ISTITUTO DI RICERCHE FARMACOLOGICHE «MARIO NEGRI»
FONDAZIONE PER RICERCHE ERETTA IN
ENTE MORALE CON D. P. R. 361 DEL 5 APRILE
1961 - REG. PERSONE GIUR. PREFETTURA
MILANO N. 227 CONTO CORRENTE POST. N.
58337205 COD. FISC E PARTITA IVA
03254210150
ANAGRAFE
NAZIONALE
RICERCHE COD. G1690099
RECOGNIZED
AS
A
TAX EXEMPT
ORGANIZATION UNDER SECTION 501 (c)
(3) OF THE UNITED STATES OF AMERICA
INTERNAL REVENUE CODE TAX
I.D.No.: 98-6000957
SISTEMA QUALITA' CERTIFICATO UNI EN
ISO 9001:2000, ATTIVITA' DI FORMAZIONE
DI NUOVI RICERCATORI IN BIOMEDICINA
CONVEGNO
COSTRUIRE UN RUOLO PER I PAZIENTI NELLA RICERCA
E NEL PERCORSO DI CURA
Giovedì 30 Marzo 2006 - Aula A, ore 11.00-17.30
Istituto di Ricerche Farmacologiche «Mario Negri» Via Eritrea, 62 - Milano
PartecipaSalute, in collaborazione con il Gruppo Cochrane Sclerosi Multipla e il Centro Cochrane
Italiano, organizza un Convegno per discutere e approfondire il tema della partecipazione e
condivisione di progetti con le associazioni di cittadini e pazienti. Sarà discusso l’empowerment,
cioè lo sviluppo delle potenzialità dei cittadini/pazienti, in particolare le capacità
dell'associazionismo e l’acquisizione degli strumenti conoscitivi sia tecnici (valutare terapia e
cura) sia concettuali (definire la disabilità). Il caso “modello” considerato nel pomeriggio sarà la
sclerosi multipla.
Durante la discussione plenaria della mattinata sono previsti tre interventi preordinati della
durata di 10 minuti ciascuno; una breve relazione dell’esperienza che si vuole presentare
(massimo 250 parole) deve pervenire entro il 15 Marzo 2006 alla Segreteria Organizzativa. I tre
interventi verranno selezionati dai promotori dell'iniziativa in base ai criteri di rilevanza e
trasferibilità; ai relatori verranno rimborsate le spese di viaggio. Tutte le relazioni ricevute dalla
Segreteria Organizzativa verranno distribuite ai partecipanti insieme al materiale del Convegno.
La partecipazione al Convegno e la colazione di lavoro sono gratuite; per ragioni organizzative si
prega di confermare la propria presenza rinviando compilata la “scheda di adesione” allegata.
RELATORI
Battaglia Mario Alberto
Bernardi Franco
Coco Liliana
Filippini Graziella
Liberati Alessandro
Lupo Daniela
Moja Lorenzo
Mosconi Paola
Munari Luca
Pennati Pierluigi
Righetti Enrico
Ruggeri Fedele
Simi Silvana
AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Genova
Cittadinanzattiva, Tribunale per i Diritti del Malato, Treviso
Gruppo Cochrane Sclerosi Multipla, Istituto Nazionale Neurologico Besta, Milano
Gruppo Cochrane Sclerosi Multipla, Istituto Nazionale Neurologico Besta, Milano
Centro Cochrane Italiano, Milano
Gruppo Cochrane Sclerosi Multipla, Dipartimento di Matematica, Politecnico, Milano
Centro Cochrane Italiano, Milano
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Azienda Ospedaliera Ospedale Niguarda Ca’ Granda, Milano
Federazione Italiana della Psoriasi-FedIPso onlus, Milano
Cochrane Network Neurologico, Servizio di Neurologia e Ictus, USL 2, Perugia
Università di Pisa, Dipartimento di Scienze Sociali, Pisa
Gruppo Cochrane Sclerosi Multipla, Istituto Fisiologia Clinica CNR, Pisa
Il Convegno si svolge nell’ambito delle attività del progetto PartecipaSalute sostenuto dalla Compagnia di
San Paolo. Si ringrazia l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) per il sostegno dato all’iniziativa.
20157 MILANO, Via Eritrea, 62 - Tel. 02 39014.503 - Fax 02 33200231
email: [email protected] - Internet http://www.marionegri.it
ISTITUTO DI RICERCHE FARMACOLOGICHE «MARIO NEGRI»
FONDAZIONE PER RICERCHE ERETTA IN
ENTE MORALE CON D. P. R. 361 DEL 5 APRILE
1961 - REG. PERSONE GIUR. PREFETTURA
MILANO N. 227 CONTO CORRENTE POST. N.
58337205 COD. FISC E PARTITA IVA 03254210150
ANAGRAFE NAZIONALE RICERCHE COD.
G1690099
RECOGNIZED
AS
A
TAX
EXEMPT
ORGANIZATION UNDER SECTION 501 (c)
(3) OF THE UNITED STATES OF AMERICA
INTERNAL REVENUE CODE TAX
I.D.No.: 98-6000957
SISTEMA QUALITA' CERTIFICATO UNI EN
ISO 9001:2000, ATTIVITA' DI FORMAZIONE
DI NUOVI RICERCATORI IN BIOMEDICINA
PROGRAMMA
CONVEGNO 30 MARZO 2006
MATTINO
Gli strumenti e le esperienze
Moderatori: Paola Mosconi, Mario Alberto Battaglia
11.00-11.20
11.20-11.40
11.40-12.00
Stringere un’alleanza strategica tra associazioni di pazienti e cittadini e
comunità scientifica: il progetto PartecipaSalute (P. Mosconi)
La Cochrane Collaboration, un organismo internazionale con singole entità:
Network Neurologico e Gruppo Sclerosi Multipla (E. Righetti, L. Coco)
La medicina basata sulle prove: potenzialità e aspetti critici (L. Moja)
Domande e risposte
12.15-12.40
L’empowerment di cittadini e pazienti: l’esperienza di partecipazione al percorso
di PartecipaSalute (F. Bernardi, P. Pennati)
12.40-13.30
Discussione plenaria
13.30-14.30
COLAZIONE DI LAVORO
POMERIGGIO
La centralità del paziente: l’esempio della sclerosi multipla
Moderatori: Daniela Lupo, Alessandro Liberati
14.30-14.50
14.50-15.10
La sclerosi multipla: una storia di partecipazione (S. Simi)
Associazione Italiana Sclerosi Multipla: la voce delle persone con sclerosi multipla
nei progetti e nelle iniziative (M. A. Battaglia)
Domande e risposte
15.25-15.45
Per una scelta consapevole di trattamenti efficaci: il contributo delle revisioni
Cochrane (G. Filippini)
Domande e risposte
16.00-16.20
Le misure di disabilità per verificare l’efficacia dei trattamenti: quale ruolo per i
pazienti? (L. Munari)
Un’analisi sociale: è fondata la definizione "diversamente abili"? (F. Ruggeri)
Domande e risposte
16.20-16.40
17.00-17.30
Conclusioni della giornata (A. Liberati)
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ISO 9001:2000, ATTIVITA' DI FORMAZIONE
DI NUOVI RICERCATORI IN BIOMEDICINA
FONDAZIONE PER RICERCHE ERETTA IN
ENTE MORALE CON D. P. R. 361 DEL 5 APRILE
1961 - REG. PERSONE GIUR. PREFETTURA
MILANO N. 227 CONTO CORRENTE POST. N.
58337205 COD. FISC E PARTITA IVA 03254210150
ANAGRAFE NAZIONALE RICERCHE COD.
G1690099
CONVEGNO
“COSTRUIRE UN RUOLO PER I PAZIENTI NELLA RICERCA
E NEL PERCORSO DI CURA”
Giovedì 30 Marzo 2006 - Aula A, ore 11.00-17.30
Istituto di Ricerche Farmacologiche «Mario Negri» Via Eritrea, 62 - Milano
SCHEDA DI ADESIONE
Il modulo va spedito via fax entro e non oltre il 15 Marzo 2006 alla Segreteria Organizzativa
Sig.ra Costa, fax 02.33200231; e-mail [email protected]
Si prega di compilare tutti i campi.
Cognome
Nome
Associazione
Via
Cap
Città
Telefono
Fax
Cell.
E-mail
Confermo la mia partecipazione
SI
NO
Sarò presente alla colazione di lavoro
SI
NO
Eventuali comunicazioni alla Segreteria Organizzativa
_______________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________
La partecipazione all’incontro e la colazione di lavoro sono gratuiti.
Con la firma apposta nella presente scheda, in piena conoscenza della Legge 675 del 31.12.96 sul trattamento dei dati personali ed
in particolare degli articoli 11, 20, 22, 24 e 28, autorizzo l’Istituto Mario Negri ed acconsento, sino a revoca scritta da parte mia, al
trattamento ed alla comunicazione dei dati personali nei limiti della predetta legge e secondo le modalità contenute nell’informativa
allegata. Rimane fermo che tale consenso è condizionato al rispetto delle disposizioni della vigente normativa.
Data .............................................................
Firma ......................................................................................................................
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email: [email protected] - Internet http://www.marionegri.it