Elenco Relatori Elena Barisone Dirigente Medico Oncoematologia Pediatrica Ospedale Infantile Regina Margherita - Torino Oscar Bertetto Enrico Pira Professore Ordinario Medicina del Lavoro - Direttore Dipartimento Traumatologia, Ortopedia e Medicina del Lavoro Università degli Studi di Torino - Consigliere UGI Coordinatore Operativo della Rete Oncologica del Piemonte e Valle d'Aosta. Valentina Putzu Assistente Sociale UGI Silvana Bertola Consigliere UGI Franco Sarchioni Presidente UGI Marina Bertolotti Responsabile Psicooncologia c/o Oncoematologia Emma Sarlo Postiglione Vice Presidente UGI Pediatrica Ospedale Infantile Regina Margherita - Torino Giorgio Bodrito Docente Scuola Secondaria di II°, Coordinatore Sezione Ospedaliera I.T.C. “Vera e Libera Arduino” - Torino Enrico Brignardello Responsabile S.S.C.V.D. Unità di Transizione per Stefano Scaravelli Responsabile Area Sanità e Ricerca Scientifica della Compagnia di San Paolo Fabrizio Serra Direttore Fondazione Paideia Neoplasie Curate in Età Pediatrica AOU S. Giovanni Battista - Torino Antonella Castagno Consigliere UGI Alberto Dalla Torre Tesoriere UGI e Presidente Federazione Associazioni Volontariato O.I.R.M. - S. Anna Giuseppe De Intinis Direttore Sanitario Presidio O.I.R.M. - Torino Franca Fagioli Direttore Oncoematologia Pediatrica Ospedale Infantile Regina Margherita - Torino Yvette Ferrara Consigliere UGI Maresa Ferraris Segretario Generale UGI Raffaella Ferraris Referente Regionale per la Rete Regionale di Oncoematologia Pediatrica e per la Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta Caterina Ferrero Assessore alla Tutela della Salute e Sanità, Edilizia Sanitaria, Politiche Sociali e Politiche per la Famiglia - Regione Piemonte Stefano Lijoi Dirigente Medico Oncoematologia Pediatrica Ospedale Infantile Regina Margherita - Torino Enrico Madon Professore già Ordinario di Pediatria, Università di INFORMAZIONI GENERALI Sede Convegno: GAM Galleria di Arte Moderna Sala Conferenze Via Magenta, 31 10128 - Torino Tel: +39 011 4429518 e-mail: [email protected] Quaranta anni di Oncoematologia pediatrica in Piemonte e Trenta anni di attività dell’UGI Torino, 15 ottobre 2010 Sala Conferenze della Galleria d’Arte Moderna Segreteria del Convegno c/o UGI Piazza Polonia, 94 10126 Torino Tel: +39 011 313 5311 fax: 011 66 34 706 e-mail: [email protected] Torino Pia Massaglia Professore Associato di Neuropsichiatria Infantile, Dipartimento di Scienze Pediatriche e dell'Adolescenza, Università di Torino Psicoterapeuta Psicoanalitica dell'Infanzia e dell'Adolescenza (ASARNIA-APPIA) Luigi Morello Responsabile Area Politiche Sociali della Compagnia di San Paolo L’UGI fa parte della FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) Con il patrocinio della Città di Torino Oggi oltre il 75% dei bambini affetti da leucemia o da tumore guarisce, ma 9,15 - Accoglienza, registrazione per raggiungere tale risultato è stato necessario nel corso degli anni adottare protocolli di trattamento di crescente aggressività, caratterizzati da procedure impegnative e ospedalizzazioni a volte di lunga durata. Il trattamento di un tumore o di una leucemia dura in media da uno a due anni. La malattia e le cure costituiscono una rottura nella continuità della vita del bambino e rappresentano un momento di intensa crisi durante la crescita. L’esordio di una malattia neoplastica in età evolutiva è un improvviso “terremoto” che modifica in pochi attimi la quotidianità e il progetto di vita dell’intero nucleo familiare. E’ per tali ragioni che da anni ci siamo orientati verso un approccio olistico, che tenga conto anche degli aspetti psicologici e sociali del bambino/adolescente malato e della sua famiglia e privilegiamo, accanto ai sanitari, la presenza di figure non sanitarie che accompagnano il percorso dei nostri pazienti (insegnanti, educatori, volontari). La guarigione di un bambino o di un adolescente è certamente frutto della qualità delle strutture di ricovero e cura, della professionalità e dedizione dei medici e di tutto il personale ospedaliero ma è anche indispensabile che si realizzi l’attivazione di tutte le risorse del territorio, nel nostro caso la città di Torino e la regione Piemonte, risorse di corretta ed efficace organizzazione della sanità e risorse economiche ed umane che consentano, appunto, il pieno recupero, anche psicologico e sociale degli ex ammalati. In questo percorso è stato fondamentale per l’Oncoematologia pediatrica piemontese trovarsi come prezioso alleato l’UGI - Unione Genitori Italiani contro il tumore dei bambini che ha saputo affiancare, stimolare e sostenere l’azione del Centro di Cura, consapevole dei bisogni dei bambini/adolescenti e delle famiglie grazie al personale vissuto dei fondatori e di molti suoi membri e alla costante, attiva presenza dei volontari nei reparti ospedalieri e presso Casa UGI. Ed è proprio questa rete di solidarietà e di alleanza, tessuta nel corso degli anni, l’oggetto delle presentazioni di questa giornata che trae occasione dalla ricorrenza dei 40 anni di attività dell’Oncoematologia Pediatrica dell’Ospedale Infantile Regina Margherita e 30 anni di attività dell’UGI. Franca Fagioli Franco Sarchioni Direttore S.C. Oncoematologia – CTCS Presidente UGI 9,30 - Apertura dei lavori Presiede Enrico Madon Saluto delle autorità Assessore Sanità Regione Piemonte Caterina Ferrero Il sostegno delle Istituzioni La Città di Torino Il futuro lavorativo dei guariti da patologia neoplastica in età pediatrica Enrico Pira Collaborazione tra più Ospedali Giuseppe De Intinis La Compagnia di San Paolo Luigi Morello, Stefano Scaravelli La Fondazione Paideia Fabrizio Serra La Rete Oncologica Regionale Oscar Bertetto La rete di oncoematologia pediatrica di Piemonte e Valle d’Aosta Raffaella Ferraris Il bambino ammalato di tumore Franca Fagioli Il sostegno psicologico ai bambini e adolescenti Marina Bertolotti Accompagnare e sostenere le famiglie Pia Massaglia Cure palliative nel bambino ammalato di tumore Stefano Lijoi La scuola per i bambini e ragazzi ammalati: una realtà nata dall’esperienza in Oncoematologia Giorgio Bodrito Il monitoraggio a lungo termine dei soggetti guariti da un tumore pediatrico Elena Barisone, Enrico Brignardello 13,30 - Lunch break 14,00 - L’UGI Modera Emma Sarlo Postiglione Struttura, finalità e gestione delle risorse Alberto Dalla Torre, Franco Sarchioni Sinergia con il Centro di Cura Antonella Castagno, Yvette Ferrara Attività a favore delle famiglie Silvana Bertola, Maresa Ferraris, Valentina Putzu Una nuova iniziativa: “Il Ponte” Franco Sarchioni Conclusioni