Facoltà di Medicina e chirurgia “A. Gemelli”, Roma
ISTITUTO DI BIOETICA
TESTAMENTI DI VITA
MOTIVI DI INTERESSE PER IL
TESTAMENTO DI VITA
• Evoluzione della medicina: I rapidi progressi delle
tecniche di rianimazione e delle terapie intensive
consentono di mantenere in vita anche per lunghi periodi
di tempo individui che hanno subito gravi lesioni
cerebrali;
• Maggiore sensibilità per l’autonomia personale: modo di
gestire la salute da parte dei cittadini e il desiderio di far
valere il proprio parere nell’ambito del processo
terapeutico;
• L’idea che tutto ciò che viene stabilito giuridicamente
risulti morale.
LE TAPPE …
• 1990 – La Biocard
• 1999-2005 – la vicenda giudiziaria di
Eluana Englaro
• 1999- 2006 – DDL e PDL sulle direttive
anticipate di trattamento
• 2000 – Commissione Veronesi sullo SVP
• 2006 – Il caso Welby
Corso Laikos, 2007-2008
LE ESPRESSIONI PIU’ FREQUENTI
•
•
•
Testamento biologico o Testamento di
vita (living will);
Direttive anticipate (advance health care
directives);
Dichiarazioni anticipate di trattamento
(CNB)
DEFINIZIONI
«È quel documento con cui una persona
dotata di piena capacità esprime la sua
volontà circa i trattamenti ai quali
vorrebbe o non vorrebbe essere
sottoposta nel caso in cui, nel decorso di
una malattia o a causa di un trauma, non
possa esprimere il proprio consenso o
dissenso informato»(CNB, 2003).
LE CONDIZIONI POSTE DAL CNB
•
Carattere pubblico - data, forma scritta
•
Maggiorenni, capaci, informati, autonomi (non
abbiamo subito pressioni)
•
Non disposizioni con finalità eutanasiche che
contraddicano il diritto positivo, le regole di
pratica medica, la deontologia
•
Redatte con assistenza di un medico
Segue…
•
Massima personalizzazione della volontà –
non equivoci, chiarezza sulle situazioni
cliniche.
•
Non carattere vincolante per il medico
•
Possibilità eventuale di nominare un fiduciario
•
Informazioni sensibili: apposite procedure
Segue…
…. Di conseguenza, attraverso le
dichiarazioni anticipate, il paziente non
può essere legittimato a chiedere e ad
ottenere interventi eutanasici a suo
favore.
Segue…
… il CNB ritiene essenziale eliminare ogni
equivoco e ribadire che il diritto che si
vuol riconoscere al paziente di orientare i
trattamenti a cui potrebbe essere
sottoposto, ove divenuto incapace di
intendere e di volere, non è un diritto
all’eutanasia, né un diritto soggettivo a
morire che il paziente possa far valere
nel rapporto col medico
Segue…
… ma esclusivamente il diritto di richiedere ai
medici la sospensione o la non attivazione di
pratiche terapeutiche anche nei casi più
estremi e tragici di sostegno vitale, pratiche
che il paziente avrebbe il pieno diritto morale e
giuridico di rifiutare, ove capace – si pensi a
pratiche non adeguatamente convalidate,
comportanti gravi rischi, onerose, non
proporzionate alla situazione clinica concreta
del paziente, di carattere estremamente
invasivo o fortemente gravose per la serenità
del trapasso.
Segue…
Le indicazioni che possono essere presenti delle direttive
riguardano:
• l’assistenza religiosa, l’intenzione di donare o no gli
organi per trapianti, l’utilizzo del cadavere o parti di esso
per scopi di ricerca e/o didattica;
• le modalità di umanizzazione della morte (cure palliative,
richiesta di essere curato in casa o in ospedale ecc.);
• le preferenze del soggetto in relazione al ventaglio delle
possibilità diagnostico-terapeutiche che si possono
prospettare lungo il decorso della malattia;
Segue…
• implementare le cure palliative
• richiedere formalmente la non attivazione di qualsiasi forma di
accanimento terapeutico, cioè di trattamenti di sostegno vitale che
appaiano sproporzionati o ingiustificati;
Punti critici per il CNB:
• richiedere il non inizio o la sospensione di trattamenti terapeutici di
sostegno vitale, che però non realizzino nella fattispecie indiscutibili
ipotesi di accanimento;
• richiedere la sospensione dell’alimentazione e dell’idratazione
artificiale
ELEMENTI DI CRITICITA’ DEI TESTAMENTI DI
VITA
• La volontà anticipata non è uguale alla volontà attuale:
- PRESUPPOSTI DELLA VOLONTA’
- volontà maturata all’interno della patologia o
all’interno dell’alleanza tra medico e paziente;
- volontà espressa al di fuori di queste
circostanze.
- CARATTERISTICHE DELLA VOLONTA’
- la volontà deve essere relata,
realmente informata e realmente
circostanziata: le direttive anticipate di
trattamento non rispondono a tali requisiti
Segue…
• La vincolabilità delle direttive: snatura il
rapporto tra medico e paziente
• Le direttive sottendono all’eutanasia
• Non si può parlare di direttive come
“espressione del consenso” quando in
Italia non esiste una legge sul Consenso
informato!
DISEGNI DI LEGGE … OGGI DECADUTI
• DDL n. 3/2006: Disposizioni in materia di C.I. e
di Dichiarazioni Anticipate di Trattamento
sanitario (DAT), Tomassini.
• DDL n. 818/2006: Disposizioni in materia di C.I.
e di Dichiarazioni di Volontà Anticipate (DVA) nei
trattamenti sanitari, Del Pennino e Biondi.
• DDL n. 773/2006: Disposizioni in materia di C.I.
e di DAT, Binetti e Baio Dossi.
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• DDL n. 687/2006: Disposizioni in materia
di C.I. e di DVA nei trattamenti sanitari al
fine di evitare l’accanimento terapeutico,
Marino et al.
• DDL n. 665/2006: Disposizioni in materia
di C.I. e di DVA nei trattamenti sanitari,
Ripamonti.
Segue ….
• DDL n. 542/2006: Disposizioni in materia di C.I.
e di DVA nei trattamenti sanitari, Carloni et al.
• DDL n. 433/2006: Norme a tutela della dignità e
delle volontà nel morente, Massidda.
• DDL n. 357/2006: Disposizioni in materia di DVA
sui trattamenti sanitari, Benvenuto.
Segue …
• DDL n. 1341/2007: Disposizioni in materia di
non punibilità del medico nell’applicazione delle
DVA nei trattamenti sanitari, Calvi.
• DDL n. 1615/2007: Disposizioni in materia di
C.I. e di testamento biologico al fine di evitare
l’accanimento terapeutico, Silvestri.
• DDL n. 1634/2007: Disposizioni in materia di
C.I. e di direttive di trattamento sanitario, Empirin
Giardini et al.
PROFILI DEI TESTAMENTI DI VITA
•
•
•
•
Il Principio di Autodeterminazione
Le volontà anticipate: il contenuto
L’efficacia delle disposizioni
Il concetto di incapacità
L’AUTODETERMINAZIONE
• Estensione del concetto di consenso
informato
• Discriminazione tra chi è capace di
esprimere un consenso valido e chi invece
non lo è
• Consenso valido: relato, circostanziato ed
informato
OGGETTO DELLE VOLONTA’: IL
TRATTAMNENTO SANITARIO
• “Ogni trattamento praticato con qualsiasi mezzo, per
scopi connessi alla tutela della salute, a fini
terapeutici, diagnostici, palliativi ed estetici”(DDL)
• “Il principio generale al quale il contenuto delle
dichiarazioni anticipate dovrebbe ispirarsi può quindi
essere così formulato: ogni persona ha il diritto di
esprimere i propri desideri anche in modo anticipato
in relazione a tutti i trattamenti terapeutici e a tutti gli
interventi medici circa i quali può lecitamente
esprimere la propria volontà attuale” (CNB).
EFFICACIA
• Rispetto del rifiuto delle cure da parte del
sanitario
• Obiezione di coscienza
INCAPACITA’
• è privo di capacita’ colui che, anche
temporaneamente, non è in grado di
comprendere le informazioni di base circa
i trattamenti sanitari e di apprezzare le
conseguenze che ragionevolmente
possono derivare dalla propria decisione
PUNTI CRITICI – 1 MEZZI ORDINARI E
MEZZI STRAORDINARI
• La differenza tra ordinari e straordinari va
fatta con riferimento al paziente e alla sua
situazione patologica concreta.
• Ordinari sono tutti quei mezzi che non
richiedono sforzi, sofferenza o costi
gravosi per il paziente
PUNTI CRITICI - 2 L’IDRATAZIONE E LA
NUTRIZIONE ARTIFICIALE
• Se l’alimentazione e l’idratazione
costituiscono un beneficio per il paziente e
non causano un carico sproporzionato di
sofferenza o dolore o spreco di risorse è
dovere dare questo tipo di alimentazione e
nutrizione
PUNTI CRITICI - 3 IL PAZIENTE IN SVP
STATO VEGETATIVO
PERMANENTE
- È una patologia, le
persone in questo
stato sono vive anche
se la coscienza è
fortemente e
persistentemente
compromessa
- Non si tratta di malati
terminali
MORTE CEREBRALE
- Non è una patologia
ma un criterio di
accertamento della
morte
- Non si è più in vita,
pertanto deve essere
sospeso qualsiasi
trattamento
ALCUNE RIFLESSIONI ….
• Quale significato deve assumere la parola
“terminale”
• Come valutare se un intervento è
sproporzionato o meno a priori?
• Qual è la validità etica e giuridica di una volontà
testamentaria espressa in precedenza e al di
fuori delle condizioni cliniche previste?
• L’impatto che il testamento biologico può avere
sull’autonomia della coscienza professionale del
medico – esecutore della volontà del paziente.
Segue ….
• Il problema etico che pone un documento
che raccolga le volontà del paziente, non è
relativo alla possibilità che egli intervenga
o meno sul processo decisionale, ma su
“che cosa” può esser oggetto
dell’espressione della volontà e quali siano
le modalità ottimali per esprimerla.