delle loro famiglie. Le anomalie
vascolari, classificate come malattie rare, sono alterazioni congenite dei vasi, delle vene o dei capillari,
che modificano parti del corpo dei soggetti colpiti,
e comprendono le Malformazioni Vascolari che
possono essere interne od esterne.
Quando si parla di malattie vascolari, la prima
diagnosi è fondamentale per porre il paziente nel
corretto iter terapeutico.
Le “stanze di Ale” sono Centri territoriali diagnostici
rivolti a pazienti affetti da anomalie vascolari.
La Fondazione si è posta l’obiettivo di creare una
rete di questi Centri articolata su tutto il territorio
nazionale.
C
IMPASTA: cibi e solidarietà
ome unire un evento che celebra “tutto
quello che da farina e lievito diventa pane”
ad un fine benefico? Ci ha pensato la Pro Loco di
Potenza, da anni sensibile e attenta alle nostre
attività, invitandoci per il secondo anno consecutivo
a “Impasta”. L’evento ha riscosso un successo notevole, ha attratto visitatori da molti luoghi della
nostra splendida regione, accorsi in massa per assaporare i prodotti delle varie aziende che esponevano. Oltre alla possibilità di degustare, partecipare
a laboratori di cucina organizzati, ad ascoltare
buona musica anche dal vivo, gli ospiti hanno
potuto conoscere meglio anche la nostra Fondazione.
In effetti, proprio a Potenza sta raggiungendo buoni
risultati grazie all’accordo con il
San Carlo che ha già portato il
nostro direttore scientifico, De Stefano, a operare 4 pazienti delle
“Stanze di Ale” di Venosa.
Ecco cosa dice l’ideatore e progettista di ”Impasta”, motore della manifestazione: “È stato possibile nel
tempo dargli forme, nomi, sapori diversi. Ma il pane da secoli mantiene
la medesima importanza e l’immutata potenza simbolica presso tutti i
popoli. Spezzandolo si fa comunità,
assaggiando quello altrui si fa cultura dell’integrazione e, unito ai
prodotti della terra, diventa una
D
nuova forma di economia”. E perché no? La nuova
forma di economia può sposare cause benefiche
come la nostra e quindi dobbiamo ringraziare
l’azienda che ci ha messo a disposizione mandarini
e arance da vendere per fare raccolta fondi e proseguire con il nostro progetto principale, “Le Stanze
di Ale”.
Inoltre, grazie ai volontari che hanno reso possibile
la divulgazione, ai molti cittadini che hanno partecipato alla manifestazione, hanno preso contatto
con la nostra realtà e potranno “aiutarci ad aiutare”.
Le reti di solidarietà si costruiscono anche attorno
ad un buon piatto di… Impasta!
NICOLA BISCEGLIA
Giornata per i diritti della persona disabile
omenica 22 dicembre 2013, presso il
Salone delle Fontane (EUR) a Roma, sì
è svolta l’iniziativa “BuonDì”, in occasione della
Giornata per i diritti della Persona disabile. La
Fondazione W Ale ha partecipato All’iniziativa
2
organizzata dal Municipio IX (ex XII) in collaborazione con la Consulta delle persone con disabilità
e decine di associazioni e cooperative sociali.
Occasione per la Fondazione di condivisione e
scambio con le associazioni e le famiglie del
territorio in cui ha sede la Fondazione “W Ale”
Onlus. Una giornata, non solo per creare un momento di confronto e di incontro per le famiglie
e le diverse realtà associative del territorio, ma
per dare un segnale significativo dell’interesse
delle istituzioni a essere presenti e attive nella risposta ai bisogni dei cittadini. Presenti alla manifestazione il Presidente del Municipio Andrea
Santoro e la sua collaboratrice Carla Vincenti,
oggi assessore alle Politiche Sociali e della Salute,
che hanno creduto e sostenuto il progetto.
Le politiche sociali sono “lavorare insieme”
mettendo in rete le migliori esperienze di ognuno
di noi, perché solo attraverso un lavoro comune
e di solidarietà tra tanti si può costruire un
sistema di welfare efficace, dove finalmente
nessuno resti più solo.
RAFFAELLA DI COSMO
Notiziario della Fondazione
“W ALE” Onlus
numero 16 © 12 aprile 2014
a cura
di
Lorena Fiorini
hanno
collaborato
Nicola Bisceglia
Raffaella Di Cosmo
Afra Fanizzi
I ragazzi di “Good Morning, Youth”
Valeria Lai
Maria Langellotti
Marco Michelli
Mirella Taranto
progetto grafico
e impaginazione
Stefano Pozzaglia
Good Morning, Youth
L
Un progetto nato all’interno della facoltà di scienze della comunicazione – Università Lumsa, Roma
’obiettivo è la Comunicazione Sociale, creare una rete
di studenti attiva nelle università
di Roma, organizzare incontri
per trattare temi che vanno dallo
storico al politico, al sociale.
Siamo Chiara, Francesca, Ludovico e Valerio, organizziamo incontri e dibattiti rivolti principalmente agli studenti, aperti a chi
voglia approfondire le conoscenze ed esprimere il proprio
parere su tematiche diverse. Grazie a questa avventura abbiamo
conosciuto Raffaella Restaino e
la Fondazione “W ALE”. Abbiamo contattato, tramite la professoressa Pacelli, che segue il
nostro progetto, la Presidente
della Fondazione per chiederle
di partecipare al nostro incontro
sul tema del volontariato, dal Sanitario, alla Protezione Civile. È
stato l’ingresso in un mondo che
non conoscevamo, un mondo
dove, nonostante la sofferenza ,
si trova la forza non solo di andare avanti, ma di combattere per
cambiare le cose. Era giunto il
momento di fare qualcosa in più,
non potevamo restare spettatori
passivi di fronte al dolore, dovevamo dare visibilità a un fenomeno che la maggior parte
ignora. Dobbiamo aiutare per-
sone speciali e coraggiose, che
molto spesso combattono da sole
una battaglia senza precedenti.
In che modo? Pubblicizzando la
Fondazione sui canali social, raccontando la loro vita di tutti i
giorni. In particolare promuovere
ed essere presenti allo spettacolo
del 12 febbraio al Sistina, testimoni di una grande affluenza di
pubblico a dimostrazione di affetto e sostegno alla causa.
Il 27 febbraio, giorno dell’appuntamento, la tensione è alta,
agitazione e preoccupazione. All’incontro, aperto da Francesca
Danese, Presidente del CESV, ha
seguito l’intervento di “W ALE”,
utile a far capire la battaglia sulle
segue dalla pagina 1
a costruire un rapporto di collaborazione con le
istituzioni locali.
Nel corso di una piacevole visita del presidente
del IX Municipio Andrea Santoro e all’Assessore
alle politiche sociali e al volontariato Carla Vincenti,
presso la sede della Fondazione lo scorso 3 febbraio,
la Presidente Raffaella Restaino e il Prof. De Stefano
hanno illustrato i progetti in corso, i risultati raggiunti
e, soprattutto, le nuove sfide che si intendono perseguire.
Il Municipio IX, dopo la visita nella nostra sede, ha
presentato ai cittadini l’iniziativa Civico 9, la prima
rete civica basata sulla collaborazione tra i comitati
di quartiere, le associazioni di volontariato, le isti-
malattie rare, la ricerca e l’assistenza fisica e psicologica. Chiude
l’intervento la Protezione Civile.
Con il contributo di tutti è
emerso un pensiero: l’Italia HA
BISOGNO dei volontari, spina
dorsale del Paese, loro arrivano
dove lo Stato si ferma.
Un’unica nota dolente: la poca
affluenza di studenti all’incontro,
evidentemente il volontariato ancora non è visto come una risorsa. La strada da percorrere è
ancora lunga, noi ci siamo, consapevoli che UNITI SIAMO UNA
FORZA.
I RAGAZZI DI
“GOOD MORNING, YOUTH”
tuzioni, le aziende e i privati cittadini per migliorare
la vita del territorio. L’idea di valorizzare le numerose
associazioni che possono offrire energie positive è
alla base dell’iniziativa Civico 9 e il dott. Santoro,
nel corso di una breve intervista, ha messo in luce
l’importanza per il Municipio di lavorare insieme a
coloro che, spesso in maniera silenziosa, si impegnano quotidianamente “nel territorio e per il territorio”. È necessario “fare rete” e in questo percorso
è possibile dar vita ad un rapporto attivo e concreto
anche con la fondazione W Ale Onlus. Infine, seguendo le parole chiave del presidente Santoro,
per costruire un municipio migliore è indispensabile
condividere cioè fare scelte insieme ad altri, in
modo trasparente per cambiare insieme.
VALERIA LAI
3
D
Alla prima di “Sette spose per sette fratelli”
4
el musical Sette Spose per
Sette Fratelli non parleremo in questo articolo, né del
fatto che va in scena a Roma
per tutto il mese di febbraio, né
che lo ha firmato il nostro Massimo Romeo Piparo.
In questo modo ha deciso di festeggiare il 60° anniversario
dell’uscita del film prodotto nel
1954, un classico della commedia musicale, ha ricevuto
ben 4 nomination agli Oscar,
vincendo quello come Migliore
Colonna Sonora.
Tantomeno faremo riferimento
ai protagonisti Flavio Montrucchio e Roberta Lanfranchi né al
successo che la commedia sta
avendo.
Su queste pagine l’intento non
è di far loro pubblicità (non ne
hanno bisogno, vista la caratura
dello spettacolo!) ma di ringraziarli.
Ecco: ci piacerebbe mettere per
iscritto i nomi
di coloro che
tra staff del teatro e della commedia hanno
contribuito con
la loro attenzione a regalare,
anche quest’anno a W Ale un
palcoscenico e
una serata di festa dedicandoci
la “prima” e riservandoci uno
spazio di visibilità in ogni serata.
È stata l’occasione per mandare un bacio
ad Alessandra e
parlare dei progetti della Fondazione. In tan-
ti, pur non conoscendoci, hanno
deciso di donare qualcosa e
portare a casa quel bellissimo
pensiero che è il miele donato
da Franco Rondinella, apicoltore
Lucano.
Tanti ospiti illustri. Sua eccellenza Mons. Lorenzo Leuzzi,
Vescovo ausiliare di Roma, il
nuovo Presidente ISS Fabrizio
Oleari che ha preso appieno il
testimone da Enrico Garaci.
Quest’ultimo ha preceduto
Oleari nel ruolo e molto ha
contribuito a valorizzare il “nostro” mondo. Padre Luca Gallizia, Rettore dell’Università Europea, e i rappresentanti dell’Università Lumsa.
Per ultimi, ma mai tali, il nostro
pensiero va ai conduttori, Eleonora Daniele e Roberto Giacobbo che hanno contribuito a
donare ricchezza e sorriso al
pubblico presente.
A tutti loro, come ai volontari,
va la nostra dedica.
MARCO MICHELLI
Nota: tutto quello che volete
sapere in più lo potete trovare
sui nostri riferimenti (social e
non) e su youtube, dove abbiamo inserito il filmato della serata…
Nella prossima dichiarazione dei redditi è possibile donare il 5 x 1000 per i progetti della Fondazione W Ale.
Firmando nella sezione relativa al “sostegno del
volontariato e delle altre organizzazioni …” e
indicando il Codice Fiscale della Fondazione
97566810582 si contribuisce alla realizzazione
dei nostri progetti e al miglioramento dei nostri
servizi.
È possibile effettuare la donazione con il CUD,
il 730 ed il modello unico persone fisiche.
Firmare per il 5 x 1000 alla Fondazione W Ale
non costa nulla perché non è una tassa in più
ma una quota di imposte cui lo Stato rinuncia
per destinarla alle organizzazioni no-profit per
sostenere le loro attività.
Le scelte della destinazione del 5 e dell’8 per
mille non sono, inoltre, in alcun modo alternative tra loro e possono pertanto essere entrambe
espresse.
La videofavola “Con gli occhi tuoi”
arriva in Basilicata
È
un esempio di rete tra Istituzioni e mondo dei pazienti.
La fiaba è nata dalla collaborazione tra Istituto Superiore di Sanità e Federazione UNIAMO
FIRM Onlus, con il patrocinio del
Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma, ed è
accessibile dal sito www.congliocchituoi.it realizzato, come la videofavola, con il Ministero della
Salute.
Scritta assieme ai bambini, “Con
gli occhi tuoi” è divisa in una
trama centrale e due finali elaborati e illustrati dalle classi II B
e III D delle scuole romane Leopardi e Pistelli. Dopo aver ascoltato le testimonianze dei pazienti
di UNIAMO, i bimbi hanno lavorato con le maestre, esperti del
Centro Nazionale Malattie Rare
dell’ISS e altre professionalità.
Il portale ospita una Guida per
gli insegnanti e il backstage dei
U
lavori, ovvero le tappe
del percorso di costruzione della storia e di
elaborazione digitale delle immagini, ad opera
dell’artista Vera Puoti.
Nel sito, inoltre, un video
in cui Lupo Smeraldo, il
Pony Musica e altri personaggi spiegano le malattie rare.
“Con gli occhi tuoi” parte dalla
scuola, che con la famiglia è palestra di integrazione, per preparare i bambini ad essere membri
di una comunità civile, ci si sostiene e arricchisce. A interpretare il mondo non come un’arena
in cui bisogna vincere, ma come
un terreno per coltivare talenti e
scoprire la vocazione. La vittoria,
ci suggeriscono i personaggi, è
guadagnare un altro sguardo
sulla vita, comprendere i tempi
e le mancanze altrui, includere
e non escludere.
Ringraziamo perciò la Fondazione W ALE per la promozione
di “Con gli occhi tuoi”, che sarà
inviata in formato cartaceo con
allegato dvd ai Dirigenti delle primarie della Basilicata. Un grazie
speciale a Raffaella Restaino che,
come mamma e psicologa, ha
accolto questo strumento,
amando Robertino e perfino
Zurlo, capo della banda degli
“odiatori”. Perché sa che, parlando di Zurlo, si può spiegare
come dietro ogni bullo si nasconda la paura di crescere e di
essere inadeguati.
MIRELLA TARANTO
Parte il servizio Helpline per le anomalie vascolari
n servizio telefonico gratuito promosso dalla
Fondazione Alessandra
Bisceglia W Ale Onlus, nato
grazie alla collaborazione del
CNMR, Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, per favorire la
diffusione di informazioni validate e corrette in tema di
anomalie vascolari e disabilità
conseguenti.
Alcune di queste patologie si
sviluppano in maniera più o
meno grave e costituiscono
sempre più un grosso ostacolo per gli individui che ne
sono affetti e per le loro famiglie, influendo negativamente sulla qualità della vita.
Ad oggi sappiamo che molte
famiglie tendono ad isolarsi
e a chiudersi di fronte alla
malattia, hanno scarse informazioni a riguardo e
non sanno cosa fare. Inoltre
la scarsa informazione può
incidere fortemente sulla difficoltà a sviluppare un’adeguata strategia terapeutica.
Alla luce di queste considerazioni il nostro servizio di
informazioni ha come scopo
quello di fornire assistenza,
di rispondere alle esigenze e
di orientare l’utenza rispetto
alle anomalie vascolari congenite. Il fine è quello di
creare un contesto dove la
comunicazione, lo scambio,
l’informazione diventano gli
elementi sostanziali per promuovere la crescita e lo sviluppo di un sistema di sostegno più solido.
MARIA LANGELLOTTI
5
La malattia e il sollievo: la fondazione Ghirotti
e W Ale insieme per un concorso
U
6
n connubio indissolubile, un progetto comune I lavori dovranno pervenire entro e non oltre il 18
anche quest’anno fra le fondazioni Alessandra
aprile a: Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti, via
Bisceglia e Gigi Ghirotti. Si tratta del bando di
Fratelli Ruspoli, 2 - 00198 Roma (RM). La premiaconcorso nazionale “Un ospedale con più sollievo”,
zione dei vincitori è fissata per il 25 maggio presso
giunto alla sua ottava edizione e che vede la parteil
Policlinico Agostino Gemelli, durante la celebracipazione di W ALE dalla quarta edizione.
zione della XIII “Giornata Nazionale del Sollievo”.
Al bando possono partecipare gli studenti dell’ultimo anno della scuola dell’infanzia (con un poster
AFRA FANIZZI
o un plastico), gli studenti del
quinto anno della scuola primaCONCORSO NAZIONALE
ria (prodotto iconografico o testo), la terza classe della scuola
“Un ospedale con più Sollievo”
secondaria (un prodotto iconoVIII edizione
grafico con didascalie o un fumetto), le classi della scuola di
secondo grado (con un videoclip), classi delle sezioni ospedaliere di ogni ordine e grado
(prodotto iconografico, testo o
videoclip) e studenti universitari.
In particolar modo la parte riservata agli universitari prevede la
creazione di elaborati o ricerche
su antichi luoghi di cura in Italia
o che valorizzino l’aspetto della
solidarietà con esperienze reali
o immaginate (una favola, ad
esempio).
Gli elaborati scritti o iconografici
vogliono far conoscere il rapporto fra malati, malattia, famiglia e professionalità che venOrganizzano
gono a contatto con queste
Fondazione Gigi Ghirotti
realtà.
UCIIM
Realtà che non è soltanto somministrare cure meccanicaAssociazione Professionale Cattolica Italiana
mente, ma è fatta di tanti aspetti,
di Docenti, Dirigenti e Formatori
la solidarietà, il rapporto fra paFondazione Alessandra Bisceglia – W ALE
ziente, medico, infermiere e famiglie.
Tutte sfaccettature su un amIn collaborazione con
biente d’azione della fondazione
Università Cattolica del Sacro Cuore
dedicata a Gigi Ghirotti, che si
Associazione Culturale Attilio Romanini A.I.I.R.O.
occupa proprio dell’assistenza ai
malati di tumore, e quello della
Associazione Italiana Infermieri di Radioterapia Oncologica
fondazione W Ale, che, invece,
MIUR – Direzione Generale per lo Studente, l’Integrazione,
lavora molto, ma non solo, sulla
la Partecipazione e la Comunicazione
fase precedente all’ospedalizzazione, lo studio e la cura delle
Con il patrocinio
malattie vascolari. Il premio
unico per ogni fascia, del valore
Ministero della Salute
di 500,00 euro è dedicato proMinistero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca
prio ad Alessandra.
SOSTIENICI
PERSONE
Dona fondi
È possibile sostenere annualmente i progetti e le attività della Fondazione diventandone:
• Amico con una donazione di 20 euro;
• Amico Speciale con una donazione di 50 euro;
• Sostenitore con una donazione di 100 euro;
• Benemerito con una donazione di 500 euro.
Il contributo può essere inviato tramite:
• c/c postale n. 99285512;
• bonifico bancario Banca Popolare di Bari IBAN
IT 48 E 0542 44205 2000000155521;
• assegno intestato a
“Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus”.
I contributi erogati godono delle agevolazioni fiscali
vigenti e sono detraibili ai sensi del D. Lgs. 35/2005
art.14.
Bomboniere solidali
Per ricordare momenti importanti della vita, puoi
scegliere le nostre bomboniere solidali che ti permetteranno di sostenere i progetti e le attività della
Fondazione.
In cambio di un piccolo contributo, confezioniamo
pergamene personalizzate con un messaggio rivolto
a chi riceverà il dono.
Donazioni in memoria
Una donazione in memoria di una persona cara è
un gesto che resterà per sempre! I familiari della
persona che vuoi ricordare riceveranno una pergamena personalizzata che li informerà del tuo gesto
di solidarietà.
La donazione può essere indirizzata a sostenere un
progetto specifico della Fondazione:
• Help Line: informazioni e supporto psicologico
per pazienti e familiari;
• Le stanze di Ale;
• Borse di studio a favore della Ricerca sulle malformazioni vascolari;
• oppure essere rivolta alle attività della Fondazione.
Lasciti testamentari
La Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale onlus è
impegnata da anni nel sostenere pazienti affetti da
malformazioni vascolari. Ci rivolgiamo in particolare ai bambini affinché ricevano, nel nostro Paese,
diagnosi tempestive e cure mirate.
Il futuro della Fondazione è però nelle mani dei donatori.
Un gesto di grande amore verso l’altro, potrebbe essere quello di sostenere le attività della Fondazione
attraverso un lascito testamentario. Un dono che
durerà per sempre e che aiuterà a non soffrire, persone che non incontreremo mai.
Anche un piccolo lascito può essere di grande
aiuto.
AZIENDE
Dona fondi
Le aziende, le associazioni, le fondazioni, gli enti
pubblici e i grandi donatori possono sostenere i
progetti e le attività della Fondazione conciliando
le proprie possibilità con l’impegno sociale.
• Con una donazione di 100 euro diventerai
Azienda Amica della Fondazione;
• Con una donazione di 300 euro diventerai
Azienda Silver Donor della Fondazione;
• Con una donazione di 500 euro diventerai
Azienda Gold Donor della Fondazione;
• Con una donazione di 1.000 euro diventerai
Azienda Platinum Donor della Fondazione.
La Fondazione Alessandra Bisceglia – W Ale Onlus
è al fianco di piccole e grandi aziende ed è in grado
di supportarle nello sviluppo di una partnership di
successo.
I contributi erogati godono delle agevolazioni fiscali
vigenti e sono detraibili ai sensi del D. Lgs. 35/2005
art.14.
Coinvolgimento dei dipendenti
Il personale di un’azienda, grande o piccola che
sia, può contribuire a sostenere le attività della Fondazione attraverso molte formule:
• donazione di ore lavoro con trattenuta sullo stipendio;
• donazione ore di volontariato per contribuire alla
realizzazione di nostri eventi;
• organizzazione di eventi benefici;
• donazione del 5 per 1000 da parte dei dipendenti.
FONDAZIONE ALESSANDRA BISCEGLIA W ALE ONLUS
Sede Legale:
via Rialto, 56 - 00136 Roma
Presidente:
Raffaella Restaino © tel. 339 1601371
Sedi operative:
Roma - via Berna, 9 © tel. 06 88541736
Lavello (Pz) - via G. Murat, 11 © tel. 0972 475194
www.fondazionevivaale.org | Seguici su
e-mail: [email protected]
e
7