Azienda Ospedaliera Universitaria Senese Dipartimento Oncologico U.O.S.A Centro trapianti e terapia cellulare Responsabile Dott. Giuseppe Marotta Il trapianto di midollo osseo allogenico La dimissione A cura di Dott. Giuseppe Marotta Dott.ssa Simona Sammassimo Dott.ssa Monica Tozzi I.P. Marzia Berni e del personale infermieristico della Sezione Trapianti Il trapianto di midollo osseo allogenico La dimissione sione dalla Sezione Trapianti; infatti, i primi tre mesi dopo la dimissione sono fondamentali: durante questo periodo il paziente viene seguito molto attivamente e possono rendersi necessarie terapie importanti, analoghe a quelle effettuate durante la degenza. La vita dopo il trapianto Gli obiettivi della visita di controllo sono i seguenti: La dimissione è molto desiderata dal paziente sin dal momento in cui entra • verificare lo stato di benessere fisico e psicologico; in reparto: quando però si avvicina realmente, alla comprensibile gioia per • verificare gli esiti degli esami ematochimici e prescrivere, se necessario, la fine del ricovero, può associarsi la paura di fare “un salto nel vuoto”. terapie endovenose e trasfusionali; Infatti il paziente, abituato ad un ambiente e ad un’ assistenza medica ed • verificare l’eventuale insorgenza di complicanze del trapianto, quali infe- infermieristica che lo ha fatto sentire zioni e malattia da trapianto verso l’ospite (GVHD); molto protetto, può essere colto da dubbi ed angosce per quanto potrà accadergli dopo la dimissione, non • verificare i possibili effetti collaterali legati ai farmaci assunti dal paziente; essendo più sorvegliato da vicino come nella Sezione Trapianti. • verificare lo stato della malattia per la quale il trapianto è stato effettuato. Proprio per questo motivo, i medici e gli infermieri sono a disposizione per chiarire dubbi, suggerire consigli e cercare di ridurre ansie e timori. A domicilio è consigliabile che il paziente tenga un piccolo diario per ricordare i disturbi più significativi: In caso di necessità è possibile contattare la Sezione Trapianti ed in parti- • la febbre: entità, durata, sintomi concomitanti, ecc.; colare l’ambulatorio o direttamente il reparto ai seguenti numeri: • sintomi respiratori: tosse, affanno, eventuale presenza di espettorato, ecc.; - reparto 0577 586743 • la frequenza dell’alvo: se compare diarrea prendere nota delle caratteri- - segreteria 0577 586798 stiche delle feci (consistenza, colore, quantità approssimativa); - ambulatorio • arrossamenti della pelle: sede degli arrossamenti e sintomi di accompa- 0577 586723 / 586741 gnamento. Le visite di controllo Dopo la dimissione saranno necessarie frequenti visite di controllo in am- Sono numerosi i farmaci utilizzati dopo il trapianto, tra i quali ricordiamo: bulatorio: inizialmente avranno cadenza settimanale o bisettimanale ma, in caso di comparsa di problemi clinici, la frequenza potrà aumentare. Dopo • la Ciclosporina (nome commerciale Neoral Sandimmun). E’ un farmaco i primi tre mesi le visite si ridurranno sensibilmente, per divenire mensili importante, potente ed efficace, che comporta alcuni effetti indesiderati e trimestrali dopo 16-24 mesi dal trapianto. che scompaiono con la sua sospensione: Verrà chiesto ai pazienti di tornare al controllo almeno una volta all’anno, 1.Tossicità renale. La ciclosporina è dotata di tossicità renale, perciò si rac- anche in assenza di sintomi di qualsiasi tipo, per controlli clinici ed emato- comanda al paziente di bere in abbondanza almeno 1,5 o 2 litri di acqua al logici. giorno. In caso di comparsa di febbre elevata oppure di diarrea, in partico- E’ necessario sottolineare nuovamente che il trapianto di midollo osseo lare se questi disturbi si accompagnano all’impossibilità da parte del pa- allogenico non prevede un decorso uniforme per tutti i soggetti, quindi la ziente frequenza delle visite ambulatoriali può variare sensibilmente da caso a concomitante di nausea e vomito) è necessario contattare tempestiva- caso. mente i medici. La procedura di trapianto non si esaurisce completamente con la dimis- 2. Tremori. E’ possibile l’insorgere di lievi tremori alle mani, che general- 2 3 di assumere adeguati quantitativi d’acqua (per la presenza mente non comportano difficoltà importanti. evitare l’assunzione di brodo di carne e cibi piccanti. 3. Ipertricosi. Questo termine indica che la Ciclosporina può comportare un aumento della peluria del corpo (dorso, torace, viso, ecc.); questo ef- E’ bene ricordare di non sospendere improvvisamente l’assunzione di cor- fetto collaterale è sgradito particolarmente alle pazienti: in ogni caso tale tisonici senza il consenso del medico. effetto scompare gradualmente alla sospensione del farmaco. • gli Antivirali (nomi commerciali: Acyclovir, Cycloviran, Zovirax). • i Cortisonici (nomi commerciali: Urbason, Medrol, Deltacortene, Flanta- Vengono prescritti come profilassi delle infezioni virali: sono farmaci molto din, Deflan, Solumedrol, ecc.). importanti e vanno assunti con grande regolarità. Quando la Ciclosporina da sola non è sufficiente a controllare la malattia da trapianto contro l’ospite (che è generalmente nota a tutti i pazienti Nuovo ricovero nel reparto come “graft”) vengono impiegati farmaci corticosteroidei. La procedura di trapianto non si esaurisce, come è già stato accennato, Gli effetti collaterali dei cortisonici dipendono molto dalla dose giornaliera con la dimissione. Infatti, frequentemente, si rende necessario un nuovo e dalla sensibilità individuale e si manifestano con: ricovero che potrà avere varie motivazioni (trattamento della “graft”, te- 1. Accumulo di liquidi, specialmente a livello del dorso e del viso (il “rigon- rapia trasfusionale, terapia di infezioni, ecc.) e che non avverrà necessaria- fiamento” del viso è l’effetto più evidente) che scomparirà con la sospen- mente presso la Sezione Trapianti. Spesso il nuovo ricovero, a breve sione del farmaco. distanza dalla lunga degenza per il trapianto, viene accettato con difficoltà 2. Aumento dell’appetito, in particolare un maggiore desiderio di cibi dolci; dal paziente: è bene essere preparati a questa eventualità che non deve è importante che il paziente limiti l’assunzione di zucchero in quanto è gettare nello sconforto. Nel 30% circa dei casi si verifica tale evenienza possibile l’insorgenza di diabete. E’ consentito l’impiego di altri dolcificanti entro il primo mese dalla dimissione. facilmente reperibili in commercio. 3. Riduzione delle masse muscolari. Se la terapia con cortisonici è protratta Le misure precauzionali per ridurre il rischio di infezioni per settimane o mesi può provocare una riduzione delle masse muscolari, Dopo il trapianto è grande l’attesa del paziente per il “recupero” del nuovo in particolare delle cosce e delle gambe; inoltre la terapia con cortisone midollo. Infatti la domanda che viene rivolta più frequentemente dai pa- conferisce un falso aspetto “florido” al paziente, dovuto all’accumulo di li- zienti nei primi 15 - 20 giorni dopo il trapianto è: “sono saliti i globuli bian- quidi che compensa la riduzione di spessore delle masse muscolari. Come chi?”. sarà consigliato al paziente già al momento della dimissione, l’esercizio fi- In effetti i globuli bianchi sono di estrema importanza per combattere al- sico giornaliero costante può aiutare a ridurre questo effetto collaterale. cuni tipi di infezione (quelle provocate dai batteri in particolare) ma non Per esercizio fisico si intendono le passeggiate giornaliere o, ad esempio, sono l’unica arma di cui dispone l’organismo. In particolare contro le infe- l’uso della cyclette. L’esercizio fisico, sia che il paziente assuma o meno zioni da virus, una volta avvenuto il recupero dei globuli bianchi, le difese cortisonici, deve essere considerato parte integrante del programma di immunitarie del paziente saranno ancora estremamente ridotte e sarà pos- recupero dal trapianto; ciascun paziente, in funzione del sibile l’insorgenza di infezioni. sesso, dell’età e delle abitudini pre-trapianto, dovrebbe sottoporsi ad un allenamento quo- Sarà dunque necessario seguire con attenzione alcune regole di vita: tidiano eventualmente preparando una tabella (lunghezza della passeggiata 1. Convivenza con i familiari. Non è necessaria alcuna particolare precau- o chilometri percorsi con la cyclette o la bicicletta) da migliorare progres- zione, se non quella di evitare l’affollamento di più persone nella stessa ca- sivamente. mera. 4. I cortisonici possono danneggiare la mucosa gastrica e quindi è bene 2. Se uno dei familiari avverte sintomi da raffreddamento (per esempio mal 4 5 di gola), dovrà usare la mascherina ed evitare di soggiornare con il pa- • verdure in foglia crude; ziente. • frutta fresca che non sia facilmente lavabile o sbucciabile; 3. E’ consigliabile che il paziente dorma in una stanza singola. • frutta o vegetali che si presentano danneggiati o troppo maturi; 4. Se l’appartamento è dotato di più di un servizio igienico, riservarne uno • carni crude o poco cotte; per il trapiantato. Il bagno dovrà essere pulito quotidianamente in maniera • gelati sfusi e prodotti di pasticceria non confezionati, in particolare quelli accurata. Nel caso in cui sia utilizzato da più persone, la pulizia dovrà essere a base di crema; ancor più scrupolosa ed effettuata con prodotti che svolgano anche • uova non perfettamente cotte; un’azione disinfettante; bisognerà porre molta cura soprattutto all’igiene • cibi sfusi acquistati in rosticceria; di quei sanitari (water, bidet, doccia, vasca) che prevedono un contatto di- • formaggi sfusi, in particolare quelli freschi. retto, facendo in modo che siano puliti quando li utilizza il paziente. Nella scelta dei cibi confezionati è preferibile acquistare quelli di buona 5. La mascherina va indossata obbligatoriamente dal paziente quando si qualità ed in piccole confezioni. reca in ambulatorio ed in generale quando entra in luoghi frequentati da Inoltre si consiglia di utilizzare sempre cibi freschi, ben conservati, da con- più persone. sumare in giornata una volta cotti. 6. Le visite di amici e parenti sono consentite osservando le precauzioni I prodotti surgelati non presentano controindicazioni se correttamente elencate al punto 1. conservati. E’ necessario però E’ bene ricordare che i bambini sono potenziali portatori di malattie virali E’ possibile consumare salumi sfusi, purché acquistati in salumerie che cuocerli surgelati e mangiarli in giornata. (per esempio varicella) che il paziente sottoposto a trapianto può con- diano garanzie rispetto alla qualità ed all’igiene, avendo l’accortezza di eli- trarre con facilità. minare la prima fetta. 7. Si consiglia di evitare il contatto con bambini che sono stati sottoposti di recente a vaccinazioni con virus attenuati. La preparazione dei cibi 8. Evitare dunque, nei limiti del possibile, i contatti con i bambini in età • Prima di cucinare e di preparare il cibo, lavarsi accuratamente le mani. scolare e prescolare, in particolare durante epidemie di malattie virali del- • Evitare di stare con il viso sopra il cibo e mantenere i capelli raccolti. l’infanzia (per esempio varicella e morbillo) • Lavare i cibi prima della cottura. Lavare la frutta e la verdura in maniera 9. I luoghi chiusi ed affollati vanno evitati per i primi mesi dopo il trapianto. molto accurata, utilizzando amuchina o bicarbonato. La frutta deve essere 10. Le precauzioni devono essere maggiori nei mesi invernali e durante le sempre sbucciata. epidemie influenzali. • Utilizzare piatti e posate per uso personale lavati con i programmi per 11. I piccoli animali possono soggiornare nella stessa casa ma è bene che lavastoviglie ad alte temperature. Se questo non è possibile utilizzare piatti vengano sottoposti preventivamente ad un controllo veterinario. Si consi- di carta. glia comunque di • Sostituire spesso gli strofinacci e le spugne utilizzate per la pulizia delle accertarsi che siano stati vaccinati e che non siano por- stoviglie, conservarli in un luogo pulito ed asciutto in modo che non si tatori di toxoplasmosi. conservino troppo umidi. Eventualmente adoperare panni monouso. L’alimentazione • Utilizzare indifferentemente i vari metodi di cottura, ricordando che co- Dal momento della dimissione occorre seguire una dieta controllata che munque i cibi devono essere ben cotti. Nel caso in cui venga usato il forno escluda alimenti potenzialmente a rischio da un punto di vista igienico; a microonde è bene ricordare che il cibo raggiunga uniformemente un questa dieta punto di cottura adeguato. viene definita dieta a bassa carica microbica. Nell’ambito di questa dieta sono da evitare i seguenti cibi: 6 7 La cura del cavo orale Le vaccinazioni Le restrizioni dietetiche particolari, legate a problemi intestinali o meta- Nel primo anno dal trapianto e comunque durante il periodo di assunzione bolici, verranno illustrate al bisogno dal personale medico e infermieristico della Ciclosporina, assunta in alcuni casi per più di un anno, non può esser che fornirà i supporti informativi adeguati. effettuato alcun tipo di vaccinazione (con eccezione di quelle influenzali). La cura della cute dal medico dell’ambulatorio trapianti. In seguito, l’indicazione e l’utilità di effettuare vaccinazioni verrà comunicata E’ possibile avvertire secchezza della bocca per qualche mese dopo il trapianto. Questo effetto rende più esposti alle infezioni del cavo orale e per La conduzione di automezzi questo motivo la sua cura è molto importante anche dopo la dimissione Guidare non costituisce di solito un problema, appena il soggetto si sente dalla Sezione Trapianti. in grado di farlo; è opportuno comunque consultare il medico per accer- E’ necessario lavare accuratamente i denti dopo ogni pasto. tarsi che i farmaci assunti non interferiscano con la sicurezza della guida. Eventuali interventi dentistici non urgenti possono essere rimandati di al- Consigliamo inoltre di informarsi presso la propria compagnia assicuratrice meno sei mesi dal trapianto, al contrario quelli urgenti (per esempio ottu- per verificare che l’assicurazione stipulata mantenga la sua validità. razioni ed estrazioni) devono essere effettuati senza ritardo. Il ritorno al lavoro o a scuola Per alcuni mesi dopo il trapianto la pelle potrà essere più sensibile e secca La ripresa dell’attività lavorativa e scolastica varia da paziente a paziente, del normale. E’ assolutamente vietato esporsi ai raggi diretti del sole (ab- anche in relazione all’età e al tipo di lavoro. Ogni singolo caso va discusso bronzatura) almeno per il primo anno dopo il trapianto. con il medico dell’ambulatorio, che presterà tutta l’assistenza possibile. E’ fortemente raccomandato l’uso di creme dotate di filtro solare totale I medici dell’ambulatorio trapianti forniranno le informazioni ed i chiari- e anallergiche. La crema dovrà essere applicata prima di uscire di casa. menti necessari, illustrando di volta in volta al paziente ed ai familiari l’evoluzione del decorso post-trapianto ed i possibili cambiamenti nello stile di vita, che con il tempo tornerà ad essere assolutamente normale. La sessualità Di norma è consentita un’attività sessuale normale nel periodo post-trapianto. E’ necessario però assicurarsi che il partner sia in buona salute e non sia portatore di infezioni (per esempio epatite pregressa, micosi genitali in particolare). Infatti un virus temibile, il Citomegalovirus, può in teoria essere trasmesso con il contatto sessuale (anche se non sono mai stati fatti studi che abbiano esaminato il problema dopo trapianto). Si consiglia inoltre di impiegare il profilattico nei primi 3-4 mesi dopo il trapianto. Le vacanze E’ consigliabile evitare vacanze al di fuori dell’Italia per almeno sei mesi dal trapianto. E’ bene, inoltre, contattare il medico specialista prima di effettuare vaccinazioni per eventuali viaggi all’estero. 8 9