La fragilità del malato
Stefania Bastianello
Milano, 20 ottobre 2012
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“Quando non c’è più nulla
da fare, c’è ancora molto
da fare”
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Il vissuto
 A fine 1993, a 32 anni, Cesare Scoccimarro si ammala di
SLA.
 Nel giugno 1998 sopraggiunge l’insufficienza respiratoria e
Cesare sceglie di continuare a vivere accettando
tracheostomia e PEG.
 Per 14 anni:
- tracheostomia e ventilazione meccanica 24 ore al giorno,
nessuna autonomia respiratoria;
- totale paralisi del corpo;
- totale impossibilità di comunicazione verbale: Cesare è in
grado di muovere soltanto gli occhi;
- alimentazione enterale tramite PEG;
… nel lontano 1994
La nostra diagnosi a Houston, in
inglese:
Lei ha 3 anni di vita, si organizzi
1985
2001
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… ancora oggi..
 “La Comunicazione mi è stata inviata per posta dal medico
che aveva fatto la diagnosi. Assolutamente durante la visita
non mi ha dato grosse indicazioni. Era lontanissimo da noi
immaginare che era una malattia del genere”.
 “Mi è stato detto di non fare programmi a lungo termine”.
 “In camera mi è stato detto direttamente utilizzando la
parola motoneurone. Neanche 20 minuti dopo viene
ricoverata accanto a me una persona che aveva la malattia
del motoneurone e che non poteva più muoversi”.
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Il vissuto delle persone al momento della diagnosi
di SLA
 Al momento della diagnosi molta confusione, qualche
giorno dopo ho avuto modo di appurare la realtà delle cose;
fu un grande sconforto, il “baratro”
 Capii subito che la cosa era grave, tempo di arrivare a casa
e collegarmi a internet per sapere cosa mi stava
succedendo: ho provato incredulità, vuoto assoluto,
solitudine…
 Ho affidato le mie emozioni ad un diario che scrivevo giorno
per giorno e mi ha aiutato a scaricare la tensione della non
accettazione della malattia. Ho messo in discussione tutto,
anche il matrimonio…
 Paura di non sapere con precisione cosa mi stava
succedendo: l’emozione di oggi è vivere la vita giorno per
giorno
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I bisogni
La SLA non è una malattia che uccide dopo una media di tre
anni, o meglio, lei lo farebbe pure, ma c’è chi come me
glielo impedisce. Perchè con la tracheostomia, la sonda
nello stomaco, e un’adeguata assistenza, si può vivere
ancora molto.
La SLA ti uccide se glielo concedi, ti uccide se i medici non ti
informano che puoi continuare a vivere, ti uccide se non
puoi scegliere consapevolmente cosa davvero vuoi fare.
Ma vita dignitosa significa essere accudito 24 ore al giorno,
perchè accanto a me deve sempre esserci qualcuno, che mi
aspira la saliva e le secrezioni, che mi sposta mani e piedi,
che accende la TV, che mi legge il giornale, che sappia
comunicare con me - che muovo solo gli occhi…
(Cesare)
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Il punto di vista del malato
“Ho accettato di non poter più
camminare, di non poter più
correre e sciare, di non poter più
lavorare, ma accettare di
dipendere da un’altra persona
per i bisogni più intimi e personali
è ciò che più mi pesa.
Mi sembra di costringere chi mi ama
e mi sta accanto a seguirmi, non
posso fare nulla senza la
presenza e disponibilità di chi mi
circonda.”
Camillo: Devi avere Pazienza (1)
Devi avere pazienza
quando ti parlano a voce alta,
convinti che sei sordo.
Devi avere pazienza,
quando ti osservano come se fossi un deficiente.
Devi avere pazienza,
quando ti brucia un occhio
e ti strofinano l’altro.
Devi avere pazienza,
quando i tuoi denti mordono a sangue la lingua.
Devi avere pazienza,
quando una mosca ributtante
passeggia beffarda sul tuo viso.
Camillo: Devi avere Pazienza (2)
Devi avere pazienza,
quando il tuo naso sbatte violentemente
sulla clavicola di chi ti sta sollevando.
Devi avere pazienza,
quando per un prelievo di sangue,
ti pungono più volte
alla ricerca delle vene perdute.
Devi avere pazienza
quando ti senti soffocare
con la tua stessa saliva.
Devi avere pazienza...
Devi avere pazienza...
Ma io non ho tutta questa pazienza,
vorrei urlare la mia rabbia
e prendere a calci l’universo mondo
“Parlare”….
“quando non si può più parlare con la voce le parole
sono poche, pesanti, preziose …”
“Mediamente, impiego 30 secondi per scrivere una
parola. Questo, di fatto, significa che, per me, le
parole sono una risorsa scarsa. Rispetto a quando
stavo bene e potevo liberamente disporre della
mia voce, il mio modo di scrivere, e, in parte, di
pensare, ha subito dei cambiamenti”
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I bisogni
 Il malato e la famiglia necessitano di una risposta
multidimensionale ai bisogni “espressi” ed
“inespressi”
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

Informazione
Condivisione
Sanitari
Sociali
Affettivi e Relazionali
Spirituali
Economici
 Fornire una risposta adattiva ai bisogni
 Il bisogno è dinamico
 La risposta non può essere puntuale o prestazionale
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Piano Sanitario Nazionale 2006-2008
3.8. L’ integrazione socio-sanitaria
La famiglia è uno dei nodi della rete, al pari degli altri ambiti
considerati.
Tale approccio assistenziale richiede un’impostazione secondo
metodologie e strumenti di gestione capaci di assicurare un
percorso assistenziale continuo.
3.9 Il dolore e la sofferenza nei percorsi di cura
Vanno attivati gli interventi volti a promuovere
l’umanizzazione delle cure, nella consapevolezza che il
fulcro del Servizio Sanitario è rappresentato dalla persona
malata, nella garanzia del rispetto della sua dignità, identità
e autonomia.
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Assistenza: le criticità
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Comunicazione inadeguata della diagnosi
Informazione inadeguata sulla malattia
Assenza di assistenza pre–tracheostomia
Assenza di cure domiciliari qualificate
Assenza di controllo sulla qualità dell’assistenza domiciliare
Difficile gestione del malato in ospedale
Scarsa presenza dei medici di base
Servizi territoriali insufficienti (accessi IP, OSS, FTK, specialisti, …)
Scarsa competenza e conoscenza degli operatori
Complessa gestione emergenze (conoscenza patologia e scelte….)
Scarsa competenza su ausili e presidi
Trasporti
Mancanza di assistenza psicologica
Nella maggioranza dei casi non esiste una reale presa in carico, il
carico assistenziale grava totalmente sulla famiglia
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Chi, realmente, gestisce la rete oggi?
medico specialista
medico di famiglia
la famiglia del paziente
nessuno
… Combattere l’abbandono

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
Della famiglia
Degli amici
Delle Istituzioni
Dei medici e degli operatori
Ci hanno abbandonati dopo la tracheostomia come se avessimo la
peste....ci hanno detto che è un compito nostro....oppure ci sono le case
di cura....mia madre ha il diritto di vivere con la sua famiglia....nella sua
casa con i suoi cari....
Sono ammalata di SLA, tracheostomizzata, nutrita con una PEG. Ho perso la
voce . Privatamente ho tre badanti che non parlano italiano, nessuna
persona di famiglia e sono completamente sola . Ho perso qualsiasi
forma di libertà, sono completamente in balia degli umori degli assistenti
e dei loro tempi. Qualsiasi forma di malessere o di dolore fisico viene
interpretata come una sorta di capriccio, i rimproveri e gli strilli non
finiscono più. Questa malattia è orribile, ma con un po' più di umanità, e
senza questa solitudine accecante potrebbe essere meno dolorosa.
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Dipendenza
e fragilità
Assistenza e
presa in carico
Abbandono e
problematiche
psico-emotive
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Il vissuto
 Diagnosi di SLA a Houston, 1995 =>
autodiagnosi nel 1994 durante il ricovero
all’Istituto Besta
 Nel 1996 ci sposiamo per “tutela”
 1998: Il percorso decisionale:
 Nessuna Direttiva Anticipata
 Orientamento a non fare la tracheo
 Il viaggio della Speranza
 Parziale recupero
 L’insufficienza Respiratoria
 Il Coma
 La MIA responsabilità
Perché occuparsi del Caregiver?






Il caregiver rappresenta l’altro protagonista, o meglio l’altra
“vittima” della malattia
Il paziente ed il Caregiver tendono reciprocamente a sovrastimare
l’impatto psicologico della malattia sull’altro
Il caregiver influenza l’accettazione della malattia da parte del
paziente e l’aderenza del paziente alle prescrizioni
Il caregiver influenza lo stato emozionale del paziente e quindi le
sue reazioni psicologiche e comportamentali
Non necessariamente il Pz. ed il Cg. concordano sulla visione delle
problematiche con le quali si scontrano: non sempre infatti le
aspettative, i valori e le scelte relative ai trattamenti coincidono
Il caregiver modifica sostanzialmente la propria vita (Studio
CENSIS):
Impatto vita sociale e privata
60,4%
Vissuto di rinuncia
58,0%
Senso di svuotamento emotivo
38,9%
Prende farmaci
72,2%
Sonno insufficiente
51,9%
Stanchezza
62,3%
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Il disagio psicologico nel caregiver
Vissuti di:
Reazioni di:
 impotenza
 ansia e paura
 perdita
 rabbia aggressività ostilità
 inadeguatezza
 sintomi depressivi
 ingiustizia
 colpa
 stanchezza psicofisica
 disturbi psicofisici
 isolamento sociale
 pensieri di morte
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Il vissuto del caregiver
“Ho tanta stanchezza sulle spalle.
Lasciatemi così, come una cosa posata in un angolo e
dimenticata.”
(G.Ungaretti)
Da quando la SLA ha colpito mio marito, spesso proviamo
questa inesorabile fatica di esistere.
“E' una fatica indescrivibile che ti accompagna sempre perchè
oltre a quella fisica c'è anche quella psicologica, e assieme
ti fanno arrivare alla sera distrutto.
Poi arriva la stanchezza ed è lei che ti distrugge di più perchè
non ci si può permettere di essere stanchi,bisogna restare
connessi e non abbassare mai la guardia.
Ti devi rivestire di una corazza e lottare ogni giorno per
combattere e vincere quella paura,quella disperazione che
spicca in quegli occhi che cercano la salvezza”
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Il sig. A
55 aa
Esordio 2001
Nel 2002 diagnosi di DFT
Nel 2004 diagnosi di SLA e Parkinsonismo
Nel 2011 1° tentativo di posizionamento PEG non riuscito;
dopo qualche mese (settembre 2011) 2° tentativo riuscito
 Quadro clinico attuale:









Pz allettato
Ripetuti episodi di vomito con conseguente ab ingestis
Quadro psicoemotivo caratterizzato da frequenti pianti e urla
Severo deficit respiratorio: i professionisti hanno visioni differenti
rispetto alla IV
 Contesto familiare:
 Celibe senza figli
 2 fratelli, uno caregiver e uno Amministratore Sostegno
 I fratelli confliggono rispetto al destino sociale e clinico del pz
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Il sig. B
 50 aa
 Esordio inizio 2006, il pz si sta separando dalla moglie
 A metà 2006 diagnosi di SLA spinale: la moglie decide di
non proseguire con la separazione legale
 Quadro psicoemotivo pre-diagnosi: disturbo ossessivocompulsivo
 Quadro clinico attuale:
 Tetraplegia
 PEG dal 2010
 Tracheo da ottobre 2011 (in emergenza, poiché in elezione il pz aveva
rifiutato)
 Quadro psicoemotivo riacutizzato post-tracheo
 Contesto familiare:
 Vive con madre caregiver di 85 aa
 Assistito da assistenti familiari formati
 Moglie e figlie adulte presenti
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Il sig. C
37 aa
Esordio metà 2005
A fine 2005 diagnosi di SLA spinale
Il pz ha sempre convissuto con i genitori, il padre invalido al
100%
 Quadro clinico attuale:




 Tetraplegia
 PEG dal 2006
 Tracheo dal 2007
 Contesto familiare:




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Vive con madre caregiver di 65 aa e padre invalido
Assistito da madre e OSS 3 ore/giorno
Contesto socio-economico molto povero (entrate di 1.200,00 € mese)
La madre ha il vizio del gioco
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La sig.a S.
 SLA dal 2003, a 30 anni
 Dal 2005, tetraplegia, tracheo, PEG, “totally
locked-in”
 Accudita H24 dai genitori e da assistenti familiari
 Recentemente, ripetuti episodi di ematuria
 S. viene portata in PS e successivamente
ricoverata con diagnosi di calcolosi renale, riesce
ad esplellere i calcoli
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… Riflessioni
 Come tutelare la fragilità?
 Quale azione di “protezione” attuare?
 Come creare una dialettica costruttiva tra
gli operatori e il paziente/famiglia?
 Tutto si svolge all’interno del mondo
sanitario o si deve coinvolgere il sociale?
 Se sì, in che modo e con quali ruoli?
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Le battaglie per la vita…
Milano, 23 settembre 2006
Ill.mo Presidente,
sono Cesare Scoccimarro, 45 anni, e da 12 anni sono affetto da Sclerosi Laterale
Amiotrofica.
Vorrei fare alcune considerazioni sulle vicende di questi ultimi giorni: telegiornali,
quotidiani, trasmissioni TV che parlano di Welby che chiede di morire. Mi ha colpito
molto la sua definizione di morte “opportuna”, che condivido pienamente, perchè la
morte, a volte, e se invocata, può solo essere opportuna.
Io sono nelle sue stesse condizioni, il respiratore mi accompagna non da qualche
mese ma da più di otto anni, anni senza il più piccolo movimento, senza la più corta
parola, senza il più minuscolo boccone da deglutire. Uguali, fisicamente, forse. Ma io
e Piergiorgio abbiamo una profonda differenza: la posizione riguardo a questa nostra
vita, uguale nei fatti, diversa nell’anima.
Io voglio vivere. […]. Rispetto la scelta di chi, come Gianluca Signorini o Luca
Coscioni ha ritenuto “opportuno” non continuare a vivere, rispetto Piergiorgio Welby
perchè vuole porre fine a una vita che non gli appartiene più.
Ma, altrettanto, chiedo che venga rispettata la mia scelta di vivere dignitosamente, a
casa mia.
Ecco il senso: morte opportuna o vita dignitosa. Il mio silenzioso urlo
rivendica la vita, e non la pura sopravvivenza - tecnica ed in condizioni
spesso precarie - come molti sono costretti a subire.
Con grande rispetto,
Cesare Scoccimarro
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Battaglie per la vita… ma con un limite
Il testamento di Cesare
Il contrario di
VIVERE
non è MORIRE,
è NON VIVERE
…non solo SLA, le comorbilità
A dicembre 2010 viene attivata una competenza palliativa per:
 disagio posturale definito da Cesare “ discomfort” a livello del gluteo di
destra, che comporta richiesta di sollevamento e caduta gravitazionale
dell’area (emilato di dx) per periodi superiori ai 30’ che ha quale
conseguenza un’attività di mobilizzazione su richiesta, tavolta plurima nella
giornata, faticosa che compromette l'equilibrio psico-fisico del team
assistenziale e incide sull’equilibrio psico emotivo di Cesare
 disturbo del comportamento: presenza di distress psico-emotivo,
caratterizzato da atteggiamenti ossessivi, compulsività e veglia prolungata
Nel seguito sono comparsi:
 Dopo 3 mesi: diabete di tipo 2 insulino resistente
 Dopo 3 mesi: steatosi epatica (diagnosi ecografica)
 Dopo 12 mesi: ipoacusia bilaterale
 Dopo 15 mesi: neoformazione cutanea del cuoio capelluto in aree bilaterali
periauricolare con problematiche cutanee: candidosi, desquamazione
 Dopo 18 mesi: distress respiratorio
 Dopo 19 mesi: candida genitale
Fragilità e complessità
La tutela dei diritti
Art. 3 Convenzione ONU sui Diritti delle
persone con disabilità:
 Il rispetto per la dignità intrinseca, l’autonomia individuale,
compresa la libertà di compiere le proprie scelte, e
l’indipendenza delle persone;
 La non discriminazione;
 La piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella
società;
 Il rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone
con disabilità come parte della diversità umana e
dell’umanità stessa;
 La parità di opportunità;
 L’accessibilità;
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La presa in carico
La presa in carico del malato con SLA e della sua famiglia trova piena
corrispondenza nella definizione di Cure Palliative data
dall’OMS:
“Le cure palliative sono rappresentate dall’insieme degli interventi
terapeutici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva, totale, di
malati la cui malattia di base non è più responsiva alle cure
specifiche.”
L’obiettivo è il miglioramento della Qualità di vita del paziente e dei
familiari. In particolare, gli obiettivi diventano:
 Il controllo dei sintomi
 Il comfort ambientale
 La cura delle relazioni
 Il rispetto delle emozioni del paziente e della famiglia
 L’attenzione alla comunicazione
 La presa in carico globale delle esigenze del paziente e della rete
di cura
Legge 38 15 marzo 2010
La Legge 38 dovrebbe garantire a tutti i cittadini
l’erogazione di Livelli Assistenziali omogenei di
cure palliative.
Sia al Domicilio sia in Hospice sia in Ospedale
e sia nelle Strutture Socio Sanitarie le C.P.
dovranno essere garantite su tutto il Territorio
Nazionale, indipendentemente dalla differenza dei
modelli
Assistenziali
definiti
da
ciascuna
programmazione regionale
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La SLA impone
una presa in carico
globale del malato
e della sua famiglia
Utopia o possibile realtà?
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Grazie Cesare!!!
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