L’Open Access in Telethon
Danila Baldessari
Fondazione Telethon
Workshop Bibliosan 2013
Ricerca biomedica e pubblicazione dei risultati:
La sostenibilità dell’Open Access
Roma, 04 dicembre 2013
INDICE
• Telethon: missione e attività
• Open Access in Telethon
• Policy
• Europe PubMed Central
• Sostenibilità
• Conclusioni
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FONDAZIONE TELETHON
• Fondazione Telethon è una charity italiana per la ricerca biomedica nata nel
1990 dalla volontà di un’associazione di pazienti.
• Telethon si basa esclusivamente sulle donazioni della società civile ricevute
nei vari eventi di raccolta fondi
MISSIONE
VISIONE
Far avanzare la ricerca
biomedica verso la cura della
distrofia muscolare e delle altre
malattie genetiche
Rendere fruibili come terapie i
risultati della ricerca
eccellente selezionata e
sostenuta nel tempo
Vogliamo dare priorità a quelle malattie genetiche che per loro rarità sono
trascurate dai grandi investimenti pubblici e industriali
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LE RESPONSABILITA’ DI TELETHON VERSO I PORTATORI DI INTERESSE
I nostri portatori di interesse
RICERCATORI
PAZIENTI
DONATORI
La responsabilità di Telethon
Risultati scientifici
Monitoraggio e sviluppo della ricerca
Raccolta fondi
Rigorosa gestione finanziaria e controllo
delle spese
Allocazione dei fondi
Selezione della ricerca su base
meritocratica
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LA MAPPA DELLA RICERCA TELETHON
RICERCA ESTERNA
RICERCA INTRAMURALE
Condotta presso Università, IRCCS, CNR, Istituti di Ricerca
non profit in Italia
MASSIMA FLESSIBILITA’/ OPPORTUNITA’
MASSIMO FOCUS/ MASSA CRITICA
Istituto Telethon
di Genetica e
Medicina
Molecolare
BIOBANCHE GENETICHE
E SERVIZI ALLA RICERCA
BORSE DI STUDIO
3% 2%
Peer Review
13%
Napoli
170 persone
GRANT DI RICERCA
• Progetti di Ricerca ~ 40/anno
• Progetti Esplorativi ~ 12/anno
• Progetti Clinici Neuromuscolari
~ 4/anno
FONDI
EROGATI
Istituto TelethonSan Raffaele per
la Terapia Genica
14%
1990-2013
395 M€
Milano
8%
110 persone
58%
NUMERI CHIAVE
1990-2013
•
•
•
•
2%
Istituto Telethon
Dulbecco
2.477 progetti di ricerca
1.547 ricercatori titolari
450 malattie genetiche studiate
9.386 pubblicazioni scientifiche
Programma di
sviluppo carriere
19 labs -140 persone
TECNOTHON
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Fonte: Centro
Studi Telethon
novembre 2013 5
I RISULTATI DELLLA RICERCA TELETHON – LE PUBBLICAZIONI
Numero medio di citazioni per articolo
come misura dell’impatto della ricerca
Circa 9.000 pubblicazioni
scientifiche Telethon (1990 - 2013)
17
TELETHON
citazioni per articolo
15
NATL INST HLTH (NIH)
UNIV OXFORD
13
HARVARD UNIV
STANFORD UNIV
11
Confronti
interistituzionali
YALE UNIV
JOHNS HOPKINS
9
USA
ITALY
7
EU-27
Confronti
internazionali
5
Riferito ad Articoli e Review pubblicati nelle 6 aree biomediche più significative
(Biologia e Biochimica, Immunologia, Biologia molecolare e Genetica, Neuroscienze,
Medicina Clinica e area Multidisciplinare)
Fonte: Thomson Reuters e TRic database, Novembre 2013
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PERCHE’ UNA CHARITY DI RICERCA BIOMEDICA PROMUOVE L’OA
RICERCA
CONOSCENZA
SCIENTIFICA
PROGRESSI
VERSO
LA CURA
OPEN
ACCESS
progresso
supporto
continuo
disseminazione
ritorno dei risultati
agli stakeholders
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TERAPIE
MISSIONE
L’accesso aperto ai risultati
della ricerca:
• promuove il progresso
verso il raggiungimento
della missione
• innesca un ciclo virtuoso
di supporto alla ricerca
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LA POLICY OPEN ACCESS DI TELETHON
• In vigore dal 2010
UK PubMed Central
Europe PubMed Central
• Pubblicazioni in lingua inglese su riviste peer reviewed
Telethon incoraggia fortemente il deposito di una copia della pubblicazione in
Europe PMC ogni qualvolta gli Autori ne abbiano la possibilità.
• Per gli articoli originali di ricerca, in cui first/last/corresponding Author sia
finanziato Telethon, con grant di ricerca attivo o concluso da meno di due anni
 max sei mesi embargo
• Free self archive in Europe PMC, ogni qualvolta possibile
oppure
• Opzione a pagamento, con accesso immediato e deposito in Europe
PMC da parte del Publisher, licenza Creative Commons CC-BY
 costi OA supportati da Telethon
• Costi suddivisi con gli altri enti co-finanziatori
• Versione da depositare: versione finale pubblicata (se una OA fee è stata
pagata); manoscritto finale (in caso di self-archive)
Luglio 2013
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EUROPE PUBMED CENTRAL (EUROPE PMC)
• A service of the Europe PMC Funders' Group working in partnership
with European Bioinformatics Institute, University of
Manchester, British Library, in cooperation with the NCBI.
• It includes content provided to the PubMed Central International
archive by participating publishers.
• 24 funders mandate deposition of research outputs into Europe PMC,
including ERC, MRC, Wellcome Trust, CR-UK, FWF, Telethon.
• Provides free access to over 2.6m full text, peer-reviewed research
papers, + 28m bibliographic records derived from PubMed, Agricola,
Patents and clinical guidelines.
europepmc.org
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BENEFITS OF A EUROPE-WIDE, SUBJECT-BASED REPOSITORY
Greater visibility of research findings
• All articles in a single repository, fully accessible from PubMed and
Google as well as Europe PMC
Research process enhanced
• Innovative features - citation networks; articles integrated with
underlying data-sets; text mining
Greater compliance with funder mandate
• Publishers can (and do) deposit in PMC
Integration with Institutional Repositories (IR’s)
• Content can be shared with IR’s
• Integration with ORCID
europepmc.org
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EUROPE PMC: SERVICES PROVIDED
Repository service
• A fully managed and highly-available, web-based repository service
Manuscript deposition service
• A manuscript submission system to allow your researchers to selfarchive their papers (Europe PMC plus)
Publisher arrangements
• Arrangements with leading publishers ensure papers funded by a
Europe PMC member are automatically made available through Europe
PMC when an Article Processing Charge has been paid.
Helpdesk facility
• Grant holders have access to a dedicated helpdesk facility
Project Management
• The service has a Funders’ Group project manager
europepmc.org
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IL SUCCESSO DELL’OA IN TELETHON ED IL COSTO SOSTENUTO
•
Media N. pubblicazioni Telethon/anno: 600 (di cui 89% Original Research Articles)
Anno
% OA (PMCID)
% ORA OA (PMCID)
2011-12
43%
54%
2012-13
50%
62%
• Spesa media/pubblicazione:
2400 Euro (Iva incl.)
• Investimento annuo in ricerca (media 2011-2013): 30,5 M €/anno
• Spesa OA
2010/2011
123K€ (0,4% dell’investimento ricerca) – per 6 mesi
2011/2012
260K€ (0,85% dell’investimento ricerca)
2012/2013
310K€ (1,0% dell’investimento ricerca)
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LE RIVISTE DELLE PUBBLICAZIONI TELETHON
%
pubbli
cazio
ni
OA
2,9%
Fully
Compliant
2,9%
CompliantAuthor Pays
PUBLIC LIBRARY OF
SCIENCE
2,8%
CompliantAuthor Pays
CELL PRESS (Elsevier)
2,1%
Author Pays
AMER SOC
HEMATOLOGY
2,6%
Author Pays
COMPANY OF
BIOLOGISTS LTD
1,4%
Fully
Compliant
SOC NEUROSCIENCE
1,4%
Self-Archive
Publisher
%
pubbli
cazio
ni
OA
Publisher
ELSEVIER
21,0%
Author Pays
WILEY-BLACKWELL
12,5%
Author Pays
NATIONAL ACADEMY
OF SCIENCES
NATURE PUBLISHING
GROUP
7,6%
Compliant “Opt-in”
OXFORD UNIV PRESS
6,4%
Author Pays
LIPPINCOTT, WILLIAMS
& WILKINS
3,8%
Fully Compliant
AMER SOC
BIOCHEMISTRY
MOLECULAR BIOLOGY
3,2%
Author Pays
SPRINGER
3,1%
Author Pays
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BIOMED CENTRAL
(Springer)
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IL FLUSSO DI LAVORO – COSTO DI GESTIONE
Personale per la gestione: 4 persone (2 Direzione Scientifica e 2
Amministrazione) = 1 FTE
• Relazione diretta con i ricercatori e con i publishers
• Database delle pubblicazioni
• Controlli pre- e post- pubblicazione
• Procedimenti amministrativi
• Il PI informa Telethon della pubblicazione,
oppure
il Publisher identifica un articolo di ricerca Telethon e contatta Telethon
• Telethon controlla la pertinenza della pubblicazione con il grant Telethon e
verifica i requisiti della policy OA
• Telethon richiede al ricercatore di archiviare gratuitamente la pubblicazione in
Europe PMC indicando i 6 mesi di embargo (ove possibile)
oppure
gestisce direttamente il pagamento delle spese
• Telethon controlla che l’articolo sia disponibile in PubMed Central
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CONCLUSIONI
•
La policy Telethon risponde pienamente alle indicazioni di Horizon 2020
•
Europe PubMed Central: repository di elezione per le pubblicazioni
biomediche. Vantaggi
• Aumenta la visibilità delle pubblicazioni e della ricerca finanziata
• Gestione efficace
• Supporto agli enti finanziatori per l’implementazione della policy
•
Problema della sostenibilità dei costi OA
•
Policy chiare ed incisive di tutti gli enti finanziatori 
• Semplificare il più possibile
• Condivisione delle spese  diminuzione spese per i singoli enti
• Aumento della compliancy
• Massa critica –> maggiore forza di contrattazione con i Publishers
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Contatto:
Danila Baldessari
Research Program Manager
Telethon Scientific Office
Piazza Cavour 1
20129 Milano
+39 202217 211
[email protected]
[email protected]
www.telethon.it
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Europe PMC: INTEGRATION WITH INSTITUTIONAL REPOSITORIES
Good working relationship with European initiatives such as Driver
and OpenAire
• Driver harvests Europe PMC metadata
• OpenAire mines the full text articles to retrieve FP7 funding
information
Content can be shared with IRs
• OAI interface available for IRs to pull in relevant content
• Metadata of OA full text articles pushed to Repository Junction which
then pushes articles to the relevant university IR
Win-win situation
• IRs can still showcase the outputs from their institution
• Content is more easily discoverable through Europe PMC
europepmc.org
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