EUR MED PHYS 2009;45(Suppl. 1 to No. 3)
Disabilità motoria e qualità di vita in oncologia
M. SIMONCELLI, O. MERCANTE
Introduzione
Dipartimento di Medicina Riabilitativa ASUR-Marche ZT 3
La riabilitazione oncologica è oggi molto strutturata e differenziata a seconda del tipo di disabilità, va calibrata e personalizzata sui
bisogni effettivi del paziente indirizzando l’intervento ad una riabilitazione in senso globale tesa al miglioramento della qualità di vita
sul piano fisico, sociale ed emozionale e non solo della funzionalità
d’organo. Il controllo della disabilità di ordine motorio, in particolare
il recupero della funzione neuromuscoloscheletrica lesa e dell’autonomia nelle attività di vita quotidiana primarie e secondarie, oppure
in caso di danno definitivo il raggiungimento della capacità funzionale residua al più alto grado possibile, contribuisce in modo significativo a migliorare la qualità di vita di questi pazienti e dei familiari,
anche nelle fasi avanzate della malattia neoplastica.
Materiali e metodi
La disabilità motoria in oncologia deve essere intesa come una
componente in grado di compromettere il benessere globale del
paziente non solo fisico-funzionale, ma anche psicologico e sociale.
La riabilitazione oncologica ha infatti lo scopo di ottimizzare la qualità di vita, aiutando il paziente e la famiglia ad adattarsi a standard
di vita quanto più simili a quelli precedenti la malattia, con l’obiettivo di limitare al minimo la disabilità fisica, il deficit funzionale,
cognitivo e psicologico, che spesso si manifesta a seguito del tumore
o delle terapie ad esso correlate. Le attività fisiche influiscono infatti
sui rapporti sociali ed entrambi sono correlati alle condizioni emotive quindi migliorare le perfomance motorie significa aiutare a riconquistare un adeguato stile di vita e con esso riprendere le proprie
relazioni e poter operare le proprie scelte di comportamento1.
Deve essere pertanto considerato un compito specifico del riabilitatore conoscere come e quanto si riducono le attività motorie a
seguito del danno provocato dal tumore e, più spesso, dalle terapie
effettuate per curarlo.
Volendo classificare le problematiche di carattere motorio che ritroviamo nel paziente oncologico, queste possono essere distinte in due
grandi gruppi: “organo-specifiche” e “comuni a tutti i tipi di neoplasie”. Le prime sono da mettere in relazione alla localizzazione primitiva del tumore ed alla sua eventuale exeresi chirurgica. Mentre quelle
“comuni a tutti i tipi di neoplasie” sono da ricondurre a cause iatrogene e/o al progredire della malattia. Nell’ambito del gruppo delle problematiche motorie “Comuni a tutti i tipi di neoplasie” possiamo all’interno dei tumori primitivi più frequenti identificarne alcune ricorrenti,
quali ad esempio: rigidità articolare, dolore ed alterazioni posturali.
Altre invece sono “Organo specifiche”, ad esempio nel caso di tumori
del Sistema Nervoso Centrale (Tumori cerebrali e Tumori Midollari)
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possiamo avere disturbi della forza, della tono muscolare, della sensibilità che possono interessare un solo arto, un emilato, gli arti inferiori
o tutti e quattro gli arti. Cui possono accompagnarsi in caso di Tumore cerebrale deficit dei nervi cranici e/o delle funzioni sensoriali. Invece, in caso ad esempio di esiti di interventi chirurgici di tumore al polmone oppure alla mammella possiamo trovare una riduzione della
motricità distrettuale alla spalla, all’arto superiore e al torace. Ancora,
in caso di esito di intervento chirurgico al seno una ulteriore causa di
limitazione funzionale dell’arto dal lato operato può essere data dalla
presenza di linfedema di grosse dimensioni.
In caso poi di tumore osseo ritroviamo una serie di problematiche motorie organo specifiche: danni a carico delle strutture nervose
(a volte inglobate nella massa tumorale) e/o danni muscolari correlati agli esiti della chirurgia di salvataggio (sintesi, protesi modulari o
composite, innesti massivi osteo-articolari), oppure più raramente
oggi ad esiti di amputazione.
Infine, nei tumori della testa e del collo avremo un interessamento in termini di dolore e di limitazione funzionale delle strutture
neuromuscoloscheletriche distrettuali.
Passando ora al secondo gruppo di problematiche motorie ovvero a quelle comuni a tutte le neoplasie da cause iatrogene, queste si
estrinsecano prevalentemente a carico del SNP. Possiamo avere
rispettivamente: “neuropatie periferiche” con alterazioni della sensibilità e della forza muscolare in caso di da chemioterapia (in particolare in caso di impiego di derivati della vinca o composti del platino); “plessopatie da raggi” con deficit motori e sensitivi nei distretti
interessati (plesso brachiale in neoplasie della mammella o dell’ apice polmonare o del plesso lombare in neoplasie addominali o della
pelvi) in caso di radioterapie; oppure “lesioni a carico dei singoli
nervi e/o plessi” da approccio chirurgico. In particolare, lesioni del
plesso brachiale (da int. ch. del distr. cervico-facciale), lesione del
nervo toraco-brachiale (da int. ch. della mammella), lesione del plesso lombo-sacrale (da int. ch. addominale), lesione del nervo femorale o tronco dello sciatico (da int. ch. piccolo bacino), e lesione del
nervo sciatico popliteo esterno da decubito in posizione ginecologica (da interventi ginecologici).
I problemi delle funzioni motorie comuni a tutte le neoplasie
possono essere altresì legate al progredire della malattia; si pensi ad
esempio al dolore ed alla fatica che possono essere presenti sin dalla
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DISABILITÀ MOTORIA E QUALITÀ DI VITA IN ONCOLOGIA
Fonte: Nostra elaborazione di International Classification of Functioning and Disability
and Health. W.H.O.4
Fonte: Nostra elaborazione di International Classification of Functioning and Disability
and Health. W.H.O.4
diagnosi, ma che generalmente vanno incontro ad accentuazione nelle fasi avanzate della malattia neoplastica. A questo proposito deve
essere sottolineato che, mentre il dolore è attualmente ben controllabile con la terapia farmacologica, la fatica intesa come persistente e
soggettivo senso di stanchezza che interferisce con le usuali attività
deve essere considerata una competenza specifica del riabilitatore2. Si
tratta in ambito oncologico di una sindrome multifattoriale, ancora
non del tutto chiarita, in cui i fattori più frequentemente implicati
sono: anemia ed accumulo di metaboliti tossici (chemioterapia), fabbisogno energetico aumentato per riparare i tessuti danneggiati
(radioterapia), cachessia/anoressia, disordini endocrinologici, distress
emozionali, disturbi del sonno, eccessiva inattività, patologie polmonari, cardiache, renali e neuromuscolari, infezioni ecc.
L’incidenza peraltro di tale problematica motoria è davvero elevata, basti ricordare che oltre il 40% delle donne con carcinoma della
mammella soffre, a distanza di anni, di “fatigue”3.
Tra le problematiche di ordine motorio, ricordo infine la sindrome ipocinetica, caratterizzante la fase avanzata di numerose neoplasie, con le sue peculiari alterazioni delle funzioni motorie: ipotrofia
muscolare da non uso, retrazioni muscolo-tendinee, limitazioni articolari, disadattamento all’ortostatismo, osteoporosi….
In sintesi, in base a quanto sinora affermato, ricorrendo al nuovo
strumento di “Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute” dell’ OMS – “ICF” (4), i principali problemi delle funzioni motorie in oncologia possono essere ricondotti a
tre categorie principali: “Funzioni neuro-muscolo-scheletriche”,
“Funzioni sensoriali e dolore” e “Funzioni di tolleranza all’esercizio
fisico”. Componenti queste che hanno come correlato strutturale
rispettivamente: le “Strutture del Sistema Nervoso” e le “Strutture
correlate al Movimento” (Fig. 1)
Per valutare poi l’estensione o la gravità della menomazione può
essere impiegato, come previsto dalla classificazione ICF, un qualificatore generico con scala negativa (nell’ambito della componente
“Funzioni corporee”) che va da “0” a “4” passando attraverso tutta
una serie di gradi intermedi (Tab. 1)
Con gli stessi strumenti e modalità può essere indagata la gravità
della disabilità di ordine motorio, ovvero la gravità della limitazione
dell’attività e della performance. Questa può riguardare le seguenti
aree del funzionamento umano: “Mobilità” (ad esempio la capacità
di eseguire passaggi posturali di effettuare spostamenti); “Cura della
Tabella 1.
2
0
1
2
3
4
8
9
NESSUNA menomazione
menomazione LIEVE
menomazione MEDIA
menomazione GRAVE
menomazione COMPLETA
non specificato
non applicabile
(assente, trascurabile..)
(leggera, piccola….)
(moderata, discreta….)
(notevole, estrema ….)
(totale ….)
0-4%*
5-24%
25-49%
50-95%
96-100%
Fonte: International Classification of Functioning and Disability and Health. W.H.O.4
propria persona” (ad esempio vestirsi, lavarsi, mangiare, bere…);
“Vita domestica”; “Interazione e relazioni interpersonali” (ovvero tutta la sfera relazionale sia ristretta che allargata); e “Vita sociale, civile
e comunità” (Fig. 2).
Da sottolineare che la disabilità di ordine motorio in oncologia
intesa come “limitazione dell’attività e restrizione della partecipazione” è il risultato di una interazione dinamica e complessa con i fattori
ambientali individuali e sociali che comprendono, come previsto dalla scala ICF: “Prodotti e tecnologia” (di cui fanno ad esempio parte i
farmaci e gli ausili); “Ambiente”; ”Relazioni e sostegno sociale” (ovvero la relazioni interpersonali sia familiari, lavorative che con il personale di cura”; “Atteggiamenti” (ovvero i costumi, i valori, le convenzioni dell’ambiente in cui il soggetto vive ed opera); e “Servizi, sistemi e politiche”. Questi fattori ambientali devono essere sempre considerati nella valutazione della disabilità motoria e vanno interpretati
secondo il punto di vista del paziente oncologico, risultando a seconda dei casi dei “Facilitatori” o delle “Barriere”. Sono “Facilitatori” quei
fattori ambientali che, mediante la loro assenza o presenza, migliorano il funzionamento e riducono la disabilità motoria (ad esempio un
ambiente fisico accessibile, la disponibilità di una rilevante tecnologia, l’ atteggiamento positivo verso la malattia oncologica e/o la disabilità). Sono altresì delle “Barriere” quei fattori che, mediante la loro
assenza o presenza, limitano il funzionamento e creano la disabilità
motoria (tornando al precedente esempio, un ambiente fisico inaccessibile;la mancanza di una rilevante tecnologia; l’atteggiamento
negativo verso la malattia oncologica e/o la disabilità).
Tenuto pertanto conto in ambito oncologico della diversità dei
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September 2009
DISABILITÀ MOTORIA E QUALITÀ DI VITA IN ONCOLOGIA
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quadri patologici, della varietà della storia naturale della malattia e
della molteplicità degli esiti, delle possibili diverse menomazioni di
ordine motorio e della diverse abilità compromessa, della varietà dei
fattori ambientali individuali e sociali, nonché della ancor maggiore
varietà dei fattori personali, la presa in carico del paziente oncologico non può certo essere generica ed indifferenziata, ma rivolta a
quel determinato paziente con l’intero bagaglio delle sue difficoltà e
disagi. Dunque una gestione riabilitativa mirata a fornire una risposta appropriata a specifici bisogni attraverso l’elaborazione del progetto riabilitativo individuale da parte di tutte la figure professionali
che ruotano attorno al paziente nei diversi momenti terapeutici.
Naturalmente il percorso riabilitativo condotto dall’equipe multiprofessionale può variare nel regime assistenziale e nelle modalità di intervento in relazione alla funzione motoria compromessa, ai bisogni del
paziente, allo caratteristiche ed alla evoluzione della malattia di base. A
seconda della combinazione delle sopraindicate variabili l’intervento
riabilitativo può essere attuato in regime di ricovero, ambulatoriale o
domiciliare, e può estrinsecarsi in 4 categorie fondamentali: preventiva,
di recupero, di supporto e palliativa. Da precisare che nell’ambito delle
prime due categorie si può parlare di vera e propria riabilitazione in
quanto ci troviamo di fronte ad un trattamento oncologico attivo avente la finalità di recupero e di reinserimento, mentre nelle restanti fasi la
riabilitazione è una componente delle cure palliative avente quale finalità il miglioramento dei sintomi e della qualità di vita.
In caso ad esempio di tumore cerebrale, nella fase acuta, ovvero
prima della stabilizzazione della sintomatologia, generalmente dopo
l’atto chirurgico, si interviene da subito selezionando i pazienti a maggior rischio di danno funzionale per un approccio precoce onde evitare danni permanenti. L’obiettivo consiste nel promuovere la ripresa
della funzione motoria volontaria, se possibile, oppure nel limitare il
danno secondario connesso alla sua perdita, attraverso la mobilizzazione passiva, il posizionamento, training ai corretti cambi posturali,
ed attività di counseling dei familiari. Tale intervento viene svolto nelle unità operative di ricovero per acuti (Neurochirurgia., Neurologia
ecc.), frequentemente a letto del paziente; si tratta pertanto di un trattamento di breve durata ma quotidiano avente carattere estensivo.
Nella fase successiva di stabilizzazione degli esiti, i contenuti della presa in carico devono essere calibrati in base alle abilità residue
ed alla prognosi oncologica. In età adulta l’obiettivo consiste nel
raggiungimento e nel mantenimento della capacità funzionale residua al suo più alto grado; mentre in età evolutiva si rende spesso
necessaria la riacquisizione e/o il raggiungimento delle competenze
correlate all’età. Comunque nella presa in carico riabilitativa deve
essere sempre ricercata la massima autonomia nelle attività di vita
quotidiana, il controllo del dolore e della fatica, attraverso la rieducazione motoria oppure mediante il ricorso rispettivamente a strategie compensatorie, all’impiego di ausili e ortesi (…potenti promotori
dell’autonomia), o alla terapia occupazionale. Il setting riabilitativo
in questa fase può essere molto variabile, a seconda delle condizioni
cliniche e funzionali del paziente può essere rappresentato dal ricovero o dal day hospital nelle unità operative di Medicina Riabilitativa
(Cod 56), dall’ ambulatorio, oppure dal domicilio, e pertanto avere
un carattere intensivo oppure estensivo.
In ogni caso si pone per il paziente oncologico stabilizzato la
necessità di proseguire in “autogestione” quanto appreso, per il
mantenimento delle abilità acquisite (con indubbi vantaggi quali la
possibilità di frazionamento dell’esercizio e di ripetizione più volte
durante la giornata).
Trasversale poi alle diverse fasi della malattia ed ai diversi tipi di
tumore è il problema della fatica, il cui controllo in ambito riabilitativo, può essere ottenuto con esercizi specifici, (quali ad esempio
esercizi aerobici, esercizi di resistenza, esercizi di flessibilità), oppure
con una generica attività fisica aerobica (ad esempio camminata
oppure cyclette). Entrambe da svolgere però per un tempo ed una
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frequenza predefinita in modo da poter realmente migliorare la
capacità di resistenza del paziente (5;6).
Infine, nella fase avanzata della malattia neoplastica l’obiettivo
consiste nel minimizzare la dipendenza e nel preservare una qualità
di vita soddisfacente, tramite strategie di adattamento al deficit volte
ad incrementare l’autonomia residua. Si tratta di interventi che vengono generalmente svolti nelle strutture lungodegenziali, residenziali, negli hospice o meglio al domicilio del paziente. Tenendo naturalmente sempre presente che nelle fasi avanzate l’intervento riabilitativo non può eliminare gli assalti del cancro sull’autonomia funzionale, ma può sicuramente attenuarli e decelerarli.
Risultati e vantaggi
L’efficacia degli interventi riabilitativi appena descritti in caso di
tumore cerebrale è documentata da numerosi studi che riportano un
guadagno funzionale ed un miglioramento dell’autonomia nei
pazienti trattati sovrapponibile a quello ottenuto in pazienti affetti da
patologie non oncologiche (esiti di ischemia cerebrale o di trauma
cranico) (7;8).
In generale possiamo affermare che, nell’ambito della patologia
neoplastica, il trattamento riabilitativo migliora l’autonomia personale, in modo tale da favorire in alcuni casi la ripresa dell’attività lavorativa e la restituzione del ruolo sociale e familiare (9). Infine, come
documentato in letteratura e verificato nella pratica clinica quotidiana, la riabilitazione influenza positivamente la qualità di vita e il
tono dell’umore nel paziente neoplastico (10).
Conclusioni
Nell’ambito del lavoro svolto abbiamo visto che l’CF, come
moderno strumento per descrivere lo stato di salute può essere
impiegato nel paziente oncologico nella valutazione della disabilità
motoria e nell’elaborazione del progetto riabilitativo.
I risultati prima descritti evidenziano che l’intervento riabilitativo
sulla disabilità di ordine motorio, non deve più essere considerato di
secondo piano rispetto ai trattamenti primari (chirurgico, radiante
e/o chemioterapico), ma fondamentale nell’affrontare la malattia
neoplastica nelle diverse fasi e quindi nel reintegro della persona
nella sua globalità.
Dunque in base a quanto sinora descritto e affermato la riabilitazione possiede oggi gli strumenti, i metodi, e la consapevolezza per
dare risposta al paziente oncologico, soprattutto in termini di miglioramento della qualità della vita.
Bibliografia
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