Lo Studio DAWN Italia Marco A. Comaschi Past President Nazionale dell’Associazione Medici Ddiabetologi e del Centro Studi e Ricerche AMD – Coordinatore dello Studio DAWN Italia Il Dawn Program (Diabetes Attitudes Wishes & Needs) COSA E’ IL DAWN? E’ un’iniziativa globale di Novo Nordisk in collaborazione con l’International Diabetes Federation, e un board internazionale di esperti. Mira a promuovere nuovo dialogo e best pratices e iniziative concrete per superare le barriere psicologiche che vi sono attorno alle cure e sulla qualità di vita dei pazienti diabetici nel mondo. Il progetto Dawn è iniziato nel 2001 Da una visione Globale ad azioni locali USA Israele Germania Olanda Svizzera Francia Slovenia Danimarca Australia Taiwan UK Italia Repubblica Ceca Austria Turchia Romania India Croazia Spagna Bulgaria Polonia Belgio Russia Brasile La principale osservazione del DAWN è stata: esiste un enorme gap tra: Bisogni psicosociali delle persone con diabete o a rischio Supporto dal sistema assistenziale e dalla comunità Scarsa auto gestione e QoL Scarsa attenzione al controllo glicemico Gravi complicanze Disabilità e depressione LO STUDIO DAWN ITALIA LA STRUTTURA DELLA RICERCA FASE ITALIANA STUDIO INTERNAZ. INDAGINE QUANTITATIVA DIABETICI 572 interviste personali INDAGINE QUANTITATIVA MEDICI 151 interviste personali FASI AD HOC INDAGINE ITALIANA INDAGINE QUANTITATIVA PERSONALE SPECIALISTICO 101 interviste personali *INDAGINE AGGIUNTIVA SU 50 IMMIGRATI CON DIABETE E 11 MEDICI SPECIALISTICI INDAGINE QUALITATIVA FAMILIARI DI DIABETICI INDAGINE QUALITATIVA DECISORI ISTITUZIONALI 71 interviste personali 8 focus group 10 interviste personali *INDAGINE AGGIUNTIVA SU 13 CENTRI DI DIABETE E GRAVIDANZA 150 interviste personali Le persone con diabete Nel momento in cui ha saputo di essere malato di diabete… (%) 0 10 20 30 40 50 60 D 70 67,8 F 55,1 G 49,1 N 43,7 H 43,4 C 41,4 E 38,1 D> MI SONO SENTITO/A NERVOSO/A PENSANDO ALLE POSSIBILI CONSEGUENZE DELLA MALATTIA SULLA MIA VITA F> MI SONO SENTITO/A DEPRESSO/A G>HO PROVATO UN SENSO D’IMPOTENZA N> ALL’INIZIO, NON RIUSCIVO A REALIZZARE CHE SAREI STATO/A MALATO/A DI DIABETE PER IL RESTO DELLA MIA VITA H> ALL’INIZIO, SEMPLICEMENTE, NON POTEVO CREDERCI C> MI ShgcfhjfO/jhfgjyhgyjhR TRASCURATO LA MIA SALUTE E> MI SONO ARRABBIATO/A PERCHÉ ERA SUCCESSO PROPRIO A ME B 30,4 J 25,7 J> HO AVUTO PAURA PER LA MIA FAMIGLIA K 19,6 L 19,2 A 17 I 15,9 M B> NON ERO MAI STATO COSÌ SCONVOLTO/A IN TUTTA LA MIA VITA 9,6 K> HO AVUTO PAURA PER IL MIO LAVORO/I MIEI STUDI L> NON ERO ASSOLUTAMENTE PREOCCUPATO/A A> MI SONO SENTITO SOLLEVATO/A, PERCHÉ TEMEVO QUALCOSA DI PEGGIO I > SAPENDO CHE COSA AVEVO, MI SONO SENTITO/A FINALMENTE SOLLEVATO/A M> NON L’HO DETTO SUBITO ALLA MIA FAMIGLIA Dal momento della diagnosi, quanto tempo le è occorso per capire che sarebbe stato/a malato/a di diabete per tutta la vita? (%) 50 46,5 45 40 35 30 25 20 17,3 15 11,9 11,9 9,3 10 5 2,1 1,0 0 L'HO REALIZZATO IMMEDIATAMENTE C'E' VOLUTO QUALCHE C'E' VOLUTA QUALCHE C'E' VOLUTO QUALCHE C'E' VOLUTO QUALCHE GIORNO SETTIMANA MESE ANNO NON ME NE SONO NON SO/NON ANCORA RESO CONTO RISPONDE Fino a che punto concorda con la seguenti affermazione? (%) “Mi sento abbattuta/o all’idea di dover affrontare il diabete” NON SO 3% NON D'ACCORDO 30% D'ACCORDO 16% D'ACCORDO IN PARTE 24% NON D'ACCORDO IN PARTE 27% (a chi non usa l’insulina) Fino a che punto concorda con le seguenti affermazioni sul diabete? D'ACCORDO 0 10 20 L’IDEA DI DOVER INIZIARE AD USARE L’INSULINA MI PREOCCUPA MOLTO 40 50 41,9 7,0 60 70 80 10,2 72,2 INIZIARE A USARE L’INSULINA VORREBBE DIRE CHE NON HO SEGUITO LE MIE CURE IN MANIERA CORRETTA USARE L’INSULINA MI AIUTEREBBE A GESTIRE MEGLIO IL DIABETE 30 D'ACCORDO IN PARTE 18,0 17,6 BASE: CHI NON USA L’INSULINA (pari al 49,7% del campione) 90 M0TIVI DI OTTIMISMO 0 5 10 15 20 25 SENTO DIABETE SOTTO CONTROLLO 35 40 45 50 46,7 AFFIDATO A PROFESSIONISTI COMPETENTI 22,4 17,1 QUANDO RISULTATI ANALISI BUONI HO IMPARATO A CONVIVERCI 15,9 CONSAPEVOLE POTREI STARE PEGGIO 13,5 STO SEGUENDO LE ISTRUZIONI 13,3 CI SONO BUONI SVILUPPI CURA 13,1 GRANDE SUPPORTO DA FAMIGLIA/AMICI 30 10,1 La somma supera 100% in quanto erano possibili più risposte FATTORI DI PESSIMISMO (%) 0 5 10 15 20 25 23,1 DIFFICOLTA SEGUIRE DIETA 22,0 INSORGENZA COMPLICANZE 16,1 PAURA POSSIBILI COMPLICANZE 13,5 LIMITAZIONI ALIMENTARI STUFO SEGUIRE LE CURE QUANDO SONO ABBATTUTO 11,2 10,5 La somma supera 100% in quanto erano possibili più risposte I FAMILIARI DI DIABETICI IL DIABETE Æ UNO “STATUS” TRA SALUTE E MALATTIA SALUTE MALATTIA DIABETE STATUS DI “CONVIVENZA” CON IL DIABETE Controllare dieta Gestire pastiglia Dipendere Invalidare insulina complicanza MODELLO DI RELAZIONE DELLA FAMIGLIA CON IL FAMILIARE DIABETICO Autonomia Autonomia Delega Delega Giovani Approccio emotivo Adulti Anziani Controllo Controllo Gestione Gestione Approccio Approccio cognitivo cognitivo Gli operatori sanitari italiani (Medici Specialisti ed Infermieri dei Servizi di Diabetologia) CLASSI DI ETA’ (%) 45 41,7 40 35,1 35 30 25 20 15 12,6 10 6,0 5 4,6 0 MENO DI 30 ANNI DA 30 A 39 ANNI DA 40 A 49 ANNI DA 50 A 59 ANNI DA 60 A 69 ANNI DA QUANTI ANNI SI OCCUPA DI PAZIENTI DIABETICI (%) 25 MEDIA: 16,7 19,8 20 18,6 18,5 15,3 14,6 15 10 7,9 5,3 5 0 MENO DI 5 DA 5 A 9 DA 10 A 14 DA 15 A 19 DA 20 A 24 DA 25 A 29 DA 30 IN POI N. MEDIO DI PAZIENTI DIABETICI AL MESE (sopra i 14 anni) (%) MEDIA: 220 30 26,5 25 23,2 20 19,2 15,9 15,2 15 10 5 0 MENO DI 100 DA 100 A 199 DA 200 A 299 DA 300 A 399 DA 400 IN POI RIPARTIZIONE DELLA VISITA STANDARD PER TIPO DI ATTIVITA’ (%) PREPARARE E INFORMARE IL PAZIENTE 32,8% ASCOLTARE I PROBLEMI DEL PAZIENTE 34,9% L'ESAME FISICO 32,3% LA “COMPLIANCE” ATTRIBUITA AI PAZIENTI DI TIPO 1 E DI TIPO 2 (%) (del tutto + in parte) TIPO 1 100 TIPO 2 96,0 90,7 90 88,8 88,1 86,8 87,4 80 72,2 70 66,9 60 55,6 50 38,4 40 30 20 10 0 PRENDERE MEDICINE PRATICARE AUTOANALISI ORGANIZZAZIONE GIORNALIERA FARE ESERCIZIO FISICO SEGUIRE UNA DIETA % DI PAZIENTI CHE SOFFRONO DI DISTURBI PSICOLOGICI, CONFRONTO PER TIPI DI DIABETE TIPO 1 TIPO 2 40 35,6 35 36,5 35,5 33,7 37,2 34,2 31,8 29,8 30 27,6 25 22,0 20 16,6 15,9 15 10 5 0 STRESS ANSIA DEPRESSIONE RIFIUTO DELLA MALATTIA ESAURIMENTO NESSUN DISTURBO PSICOLOGICO MOTIVI CHE POTREBBERO SPINGERE A COINVOLGERE PIU SPESSO UNO PSICOLOGO O UNO PSICHIATRA (%) 0 5 10 15 20 25 30 PER AIUTARE I PAZIENTI AD ACCETTARE DIABETE 40 45 41,7 SOLO SE PAZIENTI DEPRESSI, ANSIOSI 25,2 SE PROBLEMI PESO, DISORDINE ALIMENTARE 15,2 PER PAZIENTI GIOVANI 12,6 IMPORTANTE COINVOLGERE PSICOLOGO IN TERAPIA 12,6 DIPENDE DAI BISOGNI PAZIENTE 35 11,9 DAWN Call to Action Per migliorare i risultati in diabetologia,dobbiamo pensare alle persone oltre la malattia Bilancio Sociale sulla Salute e le Cronicità Presentazione dei risultati dell’indagine sulle cronicità Convinzione della possibilità di guarigione vs. Consapevolezza della necessità di convivere con le patologie croniche da parte dei portatori Possibile guarire Bisogna abituarsi a convivere Non so 100% 11,0 11,0 12,0 12,0 90% 12,6 12,6 8,4 8,4 80% 70% 60% 71,8 71,8 63,2 63,2 50% 68,9 68,9 83,1 83,1 40% 30% 20% 10% 17,2 17,2 24,8 24,8 18,5 18,5 0% TOTALE REUMATICHE PNEUMOLOGICHE 8,5 8,5 DIABETE SENTO CHE LA MIA PATOLOGIA E’ SOTTO CONTROLLO (grado di accordo con la frase) MOLTO ABBASTANZA 100 90 80 70 60 50 61,0 61,0 59,9 59,9 66,9 66,9 56,0 56,0 40 30 20 10 18,3 18,3 12,4 12,4 20,7 20,7 22,2 22,2 PNEUMOLOGICHE DIABETE 0 TOTALE REUMATICHE Grazie dell’attenzione