PERIODICO DI INFORMAZIONE E COMUNICAZIONE
DELLA FONDAZIONE I.R.C.C.S.
ISTITUTO NEUROLOGICO CARLO BESTA I N N BESTA
ANNO IX
NUMERO IV
LUGLIO/AGOSTO 2011
A.P. 70% - MILANO
EDITORIALE
LA RICERCA DEL BESTA NELLA FUTURA CITTÀ
DELLA SALUTE di Carlo Borsani - Presidente della Fondazione C.Besta
La Regione Lombardia ha recentemente deciso di inserire tra i soggetti coinvolti
nella realizzazione della Città della Salute, della Didattica e della Ricerca anche
il Centro di Nerviano. Una decisione conseguente la necessità di dare ruolo e
prospettive ad un’importante e qualificata struttura di ricerca che le decisioni delle
precedenti proprietà avevano messo in profonda crisi. La Fondazione Carlo Besta,
ha espresso un parere complessivamente favorevole al nuovo ingresso, frutto di
un ampio confronto con i responsabili della clinica e della ricerca dell’Istituto,
ma ha formulato proposte precise, finalizzate ad innescare, con l’integrazione
delle nuove competenze, un circolo effettivamente virtuoso. In due incontri distinti
con il Direttore Generale dell’Assessorato alla Sanità, Carlo Lucchina, e con il
Presidente del Consorzio preposto all’attuazione del progetto, Luigi Roth, ed i suoi
collaboratori, è stata sottolineata la peculiarità e l’importanza, soprattutto in termini di risultati per il paziente, della contiguità anche fisica
delle attività di cura e di ricerca, necessitata anche dal fatto che molto spesso medico e ricercatore si identificano nella stessa persona. Si tratta
di un modello organizzativo che ha origine con la creazione dello stesso Istituto ed è alla base della eccellenza dei suoi risultati, ma che è anche
il modello adottato dai più importanti centri di ricerca d’avanguardia, in campo neurologico e non solo, in Europa e negli Usa. Vi sono, infatti,
specifiche aree di ricerca a stretto contatto con il malato che seguono un preciso percorso (dal letto del paziente al laboratorio e ritorno al letto
del paziente), come nel caso di attività di terapie cellulari, studio di tessuti patologici ‘freschi’, attività legate allo sviluppo di terapie innovative
direttamente applicate al paziente. Attività che richiedono una forte integrazione e vicinanza tra i momenti di diagnosi, di ricerca preclinica
e della clinica stessa e che, di conseguenza, necessitano di spazi adeguati da definirsi già nella fase di progettazione della nuova struttura.
Nel Centro di Nerviano, in rapporto con il Besta, andranno sviluppate, in particolare, le attività di ricerca nel campo della nanomedicina,
della robotica e dello studio di modelli animali avanzati con patologie neurologiche che non necessitano di contiguità con l’attività clinica.
L’applicazione delle nuove tecnologie consentirà il passaggio dalla medicina organizzata per gruppi di malattie alla medicina personalizzata ed
individualizzata, grazie anche, ad esempio, alla genotipizzazione su larga scala e il sequenziamento del DNA, che diventeranno sempre di più
il “golden standard” di cui i centri clinici di eccellenza dovranno dotarsi per rimanere competitivi. Regione Lombardia e Consorzio hanno, in via
di principio, fatte proprie le priorità indicate dalla Fondazione Carlo Besta, riservandosi di formulare adeguate soluzioni operative che saranno
comunque definite confrontandosi con i Responsabili dell’Istituto.
segue a pag 4 con LA RICERCA NEL FUTURO ISTITUTO BESTA
PRIMO PIANO
DAL MINISTERO 3.316.000 EURO Alla RICERCA
e ai gIOVANI RICERCATORI
continua a pag 2/3
PRIMO PIANO
3.316.000 EURO ALLA RICERCA
E AI GIOVANI RICERCATORI
Il 9 giugno scorso la Commissione Nazionale per la Ricerca
Sanitaria ha approvato la graduatoria dei progetti di Ricerca Finalizzata 2009 (RF) e Giovani Ricercatori 2009 (GR) nonché la
proposta di ripartizione del finanziamento complessivo.
La nostra Fondazione è risultata assegnataria di 3 progetti ordinari
di RF e di 5 progetti GR. è questo un risultato molto positivo,
segnale di una ricerca di eccellenza e innovativa nonché di una
capacità dei nostri ricercatori di essere competitivi sia a livello nazionale che internazionale. Tale risultato acquista una
valenza ancora più importante se lo si analizza sotto i seguenti
aspetti: • Una percentuale di successo per il nostro Istituto
del 13,7% (la percentuale di successo degli IRCCS nel loro complesso rispetto agli altri DI è pari al 10%) che pone il nostro
Istituto nell’ambito degli IRCCS al 3° posto in quanto a progetti
approvati • Metodologia di valutazione peer review
Alcune considerazioni generali
• Gli IRCCS sono i Destinatari Istituzionali assegnatari del maggior
numero di progetti (54,4%) • Aree di expertise maggiormente
sviluppate: brain disorders and clinical neuroscience (16,6%),
traslational clinical oncology (11,2%), Immunology and musculoskeletal (11%) • Area biomedica: 121 progetti vincenti • Area
clinico-assistenziale: 174 progetti vincenti • La valutazione secondo la metodologia Peer Review, seppur laboriosa e complessa, ha introdotto parametri più selettivi e criteri di giudizio
maggiormente oggettivi premiando quei progetti più innovativi e di
eccellenza scientifica nonché quelle istituzioni e quei ricercatori
la cui mission è da sempre fare ricerca traslazionale • I progetti
afferenti all’area clinico-assistenziale necessiteranno di un cofinanziamento regionale pari alla metà del finanziamento stabilito,
I progetti vincenti al Besta
Giovani ricercatori
BESTA E FATEBENEFRATELLI DI ERBA ACCORDO PER
Presentato l’accordo tra la Fondazione IRCCS Istituto neurologico
Carlo Besta e l’Ospedale Fatebenefratelli FBF di Erba (CO) che permetterà ai neurochirurghi dell’istituto milanese di operare pazienti
affetti da malattie neurodegenerative spinali riducendo gli attuali
tempi di attesa dell’intervento.
“Dal maggio 2009 al maggio 2010 - ha
spiegato Carlo Borsani, presidente della
Fondazione Carlo Besta, - oltre 500 pazienti
2
affetti da malattie degenerative spinali, per il
40% provenienti da altre regioni, si sono rivolti
a noi per essere sottoposti ad un intervento
chirurgico, a cui non abbiamo potuto dare
immediata risposta, a causa dei nostri vincoli
strutturali che si sommano alla scelta strategica
di privilegiare gli interventi chirurgici per malattie
che comportano rischi di vita per il paziente”.
Per Giuseppe De Leo, direttore generale
della Fondazione, la convenzione prevede
l’organizzazione di un’unità operativa
semplice interdipartimentale di chirurgia
vertebrale, del dolore e della spasticità
affidata a neurochirurghi della Fondazione
Besta, rifacendosi alle indicazioni del Piano
Socio Sanitario Regionale - PSSR della nona
legislatura in tema di organizzazione a rete
degli ospedali lombardi, con la creazione
di bracci operativi sul territorio per
quanto attiene l’attività di diagnosi e cura
di primo e secondo grado di complessità,
al fine di rispondere meglio alle esigenze
assistenziali dei cittadini lombardi, anche
con riferimento alle problematiche della
I N N BESTA
pena il non finanziamento dello stesso da parte del Ministero.
La metodologia Peer-Review
La valutazione dei progetti secondo la metodologia Peer
Review si basa sul principio di netta separazione tra chi è
chiamato a valutare i progetti e chi deve finanziare i progetti
migliori, con una netta separazione di ruoli e competenze.
Tale metodologia prevede il momento vero e proprio di
referaggio e successivamente la Study Section.
Il primo momento è diviso in 3 fasi:
• Fase 1 - Arruolamento dei referee secondo criteri NIH.
• Fase 2 - Proposta al referee dei progetti da valutare in base
alle keyword della Classificazione NIH-CSR e/o possibilità
di selezionare i progetti da valutare nell’area di Expertise
del referee tenendo conto dell’abstract. Ogni progetto viene
valutato da tre referee
• Fase 3 - ogni referee esegue autonomamente la sua valutazione secondo i criteri individuati nel bando e assegna per
ciascun criterio un punteggio da 1 a 9. Ultimata la valutazione si apre la fase del face to face durante la quale il team
dei tre referee assegnati al progetto discute le valutazioni
per proporre un punteggio unico ed un giudizio di sintesi.
Se c’è accordo sul punteggio finale viene chiusa la valutazione.
Se non c’è accordo la valutazione viene chiusa d’ufficio e il
punteggio finale è la media dei punteggi.
Study Section. Al termine della fase di referaggio si aprono
le due Study Section: il Comitato di Valutazione dei Giovani
Ricercatori e il Gruppo di Consenso per la RF; entrambe sono
costituite da ricercatori italiani residenti da vari anni all’estero. Le due Study section hanno analizzato in particolare i
progetti su cui i tre revisori non avevano raggiunto l’accordo e quindi riesaminato tutta l’attività di referaggio relativa ai
progetti delle rispettive aree validando lo score finale di ogni
progetto. Le risultanze dell’attività delle due Study Section
sono stati poi inserite in un’unica graduatoria senza più distinzione fra RF e GR.
Criteri di finanziamento
Il finanziamento dei progetti ha seguito una procedura articolata volta al rispetto
dei vincoli di finanziamento precedentemente definiti per ciascuna area e
successivamente al riparto della disponibilità finanziaria residua. Tale procedura ha consentito di finanziare un numero maggiore di progetti, soprattutto
nell’ambito dei Giovani Ricercatori. Per quanto riguarda la quota di finanziamento assegnata a ciascun progetto le decurtazioni sul richiesto sono state
operate sulla base degli scores ottenuti dai singoli progetti assegnando il
100% ai progetti che hanno ottenuto lo score migliore tra 0 e 6 per l’area
biomedica e tra 0 e 9 per l’area clinico-assistenziale.
I progetti vincenti al Besta
Ricerca finalizzata
ABBATTERE LISTE D’ATTESA in neurochirurgia
mobilità territoriale, dell’accesso e
dell’accoglienza dei pazienti. “L’Ospedale
FBF di Erba - hanno sottolineato Giampietro
Luzzato, superiore provinciale e Andrea
Belloli, direttore generale della Provincia
lombardo-veneta dell’Ordine ospedaliero di
San Giovanni di Dio Fatebenefratelli - è
accreditato con il Servizio sanitario regionale
ed è dotato di servizi diagnostici e terapeutici
ad alta specializzazione.
In base all’accordo, verranno messi a disposizione della Fondazione Besta: 7 posti letto,
I N N BESTA
ben identificati all’interno della dotazione
dipartimentale dell’Ospedale, una sala
operatoria per 3 giorni alla settimana
dalle ore 14.00 alle ore 19.00, con servizio
infermieristico di sala operatoria, servizio
di anestesia e rianimazione nonché servizio di sterilizzazione dello strumentario
chirurgico. In caso di necessità, potrà essere
aggiunta una seconda sala operatoria, nella
medesima fascia oraria”. Carlo Lazzaro
Solero, direttore del Dipartimento di
neurochirurgia della Fondazione Carlo
Besta, a sua volta, ha precisato che: “Le liste
d’attesa per la patologia degenerativa della
colonna potranno essere abbattute tenendo
conto che si ritiene che più di 100 interventi
possano essere eseguiti all’Ospedale di Erba.
Anche le liste d’attesa per dolori cronici
e spasticità potranno esser ridotte perché
molti interventi con impianto di “pompe”
e di stimolatori verranno eseguiti ad Erba.
I neurochirurghi del Besta ruoteranno per
eseguire gli interventi e per seguire i pazienti
sia nel pre che nel post operatorio”.
3
BESTA NEWS
LA RICERCA NEL FUTURO ISTITUTO BESTA
Piattaforme tecnologiche nella loro
componente hardware e Piattaforme di Biologia Molecolare.
La necessità di genetica avanzata volta
all’identificazione di nuovi geni malattia
per patologie rare, di fattori di suscettibilità per malattie multifattoriali,
alla caratterizzazione dei profili di risposta a terapie farmacologiche (“farmacogenomica”) ed alla terapia genica
con modulazione specifica per ciascun
paziente, richiede di passare dalle attuali
tecniche che analizzano geni singoli o più
geni uno dopo l’altro ai nuovi sistemi di
Next Generation Sequencing (NGS) che
consentono un sequenziamento parallelo
di numerosi geni con la possibilità di generare pannelli diagnostici completi per
moltissime condizioni cliniche; un esempio per tutti il nuovo approccio al dolore
neurogenico. Infatti nello scenario futuro
sarà sempre più necessaria una forte integrazione tra attività in grado di realizzare
un approccio multidisciplinare, prerequisito ad ulteriori sviluppi di trattamenti terapeutici efficaci.
Benché sia difficile prevedere le caratteristiche tecnologiche disponibili nel
futuro a medio termine per studi genomici, può essere fatta una proiezione di
massima. L’ipotesi percorribile prevede,
sin da subito, l’avvio dell’integrazione
delle risorse, nonché l’aggiornamento
delle capacità di analisi con l’acquisizione
4
di apparecchiature per NGS, estrazione
high-throughput di DNA e RNA da
cellule e fluidi biologici, analisi CGH
per variazioni genomiche su larga scala,
caratterizzazione high-throughput di SNP
per analisi di linkage e dei profili trascrizionali i cui prodotti sono integrabili
con l’attuale evoluzione diagnostica, patogenetica e terapeutica.
Integrazione delle attività diagnostiche e di ricerca.
Sarà necessario favorire un’organizzazione
fortemente integrata in cui ogni unità
opererà sulla base di progetti articolati
e organizzerà la propria attività, multitecnologica e multidisciplinare, sfruttando
l’accesso a strumentazioni comuni a tutti
i laboratori.
Particolare attenzione sarà data al potenziamento delle attività post-genomiche.
Il raggiungimento di un risultato diagnostico di eccellenza e di prospettiva terapeutica dipenderà necessariamente dalla
disponibilità di strumenti e metodologie
che consentano di approfondire ed elaborare il risultato “molecolare”, risultato
che, ancorché indispensabile, rappresenterà sempre di più un punto di partenza e
non di arrivo.
Oltre alla necessità di una struttura
bioinformatica dedicata e l’accesso alla
piattaforma di proteomica, particolarmente importante sarà lo sviluppo e
la diversificazione del repertorio di
modelli animali disponibili per studi
funzionali e patogenetici nell’ambito del
sistema nervoso. L’attività di ricerca in
neuroscienze rappresenta, tra l’altro, il
primo item nel prossimo bando del Sistema
Sanitario Nazionale.
Il ruolo di Nerviano
La collocazione efficace di attività nel
Centro di Nerviano parte dal presupposto di utilizzare le conoscenze specifiche presenti nel centro trasferendo le
attività che possano avvantaggiarsi di tali
conoscenze creando una possibilità di
offerta di servizi all’intero sistema sanitario regionale.
Tra le attività già presenti che potrebbero
essere “messe a sistema” si citano la
strutturistica delle proteine e l’attività di
allevamento e selezione degli animali da
stabulario pur mantenendo l’attività di
studio clinico (biochimico, istochimico e
molecolare) in Vialba per non duplicare le
strumentazioni già utilizzate per lo studio
dei pazienti.
Le attività strettamente legate al funzionamento e utilizzo delle diverse strumentazioni relative alla post-genomica, quali
piattaforme avanzate per lo studio del
proteoma e del metaboloma, e all’elaborazione dei dati potrebbero essere
allocate in tale centro.
Nello spazio di Nerviano potranno inoltre
essere allocate anche strutture di ricerca
ad alto impatto tecnologico, come la
nanomedicina, che hanno come obiettivo
la creazione e utilizzazione di materiali,
dispositivi e sistemi che permetteranno
nuove prospettive quali il veicolo di farmaci specificatamente nel tessuto ammalato o la riparazione di tessuti nervosi
danneggiati o ancora di implementare l’attività diagnostica sviluppando nanoparticelle in grado di agire come agenti di
contrasto rilevabili con moderni sistemi
di imaging; attività che può costituire
spin-off di service multidisciplinare.
Nerviano rappresenta inoltre uno spazio
rilevante per lo sviluppo di nuove tecniche
terapeutiche (peptidi e radio farmaci)
nonché l’allocazione delle aree da destinarsi alla biologia cellulare ed in particolare
alle cellule staminali.
I N N BESTA
SPERIMENTATO SUGLI ANIMALI UN FARMACO
CAPACE DI RIATTIVARE L’ENERGIA DELLE CELLULE
I ricercatori della Unità operativa di Neurogenetica molecolare diretti dal dottor Massimo Zeviani e sostenuti da
Telethon e dalla Fondazione Mariani hanno pubblicato,
sulla prestigiosa rivista “Cell Metabolism”, i risultati di
uno studio in cui viene proposta una nuova terapia sperimentale per le malattie mitocondriali.
Le malattie mitocondriali colpiscono circa una persona su 5000
nati, il che le pone tra le più frequenti malattie genetiche.
Al momento non ci sono cure efficaci contro queste malattie la
cui patogenesi è estremamente complessa; tuttavia negli ultimi
anni alcuni risultati sono stati raggiunti: ad esempio un primo
traguardo era già stato ottenuto dal gruppo della Neurogenetica molecolare che aveva proposto una terapia farmacologica
per l’encefalopatia etilmalonica. Ora i ricercatori della stessa
UO hanno sperimentato in modelli murini un approccio che
può, in linea di principio, essere utilizzato su varie tipologie
di malattia mitocondriale. Il meccanismo alla base di queste
patologie è un deficit energetico dovuto al malfunzionamento
dei mitocondri, la centrale energetica delle cellule. “L’approccio
sperimentato - spiega il dottor Carlo Viscomi, primo firmatario
dello studio - consiste nel ridurre il deficit energetico, aumentando
la biogenesi mitocondriale. Attraverso la stimolazione con AICAR,
una sostanza in grado di aumentare l’attività della chinasi AMPdipendente, un importante sensore del metabolismo cellulare, siamo
riusciti a ottenere un significativo aumento della espressione dei geni
e delle proteine della catena respiratoria con conseguente aumento di
attività dei complessi della catena respiratoria stessa in modelli murini
con deficit di citocromo c ossidasi”. Dal punto di vista clinico questo
effetto si riflette in un aumento della performance motoria
dei modelli murini, chiaramente ridotta prima del trattamento
con AICAR. Questo approccio può essere esteso a un numero
significativo di malattie mitocondriali, specialmente a quelle che
colpiscono il muscolo. Ovviamente siamo ancora nelle fasi iniziali della sperimentazione, ma abbiamo gettato solide basi per
cominciare ad applicare questo trattamento ad alcuni gruppi di
pazienti. Commenta Paolo Lazzati, presidente della Fondazione
Mariani: “Siamo molto orgogliosi dei notevoli risultati conseguiti dal
Centro da noi fortemente sostenuto, che rappresentano una conferma
dell’eccellente lavoro svolto in questi anni dal team del dottor Zeviani.
Risultati che ci portano a proseguire con determinazione la nostra
missione di sostegno alla ricerca scientifica, anche in questo momento
di difficile congiuntura economica. Il Consiglio della Fondazione Mariani
ha infatti ritenuto di mantenere pressoché invariato il finanziamento
I N N BESTA
In alto: Il “mouse group” dell’ Unità operativa Neurogenetica molecolare.
Da sinistra: Emanuela Bottani, Carlo Viscomi, Raffaele Cerutti, Gabriele Civiletto.
In basso: il Dr Massimo Zeviani durante una prova di performance motoria,
prima della somministrazione di AICAR.
alle attività caratteristiche: Assistenza, Ricerca e Formazione, anche
in considerazione del fatto che queste attività sono le prime a subire,
più drasticamente, gli effetti della crisi economica. Si è proseguito e si
prosegue dunque con attenzione sempre crescente, nel concentrare gli
sforzi sui progetti più interessanti e più coerenti con gli scopi istituzionali
della Fondazione Mariani, in primis i progetti di ricerca destinati a migliorare la qualità della vita dei bambini affetti da problemi neurologici”.
C. Viscomi, E. Bottani, G. Civiletto, R. Cerutti, M. Moggio, G. Fagiolari,
E. Schon, C. Lamperti, M. Zeviani, “In Vivo Correction of COX
Deficiency by Activation of the AMPK/
PGC-1a Axis”. Cell Metabolism, 2011.
5
PARLIAMO DI...
EPILESSIA. UN’INFORMAZIONE CONTINUA PER
LA SENSIBILIZZAZIONE DEL GRaNDE PUBBLICO
La Giornata nazionale per l’Epilessia si svolge ogni anno la geni nelle epilessie, per una sempre maggiore comprensione dei
prima domenica di maggio. Essa rappresenta il momento meccanismi che portano all’epilessia attraverso interazioni tra
culminante di un percorso di informazione continua creato fattori genetici ambientali ed esterni, per lo sviluppo di tecniche
al fine di sensibilizzare il grande pubblico alle tematiche chirurgiche sempre più efficaci e meno invasive. Le sfide che i
scientifiche, mediche, sociali e culturali dell’epilessia. ricercatori si trovano oggi ad affrontare, sono pertanto molteplici
Anche quest’anno la sezione lombarda della Lega italiana contro e assai complesse, e necessitano di un grandissimo impegno di
l’epilessia-LICE (http://www.lice.it/) ha organizzato una serata di risorse che non sempre sono prontamente disponibili. Riteniamo
spettacolo e informazione sia per sensibilizzare il pubblico alle che il reperimento di risorse economiche per finanziare la
tematiche dell’epilessia sia per
ricerca sia un imprescindibile
La parola epilessia deriva dal verbo greco “epilambanein”
cercare di raccogliere fondi per
dovere della società nel suo
che significa “essere sopraffatti, essere colti di sorpresa”.
la ricerca. Le prime attività di
complesso. L’evento del 21
è
tra
le
malattie
neurologiche
più
diffuse,
riconosciuta
ricerca sull’epilessia risalgono
maggio è stato ideato e creato
come malattia sociale. Nei paesi industrializzati l’epilessia
a 150 anni fa. Da allora ci sono
proprio in quest’ottica: lo
interessa circa una persona su 100. In Europa circa 6
stati enormi progressi, ma
sforzo congiunto di artisti di
milioni di persone hanno un’epilessia in fase attiva, con
c’è ancora molto da fare per
diversa estrazione, dilettanti
crisi
persistenti
e/o
tuttora
in
trattamento.
In
Italia
circa
garantire alle persone affette
e professionisti, è stato
500.000 persone soffrono di questa patologia. I maggiori
da questa patologia una cura
all’insegna di un’unica passione
picchi di incidenza si hanno nei bambini e negli anziani.
adeguata, anche attraverso lo
per l’Arte ma anche l’espressviluppo di nuovi farmaci per
impedire la progressione della malattia in forme particolarmente
debilitanti e, per arrivare ad un sempre migliore utilizzo delle
metodiche che la tecnologia più avanzata e sofisticata, soprattutto
nei campi delle neuroimmagini e della neurochirurgia, mette a
disposizione. Molto lavoro si sta facendo per la prevenzione dei
danni che l’epilessia può causare, per la definizione del ruolo dei
sione della passione civile che
per fortuna è ancora presente nella gente. Quando si sospetta
un’epilessia, è preferibile rivolgersi ai centri specialistici che
esistono in ogni città d’Italia, molti dei quali riconosciuti dalla
LICE a garanzia del rispetto di standard qualitativi internazionali
nell’applicazione dei più moderni percorsi diagnostico-terapeutici,
oggi disponibili in questo settore.
COME MUOVERE E SOLLEVARE I PAZIENTI IN
Nell’ambito degli approfondimenti
specifici volti alla progettazione della
città della salute, della ricerca e della
didattica, si è svolto presso la Biblioteca Centrale del Besta il 13 aprile
scorso il seminario sulla “Movimentazione pazienti e sollevatori”.
L’architetto Silvia Volpato, responsabile
del Servizio prevenzione e protezione, ha
illustrato le fonti normative e le dimensioni del fenomeno presso la nostra Fondazione attraverso la comparazione di recenti
dati regionali e l’analisi della popolazione
6
esposta ai rischi derivanti da movimentazione dei pazienti. In conclusione dell’intervento ha illustrato il piano di miglioramento previsto per il triennio in corso
volto alla riduzione del rischio.
La Dott.ssa Clara Moreschi, responsabile
del Servizio infermieristico, tecnico, riabilitativo aziendale-SITRA, nell’illustrare la
specificità dei pazienti della nostra Fondazione, ha evidenziato i progetti di miglioramento della sicurezza in atto e gli studi
relativi alla trasformazione dell’organizzazione in aree per intensità di cura.
La dottoressa Barbara Reggiori ha
illustrato l’applicazione del metodo Movimentazione assistita pazienti ospedalizzati-MAPO per la quantificazione del
rischio nella nostra Fondazione e le indicazioni dell’utilizzo di ausili dedicati per
la movimentazione di pazienti. L’intervento di un esperto danese in materia di
movimentazione pazienti e di accessibilità,
Marinus Kristensen, ha illustrato l’utilizzo di sollevatori in alcuni paesi occidentali
soffermandosi su dati di sensibile diminuzione degli incidenti nelle realtà che
I N N BESTA
STATINE: USARE attenzione NEI PAZIENTI CHE
HANNO AVUTO UN’EMORRAGIA INTRACEREBRALE
Nella pratica quotidiana si osserva che la prescrizione
di statine è estremamente diffusa al fine di correggere
l’ipercolesterolemia primaria, per abbassare il tasso
del low density lipoprotein cholesterol (LDL-C) ed
aumentare la frazione di quello high-density (DL-C)
nella prevenzione dei rischi di mortalità e morbilità
cardiovascolare. Allora le statine sempre e comunque? Specie
negli anziani che presentano maggiore rischio cardiovascolare?
Sono noti i più comuni effetti collaterali delle statine, dolori
muscolari, rash cutanei, insonnia, polineuropatie, epatite e miopatie, ma è altresì noto che tra le complicanze si può manifestare anche un’importante trombocitopenia [Groneberg, 2001;
Aster, 2007]. Un dato molto più indicativo per suggerire prudenza per un uso meno sistematico e generalizzato delle statine
emerge dalla segnalazione del rischio aumentato di emorragie
cerebrali in ragione del loro effetto antitrombotico e fibrinolitico [Goldstein, 2009; Westover, 2011]. Gli autori utilizzando il
modello matematico di Markov, considerando anche l’età dei
pazienti, la sede del sanguinamento se sopra o sottotentoriale e
le dimensioni di questo, si sono chiesti se la potenziale complicanza di emorragie cerebrali in soggetti che nell’anamesi hanno
già lamentato episodi vascolari cerebrali fosse maggiore del beneficio atteso dalla profilassi con statine. Gli autori concludono
che la mancata profilassi con statine favorirebbe la sopravvivenza dei pazienti che avendo già avuto un episodio emor-
ragico cerebrale sono con aumentato rischio di recidiva vascolare.
Le statine aumentano la percentuale di rischio di recidiva
quando la pregressa emorragia cerebrale fosse risultata sovratentoriale. Mediamente la recidiva di sanguinamento si verifica
nel 14% dei casi, questa aumenterebbe al 22% dei casi, ovvero
che in un caso su tre la recidiva sarebbe imputabile alle statine.
Anche se i dati non sono ancora supportati da uno studio
randomizzato sono però tali da suggerire di evitare le statine
nei pazienti con storia di emorragia cerebrale sovra-tentoriale.
Il meccanismo d’azione delle statine è generalmente noto ma
le variazioni individuali delle complicanze dovrebbero suggerire una maggiore criticità nella loro prescrizione almeno nei
pazienti che abbiano già lamentato episodi vascolari celebrali sovra-tentoriali .
Bibliografia: * Groneberg DA. Simvastatin-induced thrombocytopenia.”
Am J Hematol 2001;67:277. * Aster RH. Drug-induced immune
thrombocytopenia. “N Engl J Med 2007;357:580-587. * Goldstein LB, et
al. Hemorrhagic stroke in the stroke prevention by aggressive reduction
in cholesterol levels study. Neurology. 2008 Jun 10;70(24 Pt 2):236470. Epub 2007 Dec 12. * Westover MB, et al “Statin use following
intracerebral hemorrhage: a decision analysis “ Arch Neurol. 2011 Jan 10.
A cura di Amerigo Boiardi da NEUROTUBE,
la rivista on-line delle neuroscienze -11 marzo 2011
www.neurotube.org
SICUREZZA
hanno implementato ausili corretti. Anche
in questo campo si dimostra che gli investimenti in prevenzione permettono sensibili risparmi in termini di perdita di giorni
lavorati: la Occupational Health & Safety
division-SEIU, stima che per ogni dollaro
investito in strumenti per la movimentazione, si realizza un risparmio di 10 dollari
di costi sanitari e giorni di infortunio.
Di estremo interesse è stata la discussione
seguita per individuare, tra le tipologie di
sollevatori oggi esistenti, le attrezzature
ideali per i pazienti specifici del Besta,
I N N BESTA
anche al fine di prevedere nella nuova città
della salute idonee predisposizioni all’utilizzo di sollevatori che permettano l’agevole
movimentazione dei pazienti evitando i
rischi per gli operatori. Dal dibattito è
emersa l’opportunità di garantire nelle
nuove degenze del Besta idonee predisposizioni per sollevatori fissi, a soffitto, nelle
aree dove è maggiore la presenza di pazienti
con ridotta o nulla capacità di movimento
ovvero nelle terapie intensive e High Care,
oltre, naturalmente, alle aree per la riabilitazione, da considerare inoltre la necessità di movimentazione anche nelle aree
diagnostiche. In conclusione il seminario,
grazie all’efficace scambio di esperienze
alla luce dell’analisi specifica della Fondazione, ha permesso di aggiungere importanti elementi al quadro esigenziale della
Città della Salute, lungo il percorso della
progettazione partecipata.
Alessandro Caviglia
7
parliamo di...
L’ITER DIAGNOSTICO TERAPEUTICO DEI PAZIENTI
MONITORATO CON IL PIANO AUDIT 2011
Ogni anno, in una organizzazione ospedaliera dove
sia presente un “Sistema qualità”, viene predisposto,
all’interno del Piano aziendale di qualità e sicurezza,
un “Piano di Audit” con la finalità di valutare la qualità
e l’appropriatezza dei processi delle diverse strutture,
con particolare attenzione ai processi che coinvolgono
il paziente nel suo iter diagnostico-terapeutico. Tale
piano che si sviluppa con visite ispettive nelle Unità operative e
nei Servizi clinici e tecnico-amministrativi. La Fondazione Carlo
Besta risponde ad un sistema di accreditamento nazionale che
prevede la certificazione secondo il sistema ISO 9001e concorre
all’accreditamento con Joint Commission International-JCI, ente
internazionale specifico per la sicurezza del paziente, la cui metodologia, a partire da quest’anno, è stata adottata dalla Regione
Lombardia per la valutazione degli ospedali.Il manuale JCI per
l’accreditamento comprende 6 obiettivi Internazionali per la
Sicurezza del paziente-IPSG e più di 300 standard riguardanti gli aspetti assistenziali, gestionali, tecnici, amministrativi,
economici e, non ultimi, quelli dirigenziali che si intersecano e
compenetrano nel percorso ospedaliero del paziente, in termini
di qualità e sicurezza. Nell’ambito di JCI l’audit si svolge secondo
una particolare metodologia definita “Tracer”, questo metodo
OBIETTIVI DELLA “PATIENT SAFETY”
1. Identificare correttamente il paziente
2. Migliorare l’efficacia della comunicazione
3. Migliorare la sicurezza dei farmaci ad Alto Rischio
4. Garantire l’intervento chirurgico in paziente corretto,
con procedura corretta, in parte del corpo corretta
5. Ridurre il rischio di infezioni associate all’assistenza sanitaria
6. Ridurre il rischio di danno al paziente in seguito a caduta
prevede due tipi di analisi “ Tracer del paziente”, nel quale
l’esperienza globale del singolo paziente viene esaminata in ogni
sua tappa clinico-assistenziale e in ogni suo aspetto. Questo può
svolgersi “a cartella aperta”, con il paziente ancora ricoverato. In
questo caso sono coinvolti nell’audit tutti gli operatori sanitari
presenti nel percorso di cura, medici, infermieri, tecnici… e
parenti o caregiver. In questo caso il team di Audit verifica la
congruenza delle attività con le Procedure organizzativo assistenziali e i protocolli adottati dall’ospedale. Il medesimo
percorso può essere fatto “a cartella chiusa”, con il paziente
che ha concluso il suo iter ospedaliero, dando rilevanza alla
completezza e correttezza della documentazione clinica, alla
sua coerenza temporale e, dove possibile, operativa rispetto a
quanto stabilito. “Tracer di sistema”, dedicato alla valutazione
degli aspetti prioritari relativi alla sicurezza e alla qualità come il
consenso informato, farmaci e terapia, trasporto intra ed extra
ospedaliero dei pazienti , prevenzione delle cadute, formazione del
personale etc. Nel tracer di sistema si esamina una tematica di
particolare rilevanza, che interessa trasversalmente tutte le Unità
operative o servizi, e si verifica la congruenza con le procedure
organizzativo - assistenziali adottate. Eventuali incongruenze
riscontrate possono essere sintomo ed espressione di criticità
o anomalie che, se non trattate in modo adeguato e tempestivo,
potrebbero favorire la cosiddetta “traiettoria delle opportunità”
del modello di Reason e condurre ad eventi indesiderati,
dannosi o potenzialmente dannosi per il paziente. Con l’audit
2011 stiamo provando ad armonizzare tutte le componenti
e le diverse “anime” della Fondazione dirigendo gli sforzi di
miglioramento verso il comune obiettivo della appropriatezza
delle cure e dell’incremento della sicurezza dei nostri pazienti.
A cura di Monica Bricchi
Responsabile Ufficio qualità e Risk manager
Un aiuto ai bambini del neurologico besta
con il sostegno del cbdin
Anche quest’anno, il 28 settembre 2011 dalle 14.30 alle 19.00, grazie all’Associazione amici divisione infantile
neurologico Besta - CBDIN, si rinnova l’appuntamento al Luna Park dell’Idroscalo (via Rivoltana, 64 Segrate Mi)
per una festa di tutti, piccoli e grandi, per trascorrere un avventuroso pomeriggio, accompagnato da una dolce merenda.
In caso di pioggia i giochi sono al coperto. Biglietti presso la portineria di via Vitali, 1 a Milano
o direttamente alla cassa del Lunapark.
8
I N N BESTA
DAL GINKOBILOBA UN FARMACO CONTRO
IL MAL DI TESTA DEGLI ADOLESCENTI
Come ogni due anni il Centro cefalee
dell’Istituto neurologico Carlo Besta
di Milano, ha organizzato a Stresa,
dal 26 al 29 maggio, un appuntamento
scientifico che, giunto quest’anno
alla sua settima edizione, ha assunto
un’importanza sempre maggiore
anche a livello internazionale, tant’è
che, oltre ai numerosi italiani, sono
stati molti gli iscritti provenienti
dall’estero, fenomeno inedito nel
nostro Paese. Quest’anno, partendo
dalle più recenti acquisizioni diagnostiche
e terapeutiche si è rivolta l’attenzione
alle terapie del futuro prossimo come
ad esempio lo spray nasale a base di
zolmitriptan già utilizzato in USA per
l’emicrania e ora anche per il trattamento
della terribile cefalea a grappolo, tristemente nota come cefalea da suicidio. Per
la sua forma cronica farmaco-resistente si
deve infatti ricorrere al trattamento di
stimolazione cerebrale profonda con DBS,
acronimo di deep brain stimulation, una
tecnica neurochirurgica messa a punto
per la prima volta al mondo proprio
nel nostro Istituto. Fra le terapie non
convenzionali di trattamento, invece,
merita attenzione uno studio condotto
dalle dottoresse Licia Grazzi e Susanna
Usai del nostro Centro cefalee in collaborazione con il prof. Frank Andrasik
dell’Università di Memphis (USA).
Un derivato del ginkobiloba, “erba
fossile” presente 250 milioni di anni
fa quando c’erano solo equiseti e felci,
si è dimostrato in grado di prevenire
l’insorgenza degli attacchi di emicrania in
ragazzi e ragazze con età compresa fra 11 e
15 anni riducendone la frequenza da oltre
11 giorni al mese a poco più di 3 giorni
e facendo calare il numero di analgesici
usati per ogni attacco mediamente da
quasi 10 a un minimo di poco superiore
a 2, un effetto mantenutosi invariato
a un anno dall’inizio del trattamento.
La sostanza agirebbe sul glutammato, il
principale neurotrasmettitore eccitatorio
del sistema nervoso centrale posto alla
base della cosiddetta spreading depression,
l’onda di depolarizzazione elettrica che
attraversa il cervello quando arriva l’attacco emicranico. Offrire un rimedio pressocché privo di effetti collaterali al bambino, al di là dell’efficacia, consente anche
l’impiego di un principio naturale con
proprietà farmacologiche specifiche che
in Cina utilizzano fin dal 2800 a.C. senza
sapere perché funziona. Adesso forse
l’abbiamo capito.
DOMENICO D’AMICO ASSOCIATE EDITOR DELLA
PRESITIGIOSA RIVISTA SCIENTIFICA “HEADACHE”
“HEADACHE”, organo ufficiale dell’American Headache Society e tuttora la più prestigiosa rivista scientifica al mondo nel campo delle cefalee, che rappresenta un punto di
riferimento internazionale per chiunque si occupi di questa branca della neurologia, ha
nominato suo associate editor il dottor Domenico D’Amico, dirigente medico della III
Unità operativa di Neurologia e direttore SOSD per formazione, aggiornamento e didattica
nella Fondazione Carlo Besta. Il dottor D’Amico è approdato vent’anni fa presso il locale
Centro cefalee già allora diretto dall’attuale direttore del Dipartimento di Neuroscienze
cliniche, il professor Gennaro Bussone. Occupatosi principalmente della disabilità e
della qualità di vita dei pazienti cefalalgici e del loro trattamento, soprattutto in relazione
all’abuso, alla comorbidità con altre malattie e ai problemi di sottodiagnosi e di conseguente sottotrattamento, D’Amico coordina oggi le attività di ricerca del Progetto
cefalee Lombardia che coinvolge numerosi centri sotto l’egida della Regione Lombardia.
Ha partecipato a vari studi osservazionali e programmi di ricerca sostenuti anche dal
Ministero della salute, è attualmente parte del gruppo “International Headache SocietyIl dottor Domenco D’amico
IHS” che sta stilando le linee guida per l’impiego dei farmaci negli studi controllati
sulle emicranie. “Ho accettato questa nomina con orgoglio - dice D’Amico - come riconoscimento dell’attività scientifica svolta
presso il nostro Istituto nei 20 anni di mia permanenza e la considero un’ulteriore conferma della validità scientifica rivestita
dalla nostra Fondazione in ambito internazionale”.
I N N BESTA
9
CARLO BESTA
PARLANO
DI NOI
CARLO BESTA
PARLANO
DI NOI
1 marzo 2011
Riconoscere nei neonati
le malformazioni
della testa
Alla diagnosi precoce di questa patologia è dedicato un corso di
aggiornamento, con i migliori specialisti italiani, al Museo nazionale
della scienza e della tecnica di Milano, dal 2 al 4 marzo. Il corso
è organizzato dalla Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani, in
collaborazione con l’Istituto neurologico Carlo Besta del capoluogo
lombardo e il Policlinico Gemelli di Roma. “Non è facile, spesso, per
i pediatri distinguere una craniostenosi dalle numerose altre anomalie
morfologiche del cranio, che possono essere semplici deformità da
parto (del tutto reversibili), o deformazioni da posizione”, spiega Laura
Grazia Valentini, neurochirurgo all’Istituto Besta. ...
giugno 2011 - Pagina 63
Hai un cervello
nella pancia
giugno 2011 - Pagina 16
... Attraverso il nervo vago, il cervello dell’addome
e quello della testa dialogano a vicenda. “Avviene
in un rapporto equilibrato, senza sudditanze”, spiega
Eugenio Parati, direttore del dipartimento di
malattie cerebro-vascolari dell’Istituto neurologico
Besta di Milano. “Un esempio? Sappiamo che l’ansia
accentua in molte persone la sindrome del colon irritabile,
ma sembra sia vero anche il contrario: la presenza
dell’infiammazione al colon può dar vita all’ansia”.
E diversi studi rivelano che malattie come il Crohn
e la colite ulcerosa possono facilitare l’insorgenza
della depressione.
500 specialisti rispondono
alle tue domande sul sito
www.ok-lasalute.it
Primari ospedalieri
e docenti universitari
di tutta Italia tra i quali
la Dott.ssa LAURA VALENTINI
dell’unità operativa
di neurochirurgia III
dell’Istituto neurologico
Carlo Besta di Milano
Milano del 19 febbraio 2011
Milano del 14 febbraio 2011
del 5 marzo 2011
Cibo e mente: i grandi
chef a convegno al
RistoExpo di Erba
La pagella di PANORAMA
della Sanità
è allarme Alzheimer
per le donne lombarde
FERDINANDO CORNELIO, direttore
scientifico Fondazione Besta. Il 1° febbraio
scorso Ferdinando Cornelio è stato Confermato nel ruolo di Coordinatore dei direttori
Scientifici degli Irccs pubblici nell’ambito della
Commissione nazionale della Ricerca, organo
consultivo del Ministero della Salute.
Tra i compiti della Commissione l’elaborazione
del programma di ricerca sanitaria nonché la
definizione dei criteri di selezione dei progetti
di ricerca.
Le donne sono più colpite rispetto agli uomini
dalle malattie neurologiche, Alzheimer in primis:
in Lombardia sono circa 86.500 le pazienti affette dal morbo, e solo a Milano 18mila.
Sono alcuni dati emersi dal convegno “Curare,
curarsi, prendersi cura”, organizzato dal Comitato per le pari opportunità dell’Istituto
neurologico Carlo Besta.
... Durante il convegno di domani dalle 10,30,
promosso in collaborazione con l’Istituto
neurologico Besta di Milano si parlerà del rapporto tra “Cibo e Mente. Il gusto della salute”
come e perché la mente influisce sull’alimentazione? Parteciperanno, tra gli altri,
Giuseppe De Leo, direttore generale del Besta
e Franco Berrino (Istituto nazionale tumori
di Milano).
10
I N N BESTA
COME STAI
Milano del 8 marzo 2011
Milano del 15 marzo 2011
del 13 aprile 2011
Al Besta check up
sui pazienti nel post coma
E LA MENTE
SOFFRE COSì…
Sono già sedici i pazienti in stato vegetativo e
in stato di minima conoscenza che dall’inizio
dell’anno sono stati presi in carico dall’innovativo
progetto della Fondazione Irccs Istituto neurologico Carlo Besta... Il progetto fortemente
voluto dal presidente della Fondazione Carlo
Borsani e dal direttore scientifico, Ferdinando
Cornelio, assieme al direttore generale, Giuseppe
De Leo, è iniziato con i primi ricoveri a gennaio e
prevede il ricovero di pazienti adulti, con disturbi
della coscienza dal punto di vista rianimatorio
dopo l’uscita dal coma, provenienti da centri di
riabilitazione lombardi ed extraregionali nell’ambito di strette collaborazioni scientifiche.
La dottoressa Fabia Dchos è psicologa e
psicoterapeuta cognitiva e si occupa in particolare
di stress e di mal di testa, in collaborazione con
la dottoressa Licia Grazzi, neurologa all’Istituto
neurologico Besta di Milano, con cui ha scritto
“Imparare la salute. Come vincere lo stress in
maniera naturale”
(Mondadori). …
Spese troppo elevate
Malattie rare, diventa
povera UNA famiglia su 3
Ben più di mille euro al mese per assistere il
proprio caro malato, affrontando spesso lunghi
viaggi della speranza lontano da casa. E così una
famiglia italiana su 3 alle prese con una patologia
rara è ridotta alla povertà, e una su 5 si indebita.
Sono alcuni dei casi emersi dalla prima fotografia
delle problematiche socio-economiche degli
italiani con malattie rare, presentato oggi a Milano
durante il convegno “Costi sociali e bisogni
assistenziali nelle malattie rare”, promosso
dalla Fondazione Irccs Istituto neurologico
Carlo Besta che ricovera ogni anno più di 2.200
pazienti “orfani”. Complessivamente, sono oltre
un milione gli italiani che convivono con una
delle circa 6.000 patologie rare finora censite. ...
Roma del 16 marzo 2011
Milano del 13 marzo 2011
Il computer può emanare
“onde” pericolose?
Risponde: Carlo Lazzaro Solero Direttore
Dipartimentale Neurochirurgia Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano. Un computer acceso
non rilascia “onde” dannose, figurarsi spento:
dorma sonni beati. Quello che può fare un
computer, ma acceso e usato a lungo, è dare
disturbi alla vista. L’accusa di causare tumori
cerebrali è stata, piuttosto, fatta ai telefonini, ma
ad oggi non ci sono certezze. Sta però iniziando
uno studio europeo sull’uso del telefonino nei
giovani, per valutare l’eventuale effetto dannoso
prolungato negli anni.
Una casa a misura
di bambino
Ospitalità e amicizia. Un luogo dove i bambini
che abitano fuori città e in cura ad esempio
dell’Istituto nazionale dei Tumori o al Besta,
possono trascorrere giorni (o settimane) con
a fianco i propri genitori per non vivere da
soli il “viaggio della speranza” ...A offrire vicinanza
ed ascolto, 60 volontari. Che purtroppo devono
fare i conti con numeri pesanti: “Al Besta su
1.400 bambini, il 14% abita a Milano, il 20%
in provincia e il resto proviene da tutt’Italia spiega il direttore generale Giuseppe De Leo Strutture come queste sono fondamentali”.
...
Milano del 15 marzo 2011
Sla, sostegno alla ricerca
di Statale, Besta e Bicocca
La battaglia contro la Sla (sclerosi laterale
amiotrofica) va avanti. L’agenzia di ricerca nata
per combattere la malattia finanzia, con 2,5
milioni, alcuni progetti di laboratorio che puntano
a trovare una soluzione al morbo che colpisce i
motoneuroni. ... Ad esempio i medici dell’istituto
neurologico Besta che stanno studiando l’effetto
dell’Epo, una proteina tradizionalmente nota
come dopante, che potrebbe però diventare
uno strumento importante nella terapia per il
trattamento della Sla. ...
I N N BESTA
Roma del 22 marzo 2011
La Sla - OTTO NUOVI PROGETTI
PER 2,5 MILIONI DI EURO
L’Agenzia di ricerca per la Sla (Arisla), sclerosi
laterale amiotrofica, ha finanziato otto nuovi
progetti per un totale di 2,5 milioni di euro.
Quaranta esperti mondiali li hanno scelti dopo
un’attenta valutazione. I progetti sono di gruppi
di studio di Milano (tre: Carlo Besta, Università
Statale e Bicocca), Firenze (università), Trieste
(icgeb-Centro ingegneria genetica), Bari (Cnr),
Pisa (Cnr), Roma (Idi, Dermopatico Immacolata).
del 16 aprile 2011
Testa del bebè
Attenzione
Nei primi mesi di vita le ossa del piccolo sono
ancora tenere e facilmente deformabili. In alcuni
casi, però, anomalie della struttura possono
segnalare un problema. Diverso è quando la
forma anomala è legata a una saldatura troppo
precoce delle ossa del cranio: in questo caso si
parla di craniostenosi, quando le suture, invece
che saldarsi nei primi anni di vita, si chiudono
quando un bambino è ancora nel grembo
materno o nei primissimi anni di vita. …
di Roberta Raviolo, con la consulenza della dottoressa Laura
Valentini, specialista in neurochirurgia e Neuropatologia, dirigente medico presso La Fondazione Istituto nazionale neurologico Carlo Besta di Milano
Verona del 29 aprile 2011
La sclerosi laterale adesso
si cura con l’Epo
Recentemente i ricercatori dell’Istituto Besta
di Milano hanno proposto l’Epo come possibile
terapia volta a modificare il decorso della malattia
migliorando sensibilmente la qualità della vita
del malato... In una prima fase sperimentale al
Besta di Milano su modelli animali con malattie
neuro degenerative, il farmaco aveva dimostrato
importanti proprietà neuro protettive, che si
traducevano in una migliore sopravvivenza e
funzione delle cellule neuronali. …
11
“il corso della suora”
COME GESTIRE STRESS E SOFFERENZE
Al Besta il 2009 è stato un anno particolarmente difficile per la
rendendo necessaria la programmazione di altre edizioni. Il corso è
problematicità e gravità delle diagnosi di malattia dei degenti, e in
stato replicato in quattro distinte edizioni, con un’alta partecipazione
conseguenza delle situazioni famigliari. Questo ha coinvolto, a volte
e interazione tra docenti e partecipanti e un elevato apprezzamento
negativamente, tutti gli operatori impegnati nella diagnosi, nella cura e
dell’iniziativa desumibile sia dalla Customer Satisfaction sia dalle
nell’assistenza con un notevole carico di lavoro e di stress. Ha coinvolto
richieste di attivazione di un percorso avanzato (DRA 2° livello). I test
e impegnato notevolmente anche suor Adriana che, oltre ad aiutare
di apprendimento, sottoposti al termine di ciascun percorso formativo,
degenti e famigliari a gestire situazioni spesso drammatiche, si è trovata
hanno avuto un esito certamente soddisfacente, dimostrando
di fronte a operatori di ogni categoria, in difficoltà e con richieste
ulteriormente l’efficacia delle tecniche didattiche utilizzate (role playing;
specifiche di formazione per acquisire corrette capacità relazionali,
lavori di gruppo con simulazione di casi, ecc...). Il programma per la
consone a gestire le fatiche, lo stress, le situazioni di sofferenza, gravità,
realizzazione del percorso avanzato, o DRA 2°, è stato presentato
terminalità, morte, ecc... . Un operatore sanitario (medico, infermiere,
e accolto nel settembre 2010, con l’obiettivo di dare la possibilità di
ecc.), probabilmente si rende conto che è opportuno, e a volte
approfondire, consolidare quanto appreso durante il Corso DRA 1°
necessario, abbinare alla conoscenza scientifica e tecnica, quel tocco di
livello, acquisendo nuove competenze relazionali e ulteriori tecniche.
umanità che trasforma l’individuo che si ha davanti, in una persona che
Di esso sono già state realizzate due edizioni. Chi ha seguito il Corso ha
non ha unicamente una patologia, un organo malato, ma che è anche
pure imparato a utilizzare uno strumento formativo chiamato verbale
ferito nei suoi affetti, nel suo progetto di vita, negli ideali coltivati da
che consente all’operatore di verificare la capacità di mettere in atto
sempre. Come tale egli va avvicinato con il rispetto e l’attenzione che
quanto ha appreso con la teoria e di riflettere sulla propria persona ed
si deve a una persona. L’incontro tra due persone rimane nelle nostre
esperienza di operatore. Il verbale consiste nel rapporto scritto di una
giornate una ricchezza; può essere vissuto di fretta, con minore o
conversazione con un malato, un famigliare, un collega, ecc. stesa con la
maggiore coinvolgimento, con attese diverse, con superficialità o con
maggior fedeltà possibile, secondo uno schema preciso.
grande attenzione a ciò che proviamo. Quando l’incontro è motivato
Esso offre l’opportunità di un efficace apprendimento, perché costringe
dal bisogno di una delle due persone di essere aiutata anche per breve
l’operatore a conoscere e analizzare se stesso mentre esercita il
tempo nel suo percorso di vita, nasce una relazione di aiuto. Ma
suo servizio. Con l’aiuto del supervisore che corregge il verbale, ed
come avvicinare, aiutare, accompagnare, adeguatamente una persona
eventualmente dei compagni di corso (se si decide di analizzare il verbale
senza conoscere, appropriarsi di conoscenze, atteggiamenti e abilità
in gruppo), l’interessato può prendere coscienza della sua capacità di
comunicative e relazionali che possono facilitare una relazione? Dopo
stabilire una relazione, del suo stile dialogico, della sua abilità a leggere
alcune riflessioni personali, ha pensato allora di proporre loro un corso
la realtà … Non è facile, ma con il verbale si mette in atto “l’imparare -
di Dialogo e Relazione di Aiuto, seguendo lo schema e la metodologia
facendo” che costituisce un valido principio pedagogico e i partecipanti
dei Corsi DRA, proposti da decenni nei Centri di Formazione dei Padri
alle varie edizioni si sono impegnati notevolmente per eseguire il
Camilliani, adattandolo alla situazione concreta del Besta. La proposta
compito. Attualmente al Besta le situazioni che gli operatori si trovano
è stata accolta, così ha presentato al responsabile della Formazione,
ad affrontare quotidianamente non sono certo migliorate rispetto al
una bozza di programma, chiedendo e ottenendo la collaborazione sua
2009, a volte forse sono ancora più pesanti, però si nota lo sforzo
e dell’Ufficio competente, per realizzarlo come “Progetto formativo
di affrontare in modo diverso le situazioni, di attuare un approccio
aziendale ECM - CPD” interno per tutte le professioni. Il corso, nel
migliore nelle relazioni con i malati, i famigliari e anche fra colleghi,
suo primo livello, si propone di aiutare i partecipanti a scoprire e
in coloro che hanno frequentato il Corso DRA 1 e, ormai un buon
cominciare a vivere modalità più efficaci e utili per l’altro e per se stessi
gruppo, il DRA 2. Proponendo questo itinerario formativo, pur nella
all’interno di un rapporto interpersonale di aiuto e così, possedere,
consapevolezza della sua utilità, non si pensava certo a una risposta,
al suo termine, alcuni strumenti per approfondire la conoscenza di
così elevata: ogni aspettativa è stata abbondantemente superata e
sé e di padronanza della comunicazione per facilitare l’accoglienza e il
si spera che altri ancora possano sentire la necessità di partecipare
dialogo con l’altro. La metodologia si basa su un’integrazione tra teoria
a questo Corso, in particolare i medici, la cui presenza nelle edizioni
e pratica, valorizzando l’esperienza dei partecipanti, e utilizzando non
già realizzate, si è limitata ad alcuni della Neuro - rianimazione. Un
solo la didattica frontale ma anche tecniche di gruppo ed esercitazioni
grazie al dottor Gianni Cervellera e alle dottoresse Simona Di Carlo,
pratiche. La prima edizione del corso (subito denominato “il corso
Claudia Finocchiaro e Anna Preti, che con la loro professionalità e le
della suora”) realizzata nel mese di marzo 2010, (tre sabati con orario
loro capacità relazionali hanno contribuito alla realizzazione e all’ottima
9.00 - 18.00), nei suoi diciotto partecipanti ha avuto una risonanza
riuscita di questo evento formativo particolare.
più che positiva che è “rimbalzata” in ogni angolo del Besta, con
Nardin suor Adriana - Assistente spirituale/religiosa Fondazione IRCCS
conseguenti numerose richieste da parte di altri per frequentarlo,
Istituto Neurologico “C. Besta” [email protected]
12
I N N BESTA
PARLIAMO DI...
3 PAZIENTI SU 4 SONO IN STATO VEGETATIVO
O DI MINIMA COSCIENZA DOPO ARRESTO
CARDIOCIRCOLATORIO O EMORRAGIE CEREBRALI
Presentati i dati finali del più grande progetto italiano si trovano diversi pazienti in SV o in SMC da più di 15 anni. L’eziologia
di ricerca su 602 pazienti in Stato vegetativo - SV e di è prevalentemente di origine non traumatica, il 74% nel campione
Minima coscienza - SMC: i pazienti sono in maggioranza dei pazienti adulti, dovuta ad anossia da arresto cardiocircolatorio o
maschi con un’età media di 55 anni, e ad assisterli per il emorragie cerebrali. Un risultato questo in linea con i dati ministeriali
70% sono le donne, che in più del 50% dei casi vi dedicano recenti che riportano una riduzione in Italia dei traumi cranici da
oltre 3 ore al giorno. Poche Regioni, prevalentemente al incidente stradale”.
Nord e al Centro, hanno strutture dedicate.
Le analisi hanno di fatto riscontrato che diverse figure professionali
In Italia risulta ad oggi ancora poco esplorata la realtà complessa coinvolte nella cura dei pazienti con disturbi della coscienza,
e articolata riguardante le persone in SV e in SMC, ovvero riportano un impatto e uno stress lavorativo che varia a seconda
una situazione di possibile evoluzione del coma caratterizzata delle differenze professionali ed è maggiore tra gli infermieri. “Tra
dalla ripresa della veglia, e le loro
i diversi obiettivi raggiunti dal progetto
I dati della ricerca
famiglie. Di questo si è occupata la
- commenta il direttore generale della
Pazienti reclutati 602 adulti 566 e 36 bambini
Fondazione, Giuseppe De Leo - è
ricerca finanziata dal Ministero della
70% pazienti in SV e il 30% in SMC
64%
in
25
strutture
lungodegenza
rilevante la creazione di una vasta
salute tramite il Centro nazionale
26% in 38 strutture riabilitative
rete di interconnessione tra i principrevenzione e controllo malattie10% al domicilio
64%
adulti
ha
la
cannula
tracheostomica
pali centri italiani che si occupano
CCM. Il progetto, coordinato
67% non presenta piaghe da decubito
di persone in SV e SMC nelle diverse
dall’aprile del 2009 dalla neurologa
94% si alimenta con sondino allo stomaco
26% bambini ha la cannula tracheostomica
fasi del percorsoterapeutico e tra le
Matilde Leonardi e dai suoi
91% non presenta piaghe da decubito
associazioni dei familiari, che, ove
collaboratori della SOSD Neuro71% si alimenta con sondino allo stomaco
possibile, sono state collegate alle
logia, salute pubblica e disabilità
I dati di 487 Caregiver
Federazioni già presenti sul territorio
della Fondazione Besta, ha visto
70% di genere femminile
56% età media oltre 50 anni
nazionale”.
il coinvolgimento di 78 centri
49% ha un lavoro
“è stato anche molto importante italiani, 39 tra associazioni e
24% è pensionato
23% è casalingo
commenta Ferdinando Cornelio,
federazioni di familiari che si
Caregiver dei minori per la maggior parte presta
direttore scientifico della Fondazione
occupano di persone in SV e SMC,
assistenza continua 24 ore al giorno
Besta - il coinvolgimento della fedela FIMMG e l’Associazione italiana
29% cura il paziente perché si sente il più adatto a farlo
14%
perché
non
c’è
nessun
altro
razione dei Medici di medicina genedonne medico-AIDM. È stato così
37% altre motivazioni
rale-MMg che ha permesso di raccopossibile raccogliere dati sulla
I dati di 1243 operatori sociosanitari
gliere informazioni su persone in SV
base anche della Classificazione
34% ingermieri professionali
30% assistenti sanitari
e SMC, tramite un questionario a cui
internazionale del funzionamento,
9% terapisti della riabilitazione
han risposto oltre 1000 MMG italiani,
della disabilità e della salute
12% medici
su un campione di oltre 1.280.000
dell’OMS-ICF, di rilevare i bisogni dei
“caregiver”, coloro, quasi sempre familiari, che assistono i pazienti assistiti. L’indagine che si è appena conclusa ha posto sotto i riflettori una
realtà ad oggi poco conosciuta, richiamando l’attenzione sulla necessità
e di valutare il carico assistenziale degli operatori del settore.
“Grazie all’impegno di tutti gli operatori, i familiari e le associazioni di raccogliere sistematicamente informazioni cliniche, epidemiologiche,
coinvolte - spiega Matilde Leonardi, che dirige anche il progetto organizzative, politiche, socio-assistenziali ed etiche relative a questa
Coma research centre, il Centro ricerche sul Coma, in corso presso tematica”.“Per queste ragioni - sostiene Carlo Borsani, Presidente
l’Istituto Besta - è stato possibile elaborare e analizzare dati sul più della Fondazione - al Besta abbiamo sostenuto e sosteniamo anche il
ampio campione di persone in SV e SMC mai riportato in letteratura. progetto di ricerca biennale “Centro ricerche sul coma”, finanziato dalla
L’età media dei pazienti adulti è di 55 anni e il 60% di loro è di genere Regione Lombardia, che sta realizzando uno studio multidisciplinare
maschile. La distanza media dall’evento acuto è di 5 anni per l’80% neurofisiologico, neuroradiologico e clinico su pazienti con disordini
del campione e nel restante 20 % che supera questo lasso di tempo della coscienza, che deve rispondere a molti quesiti ancora aperti “.
I N N BESTA
13
fondazione mariani
NUOVI STRUMENTI DIAGNOSTICI E TERAPEUTICI
IN NEUROLOGIA INFANTILE
Le nuove tecnologie di indagine
una speciale attenzione è dedicata
neuroradiologica, neuro-fisiologica e
alle tecniche neuroradiologiche e
neurogenetica nella diagnosi e terapia
neurofisiologiche e alle loro applicazioni
delle malattie neurologiche in età
cliniche. Alcuni capitoli sono incentrati
pediatrica sono l’argomento trattato dal
sul neonato e sui primi anni di vita del
volume “New diagnostic and therapeutic
bambino con focus sulle tecnologie MRI,
tools in child neurology”, da poco
cliniche e EEG maggiormente indicate
pubblicato nella Collana di Neurologia
per indagare il cervello in sviluppo.
infantile della Fondazione Mariani edita
Sono altresì illustrate le tecniche in uso
in inglese dalla John Libbey Eurotext.
con i bambini più grandi. Il professor
Il libro, curato da Eugenio Mercuri,
Mercuri ci spiega perché: “Le tecniche
Ermellina Fedrizzi e Giovanni
neuroradiologiche e neurofisiologiche in
Cioni, è conseguente al XXII Corso di
età pediatrica consentono una valutazione
aggiornamento in Neurologia infantile
obiettiva dello stato di maturazione delle
organizzato dalla Fondazione Mariani
strutture del sistema nervoso centrale e
a Genova nel marzo 2010. Scopo del
periferico, consentendo quindi di identificare
volume è fornire una esaustiva “review”
non solo l’impatto di possibili lesioni ma
sui più innovativi strumenti diagnostici e
anche eventuali variazioni del processo
terapeutici che possono essere utilizzati
di maturazione, soprattutto a carico dei
per la cura dei bambini affetti da patologie
processi di mielinizzazione fin dai primi
Il XXIV volume della Mariani
Foundation Paediatric Neurology Series
neurologiche. La presentazione degli
mesi di vita. Un approccio integrato con
argomenti e delle “guidelines” è accompagnata da suggerimenti tecniche di immagini in grado di dare dettagli sempre più precisi,
su come adottare un approccio integrato per compiere una come ad esempio la trattografia in Risonanza Magnetica, e tecniche
diagnosi. Inoltre, in tutti i capitoli, i dati tecnici sono associati alle neurofisiologiche come stimolazioni magnetiche corticali, potenziali
applicazioni cliniche così da evidenziare, ove possibile, come tali evocati ed EEG, possono fornire informazioni strutturali e funzionali
nuove procedure possano essere usate anche in riabilitazione. che, assieme ai dati clinici, facilitano il percorso diagnostico e
Tra i curatori del libro Eugenio Mercuri, professore associato prognostico”. Notevole importanza è data poi alle più recenti
presso la cattedra di Neuropsichiatria infantile dell’Università scoperte genetiche. Come puntualizza il professor Mercuri:
Cattolica e direttore della Unità operativa di Neuropsichiatria “L’introduzione di metodiche di indagine più accurate come l’array
infantile del Policlinico Gemelli di Roma, nonché membro del CGH e le nuove piattaforme diagnostiche di screening genetici hanno
Comitato Scientifico Ricerca della Fondazione Mariani e del notevolmente aumentato le possibilità diagnostiche e ridotto i tempi
Comitato Tecnico Scientifico-CTS del Besta. Nel volume di indagine. Questo ha provocato un notevole miglioramento delle
informazioni fenotipo genotipo definendo i pattern clinici e radiologici
associati a specifiche forme genetiche. Nel campo delle malattie
Corsi Fondazione Mariani
neuromuscolari per esempio, le informazioni cliniche e di RMN
muscolare sono di grosso aiuto per selezionare più accuratamente gli
Corso “La riabilitazione del bambino
esami genetici da eseguire riducendo i tempi e i costi delle procedure
con paralisi cerebrale in età scolare:
diagnostiche”. La pubblicazione si rivolge “in primis” a pediatri,
l’apprendimento, la partecipazione
neurologi infantili e neonatologi, con l’auspicio di essere un ausilio
e la qualità della vita”
concreto nel quotidiano lavoro di diagnosi e cura dei piccoli
Data di svolgimento: 9-11 novembre 2011
pazienti con disabilità neurologiche.
Responsabile Scientifico: Ermellina Fedrizzi
In collaborazione con: GIPCI - Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili
Sede: Starhotels Michelangelo, Firenze
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Per richiedere il volume:
[email protected]
I N N BESTA
EVENTI E CORSI
FORMAZIONE PROMOSSA
DALL’ISTITUTO
SETTEMBRE 2011
I programmi sono disponibili su
www.istituto-besta.it - sezione Formazione
Per info: [email protected]
JOURNAL CLUB DI NEUROFISIOLOGIA
Date di svolgimento: Settembre - Dicembre 2011
MILANO PARKINSON & DISTURBI DEL MOVIMENTO
Date di svolgimento: 16 - 17 Settembre 2011
Responsabile Scientifico: Alberto Albanese
CORSO USC-VASC
(ACCESSO VASCOLARE CENTRALE ECOGUIDATO
NEL PAZIENTE ADULTO E PEDIATRICO)
Date di svolgimento: 22 - 23 Settembre 2011
Responsabile Scientifico: Massimo Lamperti
CORSO DI AGGIORNAMENTO
SULLA MALFORMAZIONE DI CHIARI
Data di svolgimento: 24 Settembre 2011
Responsabile Scientifico: Laura Valentini
IL TRATTAMENTO RIABILITATIVO INTEGRATO
NEL BAMBINO CON PARALISI CEREBRALE
INFANTILE E LA SUA FAMIGLIA.
STORIA E ATTUALITà DEL GRUPPO C. BESTA
Data di svolgimento: 26 - 27 Settembre 2011
Responsabili Scientifici: Emanuela Pagliano - Adriana Anderloni
SOSTA POETICA...
UNA PAUSA PER LO SPIRITO
Rubrica a cura di Roberto Pinardi
Federico Garcia Lorca (1898/1936) estratto
... O pioggia silenziosa; senza burrasca, senza vento,
pioggia tranquilla e serena di campani e di dolce luce,
pioggia buona e pacifica, vera pioggia,
quando amorosa e triste cadi sopra le cose!
O pioggia francescana che porti in ogni goccia
anime di fonti chiare e di umili sorgenti!
Quando scendi sui campi lentamente
le rose del mio petto apri con i tuoi suoni.
Il canto primitivo che dici al silenzio
e la storia sonora che racconti ai rami
il mio cuore deserto li commenta
in un nero e profondo pentagramma senza chiave.
La mia anima ha la tristezza della pioggia serena,
tristezza rassegnata di cosa irrealizzabile,
ho all’orizzonte una stella accesa
e il cuore mi impedisce di contemplarla.
O pioggia silenziosa che gli alberi amano
e sei al piano dolcezza emozionante:
da’ all’anima le stesse nebbie e risonanze
che lasci nell’anima addormentata del paesaggio!
(1961) Ed. Einaudi
Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta
Via Celoria, 11 - 20133 Milano
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Coordinamento Editoriale: P. Meroni
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Redazione: via Celoria, 11 - 20133 Milano - c/o Ufficio Comunicazione
URP tel. 02.23942292 - e-mail [email protected]
Foto: Archivio Fondazione Besta, Archivio Fondazione Mariani,
Vignette: Athos Careghi
Progetto grafico: Joblines Srl - Stampa: Tipografia Galli - Varese
Reg. Tribunale Milano: n. 10 del 13 gennaio 2003
Pubblicato online su www.istituto-besta.it
A causa di un errore di impaginazione nello scorso numero dell’INNbesta Maggio/giugno 2011 non figura il nome del coordintore
dell’articolo “Tempo di vacanze - I diritti per i disabili” , alle pagine 1, 8 e 9. Ce ne scusiamo con l’autore Paolo Cornelio e con i lettori.
La redazione
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tumori cerebrali, patologie neurologiche dell’infanzia.
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