Alzheimer e altre patologie
degenerative …
… siamo pronti?
a cura di Paola Boiano
UTE Università della Terza Età
Sassari, 24 Aprile 2012
I grandi mutamenti demografici
• UNA SOCIETÀ CHE CONTINUA AD INVECCHIARE A RITMI
SOSTENUTI
• UN CONTINUO DECREMENTO DELLA NATALITÀ, numero medio
di figli per donna: Sardegna, ultima in Italia, 1.15 (Italia, 1.42,
Trentino Alto Adige, 1.63)
• UN CONTINUO DECREMENTO DELLA NUZIALITÀ (ci si sposa
meno e in un età sempre più avanzata). Aumento dell’età media di
matrimonio sia per uomini che per donne: a metà degli anni
settanta le donne si sposavano mediamente poco dopo i 24 anni e
gli uomini poco dopo i 28. Oggi è comune sposarsi per le donne
dopo i 30 e per gli uomini a circa 35 anni.
• INSTABILITÀ CONIUGALE (aumento dei divorzi).
• AUMENTO DELLE CONVIVENZE e dei matrimoni civili (questi
ultimi uno su tre oggi, uno su cinque a metà degli anni novanta).
Invecchiamento della popolazione: i numeri
• Attualmente in Sardegna la popolazione anziana è pari al
19,5% (fonte ISTAT – dati al 1 gennaio 2011), mentre nel Comune di
Sassari la popolazione anziana ultrasessantacinquenne
rappresenta attualmente il 18,7% della popolazione (fonte
Servizio Statistica – Comune di Sassari- anno 2011).
• INDICE DI VECCHIAIA rapporto tra popolazione di 65 anni e
più e popolazione di età 0-14 anni, moltiplicato per 100.
• Sardegna 163 e siamo al 10° posto in Italia, la Campania ha un
indice di vecchiaia pari a 102 ed è l’ultima in classifica.
Invecchiamento della popolazione: i numeri
(segue)
Che cos’è l’Alzheimer?
E’ un processo degenerativo cerebrale che provoca un
declino progressivo e globale delle funzioni intellettive.
Nella fase più avanzata della malattia si verifica l´atrofia
(assottigliamento) della corteccia cerebrale.
È stata descritta per la prima volta nel 1906, dallo
psichiatra e neuropatologo tedesco Alois Alzheimer.
La "demenza di Alzheimer", è catalogata tra le demenze,
essendo un deterioramento cognitivo cronico progressivo.
Tra tutte le demenze quella di Alzheimer è la più comune,
rappresentando, a seconda della casistica, l'80-85% di tutti
i casi di demenza.
Che cos’è l’Alzheimer? (segue)
Colpisce trasversalmente tutte le classi sociali e
sembra essere più frequente nel sesso femminile.
Le principali cause si fanno risalire ai fattori genetici,
ambientali (traumi, forti dolori, esposizione a sostanze
tossiche, etc.) e all´età, che rimane il fattore di rischio
più accreditato: è ormai dimostrato che l´incidenza
dell´Alzheimer aumenta con l´aumentare dell´età.
Che cos’è l’Alzheimer? (segue)
Il fattore maggiormente correlato all'incidenza della
patologia è l'età.
Molto rara sotto i 65 anni, ha una diffusione
significativa nella popolazione oltre gli 85 anni
Superati i 65 anni, le possibilità di sviluppare
l’Alzhemeir, raddoppiano ogni 5 anni.
Impatto sociale ed economico
•36 milioni i malati nel mondo, di cui 6 milioni in Europa e 1
milione in Italia
•incremento in Italia di 150.000 nuovi casi all'anno
•aumento progressivo delle demenze, circa 66 milioni nel 2030
e quasi 116 milioni nel 2050
•costi sociali e sanitari pari all’uno per cento del PIL Mondiale,
più di 600 miliardi di dollari.
*stime dell’Alzheimer's Disease International (Adi)
Impatto sociale
Una delle patologie a più grave impatto sociale del
mondo
-ampia e crescente diffusione nella popolazione
-limitata e comunque non risolutiva efficacia delle
terapie disponibili
-enormi risorse necessarie per la sua
gestione (sociali, emotive, organizzative ed
economiche), che ricadono in gran parte sui
familiari dei malati
Impatto sociale (segue)
Il 90% delle persone con problemi di demenza sono
assistite dalle famiglie
-a domicilio
-istituzionalizzazione dell’anziano diventa una scelta
quasi obbligatoria.
Impatto sociale
La famiglia del malato di Alzheimer
La famiglia rappresenta il principale supporto
assistenziale per i malati affetti dalla demenza di tipo
Alzheimer e da altra patologia cronica.
-ricerca di un equilibrio all’interno della famiglia, sin dalla diagnosi, si
stabilisce un equilibrio che si evolve e si aggiusta con la progressione e della
malattia
-malattia del caregiver
-aggravamento dei disturbi comportamentali.
Aiuti possibili:
-informazione sulla natura della demenza
-rete dei servizi
-supporto delle associazioni
Impatto sociale della malattia:
costi umani e sociali
• Diretti indicano le spese direttamente monetizzabili per
l’acquisto di beni e servizi.
• Indiretti: sono la conseguenza di una perdita di risorse.
• Intangibili: quei costi che si esprimono in termini di
sofferenza fisica e psicologica del malato e della sua
famiglia. Sono quelli di più alta rilevanza sociale. Al di là
delle sensibili differenze legate alle oggettive condizioni
della persona malata, in media, tre quarti della giornata
del caregiver sono assorbiti da compiti di cura; questo
comporta un notevole stress fisco e mentale spesso
"caricato" su un unico familiare
Chi è il caregiver ?
• il caregiver "informale", detto anche primary
caregiver, può essere il figlio, il coniuge, più
raramente un altro familiare o amico;
• il caregiver "formale" è invece l’infermiere o
qualsiasi altro professionista.
Il ruolo del familiare che si occupa dell’assistenza, in
Italia, è principalmente svolto dalle donne (73.8%),
generalmente mogli e figlie.
L’impatto del malato di Alzheimer sul
caregiver
L’assistenza ad un malato di Alzheimer può provocare nel
familiare depressione, ansia e vari problemi di salute fisica
e psichica. La frequenza di depressione nei caregiver è di
circa tre volte superiore rispetto a persone non coinvolte
nell’assistenza o alla popolazione normale.
•Alcuni studiosi riportano la presenza di depressione clinica
nel 30-50% dei familiari.
•Il coinvolgimento del familiare nell’assistenza è
importante e muta nel corso dell’intero periodo
della malattia: dall’esordio delle responsabilità fino
all’istituzionalizzazione o al decesso del proprio caro..
Alzheimer: il processo di accettazione della
malattia
Ogni componente della famiglia in cui si trova un
malato di Alzheimer si ritrova ad elaborare le varie fasi
del dolore facendo leva sulle proprie capacità di
adattamento alla situazione e sulle personale capacità
di accettazione della separazione e del lutto che tale
malattia comporta.
Il percorso psicologico per accettare la malattia è
simile a quello di chi vive una situazione di lutto.
Alzheimer: il processo di accettazione della
malattia (segue)
La Negazione
I familiari rifiutano di credere che sia vero ciò che sta accadendo al malato
e quindi anche a loro.
Questo atteggiamento spinge i familiari a ricercare una nuova diagnosi, a
cercare dei farmaci innovativi, a cercare dei servizi riabilitativi adeguati o,
quel che è peggio, a chiedere al proprio caro di tornare come era prima.
L’iperattivismo
Superato il momento dell’incredulità, il familiare tende a sostituirsi al
malato e alle sue difficoltà: in lui è forte l’ansia del futuro placata dalla
necessità di fare per non pensare.
Agendo in questo modo il familiare evita di mostrare a se stesso e agli
altri i deficit del malato facendo trasparire che la situazione è sotto
controllo
.
Alzheimer: il processo di accettazione della
malattia (segue)
La collera
La frustrazione che deriva dal costante investimento di
energie che non vanno a buon fine è spesso cocente
delusione che a sua volta produce irritazione, nervosismo e
rabbia.
La rabbia spesso non contenuta si orienta verso il malato o
verso chi si affianca nella cura.
Il senso di colpa
La rabbia che nasce alle volte dal senso di frustrazione può
provocare sensi di colpa per quello che si è detto o fatto
Quanto più sono numerose le occasioni che alimentano
l’irritazione tanto più aumentano i sensi di colpa e quindi la
sofferenza psicologica del familiare.
Prevenzione
Le persone che si impegnano in attività intellettuali, come
la lettura, i giochi da tavolo, i cruciverba, suonare strumenti
musicali o che hanno una regolare interazione sociale,
mostrano una riduzione del rischio di sviluppo della
malattia di Alzheimer. Questo è compatibile con la teoria
della riserva cognitiva, in cui si afferma che alcune
esperienze di vita forniscono all'individuo una riserva
cognitiva che ritarda l'insorgenza di manifestazioni di
demenza.
L'apprendimento di una seconda lingua, anche in tarda età,
sembra ritardare la malattia di Alzheimer.
L'attività fisica è anche associata ad un ridotto rischio di
Alzheimer.
Incidenza Alzheimer e demenze in città
PATOLOGIE
UTENTI
%
Ultrasessantacinquenni e
patologie prevalenti, nel 2010
Banca dati Settore
Alzheimer
22
9%
Decadimento generale
41
18%
Demenza senile
16
7%
Ictus
46
20%
Muscolo scheletriche
51
22%
Parkinson
9
4%
Tumore
21
9%
altro
27
12%
TOTALE
233
100%
Utenza sportelli comunali (Registro badanti)
Servizi
DELIBERAZIONE N. 25/6 DEL13.6.2006
Linee di indirizzo in materia di Residenze sanitarie
assistenziali e di Centri diurni integrati.
• Programma regionale “Ritornare a casa”.
• SAD Servizio Assistenza Domiciliare
• Assistenza Domiciliare Integrata (ADI)
• L. 162/98
Servizi: RSA
Le Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA)
Sono strutture residenziali finalizzate a fornire ospitalità, prestazioni sanitarie, di recupero
funzionale e di inserimento sociale a utenti affetti da malattie croniche o da patologie
invalidanti, non autosufficienti e non assistibili a domicilio, e che pur tuttavia non
necessitano di ricovero in strutture ospedaliere o di riabilitazione globale.
…Possono essere quindi ospitati in RSA, a titolo esemplificativo, persone
anziane e adulti, con un notevole grado di non autosufficienza e con un alto
livello di fragilità...
Le RSA concorrono alla realizzazione di un sistema organico di servizi sociosanitari nel
territorio regionale a favore delle persone non autosufficienti e delle loro famiglie, in grado
di rispondere ai loro specifici bisogni e di contrastare il ricorso improprio alla
ospedalizzazione.
2 a Sassari e 2 a Ploaghe
Servizi: RSA (segue)
… L’inserimento in RSA deve essere valutato in
relazione a fattori sanitari e sociali, considerati nella
loro globalità e nel complesso delle loro interrelazioni,
utilizzando apposite scale di valutazione
multidimensionale, validate a livello nazionale e/o
internazionale...
Servizi: RSA (segue)
La valutazione, che deve configurarsi come una
operazione dinamica e continua e che segue il paziente
nel suo percorso assistenziale nella rete dei servizi
territoriali e ne verifica nel tempo l’evoluzione, è
affidata alla Unità di Valutazione Territoriale (UVT),
operante a livello distrettuale presso il Punto unico di
accesso, così come definita nello specifico
provvedimento (Deliberazione 7/5 del 21.2.2006).
UVT
Servizi: RSA (segue)
L’ammissione in RSA è subordinata al parere positivo
espresso dall’UVT, che costituisce il presupposto per
l’avvio delle procedure di presa in carico dell’assistito,
sia da parte dell’azienda Usl sia da parte del Comune di
residenza del paziente, anche ai fini della eventuale
corresponsione da parte di quest’ultimo della quota
della retta prevista dal DPCM 14.11.2001, a copertura
delle prestazioni di carattere sociale, quando previste.
Servizi: CDI
I Centri diurni integrati (CDI)
offrono un supporto, durante la giornata,
a soggetti non autosufficienti, attraverso attività di
socializzazione, di animazione, di mensa, di assistenza
infermieristica e riabilitativa.
Il Centro Diurno Integrato è volto a potenziare, mantenere o
compensare abilità e competenze relative alla sfera
dell'autonomia individuale nelle attività quotidiane ed al
potenziamento delle capacità cognitive e relazionali.
Servizi: SAD
Il servizio storico per gli anziani autosufficienti è quello dell'Assistenza
Domiciliare.
Si tratta del servizio "più antico" nel settore socio-assistenziale ormai diffuso
nella quasi totalità dei Comuni dell'isola .
Il servizio si rivolge ai cittadini ed ai nuclei familiari che, per particolari
contingenze o per non completa autosufficienza, non siano in grado, anche
temporaneamente, di garantire il pieno soddisfacimento delle esigenze
personali e domestiche, al fine di salvaguardare la loro autonomia e la loro
permanenza all'interno del proprio nucleo familiare o nella propria residenza
abituale.
L'assistenza domiciliare consiste in prestazioni di aiuto, da parte di personale
in possesso dei requisiti di legge, per il governo della casa e per il
soddisfacimento dei bisogni essenziali della persona e, se necessario, per
consentire l'accesso ai servizi territoriali.
Servizi: CDI (segue)
Il CDI è di norma organizzato presso la RSA, di cui costituisce una
modalità di apertura all'esterno e di integrazione con il territorio.
Svolge la propria attività tutti i giorni della settimana (festivi esclusi)
per almeno 8 ore al giorno e garantisce i seguenti servizi e prestazioni:
- assistenza agli ospiti nell'espletamento delle normali attività e
funzioni quotidiane;
- attività terapeutico-riabilitative-educative finalizzate all'acquisizione
e/o al mantenimento delle abilità fisiche, cognitive, relazionali;
- attività di socializzazione e ricreativo culturali;
- prestazioni sanitarie programmate in relazione alle specifiche
esigenze dell'utenza, quali ad esempio quelle mediche,
infermieristiche, terapeutico-riabilitative;
- somministrazione pasti.
Servizi: ADI
Il servizio di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) è mira
ad assistere le persone affette da patologie trattabili a
domicilio, mantenendole il più possibile a casa, favorendo il
recupero delle capacità residue, supportando i loro familiari
anche attraverso i presidi ed ausili utili a rendere meno
gravoso il carico dell'assistenza.
La realizzazione del sistema Assistenza Domiciliare
Integrata nel territorio regionale rientra nell'ambito degli
interventi del programma "Ritornare a casa", finalizzato a
superare l'istituzionalizzazione e promuovere la
permanenza delle persone nel proprio domicilio.
Servizi: L. 162/98
Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, concernenti
misure di sostegno in favore di persone con handicap
grave
Servizi: L. 162/98
-Funzioni
-I Piani Individualizzati
-Obiettivi
-domiciliarità dei servizi alla persona, il supporto delle
responsabilità familiari e delle reti informali di sostegno, sia
affiancando le famiglie nel lavoro di cura al fine di
alleggerirne il carico assistenziale, sia puntando ad una
migliore qualità della vita con interventi mirati
all'acquisizione di autonomia nella vita quotidiana e di
abilità che facilitino l'inserimento sociale.