ITALIANO.INGLESE
Associazione
Bambino Emopatico
ONLUS / provincia di Brescia
STRANIERO
CARTA DEI SERVIZI
Reparto di oncoematologia pediatrica
e trapianto di midollo osseo
Responsabile
Dott. Fulvio Porta
Ospedale dei Bambini
presidio Spedali civili di Brescia
in collaborazione con
NESSUNOè
NOBODYis
STRANGER
SERVICES
Reparto di oncoematologia pediatrica
Responsable
Dott. Fulvio Porta
ECCO IL NOSTRO
OSPEDALE:
OSPEDALE DEI BAMBINI E UNITA’
DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA
e TRAPIANTO MIDOLLO OSSEO
Gli “Spedali Civili” della città di
L’Unità di Oncoematologia
Brescia rappresentano oggi una
Pediatrica degli Spedali Civili è il
struttura sanitaria di rilievo
Centro Regionale di Riferimento,
nazionale ed internazionale con
assieme a Pavia e Monza, per
un’intensa presenza di alte spe-
l’Associazione di Ematologia ed
cialità; l’Ospedale dei Bambini è
Oncologia Pediatrica (AIEOP), e
collocato all’interno del complesso
Centro di Riferimento Nazionale
edilizio degli Spedali Civili, ma ha
per il Gruppo Europeo Trapianti di
propri spazi ed un’organizzazione
Midollo Osseo (EBMT).
funzionale autonoma.
www.ospedalebambinibrescia.it
| 2 | ospedale
dei bambini - reparto di oncoematologia pediatrica
|
HERE IS OUR
HOSPITAL:
CHILDREN HOSPITAL AND UNIT OF
PAEDIATRIC ONCO-HEMATOLOGY
The "Spedali Civili" of Brescia are
The Paediatric Onco-haematology
nowadays a medical facility with
Unit of the Spedali Civili of Brescia
national and international impor-
is Regional Centre of Reference
tance with an intense presence of
together with Pavia and Monza for
high specialisations.
the Italian Association of
The Children Hospital is nowadays
Paediatric Haematology and
collocated within the complex of
Oncology (AIEOP), and National
the Spedali Civili, but it has its own
Centre of reference for the
areas and also an autonomous
European Group for Bone Marrow
function organisation.
Transplantation (EBMT).
www.ospedalebambinibrescia.it
| ospedale
dei bambini - reparto di oncoematologia pediatrica
|3|
PATOLOGIE
TRATTATE
Presso l’Unità di Oncoematologia
> Tumori solidi (Neuroblastoma,
Pediatrica sono trattate tutte le
Tumore di Wilms, Sarcoma di
patologie di tipo ematologico ed
Ewing, Sarcomi delle Parti Molli
oncologico che colpiscono il
Rabdoidi e Non Rabdoidi, Tumori
soggetto in età pediatrica e le
del Sistema Nervoso Centrale,
Immunodeficienze primitive.
Tumori Epatici, altri Tumori);
Dal 1990 è operativo il Centro
> Malattie Ematologiche
Trapianti di Midollo Osseo “Monica
(Anemie, Piastrinopenie, Aplasie
e Luca Folonari”, dove sono stati
midollari, Emofilie e Talassemie,
realizzati oltre 350 trapianti di
Emoglobinopatie, Linfoadenopatie,
midollo osseo.
Splenomegalie);
Sono trattate in prevalenza:
> Immunodeficienze primitive
> Disordini Emo-linfoproliferativi
gravi.
(Leucemia Acuta Linfoblastica,
Leucemia Acuta Non
Linfoblastica,Linfomi Hodgkin e
Non Hodgkin);
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dei bambini - reparto di oncoematologia pediatrica
|
TREATED
PATHOLOGIES
At the Paediatric Oncohaematologic
> Solid Tumours (Neuroblastoma,
Unit we treat all the haematological
Wilms' Tumour, Ewing's Sarcoma,
and oncological pathologies which
Rhabdoid and Non-Rhabdoid Soft
affect the person in paediatric age
Tissue Sarcomas, Central Nervous
and the primary immunodeficiencies.
System Tumours, Liver Tumours,
Since 1990 it works the Bone
other Tumours);
Marrow Transplant Centre "Monica
> Haematological Diseases
e Luca Folonari", where more than
(Anaemia and Thalassemia,
350 bone marrow transplantation
Thrombocytopenia, Bone Marrow
have been carried out.
Aplasia, Haemophilias,
In most cases we treat following
Haemoglobinopathies,
pathologies:
Linfoadenopathies, Splenomegalia);
> Haemo-Lymphoproliferative
> Serious primary
Disorders (Acute Lymphoblastic
immunodeficiencies.
Leukaemia, Acute Non
Lymphoblastic Leukaemia, Hodgkin
and Non-Hodgkin Lymphomas);
| ospedale
dei bambini - reparto di oncoematologia pediatrica
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IL NOSTRO REPARTO
“IN NUMERI”
CHI SI OCCUPA DEL
VOSTRO BAMBINO
Ogni anno sono circa 40 i nuovi
In Ospedale conoscerete tanti pro-
casi di leucemia e tumori afferenti
fessionisti che si prenderanno
al Centro, mentre i nuovi casi di
cura del vostro bambino: medici,
immunodeficienza sono 30.
caposala, personale infermieristico
Ogni anno vengono effettuati più
e tecnico, psicologi, insegnanti e
di 30 trapianti di midollo osseo.
volontari.
Ogni mese si registrano approssi-
Ognuno di questi professionisti è
mativamente 500 accessi in day-
facilmente riconoscibile attraverso
hospital.
il cartellino di identificazione per-
Ogni mese vengono effettuate
sonale e la divisa ospedaliera.
intorno a 1600 prestazioni ambu-
Il Responsabile dell’Unità di
latoriali.
Oncoematologia Pediatrica e
Ogni anno vi sono circa 450 ricov-
Trapianto di Midollo Osseo è il
eri ordinari.
Dott: Fulvio Porta.
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dei bambini - reparto di oncoematologia pediatrica
|
OUR WARD
"IN NUMBERS"
WHO TAKES CARE OF
YOUR CHILD
Every year there are about 40 new
In hospital you will meet several
cases of Leukaemia and tumours
professionals who will take care of
related to our Centre, whereas the
your child, such as for example
new cases of immunodeficiency
doctors, charge nurses, nursing
are 30.
and technical staff, psychologists,
Every year more than 30 bone
teachers and volunteers.
marrow transplants are carried
Every professional can be easily
out.
recognized by means of the perso-
Every month approximately 500
nal identification card and the
entries in day-hospital are registe-
hospital uniform.
red.
The Head of the Paediatric Onco-
Every month about 1600 outpa-
haematology Centre and Bone
tient's services are performed.
Marrow Transplantation is
Every year about 450 ordinary
Dr. Fulvio Porta.
admissions are recorded.
| ospedale
dei bambini - reparto di oncoematologia pediatrica
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DESCRIZIONE DELLE
STANZE DI DEGENZA
DESCRIPTION OF THE
HOSPITAL ROOMS
In ogni stanza di degenza, accanto
In every hospital room, next to
al letto, c’è una poltrona letto per
each bed, there is a bed armchair
uno dei genitori che possono
for one of the parents who can
assistere il proprio bambino per
stay with their own child for the
tutta la durata del soggiorno in
whole duration of the stay in
ospedale, un comodino ed un
hospital, a bedside table and a
armadio.
cupboard.
In ogni stanza vi è inoltre un tavo-
In every room there is also a game
lo giochi (che i bambini possono
table, which children can use also
usare anche come tavolo per
as meal table, and a television
appoggiare i piatti dei pasti), una
with video recorder and DVD player.
televisione con videoregistratore e
In the ward it has been realised a
lettore dvd.
wireless network and for every
Nel reparto è stato creato un net-
bed there is a Fujitsu Siemens
work con collegamento wireless
notebook with internet access to
ed accanto ad ogni posto di
communicate at a distance with
degenza è presente un notebook
other people, thus soothing the
Fujitsu Siemens con la possibilità
isolation feeling.
di navigare in internet e comunicare a distanza , alleviando il
senso di isolamento.
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dei bambini - reparto di oncoematologia pediatrica
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dei bambini - reparto di oncoematologia pediatrica
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dei bambini - reparto di oncoematologia pediatrica
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SCELTA E
DISTRIBUZIONE DEI
PASTI
CHOICE AND
DISTRIBUTION OF
MEALS
Durante il periodo di cura, l’ali-
During the therapy, the diet chan-
mentazione cambia: alcuni alimen-
ges: some food is contraindicated
ti sono controindicati, altri neces-
and some other needs peculiar
sitano di particolari accorgimenti
cooking.
di cottura.
The diet doctors recommend for
La dieta indicata per vostro figlio è
your child is an integral part of
parte integrante della terapia: è
the therapy!
personalizzata e adeguata alle sue
The diet of your children is perso-
esigenze dietetiche, al fabbisogno
nalized and daily adjusted
nutrizionale ed alle sue condizioni
-to their dietary needs,
cliniche.
-to their nutritional needs
È assolutamente vietato dare
-to their clinical conditions.
cibi, bevande, dolci se non
N.B. It is strictly forbidden to
espressamente autorizzati dai
give food, beverage or sweets if
medici.
not explicitly authorized by the
Potete segnalare tranquillamente
doctors.
alla Capo Sala tutte le eventuali
Report without qualms to the
restrizioni alimentari dettate dalla
Charge Nurse all the possible food
vostra religione, sappiate che
restrictions dictated by your reli-
avete la possibilità di scegliere tra
gion, and remind that you have a
più menù.
choice of different menus.
| ospedale
dei bambini - reparto di oncoematologia pediatrica
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In ospedale, oltre all’assistenza
In the hospital, in addition to
sanitaria, troverete una serie di
health care, you will find other
servizi:
services:
ASSOCIAZIONE
BAMBINO
EMOPATICO
HEMOPATHIC CHILD
ASSOCIATION
(A.B.E.)
Cari genitori, in Ospedale troverete
Dear parents, in Hospital you will find
l’appoggio concreto
the concrete support of the
dell’Associazione Bambino emopati-
Hemopathic Child Association (A.B.E).
co (A.B.E).
A.B.E. has been co-operating for
(A.B.E) collabora da più di vent’anni
more than twenty years with the
con il reparto di Oncoematologia
Paediatric Onco-haematology
Pediatrica degli Spedali Civili di
department of the Spedali Civili of
Brescia.
Brescia.
L’Associazione è stata fondata nel
The Association was founded in
1981 da un gruppo di genitori di
1981 by a group of parents of
bambini affetti da leucemia.
children suffering from leukaemia.
Il suo scopo è stato quello di favorire
Its purpose is that of aiding medi-
il trattamento medico e sostenere
cal treatments and supporting
psicologicamente e socialmente i
psychologically and socially your
vostri bambini e tutta la vostra
children and all your families
famiglia durante il periodo di cura.
during the treatment period.
L’obiettivo dell’Associazione è quel-
The aim of the Association is to
lo di rispondere ai molteplici bisog-
answer to the various medical,
ni (medici, psicologici e sociali) e di
psychological and social needs
migliorare la “qualità di vita”dei
and to improve the "quality of
bambini assistiti.
life".
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dei bambini - reparto di oncoematologia pediatrica
|
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dei bambini - reparto di oncoematologia pediatrica
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LA SCUOLA IN
OSPEDALE
SCHOOL
IN HOSPITAL
All’interno del reparto di
Inside the ward of Paediatric Onco-
Oncoematologia Pediatrica e del
haematology and Bone Marrow
Centro Trapianto di Midollo Osseo
Transplantation Centre your chil-
il vostro bambino può usufruire
dren can make use of the school
del servizio scolastico.La scuola
service.
non è obbligatoria, ma è consiglia-
School is not compulsory, but it is
ta perché è come una “medicina”
highly recommended because it is
che mantiene viva quell’identità
like a "medicine" that keeps alive
sociale e quel collegamento alla
that social identity and that con-
quotidianità che la malattia ha
nection with the daily life that has
fortemente limitato.
been highly limited by the disease.
Le principali finalità di questa
The main aims of this special
scuola così speciale sono:
school are:
aiutare il vostro bambino a stare
To help your children in keeping
al passo con i suoi compagni
up the pace of their schoolmates
senza rischiare di perdere l’anno;
without having to repeat the year;
facilitare il suo ritorno a scuola
To make their return to school
dopo le lunghe assenze per i
easier even after long absence due
ricoveri.
to hospitalization.
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dei bambini - reparto di oncoematologia pediatrica
|
| ospedale
dei bambini - reparto di oncoematologia pediatrica
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LA CASA
DEI BAMBINI
Quando non è strettamente neces-
> Avere il sostegno della presen-
sario che il vostro bambino sia
za e dell’affetto del volontario
ricoverato e se venite da molto
dell’ASSOCIAZIONE BAMBINO
lontano, avete la possibilità di
EMOPATICO, presenti ininterrot-
alloggiare, tutti insieme, presso
tamente nelle 24 ore e nei giorni
una delle Case dei Bambini che
festivi.
l’Associazione Bambino Emopatico
vi mette a disposizione:
L’Associazione Bambino
> LE CASE DEI BAMBINI
Emopatico sostiene economica-
> RONALD MC DONALD
mente le Case dei Bambini garan-
> S.G.EMILIANI.
tendo la gratuità degli alloggi
> CASA MYOSOTIS
della Casa Ronald Mc Donald e
In questo modo la vostra famiglia
Myosotis alle famiglie in difficoltà
potrà:
e sostiene i costi delle rette, quan-
> Vivere unita in un ambiente
do necessario, delle famiglie che
accogliente;
alloggiano presso la casa
S.G.Emiliani della Fondazione
> Assicurare la necessaria pro-
Bresciana Iniziative Sociali.
tezione dei bambini dai rischi
infettivi che in alcuni casi potrebbero risultare molto pericolosi;
| 1 6 | ospedale
dei bambini - reparto di oncoematologia pediatrica
|
CHILDREN'S HOUSE
When it is not absolutely neces-
> have the support of the pre-
sary for your child to stay at
sence and affection of the volun-
hospital and if you come from
teers of the Hemopathic Child
very far away, you have the possi-
Association, who are continually
bility to lodge, all together, at one
present during the therapy on
of the houses for children that
Sundays and holidays, too.
A.B.E. puts at your disposal:
> RONALD MCDONALD CHILDRE-
The Hemopathic Child Association
N'S HOUSE
(A.B.E.) aids the houses for chil-
> S.G. EMILIANI CHILDREN'S
dren in guaranteeing the possibi-
HOUSE
lity of lodging in the houses for
> MYOSOTIS CHILDREN'S HOUSE
children Ronald McDonald and
In this way your family can:
Myosotis for free to those families
> live together in a cosy environ-
in trouble.
ment;
If necessary, A.B.E. pays the house
charges for those families lodging
> ensure the necessary protection
at the House S.G. Emiliani of the
of the children from the outer
Brescia Foundation Iniziative
environments and from the risk
Sociali.
of infections that in some cases
could be very dangerous;
| ospedale
dei bambini - reparto di oncoematologia pediatrica
|17|
IL SERVIZIO DI
MEDIAZIONE IN
OSPEDALE
ASSISTENZA
RELIGIOSA
All’interno dell’Ospedale l’assis-
Nei momenti più delicati come la
comunicazione della diagnosi e
della terapia, ed ogni volta lo
necessitiate, i Servizi Sociali degli
Spedali Civili di Brescia (Direttore
Dott. Giuseppe Ricca) garantiscono la presenza del mediatore
culturale.
tenza per la religione Cattolica è
garantita dai Frati Cappuccini,
raggiungibili al numero telefonico
030.3995466.
Per i culti diversi da quello cattolico, l’Ufficio Relazioni con il
Pubblico (030.3995808), può aiutarvi ad individuare il Ministro ed
il luogo di culto della vostra religione.
| 1 8 | ospedale
dei bambini - reparto di oncoematologia pediatrica
|
THE MEDIATION
SERVICE IN
HOSPITAL
In the trickiest moments of the
stay in hospital, such as for example the communication of the diagnosis and the therapy, and every
time it is necessary, the Social
Service department of the Spedali
Civili of Brescia (Director: Dr.
Giuseppe Ricca) guarantee the presence of a cultural mediator.
RELIGIOUS
ASSISTANCE
Inside the Hospital the assistance
for the Catholic religion is guaranteed by the chaplain Friars, reachable at the telephone
n°. +39.030.3995466.
For the cults different from the
catholic one, the Public Relations'
Office (Tel +390303995808) may
help you locate the Minister and
the place of Cult of your religion.
| ospedale
dei bambini - reparto di oncoematologia pediatrica
|19|
CONSIGLI UTILI PER
MAMMA E PAPA’
OGNI BAMBINO HA IL DIRITTO DI
SAPERE COSA SUCCEDE:
È IMPORTANTE NON MENTIRE MAI
AL VOSTO BIMBO
Spiegategli che farete un viaggio
È normale che voi genitori siate
per andare in ospedale, informate-
preoccupati ed in ansia; per essere
lo in modo che possa avere fiducia
d’aiuto al vostro bambino è impor-
negli adulti che si occupano di lui.
tante riuscire a gestire le proprie
Dite al vostro bambino che in
emozioni: se vi trovate in difficoltà
questo momento lui ha una malat-
potete chiedere aiuto alle psi-
tia e che bisogna curarla.
cologhe del reparto.
Coinvolgete il bambino nella
All’interno dell’Unità di Onco-
preparazione della sua valigia, in
Ematologia Pediatrica,
modo che possa scegliersi il pigia-
L’Associazione Bambino
ma o la tuta preferita e che possa
Emopatico garantisce la presenza
mettere in borsa il giocattolo ed il
di un servizio di psicologia, il cui
libro del cuore.
scopo principale è quello di
Anche se molto piccolo, vostro
ridurre lo stress psicologico
figlio intuisce che sta succedendo
causato dalla malattia del vostro
qualcosa di diverso dal solito.
bambino e dal percorso di cura
rendendolo meno traumatico.
| 2 0 | ospedale
dei bambini - reparto di oncoematologia pediatrica
|
| ospedale
dei bambini - reparto di oncoematologia pediatrica
|21|
| 2 2 | ospedale
dei bambini - reparto di oncoematologia pediatrica
|
USEFUL ADVICE FOR
MUM AND DAD
YOUR CHILDREN HAVE THE RIGHT
TO KNOW WHAT IS HAPPENING. IT
IS IMPORTANT NOT TO LIE TO YOUR
CHILDREN
Explain clearly that you have to go
It is absolutely normal to be wor-
to hospital.
ried and anxious. If you want to
Inform them so that they can rely on
help your children, it is important
the adults taking care of them.
that you manage your feelings. If
Tell them that in this moment they
you have some difficulties in so
have a disease that must be treated.
doing, do not hesitate to contact
Involve them in preparing their
the Psychological Service of the
suitcase, so that they can choose
Department.
their favourite pyjamas or track
Inside the Paediatric Onco-
suit and put in the bag their
Haematology unit, the Association
favourite toy and book.
for Hemopathic Child - A.B.E. gua-
Even if very little, your children
rantees the presence of a psycho-
instinctively understand that
logical service, whose main aim is
something different from usual is
that of reducing the psychological
happening.
stress caused by disease and therapy,
in order to make it less traumatic.
| ospedale
dei bambini - reparto di oncoematologia pediatrica
|23|
INDICE CONTENTS
ECCO IL NOSTRO OSPEDALE
PATOLOGIE TRATTATE
IL NOSTRO REPARTO IN NUMERI
CHI SI OCCUPA DEL VOSTRO BAMBINO
HERE IS OUR HOSPITAL:
P. 02/03
PATHOLOGIES
P. 04/05
OUR WARD "IN NUMBERS"
P. 06/07
WHO TAKES CARE OF YOUR CHILD
P. 06/07
DESCRIZIONE DELLE STANZE DI DEGENZA
DESCRIPTION OF THE HOSPITAL ROOMS P. 08
SCELTA E DISTRIBUZIONE DEI PASTI
CHOICE AND DISTRIBUTION OF MEALS P.11
ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
LA SCUOLA IN OSPEDALE
LA CASA DEI BAMBINI
IL SERVIZIO DI MEDIAZIONE IN OSPEDALE
ASSISTENZA RELIGIOSA
CONSIGLI UTILI PER MAMMA E PAPÀ
| 2 4 | ospedale
HEMOPHATIC CHILD ASSOCIATION (A.B.E.) P. 12/13
SCHOOL IN HOSPITAL
P.14/15
CHILDREN’S HOUSE
P.16/17
THE MEDIATION SERVICE IN HOSPITAL
P.18/19
ASSISTENZA RELIGIOSA
P.18/19
USEFUL ADVICE FOR MUM AND DAD
P.22/23
dei bambini - reparto di oncoematologia pediatrica
|