MIELOMA INFORMAZIONI GENERALI Il nesso tra mieloma e midollo osseo. Il mieloma è un tumore a carico delle plasmacellule, che sono cellule che si trovano normalmente nel midollo osseo. Il midollo osseo è quel materiale di consistenza spugnosa che è contenuto nello spessore delle ossa ed è in grado di produrre le cellule chiamate staminali, capaci di differenziarsi nei tre diversi tipi di cellule ematiche: - i globuli rossi, che trasportano ossigeno a tutte le cellule del corpo; - i globuli bianchi (incluse le plasmacellule), essenziali per combattere le infezioni, - le piastrine, che aiutano il sangue a coagulare per prevenire emorragie. Osso e midollo osseo Le plasmacellule Le plasmacellule rappresentano un tipo di globuli bianchi, le cellule cioè deputate a proteggere il nostro corpo dalle infezioni. Le plasmacellule producono delle proteine specifiche dette anticorpi o immonuglobuline. Questi anticorpi circolano nel sangue, pronti ad attaccare qualsiasi virus o battere presente nel nostro corpo. Nel corso di un processo infettivo, dal nostro corpo vengono prodotte più plasmacellule, che creano più anticorpi deputati ad attaccate e debellare l’agente infettivo responsabile dell’infezione. Cos’è il mieloma? Il mieloma è conosciuto anche con il nome di mieloma multiplo o mielomatosi. 2 Le cellule ematiche sono diverse tra loro e lavorano in modo differente, ma tutte si riparano e si riproducono nello stesso modo. Di norma, il nostro corpo produce cellule nuove per sostituire quelle vecchie o quelle fuori uso ed il processo avviene in modo ordinato e controllato. Nel caso del mieloma, il processo va fuori controllo e il risultato è che viene prodotto un numero abnorme di plasmacellule, in questo caso dette cellule del mieloma. Queste cellule riempiono il midollo osseo e interferiscono con la normale produzione di globuli bianchi, globuli rossi e piastrine. Le cellule del mieloma solitamente producono un elevato numero di un tipo anomalo di anticorpo. Questo è noto come paraproteina o proteina M. Questa paraproteina non può combattere le infezioni in modo efficace e spesso riduce la produzione dei normali anticorpi. Le cellule del mieloma si diffondono nel midollo osseo e nella parte dell’osso più esterna. Diverse, o molte aree dell’osso possono essere colpite (si parla di lesioni osteolitiche multifocali). Il mieloma può causare un assottigliamento dell’osso esterno e mal di ossa. Il mieloma colpisce più frequentemente le persone di mezza età o più anziane. È davvero insolito prima dei 50 anni e molto raro tra le persone che hanno meno di 40 anni. Il mieloma è un tipo di disordine delle plasmacellule che rientra tra le discrasie plasmacellulari. Si conoscono numerose varianti di mieloma multiplo. Tra queste, le due più comuni sono più comuni sono la Gammopatia Monoclonale di Significato Incerto (MGUS) e il Mieloma Smouldering (noto anche come mieloma asintomatico o indolente). Nel caso di diagnosi di una di queste due condizioni sono necessari soltanto dei monitoraggi ematici ma non occorre iniziare alcun trattamento a meno che la condizione non progredisca. Talvolta plasmacellule anomale vengono trovate in un unico distretto osseo in una certa area del nostro corpo. Questa condizione è nota come Plasmacitoma Solitario e viene trattato con la radioterapia. Alcune persone colpite dal Plasmacitoma Solitario potrebbero sviluppare un mieloma multiplo e per questo è necessario un regolare monitoraggio con esami del sangue. CAUSE E DIAGNOSI Le cause del mieloma Sebbene le cause del mieloma siano sconosciute, la ricerca si occupa di continuo di capire le possibili cause della malattia. Il mieloma, come altri tipi di tumori, non è contagioso e non può essere trasmesso ad altre persone. I segni e i sintomi del mieloma Il sintomo principale del mieloma è il mal di schiena frequente, in quanto esso colpisce più comunemente la spina dorsale. Ci potrebbe essere anche una diminuzione dell’ altezza. Altri distretti ossei potrebbero essere colpiti, come per esempio le costole, il collo o il bacino. Altri sintomi potrebbero essere alcuni dei seguenti: • • eccessiva stanchezza e letargia dovute alla insufficienza di globuli rossi nel sangue (anemia) problemi ai reni causati dalle paraproteine prodotte dalle cellule del mieloma. Un danno al rene può incrementare la stanchezza e l’anemia. 3 • • • • • Raffreddori ripetuti, tosse e alter infezioni (soprattutto ai bronchi) per via della carenza di normali anticorpi. Fragilità ossea causata dalle cellule del mieloma, che aumenta il rischio di fratture. Perdita di appetito, senso di malessere, stitichezza, depressione e sonnolenza, causate dal troppo calcio nel sangue (ipercalcemia). L’eccesso di calcio è rilasciato dalle ossa danneggiate nel sangue Contusioni inspiegabili ed emorragie anomale (dal naso o dalle gengive) perché il numero di piastrine nel sangue è diminuito. Formicolii, intorpidimenti o debolezza ai piedi o alle braccia, difficoltà ad urinare o ad andare di corpo. Uno di questi sintomi può significare che un mieloma stia comprimendo il midollo spinale (fenomeno noto come compressione del midollo). Se si ritiene di avere uno di questi sintomi occorre contattare immediatamente un medico. Se si avverte uno di questi sintomi, è importante farsi visitare da un medico il prima possibile. Occorre ricordare che questi sintomi possono presentarsi anche per altri motivi. Molte persone con questi sintomi non sono affette da mieloma. Occasionalmente il mieloma viene diagnosticato da esami del sangue di routine, quando la persona non ha sintomi particolari. Come viene diagnosticato il mieloma In presenza dei sintomi suddetti, di solito l’iter inizia con la valutazione del medico di famiglia, che visita il paziente e indica gli eventuali esami da fare. Il medico indirizzerà il paziente all’ospedale per questi esami e per le indicazioni specialistiche ed il trattamento. In ospedale In ospedale, un medico esaminerà tutta la storia clinica del paziente prima di compiere delle valutazioni di carattere fisico. In seguito vengono prelevati dei campioni di sangue e delle urine del paziente per esaminarli al fine di controllare lo stato generale di salute ed in particolare il funzionamento renale. Questi esami potrebbero rivelare anche la presenza di paraproteine, le proteine anomale prodotte dalle cellule del mieloma, nel sangue e nelle urine. Se gli esami del sangue rivelassero proprio la presenza di paraproteine, il medico richiederà il prelievo di un campione di midollo osseo ed altri esami specialistici. Questi vengono effettuati per aiutare il medico stesso a creare e gestire al meglio un progetto terapeutico. Campione di midollo osseo Questo esame consiste nel prelievo di un campione di midollo osseo dallo sterno o dall’osso iliaco che viene esaminato per vedere se contiene delle cellule del mieloma. Il prelievo può essere effettuato in ospedale o in ambulatorio. Se il paziente è preoccupato per questo esame può richiedere e ricevere dal medico un leggero sedativo. Prima che il campione di midollo venga prelevato, viene somministrata localmente una anestesia locale attraverso la cute sovrastante il punto di prelievo. Vengono così aspirate una minuscola 4 porzione di osso e di midollo spinale per essere esaminati al microscopio. Questa parte dell’esame può essere dolorosa e, per evitare ciò, viene normalmente utilizzato un antidolorifico. Può aiutare assumere questi antidolorifici comunque, prima che l’effetto dell’anestesia locale svanisca. A volte l’area può provocare dei disagi per qualche giorno dopo l’esame, e anche in questi casi, possono rivelarsi utili degli antidolorifici. Il campione di midollo spinale viene prelevato di solito dalla parte posteriore del bacino L’intera procedura dura circa 15 minuti. Spesso è sufficiente un piccolo nucleo di midollo (trephine biopsy): questa procedura dura pochi minuti di più e può essere somministrato preventivamente un sedativo. È opportuno farsi accompagnare e venire a prendere da qualcuno all’ospedale poiché sotto sedativo non è consentito guidare. Citogenetica Tutte le cellule del nostro corpo contengono dei cromosomi, a loro volta costituiti dalla successione di geni. I geni controllano tutte le attività delle cellule. Nel mieloma possono esserci cambiamenti nella struttura del cromosoma nelle cellule del mieloma, ma non vi sono cambiamenti per quanto riguarda le altre cellule del corpo. Gli esami ematici e il prelievo di un campione di midollo osseo spesso sono completati da una valutazione cromosomica per osservare cambiamenti eventuali e specifici nei cromosomi. Questi esami, noti come esami citogenetici, possono aiutare a decidere per la scelta del trattamento più adatto e a predire la risposta al trattamento stesso. Esami radiologici Vengono fatti per controllare se le cellule del mieloma hanno danneggiato la struttura ossea del paziente. Vengono effettuati esami radiologici a tutto lo scheletro, con un esame detto RX total body ( skeletal survey) Esami delle urine Viene richiesto un campione delle urine del paziente per controllare la presenza di una particolare paraproteina, detta proteina di Bence-Jones, che esercita attività tossica sui tubuli renali. L’esame delle urine implica la raccolta delle urine in un contenitore sterile nelle 24 ore. 5 Esami del sangue Se gli esami rilevano la presenza di un mieloma, il medico prescriverà regolarmente esami del sangue per misurare il livello di paraproteine nel sangue, per controllare l’anemia, l’ipercalcemia (che indica un livello elevato di calcio nel sangue), e per assicurarsi che i reni continuino a funzionare in maniera corretta. ALTRI ESAMI PER IL MIELOMA Il medico potrebbe suggerire al paziente di fare altri esami che possano fornire informazioni più dettagliate in riferimento alle ossa e agli organi del corpo. RMI (imaging con risonanza magnetica) Questo esame strumentale utilizza il magnetismo per costruire immagini trasversali del corpo. Questo può aiutare a mostrare in che modo il mieloma si stia sviluppando nel corpo del paziente. Durante l’esame al paziente viene richiesto di rimanere sdraiato e il più possibile immobile su un lettino che viene fatto procedere all’interno di un cilindro metallico aperto da entrambe i lati. L’intero esame può durare circa un’ora ed è assolutamente indolore, anche se il macchinario è piuttosto rumoroso. Per ovviare a questo al paziente possono essere forniti tappi per le orecchie o cuffie stereo. Il paziente potrebbe avvertire una sensazione claustrofobica dentro al cilindro. Per questo si suggerisce di segnalare al radiografo che farà la risonanza che non si gradisce stare in spazi chiusi. In questo caso sarà offerto ulteriore supporto durante l’esame. TAC (tomografia assiale computerizzata) La TAC permette, attraverso l’utilizzo di raggi x, di creare un’immagine tridimensionale dell’interno del corpo. Questo esame può rivelarsi utile perché mette in evidenza eventuali danni all’osso in maniera più chiara di un esame ordinario. L’esame è indolore, ma dura più di un normale esame a raggi x (circa 30 minuti). Esame ad ultrasuoni Un esame ad ultrasuoni fa uso di onde ad ultrasuoni per osservare gli organi interni. Viene di norma effettuato per controllare se i reni del paziente sono stati danneggiati dal mieloma. Occorrono alcuni giorni prima di ricevere gli esisti di questi esami. Sarà inoltre effettuata una visita di controllo prima che il paziente possa tornare a casa. Chiaramente questo è un periodo in cui il paziente è preoccupato e sarà utile che abbia il sostegno di parenti ed amici. STADI DI SVILUPPO L’espressione “STADIAZIONE” di un tumore maligno descrive in che modo e quanto esso stia colpendo il corpo umano. Conoscere lo stadio di sviluppo del mieloma aiuta i medici curanti a decidere per il trattamento più adeguato. 6 Generalmente, lo sviluppo del mieloma segue tre stadi, che indicano l’effetto della malattia sul corpo e quanto velocemente o lentamente si stia sviluppando. Di seguito si riporta una descrizione dello sviluppo del mieloma nota come sistema Durie-Salmon. La stadiazione del tumore considera il fatto che la malattia si sviluppi a carico de : • • • • i globuli rossi (emoglobina, Hb) il livello di calcio nel sangue la quantità di paraproteine la struttura ossea Stadio 1 Il mieloma è in fase iniziale. Il numero di globuli rossi è normale o solo leggermente ridotto. La quantità di calcio nel sangue è normale. Ci sono livelli basi di paraproteine nel sangue e nelle urine. Le ossa appaiono normali o si rileva la presenza di un singolo plasmacitoma . In questo stadio possono non esserci sintomi. Stadio 2 Il mieloma è ad uno stadio intermedio, tra lo stadio 1 e lo stadio 3. Stadio 3 Il mieloma è ad uno stadio più avanzato. Può aver causato una delle seguenti circostanze: l’emoglobina è sceso significativamente e l’anemia è preoccupante il livello di calcio nel sangue è cresciuto notevolmente tre o più ossa sono state colpite e vi è una elevate possibilità di fratture vi è un livello elevato di paraproteine neö sangue e nelle urine. Gli stadi 2 e 3 si possono differenziare ulteriormente a dipendenza di come stanno lavorando i reni. In questo caso si specifica lo stadio con una lettera A o B. Per esempio si ha lo Stadio 2A o lo Stadio 3B. . A Il rene funziona normalmente, o è stato colpito lievemente dal mieloma. B Il rene funziona in maniera anomala. Un secondo sistema evolutivo per descrivere il mieloma , che è stato sviluppato recentemente tiene conto dei livelli di particolari proteine del sangue, la beta 2 microglobulina e l’albumina . Questo nuovo sistema di descrizione evolutiva, noto come International Satging System, è caratterizzato da tre stadi. È utile per i dottori, perché li aiuta a definire lo stadio del mieloma in maniera più accurata. Stadio I La beta 2 microglobulina è ad un valore inferiore di 3.5mg/dL e il valore dell’albumina è maggiore o uguale a 3.5g/dL Stadio II I valori della beta 2 microbulina che dell’albumina sono inferiori a 3.5, o il valore della beta 2 microbulina è tra 3.5 e 5.5mg/dL Stadio III Il valore della beta 2 microbulina è maggiore o uguale a 5.5 mg/dL Se il mileoma si ripresenta dopo il trattamento iniziale si parla di ricaduta o di mileoma ricorrente. 7 TERAPIE Non appena il dottore determina a quale stadio si trova il mieloma può prescrivere la terapia più appropriata. Quando sottoporsi alla terapia Il mieloma è raramente guaribile, ma è trattabile, e il trattamento può essere davvero efficace nel controllare i sintomi e fermare lo sviluppo della malattia. Il mieloma può svilupparsi molto lentamente, quindi le persone che non hanno sintomi non necessitano in principio alcun trattamento. Di solito si fanno visitare regolarmente dal dottore e fanno analizzare un campione di sangue e delle urine periodicamente ogni due o tre mesi. Si tratta di un monitoraggio attivo della malattia. Il trattamento vero e proprio comincia quando il mieloma inizia a progredire o se alcuni sintomi cominciano ad essere avvertiti. Perché sottoporsi alla terapia La terapia può esser prescritta nei seguenti casi: • Per controllare il mieloma e portarlo in remissione (la remissione è la scomparsa dei segni di malattia, e cioè quando il trattamento riesce a liberare il corpo dalle cellule mieliniche, non se ne trova più traccia nel sangue o nel midollo osseo e si è riformato del midollo osseo normale). • Come terapia di mantenimento una volta il mieloma è sotto controllo, per prolungarne la remissione. • Se la malattia si ripresenta (recidiva). • Per controllare i sintomi e tutti i problemi che il mieloma può causare. Quali terapie sono usate La chemioterapia, normalmente associata all’assunzione di Steroidi, è il trattamento principale in caso di mieloma. Alcuni pazienti possono trarre benefici da una chemioterapia ad alta dose. Per questo trattamento, parte delle cellule staminali del sangue circolante viene prelevata prima della chemioterapia ad alta dose, e sono reinserite tramite fleboclisi a fine trattamento. Si tratta di trapianto di cellule staminali e può aiutare alcuni pazienti a rimanere in remissione, ma è una terapia intensiva che non si adatta a tutti. Dopo la chemioterapia, dell’Interferone o degli Steroidi possono essere usati per mantenere il mieloma in remissione. Recentemente è stato scoperto che il Talidomide è efficace nel controllo del mieloma che si ripresenta dopo la chemioterapia. È stato inoltre testato come trattamento iniziale. Un altro medicamento che può essere usato per curare le persone a cui il mieloma è tornato dopo il trattamento iniziale è il Bortezomib (Velcade®). Il Bortezomib è sotto studio per essere usato anche come trattamento iniziale. I farmaci conosciuti come Bifosfonati sono comunemente usati per ridurre i danni alle ossa causati dal mieloma e per aiutare le ossa a ricalcificarsi. Sono anche molto utili per abbassare l’alto livello di calcio nel sangue. Possono essere somministrati durante la chemioterapia o a chemioterapia finita. Possono essere prescritti anche per aiutare a prevenire le lesioni ossee. La radioterapia può essere utilizzata per aumentare la solidità delle ossa e ridurre il dolore nelle zone interessate. Più raramente si ricorre alla chirurgia per raggiungere i medesimi risultati, ovvero rafforzare le ossa indebolite, prevenire le fratture, o, più raramente, rimuovere le zone del mieloma che fanno pressione su zone importanti del corpo come il midollo spinale. 8 Altri trattamenti possono essere necessari, come: • Analgesici per curare il dolore alle ossa • Trasfusioni sanguinee per gli anemici • Dialisi renale se i reni non lavorano adeguatamente I trattamenti usati variano da persona a persona. Per qualsiasi domanda a proposito delle terapie, non abbiate timore a chiedere al vostro dottore o infermiere specializzato. Spesso è di aiuto farsi accompagnare alle visite da un amico stretto o da un parente. Una équipe medica multidisciplinare Nella maggior parte degli ospedali una équipe di specialisti discuterà con lei il trattamento da ritenersi più adeguato alla sua situazione. Questa équipe di specialisti comprende generalmente un dottore specializzato nel curare le malattie del sangue (ematologo), degli oncologi (specialisti in chemioterapia e radioterapia) e può includere una serie di altri professionisti del campo quali: • Infermiere specializzato • Patologo (un dottore che è specializzato in come le malattie colpiscono il corpo umano) • Dietista • Fisioterapista • Terapista • Psicologo Insieme i dottori saranno in grado di consigliare ad ogni paziente il miglior ciclo di cure tenendo conto di tutti i fattori; inclusi l’età, lo stato generale di salute, e il modo in cui il mieloma sta agendo sul paziente. A volte il medico offre una scelta di cure a cui sottoporsi. Ma spesso le persone fanno fatica a prendere una decisione. Se vi viene chiesto di decidere, assicuratevi di avere abbastanza informazioni riguardo alle differenti opzioni di cure, cosa implica ogni cura e quali sono gli effetti collaterali che potrebbero comparire, così che possiate essere in grado di decidere qual è il trattamento che più vi conviene. Ricordatevi di fare domande riguardo ogni aspetto che non è chiaro o di cui siete preoccupato. Può essere d’aiuto discutere dei vantaggi e svantaggi di ogni opzione con il proprio specialista o l’infermiere specializzato. Nel caso sorgano domande a proposito della propria cura, non si esiti a chiedere al proprio medico o all’infermiere. Può essere d’aiuto prepararsi una lista delle domande da porre e farsi accompagnare da un amico stretto o da un parente. Secondo parere Anche se un gran numero di specialisti in équipe per decidere la cura più adeguata, si potrebbe desiderare un’altra opinione medica. La maggior parte dei medici indirizza il proprio paziente verso un altro specialista per una seconda opinione quando il paziente lo ritiene necessario. La seconda opinione potrebbe metterci un po’ad organizzarsi e potrebbe causare un posticipamento dell’inizio della cura, quindi bisogna essere certi dell’utilità. Dare il proprio consenso Prima di sottoporsi a qualsiasi cura il medico deve spiegare gli intenti della cura e normalmente chiede al paziente di firmare un formulario per dare il suo consenso allo staff dell’ospedale a sottoporsi al trattamento in questione. 9 Nessun trattamento medico può esser dato senza il consenso, e ogni richiesta di consenso è preceduta da complete informazioni riguardo: • Il tipo e le dimensioni della cura che stanno consigliando • I vantaggi e gli svantaggi del trattamento • Ogni altro possibile trattamento • Tutti i rischi significativi o effetti collaterali del trattamento Nel caso sin cui non si capiscano le spiegazioni, è necessario comunicarlo chiaramente allo staff medico in modo che possa chiarire ogni dubbio. Alcuni trattamenti per il mieloma sono complessi, quindi è molto comune che i pazienti abbiano bisogno di farsi spiegare il loro trattamento più di una volta. I pazienti spesso hanno l’impressione che il personale medico dell’ospedale sia troppo occupato per rispondere alle loro domande, ma è importante esser cosciente di quali siano gli effetti del trattamento sul proprio organismo, e che lo staff medico dedichi il tempo necessario perché tutte le domande abbiano una risposta. È sempre possibile chiedere di aver più tempo per decidere della propria terapia, nel caso in cui non ce la si sente di decidere immediatamente. Ogni paziente è libero di scegliere di non sottoporsi al trattamento, e lo staff può spiegare quali possano esserne le conseguenze. Pro e contro della terapia Molte persone sono spaventate all’idea di sottoporsi alle cure di un tumore, e delle conseguenze che esse possano avere. Alcune persone chiedono cosa succeda nel caso decidano di non sottoporvisi. Se è vero che molti dei trattamenti possono avere effetti collaterali, è anche vero che questi possono essere ben controllati con medicamenti. Una cura può essere data per differenti ragioni e i possibili benefici variano a dipendenza della situazione personale di ognuno. Il mieloma è raramente curabile e il trattamento è in genere capace solo di tenerlo sotto controllo, portando miglioramenti per quel che concerne i sintomi e una miglior qualità della vita. I trattamenti per il mieloma sono diversi, e alcuni comportano molti più effetti collaterali e rischi di altri. Per alcune persone il trattamento aiuta a controllare il mieloma e gli effetti collaterali del trattamento sono leggeri. Per altre invece non hanno alcun effetto sul tumore e danno gli effetti collaterali senza portare alcun beneficio. Decidere se sottoporsi a una cura in queste circostanze è sempre difficile, e potreste avere bisogno di discuterne approfonditamente col vostro dottore. Se decidete di non sottoporvi, potrete comunque ricevere medicamenti per controllare i sintomi di cui soffrite, ovvero una cura palliativa. È importante comunicarlo chiaramente al dottore o all’infermiere di turno di modo che possano registrare la decisione nella cartella clinica. Non è necessario dare un motivo per non voler sottoporsi alla cura, ma può essere utile dare tutte le informazioni necessarie allo staff in modo che possa consigliarvi nel migliore dei modi. TERAPIE PER CURARE IL MIELOMA Chemioterapia La chemioterapia consiste nell’uso di farmaci anti-tumorali (citotossici) ed è uno dei trattamenti principali usati per controllare il mieloma. I farmaci chemioterapici circolano nel sangue, e possono raggiungere le cellule del mieloma in tutto il corpo. Un ciclo di chemioterapia prevede la somministrazione di uno o più farmaci per alcuni giorni ogni 3-4 settimane, seguiti da un periodo di pausa durante il quale il sangue viene esaminato regolarmente per verificare che i farmaci abbiano effetto. La dose dei farmaci può essere aggiustata a seguito dei risultati degli esami del sangue. 10 Per fare la chemioterapia non è necessario in genere farsi ricoverare, anche se, a volte, occorre stare qualche giorno in ospedale. Alcuni medicamenti per il mieloma sono somministrati sotto forma di compresse o capsule da ingerire, altri tramite iniezioni nelle vene (endovenose). I medicamenti Melfalan e Ciclofosfamide sono comunemente usati per trattare il mieloma e sono solitamente somministrati in pastiglie o capsule, ma possono esser dati anche tramite vena. Il più delle volte si associano a pastiglie di steroidi (Prednisone). Se dati sottoforma di pastiglie questi farmaci hanno meno effetti collaterali, motivo per il quale sono preferibili per i pazienti che non possono ricevere trattamenti più forti. Ad alcune persone è consigliata una combinazione di farmaci chemioterapici somministrati tramite iniezioni o infusioni nella vena (fleboclisi) durante alcuni giorni, e anche in questo caso si associano spesso alla presa di steroidi. Due regimi di chemioterapia spesso usati sono il VAD e il C-VAMP. • Il ciclo VAD implica i farmaci Vincristina, Doxorubicina e gli steroidi Desametazone • Il ciclo C-VAMP è una combinazione dei farmaci Ciclofosfamide, Vincristina, Doxorubicina e gli steroidi Metilprednisolone. Questi trattamenti tendono ad avere più effetti collaterali che le pastiglie o le capsule, e causano spesso la caduta dei capelli; ne consegue che normalmente vengono somministrati solo ai pazienti più giovani, che hanno una sufficientemente forma fisica. Se si appresta a subire un trattamento tramite fleboclisi, il suo dottore può suggerirle di farsi mettere un sottile tubicino di plastica (come un catetere) in una vena nel petto (catetere venoso centrale) o nella curvatura del braccio (catetere venoso periferico). Il catetere può stare lì durante tutto il trattamento. Gli infermieri mostrano poi al paziente come gestirlo quando è a casa. Questa figura mostra come viene posizionato il catetere venoso centrale nel vaso sanguineo principale del petto. 1. Il catetere è inserito nel petto in questo punto 2. Il catetere viene fatto passare sotto la sua pelle in questo modo 3. Il catetere esce in questo punto 11 Il catetere venoso periferico viene invece infilato nella vena partendo dal braccio per giungere al cuore. L’estremo del catetere venoso periferico esce esattamente nella piega del braccio. Gli effetti collaterali della chemioterapia I farmaci chemioterapici per il mieloma causano in genere meno effetti collaterali che la chemioterapia per iniezione o infusione endovenosa. Siccome non tutti i chemioterapici causano gli stessi effetti e alcune persone ne sono più colpite di altre, è meglio chiedere consiglio al proprio dottore o infermiere. Maggiore suscettibilità alle infezioni La chemioterapia può ridurre la produzione di globuli bianchi del midollo osseo, rendendo il corpo più soggetto a infezioni. Questo effetto collaterale può cominciare a manifestarsi sette giorni dopo l’inizio del trattamento, e solitamente raggiunge il suo picco 10-14 giorni dopo la chemioterapia. I 12 globuli bianchi ricominciano poi a riprodursi stabilmente e tornano a un numero normale prima che ci si debba sottoporre alla seduta di chemioterapia successiva. È necessario contattare immediatamente il proprio medico o l’ospedale nel caso in cui: • La temperatura corporea supera i 38°C • Non ci si sente improvvisamente bene (anche con una temperatura normale) Prima di sottoporsi a un nuovo ciclo di chemioterapia è necessario effettuare un controllo ematico, per esser sicuri che i globuli bianchi si sono riformati. Nel caso in cui il livello di globuli bianchi sia troppo basso potrebbe esser necessario posticipare il trattamento. Contusioni o emorragie La chemioterapia può anche ridurre la produzione di piastrine, responsabili della coagulazione del sangue. In caso di un’inspiegabile contusione o emorragia come sangue da naso, perdita di sangue, eruzioni cutanee, o gengive sanguinanti è necessario informare il proprio medico. Sentirsi male Se i farmaci chemioterapici presi per via orale causano una leggera nausea, il problema si presenta più forte con i medicamenti da iniettare, i quali possono addirittura causare vomito. Ora esistono dei medicamenti contro la nausea molto efficaci che prevengono o riducono notevolmente il fenomeno. Tuttavia se si avverasse questo sintomo, sarà principalmente qualche ora dopo il trattamento e durerà al massimo un giorno. Se il disturbo non si contiene o persiste bisogna informare il proprio medico, il quale potrà prescrivervi medicamenti più efficaci. Bocca infiammata I chemioterapici possono creare infiammazioni alla bocca, quindi è importante fare risciacqui regolarmente; l’infermiere vi mostrerà come farlo correttamente. Se durante il trattamento non ci si sente di mangiare, si può sostituire i pasti con bevande nutrienti o una dieta leggera. Potrebbe essere d’aiuto parlarne con la dietista dell’ospedale. Anemia (basso tasso di emoglobina) Durante la chemioterapia è molto probabile che si diventi anemici, con conseguenti sintomi di stanchezza e affaticamento. Perdita dei capelli La perdita di capelli è più comune con la chemioterapia tramite iniezione endovenosa che per assunzione orale. Se dovesse succedere in ogni caso ricrescono entro tre mesi dalla fine del trattamento. Stanchezza (affaticamento) Gli effetti collaterali della chemioterapia colpiscono le persone in modi diversi. Alcuni riescono a continuare a condurre una vita normale durante il trattamento, mentre altri si ritrovano molto più stanchi e si vedono costretti a cambiare molte abitudini, concedendosi molti più momenti di riposo. È importante fare quel che si riesce a cercare di non sforzarsi oltre. Per alcune persone l’affaticamento perdura per un po’ di tempo dopo la fine del trattamento. Il trapianto di cellule staminali Se si riesce a raggiungere la remissione con il primo trattamento di chemioterapia, si può continuare a sottoporsi alla chemioterapia ad alta dose per cercare di distruggere tutte le cellule affette rimaste. La chemioterapia ad alta dose distrugge il midollo osseo così come il mieloma, e il midollo osseo dev’essere sostituito con un trapianto di cellule staminali. Le cellule staminali si prelevano prima 13 del trattamento, sono congelate e si infondono in vena in seguito. Si tratta di un autotrapianto di midollo osseo. Si tratta di un trattamento intensivo quindi comporta molti effetti collaterali, per questo motivo solitamente si somministra solo ai pazienti sotto i 65-70 anni, benché il fattore determinante sia piuttosto lo stato generale di salute che l’età del paziente. È anche possibile ricevere un trapianto di cellule staminali all’interno di uno studio clinico, usando cellule di un donatore, sia un parente che un donatore sconosciuto. Quando sono donate da un parente si parla di trapianto allogenico. I rischi in questo caso sono più alti che se si usano le proprie cellule staminali quindi bisogna avere in genere meno di 50 anni per questo tipo di trattamento. Il trapianto da un donatore non parente ha ancor più effetti collaterali che quando si tratta di un parente, ed è raramente usato nel trattamento di un mieloma. Altri trattamenti che implicano l’uso di cellule staminali sono oggetto di ricerca in molti ospedali. Tra questi i mini-trapianti (che implicano una chemioterapia meno tossica), e i trapianti tandem (nei quali un secondo trapianto è fatto subito dopo il primo). Non è ancora conosciuto quanto siano efficaci questi metodi. Effetti collaterali del trapianto di cellule staminali Se ci si sottopone ad una chemioterapia ad alta dose con trapianto di cellule staminali, gli effetti collaterali della chemioterapia possono essere più pesanti e bisogna rimanere in ospedale per circa quattro settimane. Infatti il trattamento così riduce drasticamente il numero di globuli bianchi e di piastrine per alcune settimane. Durante questo periodo i pazienti devono spesso prendere antibiotici per prevenire infezioni e ricevere trasfusioni di piastrine per prevenire qualsiasi emorragia. TERAPIA DI MANTENIMENTO PER IL MIELOMA I trattamenti principali utilizzato per cercare di mantenere il mieloma in remissione il più possibile sono a base di Interferone, Steroidi e Bifosfonati. L’efficacia di altri farmaci a mantenere i pazienti in remissione, come il Talidomide, è attualmente sotto esame. Potrebbe essere d’aiuto discutere con il proprio specialista dei benefici dei vari trattamenti nella propria particolare situazione. L’interferone L’Interferone è una proteina che è normalmente prodotta dal corpo durante le infezioni virali, come l’influenza. In caso di tumore viene somministrata per stimolare il sistema immunitario ad attaccare le cellule del mieloma. L’Interferone può essere usato come trattamento di mantenimento per cercare di tenere il mieloma in remissione dopo la chemioterapia. Anche se può aiutare a controllare la malattia, capita che gli effetti collaterali siano più dei benefici. L’Interferone si prende 3 volte alla settimana, e in casi eccezionali tutti i giorni, tramite una piccola iniezione sottocutanea usando un ago molto fine. Le iniezioni sono poco fastidiose e vi insegneranno come farsele da soli. Durante la prima o la seconda settimana di trattamento l’Interferone può causare sintomi simili a quelli dell’influenza, specialmente brividi, febbre alta, mal di testa, e dolori alla schiena, alle giunture e ai muscoli. Per questo motivo il medico spesso prescrive anche di prendere del paracetamolo circa un’ora prima delle iniezioni, in modo da prevenire questi sintomi. Gli effetti collaterali in genere spariscono dopo qualche settimana dall’inizio del trattamento, ma alcune persone continuano a manifestarsi anche oltre. L’Interferone dà inoltre stanchezza. 14 Terapia con gli steroidi Gli steroidi sono medicamenti che vengono spesso usati nel trattamento del mieloma. Possono essere dati da soli o abbinati alla chemioterapia. Normalmente sono sotto forma di pastiglie da ingerire. Gli steroidi per curare il mieloma si prendono solo per alcuni giorni alla volta. A dipendenza della dose prescritta possono avere certi effetti collaterali. Incluso sentirsi irritabili, forte appetenza, sentirsi più energico, bruciori di stomaco, difficoltà digestive e a prender sonno. Se si prendono steroidi per un periodo prolungato si possono avere altri sintomi temporanei come ritenzione idrica, alta pressione e un rischio leggermente accresciuto di contrarre infezioni. Talvolta si sviluppa anche un livello accresciuto di zucchero nel sangue. In questo caso il dottore prescrive pastiglie da prendere quotidianamente o iniezioni da fare per riportare il livello di zuccheri nel sangue a livello normale. Un semplice esame giornaliero per verificare il livello di zuccheri nelle urine potrebbe rendersi utile. Gli infermieri vi mostreranno come. È poco comune per le persone affette da mieloma dover prendere steroidi per un lungo periodo, ma nel caso in cui succeda è facile prendere peso, specialmente in viso, fianchi e spalle. Questi effetti collaterali possono sembrare duri da sopportare, ma è importante ricordare che sono tutti temporanei e spariscono non appena la dose di steroidi viene ridotta. I Bifosfonati I Bifosfonati sono farmaci usati principalmente per ridurre i sintomi del mieloma. Spesso sono usati per ridurre l’eccesso di calcio nel sangue e per aiutare a rafforzare le ossa indebolite. Ma capita anche che vengono somministrati ai pazienti in remissione, in quanto aiutano a posticipare nel tempo i danni alle ossa e a prevenire i dolori alle ossa, e impedire l’aumento del livello di calcio così come le fratture. I Bifosfonati vengono somministrati in due modi diversi: tramite fleboclisi (infusione venosa) una volta al mese, la cui durata varia da 15 minuti a quattro ore, a dipendenza di quale medicamento è usato. Oppure per via orale con pastiglie da ingerire. Gli effetti collaterali sono generalmente leggeri e includono nausea e dispepsia (cattiva digestione). TERAPIA PER IL MIELOMA RECIDIVO Se il mileoma ritorna è possibile ripetere la cura fatta in principio per controllare la malattia, a dipendenza di quale fosse la cura e quanto tempo sia durata la remissione. Se ciò non fosse possibile ci sono altre cure possibili. Il medico discuterà con voi tutte le possibilità. Trattamenti usati I trattamenti che possono esser presi in considerazione sono: • Chemioterapia • Trattamento ad alta dose con trapianto di cellule staminali • Talidomide • Bortezomib (Velcade®) • Steroidi 15 Il Talidomide Il Talidomide è un medicamento che si è recentemente dimostrato efficace nel trattamento del mieloma. Si usa principalmente per curare il mieloma recidivo, cioè che torna dopo altri trattamenti come la chemioterapia; le ricerche mediche stanno tuttavia verificando la possibilità di usarlo come trattamento di mantenimento e come trattamento iniziale in accompagnamento alla chemioterapia. Si ipotizza che il Talidomide possa far bloccare al tumore la produzione di nuovi vasi sanguinei così come la richiesta di ossigeno e sostanze nutritive. Si spera che questo possa fermare la crescita del tumore o addirittura farlo restringere. Il Talidomide è una pastiglia da ingerire giornalmente. Gli effetti collaterali del Talidomide includono costipazione, sonnolenza, un aumento del rischio di sviluppare coaguli di sangue nelle vene delle gambe (trombosi venosa profonda), e danni a particolari nervi, i quali possono causare formicolii alle mani e alle gambe (neuropatia periferica). Per il rischio di trombosi si ricevono medicamenti per fluidificare il sangue, come l’aspirina. In rari casi sono predominanti gli effetti collaterali sugli effetti benefici quindi la dose di Talidomide deve essere ridotta o interrotta del tutto. Il Talidomide può causare difetti di nascita quindi l’uso di questo medicamento deve essere sotto stretto controllo; non dev’esser somministrato alle donne incinte, e le persone sessualmente attive che prendono questo medicamento devono usare anticoncezionali. Si stanno ora sviluppando altri medicamenti, detti immunomodulatori, che funzionano in modo simile al Talidomide. Il Lenalidomide (Revlimid®) può anche aiutare a controllare il mieloma. Attualmente è usato solo in Gran Bretagna all’interno di una ricerca sperimentale. Il Bortezomib (Velcade®) Il Bortezomib è un nuovo tipo di medicamento antitumorale detto inibitore del proteasoma. Si somministra ai pazienti che hanno precedentemente subito una chemioterapia, ma a cui il mieloma è tornato o continua a svilupparsi malgrado il trattamento, oppure a coloro che hanno già subito un trapianto di midollo osseo o che sono ritenuti inadatti a subirne uno. I proteasomi sono un gruppo di enzimi che si trovano in ogni cellula del corpo. Hanno un ruolo importante nel controllo delle funzioni cellulari e della crescita cellulare. Interferendo con la funzione dei proteasomi, il Bortezomib può far morire le cellule tumorali e arrestare la crescita del tumore. Il Bortezomib si somministra tramite iniezioni venose. Di solito si danno quattro dosi per tre settimane, ed è possibile combinarlo con degli steroidi. Gli effetti collaterali del Bortezomib includono stanchezza, nausea, diarrea, intorpidimento o formicolio a mani e piedi (neuropatia periferica) e una tendenza a ematomi ed emorragie (causate dalla riduzione di piastrine). TRATTAMENTO DEI SINTOMI DEL MIELOMA Ci sono diversi modi per alleviare i sintomi del mieloma, è quindi importante informare il proprio medico se si hanno problemi particolari. La radioterapia La radioterapia può essere usata in vari modi. Essa utilizza raggi X ad alta energia che distruggono le cellule del mieloma facendo il meno male possibile alle cellule sane. La radioterapia è fatta da una macchina, simile ad una macchina a raggi X, che produce un fascio di radiazioni ionizzanti. I raggi possono venir direzionati a specifiche ossa, dove le cellule del mieloma hanno indebolito una zona. Questa cura può essere molto efficace nell’alleviare il dolore 16 alle ossa indebolite dal mieloma, e permette alle ossa di rimettersi a posto. Potrebbero bastare anche solo uno o due trattamenti, e il dolore dovrebbe ridursi entro 2-3 settimane. Nei casi di mieloma avanzato, se la chemioterapia non è più efficace, la radioterapia può essere effettuata sull’intero corpo, metà alla volta, in due sessioni a distanza di parecchie settimane. Questo trattamento può aiutare a ridurre i sintomi e controllare la malattia per un po’di tempo. La radioterapia si può anche usare come fase preliminare nella preparazione di un trapianto di cellule staminali. La radioterapia è fatta in ospedale, in reparto radiologia. Come viene effettuato il trattamento dipende dai particolari bisogni del paziente. Se si necessitano solamente uno o due trattamenti non si dovrà passare molto tempo in ospedale epr pianificare il trattamento, cosa che invece succede quando il trattamento è più lungo e bisogna quindi recarsi all’ospedale prima di cominciare il trattamento di modo che l’area interessata e le dosi possano essere studiate accuratamente. Normalmente un ciclo di radioterapia si fa tutti i giorni per 2-4 settimane, dal lunedì al venerdì, con una pausa durante il fine settimana. La radioterapia per curare il mieloma causa in rari casi effetti collaterali come nausea e vomito. In tal caso si prendono medicamenti per curare questi sintomi, basta avvertire il medico o gli infermieri. Qualsiasi effetto collaterale dovrebbe comunque sparire a fine trattamento, se ciò non dovesse avvenire è necessario informare il proprio medico. La radioterapia crea in genere spossatezza, quindi si necessita più riposo, specialmente nel caso in cui si viaggia a lungo ogni giorno per recarsi a fare il trattamento. Anemia Una mancanza di globuli rossi nel sangue (anemia) è comune nelle persone affette da mieloma, e può essere dovuta a diversi fattori. L’anemia può far sentire stanchi e affaticati. È molto comune essere anemici quando il mieloma è diagnosticato, ma il problema si rimargina non appena il trattamento per controllare il mieloma comincia. A volte l’anemia può essere causata dalla chemioterapia stessa. In questo caso si suggerisce di fare trasfusioni sanguinee. Nel caso in cui si ha già il catetere venoso il sangue viene infuso tramite quello, altrimenti nella vena del braccio. A volte invece il mieloma danneggia i reni, per cui non producono più uno speciale fattore di crescita: l’ Eritropoietina. Essa infatti stimola il midollo osseo a produrre globuli rossi. Nel caso succeda, il medico prescriverà un trattamento all’Eritropoietina. A volte l’Eritropoietina si usa anche per curare l’anemia nelle persone affette da mieloma che non hanno problemi ai reni. L’ Eritropoietina si somministra tramite piccole iniezioni sottocutanee, da una volta al giorno fino a una ogni tre settimane. Si tratta di un lavoro semplice che può esser fatto ambulatorialmente come a casa, da qualcuno o da se stessi. Talvolta questo farmaco fa aumentare la pressione sanguinea, è quindi necessario tenerla sotto controllo se si prende il medicamento per un lungo periodo. I risultati di studi recenti hanno sollevato la questione della sicurezza dell’Eritropoietina per le persone con alcuni tipi di tumore. Infatti sembra che a volte l’Eritropoietina può far crescere le dimensioni del tumore. Inoltre potrebbe accrescere il rischio di sviluppare trombosi. Questi risultati sono attualmente sotto analisi. Allo stesso tempo non c’è alcun dubbio che gran parte dei pazienti stia traendo beneficio da questo farmaco, ma rischi e benefici sono da valutare attentamente e individualmente per ogni paziente. 17 Infezione Al primo segno di un’infezione o di febbre è importante contattare immediatamente il proprio medico per farsi prescrivere antibiotici per aiutare il corpo a combattere l’infezione. In un caso del genere è inoltre utile tenersi a riposo e bere molti liquidi. Dolore La radioterapia e la chemioterapia aiutano a ridurre il dolore, ma nell’attesa che questi trattamenti mostrino i loro effetti è necessario informare il proprio medico se il dolore comincia ad essere davvero problematico. Il dolore non è qualcosa con cui per forza bisogna convivere, ci sono diversi antidolorifici molto efficaci che ci si può far prescrivere. Si può provarne diversi tipi finché non si trova quello che ha un effetto migliore sul proprio corpo. Gli analgesici spesso funzionano meglio se sono presi regolarmente, quindi è consigliato non aspettare il momento in cui il dolore si presenta per prenderne. Molti analgesici possono causare costipazione, quindi è meglio assicurarsi di seguire una dieta ricca di fibre e di bere molti liquidi. Se necessario il dottore può prescrivere dei lassativi insieme agli analgesici, in modo da prevenire questo effetto collaterale. Un po’ di esercizio fisico può essere d’aiuto. Eccesso di calcio nel sangue (ipercalcemia) Le cellule di mieloma a volte cominciano a demolire alcune cellule delle ossa, che rilasciano del calcio nel sangue. Questo disturbo viene chiamato ipercalcemia e determina sintomi quali stanchezza, nausea, costipazione, sete, irritabilità e confusione. Ad ogni modo ad alcune persone l’ipercalcemia è scoperta durante l’esame del sangue, prima che qualsiasi sintomo si presenti. In un caso simile vi sarà chiesto di cominciare a bere molta acqua e vi si farà un flebo di liquidi (infusione endovenosa). Ciò aumenterà la componente liquida del vostro sangue, incoraggiando i reni a estrarre il calcio ed eliminarlo dal vostro corpo attraverso l’urina. Al fine di ridurre il livello di calcio nel sangue si somministra anche un farmaco della categoria dei Bifosfonati. I Bifosfonati prevengono ogni danno alle ossa e riducono rapidamente l’alto tasso di calcio. Questo farmaco è iniettato in vena per qualche ora e riporta il tasso di calcio a livello normale durante i 2-3 giorni seguenti. Nel caso in cui il tasso si rialzi si prenderà un’altra dose di Bifosfonati. I Bifosfonati esistono anche sottoforma di compresse da ingerire, e anche se non si rivelano così efficaci come le iniezioni, possono aiutare ad aumentare l’effetto delle iniezioni qualora si rendesse necessario. Ossa indebolite In taluni casi è necessario ricorrere alla chirurgia per riparare un osso della schiena, del braccio o della gamba che è stata danneggiato o indebolito dal mieloma. L’operazione è condotta sotto anestesia e dove l’osso è danneggiato si inserisce un perno o una placca di metallo, che una volta sistemata non è percettibile o visibile se non ai raggi X. Se l’operazione è ad un arto, esso potrà essere riutilizzato il giorno dopo l’intervento, con l’aiuto di un fisioterapista. Se l’operazione è invece alla schiena è necessario rimanere a riposo per qualche giorno prima di ricominciare a muoversi normalmente. In alcuni casi è inoltre necessario sottoporsi a un breve ciclo di radioterapia alle ossa rotte o indebolite per distruggere le cellule del mieloma e aiutare le ossa a guarire. Se le ossa della colonna vertebrale (vertebre) sono indebolite dal mieloma possono collassare (cioè subire una frattura compressa). Questo può dare origine a forti dolori, difficoltà motorie, e una 18 diminuzione dell’altezza. Spesso si rimedia prendendo degli analgesici, tenendosi a riposo a letto, e portando un sostegno per la colonna vertebrale. Si può anche riparare la frattura tramite un’iniezione di uno speciale cemento osseo nelle vertebre, che le aiuta a stabilizzarsi e ad alleviare il dolore. Questa tecnica è conosciuta come vertebroplastica percutanea ed è praticata solo in centri specializzati. In genere non si riscontrano effetti collaterali ma tra i possibili effetti c’è l’infezione o il danneggiamento dei nervi della colonna vertebrale. Un’altra tecnica che può venire usata per migliorare la resistenza delle vertebre, che può alleviare il dolore e aiutare i pazienti a muoversi più facilmente, è la chifoplastica. Si tratta di un’insufflazione di cateteri a palloncino all’interno del corpo vertebrale collassato per riportarlo all’altezza originaria, e poi stabilizzarlo col cemento osseo (come sopra). Questa è una tecnica tutta nuova che può essere effettuata unicamente in centri specializzati. I possibili effetti collaterali sono gli stessi di quelli causati da una vertebroplastica percutanea. I rischi e i benefici a lungo termine non sono purtroppo ancora noti. Il vostro dottore o gli infermieri specializzati vi potranno fornire ulteriori informazioni al riguardo se ritengono che questo sia il trattamento più appropriato per voi. I Bifosfonati vengono spesso usati anche durante un lungo periodo di tempo per aiutare le zone indebolite delle ossa a rafforzarsi e prevenirne fratture e dolori. I Bifosfonati in pastiglie sono da prendersi giornalmente, mentre le iniezioni vengono fatte una volta al mese,e per questo risultano più pratiche, soprattutto se si combinano alla visita in ospedale per il ciclo di chemioterapia. I Bifosfonati di solito causano pochi effetti indesiderati, in rari casi provocano indigestione, nausea e vomito. Nel caso in cui si riscontrino questi sintomi è consigliato parlarne col proprio medico. Nel caso in cui si pratica un lavoro in cui si sollevano pesi o si pratica uno sport che comporta uno sforzo particolare per la schiena, è meglio parlarne col proprio medico per capire se non sia il caso di cessare tali attività. Pressioni sulla colonna vertebrale Talvolta il mieloma può svilupparsi nelle ossa della colonna vertebrale. In questo caso il tumore causerà una compressione del midollo spinale. Le ossa possono diventare deboli e esercitare una pressione sul midollo spinale, che può causare non solo dolore, ma anche intorpidimento o debolezza alle gambe, problemi intestinali o alla vescica (per esempio, problemi di minzione), o intorpidimento nella zona addominale. Nel caso si riscontrino questi sintomi è necessario parlarne immediatamente col proprio medico. Di solito questo problema si cura mediante la radioterapia. Anche gli steroidi aiutano a ridurre la pressione esercitata sul midollo spinale. È estremamente importante intervenire subito in quanto altrimenti si rischia la paralisi delle gambe. A volte la chirurgia è necessaria per riparare o addirittura rimuovere le ossa affette. Problemi renali Le proteine del mieloma possono impedire ai reni di filtrare adeguatamente il sangue, è quindi indispensabile bere molti liquidi ogni giorno, possibilmente almeno 3 litri. Ciò aiuterà a pulire i reni permettendogli di svolgere la loro funzione efficientemente. Se il danno ai reni è giudicato grave, essi possono bloccarsi contemporaneamente. In tal caso l’urina non viene più prodotta, l’eccesso di liquido comincia ad aumentare nel corpo, e si avvererà necessario sottoporre i propri reni a dialisi per filtrare artificialmente il sangue. Sindrome di iperviscosità In rari casi, se il mieloma rende il livello delle paraproteine nel sangue troppo alto, il sangue può diventare più denso del normale. I sintomi sono mal di testa, vertigini, problemi di vista ed 19 emorragie. Per curare l’iperviscosità è possibile sottoporsi a plasmaferesi (trasfusione del plasma), un trattamento che rimuove gli eccessi di paraproteine dal sangue. DOPO IL TRATTAMENTO Dopo aver completato il trattamento, il dottore probabilmente farà controlli regolari e raggi x. Al paziente saranno prelevati regolarmente campioni di sangue e di urine, per controllare il livello di paraproteine. Per qualsiasi problema, per qualsiasi novità o sintomo il paziente deve contattare il medico prima possibile. Molte persone prima delle visite dal medico sono molto preoccupate. Questo è normale e potrebbe essere di aiuto avere il supporto di familiari, amici o associazioni durante questo periodo. Riabilitazione e recupero dopo il trattamento del mieloma Il mileoma colpisce le persone in maniera differente. Il paziente puÒ tornare velocemente alla vita di sempre dopo il trattamento, ma non c’è da preoccuparsi se non si è capaci come prima del trattamento e non si è in grado di fare tutto quello che una volta si faceva con sicurezza. Può essere necessario un po’ di tempo per tornare alla normale vita di tutti i giorni se si è stati in ospedale o si è dovuti rimanere in casa per tanto tempo. Mentre si è in ospedale, il fisioterapista aiuterà il paziente a rimettersi in piedi, facendo esercizio di rafforzamento muscolare, e aiutando il paziente a camminare. Il medico del lavoro all’ospedale aiuterà il paziente a tornare alle normali attività a casa. Può fare visita al paziente anche a casa per vedere se occorrono speciali aiuti come per esempio barre di supporto in bagno, o sedie più alte Molti assistenti sociali legati all’ospedale sono ottimi consulenti, e possono offrire un significativo aiuto e consigli pratici al paziente, ai familiari del paziente in ospedale o a casa. ESPERIMENTI CLINICI La ricerca che si occupa di scoprire nuove forme di trattamento per combattere il mieloma e controllare i sintomi è in continua espansione. Gli esperimenti che vengono condotti sui pazienti vengono definiti esperimenti clinici. Essi possono essere effettuati per: testare nuovi trattamenti, come nuove medicine per chemioterapia, terapie genetiche, o vaccini contro il cancro osservare la nuove combinazioni di trattamenti esistenti, o modificare il modo in cui essi vengono proposti, per farli diventare più efficaci o per ridurre gli effetti collaterali. confrontare l’efficacia delle medicine usati per il controllo dei sintomi. vedere quali siano i trattamenti più efficaci tenendo presente il rapporto costi – benefici capire come funzionano I trattamenti contro il cancro. Gli esperimenti sono l’unica via affidabile per scoprire se un diverso tipo di operazione, chemioterapia, radioterapia, o altri trattamenti siamo migliori di quelli attualmente utilizzati. 20 Prendere parte ad un esperimento Al paziente può essere richiesto di prendere parte ad esperimenti di ricerca riguardanti i trattamenti. Vi possono essere numerosi benefici nel partecipare. Gli esperimenti aiutano a migliorare le proprie conoscenze riguardo al cancro e lo sviluppo di nuovi trattamenti. Il paziente sarà inoltre monitorato attentamente durante e dopo lo studio. Campioni di sangue e di tumore Al paziente possono essere prelevati numerosi campioni di sangue e di midollo osseo o possono essere condotte biopsie del tumore per scoprire cosa non funziona nel corpo del paziente. Molti di questi prelevamenti sono necessari per fare la giusta diagnosi. Al paziente potrebbe essere richiesto il permesso di usare parte dei campioni prelevati per la ricerca sul cancro. Alcuni campioni potrebbero essere congelati e catalogati per un uso futuro, nel momento in cui nuove tecniche di ricerca potrebbero essere disponibili. La ricerca può essere effettuata all’ospedale dove il paziente sta svolgendo il suo trattamento, o in un altro ospedale. La ricerca può durare molto tempo, ed è quindi improbabile che il paziente possa venire a conoscenza dei suoi risultati. I campioni prelevati dal paziente verranno tuttavia utilizzati per incrementare la conoscenza sul tema e per migliorare le prospettive di vita per p azienti futuri. 21