DISABILITA’
NEUROMOTORIA
INTERVENTI A FAVORE
DI ALLIEVI DEFINITI
GRAVI E GRAVISSIMI (O
COMPLESSI?)
QUALI SONO?(riferimenti sanitari)
 malattie congenite e acquisite del snc e periferico
 gravi traumi del SNC e periferico
 emiplegie, paraplegie, tetraplegie
 esiti di interventi chirurgici sul SNC e periferico
 malattie degenerative (Parkinson, eredoatassie,
SLA, sclerosi a placche…)
 acuti di rianimazione, chirurgia e neurologia
(cerebrolesioni, medullolesioni)
DEFINIZIONI
 La grave disabilità neuromotoria è uno stato che
subentra in seguito a eventi traumatici o a
malattie degenerative neurologiche e può essere associata ad
una grave disabilità intellettiva
 La disabilità grave intellettiva è una condizione
caratterizzata da un grave ritardo mentale che si associa a una
grave compromissione neuromotoria. Può venirsi a
determinare per cause congenite o acquisite alla nascita o nei
primissimi anni di vita.
 Entrambe le condizioni di disabilità sono caratterizzate, nella
loro evoluzione, da un grave deficit comunicativo. A
queste situazione si sommano in progressione nuovi eventi
patologici che determinano una condizione di
handicap gravissimo
MA ALLORA CHI SONO I DISABILI
NEUROMOTORI?
 Tutte quelle persone che hanno difficoltà
nei movimenti e nella locomozione - che in
alcuni casi necessitano di ausili – a cui si
associano,a volte, problemi di tipo
intellettivo e comunicativo.
Malattie congenite
Patologie che colpiscono l'individuo nel corso del suo
sviluppo fetale e comportano anomalie della struttura
o della funzione di una o più parti del corpo.
Alcune malattie congenite colpiscono i meccanismi
biochimici di biosintesi o di degradazione di
determinate molecole, e sono dette malattie
metaboliche.
Possono essere causate da anomalie nel patrimonio
genetico del feto (in tal caso si parla di malattie
genetiche), oppure insorgere per effetto di fattori di
diversa natura, quali malattie contratte dalla madre nel
corso della gravidanza, contatto con farmaci (noto è il
caso della relazione tra talidomide e focomelia),
sostanze tossiche (come alcol, fumo, sostanze
stupefacenti), esposizione a radiazioni, agenti infettivi.
MALATTIE CONGENITE
Ad esempio, la rosolia contratta dal madre nel corso della
gravidanza può causare nel feto ritardo mentale e
anomalie
della vista e dell'udito; danni al nascituro possono anche
derivare dalla varicella, dalla toxoplasmosi e dal
citomegalovirus.
La placenta, organo attraverso il quale avvengono gli
scambi tra la madre e il bambino nell'utero, rappresenta un
efficace filtro per molte sostanze e agenti patogeni, ma non
protegge completamente il nascituro.
Un agente esterno che altera lo sviluppo fetale viene detto
teratogeno. La componente genetica e quella ambientale
spesso concorrono nell’insorgenza della malattia.
MALATTIE CONGENITE
 A tutt'oggi non si conoscono le cause precise di circa
due terzi delle malattie congenite. Alcune
malformazioni della colonna vertebrale e del cuore
sono ritenute poligeniche, cioè dovute a più geni
difettosi, presenti contemporaneamente. Altre
sembrano essere multifattoriali, cioè dovute
all'interazione di difetti genetici con fattori ambientali.
MALATTIE CONGENITE
 Un embrione portatore di lesioni congenite non
sempre riesce a completare il proprio sviluppo: il
20% circa dei feti con anomalie viene abortito
spontaneamente; il rimanente 80% può
manifestare già alla nascita o solo in epoca
successiva le anomalie di sviluppo. Nel loro
insieme, le malattie congenite interessano quasi il
5% dei neonati e causano circa il 20% dei decessi
fra i bambini nel periodo immediatamente
successivo alla nascita
MALATTIE CONGENITE
 Molte malformazioni congenite possono essere
corrette chirurgicamente. Fra queste vi sono la
cheiloschisi (labbro leporino), una malformazione
del labbro superiore che si presenta diviso in due
parti, la palatoschisi, un mancato sviluppo di parti
del tratto digerente e la permanenza di aperture nei
setti cardiaci
ecco degli esempi di malattie congenite
(o malformazioni congenite) dalla A alla Z
 A
Anemia aplastica
Anemia di Diamond - Blackfan
Aplasia eritroide pura
Aplasia midollare
C
Cisti (medicina)
Coloboma
E
Eritroblastopenia acuta
acquisita
Eritroblastopenia congenita
Eritroblastopenia cronica
acquisita
Eritroblastosi fetale
Ermafroditismo
 I
Insufficienza midollare
Intersessualità
M
Malattia da membrane ialine
polmonari
O
Omfalocele
P
Pseudoermafroditismo
S
Spina bifida
PARALISI CEREBRALI INFANTILI
 Tra le disabilità neuromotorie, la più
comune è la paralisi cerebrale spastica
infantile.
“La Paralisi Cerebrale Spastica Infantile (PCI) è
dovuta ad un danno irreversibile ma non
progressivo del sistema nervoso centrale che ha
cause differenti, come un’emorragia o un’ischemia
che avviene nel periodo intorno alla nascita.
Clinicamente si manifesta con gravi difficoltà
motorie, che progrediscono e peggiorano durante
tutta la vita e specialmente durante il periodo di
crescita del bambino e che non sempre associate a
problemi intellettivi
PARALISI CEREBRALI INFANTILI
 Quando si manifesta?
“La paralisi cerebrale spastica è la più diffusa
patologia nell’ambito delle disabilità neuromotorie e
colpisce oggi un neonato ogni 500. Questa malattia
può colpire il bambino durante tre momenti: nel
corso della gravidanza, specialmente negli ultimi
periodi, al momento del parto e dopo la nascita fino
circa i 2 anni di età”.
EMIPLEGIA
 L'emiplegia è la "paralisi di una metà del corpo,
dovuta ad una lesione della via piramidale di
natura centrale (I neurone); (...) l'emiparesi indica
una paralisi incompleta e parziale. È
quantitativamente e non qualitativamente diversa
dall'emiplegia.". L'emiparesi è una difficoltà
motoria che interessa una parte laterale del corpo o
anche solo una parte (emiparesi facciale)
PARAPLEGIA (o paraparesi)
 situazione assolutamente identica alla paralisi ma
assume significato topografico: il termine è
indicativo del fatto che i muscoli che hanno perso la
motilità sono quelli degli arti inferiori che pertanto
risultano paralizzati.
QUADRIPLEGIA
(detta anche tetraplegia)
 Con questo termine si intende indicare una
particolare forma di paralisi che coinvolge tutti e
quattro gli arti. Come tutte le forme di paralisi, la
tetraplegia può essere spastica, cioè associata a
contratture, o flaccida, con rilasciamento dei
muscoli.
La Gastrostomia Endoscopica
Percutanea, detta anche PEG
 è una tecnica che consente la nutrizione enterale.
 Questo tipo di nutrizione si rende necessaria nei pazienti
che non sono in grado di nutrirsi autonomamente per
bocca, in seguito a disturbi neurologici e/o disturbi fisici nel
tratto digestivo superiore. Presenta gli stessi vantaggi
dell'alimentazione per via parenterale e in più permette il
mantenimento della funzionalità intestinale ed una più
facile gestione del paziente a domicilio.
 La PEG permette un notevole miglioramento della qualità
della vita rispetto al sondino naso-gastrico che è spesso
poco tollerato e che presenta numerosi svantaggi sul
paziente.
PEG
ELENCO DEI CODICI ICD10 (SOLO UNA PARTE E’
CONSIDERATA PER LE CERTIFICAZIONI DELLA SCUOLA)
 La ICD-10 è la classificazione internazionale delle malattie
e dei problemi correlati, proposta dall'OMS.
Sono classificate oltre 2000 malattie.
 L'ICF è un complemento dell'ICD-10, devono essere
usati insieme: l'ICD-10 fornisce la diagnosi della malattia,
del disturbo o dello stato di salute , l'ICF ricerca la
descrizione del funzionamento della persona, con quel
particolare stato di salute, nel contesto in cui vive.
Associare ICD10 all'ICF significa calare una malattia, (o)
una condizione di salute in una realtà personale e
ambientale.
L’ELENCO
DEI CAPITOLI
DELL’ICD10
Sezioni
Titolo
Capitoli
I
A00-B99
Malattie infettive e parassitarie
II
C00-D48
Neoplasie
III
D50-D89
Malattie del sangue e del sistema immunitario
IV
E00-E90
Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche
V
F00-F99
Patologie mentali e del comportamento
VI
G00G99
Neuropatie
VII
H00-H59
Oftalmopatie
VIII
H60-H95
Patologie dell'orecchio
IX
I00-I99
Disturbi del sistema circolatorio
X
J00-J99
Disturbi del sistema respiratorio
L’ELENCO DEI CAPITOLI DELL’ICD10
XI
K00-K93
Malattie gastroenterologiche
XII
L00-L99
Dermatopatie
XIII
M00M99
Patologie muscoloscheletriche e connettivali
XIV
N00-N99
Disturbi genitourinari
XV
O00-O99
Gravidanza, parto e puerperio
XVI
P00-P96
Disturbi congeniti
XVII
Q00-Q99
Malformazioni e anormalità cromosomiche
XVIII R00-R99
Segni, sintomi e dati di laboratorio patologici non altrimenti
classificati
XIX
S00-T98
Traumatologi, tossicologia e altre cause esterne di malattia
XX
V01-Y98
Altre cause esterne di morbilità e mortalità
XXI
Z00-Z99
Fattori che possono influenzare lo stato di benessere
XXII
U00-U99
Codici speciali
GRAVI E GRAVISSIMI (A. Canevaro)
 La chiave di lettura pedagogica insegna
che la situazione di gravità è un concetto sistemico, dipendente dall’intersezione di una molteplicità di fattori
personali, relazionali e contestuali, quindi non unicamente insediata nel soggetto: è certamente riferibile
all’entità della compromissione, all’età, alla capacità
comunicativa da parte del soggetto disabile, al grado di
motivazione all’apprendere (…); ma anche alla qualità e
alla quantità, al grado di integrazione dei sostegni
personali, familiari e sociali e dei servizi messi a
disposizione dall’ambiente, nonché alle aspettative di
quest’ultimo.
 Quando sentiamo indicare un soggetto con
l’espressione
“handicappato
grave”,
dovremmo in qualche modo diffidare,
perché all’interno di questa espressione vi
sono differenze notevoli che non
possono essere unificate tra loro se non a
partire da un presupposto: non entrano
facilmente nelle conoscenze che abbiamo
già.
 “Handicappato grave” potrebbe essere sostituito
con un’espressione capace di richiamare un
dovere di conoscenza approfondita e in cui il
termine adatto richiami la complessità, per
indicare un disabile con una disabilità
complessa. Evocando ed invocando la disabilità
complessa, chiediamo di poter affrontare questa
realtà con diverse competenze, che devono
organizzarsi tra loro.
FIGLI PER SEMPRE
 I disabili mentali gravi sono "figli per
sempre" non solo perchè non potranno mai
essere genitori, ma perchè avranno sempre
bisogno di un legame significativo che li
accompagni anche oltre la vita dei propri
genitori in un contesto gratificante (A.
Canevaro)
MA CHI DEFINISCE LA GRAVITA’?
 LA SANITA’?
 IL MIUR?
 I SERVIZI SOCIALI?
 LA SINGOLA SCUOLA?
CHI DECIDE LA GRAVITA’
 Siamo abituati a pensare che ci debba essere un
giudizio, che chiamiamo diagnosi, che viene a
sancire chi ha ragione, per cui quando ci sono delle
situazioni in cui non c'è accordo su un giudizio
valutativo unico (chi dice una cosa, c'è chi ne dice
un'altra) riteniamo che occorra far riferimento alla
professione più autorevole. Chi ha ragione? Com'è
questo soggetto? ce lo dice la professione più
autorevole. Questo è tradire la logica dell'ICF che
invece apre la possibilità che una persona abbia
un'identità plurale: abbia una pluralità di
atteggiamenti differenti a seconda dei contesti,
delle persone che sono nei contesti ecc. (A.
CANEVARO)
GRAVITA’ NELLA D.F. E L’ ALLEGATO D/
GRAVITA’ SECONDO LA 104
 4 PARAMETRI NEL PROSPETTO DELLA
D.F.
 LETTURA DEGLI ASSI ALLEGATI AL
PROSPETTO DEL FRONTESPIZIO
 ALLEGATO D RELATIVO
ALL’ASSISTENZA SPECIALISTICA
 ART.3 comma 3 L.104/92
Diagnosi funzionale
QUALI RISORSE?
 Nella scuola dell’obbligo (ore doc. sostegno, CESM
per Torino et altre sigle fuori)
 Nella scuola secondaria di secondo grado (ore doc.
sostegno assistenza specialistica…)
 - risorse interne ( umane: docenti, ATA, tutors,
compagni; progetti specifici nel POF, materiali
vari)
 - risorse esterne (umane:esperti picopedagogici,
educatori, Oss, Asl, coop. soc; materiali vari)
 - no barriere architettoniche, bagni ed infermerie
ad hoc
RUOLI E COMPETENZE
 Formazione permanente per tutti gli attori (far
conoscere, sensibilizzare)
 Accoglienza, compartecipazione, coinvolgimento
(allievi, docenti, famiglie) attraverso:
momenti specifici di riflessione (cdc o di
interclasse ad hoc,sensibilizzazione della classe con
visione di film, letture di testi, vite raccontate dai
protagonisti, ecc)
 allenamento dei docenti (tutti, ma in particolare di
sostegno) ai microcambiamenti dei
gravi/gravissimi:
da A.Canevaro
 adottare il criterio metodologico del
bricolage (che fa riferimento ad un grande
studioso e Premio Nobel per la Medicina
come François Jacob) pensando che non
siamo noi a fare la realtà, ma è la realtà con
le sue imprevedibilità che ci può mettere alla
prova ed offrire occasioni che non
credevamo possibili. (non siamo
onnipotenti!!!)
A. Canevaro
 aprirsi all’altro fa sì che non diamo per
scontato che l’altro non possa, non sappia,
non abbia nessuna possibilità di sviluppare
nulla se non quelle abitudini ripetitive che
riteniamo lo rendano più sicuro, più
tranquillo, mentre rendono anche più
tranquilli noi, più sicuri noi.
Ma questa sicurezza a volte va
abbandonata; per affidarci a che cosa?
Alla progettazione.
A. Canevaro
 procedere interpellando l’altro. E questo
interpellare l’altro non è un modo solo, non è
mettersi a tavolino a ragionare, discutere, ma è
anche fare insieme, provare, cercare, spiare - se così
si può dire - le reazioni dell’altro nei contesti e fare
anche attenzione alle nostre reazioni, che possono
essere importanti per capire meglio l’altro. I
mediatori sono importanti.
A. Canevaro
 Quindi sono tre i punti necessari per un
progetto per una persona con
disabilità complessa :
- osservare per agire e agire osservando (non
dare per scontato; non considerare che ciò
che abbiamo visto sarà quello che
continueremo a vedere…);
- accumulo di conoscenze;
- importanza del piccolo e particolareggiato
Importanza dell’osservazione
 “SCARSE
OSSERVAZIONI E MOLTI
RAGIONAMENTI SONO CAUSA DI
ERRORE. MOLTA OSSERVAZIONE E
POCO RAGIONAMENTO
CONDUCONO ALLA VERITA’!”
 (Alexis Carrel Premio Nobel per la medicina
e fisiologia)
PREPARARE
L’INSERIMENTO
“… quando devo iniziare un nuovo ciclo
elementare, durante l’estate, vado di casa in
casa trovare i miei futuri alunni, per
conoscerli, per conoscere i loro genitori, per
sapere come vivono e come presentarmi …”
(M. Lodi, Saint Jacques –AO-, estate 84)
PREPARARE L’INSERIMENTO
 Questo ricordo del « vecchio maestro »
può essere assunto come criterio
operativo che precede l’inserimento di
tutti gli allievi e degli studenti disabili
in particolare. Un approccio della
scuola al complesso mondo della
disabilità
richiede
un’analisi
biopsicosociale.
PREPARARE L’INSERIMENTO
 Da questa frase emergono diversi aspetti da
osservare e prendere in considerazione per
favorire un corretto inserimento a scuola:
 La persona
 L’ambiente in cui vive e che frequenta (se
utilizza ausilii, strutture o sostegni
particolari, se sono già state attivate delle
previdenze particolari)
 La famiglia
 La sua storia (anche clinica)
PREPARARE L’INSERIMENTO
 Non possiamo pensare a un bambino
come “tabula rasa” su cui innestare,
attraverso appropriati interventi
educativi, ogni possibile forma di
apprendimento, né pensare che sia
geneticamente tutto predeterminato
(Silvia Giraldo, docente di sostegno)
LA PERSONA
 Ogni bambino sviluppa delle proposte alle
quali occorre porre ATTENZIONE con
un’OSSERVAZIONE rispettosa, che ponga
l’obiettivo di raccogliere i messaggi inviati
dal bambino attraverso i più svariati
CANALI.
 Ognuno ha caratteristiche peculiari e
personali che vanno ben oltre una diagnosi,
un’etichetta sociale
LA PERSONA
Quali sono:
 Le prassie volontarie del bambino
 I suoi atti intenzionali
Qual è:
 La sua mimica
 Il suo sguardo
 La sua capacità di ascolto
Quali autonomie di base ha:
 È capace di vestirsi
 E’ capace di lavarsi
 E’ capace di controllo sfinterico
 Sa bere e mangiare da solo
L’ AMBIENTE
 Conoscere l’ambiente in cui la persona vive e che
frequenta (es: la scuola e la classe dell’ordine
precedente) fornisce elementi essenziali
 per il futuro sviluppo delle relazioni.
 per organizzare lo spazio per accoglierlo (ha spazi
specifici, quali situazioni spaziali preferisce,
necessita di ausilii e supporti specifici in situazioni
particolare: classe, bagno , mensa, ecc e quindi
attivare le risorse fornite dagli EELL)
 per organizzare il tempo (ora di entrata e di uscita
da scuola, se ha necessità di tempi “suoi” al di
fuori del contesto classe, ecc)
LA FAMIGLIA
 E’ la depositaria del maggior numero di
informazioni sul bambino (pedagogia dei genitori).
Tuttavia il docente di sostegno
 ( mediatore) deve saper dialogare, convincere e
anche sapersi prendere cura dei “fantasmi dei
genitori” (S. Besio doc. pedagogia speciale Univ.
Aosta).
 Le informazioni acquisite non direttamente dal
docente, ma mediante canali indiretti devono
essere annotate a parte.
LA STORIA (anche clinica)
 Oltre alle informazioni fornite dalla famiglia,
è necessario fare riferimento ai referenti ASL
per conoscere la diagnosi e la storia clinica
del bambino.
L’INSERIMENTO A SCUOLA
 Nella prima fase  proseguire l’osservazione in momenti
che dovrebbero avere cadenze periodiche ed essere
confrontabili.
 L’osservazione avviene seguendo delle “griglie di
rilevazione” cercando di non limitarsi a dire ”è agitato”,
“non sta attento” ma descrivendo minuziosamente
(DOCUMENTANDO) i fatti accaduti che hanno indotto a
trarre certe conclusioni (DIARIO DI BORDO,da
condividere a volte anche con la famiglia)
 Svolgere delle verifiche dei “prerequisiti” ( es: dal conosce i
colori, ad analizzare i prerequisiti per le attività
prettamente scolastiche)
L’INSERIMENTO A SCUOLA
 Trovare la chiave di accesso per entrare nel suo
mondo  cercare di trovare un (semplice) codice
di comunicazione (anche non verbale come i
colori, la mimica facciale, ecc)
 In certi casi è necessario partire dai bisogni
fondamentali (es l’alimentazione, il bagno ,ecc)
per costruire un semplice schema di “stimolorisposta”
 Importante è DARE E DARCI TEMPO
L’INSERIMENTO A SCUOLA
 Utilizzare diverse metodologie e strumenti
per favorire la comunicazione e in un
secondo momento la comprensione e
l’apprendimento
 Questi elementi consentono di redigere i
DOCUMENTI di RITO (PDF, PEI e in
seguito anche un PROGETTO di VITA )
PDF, PEI
 Si concretizzano in:
organizzazione
del lavoro (attività di gruppo e
di laboratorio)
individuazione della figura di mediazione e di
riferimento
l’individuazione di spazi privilegiati con i loro
oggetti e le loro atmosfere (per dare sicurezza,
stabilità e continuità)
previsione di modalità di intervento che
permettano di gestire e superare momenti di
emergenza (assenza di un insegnante, crisi del
bambino legata a fattori scolastici ed
extrascolastici)
La VERIFICA o FEEDBACK
 E’ strettamente legata ai dati raccolti durante
l’osservazione, agli obiettivi che sono stati definiti e
alle attività messe in essere.
 Esistono dei parametri per misurare anche
semplicemente il benessere del disabile gravissimo,
ma non dobbiamo misurare secondo le nostre
potenzialità, dobbiamo utilizzare un METRO di
MISURA DIVERSO per evitare un atto di violenza
nel voler uniformare al nostro modo di vivere.
 La nostra attenzione deve essere indirizzata a
cambiamenti anche minimi (es avrà un miglior
controllo del collo e del capo per girarsi verso ciò
che lo interessa, urlerà e piangerà di meno, sbaverà
di meno, forse qualche volta sorriderà, avrà un
sistema vegetativo normalizzato, suderà di meno
…)
ridere a scuola fa bene
LA PEDAGOGIA DELLA LUMACA:
per una scuola lenta e non violenta
 Non prendersi troppo sul serio
 Saper ridere insieme delle cose semplici,
banali e difficili
 L’errore creativo
 Le occasioni per ridere, a partire dal
teatro
 . I pessimisti possono essere bravi domatori ma
non bravi maestri. (F. Savater A MIA MADRE,
MIA PRIMA MAESTRA).
PROFILO DEL BUON EDUCATORE







SPICCATO SENSO DELL’HUMOUR
AMARE PROFONDAMENTE LE PERSONE
SENSIBILITA’ PERCETTIVA (permette di
osservare i micro cambiamenti)
NON AMARE LA “SCONFITTA”
ANDARE PER LA VITA IN CERCA DEL PONY (o
dell’ottimismo)
POSSEDERE L’ABILITA’ DEL DISTACCO (né
guardiano, né angelo custode)
AUTONOMIA PSICOLOGICA (non soggiacere al
controllo altrui)
(Da R.M. Foxx “Autolesionismo, stereotipie, aggressività” ed.
Erickson)
La Qualità dell’integrazione scolastica
Rimini, 13-14-15 novembre 2009
7° Convegno internazionale 2009
Non dimenticate mai che la disabilità
attraversa la vita, è nella vita, non è un
destino fuori di noi.
Potrebbe capitarvi un giorno di avere bisogno
di una carrozzina, di pannoloni, di
riabilitazione, di avere un figlio o un parente
con disabilità