SE UN BAMBINO SI AMMALA Di TUMORE ….
Dipartimento di Ematologia – Oncologia
Istituto Giannina Gaslini
Dipartimento di Ematologia ed Oncologia
Pediatrica
Direttore: Dr. Giorgio Dini
Istituto G. Gaslini
Largo G. Gaslini, 5 -16148 Genova
•
•
•
Chi siamo
pag.
6
Introduzione
pag.
9
La diagnosi
pag.
11
Il catetere venoso centrale
pag.
13
Il progetto terapeutico
pag.
14
Il trattamento
pag.
15
Gli effetti collaterali
pag.
16
Altri trattamenti
pag.
18
Cosa succede dopo che sono state eseguite le terapie
antitumorali e come ne viene definita la risposta?
pag.
20
La recidiva
pag.
21
Le cure palliative
pag.
22
Gli aspetti psicologici
pag.
23
Consigli comportamentali
pag.
24
L’alimentazione
pag.
25
Appendici:
Alimenti permessi
pag. 26
Alimenti vietati
pag. 30
Norme per la manipolazione, preparazione e cottura degli alimenti 31
Quando un bambino si ammala di tumore la famiglia intera è
sconvolta
dall’avvenimento.
Incredulità,
rabbia,
depressione,
negazione, paura e confusione seguono la diagnosi e l’inizio delle
terapie. Il timore che non esistano cure prevale sulle speranze di
guarigione. Con il tempo, questi sentimenti si stempereranno con la
consapevolezza dell’esistenza di cure efficaci.
Questo opuscolo ha lo scopo di dare informazioni essenziali
relative ai
tumori infantili, alla loro origine e ai trattamenti oggi
disponibili.
Vi chiediamo perciò di leggerlo e di ricordare che le notizie qui
riportate sono selezionate e riunite in modo da evitare la confusione
e le distorsioni derivanti da un’informazione “fai da te” ricercata su
internet, libri, giornali o altri mezzi di comunicazione, parenti o altri
pazienti.
Rivolgetevi sempre all’ équipe curante per qualsiasi dubbio
o per qualsiasi altra informazione desideriate.
Redatto da:
Garaventa - Dirigente Medico
O. Vianello - Coordinatrice Infermieristica
F. G. Naselli - Psicologa
5
CHI SIAMO
U.O.S. Oncologia Clinica
L’U.O.S. di Oncologia si occupa della diagnosi, stadiazione e cura dei tumori solidi
pediatrici compresi i linfomi. L’équipe è formata dal:
 Dr A. Garaventa
 Dr M. Conte
 Dr.ssa C. Manzitti
 Dr.ssa M. Nantron
 Dr.ssa L. Amoroso
 Dr.ssa A. Gigliotti
Dr.ssa F. G. Naselli (Psicologa)
O. Vianello (Coordinatrice infermieristica del reparto di Oncologia)
U.O.S. Neuroncologia
L’U.O.S. di Neuroncologia ha in carico i bambini con tumore cerebrale.
L’équipe è formata dalla:
 Dr.ssa M. L. Garrè
 Dr.ssa C. Milanaccio
 Dr.ssa A. Biolcati Rinaldi (Psicologa)
U.O.S. Day Hospital e Assistenza Domiciliare
 Dr S. Dallorso
 Dr.ssa D. Caprino
 Dr L. Manfredini
6
L’attività assistenziale dei medici dell’Oncologia si articola
nel reparto di degenza e nel Day Hospital (Sala 1); inoltre
è attivo un servizio giornaliero di consulenze presso altri
reparti e sale chirurgiche
I medici ruotano nei vari settori e conoscono la storia clinica di tutti i pazienti
grazie a periodiche riunioni collegiali, dove vengono discussi tutti i casi e prese le
relative decisioni terapeutiche.
L’assistenza domiciliare (specializzata nel settore onco-ematologico) favorisce i ritmi di
vita del bambino e della sua famiglia, in modo tale da rendere sempre meno traumatica
la situazione “malattia”.
Questo tipo di supporto è possibile in
diverse situazioni, sia per bambini sottoposti a
terapie di sostegno una volta eseguibili solo in
ospedale, sia per bambini che hanno bisogno di
cure palliative. La selezione dei pazienti,per i
quali questo tipo di assistenza è indicata e
fattibile, è gestita dal medico di reparto con il
responsabile dell’assistenza domiciliare.
Il personale infermieristico è composto da
infermiere
pediatriche
specializzate
nel
settore onco-ematologico e alcune in particolar
modo dedicate alla gestione del catetere venoso centrale (CVC) e all’insegnamento ai
genitori della relativa manutenzione.
Fa parte integrante dello staff curante lo psicologo, figura che incontrerete
spesso sin dal colloquio di comunicazione di diagnosi e che lavorerà con voi, con i medici
e gli infermieri per aiutarvi a trovare le strategie migliori affinché il percorso di cura
del vostro bambino sia più facile. Il supporto psicologico viene offerto a tutti i pazienti
del reparto di Oncologia, su segnalazione dell’équipe curante e non si limita al paziente,
ma coinvolge i familiari (genitori, fratelli), tutti protagonisti nella creazione di una rete
di sostegno che affronti la malattia.
È inoltre presente un supporto riabilitativo fisioterapico, per prevenire
eventuali limitazioni funzionali o per favorire il recupero dell’autonomia
7
Il trattamento fisioterapico viene condiviso e strutturato con i familiari e
l’équipe e consiste in interventi riabilitativi richiesti dalla patologia (situazioni a rischio
di anchilosi o difficoltà motoria per prolungata immobilità … ) e/o dai trattamenti
specifici (chirurgia, radioterapia, chemioterapia) ad essa correlati. Si basa su una
valutazione funzionale, un bilancio articolare e muscolare, globale e segmentale, su
un’analisi delle alterazioni posturali e sull’impostazione di un intervento riabilitativo
secondo la scelta metodologica più adeguata per il paziente (esercizi attivi o passivi a
letto) e il nucleo familiare. Viene svolto durante il ricovero nel reparto di degenza, in Day
Hospital e in alcuni casi presso l’UOC Recupero Rieducazione Funzionale e Fisioterapia e
a domicilio.
Ancora, collaborano con noi anestesisti, chirurghi, dentisti, dietologi e più in
generale tutti i professionisti ai quali è necessario ricorrere per le loro esperienze
specifiche.
In situazioni particolari i pazienti possono essere ricoverati anche in altri
reparti, quali la chirurgia per interventi programmati o il reparto di malattie infettive in
caso di febbre o afferire a diversi servizi dell’ospedale (Centro Trasfusionale;
Radiologia; ecc.).
L’assistenza sanitaria è assicurata 24/24 ore in regime di servizio attivo (in
genere dalle ore 8.00 alle ore 16.00) o in regime di reperibilità (dopo le ore 16.00)
prefestivi e festivi compresi.
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INTRODUZIONE
Il tumore nei bambini non è un’evenienza comune. In un
anno, in Italia, vengono diagnosticati circa 1500 casi di tumori
pediatrici. I vari tumori che si riscontrano in età pediatrica
sono molto diversi da quelli che si hanno in età adulta per sede
di insorgenza, velocità di accrescimento e caratteristiche
istopatologiche. Bambini ed adolescenti si ammalano
soprattutto di leucemia (33%), di tumori del sistema nervoso
centrale (S.N.C. – 22%) e, con minor frequenza, di linfomi
maligni (12%), di neuroblastoma (8%), di sarcomi dei tessuti
molli (7%) e tumori ossei (6,4%).
Per ogni specifico tumore esiste una fascia di età in cui
è più facile ammalarsi: nei primi due anni di vita ad esempio
sono più frequenti il neuroblastoma e il tumore di Wilms. In
passato queste malattie, a differenza di oggi, avevano ben
poche possibilità di cura.
I motivi per cui ci si ammala di tumore sono ancora
sconosciuti anche se oggi sappiamo che esistono alcune
condizioni predisponesti legate all’ambiente o all’individuo
.
Per quel che riguarda i fattori legati all’ambiente, è vero che le radiazioni
ionizzanti possono facilitare l’insorgenza di leucemie e sarcomi, ma solo quando
l’esposizione ad esse è di misura simile a quella che si è avuta nelle dirette vicinanze di
Chernobyl all’epoca del disastro. Ugualmente, è vero che alcune sostanze chimiche ed in
particolare alcuni farmaci, sono stati chiamati in causa nell’insorgenza di tumori
pediatrici, ma si tratta di eventi rari e per i quali debbono concorrere più circostanze
perché l’evento stesso si verifichi.
Il ruolo di alcuni virus è assai
probabile, anche se le prove certe sono
limitate. Sicura è l’associazione tra il virus
di Epstein-Barr (che causa la mononucleosi)
ed una particolare forma di linfoma
africano, e una qualche relazione sembra
esserci anche per alcuni linfomi della
popolazione bianca.
Per quel che riguarda i fattori legati
all’individuo si conoscono alcune associazioni
tra malformazioni congenite e neoplasie (ad
esempio malformazioni delle vie urinarie e neoplasie renali) e anomalie cromosomiche e
neoplasie (S. di Down e leucemie, immunodeficit e linfomi).
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Sappiamo anche che esiste un’insolita frequenza, rispetto al resto della popolazione, in
alcuni gruppi familiari, nell’ammalarsi di tumore ed in questo caso si parla di “familiarità”.
Attenzione però, l’eventuale tumore al polmone di un nonno non ha alcun collegamento con
quello osseo di un nipote; la condizione di familiarità è rara e si definisce tale solo quando
all’interno dello stesso nucleo familiare i tumori tendono a presentarsi con sedi anatomiche
e/o tipo istologico ripetitivo e concordante in più di un individuo. Lo studio che si è fatto e
si fa su questi individui ha consentito di identificare fattori genetici che permettono di
sapere quali persone potrebbero correre il rischio di ammalarsi prima che il tumore diventi
clinicamente manifesto. Tutto ciò non va assolutamente confuso con l’eventualità, assai più
frequente, che nella storia della stessa famiglia figurino più individui che ad età diverse si
ammalino di tumori differenti. Questo è solo un effetto del caso e situazioni di questo
tipo sono destinate a diventare sempre più frequenti non tanto perché aumenti l’incidenza
dei tumori, ma perché è aumentata la durata della vita in generale, la sopravvivenza
infantile ad altre malattie e, non ultimo, la sopravvivenza ai tumori infantili stessi. Al
giorno d’oggi si può dire che una persona su quattro, nei paesi occidentali, si ammala di
tumore e buona parte di queste sopravvive.
Ogni medico incontrerà nel corso della sua vita lavorativa,
un numero sempre maggiore di persone, bambini ed adulti, che
si ammalano e guariscono di tumore.
Nonostante ciò, a tutt’oggi, per un pediatra è ancora
difficile riconoscere immediatamente un tumore infantile e
questo non per incapacità
o disattenzione ma, più
semplicemente, perché la maggior parte delle neoplasie
pediatriche si manifesta all’esordio con sintomi vaghi ed
aspecifici.
Quando un tumore si presenta con febbre, pallore, vomito
e debolezza o con tosse e difficoltà di respiro, con disturbi del
comportamento ed instabilità dell’umore, è difficile pensare ad
una neoplasia senza prima passare in rassegna e poi escludere
tutte le più frequenti e banali situazioni morbose che possono presentare lo
stesso quadro.
Non ci si deve quindi colpevolizzare, né genitori né pediatri, se non si è
riconosciuto subito come tumore qualcosa che nello stesso bambino, in altre
occasioni, era una indigestione o un’influenza o un trucco per saltare la scuola. Nei
casi di tumore infantile, il fattore “tempo” ha un’importanza minore rispetto
all’adulto ed una diagnosi più tardiva non significa maggior estensione di malattia
o minor possibilità di guarigione.
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Inoltre, negli ultimi vent’anni il trattamento di
queste malattie si è evoluto al punto tale che dalle
basse percentuali di sopravvivenza di un tempo (1015%), si è passati ad una guarigione in un elevato
numero di pazienti (70-90% a seconda del tipo di
patologia).
E’ importante che la diagnosi ed il trattamento dei
tumori infantili siano eseguiti in un centro
specializzato dove, sin dal primo momento, la
collaborazione tra gli specialisti consente di
pianificare un’ efficace strategia terapeutica.
LA DIAGNOSI
La diagnostica di un tumore si articola in varie
tappe:
•Visita del paziente
•Esami dei liquidi biologici (sangue – urine – liquor
– sangue midollare)
•Esami radiologici: a seconda del sospetto
diagnostico si utilizzeranno diverse tecniche
d’indagine. La Radiografia (Rx), l’ecografia (ECT), la
Tomografia Assiale Computerizzata (TAC), la
Risonanza Magnetica Nucleare (RMN), Tomografia
a emissione di positroni (PET) e la Scintigrafia
•Biopsia o asportazione della lesione
Gli esami strumentali compongono la “diagnostica per immagini” e consentono
di “vedere” all’interno del corpo senza la necessità di interventi chirurgici
esplorativi. Alcuni di questi esami prevedono l’iniezione di un “mezzo di
contrasto” che consenta di visualizzare meglio le lesioni e, in alcuni altri casi,
se il bambino è molto piccolo o poco collaborativo, potrà essere necessaria
una lieve anestesia generale o sedazione per mantenere immobile il paziente.
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Gli esami
strumentali compongono la “diagnostica per immagini” e
consentono di “vedere” all’interno
del corpo senza la necessità di
interventi chirurgici esplorativi.
Alcuni di questi esami prevedono
l’iniezione
di
un
“mezzo
di
contrasto”
che
consenta
di
visualizzare meglio le lesioni e, in
alcuni altri casi, se il bambino è
molto piccolo o poco collaborativo,
potrà essere necessaria una lieve anestesia generale o sedazione per
mantenere immobile il paziente.
Per una corretta diagnosi è necessario nella quasi totalità dei casi procedere
comunque ad una biopsia chirurgica della lesione che permetterà di eseguire un
corretto esame istologico e porre quindi una diagnosi con certezza.
La biopsia può essere eseguita utilizzando tecniche
endoscopiche (con l’introduzione di piccole sonde,
attraverso minime ferite chirurgiche, o con tecniche “a
cielo aperto” (attraverso ferite chirurgiche più ampie che
consentano di accedere direttamente alla massa). Tutti
questi esami sono eseguiti normalmente in anestesia locale
o generale.
Una volta posta diagnosi di tumore, al bambino verrà
applicato un catetere venoso centrale (CVC) da utilizzare
per la terapia antiblastica e i prelievi venosi necessari per
monitorare effetti e tossicità dei farmaci, senza sottoporre il bambino allo
stress di ripetute venipunture e al rischio di gravi ustioni alle braccia per
stravaso dei farmaci dalla vena periferica
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IL CATETERE VENOSO CENTRALE
Il CVC è un dispositivo medico chirurgico che normalmente viene inserito
durante una breve anestesia totale. Ne esistono diverse tipologie quelle attualmente
più utilizzate sono: il Broviac e il Port.
Il Broviac è un tubicino morbido
in silicone, che viene introdotto in una
grossa vena del collo; un’estremità del
catetere è posizionata all’ingresso
dell’atrio destro del cuore mentre l’altra
attraverso un tunnel sotto cutaneo
fuoriesce a livello del torace per circa
una decina di centimetri.
All’estremità esterna del tubicino
viene avvitato un tappo valvola che ne
consente la corretta chiusura quando
non utilizzato.
Il Port è costituito da una capsula di plastica
o di titanio che viene inserita sottocute nella
regione anteriore del torace.
La capsula ha una membrana che può essere
punta dall'esterno attraverso la cute con un ago
particolare. Alla capsula è collegato un tubicino di
silicone la cui punta viene, come nel caso del
Broviac, posizionata all’imbocco dell’atrio destro.
Entrambi i cateteri presentano
vantaggi e svantaggi che vi verranno
descritti dal personale sanitario.
La scelta della tipologia di
catetere viene concordata con il
paziente
e
i
genitori,
ma
necessariamente deve tenere conto
del tipo di patologia, età e
conformazione fisica del bambino e
tipo di terapie necessarie.
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IL PROGETTO TERAPEUTICO
Condurre un’indagine diagnostica accurata richiede
tempo.
A volte bastano pochi esami, a volte invece occorre
rivolgersi a tecniche più complesse o ripetere degli esami
che non hanno dato sufficienti informazioni.
Anche se comprendiamo quanto sia difficile
attendere una diagnosi vi chiediamo di metterci in grado
di raccogliere e valutare tutte le informazioni che
serviranno a curare meglio il vostro bambino
La comunicazione di diagnosi di solito introduce anche il progetto terapeutico.
Al momento della diagnosi si affianca quello della stadiazione, importante processo i cui
risultati concorrono a definire terapia e prognosi del tumore.
La cura dei bambini affetti da tumore
necessita di un approccio globale che prenda in
considerazione
la
persona
nella
sua
completezza. A
partire
dal
momento
dell’indagine diagnostica alla scoperta della
patologia tumorale e nel percorso successivo,
vanno seguiti con attenzione, e parallelamente,
gli aspetti medici e psicologici del paziente e
del suo nucleo famigliare.
Soprattutto in ambito pediatrico, anche se la finalità primaria è la guarigione dal
tumore, non si può perdere di vista l’obiettivo a più lungo termine che è lo sviluppo, al più
alto livello possibile, del bambino. La centralità della persona è un aspetto
imprescindibile.
Per tanto, una volta in possesso di
tutti i dati, il trattamento che segue
uno schema terapeutico (o protocollo)
predefinito per ogni tipo di tumore,
deve considerare anche la situazione
clinica generale di ciascun paziente
(stato nutrizionale, funzionalità renale
ed epatica, stato psicologico) per un
progetto di cura personalizzato e
centrato su un concetto di salute intesa
come benessere globale
14
IL TRATTAMENTO
Ricordate sempre che ogni persona che si ammala è individuo unico e particolare
ed i confronti con situazioni che possono apparire simili sono nella maggior parte dei casi
fuorvianti e poco convenienti. Innanzi tutto, nella maggior parte dei tumori pediatrici, la
chemioterapia è trattamento fondamentale (ad eccezione di quei casi in cui è possibile
una completa risoluzione chirurgica).
Il motivo per cui la chemioterapia è così
importante, a differenza di quanto accade più
comunemente nell’adulto, sta nel fatto che i farmaci
chemioterapici esplicano il massimo della loro azione
nei confronti di cellule in fase di crescita rapida e
cioè proprio di quel tipo di cellule che caratterizzano
i tumori pediatrici.
L’efficacia della chemioterapia nei tumori del
bambino è maggiore rispetto a quelle dell’adulto.
I farmaci chemioterapici sono detti anche antiblastici; questa parola deriva
dal greco anti (contro) blasto (germogliare) proprio per significare che queste
sostanze impediscono alle cellule di “germogliare” cioè di riprodursi.
Gli antiblastici agiscono perciò direttamente attraverso
vari meccanismi solo su cellule capaci di riprodursi. Questa
azione, a livello del tumore, ha l’effetto dapprima di
arrestare la crescita della massa e successivamente ridurla
sempre di più, grazie alla progressiva distruzione delle
cellule tumorali rimaste.
I chemioterapici più noti sono Ifosfamide, Adriamicina,
Endoxan, Carboplatino, VP16, Vincristina, Actinomicina D e
Methotrexate e la loro somministrazione avviene quasi
esclusivamente per via endovenosa.
Nella moderna Oncologia pediatrica si utilizzano oramai protocolli standardizzati e
condivisi a livello nazionale (centri oncologici aderenti all’AIEOP) ed internazionale,
cioè utilizzati in diverse nazioni. Tale strategia permette di accomunare nel disegno di
uno studio clinico o protocollo più figure professionali con comprovata esperienza nel
campo garantendo standard di cura elevati; allo stesso tempo uno studio multicentrico
permette di reclutare, in un unità di tempo ristretta, un elevato numero di casi
raggiungendo quindi risultati terapeutici in tempi brevi.
15
GLI EFFETTI COLLATERALI
La stessa azione a livello di altre cellule dell’organismo che normalmente si
riproducono è responsabile degli effetti collaterali, quali la perdita temporanea dei capelli
e la riduzione temporanea delle cellule del sangue: globuli bianchi, globuli rossi e piastrine.
I chemioterapici, non sono selettivi, cioè non riescono a distinguere una cellula
tumorale, da una che non lo è. Però, mentre le cellule tumorali, una volta distrutte nella
totalità della loro popolazione, non ricrescono, le cellule normali dell’organismo, a loro volta
distrutte, vengono sostituite dalle nuove cellule
Le cellule del sangue (globuli
rossi, globuli bianchi e piastrine)
subiscono l’azione indesiderata, ma
inevitabile (effetti collaterali) degli
antiblastici.
I globuli rossi hanno la funzione di portare
l’ossigeno dai polmoni in tutto il corpo e l’anidride
carbonica da tutto il corpo ai polmoni; i globuli
bianchi sono rappresentati da diversi gruppi di
cellule variamente specializzate nella difesa
contro le infezioni e le piastrine servono invece,
insieme ad altri meccanismi, ad evitare le
emorragie.
Tutte queste cellule diminuiscono dopo ogni somministrazione di chemioterapia
e quelle che rimangono a volte possono essere, per alcuni giorni, troppo poche per
svolgere correttamente le loro funzioni.
In attesa che l’organismo produca e metta in circolo i nuovi elementi, il bambino
potrà lamentare stanchezza, dolori ossei, difficoltà
respiratorie dovute alla carenza dei globuli rossi e
sarà più suscettibile a infezioni. Anche se questo
stato è temporaneo, potrebbe essere opportuno
intervenire con trasfusioni di sangue e/o piastrine.
Nel bambino queste situazioni indesiderate
assumono
aspetti
differenti
relativi
alle
caratteristiche proprie dell’individuo, per cui ci
saranno bambini che avranno maggiore o minor
bisogno di questi supporti terapeutici.
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Così come per gli effetti collaterali sul sangue, la stessa
variabilità riguarda anche gli altri effetti collaterali della
chemioterapia. Nausea e vomito possono presentarsi con modalità
e frequenza variabili ad ogni ciclo di chemioterapia. Oggi esistono
farmaci molto validi che consentono di ridurre al minimo tale
sintomatologia.
Inoltre, l’azione dei chemioterapici provoca, in un alto numero di
casi, un indebolimento e assottigliamento dei tessuti di
rivestimento dello stomaco, intestino, ano, vagina e parte apicale
del pene, determinando un maggior rischio di infezione oltre che di
infiammazione (mucosite).
E’ abbastanza frequente la comparsa di lesioni aftose/ulcerative del cavo orale, che
possono rendere difficoltosa l’alimentazione.
Analoghe
lesioni
possono
estendersi
diffusamente a tutto l’intestino provocando
dolori addominali e diarrea importante.
Occorre, pertanto un’accurata igiene della
bocca e dei genitali, sia nei maschi che nelle
femmine.
Poiché questo stato mucositico può essere molto
doloroso, si ricorre a cure locali e, quando è
necessario, alla somministrazione di analgesici
sistemici scelti di volta in volta a seconda della
necessità.
Non devono mai esserci, né da parte dei
medici né da parte dei genitori, richieste di
“sopportare” il dolore quando questo può
essere eliminato o limitato, qualunque ne sia
la causa, anche se per far ciò occorre
rivolgersi ad antidolorifici.
Il maggior benessere possibile è il miglior
alleato di ogni terapia.
17
ALTRI TRATTAMENTI
I trattamenti chirurgici possono consentire l’asportazione totale o parziale del
tumore. Se l’asportazione è totale si parla di
intervento radicale e può essere o no seguito da
chemioterapia “precauzionale”. Nella maggior
parte dei casi l’intervento viene preceduto da
chemioterapia attuata per ridurre una massa fino
a condizioni di asportabilità e in tal caso si parla di
chirurgia differita.
La biopsia è una procedura chirurgica in genere
effettuata all’esordio per definire il tipo di tumore e
quindi pianificare correttamente le cure
Il suo scopo non è quindi quello di asportare il tumore, ma di conoscerne la natura.
Talvolta la biopsia può essere effettuata anche in caso di terapia per verificare se
eventuali residui tumorali siamo ancora biologicamente attivi o no.
Nel programmare un intervento chirurgico si cerca di limitare al massimo qualsiasi
tipo di menomazione permanente, tuttavia in alcuni casi è necessario accettare
l’asportazione di un rene o l’amputazione totale o parziale di un arto se ciò consente
di aumentare in maniera considerevole le possibilità di sopravvivenza del bambino.
I trattamenti radioterapici possono essere
utilizzati per due motivi fondamentali: le radiazioni
agiscono sulle cellule con meccanismo simile a
quello dei farmaci chemioterapici e, nel contempo,
possono essere “concentrate” su una zona ben
delimitata. Nel trattamento di alcuni tumori la
radioterapia è una terapia importantissima per
bonificare residui tumorali sui quali si suppone che
i farmaci abbiano dato tutto l’effetto possibile alle
dosi terapeutiche.
Le metodiche radioterapiche sono assolutamente indolori ma hanno anche loro
effetti collaterali immediati e tardivi. Tra quelli immediati i più frequenti sono
localmente l’arrossamento e la secchezza della cute nella zona irradiata, la nausea e
la depressione midollare come effetti sistemici. Gli effetti tardivi dipendono molto
dall’età del paziente e dal suo stato di accrescimento e dalla sede d’irradiazione,
così può accadere che vi sia uno sviluppo corporeo diverso nel segmento irradiato
rispetto al resto del corpo o che si creino delle “cicatrici” a carico dei visceri che
sono stati attraversati dal fascio di radiazioni diretto al tumore.
18
Vi sono poi altre tecniche radioterapiche,
riservate a tumori e circostanze particolari, in cui le
radiazioni vengono rilasciate più lentamente e più a
lungo o attraverso il posizionamento di “aghi”
radioattivi in sede di lesioni o attraverso la
somministrazione di sostanze rese radioattive che
hanno particolare “simpatia” per certi tessuti nei
quali si accumulano dopo averli raggiunti.
La radioterapia viene effettuata presso l’Istituto Tumori dell’ Ospedale San
Martino da medici e tecnici specializzati che collaborano da tempo con la nostra
Unità Operativa.
Fin qui abbiamo parlato di gran parte delle cure specifiche che potremo mettere
in atto per guarire un bambino dalla malattia tumorale. Accanto a queste esistono
ancora altre cure cui si fa normalmente ricorso, come ad esempio quelle
infettivologiche.
Vi è anche la possibilità che le cure così decise vadano effettuate nel reparto di
Malattie Infettive, che collabora strettamente con noi.
In questo reparto abbiamo la
possibilità di ricoverare i bambini
quando questi sono in situazione di
immunodepressione più spiccata o
presentano febbre e, grazie alla
struttura architettonica del reparto,
possiamo confidare su un ambiente più
protetto dalle infezioni ospedaliere
sostenute dai germi più difficili da
debellare.
Per meglio proteggere il vostro bambino, in questo reparto dovrete assoggettarvi a
delle norme igienico-comportamentali un po’ più severe di quelle che sono in vigore
nel nostro.
19
COSA SUCCEDE DOPO CHE SONO STATE ESEGUITE LE
TERAPIE ANTITUMORALI E COME NE VIENE DEFINITA LA
RISPOSTA?
Quando buona parte dei segni di malattia
subiscono una cospicua riduzione, e questo ci indica
che il tumore stesso si è ridotto (del 50-98%)
rispetto alla sua condizione iniziale, si parla di
Remissione Parziale. Questo è uno stato transitorio
che dovrebbe portare, con il proseguimento delle
cure, alla Remissione Completa.
La Remissione Completa (RC) è quello stato in
cui tutti gli esami clinici, laboratoristici e
strumentali rilevano l’assenza di attività tumorale e
quindi la possibilità della sospensione delle cure
specifiche antitumorali
Lo stato di RC non è ancora da considerarsi
“guarigione”, che è quella condizione in cui un
individuo, recuperata appieno la sua salute,
corre lo stesso rischio di ammalarsi di
tumore di tutti gli altri individui che non si
sono mai ammalati prima.
Al termine delle cure segue un periodo di
“sorveglianza” che ha un duplice significato:
di accertarsi che le terapie abbiano avuto
un effetto totale e duraturo nel tempo e
che non si verifichino recidive tumorali e di verificare che la crescita del bambino
segua un andamento fisiologico e non influenzato da eventuali effetti collaterali “a
distanza” dalle terapie
Può accadere infatti che, nonostante la scomparsa di tutti i segni di malattia, la
“bonifica” del tumore non sia stata completa e che qualche cellula isolata sia
rimasta “nascosta” sia agli effetti della terapia sia alla
capacità d’indagine degli strumenti.
Molto spesso è l’organismo stesso che riesce a difendersi
da questa eventualità a volte, invece, anche una cellula
isolata può dare di nuovo avvio alla malattia.
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LA RECIDIVA
La recidiva è un avvenimento che si
presenta con frequenza variabile a seconda
del tipo di tumore.
Per quanto sia un evento temuto,
questo non vuol dire che cessino le
possibilità di una guarigione.
Le recidive vengono trattate, spesso
con protocolli terapeutici diversi da quelli
che sono stati adottati inizialmente, ed alle
cure può seguire lo stato di remissione
prima e di guarigione poi.
Le possibilità di curare una recidiva
risultano però più ridotte rispetto a quelle
di un tumore all’esordio e talvolta questo
tentativo terapeutico può fallire non
riuscendo a controllare la malattia
Seppur sempre meno, alcuni bambini non traggono beneficio o dalle cure prestate
subito dopo la diagnosi o da quelle prestate dopo una recidiva
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LE CURE PALLIATIVE
Nel parlare di cura, dobbiamo anche ricordare che a volte la malattia è più forte di tutte
le terapia che abbiamo a disposizione e di tutti gli sforzi che possiamo fare.
Se dovessimo arrivare a capire che la malattia è inguaribile, dovremmo essere in grado di
offrire al bambino il modo di vivere senza troppo dolore ed angoscia il tempo che avrà a
disposizione.
Nel momento in cui il tumore si rileva non sensibile alle terapie, comunque
abbiamo la possibilità di assistere il bambino, anche se siamo costretti a “cambiare
obiettivo”. Quando dobbiamo accettare il fatto che non si riesca a raggiungere la
guarigione, dobbiamo fare in modo che la qualità di vita del bambino sia la migliore
possibile ed anche questo richiede cura ed impegno.
Le cure palliative ci consentono di attenuare i sintomi di una malattia pur
non giungendo alla guarigione. Liberare un bambino dal dolore o dall’immobilità è un
importante risultato che può consentire un lungo periodo di vita, d’amore reciproco e
serenità. Arrendersi al proseguire di una malattia incurabile non vuol dire dover accettare
una sconfitta su tutti i fronti ed ogni momento di vita con una buona qualità, consente al
bambino/ragazzo ed alla sua famiglia di condividere, tutto quel tempo che hanno a
disposizione nel migliore dei modi, insieme.
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GLI ASPETTI PSICOLOGICI
La famiglia deve cercare un nuovo equilibrio per far fronte allo stress che si genera
al momento della diagnosi.
Ciascun nucleo familiare ha le proprie
strategie per fronteggiare tale momento,
tuttavia è necessario un supporto specialistico
(psicologico) che aiuti il nucleo a prendere
consapevolezza di tali risorse, per poter
meglio affrontare l’iter diagnostico e
terapeutico e facilitare una relazione di
fiducia reciproca e di cooperazione con tutta
l’équipe curante.
Non tutti i pazienti provano le stesse
sensazioni durante il trattamento, ma
mantenere un atteggiamento positivo e
spronante, permetterà di affrontare meglio le
terapie.
Un altro aspetto importante è cercare di
non mentire al proprio figlio. Il timore che egli
rifiuti di sottoporsi alle terapie è più una paura
dei genitori che un dato di realtà. Parlargli in
modo semplice, ma sinceramente, lasciando
aperte tutte le possibilità è il modo migliore
per aiutarlo ad affrontare cure a volte lunghe
e con momenti difficili. Chiudere i discorsi con
false rassicurazioni impedisce ai bambini di
esprimere le loro emozioni e pensieri.
Anche i bambini molto piccoli percepiscono che qualcosa di nuovo sta
accadendo e le fantasie che si sviluppano attorno a situazioni che non si capiscono
possono essere di gran lunga peggiori della realtà.
Per questo sarebbe opportuno non tenerli all’oscuro, ma dire loro la verità.
La collaborazione del bambino/ragazzo al
trattamento è fortemente legata alla capacità
della famiglia e dell’équipe curante di informarlo,
motivarlo e sensibilizzarlo.
Incoraggiate, pertanto, vostro figlio a chiedere, a
fare domande, per favorire il dialogo con il
personale sanitario.
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CONSIGLI COMPORTAMENTALI
Le indicazioni seguenti vanno rispettate attentamente soprattutto nei periodi
NEUTROPENIA, in cui i globuli bianchi del bambino non sono sufficientemente numerosi
da assicurare un’efficace difesa.
In momenti diversi, in caso di dubbi o richieste specifiche del bambino, chiedere al
medico le informazioni del caso.
Evitare luoghi affollati da persone sconosciute
(cinema, autobus, circhi…); se necessario salire su un
autobus o entrare in un supermercato indossare la
mascherina.
È concessa la frequenza di sale comuni non molto
affollate e frequentate da persone non affette da
patologie infettive in atto (sindromi influenzali,
morbillo, varicella…) e comunque persone dalle quali
si possa avere segnalazione tempestiva di eventuale
sviluppo di patologia infettiva.
Curare l’igiene personale del bambino, di chi lo assiste
direttamente e degli ambienti.
Lavarsi le mani prima di giocare con il bambino.
Rispettare orari dei pasti e dell’assunzione di terapie
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L’ALIMENTAZIONE
Quando un bambino è sottoposto a chemioterapia, le abitudini alimentari possono subire
delle modificazioni: a volte possono essere imposte da noi per la necessità di proteggerlo
dalle tossinfezioni alimentari cui può essere più soggetto a causa del suo stato di
immunodepressione, altre volte possono essere richieste dal bambino stesso a seguito
delle alterazioni dell’appetito e del gusto provocate da nausea, stomatite e cattivo
funzionamento dei recettori del gusto per l’effetto dei farmaci.
Occorre quindi rivedere le proprie idee in fatto
di preparazione e scelta degli alimenti nonché
evitare, da parte dei genitori, comportamenti
coercitivi, minacciosi o ricattatori, quando il bambino
è inappetente: costringerlo a mangiare controvoglia
significa solo aumentare il suo malessere, così come
utilizzare la nutrizione parenterale come uno
spauracchio per fargli assumere il cibo per bocca
significa togliergli la possibilità di accettare
serenamente questo tipo di alimentazione quando si renderà necessaria,
indipendentemente da quanto si è nutrito prima. Può infatti accadere che, in
situazione di particolare tossicità sulle mucose gastroenteriche sia
assolutamente sconsigliabile l’alimentazione per bocca e la parenterale è in grado
di supplire perfettamente alle necessità del bambino.
Se vi fossero condizioni epatiche o metaboliche tali da richiedere particolari
restrizioni, queste saranno segnalate dal medico che indicherà anche il momento
della sospensione delle restrizioni stesse.
Consideriamo nell’alimentazione anche l’uso di farmaci o rimedi non
convenzionali (prodotti omeopatici od erboristici, sia industriali che caserecci):
segnalate sempre al medico le vostre intenzioni di usarli perché alcuni di questi
prodotti possono interferire negativamente con le sostanze
usate per le terapie. Ricordate che le piante forniscono
molti principi attivi impiegati in medicina, compresi alcuni
antitumorali, e quindi non esistono piante “innocue” o che
“se non fanno bene, non fanno neanche male”.
Prestate anche particolare attenzione ai prodotti “di
campagna”, che offrono minori garanzie di igiene di
coltivazione ed allevamento rispetto ai prodotti della
grande distribuzione.
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Prestate anche particolare attenzione ai prodotti “di campagna”, che offrono minori
garanzie di igiene di coltivazione ed allevamento rispetto ai prodotti della grande
distribuzione.
In ultimo, ricordate che le condizioni di immunodepressione presentano
caratteristiche diverse da individuo ad individuo ed in momenti differenti
rispetto ai cicli di chemioterapia.
E’ inutilmente punitivo eliminare alimenti graditi al bambino solo perché la
loro preparazione richiede qualche cautela in più o quando le sue difese
immunitarie sono sufficienti a garantirgli una buona protezione.
Nelle ultime pagine di questo libretto troverete la lista degli alimenti che
presentano meno rischi di contaminazione batterica e le indicazioni per una loro
corretta manipolazione. Se sarete in grado di porre attenzione alla
preparazione ed alla scelta dei cibi secondo le indicazioni fornite, la dieta di
vostro figlio potrà essere varia e soddisfacente anche durante la malattia
ALIMENTI PERMESSI
FARINACEI: tutti. Quindi pane e
similari, focaccia, pizza, pasta, riso,
biscotti e dolci.
L’attenzione va posta ai condimenti:
preparare i sughi (con gli ingredienti
concessi nella lista
e con le modalità
di preparazione più avanti indicate) al
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momento o conservarli per poco tempo in
contenitori chiusi e ripeterne la cottura
prima di utilizzarli.
Le paste ripiene (tortellini, ravioli e
simili) vanno consumate subito una volta
cotte così come tortine o merendine
dolci, che vanno acquistate in confezioni
monoporzione e consumate subito una
volta aperte.
Grissini, crackers, fette
biscottate e biscotti
secchi possono essere
acquistati
anche
in
confezione famiglia.
CARNI: tutte. Quindi carni bovine, ovine,
suine, pollo, tacchino, coniglio. Devono essere
ben cotte anche all’interno, quindi meglio
utilizzare fette poco spesse o spezzatini.
Il prosciutto cotto deve essere acquistato
confezionato in buste o vaschette e consumato
appena aperto; i salumi e gli insaccati sono
permessi solo se possono essere consumati dopo
cottura.
PESCI: tutti ma ben cotti. Devono essere cotti
“in porzione”, cioè un branzino piccolo, una sogliola,
una fetta di pesce spada. Tra i molluschi sono
concessi polpi, seppie e moscardini ben cotti, tra i
crostacei gamberi ed aragoste o similari ben cotti.
Se non si è certi della freschezza dei prodotti,
preferire i surgelati.
LATTE E DERIVATI: latte fresco intero o scremato pastorizzato e latte a lunga
conservazione U.T.H., consumato subito dopo aperta la confezione. Ricordate che il
latte “a lunga conservazione” è tale solo prima che venga aperta la confezione,
dopo di che diventa deteriorabile con le stesse caratteristiche del latte fresco.
Bevande a base di latte fresco o fermentato (latte al Nesquick , LC1…)
monoporzione, aperte e consumate. Budini e creme di latte vanno cotti e consumati
in giornata; se confezionati, aperti e consumati.
La panna montata è concessa solo se preparata in casa
seguendo le norme più avanti elencate e mai
conservata, la panna da cucina nei sughi a crudo deve
pervenire da confezioni appena aperte.
I GELATI devono essere di produzione industriale e
consumati appena aperti.
I FORMAGGI devono essere non fermentati,
stagionati e a pasta dura (parmigiano, emmenthal) o
freschi confezionati a piccole porzioni (mozzarella,
stracchino, ricotta, formaggini, yogurt…) e consumati
appena aperti, crudi o cotti.
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UOVA: provenienti da allevamenti certificati, sempre lavate
con soluzione disinfettante: l’uovo è sterile al suo interno se il
guscio è intatto perché è sul guscio che si annida eventualmente
la salmonella. Quindi, oltre alle precauzioni di lavaggio,
accertarsi che i gusci non presentino screpolature o rotture e
comunque meglio consumarle cotte. Le creme a base di uova
devono essere cotte e consumate subito; la maionese è ammessa
solo se di produzione industriale ed acquistata in bustine
monodose, aperte al momento del consumo.
VERDURE E LEGUMI: crudi, solo le verdure che
consentono di essere sbucciate dopo accurato lavaggio
con soluzione antisettica ed asciugatura. Quindi
pomodori, carote, cetrioli
DOPO COTTURA, tutti
FRUTTA CRUDA: solo dopo lavaggio con
soluzione antisettica (Acqua con Amuchina
o Milton all’1,5 %), asciugatura
e
sbucciatura.
I frullati e le spremute vanno consumati
appena fatti.
FRUTTA COTTA: tutta.
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I SUCCHI DI FRUTTA vanno consumati subito una
volta aperti così come le marmellate ed i gelati di
frutta e sempre di produzione industriale.
BEVANDE: tutte quelle imbottigliate, in cartone od in
lattina e consumate subito dopo aperte o al massimo in
giornata se le confezioni sono richiudibili e conservate
in frigo. Non bere dalla bottiglia, non conservare.
Infusi, tisane, decotti e simili possono essere
preparati con l’acqua del rubinetto portata ad
ebollizione
ALIMENTI CONSERVATI:
SURGELATI: tutti quelli compresi nella lista degli
alimenti permessi, inclusi piatti pronti (lasagne,
risotti, contorni…), consumati immediatamente
dopo lo scongelamento e non più conservati.
PRODOTTI IN SCATOLA: con le cautele
consuete, accertandosi che le scatole non
siano né gonfie né arrugginite e pulendo i
contenitori e l’apriscatole prima
dell’apertura.
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ALIMENTI VIETATI
Acqua del rubinetto come cubetti di ghiaccio o ghiaccioli casalinghi (si possono
consumare i ghiaccioli di produzione industriale).
Insaccati crudi (salsiccia, salame, soppressata…) e salumi crudi (bresaola,
coppa, prosciutto crudo, pancetta…).
Carni crude e pesci crudi, neanche affumicati.
Molluschi in conchiglia (cozze, vongole, fasolari …), né crudi né cotti.
Alimenti preparati e cotti in rosticceria (è concesso il pollo arrostito allo spiedo
purché non sia rimasto esposto sul banco e le paste ripiene acquistate crude e
cotte a casa).
Alimenti acquistati, di produzione industriale ed artigianale, contenenti maionese
(ricordiamo che la maionese è concessa solo se di produzione industriale ed in
bustine monodose o dal barattolo appena aperto) o creme a base di uova e
latte, venduti sfusi (dolci di pasticceria fresca a peso…).
Formaggi fermentati e freschi venduti sfusi (gorgonzola, ricotta e stracchino
prelevati da vassoi aperti…).
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COME COMPORTARSI IN CUCINA: NORME PER LA
MANIPOLAZIONE, PREPARAZIONE E COTTURA DEGLI ALIMENTI
 Pulire scrupolosamente tutto ciò che può venire a contatto con gli alimenti
(stoviglie, posate, coltelleria, piani di lavoro e mobiletti). I frigoriferi devono
essere puliti frequentemente e mantenuti in buona efficienza assicurandosi che
la temperatura sia sempre inferiore ai 6°C
• Disinfettare frequentemente canovacci e strofinacci e sostituire spesso
spugne e pagliette.
 Uova, verdura e frutta devono essere
lavate accuratamente in acqua corrente
prima di essere decontaminate con
Soluzione
Antisettica
(Acqua
con
Amuchina o Milton all’1,5 %) nella
quale debbono restare immerse per 20
minuti poi asciugate con salviette di
carta, dopo di che possono essere
consumate cotte le uova e crude
sbucciate la verdura e la frutta.
 Lavare accuratamente le mani con
acqua calda e sapone liquido prima di
iniziare a cucinare ed asciugarsi con
salviette di carta. Ogni volta che si
toccano uova, verdura e frutta crude
non ancora disinfettate, ripetere
subito l’operazione.
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 Evitare la contaminazione tra alimenti crudi e cotti: ad esempio, non
usare il coltello con cui si è tagliata la carne cruda per pungere
l’arrosto che sta cuocendo …, non sbucciare le patate vicino ad una
pietanza già pronta …, usare sempre cucchiai puliti per gli assaggi…
 Cuocere bene gli alimenti ma senza renderli sgradevoli. Soprattutto
per carne o pesce, prediligere ricette che prevedano in ogni caso
cotture adeguate o cuocere i cibi preparandoli in piccole dimensioni in
modo tale che il calore giunga rapidamente ed uniformemente
all’interno dei pezzi.
 Usare preferibilmente la pentola a pressione.

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Imparare a prendere i bicchieri per la base, le tazza per il manico
ed i piatti per la parte inferiore del bordo quando si apparecchia o si
servono i cibi.