GESTIRE LA DEMENZA ALZHEIMER GARANTENDO LA GIOIA
DI VIVERE NEL MALATO
E
NEL CAREGIVER
A.R.G.O.
Alzheimer Riabilitazione Gestione Ospitalità
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ATTENZIONE PER LA PERSONA E IL SUO FAMILIARE SONO STATE E
SONO AL CENTRO DI TUTTO CIO’ CHE E’ STATO FATTO E VIENE FATTO
PER L’ORGANIZZAZIONE DI ARGO A PARTIRE DAL NOME STESSO DEL
CENTRO.
“La vita non è quella che si è vissuta, ma quella che si ricorda e come la si ricorda per
raccontarla.”
(Gabriel Garcia Marquez)
Argo era il fedele cane di Ulisse, unico al
suo ritorno a riconoscerlo e averne
mantenuto memoria.
LO STESSO COMPITO DEI CAREGIVERS
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La VISION
Il Centro Alzheimer vuole essere:
 un centro aperto, un centro di accoglienza, una casa che si rivolge a persone affette da
demenza e malati di Alzheimer in un clima di familiarità, dove si valorizzano gli aspetti
emotivi, affettivi ed empatici della relazione;
 una struttura di sollievo per le famiglie che vivono con persone affette da demenza o
dal morbo di Alzheimer;
 un centro che raccoglie persone motivate che credono nel valore della vecchiaia come
risorsa e non come malattia, specializzate e preparate per offrire assistenza e sostegno
alla persona malata di demenza ed alla sua famiglia;
 un servizio a “regia pubblica” inserito in un territorio ben definito e in rete con gli altri
servizi, una comunità nella comunità, che risponde concretamente ad un bisogno dei
cittadini;
 un centro con un’identità flessibile, capace di ripensarsi al variare dei bisogni;
 un punto di incontro e di riferimento per i familiari, sia per un supporto che per un
eventuale accoglimento del malato, per le associazioni di volontariato, per gli operatori,
attraverso la formazione, per la rete dei servizi.
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Le FINALITÀ e gli OBIETTIVI
La missione del Centro Alzheimer è quella di promuovere il benessere della persona
anziana malata di demenza sotto tutti gli aspetti (fisico, mentale/cognitiva,
sociale/relazionale), migliorando la qualità del suo vivere quotidiano e favorendo quanto
più possibile la permanenza al proprio domicilio. Per questo il Centro intende offrire un
supporto concreto alle famiglie, per poter affrontare le fasi più acute e problematiche della
malattia.
Per realizzare la mission e per dare concretezza ai valori di riferimento il Centro Alzheimer si prefigge di:
 valorizzare l’identità e le risorse della persona malata;
 mantenere le capacità residue (psico-fisiche) rallentandone la perdita;
 mantenere e valorizzare le relazioni ed il rapporto con i familiari;
 offrire sicurezza, protezione e serenità sia a livello ambientale che di cura;

coinvolgere il più possibile i volontari;
 aprire dei canali di dialogo e di confronto strutturati fra i diversi soggetti che operano nel servizio e
con il servizio (comuni dell’ambito, distretto sanitario, presidio ospedaliero, familiari, volontari, ecc.);
 costruire un modello assistenziale specializzato per la gestione (valutazione, progettazione,
assistenza) e cura delle demenze e della malattia di Alzheimer in particolare (integrando ed innovando i
modelli già sperimentati);
 contribuire al processo di informazione e formazione in sinergia con gli altri servizi del territorio.
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Da un punto di vista operativo
L’intera struttura e gli ambienti che contiene nascono nella prospettiva di creare
un luogo in cui il malato possa muoversi in piena libertà e con i minori pericoli
possibili, soprattutto per quelli legati alle fughe e alla loro gestione .
La giornata è organizzata secondo ritmi che apparentemente sembrano molto
rilassati e poco strutturati, mentre in realtà sono scanditi da piani di lavoro che si
articolano in momenti che servono ad attivare l’energia dei pazienti e momenti che
l’abbassano, riducendo i comportamenti aggressivi e di agitazione
Se da una parte questo è possibile attraverso le attività che il
personale mette in atto durante la giornata, dall’altra parte la
possibilità nasce anche attraverso la divisione degli spazi della
struttura stessa e dalle risposte architettoniche e di arredo che
sono state fatte nel tempo.
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Caratteristiche di ammissione
• Presenza di disturbi comportamentali (CMAI)
• Capacità di deambulazione
Concetto di TEMPORANEITA’
da 6 mesi ad un anno
valutabile tramite UVD
(unità di valutazione distrettuale)
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In pratica cosa accade durante la
giornata ad ARGO
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Mattina
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Sveglia entro le 09.30 con dolcezza
Colazione preparata con l’ospite
Spuntino metà mattina a base di frutta, iogurt o alimenti
Idratazione a base di thè, succo di frutta, acqua evitando prodotti
come sciroppi poichè eccessivamente dolci e prodotti con
elementi non naturali
Attività e/o uscite
Cura di sé per prepararsi al pranzo
Preparazione delle tavole con gli ospiti
Pranzo a base di prodotti calibrati secondo la dieta stabilita dal
dietista in collaborazione alla cuoca per preservare i gusti dei
nostri ospiti, il mantenimento di piatti locali solleticando anche
con il gusto la memoria esperienziale passata. Attenzione alla
guarnizione del piatto e ai tempi di somministrazione.
Appuntamento del caffè …
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Pomeriggio
• Riposo post-prandiale
• Momento del rosario per chi lo desidera insieme alle volontarie
della Chiesa
• Idratazione
• Attività
• Spuntino metà pomeriggio a base di iogurt o alimenti dolci
preparati con gli ospiti
• Attività e/o uscite
• Cura di sé per prepararsi alla cena
• Preparazione delle tavole
• Cena con uguali modalità del pranzo
• Preparazione per la notte
• Momento di comunità con video, chiacchiere tra ospiti e
personale prima di andare a dormire (calle 09.30 in poi a
seconda delle necessità)
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“Regole” condivise da chi opera ad
ARGO
•
•
•
•
•
•
•
•
Elasticità e flessibilità
Osservazione
Pazienza
Fantasia
Complicità e dialogo
Mettersi in gioco
Uso del Sorriso
Collaborazione con il familiare e
le associazioni/territorio
OSPITE
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• Elasticità è flessibilità perché è necessario che ogni
giorno chi si prende cura di un malato di Alzheiemer, si
ricordi che tutto quello programmato può non essere
fattibile e conseguentemente deve modificare ogni
aspetto di ciò ceh dovrà mettere in pratica per poterlo
fare stare al meglio
Piani di lavoro dettagliati che gettano
basi di quello che si deve mettere in
pratica ed entro cui muoversi, MA su cui
entra in gioco la capacità del professionista
di giungere agli obiettivi elencati secondo
procedure differenti (flessibilità)
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• Osservazione perché chi opera all’interno della
struttura, facente parte di qualsiasi comparto
(assistenziale, infermieristico,igiene ambientale, cucina,
trasporto centro diurno)e i singoli professionisti
(dietista, psicologo, fisioterapista, podologo) sono tenuti
ad osservare ciò che accade alla persona e all’ambiente,
al fine di rilevare aspetti e caratteristiche fondamentali
alla gestione dell’ospite e di tutte le sue sfaccettature
Incontri finalizzati a spiegare come
osservare e brain-storming per la
valutazione dei singoli casi e stesura
PAI secondo tutte le informazioni
raccolte
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• Pazienza, perché lavorare con persone che hanno
problemi mentali è spesso logorante e può portare a
spesso ad avere scatti e modalità inappropriate ance
senza volerlo (caregiver). La pazienza, non a caso, è la
virtù dei forti e per custodire al meglio il benessere dei
nostri ospiti, spesso si chiede al personale di avere
grande forza quindi
Molta pazienza
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• Fantasia, perché solo con questa si può essere in grado
di entrare nel mondo di chi ci circonda e rendergli la
giornata sempre diversa e piena di scoperte, anche se
magari le azioni sono spesso simili ma cambia la
modalità di attuarle
Scambi di idee e messaggi
sulle consegne per attivare/condividere
modalità nuove che danno risultato
nella gestione dell’ospite, al singolo
professionista
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• Complicità nel condividere i momenti della
giornata tra colleghi, nella comprensione delle
problematiche e dei possibili aspetti negativi che
colgono durante la gestione dell’ospite, e che
non consentono di riuscire ad aiutarli
nell’immediato
Dialogo
e
porta aperta tra colleghi
e responsabili
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• Mettersi in gioco, perché ogni giorno nella
professione che ci vede coinvolti è necessario che ogni
parte della persona sia dentro a ciò che fa nell’aiutare
l’altro mettendo a vista le proprie debolezze e le proprie
capacità con le quali costruire i percorsi
Non avere paura di osare e provare nuove strategie
sulla base di ciò che la propria personalità
ci indica di fare
SEMPRE con la condivisione del gruppo
e ADERENZA agli obiettivi della struttura
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• Uso del sorriso, perché per ogni persona che non sta
bene il viso sorridente e i lineamenti rilassati
favoriscono già miglioramento del proprio stare. A
maggior ragione, con i nostri ospiti sorridere, li
predispone a farci ritenere figure che non vogliono
fargli del male ma amichevoli che desiderano, se viene
permesso, aiutarli nella loro giornata
Imparare a lasciare fuori
dalla porta i propri problemi
come se si dovesse entrare in scena
a teatro per una commedia!
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• Collaborare con il familiare, le associazioni e
mantenere relazioni con il territorio, è necessario per
permettere all’ospite che ogni parte di ciò che è stato sia
sempre presente e ci possa essere intersezione tra le
componenti che volgono al suo benessere
Familiare: per la propria storia e abitudini
Associazioni: per aiutarci a rendere le loro
giornate ancora più diverse
Territorio: permettere che possa ancora farne
Parte traendone beneficio ed entusiasmo e
Facendo capire che nulla deve spaventare
Anche se non lo si ri-conosce
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PERSONALE
IP
MMG
FAMILIARE
ASSOCIAZIONI
E
TERRITORIO
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ESEMPI ATTIVITA’
FINO AD OGGI PRATICATE
CUCINA
TERAPIA
USCITE
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GINNASTICA
DIVERTENTE
IL SORRISO
DEI BAMBINI
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FESTA
IN
FAMIGLIA
COMPLEANNO
CON
AMICI
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MUSICOTERAPIA
BRICOLAGE
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ORTOTERAPIA
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DALLA RACCOLTA
ALLA PRODUZIONE
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UN PO’ DI DATI….
• Il Centro ARGO di San Canzian d’Isonzo,
attivo da quattro anni, ad oggi permane l’unico
Centro Residenziale per Alzheimer nel Friuli,
ovvero che accoglie le richieste di inserimento
definitivo per pazienti affetti da sindrome di
Alzheimer, rispetto ad altri centri che hanno per
il momento attivato solo ed unicamente il
servizio di Centro Diurno.
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UN PO’ DI DATI….
• Dall’apertura ad oggi, si è verificato un
incremento delle domande che richiedono i
servizi di centro diurno e residenzialità, creando
una graduatoria e tempi di attesa sempre più
lunghi.
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UN PO’ DI DATI….
• Il riscontro sul territorio è buono, soprattutto
perché l’attività che viene svolta da parte del
personale all’interno del centro, consente di
mantenere l’ospite costantemente al centro
dell’attenzione, senza mai lasciarlo in disparte. Se
da un lato i numeri ridotti di utenza consentono
una maggior possibilità di gestione, dall’altro le
problematiche derivanti dalla patologia vengono
mantenute sotto controllo grazie a modalità e
attività specifiche attivate nel tempo.
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UN PO’ DI DATI….
• Sono stati attivati momenti settimanali di “uscite per la
città” completate da gite mensili definite “gita lunga”, alla
scoperta di luoghi che fanno parte della memoria
remota dei nostri ospiti residenti in questo territorio
(gita al Castello di Miramare, gita allo Zoo di Lignano,
gita al mare a Grado..). La possibilità di mantenere il
contatto con la realtà esterna reale, permette ai malati di
Alzheimer di mantenere maggiormente il desiderio di
essere in ordine, di vestirsi, di entusiasmarsi per ciò che
li circonda riportando alla memoria, molto spesso,
avvenimenti accaduti in questi luoghi di visita.
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UN PO’ DI DATI….
• Le attività svolte all’interno del centro (cucinaterapia, costruzione di puzzle, orto-terapia,
momento-benessere, pomeriggio-cinema, canto,
ballo…) hanno permesso di assistere a
diminuzioni elevate di aspetti quali wandering,
comportamenti aggressivi rilevati all’ingresso,
parziale miglioramento della capacità verbale e
dell’autonomia personale, aumento della capacità
di gestione sfinterica.
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UN PO’ DI DATI….
• Sono stati attivati percorsi di volontariato con la
Scuola Superiore per “Operatori dei Servizi
Sociali” al fine di fare conoscere a futuri
operatori di assistenza la realtà di questa
patologie.
• Un momento particolare riguarda il Rosario,
grazie alla collaborazione innescata con un
gruppo di parrocchiane che si recano in struttura
per recitarlo oltre alla presenza una volta al mese
del Parroco, che recita la S.Messa.
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UN PO’ DI DATI….
• A settembre 2008 è stato inaugurato il Giardino Alzheimer, un
luogo ideale per stimolare a livello sensoriale e, allo stesso
tempo, per creare uno spazio di relax in cui gli ospiti amano
sostare in solitudine o in gruppo.
• In questo luogo ogni senso viene stimolato: la vista, per i colori
di fiori e piante; il tatto,grazie all’angolo tattile con elementi da
“manipolare”; l’olfatto, grazie al percorso aromatico; il gusto, per
i prodotti dell’orto da gustare una volta maturi (ad es. i
pomodori); l’udito, grazie allo scrosciare dell’acqua della fontana
e gli uccellini che si posano tra gli alberi. Il giardino Alzheimer
nasce perciò con una finalità terapeutica dove il malato, in
sicurezza, riceve una stimolazione mentale e fisica appropriata.
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UN PO’ DI DATI….
• GESTIONE ALVO
in tre anni di servizio del centro ARGO si sono
praticati una media di 10 clismi, permettendo ai
singoli ospiti di poter evitare operazioni invasive
e consentendo l’evacuazione in modo naturale
mediante l’aiuto della tipologia di alimentazione,
uso di lassativi orali e olio emulsionato con i
frullati.
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MMSE ovvero capacità cognitiva degli ospiti.
La media dei MMSE effettuati in struttura porta la visione di un punteggio pari a
9,4 rispetto alle persone in cui è somministrabile (RISPETTO A OTTOBRE 2008 IN
CUI LA MEDIA ERA DI 15,2)
non somm
non somm
non somm
non somm
E
C
OTTOBRE 2008
A
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
20
non somm
non somm
non somm
non somm
E
C
OTTOBRE 2009
A
0
2
4
6
8
10
12
14
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Valutazione del disturbo comportamentale, mediante la somministrazione del
CMAI (Cohen Mansfield).
Scala di valutazione composta da 29 item con punteggio che va da 0 (mai) a 6
(evento che accade più volte all’ora).
O
M
I
G
E
C
OTTOBRE 08
A
0
20
40
60
80
100
120
140
O
M
I
G
E
OTTOBRE 09
C
A
0
20
40
60
80
100
120
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SOLLIEVO
E
BENESSERE
ANCHE DEL FAMILIARE
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Cio’ che ARGO ogni giorno cerca di fare per i
propri ospiti è……
……CERCARE UN SENSO
PER LA LORO VITA….
. . OGGI ! ! !
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