Forum Alzheimer e
Rete di servizi
Giovedì 17 Aprile 2008
Clinica Psichiatrica Cantonale
Associazione Alzheimer - Sezione
Ticino
Fondazione Pro Senectute Ticino e
Moesano
Società Ticinese per l’Assistenza dei
Ciechi
Il nucleo Alzheimer: perché e
come organizzarlo
Antonio Guaita
Fondazione “Cenci Golgi”,
Istituto Geriatrico “C.Golgi” Abbiategrasso
[email protected]
Problema 1 : A che cosa servono i
nuclei Alzheimer ? A che
esigenza vogliono rispondere ?
Relazione fra “fragilità cognitiva” e domande in
RSA
14
13,3
% domande RSA
12
10
9,3
8
7,4
6
4
2
1,3
0
nulla
bassa
media
fragilità cognitiva
IRER Anziani : stato di salute e reti sociali Guerini e associati , Milano 2000
alta
Motivo principale di ricovero in residenza
( Istituto Golgi)
MOTIVO
PRINC.
RICOV.
CONIUGI
FIGLI E
NIPOTI
probl. comport. e
psich.
71.4%
75.6%
salute fisica
14.3%
16.3%
dipendenza ADL
11.4%
5.8%
mancanza di sostegno
2.9%
2.3%
179 parenti di degenti in RSA
Frequenza dei disturbi del comportamento
Cummings
• apatia 72 %
• agitazione 60 %
• Ansia 48%
• Irritabilità 42 %
• Disforia 38 %
• Att. Mot. Afin. 38 %
• Disinibizione 36 %
• Deliri 22 %
• Allucinazioni 10 %
Istituto Golgi N.A.
• Att. Mot. Afin. 51 %
• agitazione 50 %
• Ansia 48 %
• apatia 45 %
• Irritabilità 33 %
• Disforia 33 %
• Deliri 21 %
• Allucinazioni 15 %
• Disinibizione 14 %
Livelli di disturbi comportamentali(NPI), dipendenza
(Barthel),funzioni cognitive (MMSE) e stress care giver
(RSS) nelle fasi moderato severe e avanzate della demenza
100
80
NPI : “r” 0,17;
P 0.008
60
MMSE
40
NEUROPSICHIATRY INVE
NTORY
20
Mean
MMSE
e
Barthel : NS
BARTHEL TOTALE
0
SCALA STRESS TOTALE
4
5
6
7
GLOBAL DETERIORATION SCALE
215 copie.NA
Istituto Golgi
Tipi di dipendenza con o senza demenza : specificità
della disabilità
% di dipendenti totali
Demenze
altri degenti
trasferimenti
cammino
urine
alvo
0
20
40
60
80
186 persone in RSA – Ist Golgi
Villani D “Qualità e metodologia nei Nuclei Alzheimer IDR della
Lombardia” Crema, 1997( ed. AIMA) : SPECIFICITA’
DELL’APPROCCIO CLINICO E TERAPEUTICO ALLA PERSONA
CON DEMENZA
• Difficoltà nella diagnosi
• Metodologie valutative specifiche (cognitive, funzionali,comportamentali,
somatiche, strumentale)
•
•
•
•
•
Difficoltà nel riconoscimento e trattamento delle patologie somatiche
Specifico approccio terapeutico e riabilitativo
Specificità trattamento sintomi non cognitivi
Peculiarità delle necessità ambientali ed assistenziali
Specificità dei problemi di relazione con le famiglie
Bianchetti A “I centri Regionali Alzheimer “ in . Villani D “Qualità e metodologia nei
Nuclei Alzheimer IDR della Lombardia”Crema, 1997( AIMA)
Risposta 1
I Nuclei Alzheimer vogliono creare un
ambiente di cura migliore, sia per i disturbi
cognitivi che per quelli non cognitivi, che
tenga conto delle specifiche esigenze della
persona con demenza
Problema 2 : I Nuclei Alzheimer
(SPCUs) secondo la letteratura
internazionale sono efficaci?
Le Special Care Units, Nuclei
Alzheimer RSA
•
•
•
Si sviluppano a partire dagli anni ’80 negli USA
(ora sono oltre il 20% dei pl) e in Canada.
Negli anni 1990 – 91 negli USA: National Survey
In Lombardia : pazienti con demenza severa +
disturbi del comportamento; il ricovero è
considerato temporaneo sia in RSA che in IDR
Nuclei Alzheimer : minor uso di contenzioni
• 31 SPCUs and 32 tradizionali
• Contenzione fisica : 18, 1 % nelle SPCUs e 51,6 %
nelle altre
• Non differenze significative nell’uso di psicofarmaci
• Conclusione : la SPCUs riducono le contenzioni
fisiche senza aumentare l’uso degli psicofarmaci
Sloane P.D., Mathew L., Scarborough M. Physical and chemical restraint of
dementia patients in nursing homes : impact of specialized units JAMA 265 :
1278 - 82, 1991
Quali caratteristiche distinguono i Nuclei
Alzheimer delle Nursing Homes ?
• 6 caratteristiche in 1497 nuclei USA:
–
–
–
–
–
Ambiente fisico adattato
Separato dal resto della struttura con accesso controllato
Ammissione solo per pazienti con diagnosi di demenza
Staff preparato ad hoc e più numeroso
Coordinatore del nucleo
Leon J The 1990/1991 National Survey of SPCUs in Nursing Homes Alz Dis
Ass Disorders 1994, 8(suppl 1) : S72 – S86
Doody R.S., Stevens J.C., Beck C., Dubinsky R.M., Kaye J.A., Gwyther L., Mohs R.C.,
Whitehouse P.J., DeKosky S.T., Cummings J.L. Practice parameter: management of
dementia ( an evidence –based review) report of the quality standards subcommittee of the
American Academy of Neurology Neurology 2001; 56 : 1154 - 66
Alzheimer's special care units. Numerous Class II and Class III studies
suggest that special care units (SCU) reduced patient agitation,
use of restraints, and catastrophic reactions. Specialized staff
training within these SCU resulted in reduced behavioral disturbances and
decreased use of psychotropic drugs and physical restraints. … SCU that
used a palliative care philosophy showed lower levels of observed
discomfort, fewer transfers to acute medical settings, and lower medical
costs.. Use of exterior space (patient-safe) decreased patient violence
and injury reports in nursing homes compared with those that had no
exterior spaces; …. Transferring patients from long-term care institutions
to small, group-living, homelike physical settings with individualized
psychosocial and integrity-promoting therapy decreased agitation and
restlessness in persons with AD.
Nuclei Alzheimer: l’opinione degli operatori
355 ausiliari : quelli in SCU riportano significativamente meno :
• Esposizione a comportamenti aggressivi e distruttivi durante
l’assistenza
• Meno distress
• Meno carico di lavoro
• Minor tensione sul lavoro
MORGAN D. G., STEWART N. J., D'ARCY C., FORBES D. & LAWSON Work stress and physical
assault of nursing aides in rural nursing homes with and without dementia special care units Purpose J
Psychiatr Ment Health Nurs 2005 ;12:347-58
SCU : giudizi positivi
•
•
•
•
•
•
•
•
Sloane PD; Mathew LJ; Scarborough M; Desai JR; Koch GG; Tangen C Physical and
chemical restraint of dementia patients in nursing homes : impact of specialized units
JAMA 1991;265 : 1278 – 82
Swanson E, Maas M, Buckwalter K. Catastrophic reactions and other behaviors of
Alzheimer's residents: special unit compared with traditional units. Arch Psychiatr Nurs
1993;7:292-299.
Hampel MJ,.Hastings MM. Assessing quality in nursing home dementia special care units:
a pilot test of the Joint Commission protocol. J.Ment.Health Adm 1993;20:236-46.
Volicer L, Collard A, Hurley A, et al. Impact of special care unit for patients with
advanced Alzheimer's disease on patients' discomfort and costs. J Am Geriatr Soc
1994;42:597-603.
Bellelli G, Frisoni GB, Bianchetti A, Boffelli S, Guerrini GB, Scotuzzi A, Ranieri P,
RitondaleG, Guglielmi L, Fusari A, Raggi G, Gasparotti A, Gheza A, Nobili G, Trabucchi M
Special care units for demented patients: a multicenter study Gerontologist 1998;
38:456 – 62
American Geriatrics Society; American Association for Geriatric Psychiatry The
American Geriatrics Society and American Association for Geriatric Psychiatry
reccomandations for policies in support of mental health care in U.S. Nursing Homes J
Am Geriatr Soc 2003; 51:1299 – 04
Morgan DG, Stewart NJ, D'arcy KC, Werezak LJ Evaluating rural nursing home
environments: dementia special care units versus integrated facilities. Aging Ment Health
2004;8:256-65
•Minor uso di contenzione
•Miglior controllo dei disturbi
comportamentali
•Minore stress per la famiglia
Reimer MA; Slaughter S; Donaldson C; Currie G; Eliasziw M Special care facility
compared with traditional environments for dementia care: a longitudinal study of quality
of life . J Am Geriatr Soc 2004 ;52:1085-92
Disomogeneità dei Nuclei Alzheimer
24 SPCUs di un singolo stato ( Arkansas) che
ha fatto una legge sui criteri per avere una
SPCU : nessuno li aveva
Gerdner LA, Beck CK Statewide survey to compare services provided for residents with dementia in special care
units and non-special-care units. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2001;16:289-95
Rapporto costo beneficio dei Nuclei
Alzheimer: studio USA del 2005
“..We conclude that,……., benefits likely
outweigh the costs of instituting dementia
SCUs in VA nursing homes with a large
number of cognitively impaired residents “.
Bass E, Putney KAlvear M Economic aspects of dementia special care units in veterans affairs
nursing homes J Am Med Dir Assoc 2005;6:276-80
Risposta 2
• I Nuclei Alzheimer nei vari studi hanno
dimostrato di essere efficaci per :
– Minor uso di contenzione
– Miglior controllo dei disturbi comportamentali
– Minore stress per la famiglia
– Maggiore soddisfazione per gli operatori
• Ma : eccesso di variabilità nelle diverse situazioni
Problema 3 : è possibile definire un
“modello”?
• L’esperienza del modello protesico :
– Metodi e risultati
Regione Lombardia 1995
• Diagnosi probabile o possibile di demenza
• Presenza di disturbi del comportamento
• Ricovero temporaneo
 28 febbraio 1995, n. 64515: "Attivazione nuclei Alzheimer
in Residenze Sanitario Assistenziali e negli Istituti di
Riabilitazione";
Distribuzione posti letto RSA Alzheimer
250
200
150
100
50
0
BG
BS BSV CO
CR LC
LO
MI MI 1 MI 2 MI 3 MN
PV
SO VA
posti
70
205 75
93
60
32
60
173
18
media
35 18,6 18,8 20 18,6 20
16
30 26,7 18,3 19,7 26,5 21,6 18 22,8
nuclei
2
2
2
11
4
80
4
5
3
posti
media
80
3
73
4
nuclei
59
3
53
2
8
1
91
4
77
77
76
Età media di
esordio, di
diagnosi e di
ammissione al
nucleo
75
75
74
73
73
72
first symptoms age
diagnosis
current age
Distribuzione della gravità clinica nei Nuclei Alzheimer
Istituto Golgi
60
50
49
40
30
30
Percent
20
10
13
9
0
4
5
6
GLOBAL DETERIORATION SCALE
7
312 NA
normale
Alzheimer
Dementia Education & Training Program
200 University Blvd. Tuscaloosa, Alabama 35401
1-800-457-679
Copyright 1996 Dementia Education & Training Program
Quali outcomes ?
Possibili obiettivi dei Nuclei Alzheimer
obiettivo
dimensione
metodologia
possibile errore
Benessere = miglior livello
funzionale in assenza di stress,
percepito soggettivamente
residenziale
alberghiera
custodialistica
non obiettivi
riabilitativo
funzionale
allenante
frustrazione
terapeutico
patologica
clinica
trascurare la salute
benessere
globale
protesica
Protesi incompleta
o eccessiva
Correlazione fra stress dei parenti e disturbi psico
comportamentali ( N. Alzheimer Istituto Golgi)
70
60
242 intervistati
“r” 0,17
P 0.008
40
30
20
70
10
60
70
0
50
Rsq = 0.0290
0
20
40
60
80
100
40
NEUROPSICHIATRY INVENTORY
30
20
10
0
Rsq = 0.0112
-10
0
10
MINIMENTALE TOTALE
20
30
NS
SCALA STRESS TOTALE
SCALA STRESS TOTALE
50
60
50
40
30
20
10
0
Rsq = 0.0118
-20
0
20
40
BARTHEL TOTALE
60
80
100
PROTESI
Spazio fisico
ATTIVITA’ SIGNIFICATIVE
ATTIVITA’ ESSENZIALI
ATTIVITA’ NECESSARIE
ATTIVITA’ CENTRALI
Programmi
Persone
GENTLECARE
PERSONA,
Ambiente (biografia,
spazio fisico)
COMPORTAMENTO
PATOLOGIA, DEFICIT
(come dimostrato dal
GENTLECARE
PROTESI : SPAZIO FISICO
• Sicurezza
• Accessibilità,
mobilità
• Familiarità
modificabilità
• Comfort
• chiarezza,
funzionalità
Gli spazi in RSA :
1° spazio ?
2° spazio ?
Collettivo Pubblico
privato non pubblico
e collettivo
Soggiorno Nucleo Alzheimer di Lindern - Oslo - Norway
PROTESI: ATTIVITA’
GENTLECARE
LAVORO, GIOCO
ATTIVITA’ SIGNIFICATIVE
MOVIMENTO, COMUNICAZIONE,
RELAZIONI FAMIGLIARI/SOCIALI
ATTIVITA’ ESSENZIALI
ATTIVITA’ NECESSARIE
RIDURRE LO STRESS,
RECUPERARE ENERGIA
ATTIVITA’ CENTRALI
ADL
3° : PROTESI : PERSONE
TUTTI SONO
COINVOLTI NELLA
PROTESI
PERSONA MALATA, FAMIGLIA, STAFF,
ALTRI MALATI, VOLONTARI E …..
Livelli di stress/richiesta di aiuto
Ha bisogno di aiuto alla dimissione ?
50
41,8
34,6
RSS totale
40
30
20
10
0
non necessita
necessita
P< 0.05; 42 intervistati
RIFIUTO
SHOCK
SOGLIA DI STRESS
RABBIA
ANSIA
DISPERAZIONE
COLPA
DEPRESSIONE
APATIA
CERCA AIUTO
CONVIVE CON LA
MALATTIA
DOLORE
BURNOUT
POSSIBILE
MALTRATTAMENTO!
Risultati Nucleo Alzheimer Ist Golgi
confronto dei valori alla ammissione e alla
dimissione
N°
ammissione
dimissione
Sig.
NPI
411
43,2
19,3
p <001
Barthel
420
50,8
56,5
p <005
MMSE
370
9,88
10,10
NS
RSS
89
37,61
34,12
p <0.001
Confronto fra STAFF dell’ RSA e del Nucleo
Alzheimer
80
70
60
50
40
30
20
10
0
*
50
*
37,9
68,9
*
RSA
Nucleo Alzheimer
34
20,4
24,3
Il lavoro viene
farebbe ricoverare un Ritiene problematico
giudicato “stressante”
suo parente nel
il rapporto con i
reparto dove lavora
parenti
* P <0.005
Il “paradiso
terrestre”
come
modello del
Nucleo
Alzheimer
Grazie per l’attenzione !