Dipartimento di Salute Pubblica e Medicina di Comunità
Sezione di Psichiatria e Psicologia Clinica
Università di Verona
I bisogni informativi dei malati e
la condivisione delle decisioni
Christa Zimmermann
PER UNA VITA COME PRIMA 2010
IV EDIZIONE
NEGRAR, 14 MAGGIO 2010
La comunicazione in medicina
ha funzioni e obiettivi precisi
Sei funzioni
Funzioni
Obiettivi professionali / effetti
1 Curare la qualità della
relazione
Relazione = collaborazione
2 Raccogliere informazioni
Corretta diagnosi e interpretazione dei
sintomi
3 Informare
Paziente ben informato
4 Prendere decisioni
Arrivare ad una decisione condivisa
5 Favorire comportamenti
funzionali alla malattia e
alle terapie
Comportamenti adeguati e fattibili del
paziente riguardanti malattia e terapie
6 Rispondere alle emozioni
Supporto del paziente
De Haes & Bensing, PEC, 2009
Informare è più che l’invio di un
messaggio
Informare è più che l’invio di un
messaggio
Informare
ascoltare
comprendere
memorizzare
usare
Informare è più che l’invio di un
messaggio
Informare
ascoltare
comprendere
memorizzare
usare
Informare e essere informato è
essenziale per:
1. Ridurre le incertezze
2. Prendere decisioni
3. Poter collaborare
 Cura
 Organizzazione, accordi, procedure
 Consigli, suggerimenti
4. Affrontare malattia e problemi derivanti
5. Accrescere il supporto
Processo decisionale condiviso (SDM)
– Medico e paziente sono partner allo
stesso livello
– Entrambi portano conoscenze e valori
• Il gold standard
Definizioni di SDM
Charles et al. (1997, 1999)
• Coinvolgimento contemporaneo di medico e
paziente in tutte le fasi decisionali
• Scambio di informazioni in entrambe le
direzioni e da entrambe le parti
• Condivise considerazioni sulle opzioni
terapeutiche
• Accordo sul trattamento da mettere in atto
SDM include…
Charles et al, 2003
• Incoraggiare i pazienti a prendersi il loro
tempo per pensare alle varie opzioni
• Adattare le informazioni al bisogno di
ciascun singolo paziente
• Dare l’importanza ai valori individuali del
paziente nel prendere una decisione
relativa ad un trattamento
Processo decisionale condiviso
Non è un compito semplice per i pazienti
– Mancanza di uno schema mentale per
prendere decisioni mediche
– Mancanza di un vocabolario medico
– Vulnerabilità emotiva
– Essere in un nuovo contesto
– Probabili vissuti di impotenza
Processo decisionale condiviso
• Non è un compito semplice per i medici:
– Comunicare rischi e benefici
– Esplorare i valori del paziente
– Condividere le proprie visioni e preferenze
– Ascoltare le preoccupazioni del paziente
– Accettare decisioni non immediate e
potenzialmente divergenti dalla propria
• Senza formazione, e all’interno di
restrizioni imposte dal sistema
Le aree principali dello scambio
informativo
• Discussione relativa alla malattia
(qual’è la diagnosi e il grado di gravità ?)
• Discussione del piano terapeutico
(qual’è il modo migliore di affrontare la
malattia ?)
Le aree principali dello scambio
informativo
• Discussione relativa alla malattia
(qual’è la diagnosi e il grado di gravità ?)
• Discussione del piano terapeutico
(qual’è il modo migliore di affrontare la
malattia ?)
Contenuto
Aspetto comunicativo
La maggior parte dei pazienti desidera
molte informazioni
Condividere con il paziente informazioni e
decisioni riguardanti la sua malattia è un
presupposto etico
Declaration of Helsinki, 1964, 1996; 2000
Cosa desiderano i pazienti oncologici?
Preferiscono avere più informazioni possibile a
prescindere dal fatto che siano negative o positive
2331 pazienti con vari tumori
100 pazienti con tumore al seno
87%
85%
Età
20 - 39 46 – 49 60+
Vogliono tutte le informazioni
96%
79%
80%
Preferiscono il massimo di dettagli
85%
60%
69%
Jenkins et al, Br J Cancer 2001;Lobb et al, MJA, 1999
Significa che tutto dovrà essere sempre
detto?
Dilemma
• I pazienti desideranno essere informati sulla
loro malattia, ma il significato di “tutto“ o di
“massimo dettaglio” varia.
• I loro bisogni informativi possono cambiare
durante l’iter della malattia
• Alcuni pazienti non vogliono informazioni
complete e dettagliate
Quante e quali informazioni?
Quando ? Come?
La maggior parte dei paziente vuole
sapere
- E’ cancro si o no
- Probabilità di guarigione
- Possibili trattamenti
- Possibili effetti collaterali
98%
98%
97%
99%
2331 pazienti oncologici, UK Jenkins
et al, Br J Cancer, 2001
La maggior parte dei paziente vuole
sapere
%
- Effetti collaterali delle terapie
- Opzioni terapeutiche
- Probabilità che le terapie
riducano il cancro
- Il beneficio delle cure in termini di
sopravvivenza
99
98
95
85
126 pazienti con metastasi, Australia
Hagerty et al, JCO, 2004
In Italia?
Diagnosi
Gravità
Remissione
Cause
Trattamento
Effetti collaterali
Sessualità
>65
%
75.4
65.6
81.2
59
67
73
26
<65
%
95.1
95.3
99.5
84.5
96
96
88
174 pazienti oncologici giovani e anziani
Giacalone et al, Psycho-Oncol, 2007
Aspetti comunicativi valorizzati
%
•
•
•
•
•
•
Verificare la comprensione
Incorraggiare domande
Spiegare i termini medici
Fa riferimento a dati scientifici
Annotare cosa il/la paziente dice
Verificare ulteriori necessità di
informazioni da parte del paziente
• Ascoltare paure e preoccupazioni
• Continuare a verificare come ci si sente
99
99
98
88
79
85
97
79
100 early stage breast cancer patients;
Lobb et al., 1999;Health Expectations
Aspetti comunicativi valorizzati
-
Essere realistico sul mio futuro
Darmi l’opportunità di fare domande
Informarmi sui risultati dei test personalmente
Sottolineare cosa possa essere fatto
(non cosa non possa essere fatta)
- Riconoscere e rispondere alle mie paure
- Verificare come mi sento
- Discutere la prognosi prima con me
- Informarmi sulle terapie complementari
- Mantenere un atteggiamento ottimistico
sul mio futuro
126 pazienti con metastasi
Haggerty et al., JCO 2005
%
98
98
96
92
93
93
90
82
76
Aspetti comunicativi valorizzati
Medici
• Conoscere lo stato di malattia
98%
• Rimanere ottimisti
91.1%
• Essere informati su nuove terapie
89%
Pazienti
• Effetti collaterali delle terapie
84%
• Il decorso atteso della malattia
80%
• Le terapie disponibili
76%
• Opzioni alternative se la terapia non funziona 69%
• Impatto della malattia sulla vita giornaliera
64%
(cibo, dolore, assistenza domiciliare)
• Attesa di vita
59%
• Cosa fare se si perde l’autosufficienza
53%
• Accanimento terapeutico
41%
• Spiritualità
39%
56 pazienti in trattamento palliativo
Kutner et al., 1999; Soc Sci Med
Modalità comunicative nell’informare
suggerite dai pazienti ai medici
Sei ingredienti
• Non girare attorno
• Dire che non sarò abbandonato quando la malattia
progredisce
• Concedere tempo sufficiente durante le visite
• Mostrare, con comportamenti verbali e non verbali di
empatia e vicinanza, che ci si prende cura del paziente
• Essere chiari e dare informazioni che pazienti e familiari
comprendono
• Informare “a blocchi”, e con un ritmo che facilita
l’assimilazione dell’informazione
37 pazienti in hospice
Kirk et al., 2004 Br Med J
Bisogni soddisfatti
•
•
•
•
Bisogno Soddisfatto
%
%
Vorrei che il medico mi esaminasse 89
86
Voglio conoscere le diverse opzioni 99
96.5
di trattamento e cosa il medico mi
consiglia
Voglio sapere se ho bisogno di altri
98.2 90
trattamenti
Voglio sapere quali sono i rischi
99
90.6
di ulteriori terapie
395 donne con cancro al seno eligibili per terapie
adiuvanti (56 oncologi )
Brown et al, 2009; Psycho-Oncology
Bisogni non soddisfatti
Differenze tra bisogni espressi prima della consultazione e bisogni
soddisfatti durante la visita.
•
•
•
•
•
Bisogno
79%
60.5
Vorrei sentire che si cura di me
Vorrei discutere la mia paura
di morire
Vorrei sapere se il trattamento
93%
è curativo
Vorrei sapere cosa potrà fare e non fare 98%
mentre sono in terapia
Voglio dirgli come il mio
65%
problema incide sulla mia vita
soddisfatto
29.6%
13.4%
Medico
82%
23%
47.3%
92%
47%
64%
19.7%
39%
395 donne con cancro al seno eligibili per terapie
adiuvanti( 56 oncologi )
Brown et al, 2009; Psycho-Oncology
Soddisfazione con l’informazione
Tempo percepito
abbastanza poco
%
%
76.3 5.7
- Soddisfazione per
l’informazione ricevuta
- Risposte a tutte le domande 66.2 6.5
- Terminologia comprensibile 66.9 7.9
sulla diagnosi
328 pazienti italiani al primo ciclo di chemioterapia
Lorenzo et al., 2004, Annals of Oncology
Come riconoscere le preferenze
informative
• Voglio avere tutte le informazioni possibili, sia
buone che cattive
• Chiedo al medico quello che voglio sapere
• Desidero avere solo le informazioni buone
• Non voglio avere informazioni troppo dettagliate
• Non voglio sapere niente
Barnett, 2006; Psycho-Oncology
Come aiutare i pazienti ad esprimere i
loro bisogni ed ottenere le
informazioni desiderate?
Chiedere
“Che domande vorrebbe fare?”
“Altre domande?”
“Cosa vorrebbe sapere?”
I pazienti temono di rubare tempo
quando fanno domande. Incoraggiare
le domande non li fa sentire in colpa
e migliora la relazione
Porre domande
• Indicatore della partecipazione e coinvolgimento
del paziente nel processo informativo (Street &
Milay , 2001)
• Maggiore scambio informativo tra medico e
paziente (Cegala et al., 2000)
• Maggiore soddisfazione del paziente con la visita
(Eggly et al., 2006)
• Maggiore sensazione di controllo (Harrington et al.,
2004)
• Maggiore adesione al programma terapeutico
(Cegala et al., 2000)
Domande frequenti
• Trattamento
32%
“E’ possibile un intervento chirurgico?”
“Quanti giorni della settimana debbo fare la chemio?”
” Qual’è l’esito della terapia?” Ci sono nuove medicine?”
• Test diagnostici
15.6%
“Ho bisogno di una PET?”
• Diagnosi
10.3%
“ E’ nel mio cervello?”
• Prognosi
6%
“Posso guarire ?“
La frequenza delle domande aumenta
- con la sensazione del paziente che il medico è
ricettivo e accoglie le domande
- con la durata della visita
Eggly et al., 2006, Social Science and Medicine
Il paradosso dei bisogni contrastanti
• I pazienti vogliono mantenere la speranza, ma
allo stesso tempo desiderano informazioni
esaurienti e sincere
• Aspettano dai medici informazioni veritiere e
che si mostrino allo stesso tempo rassicuranti e
ottimisti
Medici chiamati a mantenere l’equilibrio tra
sincerità e speranza senza incoraggiare attese
irrealistiche
Speranza non necessariamente ha
sempre da fare con la prognosi o la
sopravvivenza
Una fiduciosa, anche se incerta aspettativa
di un bene futuro che per la persona sia
potenzialmente realistica e significativa
Definizioni di speranza date da pazienti
oncologici incurabili
– “avere una buona qualità di vita nonostante l’incertezza
nell’attesa di vita”
– “sentire o sperare che le cose vanno bene”
– “che tutto il personale medico che mi ha in cura, fa il suo
meglio”
– “ ricevere le cure che garantiscono il migliore controllo del
cancro e dei sintomi”
– “morire serenamente”
– “non essere abbandonati nella fase terminale”
– “ non soffrire”
– “poter mantenere la propria dignità ed essere valorizzata
come persona”
Clayton et al.,2008 , Psycho-Oncology
Hagerty et al., 2005 Journal of Clinical Oncology
Aspetti comunicativi che aumentano la
speranza
- Offerta di trattamenti all’avanguardia
- Impressione di estrema competenza
oncologica
- Rassicurazioni sull’esistenza di diversi
trattamenti efficaci
- Spiegazioni esaustive sulle opzioni di
trattamento
- Atteggiamento talvolta sdrammatizzante
- Lavorare in équipe
- Disponibilità a rispondere ad ogni domanda
%
90
86
82
82
79
79
78
Hagerty et al., Journal of Clinical Oncology 2005
Cosa riduce la speranza
• I medici che appaiono nervosi e a disagio
• La comunicazione della diagnosi
fatta prima alla famiglia
• La discussione del trattamento e non
parlare del cancro
• L’uso di eufemismi
• Fornire statistiche di sopravvivenza
%
74
58
39
38
38
Hagerty et al., Journal of Clinical Oncology 2005
I pazienti sembrano capaci di mantenere la speranza
nonostante abbiano accettato il fatto che la loro
attesa di vita è limitata.
Una minoranza di pazienti trova la speranza
evitando di sapere
Informare in modo sincero e realistico
senza togliere la speranza
• Menzionare casi di pazienti con buon esito (outliers)
• Sottolineare aspetti della situazione o della
personalità del paziente che diminuiscono il rischio
• Concentrare l’attenzione su problemi e scadenze
più immediate
• Sottolineare obiettivi positivi e raggiungibili del
trattamento
Clayton et al, 2005; Psycho-Oncology
Concludendo
• Accertare le preferenze informative individuali
• Dare le informazioni richieste in modo aperto
senza essere brusco e senza dare troppe
informazioni dettagliate
• Offrire rassicurazioni che il paziente sarà sostenuto
durante tutto l’iter della malattia. Indicare le risorse
disponibili
• Sottolineare cosa si potrà fare quando le terapie
contro la malattia non funzionano più
• Rassicurare (quando è opportuno) sulla
disponibilità di varie terapie che controllano il
dolore e altri sintomi
• Essere consapevoli che esistono molte forme di
speranza anche a fronte di malattie terminali
Grazie per l’attenzione
I medici preferiscono messaggi
positivi
Ma forse anche i pazienti
Perchè?
Sistema speranza
(studio qualitativo in un reparto oncologico, NL)
‘Sistema speranza’
Ulteriori terapie vengono suggerite e
accettate per evitare il confronto
emotivo con la fine della vita
Bram de Swaan, 2007
Il paradosso
• Il 40% delle pazienti sottoposte a chemioterapia
accetterebbe CHT
• Il 46 % delle pazienti con cancro mammario non
rinunzierebbe alla radioterapia post-operativa
anche di fronte a evidenze di nessun beneficio
Jansen et al, Br J Canc 2001
Palda et al Palda et al, J Clin Onc 1997
L’attitudine dei medici rispetto a
dire le cose come stanno
(N=675, Italia)
paziente vuole sapere
Credo che dovrei dirlo
sempre / si
La famiglio chiede di non
dirlo
Io lo dico
0
20
40
60
80
100
Grassi et al, Supp Care Cancer, 2000
• Le decisioni di pazienti sono influenzate
non solo da fattori clinici ma anche da
fattori cognitivi a affettivi.
• Sono talmente potenti che anche
trattamenti senza utilità clinica e con
potenziali pesanti effetti collaterali pesanti
possano essere considerati “utili” dai
pazienti
Il paradosso
• ‘Almeno ho fatto tutto il possibile’
• ‘In futuro non vorrei dover mi pentire di
avere rifiutato la CHT
Il dilemma
• Pazienti fanno scelte sulla base di
considerazioni che da fuori sembrano irrazionali.
Se il paziente è convinto che la chemioterapia
possa aiutarlo, non importa quello che dica il
medico, la scelta di accettare CHT sembra
molto razionale.
• Se invece riteniamo razionale una scelta che è
in accordo con i principi dell’utilità atteso, è
evidente che accettare una terapia
potenzialmente aggressiva senza potersi
aspettare un beneficio, è una decisione
irrazionale.
Il dilemma
• In che misura dovrebbe il sistema sanitaria
e la società tollerare queste “scelte
irrazionali” da parte di pazienti ben
informati e autonomi?
• Se ci sono dei limiti all’irrazionalità che la
società tollera ed è disposta a pagare, chi
fissa questi limiti e come vengono fissate?
I medici preferiscono essere cauti e
dare messagi ottimistici
Pratica abituale
I medici rispetto alla infomazione
prognostica tendono a essere positivi
(N=1605, Norway)
generalmente rinforzo la
percezione ottimistica del
paziente
qualche volta aiuta a presentare
la prognosi in modo positivo
d'accordo
non d'accordo
se ottenuto info favorevole, il
decorso può migliorare
aiuta aver un atteggiamento
ottimistico
0
20
40
60
80
100
Rogg et al, PEC, 2009
Il punto di vista dei medici:
• Tumore al primo stadio
– La maggior parte è favorevole a comunicare la
diagnosi, sebbene sia più propensa a non
comunicare la prognosi rispetto alla diagnosi
qualora richiesta dal paziente o dalla famiglia
• Tumore in stadio avanzato
– Incontrano le maggiori difficoltà quando i
pazienti passano da una situazione in cui le
terapie sono possibili a una in cui non lo sono
più.
– Combinano l’onestà enfatizzando la speranza
Hagerty et al. Annals of Oncology
2005: 16 (7): 1005-1053
Il punto di vista dei medici rispetto al
fatto di dire le cose come stanno
(truth telling):
• Fornire informazioni complete:
– promuove la fiducia nel medico
– rispetta il diritto di autodeterminazione del
paziente
– Consente ai pazienti di cogliere il
significato della loro situazione
– Dissipa paure non realistiche
– Favorisce un senso di padronanza e
controllo
– Promuove la speranza
Il punto di vista dei medici rispetto al
fatto rispetto al fatto di dire le cose
come stanno (truth telling):
• Fornire informazioni complete:
– è rigido e brutale
– aumenta l’ansia
– Favorisce l’aumento dei sintomi e
degli effetti collaterali
– non permette una salutare
negazione
– distrugge la speranza
Ma essere troppo cauti e ottimisti
possa avere svantaggi e comportare
rischi
 Diminuito benessere
 Difficile prendere decisioni realistiche
 Cattiva preparazione alla morte e al morire
Discussioni realistiche sulla fine di vita
> Accettazione che la malattia è terminale
(p≤.001)
< L’uso di trattamenti aggressivi quando la
morte è vicina (p=.02)
< Depressione del familiare (p=.01)
Weeks et al, JAMA, 1998; Wright et
al, JAMA, 2008
Rimpianti
“Quello che per me è difficile è che il mio
figlio non si dà pace che ha fatto le ferie
a Pasqua quando avrebbe potuto
passare il tempo con suo padre e tutta la
famiglia poteva star insieme...”
“Forse i medici ci dovevano dire più
chiaramente che era alla fine. Non
Perhaps the doctors should have told us
more clearly that it was the end. Non l’ho
sentito dire. Mio figlio non sarebbe mai
andato via a pasqua...”The et al., BMJ, 2000
I pazienti con tumore desiderano una
decisione condivisa (SDM)?
Paziente da solo
Principalmente il paz.
Condiviso
Principalmente il med.
Medico da solo
%
12
25
45
18
1
Totale n
233
Chi dovrebbe iniziare
Specialista
•
•
•
•
Obiettivo del trattamenti
Sintomi ed effetti collaterali
Probabile attesa di vita
Morire e cure palliative
83%
81%
53%
45%
Specialista dopo aver verificato se voglio sapere
•
•
•
•
Obiettivo del trattamenti
Sintomi ed effetti collaterali
Probabile attesa di vita
Morire e cure palliative
15%
14%
17%
20%
Solo se chiedo
• Probabile attesa di vita
• Morire e cure palliative
9%
2%
126 pazienti con metastasi
Hagerty et al.,2004; J Clin Onc
Consenso informato
• Richiede che il medico
– Comunichi al paziente rischi e benefici di
tutte le opzioni terapeutiche
– Si assicuri che il paziente comprenda le
informazioni fornite
– Si assicuri che il paziente accetti
volontariamente qualsiasi trattamento scelto
• Incorporato in articoli e regole legali
– Declaration of Helsinki, 1964,1996,2000;
– Rogers Vs Whitaker, 1992
Modelli del processo decisionale
• Processo decisionale informato
– Medico informa
– Né suggerisce né consigla
– Lascia che sia il paziente a prendere
la sua decisione
I pazienti con tumore desiderano una
decisione condivisa (SDM)?
Paziente da solo
Principalmente il paz.
Condiviso
Principalmente il med.
Medico da solo
%
12
25
45
18
1
Totale n
233
Quanto i pazienti oncologici riferiscono
rispetto al processo decisionale
%
Paziente da solo
Principalmente paz
condiviso
Principalmente med
Medico da solo
7
19
24
22
28
Gattelari, Butow, Tattersall, et al, Soc Sci Med, 2001
I pazienti raggiungono un processo
decisionale condiviso?
• Più coinvolti e attivi di quanto
desiderato: 29%
• Coinvolti come desiderato:
34%
• Meno coinvolti e attivi di quanto
desiderato : 37%
Pazienti che attivano il ruolo da
loro desiderato nel SDM
• Riportano meno bisogni non soddisfatti
rispetto a:
• Informazioni relative alle opzioni di
trattamento e agli effetti collaterali
• Possibilità di parlare di preoccupazioni e
paure
• Certezza di essere seguiti bene
• Una maggiore riduzione di ansia tra
prima e dopo la consultazione
• Soddisfazione più elevata
Gattelari et al. Soc Sci Med, 2001
Pazienti che hanno riferito la presenza
di un processo decisionale condiviso
• Erano significativamente più soddisfatti della
consultazione, a prescindere dalla preferenza
iniziale (p<0.01)
• Altri studi hanno rilevato esiti positivi legati al
processo decisionale condiviso o dal fatto che
venga offerta la possibilità di scelta
– Soddisfazione
– Adesione
– Adattamento psicologico
– Risoluzione dei sintomi
Conclusioni?
• SDM probabilmente non è appropriato
in tutte le situazioni e a tutte le persone
• Tuttavia pare che abbia esiti positivi
• I pazienti potrebbero essere in grado di
partecipare maggiormente nel processo
decisionale se aiutati e supportati
Comprendere la prognosi
Una componente fondamentale del
processo decisionale condiviso
Quale è la pratica clinica
migliore?
• Dovrei iniziare la discussione sulla prognosi o
attendere che sia lei a sollevare il quesito?
• Cosa dirle?
• Dovrei utilizzare parole, numeri, grafici sulla
sopravvivenza (time-frames)
• Come rendere la discussione il più possibile
utile e supportiva?
Comprensione del paziente
• Molti studi hanno dimostrato
incomprensioni significative da parte dei
pazienti
• Molti non capiscono la portata della loro
malattia, lo scopo del trattamento o la
prognosi
• La maggior parte sovrastima la propria
prognosi
Cambiamenti rilevanti
• 1961: nel 2% dei casi la diagnosi era comunicata
“solitamente o sempre”
• 1976: nel 98% dei casi la diagnosi era
comunicata “solitamente o sempre”
Charlton, MJA, 1992
• 1989: l’85% ha discusso l’opzione di più di un
trattamento
• 2001: 99% ha discusso l’opzione di più di un
trattamento
Siminoff et al, JCO, 1989
Leighl et al, JCO, 2001