progetto Ulisse
15 anni
di storia
gennaio 2011
Salute Donna
Roberto Mazza Luciana Murru
Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano
La sfida
Informazione verso pazienti e cittadini:
Far fronte alla situazione italiana: si parla di
cancro solo nei necrologi ( ancora come “male
incurabile”) o con annunci roboanti: “trovata la
proteina che controlla le metastasi” “la macchina
che colpisce le cellule tumorali una a una”,
difficilmente in termini razionali e pacati, quelli che
meglio possono rispondere ai bisogni di
informazione di chi affronta il cancro in prima
persona (2008: la prevalenza in Italia: quasi
2.000.000 di persone!)
La sfida 2
 Verso le persone ammalate: preparare il terreno della
comunicazione medico/paziente: fornire le basi per una
conoscenza concreta e razionale dei tumori e delle
cure. Il medico si toglie il camice e parla ai gruppi di
pazienti in modo scientifico, ma con parole semplici e
ponendo attenzione alle reazioni psicologiche e a non
distruggere mai la speranza. Il paziente non è solo, ma
in gruppo e questo cambia radicalmente il setting della
comunicazione, L’esperto risponde agli interrogativi
dei partecipanti, ma rimanda all’oncologo curante le
domande sui singoli casi.
La sfida 3
Verso i familiari e i cittadini:
Insegnare a stare accanto ai pazienti con
intelligenza e attenzione alle emozioni
Rompere i tabù: la “terribile” chemio, la
morfina come tossicodipendenza e/o
morte, la ricerca = pazienti come cavie
 parlare anche dei costi degli screening
(falsi positivi e negativi) e delle cure
La sfida 4
Progettare e attuare momenti di supporto
psicologico alle persone ammalate e ai
loro familiari e amici
sostenibili
nel quadro delle risorse umane e
finanziarie attuali dell’Istituto e delle
Oncologie italiane
Itinerari di informazione e supporto per persone
ammalate di tumore i loro amici e familiari
Istituto Nazionale Tumori 1996
Una storia di molteplici
ispirazioni e collaborazioni
 Judi Johnson: I can cope, American Cancer Society – USA
un corso a cui hanno partecipato 1.500.000 americani (e
Terzani..)
 G.Grahn, “Learning to live with cancer”,–Dep.Caring Science,
Lund University (Svezia)
 European Oncology Nursing Society (EONS) workshop europeo a
Lund
 Lega Italiana contro i Tumori (finanziamento Psicologia dell’ INT
e 2 volontarie collaboratrici)
 Nella Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori: Urp,
Psicologia, Dir Sanitaria, Infermieri e Medici di tutte le strutture
di cura e degenza
Progetto Ulisse
itinerari di informazione e supporto per
ammalati di tumore, i loro amici e familiari
Sulle tracce del sapere medico:
CONFERENZE INFORMATIVE
Il viaggio continua:
il CORSO ITACA: le risorse psicologiche e
dell’auto aiuto per la qualità della vita durante
le cure oncologiche
I MANUALI DI ULISSE
Le Conferenze informative
Incontri aperti alle persone ammalate, ai
loro cari, ai cittadini:
Sulle tracce del sapere medico:
conoscere i problemi, le terminologie, le
risorse. Inquadrare la propria situazione,
preparare le domande da porre al proprio
oncologo
Le conferenze informative 2
 I Tumori: cento diverse malattie.
 La chirurgia: togliere il problema. Le domande da fare
al chirurgo prima dell’intervento
 La chemio: una risorsa fondamentale
 La radioterapia: macchine essenziali per curare
 La ricerca: la storia, il presente e il futuro
 Il dolore si può sempre curare: le cure palliative
 L’alimentazione: qualcosa di importante per prevenire,
aiutare a guarire, vivere meglio
 Qualcosa subito contro i tumori: smettere di fumare.
La chemioterapia viene anche dalle
piante: visita al giardino botanico
della Facoltà di Biologia
Il tasso del pacifico
Una pervinca
ci ha fornito
la Vincristina..
Qualcosa alla nostra
portata per stare meglio:
l’alimentazione
Esempio 2
Dagli studi del dott. Franco Berrino e coll., le
proposte per un’alimentazione macrobiotica e
mediterranea basata sulle esperienze derivate
da grandi sudi epidemiologici e osservazionali:
Progetto Diana 5: qualità della vita e
miglioramento dei risultati delle cure
I cibi che proteggono dal cancro
L’alimentazione in chemioterapia
Conferenze in collaborazione con
SC di Epidemiologia, INT, i primi mercoledì del mese
Qualcosa di efficace contro il
cancro e per migliorare l’efficacia
delle cure: stop al fumo (dott Roberto Boffi)
Esempio 3
Il fumo come responsabile di 1/3 dei tumori ma
anche come grave problema durante le cure.
Smettere significa:
Meno complicanze operatorie e più rapida
guarigione delle ferite
Migliore risposta alla radioterapia (cellule meglio
ossigenate)
Meno effetti collaterali alla chemio
Meno secondi tumori
Conferenza e booklet in collaborazione con
l’ambulatorio prevenzione danni da fumo, INT
Ricerca
Dopo le conferenze:
 Sapere che più di cento ricercatori sono impegnati in
Istituto nella ricerca di base contro il cancro è stato per me
molto importante…
 Spiegata così la ricerca non è più una ulteriore angoscia
(sono una cavia!) ma una opportunità per me e per quelli
che verranno.
 La storia della ricerca in Istituto mi fa sentire parte di una
grande vicenda fatta di studio, intelligenza scientifica,
dedizione che si va a unire alla fiducia e alla disponibilità
di migliaia di pazienti come me che hanno accettato di
essere parte attiva di questo processo….
E domani: nuovi incontri Ulisse per promuovere la
collaborazione dei pazienti (consenso alla donazione) e dei
cittadini (sostegno alla ricerca) ?
Il corso Itaca:
L.Murru, psicologa e psicoterapeuta INT
Breve percorso in 5 tappe di psicoterapia
di gruppo: per vivere meglio il tempo
della malattia e della cura e per mettere
in gioco le proprie risorse psicologiche,
familiari, sociali.
Mettere in comune le proprie strategie,
sperimentare il rilassamento, le
visualizzazioni guidate, l’autoaiuto.
Il corso Itaca
L’oncologa mi ha parlato senza mezzi termini e
direttamente, sono tornata a casa distrutta, vivo
con mia madre, anziana e ho scelto di non
parlarne. Ho affrontato tutto da sola, tenendo
tutto dentro. Il corso Itaca è stato per me
liberatorio, finalmente potevo raccontare le mie
paure , le mie angosce, sentirmi ascoltata,
capita, incoraggiata. Il confrontarmi poi con
persone nella mia situazione mi ha aiutata..
O.P, 55 anni
I booklets
redazione: Vanni Padovani
Testi per capire:
Le sperimentazioni cliniche: cosa sono, a cosa
servono, chi partecipa.
La chemioterapia: quando è utile, quali sono i
suoi risultati, gli effetti collaterali
Il dolore: che cosa è il dolore oncologico, con
quali farmaci si può controllare, gli altri metodi
per trovare sollievo. A chi rivolgersi.
In press: smettere di fumare
I numeri
Conferenze informative
N° conferenze
114
Media partecipanti per
incontro:
50
Per un totale di di circa
2000 persone!
Docenti coinvolti:
(medici, inf. , FKT,
amministratori…)
68
Corsi Itaca
N° corsi fin qui fatti 29
Pazienti che hanno
partecipato ai corsi (dal
gennaio 1996):
315
Accompagnatori :
Totale partecipanti:
Docenti
(1 psic., 2 inf.)
64
379
3
Effetti collaterali 1
Effetti collaterali 2
I Pazienti in cattedra
 Corsi per infermieri sulla comunicazione: con Alleanza contro il
cancro 40 edizioni di un workshop in tutta Italia, 800 inf.formati.
2003/4/5/6 In collaborazione con GBaiguini e Lisa Licitra
 Corsi per Oncologi e infermieri: con la collaborazione di Salute
Donna 5 workshop promossi dalla Regione Lombardia (Niguarda,
S.Gerardo, Policlinico e clinica Zucchi di Monza etc)
con L.Murru e le pazienti di Salute Donna
 Corsi sulla comunicazione in Istituto per medici e infermieri (1°
edizione nel 2006, 2007,2008)
in collaborazione con R Tabeni, docenti: L.Murru, RMazza con la
partecipazioni di un gruppo di pazienti/docenti
Effetti collaterali 3
In collaborazione con il CEI
Ricerca su 11 proposte formulate dai pazienti
dei corsi Ulisse per migliorare la
comunicazione medico paziente e la
valutazione di queste da parte di un gruppo di
30 medici RGQ su due parametri: importanza e
fattibilità.
ricerca in corso, con la collaborazione di Licitra, Murru, Roli.
Effetti collaterali 4
In collaborazione con CCerati (SITRA) e
RTabeni(Formazione): moduli di formazione
alla comunicazione su temi specifici per medici
e infermieri:
Comunicare la CT (Demicheli, Baiguini)
Comunicare la RT (Olmi, Lozza)
Comunicare la ricerca e la partecipazione ai
clinical trial (Daidone, Satolli)
Le reti e le segnalazioni
 HPH Lombardia
 Premiato al Forum P.A.
2001
 Star bene in ospedale:
premio nazionale 5
stelle 2000
 Premio Alesini 1998
 HPH Internazionale
(COPENHAGEN 2001 E
FIRENZE 2003)
 ECCO 1997 (Amburgo,
POSTER)
 Corriere Salute 1996,
(pagina centrale)
 Medicina Democratica
110 Gen febb 97 pagg.
42-45
Punti di forza e punti critici
 Progetto collaudato
 Valutazioni ottime di
docenti e partecipanti
 Sostenibile: utilizza le
risorse già in gran parte
presenti nei centri
oncologici, propone
psicoterapia all’interno
del SSN
 Realizza gli standard
Joint Commission
(PFR.9.1)
 Maggiore diffusione in
Istituto:Ulisse”locali”?
 In Italia è ancora
un’esperienza isolata
 Necessità di uno sponsor
istituzionale: Regione?
Ministero?
 Necessità di fondi per
 Elaborazione di un corso
per la sua diffusione
 Elaborazione del
materiale materiale
didattico
Conferenze informative per
persone ammalate di tumore,
i loro amici e familiari
OGNI ULTIMO LUNEDI’ DEL MESE
Tutto quello che è necessario sapere prima di sottoporsi a questa
importante terapia.
-Indicazioni
-Come si effettua
-Effetti collaterali
Ne parleranno e risponderanno alle vostre domande la dottoressa Laura
Lozza e la dottoressa Annamaria Cerrotta, un tecnico di Radioterapia e
un esperto della Fisica Sanitaria.
Ore 14.30 presso la sala riunioni 2
del Reparto di Radioterapia
(blocco D piano -2)
Ufficio Relazioni con il Pubblico: 02 / 23.90.27.72 - [email protected]
Conferenze informative per
persone ammalate di tumore,
i loro amici e familiari
OGNI TERZO MARTEDI’ DEL MESE
Incontro informativo per le Pazienti in attesa di ricovero, ricoverate, o
comunque interessate a conoscere e capire meglio le cure e quanto è
possibile fare per prepararsi al meglio per l’intervento.
Saranno presenti il dottor Roberto Agresti, Direttore della Struttura
Complessa, un’infermiera del reparto e la fisioterapista Livia Bedodi.
Ore 15.00 presso la sala mensa del
Reparto di Senologia
Ufficio Relazioni con il Pubblico: 02 / 23.90.27.72 - [email protected]
Grazie!
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Staff: Murru Mazza Cantoni Miglio Licitra Padovani
Gruppo promotore: Randazzo Brivio Ferrario Magri
Chemio: De Micheli Brambilla Zilembo Somma, Baiguini
Radioterapia: Olmi Cerrotta Valvo Gramaglia Fallai Lozza Di Russo Visentin Fonzo
Chirurgia: Gallino Regalia Lepera Bignami Merson Grosso Bedini Nava
Dolore: Saita Caraceni Ripamonti Rossetti Verduci
Ricerca: Daidone Parmiani Pratesi Menard Bonadonna Colnaghi
Alimentazione: Berrino Bellati Gavazzi
Fumo: Invernizzi Boffi
Movimento: Bedodi Cola Placucci
Ginecologia e donne: Stefanon Secreto Cotza
Psicologia: Tamburini, Lina
Assistenti sociali: Guadalupi, Bordet
Direzioni: Orlandini Locatelli Majno Rampa
Giornalisti: Padovani Satolli Migliaccio Florita
CAM: Ricciuti Laffranchi Gianni L Capri Galassi