INDAGINE SUI SUI PERCORSI E I BISOGNI DELLE FAMIGLIE DI SOGGETTI AUTISTICI A CURA DI GIUSEPPE MAURIZIO ARDUINO E SIMONA PEIRONE CON IL CONTRIBUO DI NADIA BATTISTONI LORENZA BONDONIO TIZIANA DE ACETIS MELO FRANCO FIORETTO CARLA GUERRA PATRIZIA INGOGLIA MONICA LO CASCIO INDAGINE SUI BISOGNI DELLE FAMIGLIE OBIETTIVO DELL’INDAGINE CONOSCERE I PERCORSI SEGUITI DALLE FAMIGLIE DI SOGGETTI AUTISTICI I LORO BISOGNI SPECIFICI INDAGINE SUI BISOGNI DELLE FAMIGLIE FASI DELL’INDAGINE COSTRUZIONE DEL QUESTIONARIO PRESENTAZIONE DEL QUESTIONARIO CONSEGNA QUESTIONARI RACCOLTA QUESTIONARI ELABORAZIONE DATI DISCUSSIONE DEI RISULTATI INDAGINE SUI BISOGNI DELLE FAMIGLIE SOGGETTI DESTINATARI GENITORI DI SOGGETTI AUTISTICI DELLE PROVINCE DI TORINO E CUNEO E ASSOCIATI ALL’A.N.G.S.A. PIEMONTE INDAGINE SUI BISOGNI DELLE FAMIGLIE SOGGETTI CONTATTATI GENITORI DI MINORI CON AUTISMO O DPS IN CARICO ALL’AMBULATORIO PER L’AUTISMO DELLA U.O.A. DI NEUROPSICHIATRIA INFANTILE DI MONDOVÌ GENITORI DI MINORI AUTISTICI O DPS CHE FREQUENTANO LE SCUOLE DELLA CITTÀ DI TORINO GENITORI DI SOGGETTI AUTISTICI O CON DPS MAGGIORENNI INSERITI IN STRUTTURE SOCIO ASSISTENZIALI DELLA CITTÀ DI TORINO O IN CONVENZIONE CON ESSA GENITORI DI SOGGETTI AUTISTICI ISCRITTI ALLA SEZIONE PIEMONTESE DELL’A.N.G.S.A. INDAGINE SUI BISOGNI DELLE FAMIGLIE QUESTIONARIO 9 AREE DI CONTENUTO 43 DOMANDE 1. PRIMA RICHIESTA E PERCORSO DIAGNOSTICO 2. INTERVENTI TERAPEUTICI E RIABILITATIVI ATTIVATI 3. INTERVENTI DI TIPO SOCIO ASSISTENZIALE E PER IL TEMPO LIBERO 4. RELAZIONI INTRAFAMIGLIARI E SUPPORTI DELLA RETE SOCIALE 5. RAPPORTI CON ALTRI GENITORI ED ASSOCIAZIONI 6. PERCORSO ED INSERIMENTO SCOLASTICO 7. GIUDIZI NEI ISTITUZIONI 8. SUGGERIMENTI PER LE ISTITUZIONI (SCUOLA, ENTI LOCALI, SANITÀ E ASSISTENZA) 9. CARATTERISTICHE DEL FIGLIO AUTISTICO CONFRONTI DEI SERVIZI E 42 CHIUSE E UNA, RELATIVA AI “SUGGERIMENTI ALLE ISTITUZIONI”, APERTA E SUDDIVISA IN 7 SOTTODOMANDE DELLE INDAGINE SUI BISOGNI DELLE FAMIGLIE ELABORAZIONE DATI FOGLIO DI CALCOLO ELETTRONICO 114 QUESTIONARI INSERITI 28 ESCLUSI CALCOLO DI FREQUENZA E PERCENTUALE PER OGNI RISPOSTA INDIVIDUAZIONE CATEGORIE RELATIVE ALLE RISPOSTE APERTE (SUGGERIMENTI) CALCOLO DI FREQUENZA E PERCENTUALE DELLE CATEGORIE DI SUGGERIMENTO INDAGINE SUI BISOGNI DELLE FAMIGLIE CARATTERISTICHE DEI SOGGETTI AUTISTICI TOTALE SOGGETTI 114 <18 ANNI: 76 (66,6%) >=18 ANNI: 38 (33,3%) ETA’ MEDIA: 15,38 ETA’ MEDIA <18 ANNI: 9,75 ETA’ MEDIA >=18ANNI: 26 MINIMO: 3 ANNI MASSIMO 40 ANNI I dati si riferiscono ai figli autistici di coloro che hanno completato il questionario INDAGINE SUI BISOGNI DELLE FAMIGLIE CARATTERISTICHE DEI SOGGETTI AUTISTICI COMPORTAMENTI STEREOTIPATI ABBASTANZA O SPESSO: 64.9% QUALCHE VOLTA: 27.2% MAI: 4.4.% USO DEL LINGUAGGIO ABBASTANZA O SPESSO: 47.3% QUALCHE VOLTA: 22% MAI: 30.7% I dati si riferiscono ai figli autistici di coloro che hanno completato il questionario INDAGINE SUI BISOGNI DELLE FAMIGLIE PRIMA RICHIESTA E PERCORSO DIAGNOSTICO ETA’ DI PRIMA RICHIESTA E DI DIAGNOSI 30 25 20 15 AL PEDIATRA AL SERV SPEC. DIAGNOSI 10 >5anni 4-5anni 3-4anni 24-36mesi 12-24mesi 0 <12mesi 5 INDAGINE SUI BISOGNI DELLE FAMIGLIE PRIMA RICHIESTA E PERCORSO DIAGNOSTICO INFORMAZIONI RICEVUTE 70 60 50 40 <18 ANNI >=18ANNI TOTALE 30 20 No Altro Libri cons Scritta 0 A voce 10 INDAGINE SUI BISOGNI DELLE FAMIGLIE PRIMA RICHIESTA E PERCORSO DIAGNOSTICO TIPO DI DIAGNOSI Altro Psicosi i. D.G.S. <18 ANNI >=18 ANNI TOTALE Autismo 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 INDAGINE SUI BISOGNI DELLE FAMIGLIE INTERVENTI TERAPEUTICI E RIABILITATIVI ATTIVATI ETA’ DI INIZIO TRATTAMENTO >5a. 4-5a. 3-4a. 24-36m. 12-24m. <18 ANNI >=18 ANNI TOTALE <12m. 40 35 30 25 20 15 10 5 0 INDAGINE SUI BISOGNI DELLE FAMIGLIE INTERVENTI TERAPEUTICI E RIABILITATIVI ATTIVATI SERVIZI DI RIFERIMENTO Altro Cesm Serv.soc. Altro serv. Psich. <18 ANNI >=18 ANNI TOTALE NPI 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 INDAGINE SUI BISOGNI DELLE FAMIGLIE INTERVENTI DI TIPO SOCIO ASSISTENZIALE 60 50 40 30 <18 ANNI >= 18 ANNI TOTALE 20 No Altro C. Resid. C. Diurno Ed.terr. 0 Ass.soc. 10 INDAGINE SUI BISOGNI DELLE FAMIGLIE PERCORSO SCOLASTICO ETA’ DI INGRESSO A SCUOLA O ASILO NIDO NR >6 a. 5-6 a. 4-5 a. 3-4 a. <18 ANNI >= 18 ANNI TOTALE 0-3 a. 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 INDAGINE SUI BISOGNI DELLE FAMIGLIE GIUDIZI NEI CONFRONTI DEI SERVIZI E DELLE ISTITUZIONI PERCENTUALE DI GIUDIZI POSITIVI Scuola Socio Ass. Sanità Riab. <18 ANNI >= 18 ANNI Sanità Dia. 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 NOTA: IL 47.4 DEI GENITORI DEL GRUPPO <18 ANNI NON RISPONDE ALLA DOMANDA RELATIVA AI SERVIZI SOCIO ASSISTENZIALI INDAGINE SUI BISOGNI DELLE FAMIGLIE SUGGERIMENTI ALLE ISTITUZIONI SUGGERIMENTI AI SERVIZI SANITARI PER LA FASE DI VALUTAZIONE/DIAGNOSI MIGLIORARE LA FASE DIAGNOSTICA MAGGIORI INFORMAZIONI ALLE FAMIGLIE INDAGINE SUI BISOGNI DELLE FAMIGLIE SUGGERIMENTI ALLE ISTITUZIONI SUGGERIMENTI AI SERVIZI SANITARI PER LA FASE DI INTERVENTO/RIABILITAZIONE MIGLIORARE LA FORMAZIONE DEGLI OPERATORI MIGLIORARE LE STRUTTURE SANITARIE E RIABILITATIVE AUMENTARE IL PERSONALE E I SERVIZI INDAGINE SUI BISOGNI DELLE FAMIGLIE SUGGERIMENTI ALLE ISTITUZIONI SUGGERIMENTI ALLA SCUOLA MIGLIORARE LA FORMAZIONE DEGLI INSEGNANTI RIDURRE IL TURN- OVER DEGLI INSEGNANTI MIGLIORARE LA COLLABORAZIONE FRA SERVIZI- SCUOLA- FAMIGLIA INDAGINE SUI BISOGNI DELLE FAMIGLIE SUGGERIMENTI ALLE ISTITUZIONI SUGGERIMENTI AGLI ENTI LOCALI CIRCA I BISOGNI DEI BAMBINI CON AUTISMO DARE SOSTEGNO PSICOLOGICO ALLE FAMIGLIE MIGLIORARE LA FORMAZIONE DEGLI OPERATORI SOSTEGNO PER IL TEMPO LIBERO INDAGINE SUI BISOGNI DELLE FAMIGLIE SUGGERIMENTI ALLE ISTITUZIONI SUGGERIMENTI AGLI ENTI LOCALI CIRCA I BISOGNI DI ADOLESCENTI E ADULTI CON AUTISMO CREAZIONE DI CENTRI DIURNI E CASE- FAMIGLIA AIUTO ECONOMICO ALLE FAMIGLIE SOSTEGNO PSICOLOGICO ALLE FAMIGLIE SOSTEGNO PER IL TEMPO LIBERO INDAGINE SUI BISOGNI DELLE FAMIGLIE IN SINTESI DALL’INDAGINE EMERGONO I SEGUENTI BISOGNI MIGLIORARE LA FASE DIAGNOSTICA MAGGIORI INFORMAZIONI ALLE FAMIGLIE MIGLIORARE LA FORMAZIONE DI OPERATORI E INSEGNANTI CREAZIONE DI CENTRI DIURNI E CASE- FAMIGLIA SOSTEGNO PER IL TEMPO LIBERO RIDURRE IL TURN- OVER DEGLI INSEGNANTI MIGLIORARE LE STRUTTURE SANITARIE E RIABILITATIVE AUMENTARE IL PERSONALE E I SERVIZI SOSTEGNO PSICOLOGICO ALLE FAMIGLIE MIGLIORARE LA COLLABORAZIONE FRA SERVIZI- SCUOLA- FAMIGLIA AIUTO ECONOMICO ALLE FAMIGLIE HANNO COLLABORATO CITTA’ DI TORINO - DIVISIONE SERVIZI SOCIO ASSISTENZIALI CITTA’ DI TORINO - DIVISIONE SERVIZI EDUCATIVI U.O.A. NPI ASL 4 TORINO A.N.G.S.A. PIEMONTE NADIA BATTISTONI LORENZA BONDONIO TIZIANA DE ACETIS MELO FRANCO FIORETTO CARLA GUERRA PATRIZIA INGOGLIA MONICA LO CASCIO I GENITORI COINVOLTI NELL’INDAGINE OPERATORI E INSEGNANTI DELLA CITTA’ DI TORINO IL BAMBINO CHE SCENDE DALLA LUNA AZIONE INFORMAZIONE SITO INTERNET WWW.ALIHANDICAP.ORG/ALI INFORMAZIONI VIA E- MAIL RACCOLTA E TRADUZIONE DI MATERIALI INFORMATIVI STRANIERI PROGETTAZIONE DEPLIANT INFORMATIVI PER I GENITORI GRUPPO INFORMATIVO PER I GENITORI SINERGIE CON IL PROGETTO I.S.A. INFORMAZIONI SINDROMI AUTISTICHE RINGRAZIAMENTI CHIARA MONDINO FRANCESCO E GABRIELE MICHELE ZAPPELLA ETTORE FINO MANUELA AIRALDI NICOLETTA POZZI