n°4
2009
EDITORIALE: Finalmente una sede. AREA MEDICA: Troppo vivaci?; Il follow-up post
dimissione. CORSI DI FORMAZIONE: “Crescere insieme”: un’alleanza terapeutica.
TESTIMONIANZE: La storia di Riccardo; Anch’io sono nata pretermine; Edoardo; Raffaella.
DA GENITORE A GENITORE: Gruppo di accoglienza a Vicenza. CONVEGNI: Prendetevi
cura di noi. DISABILITÀ: Si può fare di più? WEB: Il nuovo sito. FOTO: Festa per i Pulcini.
EDITORIALE
Il Presidente
Elisabetta Ruzzon
Credere nel futuro
Il 2009 si preannuncia come
un anno di profonde evoluzioni.
PROGETTI
Finalmente
una sede
Più di duecento metri
quadri messi a nostra
disposizione grazie
all’intervento del
Sindaco di Albignasego
Massimiliano Barison.
Quando improvvisamente sono
nati i nostri figli prematuri, gli stati
d’ansia, l’impossibilità di accudirli
e proteggerli, la nostra impotenza
per la loro sofferenza, ci hanno fatto
vivere l’esperienza più forte della
nostra vita. Un mese, due, tre, alle
volte anche quattro o più di degenza
ospedaliera dei nostri piccoli pulcini,
hanno di colpo reso il futuro incerto,
nebuloso e tutta la vita ha iniziato
a girare intorno alle quotidiane
visite ai nostri figli nei reparti di
terapia intensiva neonatale. Nessun
progetto, nessuna aspettativa,
perfino la “paura di sperare” che un
giorno nostro figlio avrebbe potuto
andare a scuola, solo un susseguirsi
di ore, alle volte piene di gioia per
i miglioramenti, alle volte piene
di sconforto per i peggioramenti
dei nostri bambini. Poi finalmente
una seconda “nascita” cioè la
dimissione, il momento più felice
per ogni genitore di un bambino
ricoverato fin dai primi istanti di vita.
Solo in quel momento mettiamo
fuori dalla porta il fiocco rosa o
azzurro, solo in quel momento
possiamo credere in un futuro, ma
non siamo più come prima, questa
esperienza ha cambiato il nostro
modo di vedere la vita, i rapporti con
i nostri familiari, con le altre persone.
Da quel momento inizia una nuova
vita con percorsi completamente
diversi da quelli che avevamo
immaginato nei primi mesi di
gravidanza, percorsi alle volte
semplici, alle volte molto difficili, che
mettono alla prova anche le persone
più forti. I dubbi, le angosce, le
incertezze sullo sviluppo dei nostri
figli, il ricordo delle loro grandi
sofferenze, ci rendono alle volte
molto fragili, incapaci di valutare
quali possano essere i sostegni
migliori per loro, le formule educative
ottimali, i percorsi di crescita più
adeguati.
L’Associazione Pulcino, con la
forza e l’entusiasmo dei genitori
che hanno vissuto tutte queste
tappe, vuole affiancarsi ad ogni
“famiglia prematura” per poterla
sostenere ed accompagnare,
confortare ed aiutare.
Ora lo potrà fare con maggiore
impegno perché il 2009 si
preannuncia come un anno di
profonde evoluzioni, un anno ricco
di novità. Progetti che sentivamo
nel cuore da molto tempo si
stanno finalmente concretizzando,
probabilmente è vero: bisogna
realmente crederci, e con grande
impegno e caparbietà noi abbiamo
creduto di poter raggiungere questi
obiettivi.
La sede dell’Associazione Pulcino
è la prima tappa di un cammino
lungo e impegnativo ma se i nostri
associati, le istituzioni pubbliche,
le aziende, gli enti, crederanno nei
nostri progetti, potranno sostenerci
e finanziarci con fiducia. Aiutateci
a proseguire nel nostro cammino
donando denaro, ma anche tempo
e disponibilità per dar vita a quel
futuro che ci è stato negato quando
improvvisamente sono nati i nostri
piccoli.
RINGRAZIAMENTI
E’ con grande entusiasmo che
iniziamo questo 2009 che vedrà
come prima tappa l’inaugurazione
della sede dell’Associazione
Pulcino all’interno di un contesto di
un importante centro commerciale
come l’Ipercity di Albignasego
(PD). L’ubicazione nell’ immediata
porta Sud di Padova alla
confluenza delle tanzenziali Est e
Ovest e l’ampissimo parcheggio,
favoriscono tutte le attività e gli
incontri. Più di duecento metri
quadri messi a nostra disposizione
grazie all’intervento del Sindaco
di Albignasego Massimiliano
Barison a cui va tutta la nostra
riconoscenza.
Questa grande occasione ci
permette di sperare che i nostri
nuovi progetti vedano una concreta
realizzazione e sulla scia di questa
nuova opportunità abbiamo
formulato il progetto
Grazie
Con il progetto “Un nido per
crescere” vogliamo dare vita ad
un nuovo centro sperimentale
specifico sulla prematurità,
in grado di fornire servizi
integrati, coordinati, qualificati
e finalizzati al corretto sviluppo
dei bambini nati prematuri e al
benessere delle loro famiglie.
Lo scopo è di sostenere,
aggregare, condurre,
accompagnare i genitori e i
bambini nel percorso di crescita
ma anche formare, aggiornare e
supportare gli operatori sociali,
sanitari e scolastici ai fini di un
corretto approccio con la “famiglia
prematura”. Per avviare questo
progetto, oltre alla sede, abbiamo
bisogno soprattutto del vostro
aiuto per creare insieme a voi
un centro unico nel suo genere
che vedrà nel Veneto un punto
di eccellenza di pari passo con
l’eccellenza della neonatologia
Veneta che si contraddistingue dal
resto della nazione.
“Un nido per crescere”.
Per la sua attuazione servono
aiuti concreti, donazioni,
raccolta fondi ed invitiamo
tutti a partecipare a questo
ambizioso progetto.
Da tempo pensavamo che
un centro di aggregazione e
di servizi potesse agevolare
quelle che noi chiamiamo
“famiglie pretermine”, proprio
perchè nel corso degli anni ci
siamo resi conto di quante poche
informazioni ci fossero intorno alla
sfera delle nascite premature e di
quanto le famiglie non possano
usufruire di servizi specifici.
“Un nido per crescere” è
appoggiato dal Reparto di
Patologia Neonatale del
Dipartimento di Pediatria
di Padova, dal Reparto di
Terapia Intensiva Neonatale di
Camposampiero, dal Reparto di
Patologia Neonatale di Vicenza,
dal Coordinamento Nazionale
Vivere Onlus, dall’Associazione
Genitorialità.
L’Assessorato alle
Politiche Sociali della
Provincia di Padova ha
finanziato la realizzazione
di questo numero del
“Il Pulcino”
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Redazione:
Responsabile di redazione
Elisabetta Ruzzon
Direttore Scientifico
Prof. Lino Chiandetti
Hanno collaborato
L’Assessore alle Politiche Sociali
della Provincia di Padova,
Massimo Giorgetti
e la Presidente dell’Associazione
Pulcino Elisabetta Ruzzon
Quando l’Assessore alle
Politiche Sociali della Provincia
di Padova, Massimo Giorgetti,
ha gentilmente partecipato
alla nostra Festa dei Pulcini di
settembre, nel suo discorso di
saluto ci ha felicemente stupito,
annunciandoci che avrebbe
finanziato la realizzazione di
questo numero del “Il Pulcino”. E
così è avvenuto. Se voi ora potete
leggere questa pubblicazione
è per due ragioni: siamo stati
stimolati dalla sua offerta e quindi
ci siamo messi subito al lavoro
per scrivere articoli, chiedere
testimonianze, coinvolgere
medici ed infermieri e perché,
come promesso, la stampa e la
spedizione è stata finanziata dalla
Provincia di Padova.
Grazie ancora.
Roberta Bevilaqua Accoto
Prof. P. A. Battistella
Avv. Martina Bruscagnin
Dott.ssa G. Carli
Elena e Boris
Ileana Pupa Filippi
Luciana Pellizzato
Dott. L. Rigon
Dott.ssa I. Robbiani
Luciana Pellizzato
Francesca Tadiello
Silvia Toffano
Una mamma e un papà
Dott.ssa S. Zanato
Prof. C. Zorzi
Un particolare
ringraziamento a Fulvio
Serasin di RRS, che ci ha
donato l’art direction e il
progetto grafico di questa
pubblicazione.
n°4 2009
O
Dott.ssa S. Zanato, Prof. P. A. Battistella
Servizio di Neuropsichiatria Infantile Università degli Studi di Padova
AREA MEDICA
Sindrome di iperattività
e deficit di attenzione
(ADHD) e prematurità
La sindrome da iperattività/
deficit di attenzione (ADHD:
Attention Deficit/Hyperactivity
Disorder o DDAI: Disturbo
da Deficit di Attenzione /
Iperattività) è un disturbo dello
sviluppo neuropsichico del
bambino e dell’adolescente,
che, se non adeguatamente
trattato, può protrarsi con
caratteristiche differenti anche
nell’età adulta. Il disturbo si
manifesta principalmente
con iperattività, impulsività,
incapacità a concentrarsi ed
inoltre, attraverso una possibile
costellazione sintomatologica di
difficoltà scolastiche, difficoltà
delle relazioni sociali, disturbi
comportamentali, disturbi
dell’umore. La classificazione
del disturbo deriva dalla
descrizione diagnostica del
DSM-IV, che richiede il criterio
della pervasività: i sintomi
si devono manifestare in
almeno 2 ambiti (casa, scuola,
ecc.), compromettendo il
funzionamento scolastico e
sociale del bambino. L’esordio
dei sintomi deve risalire a prima
dei 7 anni di età e la durata
degli stessi non deve essere
inferiore ai 6 mesi. Esistono 3
sottotipi differenti di ADHD: uno
prevalentemente disattentivo,
uno prevalentemente iperattivoimpulsivo e uno di tipo
combinato.
I bambini con disturbo
prevalentemente disattentivo
presentano un’evidente
difficoltà a rimanere attenti
o a lavorare su uno stesso
compito per un periodo di tempo
sufficientemente prolungato,
passano da un’attività ad
un’altra senza averne completata
alcuna, non riescono a seguire
le indicazioni fornite, si fanno
distrarre facilmente, sono
disorganizzati.
Il sottotipo prevalentemente
iperattivo-impulsivo presenta
difficoltà di inibizione dei
comportamenti inappropriati.
Questi bambini parlano
eccessivamente, spesso con tono
di voce elevato, e frequentemente
interrompono il discorso altrui;
manifestano inoltre un’attività
motoria intensa, quasi spinti da
un “motore” sempre acceso,
con difficoltà a rimanere fermi o
seduti, incapaci di attendere il
proprio turno.
In generale, i bambini con
ADHD evidenziano adeguate
risorse cognitive ed affettive,
ma non sono sufficientemente
orientati nel compito e faticano
a pianificare l’esecuzione delle
attività loro assegnate.
I dati epidemiologici in letteratura
risultano estremamente variabili
per i differenti strumenti ed
approcci metodologici utilizzati;
si stima che la prevalenza
dell’ADHD in Italia oscilli fra
1-7%. Il disturbo da deficit
di attenzione/iperattività è
maggiormente presente fra i
maschi, con un rapporto maschifemmine pari a 4:1. Viene riferita
una certa familiarità nei parenti di
primo grado (tra il 50 e il 90% dei
fratelli monozigoti).
Nel 1999 presso il reparto di
Neonatologia del Dipartimento
di Pediatria dell’Università di
Padova, in collaborazione con la
Facoltà di Psicologia patavina,
è stato condotto uno studio
valutando 40 soggetti prematuri
(25% nati prima della 28° s.g.,
75% dopo la 28°s.g.), ricoverati
fra il 1994 e il 1995, con peso
inferiore o uguale a 1500 grammi,
confrontati con un gruppo
di controllo di bambini nati a
termine, senza complicazioni alla
nascita, di pari età al momento
della valutazione. Lo studio
ha dimostrato una maggiore
incidenza di ADHD nel gruppo
dei prematuri (15%), rispetto al
gruppo di controllo (7.5%), con
maggiore prevalenza del sottotipo
iperattivo/impulsivo.
I meccanismi alla base del
disturbo sono complessi,
comprendendo fattori genetici,
biologici, neuropsicologici e
socioambientali. Sulla base
di evidenze genetiche e
neuroradiologiche si può parlare
di un disturbo neurobiologico
della corteccia prefrontale e
dei nuclei della base, che si
manifesta come alterazione
dell’elaborazione delle risposte
agli stimoli ambientali, per un
difetto evolutivo nei circuiti
cerebrali che stanno alla base
dell’inibizione e dell’autocontrollo.
Come si è osservato nella nostra
casistica, questo disturbo così
frequente nella popolazione
pediatrica si può riscontrare con
maggiore prevalenza nei soggetti
nati prematuri o con basso
peso alla nascita. Secondo la
letteratura, i piccoli nati fra la 34°
e la 36° settimana gestazionale
e quelli nati a termine, ma con
peso fra 1500 e 2500 g, hanno
un rischio doppio, rispetto
alla popolazione pediatrica di
controllo, di sviluppare ADHD
prevalentemente di tipo iperattivo.
Nei bimbi nati prima delle 34
settimane il rischio aumenta
fino a 3 volte rispetto a quello
della popolazione di controllo
ed anche nel campione dei
prematuri viene conservata la
prevalenza nel sesso maschile.
Le cause dell’associazione fra
ADHD e prematurità risiedono
probabilmente nella vulnerabilità
di sviluppo del sistema nervoso
immaturo del prematuro, che
può andare incontro ad eventi
di ipossia e ipotensione con
danni cerebrali focali a livello dei
nuclei della base e conseguente
disregolazione del numero dei
recettori dopaminergici. La
maggiore incidenza nel sesso
maschile può trovare una
spiegazione nei tempi più lenti
di maturazione del sistema
dopaminergico, più esposto,
quindi, nel maschio a noxae
patogene.
L’ADHD non va infine
considerato un disturbo
esclusivamente a carico del
singolo individuo, ma va preso
in carico come problema
evolutivo che coinvolge
il complesso sistema
bambino-ambiente sia in
senso etiopatogenetico che
terapeutico.
Per tale motivo, prima di avviare
un progetto terapeutico, sarà
necessario valutare il bambino
attraverso un’accurata anamnesi
familiare, fisiologica e patologica;
seguirà un’attenta osservazione
clinica e la somministrazione
di materiale testistico
standardizzato. Successivamente
al processo diagnostico verrà
avviata una terapia psicocomportamentale per il bambino,
e verranno coinvolti anche i
genitori e la scuola. Nei casi in
cui questi approcci risultassero
inefficaci o insufficienti, sarà
possibile fare ricorso a terapie
farmacologiche, che da pochi
mesi sono state autorizzate
anche nel nostro Paese; queste
potranno essere prescritte solo
presso i Centri di Riferimento
selezionati e previo inserimento
di dati individuali all’interno di
un apposito Registro Nazionale,
gestito e protetto dall’Istituto
Superiore di Sanità. Il sistema
descritto, integrato nella rete dei
Servizi del Territorio, garantirà il
monitoraggio e la sicurezza d’uso
del farmaco, evitandone inoltre
una prescrizione impropria.
Risorse:
AIDAI (Associazione Italiana
Disturbi Attenzione e Iperattività)
www.aidai.org
AIFA (Associazione Italiana
Famiglie ADHD) www.aifa.it
www.iss.it/adhd
www.webmd.com/add-adhd
Letture consigliate:
“Bambini disattenti e iperattivi”
G.M. Marzocchi, il Mulino 2003
“Il bambino con deficit di
attenzione/iperattività – diagnosi
psicologica e formazione dei
genitori” C.Vio, G.M. Marzocchi,
F.Offredi, Erickson 1999
“Figli irrequieti – come migliorarne
il comportamento” R.A. Burkley,
C.M. Bentos, Armando Ed. 2007
PROGETTI
AREA MEDICA
Un reparto “giovane”
per “giovani” pulcini
Broncodisplasia
Una delle complicanze
più frequenti e più temute
della nascita pretermine
è la broncodisplasia
polmonare.
Questa patologia non è ancora
conosciuta per quanto riguarda
la sua patogenesi, anche se
un ruolo importante è rivestito
dall’ossigenoterapia e dalla
ventilazione meccanica cui una
larga parte dei piccoli pretermine
sono sottoposti alla nascita.
Il Reparto di Patologia Neonatale
di Padova è da tempo impegnato
in un lavoro di ricerca sulla
broncodisplasia. In particolare, un
gruppo di lavoro coordinato dalla
dott.ssa Zaramella, sta studiando
il possibile ruolo delle cellule
staminali derivate dal liquido
amniotico, nella riparazione del
danno polmonare tipico della
broncodisplasia.
Già negli anni precedenti
l’Associazione Pulcino aveva
finanziato un periodo di
approfondimento a Toronto, nel
Canada, di due ricercatori per
l’apprendimento di tecniche di
laboratorio; in seguito, dopo
varie altre tappe importanti
per la sperimentazione, il
Pulcino aveva contribuito
nella ricerca con l’acquisto di
cellule staminali somministrate
a ratti con broncodisplasia
indotta sperimentalmente per
la verifica della localizzazione
e differenziazione delle cellule
staminali nel polmone.
I risultati preliminari sono stati
Prof. C. Zorzi,
Dott. L. Rigon
oggetto di comunicazioni a
Congressi Internazionali e
di pubblicazioni scientifiche,
ma ancora la ricerca non è
completata e Pulcino intende
proseguire con il suo supporto,
finanziando il lavoro di un
ricercatore che effettuerà le
analisi di differenziazioni di cellule
staminali da liquido amniotico, in
polmoni di ratto broncodisplasico.
Partecipa alla raccolta fondi,
anche grazie al tuo aiuto la
ricerca potrà proseguire!
C/C postale 10325314.
Bonifico bancario
in Banca Etica IT96 F050 1812
1010 0000 0505550.
L’Unità Operativa Autonoma di
Pediatria dell’Ospedale Civile di
Camposampiero fin dagli anni ’70
si è dotata di un reparto dedicato
alla patologia neonatale e dal
1999 dispone di 4 posti letto di
Terapia Intensiva Neonatale. Il
primario del Reparto è il Prof.
Carlo Zorzi, pediatra con alle
spalle una lunga esperienza di
neonatologo presso l’Università
di Padova: nel suo curriculum
scientifico vi sono numerosi
studi sui problemi neurologici
neonatali e sulla qualità di vita dei
neonati che escono dalle terapie
intensive. Nel corso degli anni
sotto la sua direzione si è creato
un team medico-infermieristico
giovane ed entusiasta,
particolarmente dedicato alla
Terapia Intensiva Neonatale (TIN);
attualmente nella TIN vengono
ricoverati nati prematuri anche di
età gestazionale estremamente
bassa e nati a termine con
patologie complesse con dati di
sopravvivenza ed esito in linea
con gli alti standard della sanità
veneta.
Una buona parte dei pazienti
proviene dal bacino dell’Alta
Padovana ed in particolare
dall’Unità Operativa di Ostetricia
e Ginecologia di Camposampiero
attualmente diretta dal dott.
Italo De Meo, reparto con una
fama consolidata nella gestione
delle gravidanze a rischio. Lo
scarso numero di posti letto di
Terapia Intensiva Neonatale del
Veneto e la loro distribuzione
hanno reso peraltro la nostra TIN,
dopo quelle di Verona, Padova
e Treviso, una delle principali
mete di arrivo del Neonato
Critico trasferito direttamente dal
Servizio di Trasporto Neonatale
o trasferito in utero in gravidanze
a rischio da altre Unità Operative
di Ostetricia non dotate di letti
di Terapia Intensiva Neonatale:
attualmente la metà circa dei
neonati ricoverati nella TIN di
Camposampiero non risiede
nell’Alta Padovana. Tale dato si
è rafforzato con la costituzione
del Dipartimento Materno
Infantile dell’Alta Padovana
(Camposampiero-Cittadella)
diretto dal Prof. Carlo Zorzi,
costituito da due unità operative
di Ostetricia e Ginecologia e da
due Unità Operative di Pediatria
e Patologia Neonatale. Con la
nomina del nuovo Direttore dell’U.
O. di Pediatria di Cittadella dott.
ssa Giovanna Policicchio si sono
creati i presupposti di un lavoro
sinattivo tra le due pediatrie
soprattutto in ambito neonatale.
Il programma prevede il continuo
interscambio dei medici delle due
Unità Operative di Pediatria per
creare uniformità e condivisione
dell’azione medica ed una
crescita operativo-culturale in
entrambe le strutture.
Anche in ambito infermieristico
neonatologico è in atto un
impiego del personale della
neonatologia di Cittadella in
Patologia Neonatale e Terapia
Intensiva di Camposampiero
per aumentare le capacità di
intervento e la conoscenza delle
patologie neonatali complesse.
Tutto questo ha consentito un
sostanziale migliore utilizzo
dei letti di Terapia Intensiva
e Subintensiva Neonatale
in entrambi gli ospedali con
prospettive di incremento delle
nostre attività dedicate ai neonati
ammalati. I ricoveri totali in
Terapia Intensiva Neonatale nel
2006 sono stati 114, di cui 49
con peso alla nascita inferiore ai
1.500 grammi e 19 con peso alla
nascita inferiore ai 1.000 gr.
I numeri relativi al 2007 e al 2008
sono in tendenziale incremento.
Il punto di forza della TIN di
Camposampiero, accanto
al costante aggiornamento
scientifico, è la tensione
verso una sempre maggiore
umanizzazione delle cure. Già
da molti anni è possibile la
pratica del marsupio anche per
L’Unità Operativa
Autonoma di Pediatria
dell’Ospedale Civile di
Camposampiero.
bimbi inferiore a 1 Kilo di peso,
nella convinzione della sua
fondamentale importanza per
rinforzare la relazione genitorefiglio.
Presso la TIN è attiva da molti
anni la Banca del Latte Materno
che consente di alimentare fin dai
primi giorni di vita nati prematuri
con latte di donna e, non appena
la madre ha la montata lattea,
con latte materno esclusivo. I
vantaggi medici di tale approccio
sono scientificamente noti.
Quotidianamente sotto i nostri
occhi ci sono invece i vantaggi
“umani”: la soddisfazione e
l’orgoglio negli occhi delle
mamme quando pressoché
tutti i giorni portano il latte per
il loro bambino, la gratificazione
di poter proseguire anche con
l’allattamento al seno non appena
il piccolo ne abbia la possibilità.
Per garantire il più possibile
il contatto genitori-figlio si
è scelto di mantenere una
apertura globale sul cosiddetto
“orario di visita”, consigliando i
genitori sugli orari più idonei.
Libretto informativo che viene
consegnato ai genitori.
www.pediatriacsp.it
AREA MEDICA
Dott.ssa G. Carli dell’Unità Operativa Autonoma di Pediatria
dell’Ospedale Civile di Camposampiero.
Il follow-up post
dimissione
Serve un lavoro
multidisciplinare, in cui le
varie figure professionali,
collaborano insieme
ognuno con le proprie
competenze.
Ulteriore cardine dell’assistenza
neonatale è il proseguimento delle
cure anche dopo la dimissione
dalla Terapia Intensiva. Da
alcuni anni è infatti attivo a
Camposampiero l’ambulatorio di
follow-up dei bambini prematuri. Il
servizio è svolto da neonatologi in
collaborazione con alcuni colleghi
del Servizio della Neuropsichiatria
Infantile: la neuropsichiatra e il
fisioterapista. Da alcuni mesi,
inoltre, lo stesso ambulatorio
di follow-up è attivo anche a
Cittadella con le stesse modalità e
finalità.
Dopo lunghe settimane trascorse
in Patologia Neonatale durante
le quali si sono condivisi con il
personale medico-infermieristico
e gli altri genitori timori, speranze,
gioie, a volte delusioni e dolori, il
piccolo prematuro e la sua famiglia
sono finalmente pronti a far ritorno
a casa.
le loro famiglie mediante una presa
in carico globale, per limitare il
più possibile disagi ed eventuali
problemi che derivano da una
nascita prematura.
Serve per questo un lavoro
multidisciplinare, in cui le varie
figure professionali, compreso il
pediatra di famiglia, collaborano
offrendo ognuno le proprie
competenze. Per crescere
professionalmente, noi neonatologi
che ci occupiamo del follow-up,
così come la neuropsichiatra
infantile e il fisioterapista, abbiamo
seguito alcuni corsi sullo sviluppo
neuro-comportamentale del
bambino prematuro presso il
Centro Brazelton di Firenze.
Spesso la stessa dimissione,
così attesa dai genitori, è motivo
di ansia per le piccole dimensioni
del bambino, le difficoltà nella
gestione quotidiana e i dubbi sul
futuro sviluppo del piccolo.
Rivedendo le famiglie a circa
1 mese dalla dimissione, ci
si accorge di quanto bisogno
abbiano di essere accompagnate
e rafforzate nei primi passi, di
quanti dubbi insorgano sul futuro
dei propri figli perché magari non
sembrano sorridere come fanno gli
altri bambini di 4-5 mesi o perché
sono molto più piccoli dei coetanei.
La prima visita dopo la dimissione
è finalizzata a rafforzare le
competenze genitoriali, facendo
sentire ai genitori di non essere soli
e a dar loro i primi consigli su come
tenere, maneggiare e stimolare i
loro piccoli, in modo da favorirne
un corretto sviluppo neurocomportamentale.
Nei mesi successivi, a cadenza
trimestrale prima, semestrale
poi, l’attenzione si focalizza
soprattutto sulla crescita
ponderale, l’alimentazione, i
tempi dello svezzamento, si
rafforzano i consigli posturali,
le modalità di stimolazione e di
gioco. I controlli dei 3-6 mesi, in
particolare, sono importanti per
cogliere precocemente eventuali
segnali che indichino la necessità
di una valutazione più approfondita
dello sviluppo psico-motorio del
bambino con eventuale necessità
di presa in carico da parte dei
servizi del territorio.
Il nostro lavoro infatti mira a far
crescere i nostri piccoli pazienti e
Non ultima finalità del followup è quella di aiutare noi
neonatologi a valutare nel
tempo i frutti del nostro lavoro,
rafforzando la convinzione
della validità di alcune strategie
terapeutico-comportamentali e
mettendone in discussione altre.
Questo è uno stimolo a non
fermarsi nella convinzione che
quello che facciamo è buono, ma
a mettersi sempre in discussione,
per offrire il meglio ai piccoli e alle
loro famiglie.
TESTIMONIANZA
Elena e Boris
Il nostro primo pensiero al
mattino era per lui e per
lui anche il nostro ultimo
pensiero alla sera.
La storia di Riccardo
Riccardo è nato pretermine a
26 settimane. La gravidanza era
proceduta regolarmente fino a
quando la natura ha voluto così,
non ci sono state avvisaglie, è
venuto al mondo.
Avere un figlio prematuro è una
cosa di cui si sente sempre
parlare, certo che viverla in
prima persona è un evento
sconvolgente.
Alla nascita Riccardo pesava
819 gr. Le sue condizioni erano
quelle tipiche di un bambino di
quella età gestazionale, ci hanno
spiegato da subito i medici di
Camposampiero, clinica nella
quale è venuto al mondo. Da quel
momento le ansie e la speranza
hanno alimentato le nostre
giornate. La mattina il primo
pensiero era a lui e la sera l’ultimo,
il momento della visita al nostro
bambino rappresentava il fulcro
intorno al quale era costruita la
nostra giornata.
Le prime due settimane sono
state le più dure, Riccardo aveva
frequenti apnee, ma nonostante
ciò i medici avevano sempre
parole di ottimismo ed erano
proiettati al futuro, parlavano di
Riccardino come di un bambino
che sicuramente ce l’avrebbe fatta,
illustrandoci con chiare parole l’iter
che avremmo dovuto percorrere.
Quando noi ci sconfortavamo,
dottori ed infermiere ci venivano in
soccorso con parole di conforto,
ci spiegavano per filo e per
segno quelli che sarebbero stati
gli avvenimenti futuri, quello che
sarebbe potuto accadere e, nel
qual caso, come affrontarlo.
E le loro parole di conforto erano
per noi come l’acqua per chi
ha sete, ci ridavano fiducia e
speranza.
Dopo due settimane abbiamo
cominciato con la marsupioterapia,
la prima volta che abbiamo tenuto
in braccio il nostro piccolo è
stata la cosa più emozionante
che abbiamo vissuto, avere tra
le braccia questo esserino così
piccolo, ma così pieno di vita,
era per noi un esempio di forza e
tenacia, è stata una prova in più
che il nostro piccolo ce l’avrebbe
fatta.
Lui stava combattendo la sua
battaglia e stava vincendo, noi
dovevamo lottare contro l’ansia e
lo sconforto per lui.
La sensazione più brutta che
abbiamo provato era l’impotenza,
la nostra impossibilità di fare nulla
se non pregare e sperare che tutto
procedesse nel migliore dei modi,
dovevamo affidarci ai dottori che
avevano in cura il nostro piccolo
grande uomo e così è stato.
Comunicavamo con loro
continuamente, ci rivolgevamo
a loro per risolvere qualsiasi
dubbio e ascoltare le loro parole,
la disponibilità che ci hanno
dimostrato e la pazienza con cui
ci hanno ascoltato ci hanno dato
la forza per passare quei due
lunghi, interminabili mesi. In questa
situazione si ha tanto bisogno di
parlare, di sentirsi rassicurati, di
comunicare le proprie ansie, di
dar sfogo alle emozioni per stare
meglio. Le infermiere che hanno
accudito il nostro bambino sono
state per lui delle zie, noi genitori
andando via eravamo tranquilli nel
sapere che il nostro piccolo era
nelle loro mani perché vedevamo
l’amore con cui queste persone
facevano il loro lavoro e che quindi
riversavano anche sulla nostra
creatura.
E poi finalmente, tra alti e bassi, i
due mesi sono passati, dopo tre
settimane a casa Riccardo pesava
2850 gr: abbiamo tolto l’ossigeno
ed è cresciuto bene.
E’ bravo, è forte e ci dà coraggio, il
nostro piccolo grande uomo è per
noi esempio di vita.
CORSI DI FORMAZIONE
Dott.ssa Isabella Robbiani
Presidente Associazione Genitorialità
CORSI DI FORMAZIONE
“Crescere Insieme”:
un’alleanza terapeutica
La finalità del corso di
formazione è quella di
creare una sinergia attiva
tra operatori sanitari
e genitori dei bambini
ricoverati.
L’Associazione Pulcino è
orgogliosa di essere stata
ideatrice e promotrice del progetto
“Crescere insieme” accolto con
entusiasmo dal Dipartimento
Materno infantile dell’Alta
Padovana.
Proprio grazie alle nostre
presenze all’interno dei reparti di
Neonatologia e alle sollecitazioni
degli operatori sanitari, abbiamo
maturato la consapevolezza che
l’interscambio di esperienze, in un
contesto formativo adeguato, tra
gli operatori della TIN ed i genitori,
stimola nuove conoscenze ed un
reciproco arricchimento a livello
personale e professionale.
Il progetto “Crescere insieme”
prevede dei percorsi formativi
per operatori sanitari dell’area
perinatale, finalizzati alla gestione
dei rapporti tra genitori di neonati
ricoverati e gli operatori sanitari
dell’area perinatale.
La finalità del progetto è quella
di creare una sinergia attiva, una
sorta di “alleanza terapeutica”,
tra operatori sanitari e genitori dei
bambini ricoverati (o ex ricoverati)
e favorire le condizioni ideali per
una degenza qualitativa e basata
sulla reciproca fiducia, gettando
le fondamenta di un futuro meno
traumatico sia per il bambino che
per la famiglia.
Lo smarrimento di un genitore che
vede il proprio figlio “attaccato ad
una macchina” crea dei pesanti
sensi di colpa che possono
alle volte creare conflitto con
i neonatologi e gli infermieri. Il
riappropriarsi in minima parte
del ruolo di mamma e di papà
ristabilisce un equilibrio, una
collocazione, un contatto
assolutamente indispensabile con
in queste dinamiche può essere
fondamentale nell’accompagnare
un padre e una madre
nell’acquisizione delle competenze
genitoriali; nel porre le basi, il più
possibili solide, di una relazione
che poi crescerà negli anni e
potrebbe dover superare molte
difficoltà e paure.
Affidarsi al buon senso, allo spirito
di empatia che è connaturato alla
maggior parte di noi è la strategia
che molti di noi operatori sanitari
adottano nel relazionarsi con
il nucleo familiare prematuro.
All’interno del Dipartimento
Materno infantile dell’Alta
Padovana, dove molta attenzione
viene posta alla qualità della
medicina perinatale, si è però
recentemente riflettuto sul fatto che
questa spontaneità non sempre
è sufficiente per fare del nostro
lavoro, un “lavoro buono”. Ed è
per questo che l’occasione che
ci è stata data, tramite il contatto
con l’Associazione Pulcino e
l’Associazione Genitorialità, di “fare
formazione” anche nel campo
della relazione, ha incontrato
pienamente un bisogno che
andava emergendo sempre più
forte nel nostro Reparto.
il proprio figlio.
L’esperienza di un ricovero in
terapia intensiva alla nascita è
indelebile soprattutto a livello
subconscio. La consapevolezza
sia da parte degli operatori
sanitari che da parte dei genitori
delle ripercussioni nella crescita
del bambino può mitigare le
eventuali problematiche e
accompagnare e favorire il suo
sviluppo psico-emotivo.
I corsi di formazione sono tenuti
da Associazione Genitorialità che
ci sta affiancando in tanti nostri
progetti.
Elisabetta Ruzzon
Associazione Pulcino.
Lavorare in una TIN (terapia
intensiva neonatale) obbliga
noi operatori sanitari, medici
o infermiere, ad un costante
confronto con realtà familiari e
personali spesso molto difficili.
Si incontrano madri e padri il cui
naturale percorso del “diventare
genitori” viene bruscamente
interrotto dal parto prematuro; si
incontrano genitori che vivono con
dolore, con senso di colpa, con
disorientamento, il fatto di essere
catapultati dentro l’ambiente
della Rianimazione Neonatale,
sconosciuto alla maggior parte
delle persone. Ci si trova a dover
sostituire l’idea, sognata, di un
figlio sano, perfetto, con la realtà
di un piccolo esserino fragile, che
vincola a ragionare in termini di
incertezza, di disabilità se non
anche di sopravvivenza.
Il ruolo dell’operatore sanitario
Sentiamo il bisogno di provare
a superare il tecnicismo medico
dietro il quale talvolta ci si rifugia
nell’incontro con il genitore, e
di provare, con gli stimoli e gli
input formativi adeguati, a creare
una relazione che sia parte vitale
della terapia che noi garantiamo
ai nostri piccoli bambini.
Dott. Luca Rigon Neonatologo
del Reparto di Patologia
Neonatale di Camposampiero.
Genitorialità
sostegno ai genitori con figli
ricoverati in ospedale.
Cari Genitori dell’Associazione
Pulcino, sono oramai molti
anni che noi di Associazione
Genitorialità abbiamo il piacere
e l’onore di collaborare con Voi
per la realizzazione di importanti
obiettivi e progetti comuni.
Approfitto di questo spazio che
ci è stato offerto, per presentarci,
in particolare a chi non ha ancora
avuto modo di conoscerci meglio.
L’Associazione “Genitorialità”
è stata fondata nel 2004 da
psicologi, psicoterapeuti,
psicopedagogisti, educatori
professionali con il fine di
promuovere il tema della
genitorialità nella cultura sociale
e in particolare nel settore dei
servizi alla persona.
E’ un’associazione culturale nata
dalla volontà dei professionisti
che hanno frequentato il
Master Universitario di II livello
in “Genitorialità: interventi
preventivi, diagnostici e
psicoterapeutici” diretto dalla
Prof. Fava Vizziello, al fine di
creare una rete di promozione
sociale. Finalità principale é la
sensibilizzazione alla tematica
della genitorialità come intervento
a favore della salute e del
benessere della famiglia.
Poter collaborare, dunque, con
un’associazione composta
da genitori come la Vostra
ha rappresentato per noi, fin
dall’inizio, una grande opportunità
di crescita che ci ha visto
impegnati, come primo passo,
nel contribuire a creare e formare
un gruppo di ascolto e di
Ricordo ancora con emozione
quella formazione “Il nido dei
Pulcini” che durò un anno, in
cui abbiamo condiviso con le
mamme che partecipavano un
percorso fatto di emozioni, di
speranze, ma anche di dubbi e di
qualche lacrima.
Da quella esperienza nacque
un gruppo, consolidato dalla
conoscenza reciproca e dalla
condivisione del comune scopo
di essere di sostegno ai genitori
in reparto, che ancora oggi opera
nel reparto di Neonatologia
dell’Azienda Ospedaliera di
Padova. La stessa formazione è
stata ripetuta qualche mese fa
a Vicenza, con un altro gruppo
di mutuo aiuto che si prefigge di
diventare punto di riferimento per
la Neonatologia dell’ospedale di
Vicenza.
Uno dei progetti più importanti,
da cui è nata una convenzione
fra le due associazioni, è
stato “Grandi Passi per
Piccoli Pulcini”, che ritengo
sinceramente sia stata una
delle esperienze più belle e
formative per l’Associazione
Genitorialità, ma anche per me
come persona e come madre.
Si è trattato di una ricercaazione che ha avuto la finalità
di sostenere il bambino e la
sua famiglia nelle prime e
delicate tappe di separazioneindividuazione, come nel caso
dell’inserimento al nido o alla
scuola d’infanzia. L’obiettivo
finale del progetto è stato
quello di creare delle linee guida
condivise da genitori ed educatori
per favorire l’inserimento e la
gestione in un contesto scolastico
dei bambini nati pretermine. Per
poter realizzare questo progetto,
che è durato più di un anno,
abbiamo dovuto unire davvero le
forze, ed è stato possibile grazie
anche al cofinanziamento del
Centro Servizi Volontariato della
Provincia di Padova, al sostegno
del reparto di Patologia Neonatale
L’Associazione
“Genitorialità” è stata
fondata da psicologi,
psicoterapeuti,
psicopedagogisti,
educatori professionali
con il fine di promuovere il
tema della genitorialità.
www.genitorialita.it
dell’Azienda Ospedaliera di
Padova, alla collaborazione dei
Servizi Educativi del Comune di
Padova e dei Servizi Sociali del
Comune di Maserà (Pd).
Attualmente stiamo continuando
nell’analisi dei bisogni dei genitori
con figli prematuri, grazie al
lavoro di tesi svolto da Rossella
Fanelli e da Elena Zambonin, al
fine di determinare come poter
meglio rispondere a tali bisogni
dopo il ricovero.
Proprio in questi mesi, infine,
stiamo svolgendo il progetto
“Crescere Insieme”, rivolto
agli operatori sanitari (pediatri,
ginecologi, infermieri, ostetriche)
della Neonatologia dell’Ospedale
di Camposampiero e di Cittadella.
Obiettivo finale è quello di
aumentare nei partecipanti la
consapevolezza degli aspetti
emotivi della prematurità e
fornire gli strumenti per far fronte
al fenomeno. Referente per
l’Associazione Genitorialità è
Elena Arpi, psicologa e infermiera
neonatale con la quale e grazie
alla quale, collaboriamo da
così tanto tempo con Pulcino,
responsabile della formazione
è Maria Vittoria Maroni,
psicopedagogista e ricercatrice.
Entrambe stanno svolgendo un
lavoro eccelso nella formazione
proposta agli operatori ottenendo
grandi consensi dagli stessi.
Ringraziamo per questo anche i
genitori che si stanno prestando
a offrire la propria testimonianza,
Stefania Faggian, Michela e Loris
Zoddi.
Ringraziamo tutti, tutti i genitori,
con cui siamo entrati in contatto
in questi anni, con l’augurio di
coinvolgere anche chi ancora
non conosciamo. Un grazie
particolare, concedetecelo, a
Elisabetta Ruzzon che continua
a dimostrare la sua fiducia per
il lavoro che ci impegniamo a
svolgere sempre con passione,
determinazione e amore.
GRANDI PASSI PER PICCOLI PULCINI
Elisabetta Ruzzon
TESTIMONIANZA
Anch’io sono nata
pretermine
Il cammino continua
Un vivissimo
ringraziamento va a
tutte le persone che.
con il loro sostegno, le
loro donazioni, la loro
partecipazione, le loro
testimonianze, il loro
volontariato, il loro cuore,
ci hanno aiutato nella
realizzazione del progetto.
Il progetto “Grandi Passi per
Piccoli Pulcini” avviato nel 2006,
ci ha visti impegnati per ben due
anni e, con grande soddisfazione,
possiamo dire che non si è
concluso, ma che anzi, è in
continua evoluzione.
Da una prima embrionale idea,
nata dalle nostre esigenze di
mamme che devono inserire i
figli all’asilo nido e alla scuola
materna, sì è concretizzato
un progetto complesso ed
articolato. Grazie alla conduzione
dell’Associazione Genitorialità,
e al cofinanziamento del CSV
Centro Servizi per il Volontariato,
questo percorso ha coinvolto
insegnanti, educatrici, genitori,
pedagogiste, psicologhe e
neonatologi, al fine di sostenere il
bambino nato pretermine e la sua
famiglia nel momento del primo
vero distacco dal nucleo familiare.
In seguito ad una prima fase
esplorativa sul tema dei bisogni
e delle aspettative sia dei
genitori che delle insegnanti,
esplicitata attraverso dei focus
group, sono stati definiti i temi
dei corsi di formazione che
hanno visto la partecipazione di
40 tra insegnanti ed educatrici
e 40 genitori di bambini nati
prematuri.
Lo sviluppo del progetto è
stato entusiasmante poiché si
è costituito un gruppo di lavoro
multidisciplinare che ha creato
le sinergie necessarie a dare una
risposta reale ai nostri propositi
e ha dato vita ad un’esperienza
di formazione innovativa dai
Sono educatrice in un
nido e spero che questa
nuova consapevolezza mi
aiuti a svolgere meglio il
mio lavoro con i bambini
nati pretermine, la cui
storia merita di essere
conosciuta e rispettata.
risultati concreti e positivi per tutti
i partecipanti.
Il progetto “Grandi Passi per
Piccoli Pulcini” è stato accolto
con grande interesse anche dal
personale sanitario che si occupa
di prematurità poiché per la prima
volta nel Veneto, ma anche a
livello nazionale, è stata realizzata
un’iniziativa che prevede un
intervento su larga scala a
sostegno dello sviluppo del
bambino nato pretermine e della
sua famiglia analizzando aree di
disagio non patologico. Il risultato
di questi percorsi informativi,
formativi ed esperienziali,
non poteva rimanere ristretto
nell’ambito di chi l’ha vissuto in
prima persona.
Abbiamo creduto doveroso
divulgarlo attraverso la
pubblicazione di un libro che
definisce le “Linee Guida per
l’inserimento dei bambini nati
pretermine al nido e alla scuola
d’infanzia”.
Il libro è stato presentato
nell’aprile del 2008 ad un
seminario a cui hanno
partecipato, oltre ai protagonisti
dei corsi, tutti i genitori associati,
medici, infermiere, fisioterapisti,
logopedisti, molti responsabili
dei servizi socio-sanitari. Sono
intervenute rappresentanze
politiche-istituzionali che hanno
preso a cuore le problematiche
delle nostre “famiglie premature”.
Abbiamo tenuto il seminario
nella splendida sala polivalente
della Corte Benedettina Da Zara,
gentilmente messa a disposizione
Luciana Pellizzato
dal Comune di Maserà di Padova
nella figura di Stefano Volpin,
l’allora Assessore ai Servizi Sociali,
che ha perorato la nostra causa
sostenendoci ed agevolandoci.
Il seminario ha illustrato le varie
tappe della realizzazione del
progetto riscuotendo notevole
interesse da parte di tutti i
partecipanti.
Il libro “Linee Guida” per
l’inserimento dei bambini nati
pretermine al nido e alla scuola
d’infanzia” è stato presentato
anche al Convegno del
Coordinamento Nazionale Vivere
a Catania e le 100 copie messe a
disposizione si sono esaurite già
nella prima mattinata. Abbiamo
distribuito alcune copie anche alle
Associazioni Europee presenti al
Meeting Europeo della Fondazione
EFCNI: www.efcni.org.
Il libro in formato PDF è scaricabile
sul nostri sito internet www.
associazionepulcino.it.
I tanti consensi e l’entusiasmo
dimostrato da tutte le persone
che ruotano intorno alla sfera
della nascita prematura ci stanno
stimolando a proseguire in questo
percorso affinché i piccoli passi
quotidiani possano diventare
sempre di più Grandi Passi verso
una crescita serena.
Sono Luciana e sono nata alla
31ma settimana di gestazione.
Ora ho quasi 32 anni e devo
dire che mi ha molto colpito
leggere il libro “Linee Guida
per l’inserimento dei bambini
nati pretermine al nido e
scuola d’infanzia” del progetto
dell’Associazione Pulcino “Grandi
Passi per piccoli Pulcini”.
Non mi ricordo pressoché nulla
dei miei primi mesi di vita. So
che sono stata nell’incubatrice
e questo mi ha procurato una
cicatrice sulla mano sinistra.
Non è stato facile proseguire
nella lettura del libro, ho dovuto
razionare gli argomenti ed i capitoli
perché una grande emozione
mi impediva di continuare,
ma a poco a poco leggendo,
ho preso consapevolezza del
perché l’aspetto emotivo fosse
così forte e mi sono resa conto
di portare dentro di me i segni
di quell’esperienza: il senso di
vulnerabilità e fragilità, l’estrema
sensibilità… caratteristiche che
a volte mi pesano in quanto mi
portano, spesso, a ingigantire le
difficoltà della vita.
Onestamente, non avrei mai
pensato che questi fattori fossero
correlati al fatto di essere stata
in una culla termica. Forse deriva
anche da questo la tenacia e la
perseveranza con cui affronto i
problemi … d’altronde, se ce l’ho
fatta allora, così piccola, credo di
potercela fare anche adesso.
Da qualche anno sono educatrice
di nido e ho lavorato anche in
una scuola d’infanzia. Ho sempre
ingenuamente pensato che dopo
alcuni anni di vita, non importasse
più essere nati a termine o meno!
Ora spero che questa nuova
consapevolezza mi aiuti a
svolgere meglio il mio lavoro con
i bambini, la cui storia merita di
essere conosciuta e rispettata.
Grazie all’Associazione Pulcino,
per aver portato alla luce questo
tema così delicato e importante.
Francesca Tadiello e
Ileana Pupa Filippi
DA GENITORE A GENITORE
Martina Bruscagnin socia del Pulcino e Presidente del
Coordinamento Nazionale Vivere Onlus
CONVEGNI
Gruppo di accoglienza
anche a Vicenza
L’obiettivo che ci siamo posti
è quello di ascoltare e di
condividere il vissuto, le ansie,
i timori ma anche le gioie.
Prendetevi
cura di noi
I genitori di Vivere ed i
neonatologi della S.I.N.
vogliono favorire ed
ampliare il reciproco
scambio di esperienza.
Lo scorso 4 ottobre un nuovo
gruppo di ascolto di genitori ha
iniziato il suo cammino presso il
reparto di Patologia Neonatale
dell’ospedale S. Bortolo di
Vicenza. Come per il Reparto di
Patologia Neonatale di Padova,
anche a Vicenza il gruppo di
ascolto é formato da genitori
che hanno vissuto l’esperienza
della prematurità e che più di
qualunque altra persona sono in
grado di comprendere i momenti
che vivono i genitori dentro questi
reparti.
L’obiettivo che ci siamo posti è
sicuramente quello di ascoltare
e di condividere il vissuto, le
ansie, i timori, ma anche le gioie,
di tutte le mamme e i papà che
vedono nascere troppo presto il
loro bambino che per un periodo
di tempo resta ricoverato in
ospedale.
sì che il genitore diventi parte
integrante del team medico
- infermieristico, coinvolgendolo,
sostenendolo ed aiutandolo
a sviluppare quelle tecniche
necessarie all’accudimento
del piccolo durante la sua
ospedalizzazione. Quindi il fatto
di sostenere la famiglia in questo
tipo di percorso migliora il tipo
di assistenza che fino ad ora è
sempre stata offerta in TIN. In
realtà la CARE del bambino ha già
preso piede in varie neonatologie
italiane e noi come Associazione
Pulcino diffondiamo e sosteniamo
questo tipo di percorso dato che
ha già dato risultati positivi sia
a breve che a lungo termine. La
nostra presenza nelle patologie
del Veneto, oltre a fornire un
appoggio emotivo, vuole essere
uno strumento per creare una
rete di comunicazione tra i reparti
al fine di ottimizzare i mezzi di
informazione e confronto.
Il Coordinamento Nazionale delle
Associazioni per la Neonatologia
Vivere Onlus, di cui il Pulcino è
socio fondatore, continua il suo
cammino di espansione. Oggi
può contare su 15 associazioni
iscritte, dislocate nelle varie
regioni d’Italia, ma il numero
sta crescendo perché nuove
associazioni si stanno formando
e altre stanno aderendo. Già in
occasione del Primo Convegno
dell’aprile del 2007 a Roma,
l’associazionismo di genitori di
bambini nati prematuri stava
allargando le sue vedute.
In quella occasione, per la
prima volta in Italia, abbiamo
realizzato un convegno, dal
titolo estremamente incisivo:
“Prendetevi cura di noi”.
I relatori erano neonatologi,
psicologi, psicoterapeuti,
genitori, infermiere,
fisioterapisti, consulenti
sull’allattamento materno,
in un continuo interscambio
di esperienze, di dati e
di informazioni che ha
creato momenti di grande
partecipazione emotiva per
tutti.
Per poter raggiungere al meglio
tale obiettivo, da maggio a
settembre abbiamo partecipato
ad un corso di formazione
chiamato “Il nido dei Pulcini”
Il corso, condotto dalle
psicologhe dell’Associazione
Genitorialità, ha affrontato
varie tematiche, da cosa vuol
dire “sostenere” una persona
a come “ascoltare” o a quanto
sia importante creare un vero
rapporto di empatia con chi ci sta
di fronte. Abbiamo così dovuto
rispolverare i nostri ricordi e
metterci di nuovo in discussione
e non sempre è stato facile,
ma proprio grazie a questo
percorso abbiamo formato un
gruppo coeso e solidale che ci ha
fatto passare da un’esperienza
individuale ad un’esperienza
collettiva e condivisa,
permettendoci di superare i
traumi vissuti con i nostri figli.
La nostra speranza é che proprio
attraverso il nostro gruppo di
ascolto, riusciamo a supportare,
ad ascoltare, ad alleviare, almeno
in parte, le ansie dei genitori che
vorranno renderci partecipi della
loro storia personale.
Andrea, Maria, Elisa T., Elisa
P. Francesca, Antonella, Lucia,
Luca e Ileana sono i volenterosi
genitori che hanno gettato le basi
per la formazione del gruppo
di accoglienza. Solitamente la
nostra presenza in reparto ha
cadenze settimanali, venerdì
o sabato pomeriggio, e siamo
sempre in due proprio per
condividere anche fra di noi i
nostri incontri con i genitori.
Vorremmo cogliere l’occasione
per ringraziare tutti coloro che,
come noi, credono ad un gruppo
di mutuo-aiuto all’interno di un
reparto così speciale come quello
della Patologia Neonatale.
Un particolare e doveroso
ringraziamento va
all’Associazione Ladies’ Circle
di Vicenza che, attraverso la
sua donazione, ha permesso
che questo progetto potesse
diventare realtà.
Non per ultimo, siamo sempre
pronti ad accogliere nuovi genitori
che, come noi, sperano di aiutare
con semplici parole e semplici
gesti altri mamme e papà, genitori
di piccoli pulcini. Per informazioni:
Ileana 348 7001760.
Come volontari del Pulcino
sviluppiamo inoltre molti altri
temi; il benessere del piccolo
e della sua famiglia rimangono
comunque il perno del nostro
interesse intorno al quale ruotano
tutte le nostre scelte. Siamo
promotori di idee innovative e per
noi meravigliose che riguardano
la cura del bambino come ad
esempio il metodo NIDCAP
che studia il modo migliore per
contenere lo stress del bambino
e la riduzione del dolore. Il
contatto con la mamma ed il
coinvolgimento della famiglia
diventano fondamentali per
la CARE del prematuro anche
quando le funzioni vitali non
sono ancora completamente
stabilizzate. L’obiettivo è far
Elisa Tiso all’ingresso della
Neonatologia di Vicenza
Ileana Pupa Filippi con il marito e le
figlie Beatrice e Maddalena
L’obiettivo era favorire ed
ampliare il dialogo e il reciproco
scambio di esperienze tra
gli operatori dei reparti di
neonatologia ed i genitori dei
bambini nati pretermine, al
fine di migliorare la qualità
dell’approccio e dell’assistenza
alla “famiglia pretermine” nel suo
insieme, attraverso un lavoro
multidisciplinare.
I genitori di Vivere ed i
neonatologi della SIN, Società
Italiana di Neonatologia,
sono convinti che un’efficace
integrazione tra le componenti
professionali dell’area
neonatologia e le esperienze ed
14 giugno 2007
Prendetevi cura di noiRoma, Auditorium Via Rieti
primo convegno nazionale del coordinamento delle associazioni
per la neonatologia approccio multidisciplinare al neonato a rischio
e alla sua famiglia voluto da: vivere onlus coordinamento nazionale
delle associazioni per la neonatologia in collaborazione
con la società italiana di neonatologia
Presidente del corso: Prof. Claudio Fabris
Vivere onlus
Coordinamento Nazionale delle Associazioni per la Neonatologia
Sede presso la Divisione di Neonatologia del Policlinico di Modena
T. 059.330102 Banca Etica ABI 05018 CAB 12101 CIN
C n°cc 515151
www.vivereonlus.com
Round Table
Cair Italia
il supporto dei genitori, possano
garantire, anche attraverso
adeguati percorsi assistenziali nel
territorio, concreti risultati sulla
qualità di crescita e di sviluppo
dei bambini prematuri.
Il primo convegno ha riscosso
una notevole risonanza sia presso
il personale dei vari reparti di
terapia intensiva, che presso
i genitori provenienti da tutta
Italia, tanto che la sala congressi
dell’Auditorium Rieti di Roma,
a stento ha contenuto tutti i
partecipanti.
Il Prof. Claudio Fabris
Presidente della SIN
In particolar modo per noi genitori
è stato entusiasmante poter
constatare l’attenzione dedicata
finalmente agli aspetti psicologici
della cura al neonato pretermine
e l’avvenuto riconoscimento
del ruolo fondamentale ed
insostituibile dei genitori nella
crescita emotiva del bambino,
elemento questo determinante
per la riduzione della permanenza
in reparto.
Proprio in quell’occasione
Laura Basile, presidente di
ABC Associazione Bambini in
Crescita di Catania, sollecitava
l’attenzione dei temi discussi
anche nei confronti del Sud
dell’Italia. Grazie all’impegno di
questa associazione, il 25 ottobre
2008 si è svolto proprio a Catania
il secondo Convegno di Vivere
Onlus col titolo “Prendetevi cura
di noi 2” a significare la continuità
delle tematiche già argomentate
nel primo convegno. I relatori
si sono alternati con temi che
spaziavano dalla prevenzione
delle gravidanze a rischio, allo
stress per il piccolo neonato
dovuto ai rumori, al dolore e ai
campi magnetici.
Tutte le relazioni sono presenti
nel nuovo sito del Coordinamento
Vivere: www.vivereonlus.com
Martina Bruscagnin
Presidente di VIVERE
al convegno di Roma
e grande merito va soprattutto
all’associazionismo delle famiglie
che hanno saputo sollecitare e
stimolare le istituzioni pubbliche
nell’avviare l’aggiornamento dei
servizi territoriali. In particolar
modo l’attenzione per la
riabilitazione infantile stava
lentamente evolvendosi e alcuni
lungimiranti centri riabilitativi
hanno permesso che si potessero
assistere ed aiutare bambini in
età molto precoce al fine non solo
di valorizzarne le potenzialità,
monitorarne lo stato di salute,
accompagnarli nelle tappe
evolutive e nell’inserimento
scolastico, ma anche prevenirne
e risolverne disabilità che in
età adulta si sarebbero rivelate
irreversibili.
Oggi questi centri sono
convenzionati e vantano
personale qualificato, ma
purtroppo subiscono la politica
dei numeri, delle priorità, dei
tagli al personale, degli sprechi,
tutti elementi che concorrono
ad un arretramento e ad una
presa in carico, anche sotto
il profilo finanziario, di totale
responsabilità del genitore.
Accade infatti che di quel
servizio che era stato pensato,
costruito e avviato su misura
del bambino disabile e della
sua famiglia, vicino alla realtà
domestica e scolastica in cui vive,
si stia perdendo traccia e rimanga
esclusivamente l’indispensabile,
ovvero i trattamenti riabilitativi
ritenuti più importanti, visite
di controllo dello stato di
salute per la valutazione degli
interventi medico-chirurgici e
altri figli, terapie, scuola, vita
lavorativa, necessità personali,
possibilità economiche e trovare
il giusto equilibrio con i sensi
di colpa che ti accompagnano
sempre per quello che è giusto
per il bene del bambino. In tutto
questo intreccio la famiglia,
è spesso insoddisfatta delle
risposte dei servizi territoriali.
Questo accade perché ci si sente
trattati come incapaci di capire e
valutare obiettivamente il proprio
figlio perché emotivamente
troppo coinvolti, ma questo
dato di fatto non implica
necessariamente che questa
capacità non si possa, imparare,
far emergere o maturare nei
genitori.
Quando conosciamo il metodo,
le finalità, l’applicazione, le
possibilità, i rischi e i limiti
di ogni percorso riabilitativo,
quando lo proviamo a fianco dei
terapisti e lo verifichiamo nella
quotidianità, quando ogni dubbio
viene accolto, quando il bambino
viene costantemente valutato in
considerazione dei suoi obiettivi
specifici, possiamo sentirci meno
disorientati, ansiosi e arrabbiati.
Certamente tutto quello che ci
è accaduto ci ha provato e ci
prova su tutti i fronti, ma quando
abbiamo chiaro il quadro della
situazione possiamo avere
altrettanto chiaro cosa possiamo
o non possiamo fare e di cosa
abbiamo bisogno.
Ogni genitore, sulla base del
proprio naturale istinto di
protezione, impara a valutare
cosa può andar bene e di
cos’altro potrebbe aver bisogno il
proprio figlio, ma alle volte non sa
concrete su possibilità e limiti,
cerca di valutare continuamente
se il bambino sta bene, se gli
obiettivi vengono raggiunti, se il
percorso riabilitativo è adeguato,
individua nuove necessità, nuovi
bisogni, si perde, fa il punto della
situazione e si ritrova.
Un giorno una fisioterapista
valutando nostro figlio, ci ha
consigliato di provare un metodo
che si rivolge a bambini affetti da
paralisi cerebrale.
La Conductive Education,
letteralmente Educazione
Conduttiva, è un processo
educativo, non una cura
o una terapia. Prevede
una collaborazione tra il
Conduttore, inteso come colui
che trasmette, e i bambini, per
creare le condizioni migliori per
l’apprendimento.
È un sistema autonomo,
integrato di insegnamento che
è stato sviluppato per gruppi di
bambini con disordini motori.
Stimola l’apprendimento e
lo sviluppo delle abilità di
movimento, di linguaggio e
mentali simultaneamente,
e non separatamente o
consecutivamente; è basato sulla
teoria che i bambini con disabilità
motorie possano sviluppare
capacità e apprendere nella
stessa maniera dei loro pari. La
Conductive Education non è una
cura miracolosa. Necessita di un
notevole sforzo concentrato in
un lasso di tempo che “abilita“
i partecipanti a raggiungere gli
obiettivi stabiliti; cerca i modi in
cui i bambini possano sviluppare
movimenti mirati.
Non è facile coordinare tutto: famiglia, altri figli, terapie, scuola, vita lavorativa,
necessità personali, possibilità economiche e trovare il giusto equilibrio con i sensi
di colpa che ti accompagnano sempre per quello che è giusto per il bene del bambino.
Siamo genitori di un bambino
con pluridisabilità e in questi
anni abbiamo dovuto esplorare
realtà per noi assolutamente
sconosciute. Abbiamo imparato
tante cose e tante ne avremo
da imparare, ma crediamo sia
importante condividere con
gli altri genitori il bagaglio di
esperienze fin qui fatte da noi.
Al trauma della nascita pretermine
di nostro figlio, si sono aggiunte
complicazioni varie che hanno
compromesso lo sviluppo
neurologico a danno della fase
di deambulazione. Dopo le fasi
concitate per la sopravvivenza
di nostro figlio vissute in Terapia
Intensiva Neonatale e la grande
riconoscenza per i neonatologi, ci
siamo ritrovati a dover percorrere
la lunga e intricata strada
della riabilitazione. Le nostre
conoscenze erano scarsissime e
le informazioni, a nostro parere,
non erano, e non sono, sufficienti
ad accompagnare dei genitori
impreparati, apprensivi
e traumatizzati come noi.
Abbiamo potuto constatare
che in questi ultimi anni i servizi
sociali hanno enormemente
sviluppato i servizi per la disabilità
per le prescrizioni degli ausili
strettamente utili.
E’ ovvio che i giudizi sono
soggettivi, che molto dipende
dal grado e dalla tipologia
della disabilità, che esistono
professionisti altamente
specializzati e dediti con amore
e passione al loro lavoro e altri
meno, che ci sono famiglie
con diverse necessità. Non è
facile coordinare tutto: famiglia,
come e dove metterlo in pratica.
Il genitore ascolta e confronta
ad ogni visita specialistica
valutazioni e osservazioni più
o meno appropriate, trova
spiegazioni a comportamenti
o atteggiamenti che a volte
sono difficili da interpretare e
ricondurre a situazioni cliniche
note, conosce altre famiglie con
altri percorsi, scambia esperienze
e porta opinioni personali
Nostro figlio, con moderate
difficoltà motorie agli arti superiori
ed inferiori, ha impiegato due
anni a imparare a chiamare
per fare pipi, per lui abbiamo
provato svariati atteggiamenti,
tecniche, abbiamo preparato
sorprese e premi, acquistato 5
modelli di vasini, lavato tantissime
mutandine e pantaloni, pavimenti
e lenzuola, ma alla fine c’è
riuscito e finalmente possiamo
DISABILITÁ
dedicare l’attenzione al come
aiutarlo a fare un po’ da solo. Se
avesse potuto arrivare da solo al
bagno, sarebbe stato tutto diverso
perché avrebbe potuto essere
come noi, come i suoi fratelli che
non vengono accompagnati e
aiutati, e così abbiamo deciso
di lasciarlo da solo con la porta
chiusa dopo averlo accomodato in
modo che non cadesse: questa è
stata la molla per la sua autostima.
È molto più facile tirargli giù i
pantaloni, le mutandine, sederlo
sul vasino o sul water, abbiamo
imparato invece che mettendo
in pratica alcune indicazioni e
faticando un pochino ogni giorno
possiamo permettergli di imparare
a tirarsi giù i pantaloni, con poco
aiuto a sedersi, con poco aiuto a
tenersi il pisellino da solo, a pulirsi,
a rialzarsi e rivestirsi.
Mi sono commossa la prima
volta che una bambina di cinque
anni, sempre imboccata per una
grave ipotonia, dopo quindici
giorni di educazione all’uso del
cucchiaio e del bicchiere li ha
portati alla bocca quasi da sola.
Con tre settimane di trainig all’uso
del vasino, dopo i primi giorni di
pianti e paure per questa nuova
posizione, proprio l’ultimo giorno
ci ha regalato una “meravigliosa
pipi”.
Siamo stupiti e sempre
riconoscenti ai conduttori ogni
volta che vediamo insegnare
a bambini di quattro anni con
triparesi, come fare a togliersi
le scarpe, i calzini, le magliette
i pantaloni, ogni volta che gli
insegnano a lavarsi le mani, ad
asciugarle.
Ci sembrava impossibile, ma
abbiamo scoperto che non era
così complicato, che avevamo
solo bisogno che ci facessero
vedere il metodo e provare,
perché nella testa di una
mamma e di un papà a volte
ci sono talmente tanti compiti,
pensieri, riflessioni, valutazioni,
che non c’è più spazio per
pensare alle cose più pratiche
di cui i figli hanno bisogno e le
soluzioni dei problemi più banali
vengono trascurate.
Così li imbocchiamo, altrimenti
si sporcano, li vestiamo perché
è tardi, li prendiamo in braccio
TESTIMONIANZA
Roberta Bevilacqua Accoto
Quel giorno mi stavo
preparando per andare al
lavoro, come tutti i giorni.
La forza del metodo Conductive Education sta nel lavoro di gruppo, nella
lentezza, nell’intenzione ritmata, nel canto, nel continuo allenamento,
nell’intensità dell’impiego, nelle attrezzature semplici e nella ripetizione.
perché ci mettono troppo a
camminare, li mettiamo in
passeggino o in carrozzina
perché a casa per terra fa freddo,
li laviamo, cambiamo loro il
pannolino come ai bambini piccoli.
L’educazione conduttiva offre
al bambino l’occasione di
riconoscere le sue abilità con
la soddisfazione di essere
riuscito a svolgere il compito,
l’esercizio, la mansione
richiesta, cambiando la sua
partecipazione passiva a
partecipazione attiva.
Ho visto mio figlio provare il
piacere del successo personale,
rafforzare le sue competenze
sociali e l’autostima, acquisire
fiducia in se stesso. Sono tanti
accorgimenti, atteggiamenti,
buone abitudini, esercizi,
posture, filosofie che i conduttori
insegnano ai bambini, ma
anche ai loro familiari e, se non
praticate tutti i giorni, rischiano
di essere perse e dimenticate
perché purtroppo siamo sempre
troppo di fretta. L’educazione
conduttiva insegna ai genitori
come organizzarsi praticamente
nei compiti giornalieri, trovando il
giusto equilibrio di volta in volta,
insegna come occuparsi del
proprio bambino e come valutarlo
nel miglior modo possibile.
Quando saranno adolescenti
potranno essere felici nel riuscire
magari a mangiare quasi da soli
ma questo avviene solo se lo
avranno provato ad ogni pranzo,
ad ogni cena, in ogni occasione,
fin da piccoli ogni giorno.
Apprezziamo e stimiamo tutti i
professionisti che riescono, nella
ripetitività lavorativa, a ricordare
il valore e l’importanza di tutto
questo ai genitori e stimiamo
ancora di più i genitori che sono
riusciti, con innumerevoli difficoltà,
a mantenere e ad organizzare
queste fondamentali quotidianità.
La forza del metodo sta nel
lavoro di gruppo, nella lentezza,
nell’intenzione ritmata, nel
canto, nel continuo allenamento,
nell’intensità dell’impiego, nelle
attrezzature semplici e nella
ripetizione delle buone abitudini.
Tutto questo costa tantissimo
sotto tutti gli aspetti: fisicamente
perché è difficile affiancare
per un’ora i figli negli esercizi a
tappeto, mentalmente perché
non ci si deve scoraggiare o
innervosire se la collaborazione
è scarsa o nulla, spiritualmente
perché la serenità e la fiducia si
trasmettono, economicamente
perché non è un metodo
convenzionato.
Per maggiori informazioni
Michela: 345 4520357
[email protected]
www.cerchiodelleabilità.org
Edoardo
Edoardo è nato il 10 dicembre
del 2004, in anticipo di più
di quattro mesi in confronto
alla data prevista, che era agli
inizi di aprile dell’anno dopo.
In pratica è nato alla 23esima
settimana di gestazione. Quel
giorno mi stavo preparando
per andare al lavoro, come tutti
i giorni. Improvvisamente ho
sentito delle fitte all’inguine,
all’inizio leggere, poi pian piano
sono aumentate di intensità e
frequenza diventando quello
che poi, ho scoperto solo dopo
in ospedale, erano in realtà
contrazioni da inizio travaglio.
La cosa mi ha molto sorpreso,
anche perché solo 3 giorni
prima avevo fatto un controllo
generale e il medico non aveva
riscontrato nulla di strano. In
ospedale, invece, mi hanno
diagnosticato il distacco della
placenta, hanno cercato di
fare il possibile nel tentativo di
bloccare almeno le contrazioni e
per quanto più tempo possibile
di tenere Edoardo al “calduccio”
nella mia pancia. Questo
tentativo è durato solo alcune
ore, il ricovero è avvenuto
circa alle 10.00 del mattino,
ed Edoardo è nato dopo la
mezzanotte della sua 23esima
settimana e 1 giorno.
Le prospettive di vita erano
scarsissime, bassissime le
possibilità che non avesse
problemi fisici e neurologici
causati dalla forte prematurità,
tenendo anche conto che
alla nascita pesava solo 520
grammi.
Sono riuscita a vederlo solo per
pochi istanti dalla nascita, prima
che lo portassero d’urgenza nel
reparto di terapia intensiva della
Patologia Neonatale dell’ospedale
di Padova. I primi giorni sono stati
confusi e pieni di paure e di ansia,
i medici non assicuravano che
sarebbe sopravvissuto ai primi
10 giorni, poi non escludevano
un’intera lista di probabili
complicazioni: emorragie cerebrali
che avrebbero potuto portare, in
vari modi, a differenti handicap.
Quindi il primo periodo è stato di
snervante attesa nella speranza
che non accadesse nulla di quello
che mi era stato illustrato dai
medici.
Nessuno aveva tenuto conto
della “caparbietà” del piccoletto
nell’incubatrice che, sin dai
primi giorni, si è dimostrato
propenso a sottoporsi alle
terapie e anche intenzionato a
rispondere bene alle stesse!
Sembrava andasse tutto bene,
ma dopo quasi tre mesi di
ricovero e a pochi giorni dalle
dimissioni, i medici mi hanno
informato di una complicazione
rilevata già qualche giorno prima
e anche abbastanza grave. Non
era ancora molto chiara la gravità
della patologia: un principio di
retinopatia. Sono intervenuti
ovviamente tempestivamente
con due interventi chirurgici
di crioterapia cercando di
tamponare l’evolversi della
malattia, sperando di bloccarne il
decorso. Purtroppo le cose sono
peggiorate e la crioterapia non
era più sufficiente, l’ospedale
ha contattato un altro ospedale,
quello di Negrar, in cui il primario
del reparto oculistico, la Dott.
ssa Pertile, era sicuramente
la persona più indicata per
affrontare quello che ormai
avrebbe portato mio figlio alla
cecità: una retinopatia di V grado,
il grado più alto della scala di
classificazione della patologia.
Quando mi hanno detto che mio
figlio non avrebbe mai potuto
recuperare la vista, non ho subito
messo a fuoco l’implicazione di
queste parole, pensavo a tante
cose, tutte insieme, confuse….
portarlo all’estero (anche
se non sapevo esattamente
NUOVO SITO
dove), consigliare un altro tipo
di intervento (che non avevo
idea neppure di quale potesse
essere), insomma tante e tante
soluzioni pur di non accettare,
mentalizzare quella che era la
realtà di fondo: mio figlio non
avrebbe mai visto niente di tutto il
mondo che lo circondava. L’inizio
è stato terribile, non sapevo cosa
pensare, come farmene una
ragione, mi sembrava impossibile
che non si potesse fare nulla, che
non ci fosse nessuna soluzione
con tutte quelle che pensavo
fossero le tecnologie moderne
in grado di risolvere qualunque
problema. In seguito ha subito
vari interventi ma sapevamo
già che nulla avrebbe cambiato
quella che era la diagnosi di
fondo.
Cominciava così la parte che in
realtà, mi faceva più paura: “ e
adesso….che faccio?”
Non sapevo cosa fare, come
relazionarmi con mio figlio nel
modo più giusto e utile per lui,
come interagire? Mi sentivo
inadeguata e impotente di
fronte a una realtà a me del
tutto sconosciuta. L’ospedale
di Padova mi ha indirizzata
al Centro Robert Hollman, un
centro riabilitativo per deficit
visivi.
Frequentando il centro ho
cominciato anche a capire mio
figlio, mi è stato spiegato il
modo completamente diverso
di crescere e di imparare che
avrebbe avuto in confronto a un
bimbo vedente. Abbiamo dovuto
cominciare a crescere insieme,
in un certo senso: cominciare
a imparare a muoversi, a
identificare oggetti e suoni diversi
fra loro, a orientarsi nello spazio
riconoscendo suoni e rumori, a
provare a ripetere suoni tenendo
conto che lui non vede il labiale
delle persone che lo circondano.
In pratica, momento dopo
momento, fase dopo fase, è stato
seguito scrupolosamente, con
attenzione e mettendo al centro
i suoi normali ritmi di crescita,
che sono, apparentemente, più
lenti di un bimbo vedente, ma
necessari e graduali per lui.
Per fortuna, l’Hollman ha seguito
anche noi genitori! Psicologi e
operatrici ci hanno aiutato in
tutti i modi e sempre in ogni
nostro dubbio e lacuna, abbiamo
potuto chiedere tutto ciò che
non capivamo o non sapevamo e
soprattutto ci hanno dato preziosi
consigli sul modo migliore per
crescere Edoardo e per crescere
“con” Edoardo.
Un filo conduttore ha unito
l’Ospedale di Padova a
quello di Negrar fino al centro
Hollman: il personale che ho
incontrato durante questa
singolare esperienza: infermiere
gentilissime, disponibili,
empatiche, chiare nel dare
suggerimenti e spiegazioni…
insomma…”chiedete e vi sarà
detto” se vogliamo metterla così.
In tutta questa mia esperienza ci
sono risvolti brutti e risvolti belli,
non ho potuto provare tutte quelle
sensazioni di una gravidanza
felice (perché era così che me
la immaginavo dopo averla
tanto attesa), la paura profonda
di affrontarne un’altra, anche
se sarebbe stato, in passato, il
mio desiderio. Ora che è ancora
piccolo, Edoardo è seguito e
protetto da me, ma faccio fatica a
immaginarmelo a trent’anni e mi
preoccupa, a volte mi angoscia,
l’idea di lui che, quando io non
ci sarò più, dovrà affrontare il
mondo da solo, ma un mondo
che non ha mai visto e che non
si sa cosa possa riservare. Mi
chiedo se potrà crearsi una
famiglia, avere un lavoro che lo
gratifichi e non uno che, magari,
al contrario, lo svilisca. Mi chiedo,
insomma, se potrà essere felice
oppure no.
www.associazionepulcino.it
Però, quando sto con Edoardo
che ride, salta, non si ferma
un attimo, ha voglia di giocare,
di camminare, di andare
sull’altalena, di saltare sul letto
fino allo sfinimento… mi rendo
conto che lui, a modo suo, con
i suoi mezzi, comunque è in
grado di essere felice.
Per tenervi sempre aggiornati
sulle nostre ultime novità abbiamo
realizzato il nostro nuovo sito.
Ne andiamo molto orgogliosi
perché è stato ideato da un noto
creativo pubblicitario, che si è
reso disponibile per tutte le nostre
esigenze, dedicandoci veramente
molto tempo a titolo gratuito. A lui
va la nostra profonda gratitudine.
Forse tutti i miei ragionamenti
sono fatti seguendo il mio flusso
di pensieri, quelli da mamma che
sempre e comunque si preoccupa
del figlio. Penso che dovrò
imparare a vivere di più come lui
e non solo per lui, perché forse
solo così sarò in grado di capirlo
fino in fondo.
E poi, in piscina è un delfino,
quindi da grande farà
sicuramente l’atleta, o il musicista
o l’insegnante o lo scienziato,
insomma… queste cose semplici
semplici… da mamma.
Per tenervi sempre aggiornati sulle nostre ultime
novità abbiamo realizzato il nostro nuovo sito.
E’ stato poi realizzato con grande
professionalità dalla Diginess di
Padova ( www.diginess.com )
che ha contribuito a portarlo ai
massimi livelli.
Un particolare ringraziamento
va a Lorenzo Bumbalo che con
il suo generoso coinvolgimento
e partecipazione ha permesso
una realizzazione appropriata ed
emozionante.
Bocaetto di Selvazzano Dentro, a
chi pensa a noi anche attraverso
le nostre bomboniere per battesimi, comunioni, matrimoni. Grazie
anche al CSV Centro Servizi per il
Volontariato di Padova.
Un riconoscimento a tutti i donatori del 5 per mille che credono in
noi e ci hanno dato la possibilità
di iniziare nuovi progetti. Grazie ai
rappresentanti di istituzioni pubbliche che vogliono partecipare alla
realizzazione dei nostri progetti.
Una profonda riconoscenza alle
mamme del gruppo di ascolto “Da
genitore a genitore” di Padova che
con dedizione e costanza sono
presenti una volta alla settimana in
reparto. Grazie a tutti voi che partecipate e sostenete l’Associazione Pulcino da tutto il Consiglio Direttivo: Barbara Riondato, Daniela
Cestaro, Elisa Zarantonello, Ileana
Pupa, Martina Bruscagnin, Mauro
Marcato, Silvia Toffano, Stefania
Faggian, Susanna Marcato.
Mandateci le vostre
testimonianze e le foto dei vostri
bambini, suggeriteci argomenti
e chiedeteci informazioni,
partecipate al blog con i vostri
commenti, vi aspettiamo.
RINGRAZIAMENTI
Grazie
a chi ci
sostiene
Un grazie con tutto il cuore a tutti
i nostri sostenitori e benefattori
che con le loro donazioni ci hanno
permesso e ci permetteranno, di
portare avanti il nostro impegno
verso i bambini nati prematuri e i
loro genitori.
Grazie ai genitori associati, ai
parenti, amici, simpatizzanti che
con le loro quote associative ci
sostengono; grazie ai divertentissimi “Geniattori in Teatro” di
Maserà di Padova, alle gentili
socie all’Associazione Ladies’
Circle di Vicenza, ai velisti del
Circolo Velico di Punta S. Giuliano, all’Associazione Culturale Blu
Tower di Tribano (PD), Amici del
Alcune componenti del Consiglio
Direttivo alla festa dei Pulcini
PARTECIPAZIONE
7 SETTEMBRE 2008
Le bomboniere utili
Sul nostro sito troverete
le foto delle bomboniere
e Silvia sarà felicissima di
darvi tutte le informazioni:
347 2900490
8`festa per i Pulcini
Grazie ai nostri ospiti Anastasia
e Maurizio De Lucchi e a tutti
i volontari che hanno partecipato
alla meravigliosa realizzazione
della festa.
E’ molto coinvolgente e
gratificante partecipare ai vostri
momenti di gioia con le nostre
bomboniere. Grazie di cuore per
aver pensato ai nostri piccoli
Pulcini ed averli resi protagonisti
del gentile dono dei battesimi dei
vostri piccoli, nelle comunioni
o cresime e anche nei vostri
matrimoni.
Grazie a tutti
Mi sposerò il prossimo
30 ottobre 2009 e mi
piacerebbe devolvere
i soldi destinati alle
bomboniere alla vostra
associazione
Ciao Silvia, volevo avere
informazioni sulle vostre
“Bomboniere Utili”
Sono la ragazza di 28 anni mi
chiamo Raffaella, sono nata
all’ospedale Niguarda di Milano
il 17 giugno 1980 ... e sono nata
di 25 settimane, un fagottino di 7
hg. per 30 cm.
Eravamo in due, la mia gemella
non ce l’ha fatta, ma io sono
qui, dopo le amorevoli cure di
dottori, infermieri, 4 mesi di
incubatrice sono una vita intera,
ma soprattutto grazie all’amore
dei miei genitori. L’unico residuo
permanente della mia nascita è la
retinopatia in entrambi gli occhi,
ma fortunatamente ci vedo (sono
un pò talpa ma le lenti a contatto
fanno miracoli). Insomma,
decisamente “qualcuno” deve
aver guardato giù quel giorno
ed era destino che io portassi la
gioia nella vita dei miei genitori.
Mi sposerò il prossimo 30 ottobre
2009 e mi piacerebbe devolvere
i soldi destinati alle bomboniere
alla vostra associazione, appunto
perché mi sento profondamente
coinvolta. Non so ancora se fare
il sacchettino di confetti con la
pergamena o la bomboniera vera
e propria, ma tanto manca ancora
tanto tempo!
Quando vuoi scrivimi.
...ecco due righe anche da parte
della mia mamma.
Anche noi siamo certi che lassù
qualcuno ha illuminato il tuo
cammino.
Abbiamo lottato tutti ed ognuno
di noi in prima linea.
Per me e il papà fu un periodo di
sofferenza, pianti, disperazione,
speranze, interrogativi, ricerche
ma soprattutto di grande amore
per quel piccolo girino che si
stava trasformando in ranocchio.
Avevamo poche speranze, una
spada di Damocle ti pendeva
sempre sulla testa, un grosso
dubbio ...forse il tuo cervello non
si era sviluppato, avresti potuto
sopravvivere (perché questa
è stata la tua forza) ma in che
modo.
Ma a noi non importava nulla
avremmo accettato qualsiasi
cosa, perché dal momento
in cui sei nata ti abbiamo
disperatamente amata ed
ancora oggi quel filo non si è
mai spezzato e mai si spezzerà
perché è di acciaio.
Ho ringraziato Dio perché mi
ha tolto una figlia ma me ne ha
lasciata un’altra, perché ti ha
tolto un occhio ma ha lasciato
l’altro e perché mi ha fatto
provare quelle emozioni che non
potrai mai capire, accarezzare il
tuo musetto peloso quando eri
nell’incubatrice.
Grazie a te sono riuscita a
superare il dolore di aver perso
una bimba. Ogni volta che mi
permettevano di accarezzarti ero
percorsa di brividi e piangevo di
felicità.
Papà al di là della vetrata mi
guardava invidioso e piangeva
con me.
Eri un brutto anatroccolo, ma per
noi uno splendido cigno.
Ti voglio bene.
La tua mamma.
1_ Prof. Lino Chiandetti direttore di
Patologia Neonatale di Padova, Elisabetta
Ruzzon presidente Pulcino, Massimo
Giorgetti assessore della provincia di
Padova, Martina Bruscagnin presidente
del coordinamento nazionale Vivere.
2_ Da sinistra: Massimiliano Barison
sindaco di Albignasego, Prof. Giorgio
Perilongo primario di Pediatria di Padova.
3_ Le preziose Barbara, Michela e Sara.
4_ Dott. Daniele Trevisanuto neonatologo
con Mauro Marcato vicepresidente
Pulcino.
5_ Alessandro Bellini con l’infermiera
Antonella Allegro.
6_ Flavio Frasson consigliere della
Regione Veneto.
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Partecipa anche tu alla
realizzazione del progetto:
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n° 196/2003 scrivendo all’Associazione
Pulcino. Data
Firma________________________________
Inviare via fax allo 0498218085
o [email protected]
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dei Bambini Nati Pretermine e
a Termine Ricoverati in una Unità
di Terapia Intensiva Neonatale
del Veneto
Associazione di Volontariato
Onlus
Presso Sezione
di Patologia Neonatale
del Dipartimento di Pediatria
dell’Ospedale di Padova
Via Giustiniani, 3 - 35128 Padova
Tel. 049/8869371 3454520410
Sede operativa
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presso il centro commerciale
Ipercity
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