Settembre
2008
Giugno 2008
Uscita
n. 28
Uscita
n. 29
Giornalino di informazione sulle neurofibromatosi realizzato da ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) Onlus
Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento Postale – D.L. 353/2003 (conv. in Legge 27/0 2/2004, n. 46)
art. 1, comma 2, DCB Parma - Conto Corrente Postale 11220431
Editoriale
Editoriale
Cari soci ed amici,
il nostro giornalino informativo ha una
nuova veste, arricchito con pagine regionali, informazioni legislative, appuntamenti: è da sempre un tramite prezioso
tra l’Associazione e i soci, i quali possono trovare all’interno risposte mirate ai
tanti quesiti che giornalmente arrivano in
sede.
Le esperienze di ognuno di voi sono necessarie e molto utili in quanto suggeriscono strategie per affrontare più serenamente gli ostacoli che la patologia NF
spesso comporta.
Abbiamo bisogno delle vostre idee, delle
vostre critiche e dei vostri suggerimenti, perchè solo interagendo si ottengono
collaborazioni positive che possono dare
risultati migliori.
In questo numero abbiamo inserito gli
indirizzi dei consiglieri e responsabili regionali che sono i nostri punti di forza e
riferimento nelle regioni, quindi più vicini
a voi.
Da essi partono le iniziative e le decisioni,
primi ad esporsi per far si che l’informazione e la conoscenza della patologia non
smetta mai di essere al primo posto.
Ognuno di loro ha bisogno dell’aiuto di
tutti perchè più si parla della Neurofibromatosi più sarà conosciuta, la ricerca potrà fare il suo percorso, investire energie,
capacità, professionalità.
Il nostro comitato Scientifico è sempre
attivo ed attento e l’Associazione può
contribuire al sostegno e alla conoscenza.
Sono stati realizzati i nuovi biglietti augurali natalizi con il nostro logo che scherza
in modo simpatico e spiritoso con la figura
tradizionale di Babbo Natale. La vendita
dei biglietti è sempre un modo piacevole e concreto di raccogliere
fondi per l’Associazione e mi auguro che
anche quest’anno la
generosità di ognuno
di voi si manifesti nei
modi che riterrete più
opportuni.
Mettetevi in contatto con
la sede e Sara prontamente
ve li spedirà.
La prossima Assemblea
dei Soci si svolgerà il 19
ottobre a Roma presso
l’Istituto dei Salesiani in
via Marsala 42.
A giorni vi arriverà la convocazione con le indicazioni su come arrivare.
Spero di incontrarvi numerosi, vi
ringrazio per l’attenzione, il lavoro
costante e capillare che svolgete, permette a chi è affetto da Neurofibromatosi di sentirsi meno solo e di guardare
al futuro con speranza.
Corrado Melegari
1
Unosguardo
sguardo
Uno
da...
da...
Emilia
ROmagna
Emilia
Romagna
Ospedale dei bambini,
apre il cantiere
Con un investimento complessivo di quasi
30 milioni di euro, frutto di un eccezionale accordo tra benefattori privati ed enti
pubblici, l’Ospedale dei Bambini di Parma
è pronto a passare dalla carta alla realtà:
il cantiere avvierà la sua attività nei prossimi giorni e, secondo il piano dei lavori, la
struttura aprirà nella primavera del 2011.
L’idea e la volontà di dotare Parma di una
nuova area pediatrica con caratteristiche
d’eccellenza si inseriscono nel più generale programma di ristrutturazione e ampliamento dell’Ospedale Maggiore.
Il nuovo Ospedale dei Bambini è pronto a
passare dalla carta alla realtà. L’area è già
stata recintata e il cantiere avvierà la sua
attività nei prossimi giorni. La struttura
aprirà nella primavera del 2011. Il piano dei
lavori prevede la consegna dell’opera alla
fine del 2010, poi occorrerà qualche mese
in seguito per la dotazione degli arredi e
delle attrezzature e per il trasferimento
dei reparti.
Oggi la firma dell’accordo di programma
tra Azienda Ospedaliero- Universitaria di
Parma e Fondazione Ospedale dei Bambini
di Parma onlus, costituita dai soggetti privati, presente anche l’assessore regionale
alle politiche per la salute, Giovanni Bissoni.
Domani, mercoledì 2 luglio, la Giunta comunale approverà il progetto definitivo
che sancisce, con il permesso di costruire,
il via ai lavori.
L’investimento per il nuovo Ospedale dei
Bambini è di 29,8 milioni di euro, frutto
di un eccezionale accordo tra benefattori
privati ed enti pubblici.
L’idea e la volontà di dotare Parma di
una nuova area pediatrica con caratteristiche d’eccellenza si inseriscono nel più
generale programma di ristrutturazione e
ampliamento dell’Ospedale Maggiore. In
quattro anni verrà costruito un complesso completamente nuovo che porterà alla
riorganizzazione e allo sviluppo del comparto materno-infantile, diventando così
una struttura all’avanguardia a livello nazionale.
Il progetto scaturisce da un’idea originaria
lanciata da Barilla G. e R. F.lli spa, accolta
dall’Azienda Ospedaliero- Universitaria di
Parma, e che ha trovato successivamente il
coinvolgimento convinto di Impresa Pizzarotti spa e Fondazione Cariparma.
I tre soggetti privati hanno costituito, nel
2005, la Fondazione Ospedale dei Bambini
di Parma onlus imprimendole quale scopo
statutario il compimento di “attività di beneficenza a favore dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma con destinazione
all’Ospedale dei bambini” e hanno messo
2
a disposizione 18 milioni di euro che la
Fondazione ha devoluto interamente per
il nuovo ospedale pediatrico.
L’Azienda Ospedaliero-Universitaria di
Parma investe nell’opera 7,6 milioni. Un altro rilevante contributo arriva dalla Regione Emilia-Romagna, sulla base delle priorità stabilite dalla Conferenza Territoriale
Sociale e Sanitaria, per 4,2 milioni, tramite
distribuzione di fondi dalla legge Finanziaria 2007.
I finanziamenti serviranno per la costruzione del nuovo edificio (22,6 milioni) e
per l’acquisizione di arredi e attrezzature
all’avanguardia (7 milioni). Completa il quadro degli interventi il Comune di Parma
con 1,5 milioni per opere stradali in via
Abbeveratoia, complementari al nuovo accesso dedicato all’Ospedale dei Bambini.
dotata di attrezzature dedicate, tra le quali
una Risonanza Magnetica e una Tac. Completano i servizi un’area informativa e di
prima accoglienza, con spazio di attesa e
gioco, e un’area ristoro.
Il primo piano sarà riservato alla terapia
intensiva polispecialistica e all’oncoematologia, con day hospital e degenze. I bambini
in terapia potranno accedere a un giardino
pensile che sarà realizzato sopra il tetto
dell’emergenza-urgenza.
Al secondo piano si troverà il blocco operatorio, l’ambulatorio di endoscopia e, sul
lato opposto, la neonatologia con degenza
ordinaria e terapia intensiva. Il terzo piano
ospiterà la degenza ordinaria polispecialistica, ossia chirurgica, internistica e per
patologie infettive. Ci saranno anche spazi
per attività didattiche, ludiche e del volontariato.
La costruzione del nuovo complesso che
ospiterà il cosiddetto Ospedale di notte
(cioè destinato ai ricoveri), sorgerà in parte al posto di due ali dell’attuale padiglione,
che saranno demolite, e in parte nell’area
prospiciente le Pediatrie, per un dimensionamento di circa 12.200 m2 rispetto agli
attuali 8.700 m2.
Una caratteristica peculiare del nuovo
Ospedale sarà un innovativo rivestimento
architettonico, a doppia facciata, che interagendo con la struttura dell’edificio garantisce migliori prestazioni ambientali dei
locali interni, oltre a contenimenti energetici, nelle differenti stagioni.
Il progetto contempla la possibilità di un
ampliamento, successivo, a tutte le altre
funzioni del Dipartimento Materno-Infantile: ambulatori e day hospital pediatrici e
servizi di Ostetricia e Ginecologia.
Il nuovo Ospedale dei Bambini di Parma
permetterà di aumentare l’offerta dagli 88
posti letto esistenti ad una disponibilità di
99 posti, estendibili a 110. Questo in osservanza della programmazione sanitaria
regionale che assegna funzioni specialistiche di secondo livello ai centri di riferimento sovraprovinciali. Nello specifico
all’Azienda Ospedaliero- Universitaria di
Parma, per le specialità pediatriche, sono
assegnati 10 posti letto per la terapia intensiva neonatale e 4 posti letto di terapia intensiva pediatrica. Altre funzioni di
secondo livello assegnate a Parma sono:
chirurgia pediatrica, oncoematologia pediatrica, endoscopia pediatrica, radiologia
pediatrica, centro di riferimento regionale
per malattie rare quali fibrosi cistica, emofilia e spina bifida.
Da richiamare l’intensa partecipazione,
con un significativo contributo di idee alla
progettazione, delle associazioni di volontariato sanitario riunite nella associazione
Volontari Ospedale dei Bambini, che si
prodigano costantemente a favore di iniziative che migliorino il rapporto tra mondo sanitario e esigenze dell’infanzia.
In questo senso va anche interpretato il
ruolo della Fondazione Ospedale dei Bambini di Parma che non si esaurirà con la
costruzione del nuovo complesso ospedaliero ma anzi vuole essere motore per
ulteriori iniziative in ambito pediatrico.
Il nuovo Ospedale dei Bambini si affaccerà su via Abbeveratoia e avrà due ingressi,
uno ciclo-pedonale ed uno riservato alle
ambulanze. Al piano terra ci sarà un’area di
emergenza-urgenza, l’astanteria pediatrica e la diagnostica per immagini che sarà
La Redazione
L’ANF insieme ad altre associazioni si
sono riunite formando un’unica associazione denominata VOB - Volontari Ospedale
dei Bambini - di promozione sociale che
ha come soci, tra gli altri, le associazioni di
volontariato dell’area pediatrica, al fine di
contribuire alla realizzazione di un nuovo
Ospedale dei Bambini, sia sensibilizzando
le istituzioni che promuovendo iniziative
comuni di raccolte fondi.
Queste le associazioni del VOB:
ABCAssociazione bambino cardiopatico,
AGD Associazione Bambino Cardiopatico,
ANF Associazione per la neurofibromatosi,
A.N.P.I. Associazione Nuove Patologie Intestinali,
A.I.C.: Emilia Romagna Associazione Italiana Celiachia,
Associazione Emiliana Lotta alla Fibrosi
Cistica,
COLIBRÌ,
GASBI Genitori Ass. Spina Bifida,
NOI PER LORO.
Nostro referente per il progetto Corrado
Melegari
Uno sguardo da...
Parma
Parma
Marche
Marche
Concerto benefico
LE VOCI DI PARMA
Senigallia, 28 giugno
Comune di Parma
V.O.B.
E’ proprio vero che la solidarietà è come
una ciliegia, non smetteresti mai di mangiarne.
Volontari Ospedale dei Bambini
Presentano il concerto benefico
‘LE VOCI DI PARMA PER L’OSPEDALE DEI BAMBINI’
Corale
‘Voci di Parma’
Diretta dal maestro Alessandro Remigio
In cornice di fiori ed abiti da sposa
Domenica 6 Luglio 2008
alle ore 21
Gradinata esterna del Petitot, il cui spazio circostante sarà chiuso al traffico per l’occasione.
Presenta
Francesca Strozzi
INGRESSO AD OFFERTA
Organizzazione:
Stefania Spose – Parrucchiere Roberto Pepe – Fioreria ‘Lella’ di Colombini Gigliola – Tendaggi di Guglielmo Martinelli
Per informazione Tel. 0521/207340 – 3924125271
Dopo le attività programmate durante
l’anno stiamo concludendo questa estate
con il banchetto di Senigallia, il 28 giugno.
Ma continuiamo a progettare, a ideare, a
inventare...
Eravamo in Corso Due Giugno, e, come si
vede in foto, il nostro banchetto era colorato, i palloncini, le magliette, le immancabili foto dell’inaugurazione della Sezione
Marche, voluta, creata, cercata e realizzata! Era il 23 ottobre 2004 ed è stata una
giornata indimenticabile, una sensazione
di successo, di uscire vincitori, di riconoscimento perché all’interno dell’Ospedale
Azur 4, via Cellini - a Senigallia (AN), finalmente un sogno si era realizzato. La sede
della Sezione regionale Marche!
Adriana che guarda un bimbetto, Luciana
dietro il banco, parenti, amici, conoscenti,
persone comuni, tutti sono venuti a salutarci, a portare un segnale della loro vicinanza.
Ci vuole poco, tanta buona volontà, tanta
passione, un po’ di sacrificio, ma poi il risultato non tarda a venire.
Chi vuole può aggiungersi a noi, se riuscissimo davvero a creare un punto informativo in ogni città sarebbe il sogno realizzato.
Perché più se ne parla, più si conosce e
la neurofibromatosi deve essere sulla bocca di tutti, se vogliamo arrivare al nostro
obiettivo.
Coraggio, diamoci una mano, siamo Amici
per la pelle, legati da uno scopo comune.
Luciana, Riccardo, Adriana, Rosanna, Tina,
Maurizio, Luciano, vi aspettano...
Luciana Rocconi 071 7926299
Riccardo Andreoni 071 912051
Riccardo Andreoni
Vacanze solidali
Le associazioni di volontariato sono
sempre più numerose, i “banchetti” si
moltiplicano, ma la gente che si ferma
per sapere, per conoscere non è altrettanto numerosa: oggi si và tutti di fretta!
Per noi dell’ANF, quest’anno non è stato
così: tanti amici sono venuti a trovarci
sotto il nostro gazebo.
Sì amici perché ci siamo fatti conoscere
e apprezzare!
A molto è servito, naturalmente, il Congresso sulle Neurofibromatosi che il 24
novembre 2007 ha riunito medici, infermieri, operatori sanitari, insegnanti per
fare il punto su questa malattia ancora
troppo sconosciuta; ma importante è
stato, soprattutto, l’ingresso dell’ANF
nella Consulta del volontariato di Senigallia.
Attraverso una collaborazione costante
con altre associazioni, che si occupano
di disagio fisico e psichico, abbiamo assicurato ai “diversamente abili”, corsi
di Ippoterapia, Danza, Musica e Teatro
finanziati, su nostro progetto, dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Iesi, e abbiamo offerto vacanze “diverse” a gruppi
di portatori di handicap provenienti da
varie parti d’Italia.
E’ stata proprio l’ANF a proporre al Comune il Progetto “Vacanze Solidali” e a
curarne, con la Consulta del Volontariato e gli albergatori, la realizzazione.
Più che solidali, sono state vacanze ricche di sorprese, felici per i nostri “ospiti”: spettacoli di clown, ippoterapia, musica, pesca sul lago, escursioni in collina,
giochi vari, hanno animato i pomeriggi e
non è mancata neppure un’emozionante
gita in barca lungo la costa.
Per facilitare il bagno ai disabili con difficoltà di deambulazione, il Comitato
femminile della Croce Rossa Italiana ha
acquistato una poltrona Job e l’Associazione Bagnini insieme ad un negozio
di articoli sanitari hanno seguito il suo
esempio mettendone a disposizione altre due.
È proprio vero che “l’unione fa la forza!”
Il prossimo anno, insieme, ripercorreremo tutte queste belle esperienze, senza
dimenticare, naturalmente, che il fine
primo delle nostra associazione è quello
di combattere la neurofibromatosi: abbiamo già programmato di sensibilizzare
gli insegnanti delle varie scuole cittadine
e di fare un altro Convegno.
in tanti. Gli aiuti arrivano se i primi a crederci siamo noi.
Ed il gruppo Marche si è distinto in questi
ultimi tempi creando situazioni rilevanti per
la diffusione della conoscenza e l’informazione sulle neurofibromatosi.
Se qualche socio della Regione Marche o
anche di altre Regioni fosse interessato sia
al progetto stesso, validissimo e funzionale,
o a partecipare alle vacanze, può contattare i nostri Responsabili Regionali:
Luciana Rocconi
Borgo Passera,148/F
60019 Senigallia (AN)
Tel. 071-7926299
Riccardo Andreoni
Via Galilei,2
60015 Falconara Marittima (AN)
Tel. 071-912051
ANF - Sezione Marche
Riprendendo le parole “È proprio vero
che l’unione fa la forza!” evidenzio
che la volontà e la determinazione porta a
grandi successi. Si parte in pochi e si arriva
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Uno sguardo da...
Puglia
e Basilicata
Puglia
e Basilicata
Ci credevamo, era una promessa fatta a
Josef, non potevamo sbagliare ed ecco che
quando meno te lo aspetti i sogni si avverano se ci credi.
Ci siamo dati tanto da fare, noi, la Sede,
il Presidente, il Direttore, Padre Serra,
l’Amministrazione, i medici, ma ci siamo
riusciti.
Dopo il Convegno scientifico tenutosi il 26
novembre 2005, giorno dell’inaugurazione
della Sezione Puglia e Basilicata, Corrado
Melegari, nostro presidente e l’Amministrazione dell’Ente Ecclesiastico Ospedale
Regionale Miulli hanno preso un accordo
per istituire un Centro di Riferimento Regionale per la Diagnosi e Cura della neurofibromatosi.
E l’accordo si è trasformato in realtà, nel
più bel regalo ricevuto quest’anno.
Josef ci è stato vicino, ci inviava segnali positivi, anche quando la burocrazia e il tempo sembravano prendere il sopravvento,
non tutto avviene per caso.
Adesso la dottoressa Grazia
Bellanova assume il ruolo di
coordinamento all’organizzazione del percorso diagnostico-terapeutico riservato ai
pazienti di età pediatrica e
adulti, affetti da neurofibromatosi presso l’Ospedale Generale Regionale “F. MIULLI”
Servizio di Genetica Medica ad
Acquaviva delle Fonti (BA) la
nostra città.
I suoi recapiti sono: Rep. 080
3054490 - fax. 080 4803175 cell. 338 8647939
e-mail: [email protected]
Un grazie a tutti gli attori di questo successo, ma lasciatemi dare un ringraziamento
di cuore a Carlo indispensabile sostegno
della mia vita, Alessandro figlio adorato e a
Josef figlio mai dimenticato e angelo che ci
sprona a non mollare mai.
Tutto questo è dedicato a lui e a tutti gli
Amici per la pelle, con la speranza che diventino sempre più numerosi, più attivi.
Per qualsiasi informazione vi lascio i miei
recapiti:
Lina Petrelli - Via Mastrorocco,10
70021 Acquaviva delle Fonti - BA
tel. 080 768385 - cell. 333 8520980
e:mail: [email protected]
Lina Petrelli
Liguria
e Valle
Liguria
e Valle
d’Aostad’Aosta
Ce l’abbiamo fatta!!!!
Dopo tanta pioggia di questi giorni avevamo una gran paura che la nostra prima apparizione nella piazza principale di Aosta,
Piazza Chanoux, finisse in una delusione,
invece il tempo è stato con noi clemente, tanta gente ha scoperto che esistiamo
anche noi.
Abbiamo iniziato di buon mattino e vi
confesso che ero molto agitata perchè da
quando mi sono trasferita da Genova ad
Aosta non avevo più fatto molto per la
nostra associazione, credevo che la mia
grinta fosse scomparsa, invece in tanti ci
hanno chiesto notizie sulla neurofibromatosi, ed addirittura in sei si sono avvicinati
confidandoci di esserne affetti.
Le nostre maglie e soprattutto i nostri palloncini hanno colorato la piazza, Luciana
da brava contabile è diventata addetta alle
vendite, la meravigliosa Christine che gonfiava... gonfiava... gonfiava fino a rimanere
priva di fiato....Ingrid ballava e saltava intrattenendo i bimbi, Danilo gran fusto ma
poco fiato.. che faceva finta di gonfiare...e
poi i nostri nuovi
amici Laura ed il
figlio Fabio che
sono corsi a cercarci grazie all’articolo pubblicato
dal settimanale
LaVallèe di Aosta
dove veniva indicato il luogo dell’evento.
Un pensiero alla
maestra Lucia e a
Nadine che hanno fatto sì che
il piccolo Ivan ci
raggiungesse con
la sua fisarmonica, intrattenendo
così tutti i curiosi
4
che colpiti dalla sua musica si avvicinavano.
E sempre una meravigliosa esperienza
l’avevo quasi dimenticato, a volte ti lasci
prendere dal lavoro, dalla vita quotidiana
e trascuri le cose importanti, quando poi
ritorni a scoprire quanto sia piacevole la
solidarietà riprendi una grinta, una carica
che non vedi l’ora di riproporre qualcosa.
La cosa essenziale, permettetemi, è essere
riusciti ad entrare nel cuore delle persone anche qui in Valle D’Aosta e spero che
questo ci permetta, con l’aiuto di tutti gli
amici che mi sono stati vicino, di aprire una
sezione anche in questa città.
Un grazie a tutti, ed un bacio alla mia piccola Gaia e alla sua grande amica Noemì.
Gianna Lisitano
Uno sguardo da...
4° TORNEO DELLA SOLIDARIETÀ
Il 24 giugno ci siamo nuovamente incontrati per festeggiare insieme il 4° TORNEO della SOLIDARIETÀ , quest’anno
si è svolto al campo sportivo S. Michele
di Genova Molassana.
Da quattro anni gli amici Giorgio Rattotti e Stefano Arcella organizzano questo
torneo di calcetto a favore della nostra
associazione, io arrivo e trovo tutto
pronto: giocatori pronti a sfidarsi per la
nostra causa, lotteria con ricchi premi.
Quest’anno la sfida era tra i Blue
Devils Ge - A.X.B. Sporting Ge Atletico Zagara - Orange Devils.
Arrivano le ore 20 e c’è puntuale il calcio
d’inizio di Gaia felice di sentire che tutti
la applaudono, piccola ma tanto importante e speciale, poi alla fine c’è sempre
un vincitore anche fra gli spettatori che
contenti vanno a casa con i premi della lotteria, chi sotto braccio aveva della
buona pasta ligure chi dei bei palloni e
chi un pò più fortunato, aveva vinto un
buono per fare lampade abbronzanti!
Sono momenti che ci
fanno bene, ti senti di
aver vinto in piccola
parte la nostra battaglia, insieme ancora
una volta.
La meravigliosa Enrica
che simboleggia la vera
volontà di fare volontariato,
Clara che, visto quanto è diventata brava
a giocare con i nostri
palloncini l’anno prossimo credo che possa
anche scendere in campo, Ivan che con
la sua prestanza fisica... è sceso in campo, Ramona e Vittoria per la loro compagnia, Maria con la sua grande pazienza
verso Gaia, il mio Gianni, la A.I.C.S. LIGURIA che come tutti gli anni precedenti ha messo a disposizione gli arbitri,
l’organizzatore Circolo Sportivo BLUE
DEVILS,e tutti gli amici che come sempre vengono a trovarci.
LE SQUADRE
DEL TORNEO
Aspettiamo dunque la quinta edizione,
ulteriore occasione per stare ancora insieme, rendere felice Gaia e contribuire
sempre di più alla ricerca scientifica.
Gianna Lisitano
Responsabile Regioni Liguria
e Valle d’Aosta:
Gianna Lisitano - Tel. 338.4760506
e-mail: [email protected]
e-mail: [email protected]
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Uno sguardo da...
Lombardia
Lombardia
Tre giorni di musica al Tiro
(Articolo tratto dall’Eco di Bergamo)
MUSICA LIVE D’INSIEME
27-28-29 giugno 2008
Dedicata a MARCO MOIOLI ...da sempre con noi...
Death Core
MR BROWSTONE
Tributo Guns ‘n Roses
SIMPATICHE CANAGLIE
Rock Anni ‘70 / ‘80
Spettacolo per i bambini con
LA BRIGATA
DELLE ORE LIETE
Ore 21.00
Ore 15.30 Ore 15.00
Rock Anni ‘60 / ‘70
Ore 21.45
A special evening celebration
The Music of Jimi Hendrix
TEAM 74
SERA
MOTÖR TRINKEN
SOLARIS
Ore 23.30
PULVIS ET UMBRA
SKY EXPERIENCE
I FIGLI DI PIER
LYBRA
Ore 22.30
Heavy Metal
Sexy Pop
Ore 17.30
BRAIN EREBO
TEO E LE VELINE GRASSE
Rock Internazionale
Domenica 29 giugno
POMERIGGIO
...e inoltre...
Hard Rock
Ore 21.00
SMOKINGAS
VELENO
Ore 22.00
Punk Rock
Sabato 28 giugno
Ore 23.00
D.F.M.
Ore 24.00
Ore 22.00
Ore 21.00
Venerdì 27 giugno
Ore 23.00
La manifestazione è organizzata dallo studio discografico “Elena’s Sound Studios” in
collaborazione con l’Associazione Neuro
Fibromatosi onlus, con sede nazionale a
Parma, che finanzia la ricerca per la prevenzione e la cura della malattia, raccogliendo
fondi da eventi di vario genere.
Il concerto dalle tonalità rock vedrà esibirsi
sedici band locali emergenti che potranno
trovare nel pubblico un incentivo alla loro
passione musicale.
L’intero ricavato delle serate sarà devoluto
in beneficenza all’associazione
Sarà inoltre presente al centro sportivo un
punto d’informazione per avere maggiori
notizie riguardo la neurofibromatosi e i vari
aspetti della ricerca.
Centro Sportivo Al Tiro - Martinengo
Ore 24.00
Combattere la neurofibromatosi a tempo di
rock
E’ questo lo scopo dei concerti “Musica Live
d’Insieme” che animeranno il centro sportivo “Al Tiro” dal 27 al 29 giugno.
con il patrocinio di:
HELIANTUS
Tributo Scorpions
Alternative
Rock Progressive
Ore 00.30
CHIUSURA MANIFESTAZIONE
Un gradevole ristoro con cucina allieteranno tutte le serate.
Il ricavato della manifestazione sarà devoluto in beneficenza all’Associazione ONLUS della
Neurofibromatosi la quale, in collaborazione con la Elena Sound Studios di Martinengo, ringrazia
anticipatamente la vostra sensibilità e collaborazione per la buona riuscita della manifestazione.
Si ringraziano inoltre il Comune di Martinengo e gli addetti ai lavori per la loro disponibilità
nel Centro Sportivo “Al Tiro” di Martinengo.
In tutto questo turbinio di musica, volontari, passione è arrivata una tromba
d’aria l’ultimo giorno a movimentare la
serata.
Ma i nostri volontari non si sono arresi, evidentemente anche il cielo voleva
dare un segno di approvazione alle serate..
Elena’s Sound Studios tutti gli anni propone queste serate ove giovani band
emergenti hanno l’opportunità di far
sentire la loro musica, esprimendo il
loro talento. Così anche per la nostra
Associazione, essere in mezzo a giovani artisti, far conoscere loro la nostra
associazione, le nostre finalità, è una
comunanza di intenti...ognuno esprime
quello che ha dentro e con la forza della musica si unisce quella della nostra
voce che vuole trovare, tramite i nostri
medici, una notizia che aspettiamo da
sempre.
Adelia Frigè
A Brescia e provincia
Cari Amici ,
quando ho pensato di condividere con
tutti voi le splendide ed uniche emozioni
che ho provato partecipando ad una lunga
serie di manifestazioni, nel mese di maggio,
con la nostra associazione per raccogliere
fondi, non sapevo da dove iniziare.
La prima manifestazione si è svolta a Fenili
Belasi, ed era una gara ciclistica di ragazzi; è seguita una Maratona durata 4 giorni,
l’Happy Handy Day - Olimpiadi dei disabili - e vi garantisco che questa è stata una
delle più belle manifestazioni a cui ho partecipato.
In contemporanea all’ Happy Handy Day
eravamo presenti alla Festa della Scuola di
Gardone Valtrompia(BS).
Sempre nel mese di maggio, abbiamo proseguito partecipando ad un’altra gara ciclistica che si è svolta a Padergnone ed
abbiamo concluso con una manifestazione
“La Festa dello Sportivo” che ci ha impegnato per 3 giorni e che si svolta a Rodengo Saiano.
Insomma le manifestazioni sono state tante e le emozioni pure.
Non sapevo come riuscire a trasmettervele e parlando con una amica speciale
di Vanessa che si chiama Lorinda Simoni,
è riuscita ascoltandomi, a creare questo
splendido articolo che raggruppa ringraziamenti, emozioni, verità e sopratutto
amore per il prossimo. Mi ha letto veramente nel cuore.
Con il cuore in mano dedico A TUTTI VOI
6
questo splendido articolo VI auguro una
vita se pur difficile serena e colma d’amore.
Qualcuno una volta ha detto: “Nulla dovrebbe essere oltre la speranza. La speranza è vita”.
Anche se la vita a volte presenta delle prove molto difficili da superare e capita che
la speranza si nasconda così bene tra le
pieghe del cuore che si fa fatica a ritrovarla.
Ma poi c’è sempre qualcosa che ti porta
avanti. Che ti fa capire la bellezza della vita
anche nei momenti duri.
Questo qualcosa molte persone amano
definirla amicizia. Bontà umana.
Non è per niente semplice crederci, eppure stando in vostra compagnia l’ho vissuta
in prima persona.
Con il vostro aiuto non avete semplicemente contribuito a rendere un lavoro che
faccio con amore più bello.
Uno sguardo da...
Avete soprattutto contribuito a rendere la
nostra speranza più grande, più sincera.
4 Maggio, lo Stend alla Bici Bike di Fenili Benasi
Qualcuno una volta ha detto : “Nulla dovrebbe essere oltre la speranza. La
speranza è vita”. Anche se la vita a volte presenta delle prove molto difficili
da superare e capita che la speranza si nasconda così bene tra le pieghe del
cuore che si fa fatica a ritrovarla. Ma poi c’è sempre qualcosa che ti porta
avanti. Che ti fa capire la bellezza della vita anche nei momenti duri. Questo
qualcosa molte persone amano definirla amicizia. Bontà umana. Non è per
niente semplice crederci, eppure stando in vostra compagnia l’ho vissuta in
prima persona. Con il vostro aiuto non avete semplicemente contribuito a
rendere un lavoro che faccio con amore più bello. Avete soprattutto contribuito a rendere la nostra speranza più grande, più sincera.
In me sento spesso la voglia di sperare ancora venir meno. Credo sia un sentimento che tutti provano nella loro vita. Un sentimento che probabilmente
si presenta in forme diverse in base al carattere della persona, ma che pur
sempre ci accompagna in alcuni momenti della nostra esistenza. Poi mi è capitato di rivivere nella mente alcuni dei momenti trascorsi insieme, momenti
in cui la presenza delle persone si poteva intuire nei loro occhi. Momenti in
cui l’amore per la vita, per le cose belle, per il buono, si sentiva nell’aria che
respiravo. Ed è proprio quando nella mente rivivo questo tipo di emozione
e comprendo che sono emozioni reali, che ritrovo la forza per non smettere
di sperare ancora nell’uomo, nelle sue capacità, continuando a mantenere
l’idea che non tutto è dolore, che nella vita, oltre che di ogni sorta di male
di cui sentiamo parlare ogni giorno e che magari viviamo anche in prima
persona, ci sono anche momenti di vera gioia e felicità.
E voi tutti, fatte parte di quella parte della vita di cui ognuno di noi non si
stancherebbe mai di parlare. Di cui io non mi stancherei mai di raccontare
per far sì che non sia l’unica a crederci, ma che anche altre persone possano
imparare da queste piccole e semplici esperienze, condivise insieme, che la
speranza spesso non la si trova solo dentro sé. Molto spesso si nasconde
negli occhi e nel sorriso di chi ci sta accanto.
Con la speranza che queste semplice parole possano farvi comprendere
ciò che ho nel cuore, vorrei dirvi grazie per ogni singolo istante passato in
vostra compagnia, cercando di fare del mondo un posto più bello e sicuro per
chi vive ancora nell’innocenza e anche per chi la speranza la deve ancora
trovare.
In me sento spesso la voglia di sperare
ancora venir meno. Credo sia un sentimento che tutti provano nella loro vita.
Un sentimento che probabilmente si presenta in forme diverse in base al carattere
della persona, ma che pur sempre ci accompagna in alcuni momenti della nostra
esistenza. Poi mi è capitato di rivivere
nella mente alcuni dei momenti trascorsi
insieme, momenti in cui la presenza delle
persone si poteva intuire nei loro occhi.
Momenti in cui l’amore per la vita, per le
cose belle, per il buono, si sentiva nell’aria
che respiravo.
Ed è proprio quando nella mente rivivo
questo tipo di emozione e comprendo che
sono emozioni reali, che ritrovo la forza
per non smettere di sperare ancora nell’uomo, nelle sue capacità, continuando a
mantenere l’idea che non tutto è dolore,
che nella vita, oltre che di ogni sorta di
male di cui sentiamo parlare ogni giorno
e che magari viviamo anche in prima persona, ci sono anche momenti di vera gioia
e felicità.
E voi tutti, fatte parte di quella parte della vita di cui ognuno di noi non si stancherebbe mai di parlare. Di cui io non mi
stancherei mai di raccontare per far sì che
non sia l’unica a crederci, ma che anche
altre persone possano imparare da queste
piccole e semplici esperienze, condivise
insieme, che la speranza spesso non la si
trova solo dentro sé.
Molto spesso si nasconde negli occhi e nel
sorriso di chi ci sta accanto.
Con la speranza che queste semplici parole possano farvi comprendere ciò che
ho nel cuore, vorrei dirvi grazie per ogni
singolo istante passato in vostra compagnia, cercando di fare del mondo un posto
più bello e sicuro per chi vive ancora nell’innocenza e anche per chi la speranza la
deve ancora trovare.
Ringrazio tutti i ragazzi dell’ Happy Handy
Day, ed in particolar modo:
ORNELLA, CLAUDIO, GEPI sua moglie,
GUIDO, LUCIO e sua moglie, MAURO ED
ELI, MARINA, ENZO, GRAZIELLA, RINO,
ANDREINA ed uno speciale ringraziamento ad una donna unica e speciale, Giovanna
che mi ha seguito in tutte le manifestazioni
insieme a sua figlia Greta.
Infine ringrazio ISA, FABIO, ROBERTA,
GAIA e tutta la sua famiglia, compresi una
mamma ed un papà di cui non ricordo il
nome ma erano di certo persone splendide.
Tutti gli organizzatori della Festa dello
Sportivo di Rodengo Saiano, in particolare
Davide Bontempi.
Un grazie grande grande grande a Lorinda,
amica di Vanessa, mia figlia.
Lorinda è una ragazza di 19 anni già con
una sensibilità e maturità difficili da incontrare.
7
Uno sguardo da...
Sardegna
Sardegna
Pubblichiamo di seguito la delibera della Regione Autonoma della Sardegna n. 26/15 del 6 maggio 2008 sul riordino delle malattie rare.
Ringraziamo in modo particolare:
la Dottoressa Loredana Boccone - ASL n.8 - Centro Microcitemico - 2° clinica Pediatrica - via Jienner - 09121 Cagliari
Il Professor Carlo Carcassi - Direttore cattedra di Genetica Medica - Ospedale “R. Binaghi” - via Is Guadazzonis 3 09126 Cagliari
Il Sig. Ruggero Scampuddu nostro responsabile Regionale
per l’impegno assunto e che ha prodotto grande contributo al raggiungimento di questo importante traguardo.
DELIBERAZIONE N. 26/15 DEL 6.5.2008
Oggetto:
Ridefinizione della Rete Regionale per le malattie rare.
L’Assessore dell’Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale riferisce che, in attuazione del Decreto Ministeriale 15 maggio 2001, n. 279, “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai
sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124”, la Regione Sardegna, con Deliberazione della Giunta
regionale n. 30/11 del 26 agosto 2003, ha individuato la rete dei Presidi regionali per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare e ha approvato l’elenco delle malattie rare (con i relativi codici di esenzione) e i Presidi sanitari di riferimento nonché le competenze
e gli adempimenti degli stessi Presidi inerenti le modalità e le rocedure di erogazione delle prestazioni sanitarie.
Il Piano Sanitario Nazionale (PSN) 2006-2008 prevede tra le sue priorità il potenziamento del sistema integrato della rete delle malattie rare,
finalizzato a garantire l’assistenza ai pazienti ed a sviluppare azioni che contribuiscono a migliorare le attuali possibilità di cura. In linea con
le previsioni del PSN, l’Assessore rammenta che, anche a livello regionale, al fine di potenziare la risposta assistenziale a favore delle persone
affette da patologie rare, il Piano Regionale dei Servizi Sanitari (PRSS) 2006-2008, approvato dal Consiglio Regionale il 19 gennaio 2007, individua tra gli obiettivi strategici la riorganizzazione delle rete dei Presidi sulla base della dotazione di attrezzature e di risorse professionali,
nonché dell’attività clinica e scientifica svolta dagli stessi. Il PRSS indica l’Ospedale Regionale per le Microcitemie di Cagliari quale Centro di
riferimento Regionale per le malattie rare che in coerenza con quanto previsto dal Decreto Ministeriale 15 maggio 2001, n. 279 e dall’Accordo
Stato- Regione del 10 Maggio 2007 svolge in particolare le seguenti funzioni:
- supportare la Regione nella gestione del Registro epidemiologico regionale per le malattie rare;
- promuovere, d’intesa con la Regione Sardegna, rapporti di collaborazione con l’Istituito Superiore di Sanità (ISS) e con altre Regioni;
- coordinare la rete dei Presidi per le malattie rare per quel che concerne la definizione di protocolli clinici e diagnostici e per la preven
zione e sorveglianza delle stesse;
- costituire riferimento privilegiato per le Associazioni dei pazienti e dei loro familiari.
L’Assessore precisa che, nell’ambito del suddetto Presidio, le attività di coordinamento sono svolte dalla Clinica Pediatrica, in coerenza con
quanto previsto dall’Atto Aziendale della ASL n. 8 di Cagliari.
Considerato che le malattie rare sono un ampio gruppo di affezioni, caratterizzate da bassa prevalenza, che necessitano di una diagnosi tempestiva e di una particolare assistenza, si è ritenuto opportuno costituire, con Decreto n. 15 del 17 luglio 2006, un Comitato Tecnico Scientifico,
composto da rappresentanti dell’Assessorato, delle Aziende Sanitarie, delle Università degli Studi di Cagliari e di Sassari e delle Associazioni dei
pazienti, con funzioni consultive in materia di riorganizzazione della rete dei Presidi e dei Servizi, nonché di miglioramento della qualità dell’assistenza all’interno dell’intero territorio regionale. Nell’ambito di tale attività il Comitato ha ritenuto necessario avviare un’indagine ricognitiva
tra i Presidi regionali, già indicati come Centri di riferimento nella succitata Delibera, al fine di individuare e documentare l’esperienza esistente
in materia, tenendo conto dell’attività clinica e scientifica nonché della dotazione di attrezzature e di risorse professionali.
Sulla base dell’analisi dei dati acquisiti, si è ritenuto opportuno definire una rete di Presidi per le malattie rare caratterizzata da tre tipologie
di Centri Regionali denominati rispettivamente Centri di Riferimento per Patologia, Centri Assistenziali e Centri Correlati, ai quali sono state
riconosciute specifiche competenze di seguito indicate:
1) Centri di Riferimento Regionale per Patologia (CRP), con funzioni di:
- presa in carico del paziente e rilascio di certificati di esenzione;
- alimentazione del registro ;
- definizione e promozione di protocolli clinici e diagnostici condivisi;
- prevenzione e sorveglianza;
- promozione dell’informazione al cittadino;
- attività di supporto e formazione degli operatori sanitari;
- collaborazione con le Associazioni di pazienti e di volontariato;
2) Centri Assistenziali (CA), con funzioni di:
- presa in carico del paziente e rilascio di certificati di esenzione;
- alimentazione del registro;
- adozione dei protocolli clinici e diagnostici condivisi;
- promozione dell’informazione al cittadino;
- attività di supporto e formazione degli operatori sanitari del proprio territorio in collaborazione con il centro regionale di
riferimento per patologia ;
- collaborazione con servizi territoriali e con medici di medicina generale e pediatri di libera
scelta;
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Uno sguardo da...
3) Centri Correlati (CC), con funzioni di:
- ausilio diagnostico specialistico;
- diagnosi e follow-up e delle complicanze;
- consulenza genetica;
- assistenza psico-sociale.
L’Assessore riferisce che, come criterio generale, è stato individuato un unico CRP per ciascun codice di malattia, tenendo conto dell’attività
clinica e scientifica, della dotazione strumentale e di personale. Per le patologie dell’età adulta e pediatrica sono stati individuati due CRP per
patologia.
In un numero limitato di casi, a parità di casistica e dei criteri sopra menzionati, si è convenuto di individuare più unità operative per patologia,
nell’ambito dello stesso CRP; in questi casi, i responsabili delle unità operative garantiscono uniformità e coordinamento nello svolgimento
delle funzioni proprie del CRP.
Per le patologie molto rare, rispetto alle quali non è stata riscontrata alcuna casistica, si è ritenuto opportuno individuare quale unico Centro
di riferimento regionale la Clinica Pediatrica del Presidio Ospedaliero per le Microcitemie dell’Azienda Sanitaria Locale n. 8 di Cagliari, che
assicurerà la presa in carico dell’assistito per gli aspetti diagnostici e clinici, avvalendosi dei Centri Correlati per le loro specifiche competenze.
Oltre al Centro di riferimento regionale, al fine di meglio soddisfare il fabbisogno assistenziale e tenendo conto della distribuzione geografica
dei Presidi si è ritenuto di individuare per ciascuna patologia più Centri assistenziali (CA).
A supporto delle attività sia dei Centri di Riferimento regionale per Patologia sia dei Centri Assistenziali si è ritenuto di dover indicare più
Centri Correlati con funzioni prevalentemente di consulenza genetica ed ausilio diagnostico specialistico.
L’Assessore, sulla base di quanto precede, propone di ridefinire la Rete Regionale per le malattie rare, così come riportato nell’allegato A), del
presente provvedimento, nel quale, per ciascun codice di patologia, è stato individuato il Presidio di riferimento come di seguito specificati:
1- ASL n. 1 Sassari
1.1 - P.O. Santissima Annunziata di Sassari
1.2 - P.O. Ospedale Civile di Alghero
2 - ASL n. 2 Olbia
2.1 - P.O. S. Giovanni di Dio di Olbia
2.2 - P.O. Merlo – La Maddalena
3 - ASL n. 3 Nuoro
3.1 - P.O. San Francesco di Nuoro
4 - ASL n. 4 Lanusei
4.1 - P.O. N.S. della Mercede di Lanusei
5 - ASL n. 5 Oristano
5.1 - P.O. San Martino di Oristano
6 - ASL n. 6 Sanluri
6.1 - P.O. Nostra Signora di Bonaria di S. Gavino
7 - ASL n. 7 Carbonia
7.1 - P.O. Santa Barbara di Iglesias
8 - ASL n. 8 Cagliari
8.1 - P.O. Microcitemico di Cagliari
8.2 - P.O. San Giovanni di Dio di Cagliari
8.3 - P.O. Binaghi di Cagliari
8.4 - P.O. Santissima Trinità di Cagliari
8.5 - P.O. Marino di Cagliari
8.6 - P.O. Businco di Cagliari
9 - Azienda Ospedaliera Brotzu di Cagliari
10 - Azienda Ospedaliero Universitaria di Cagliari
11 - Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari
Nell’ambito del suddetto allegato A) sono, inoltre, specificate per ciascun codice di malattia, il
presidio, l’Unità operativa, il Responsabile dell’U.O. nonché il referente che dovrà assicurare la presa in carico dell’assistito.
L’Assessore riferisce che è di prossima pubblicazione il DPCM contenente i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza erogati dal Servizio sanitario
nazionale, nel quale è stato integralmente rivisto l’elenco delle malattie rare con l’ampliamento dell’esenzione ad altre 109 malattie o gruppi.
L’Assessore precisa che la Rete, così come definita dal presente provvedimento, potrà essere oggetto di successive integrazioni e/o modificazioni a seguito delle sopramenzionate modifiche all’elenco delle malattie rare di cui all’ allegato 1) del Decreto Ministeriale 15 maggio
2001, n. 279, di eventuali proposte di inserimento nella stessa di ulteriori Presidi e/o patologie di rilevanza regionale, nonché per eventuali
successive modifiche che potranno essere apportate anche tenendo conto dei dati derivanti dal Registro Regionale per le malattie rare, di
prossima attivazione.
L’Assessore, infine, riferisce che con successiva direttiva da emanarsi da parte dell’Assessorato entro 30 giorni dall’adozione del presente
provvedimento, saranno precisate le procedure di erogazione delle prestazioni sanitarie, di assistenza farmaceutica e di rilascio degli attestati
di esenzione ai cittadini affetti da malattie rare, con riferimento alle competenze e agli adempimenti dei Centri di Riferimento per Patologia
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Uno sguardo da...
e dei Centri Assistenziali, così come previsto dal D.M. n. 279/2001.
La Giunta regionale, sentita la proposta dell’Assessore dell’Igiene, Sanità e dell’Assistenza Sociale e preso atto del parere di legittimità espresso
dal Direttore Generale della Sanità
DELIBERA
-di approvare la ridefinizione della Rete Regionale per le malattie rare, articolata per ciascuna malattia nei Centri di Riferimento regionale
per Patologia, nei Centri Assistenziali e nei Centri Correlati, così come riportato nell’allegato A), parte integrante e sostanziale della presente
deliebrazione;
-di demandare ad un successivo provvedimento l’inserimento nella rete regionale delle ulteriori patologie rare definite con il DPCM sui nuovi
Livelli Essenziali di Assistenza di prossima pubblicazione;
-di dare mandato all’Assessorato dell’Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale:
a) di porre in essere ogni provvedimento conseguente alla presente deliberazione;
b) di definire entro 30 giorni dalla presente deliberazione le procedure di erogazione delle prestazioni sanitarie, di assistenza farmaceutica
e di rilascio degli attestati di esenzione ai cittadini affetti da malattie rare, con riferimento alle competenze e agli adempimenti dei Centri di
Riferimento per Patologia e dei Centri assistenziali, così come previsto dal D.M. n.279/2001 e di aggiornare periodicamente le stesse sulla base
di eventuali successivi provvedimenti di programmazione regionale e nazionale di settore;
c) di provvedere al periodico aggiornamento dell’Allegato A per quanto attiene alle variazioni dei nominativi dei responsabili delle strutture
già individuate e dei referenti per patologia;
d) di rendere disponibile nel portale “Sardegna salute” una sezione che consenta l’accesso alle informazioni per singola patologia, compresi i
centri e gli specialisti di riferimento.
La presente deliberazione sarà pubblicata nel BURAS al fine di consentire un’adeguata diffusione dei suoi contenuti.
Il Direttore Generale
Fulvio Dettori
Toscana
Toscana
Festa del Calendimaggio, Galluzzo.
A maggio siamo stati, di nuovo, ospiti del
quartiere Galluzzo, per la festa del Calendimaggio.
Abbiamo prima allestito un banchetto nella piazza principale e poi alle 16 c’è stato
il concerto della Corale “Quarta Eccedente” e del Quintetto femminile “L’ora del
Thè”, presso la Chiesa di San Giuseppe e
Santa Lucia.
Lo spettacolo è stato bellissimo, i cantanti hanno delle voci bellissime, cantano
con gioia e amore, questo traspare in ogni
nota.
Abbiamo chiamato il concerto “Insieme
per sperare”, sinceramente non è stata
un’idea mia ma di uno dei cantanti... Filippo.
Credo che non potesse trovare un titolo
più appropriato: “Insieme per Sperare”
Sperare che non ci siamo più bambini che
soffrono, sperare che non ci siamo più genitori angosciati per i loro cuccioli, sperare di non perdere più compagni di viaggio
lungo la strada, sperare che si trovi una
cura a questa brutta malattia e a tutto il
dolore che porta.
SPERARE. INSIEME!
Perché da soli non si và da nessuna parte! Come dice una pezzo di un brano che
hanno cantato: Una formica è solo una formica, ma tante formiche possono spostare
le montagne.
È doveroso un ringraziamento alla Corale “Quarta Eccedente” diretto da Fabio
10
p. Il Presidente
Carlo Mannoni
Cavaciocchi, al Quintetto al suo interno
“L’Ora del The” diretto da Irene Giuliani,
la pianista Professoressa Francesca Cini, il
presidente del coro Davide Madera, che
sono stati oltre che bravi, veramente disponibili e carinissimi, dotati di una grande
umanità.
Un ringraziamento speciale và a Filippo
Marinai, senza il quale non sarebbe stato
possibile realizzare il concerto, che mi ha
dato un grande aiuto a livello organizzativo ma anche un enorme forza nell’andare
avanti e crederci. A SPERARE che forse
qualcosa si può cambiare.
Michela Corradini
Uno sguardo da...
Ermo per l’aperitivo ai motociclisti.
Un grazie di cuore a tutti quanti, arrivederci
all’anno prossimo!
Yari Mazza
MOTORADUNO
Lo scorso 7 Giugno si è
svolta la quarta festa dell’Associazione Neurofibromatosi, una giornata diversa
dal solito, un modo per stare insieme divertendosi e
al contempo essere utili ad
uno scopo, visto che i fondi
raccolti verranno devoluti
all’associazione stessa per finanziare la ricerca scientifica
su questa rara malattia.
Come già l’anno passato all’interno della manifestazione si è svolto anche il 2° Motoraduno con
partenza da Casciana Terme, in più ci sono
stati degli spettacoli per bambini nel pomeriggio, esibizioni di danza acrobatica e un
concerto di musica rock.
Vorrei ringraziare tutti i partecipanti a questa festa, che quest’anno sono stati veramente molti, per la sensibilità di aver raccolto il messaggio della giornata e averci dato
fiducia. Noi ce l’abbiamo messa tutta per
migliorare rispetto all’anno scorso e rendere la giornata “speciale”. È con enorme
soddisfazione che possiamo dire di esserci
riusciti, perché effettivamente il 7 Giugno
è stata veramente una giornata “speciale”,
anzi direi “migliore”.
Migliore perché ha avuto il grande merito
di renderci tutti “migliori”, non solo per il
fatto di avere raccolto dei fondi in favore di
una grave malattia, ma anche e soprattutto
perché ci ha insegnato che insieme è possibile fare di tutto, senza porsi dei limiti.
Migliore perché ci ha distolto dal nostro
quotidiano, dalle nostre abitudini individuali
e private, in favore di un’azione comune e
collettiva che ha prodotto risultati straordinari soprattutto, io credo, dentro ognuno
di noi.
Migliore perché ha visto coinvolte amministrazioni, associazioni, cittadini, uniti in un
obbiettivo comune così come sempre do-
IV°Festa
Con il patrocinio del Comune di Lari
dell ’Associazione Neurofibromatosi
vrebbe essere.
Migliore perché ha senz’altro tirato fuori il
lato migliore di tutti noi.
E migliore soprattutto perché, a mio modesto modo di vedere, ci ha lasciato intravedere la possibilità almeno in via “potenziale” di poter davvero sperare di creare un
mondo appunto “migliore”.
Questo potenziale è qualcosa che ha un valore incalcolabile visto anche l’andamento
che la nostra società sta prendendo negli
ultimi anni. Ritrovare e vivere quello che gli
“esseri umani” se uniti e coesi sono capaci
di fare è qualcosa che riempie il cuore e fa
ben sperare per il futuro, ammesso che si
sia disposti a crederci.
Questo è quello che a me sembrava più interessante mettere in evidenza della Festa
del 7 Giugno, per avere un resoconto più
dettagliato di cosa si prova non vi resta che
partecipare numerosi il prossimo anno!
Con l’occasione vorrei ringraziare in modo
particolare e personale Federico Viviani
che è l’artefice primo di questa manifestazione, colui che appunto è stato disposto
a crederci, a piantare un seme, che poi è
germogliato nell’animo di noi tutti.
Un ringraziamento speciale va anche a tutti
quelli che ci hanno dato una mano alla realizzazione di questa giornata:
Daniele, Graziano, Marco Gesi, Marco Sanna,
Angelo, Sergio, Matteo Boddi, Matteo Falugi,
Fabio, Silvia, Diego, Pietro, Riccardo, Ivano,
Francesca, Massimiliano, Andrea, Mariano,
Serena, Claudio, Elena e tutto il reparto
cucina con Fanny, Fabrizio, Maria, Vincenzo,
Mila, Eufemia, Pasquale, Raffaella, Piercarlo,
e tutti i ragazzi con la maglia “arancione” e
tutti quelli che adesso dimentico.
Grazie a tutti dal profondo del cuore, senza
di Voi questa splendida giornata non sarebbe stata tale!
Un grazie anche a tutte le attività commerciali di Casciana e non, che come ogni anno
ci hanno supportato, al Comune di Lari, al
Comune di Casciana Terme, al Teatro delle
12 Lune di Italo Pecoretti che ha intrattenuto i più piccoli, alla Palestra Tica di Perignano per lo spettacolo danzante, ai Cervelli
della Nasa per la musica, a Erica e Rossana
del Chic & Shock Cafè per la disponibilità,
allo Studio Tecnico Associato Coppini & Testi, al Comitato Spazio Aperto di Perignano per l’area festa, La Cantina Volpi in Sant.
I I ° MO T O R A DU N O
7 Giugno 2008
Spazio Aperto Perignano
PROGRAMMA
Ore 16-16.30
ritrovo moto presso Piazza Martiri della
Libertà Casciana Terme - Iscrizione
Ore 17.30
partenza per giro tra le colline
Ore 18
sosta con aperitivo e stuzzichini presso
la Cantina Volpi in Sant’Ermo
Ore 18.30
si parte destinazione spazio aperto a
Perignano per la cena
A Perignano presso lo Spazio Aperto
Spazio ai bambini!
Ore 16.30 Happymais*
Ore 18.30 Spettacolo di burattini
per bambini : Italo Pecoretti il teatro
delle dodici lune in: “di Pinocchio la
storia”
ore 20 .00
Cena aperta a tutti - € 16,00
Presenta la serata Mirco Volpi
Speaker di Radio Incontro
ore 22.00
Coreografie Acrobatiche della palestra Tica
ore 22.20
Discorso del Presidente dell’Associazione
Corrado Melegari
ore 22.45
Estrazione a premi per i partecipanti
ore 23.00
Concerto di musica rock de:
” I cervelli della NASA”
Info e prenotazioni
Federico 338.4573896
oppure presso
Stazione di Servizio Api
Via Livornese est,116 Perignano Lari TEl.
0587.617823 Sara e Arianna.
L’intero incasso della manifestazione
sarà devoluto all’Anf Associazione
Neurofibromatosi ONLUS con sede nazionale a Parma che li utilizzerà per
sostenere la ricerca scientifica sul
gene e il suo sviluppo al fine di prevenire la formazione e la trasmissione
genetica.
*Happymais
Si tratta di un divertente laboratorio durante
il quale i bambini e non solo potranno sbizzarrirsi, con l’aiuto degli animatori, a costruire i più fantasiosi giochi: animali, fiori, pupazzi
ecc.. nella sicurezza di un prodotto ecologico, completamente biodegradabile e fatto
con colori atossici.
Happymais è un gioco a base di amido di
mais: con un pò di acqua e tanta fantasia il
divertimento è assicurato!
IMPIANTI ELETTRICI E SPECIALI – CABLAGGIO STRUTTURATO
di P.I. FANTEI F. & C. s.n.c.
Via D. Alighieri int. 13 – Tel. e Fax 0587 646358
56034 CASCIANA TERME (Pisa)
e-mail: [email protected]
Nel primo pomeriggio siamo partiti da
Firenze alla volta di Perignano, per tutto
il viaggio con occhi preoccupati guardavamo il cielo grigio pieno di nuvoloni che
ci rincorrevano, in macchina eravamo in 4
ma si udiva una sola litania ... mmm speriamo non piova, mmm speriamo non piova,
mmm speriamo non piova.
Dopo un’ora siamo arrivati e ci accolto
uno splendido prato verde e il SOLE!
Claudia, Simone ed Io ci siamo collocati
alla cassa e Gianni era in giro a fare un pò
di foto per immortalare l’evento.
Era bello essere li, sentire le risate dei
bambini che giocavano con l’Happymais o
che guardavano i burattini, vedere la coda
di gente in fila per pagare la cena, fila che
invece di diminuire aumentava sempre più.
Ma l’emozione più grande è stata quando
ad un tratto si è sentito un rombo assordante ed ecco arrivare 1, 2, 3, 10, 100 ,
1000 moto!!! No, và bè, non erano così
tante ma sembravano tantissime, tutte che
suonavano il clacson, che sgassavano, avevo
il cuore che batteva così forte.
Sono arrivati tutti i “centauri” che erano
andati a fare il giro con le moto, tante tante moto, tutte li per noi,tutte li per l’Associazione.
La sala della cena era gremita di persone,
nessuno di noi se ne aspettava così tante,
tutti che mangiavano, si divertivano, tutti
gli aiutanti con le magliette arancioni con il
nostro logo che sfrecciavano come saette.
E’ stata veramente una bellissima serata,
un grazie a Federico, che ogni anno supera
se stesso.
Michela Corradini
Responsabili Regione Toscana
Michela Corradini - 055-6814968
Federico Viviani - 338-4573896
11
Notizie utili...
INVALIDITÀ
ACCERTAMENTO
ASSISTENZA DOMICILIARE
ATTIVITÀ SPORTIVA
Le possibilità previste dalle leggi 118/71 e
104/92: riconoscimento invalidità civile, accertamento handicap
1) Riconoscimento dell’invalidità
civile
(legge 118/71 e successive modifiche e integrazioni)
Per ottenere il riconoscimento dell’invalidità civile la persona disabile (o il suo rappresentante legale) deve presentare domanda
presso l’Ufficio invalidi dell’Azienda Usl di
residenza, su moduli appositi, a cui si deve
unire un certificato medico (medico di famiglia, specialista, medico dell’ospedale in caso
di ricovero).
Entro tre mesi dalla domanda, la persona
viene convocata per una visita da una Commissione medica istituita allo scopo presso
l’Azienda Ausl, la quale rilascia la certificazione attestante la patologia e il grado di invalidità riconosciuto. La documentazione clinica
può essere presentata al momento della visita.
Il riconoscimento della invalidità civile permette di accedere ad alcune facilitazioni: ad
esempio
- l’erogazione dell’assegno di accompagnamento;
- l’indennità di frequenza per minori che
frequentino la scuola, corsi di formazione,
centri di riabilitazione professionale, cicli di
cura);
- l’iscrizione nelle liste speciali per il collocamento mirato al lavoro;
- la dispensa dal servizio di leva;
- l’erogazione di presidi sanitari (protesi, ossigeno, pannoloni…);
- il punteggio per l’assegnazione di case popolari;
- l’assegno di invalidità o pensione di inabilità.
Per ottenere protesi o ausili a domanda va presentata all’Ufficio protesi e ausili dell’Azienda
Usl di residenza; per i minori non è necessario il certificato di invalidità, così come per le
donne che necessitano di protesi mammaria.
2) Accertamento dell’handicap
(legge104/92)
La domanda per l’accertamento della condizione di handicap va redatta su un apposito
modulo reperibile presso l’Ufficio Invalidi
della propria Azienda Ausl, a cui si deve unire un certificato medico (medico di famiglia,
specialista, medico dell’ospedale in caso di
ricovero).
La persona disabile anche in questo caso
viene visitata dall’apposita Commissione
dell’Azienda Usl, composta da tre medici e
integrata da un operatore sociale e da uno
specialista (individuato a seconda della disabilità della persona).
La documentazione clinica può essere presentata al momento della visita.
12
Se viene accertata la condizione di handicap
grave è possibile usufruire di:
- detrazioni fiscali (in sede di dichiarazione
dei redditi);
- permessi lavorativi retribuiti - 3 giorni al
mese - per il disabile stesso o per il familiare che lo assiste (la domanda va presentata
al datore di lavoro); qualora lo preferisca, in
alternativa, l’interessato con handicap grave
può usufruire di due ore di riduzione dell’orario giornaliero di lavoro;
- aspettativa retribuita per uno dei genitori
del disabile - 2 anni nel corso della vita lavorativa del genitore per l’assistenza di figli
anche adottivi, possibile dopo 5 anni dal riconoscimento dell’handicap - (la domanda
va presentata al datore di lavoro);
- sostegno all’inserimento scolastico (i riferimenti sono il pediatra di fiducia, la pediatria di
comunità, il Centro di neuropsichiatria e psicologia dell’età evolutiva);
- fornitura di ausili che possano aiutare nello
svolgimento delle attività quotidiane, come
computer, videocitofoni, fax e altri strumenti tecnologici (legge regionale 29/97);
- contributi per l’abbattimento di barriere
architettoniche (la domanda va presentata
al Comune di residenza);
- contributi per l’acquisto o l’adattamento di
autoveicoli privati (la domanda va presentata al Comune di residenza);
- esenzione dal pagamento del bollo auto (la
domanda va presentata presso gli uffici provinciali o presso le delegazioni Aci, che forniscono anche consulenza e assistenza nella preparazione della documentazione necessaria).
3) Accertamento della disabilità
per collocamento al lavoro
legge 68/99
L’inserimento delle persone disabili nel
mondo del lavoro segue criteri di valorizzazione delle abilità della persona, (la legge 68/99 parla di “collocamento mirato”).
Sono interessate le persone:
- con minorazioni fisiche, psichiche o sensoriali e portatori di handicap intellettivo
con una riduzione della capacità lavorativa
superiore al 45%;
- gli invalidi del lavoro, con una minorazione
superiore al 33% (accertata dall’Inail);
- le persone non vedenti;
- i sordomuti;
- gli invalidi per causa di servizio.
Esse devono iscriversi nell’apposita graduatoria tenuta dalle Province (Centri per l’Impiego, Sezione Disabili). L’iscrizione avviene
dopo la visita di accertamento della disabilità
da parte della Commissione medica integrata
da un operatore sociale e da uno specialista
(individuato a seconda della disabilità della
persona), operante presso l’Azienda Usl.
4) Contrassegno per la circolazione
e la sosta delle auto
Alle persone con gravi difficoltà motorie (anche temporanee) e alle persone non vedenti
(articolo 381 Codice della strada) viene rilasciato, su richiesta, uno speciale tagliando che
consente facilitazioni per la sosta degli auto-
veicoli e per la circolazione nei centri urbani
(ad esempio nelle zone a traffico limitato).
Per farne richiesta occorre rivolgersi al Servizio di Igiene e Sanità Pubblica o al Servizio di Medicina Legale della propria Azienda
Ausl.
É anche possibile richiederlo alla Commissione Medica per il riconoscimento dell’invalidità nel corso dell’accertamento.
Il certificato rilasciato deve essere allegato alla domanda da presentare al Sindaco del Comune di residenza per ottenere il contrassegno da esporre sul veicolo.
5) Assistenza domiciliare e assegno
di cura
Le persone disabili non autosufficienti possono usufruire del servizio di assistenza domiciliare sulla base di un piano personalizzato di cure, coordinato dal medico di famiglia.
Per farne richiesta bisogna rivolgersi allo
stesso Medico di famiglia o al Punto di Assistenza domiciliare del Distretto Sanitario.
I familiari o coloro che si fanno carico dell’assistenza ad una persona disabile non
autosufficiente o a rischio di non autosufficienza possono usufruire di un assegno di cura, un contributo economico
erogato dalla Regione sulla base di precise condizioni di reddito familiare e del
grado di non autosufficienza dell’assistito.
6) La certificazione per l´attività
sportiva agonistica e non agonistica
L’attività fisica è di estrema importanza per il
mantenimento e il miglioramento dello stato
di salute.
Per le persone disabili di ogni età (e per i
minori di anni 18) le visite e le certificazioni necessarie per praticare l’attività sportiva
agonistica e non agonistica sono gratuite.
Per le certificazioni per la pratica non agonistica ci si rivolge al Pediatra di fiducia e al
Medico di famiglia; è possibile rivolgersi anche ai Servizi di medicina dello sport delle
Aziende Ausl.
Per le certificazioni per la pratica agonistica i riferimenti sono invece i Medici dello
Sport (specializzati in medicina sportiva) che
lavorano per il Servizio Sanitario Regionale
o in strutture private autorizzate o in studi
professionali inseriti in un apposito elenco
regionale.
Le certificazioni saranno registrate nel libretto sanitario dello sportivo.
Andrea Corò
Andrea Corò, Assistente Amministrativo Ausl
Parma - Distretto Valli Taro e Ceno
è disponibile a rispondere alle vostre domande.
Inviate una lettera o una e-mail all’Associazione per quanto riguarda gli argomenti
che vorreste fossero trattati, la normativa, le
disposizioni, le informazioni sull’Invalidità, o
proponete argomenti da trattare.
AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO
La legge n. 6 del 9.01.2004 istituisce una
nuova figura, quella dell’amministratore di
sostegno, che vada incontro a quelle persone che, affette da infermità o menomazione
fisica/psichica, si trovano nell’impossibilità,
anche parziale o temporanea, di provvedere
alla cura dei propri interessi.
Chi può essere amministratore
di sostegno?
Possono ricoprire le funzioni di amministratore sociale i parenti, il coniuge e la persona stabilmente convivente con l’interessato,
nonché altre persone ritenute idonee dal
giudice tutelare, compresi i legali rappresentanti di fondazioni e associazioni.
Notizie utili...
Chi lo nomina?
Quali sono i suoi doveri?
In seguito all’accertamento sanitario dell’infermità, il giudice tutelare nomina l’amministratore di sostegno ed indica, tra le altre
cose, i limiti di spesa sostenibile dall’amministratore nell’interesse del beneficiario, le
operazioni che potranno essere compiute
“in nome e per conto” dell’interessato, precisando date d’inizio e fine dell’incarico.
L’amministratore di sostegno deve sempre
agire “con esclusivo riguardo agli interessi e
alla cura del beneficiario”; in caso contrario
viene sospeso, rimosso o, eventualmente,
condannato a risarcire i danni.
Cari Amici,
vogliamo dare un segnale forte a tutti voi, indicandovi i nostri\vostri
referenti, sia del Comitato Direttivo che delle Sezioni Regionali, ai quali
potete rivolgervi.
Come potete vedere ci sono tutti i dati a dimostrazione che i nostri
coordinatori sono a vostra disposizione e potete rintracciarli facilmente tramite telefono, posta elettronica o postale.
Non hanno una sede fisica, ma mettono a disposizione la loro vita pri-
Che differenze ci sono rispetto
all’ interdizione?
È l’infermo stesso che può attivare la procedura, nominare un consulente, esigere un
rendiconto periodico e pretendere, in qualsiasi momento, la modifica o la revoca del
provvedimento. È quindi possibile rendersi
conto della differenza di approccio rispetto
all’interdizione che determina una situazione di incapacità a 360 gradi e riguarda solo
gli infermi di mente.
La figura dell’amministratore di sostegno è
pensata per andare incontro a chiunque si
trovi in difficoltà nell’esercizio dei propri diritti; non soltanto chi ha problemi di natura
psichiatrica ma anche anziani, handicappati
sensoriali, alcolisti, tossicodipendenti, soggetti colpiti da ictus e malati.
Andrea Corò
vata per quelle persone che hanno bisogno, di una parola, un’informazione, un caffè insieme. A loro volta si sono rivolti a noi ed hanno
trovato una “grande famiglia” pronta ad ascoltarli.
Aspettiamo i vostri contatti, ricordando che la Sede Nazionale ANF
è a Parma,Via Milano,21\B - 43100 Parma .
Tel. e fax. 0521.771457 e-mail:[email protected]
La Redazione
CONSIGLIERI E RESPONSABILI REGIONALI ANF
PIEMONTE
Mostacci Felice
LIGURIA E VALLE D’AOSTA
Gianna Lisitano
CAMPANIA
Eisenberg Mariastella
Via Quarto dei Mille, 2/B
10095 Grugliasco (TO) - Tel. 011 4113643
e-mail: [email protected]
Fraz. La Cretaz,16 B - 11010 Oyace (AO)
Cell. 338 4760506
e-mail: [email protected]
e-mail: [email protected]
Corso Trieste, 91 - 81100 Caserta
Tel. 0823 355355 - cell. 328 3426789
e-mail: [email protected]
Vice Presidente e Responsabile Regionale
LOMBARDIA
Vincenzo Orlando
Responsabile Regionale
Via Don Pizzoni,18
24036 Ponte S. Pietro (BG)
Tel. e Fax. 035/615983
e-mail: [email protected]
Angiolina Sabatti - Consigliere
Via Capponi, 42 H - 25068 Sarezzo (BS)
tel. 030 8900836 - cell. 334 8791818
e-mail: [email protected]
Adelia Frigè - Consigliere
Via Milano,18 - 24057 Martinengo (BS)
Tel. 0363 904681 - Cell. 334 3500859
e-mail: [email protected]
Antonello Corbetta - Consigliere
Via Belingeri, 5 - 20033 Desio (MI)
tel. 0362 621600
e-mail: [email protected]
EMILIA ROMAGNA
Corrado Melegari
Presidente e Responsabile Regionale
Via Principe Siro,13
42010 Campagnola Emilia (RE)
Tel. 380 5173357
e-mail: [email protected]
Michele Curatolo - Consigliere
Via Donatori del Sangue, 2
43056 San Polo di Torrile (PR)
tel. 0521 812224 - e-mail: [email protected]
Responsabile Regionale
Vice Presidente e Responsabile Regionale
Michele Palomba
Vice Presidente e Responsabile Regionale
MARCHE
Luciana Rocconi
Responsabile Regionale
Borgo Passera,148/f - 60019 Senigallia (AN)
Tel. 071 7926299
e-mail: [email protected]
Riccardo Andreoni
Responsabile Regionale
Via Galilei, 2
60015 Falconara Marittima (AN)
Tel. 071 912051
TOSCANA
Corradini Michela
Consigliere e Responsabile Regionale
Via Niccolò da Uzzano, 98 - 50126 Firenze
Tel: 055 6814968
e-mail: [email protected]
Via A. Moro, 28/A
80059 Torre del Greco (NA)
Tel. 081 8810699
cell. 347 0027259 (ore serali)
e-mail: [email protected]
PUGLIA-BASILICATA
Lina Petrelli - Responsabile Regionale
Via Mastrorocco,10
70021 Acquaviva delle Fonti (BA)
Tel. 080 768385 - cell. 333 8520980
e-mail: [email protected]
SICILIA
Giuseppe Barbaro
Responsabile Regionale
Via Palermo, 404 - 98121 Messina
tel.090 41993 - cell.347 7254635
e-mail: [email protected]
Viviani Federico
Consigliere e Responsabile Regionale
Via dell’Amore,10
56034 Casciana Terme (PI)
tel. 338 4573896
LAZIO
Rossetti Giulio - Responsabile Regionale
Via Dei Glicini, 7 - 04013 Latina Scalo (LT)
Tel.: 0773 631914
e-mail: [email protected]
SARDEGNA
Scampuddu Ruggero
Responsabile Regionale
Via G. Deledda, 24 - 09127 Cagliari
Tel.: 070 656858
13
Francesco Viviani
Sabato 13 settembre è stato celebrato il Battesimo di
Francesco Viviani.
Congratulazioni di cuore a mamma Silvia e papà Federico
dal Comitato Direttivo, dai Responsabili Regionali, dai Soci
di Anf ed in particolare da Michela e Gianni con l’augurio un
futuro ricco di tanta felicità, serenità, salute e la speranza che
questo piccolo angioletto
diventi una persona
speciale come
VIVIANI FRAN
CESCO
i suoi genitori.
13 Settembre 2008
La nostra bomb
oniera
non è un oggetto,
è il sorriso dei ba
mbini
affetti da Neurofi
bromatosi
che, attraverso l’A
.N.F.,
hanno la speran
za
nella ricerca gen
etica
Grazie per aver
contribuito
a rendere questo
giorn
un giorno davvero o
speciale.
Amici per la pelle
Direttore Responsabile
Dr. Lorenzo Sartorio
In redazione
C. Melegari, E. Platani, S.Vasé, A. Corò
Reg. Trib. di Parma - n. 29 del 6/12/96
Editore
Associazione Neuro Fibromatosi - onlus
Via Milano, 21/B - 43100 Parma
Tel. e Fax 0521 771457
Internet
www.neurofibromatosi.org
[email protected]
Barbara e Francesco
Martinengo. Nel giorno più bello, anche Barbara e Francesco hanno
voluto donare un pò della loro felicità anche a tutti noi. Li ringraziamo e
auguriamo loro che questo giorno meraviglioso sia solamente l’inizio di
una lunga serie di splendidi e unici momenti della loro vita insieme.
Cogliamo l’occasione per ringraziare affettuosamente anche gli altri
sposi, i genitori dei battesimandi e tutti coloro che non hanno inviato le
loro fotografie, ma hanno scelto le nostre “Pergamene della Solidarietà”
per ricordare un giorno importante della loro vita.
14
Stampa: Grafiche STEP - Parma
I dati personali dei destinatari di
“Amici per la pelle”
saranno trattati
con criteri di riservatezza assoluta
e non saranno in alcun caso
ceduti a terzi, né diffusi.
Chi lo desidera potrà ottenerne
la cancellazione
o l’aggiornamento scrivendo ad:
Associazione Neuro Fibromatosi - onlus
Via Milano, 21/B - 43100 Parma,
titolare del trattamento,
ai sensi dell’art.7
del Decreto Legislativo
30 giugno 2003, n. 196.
Codice in materia di protezione dei dati personali.
Buono d’ordine “Pergamena della Solidarietà”
Nome:
Cognome:
Via/Piazza:
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Città:
Prov:
CAP:
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Cell:
Fax:
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PER RICEVERE IL MATERIALE È NECESSARIO ALLEGARE
AL PRESENTE MODULO COPIA DELLA DONAZIONE EFFETTUATA
PERGAMENE
PERSONALIZZATE
(5
EURO CADAUNA
- MINIMO
DISPONIBILE N °
20)
Quantità:
Pergamena BATTESIMO color avana - stampa blu (formato 15x21)
Pergamena COMUNIONE color avana - stampa blu (formato 15x21)
Pergamena CRESIMA color avana - stampa blu (formato 15x21)
Pergamena MATRIMONIO color avana - stampa blu (formato 15x21)
Altre ricorrenze: NOZZE D’ARGENTO, D’ORO, LAUREA, COMPLEANNO
(da specificare ricorrenza e concordare testo)
D ATI
PER LA PERSONALIZZAZIONE DELLA
“PERGAMENA DELLA SOLIDARIETÀ”
Nome:
Data:
Località:
Luogo dell’evento:
BUONO D’ ORDINE
N°
pergamene x 5:
€:
Contributo spese di spedizione:
€: 9,00
Offerte in denaro:
€:
Totale:
€:
D ONAZIONE
EFFETTUATA TRAMITE VERSAMENTO :
Conto corrente postale: IT 63 I 07601 12700 000011220431
Conto corrente bancario: IT 27 I 05387 12700 000000459738
intestati a: A.N.F. Associazione Neuro Fibromatosi - onlus - Via Milano, 21/b - 43100 Parma
L’Associazione Neuro Fibromatosi è un’Organizzazione non lucrativa di utilità sociale (onlus). Conseguentemente, le erogazioni liberali a suo favore
entro determinati limiti, sono detraibili dall’imposta da pagare per le persone fisiche, ai sensi dell’articolo 15 del Decreto del Presidente
della Repubblica, 22 Dicembre1986, n° 917. (Testo unico Imposte dui Redditi)
IL PRESENTE MODULO COMPILATO IN OGNI SUA PARTE ALLEGATO ALLA COPIA DEL VERSAMENTO
EFFETTUATO DEVE ESSERE SPEDITO A: ASSOCIAZIONE NEURO FIBROMATOSI onlus
VIA MILANO 21/B - 43100 PARMA O TRASMESSO VIA FAX AL N° 0521 771457
I suoi dati personali sono raccolti al solo fine di inviarLe comunicazioni e materiale informativo sulle attività istituzionali dell’Associazione
e non saranno in alcun caso ceduti a terzi, nè diffusi. Se lo desidera potrà ottenerne la cancellazione o l’aggiornamento scrivendo ad
- Associazione neuro Fibromatosi - onlus - via Milano, 21/b - 43100 Parma, titolare del trattamento,
ai sensi dell’art. 7 del Decreto Legislativo 30giugno 2003, n°196: Codice in materia di protezione dei dati personali.
Premiati con un Gesto di Solidarietà!
TRASFORMA
LA TUA FESTA
IN UN GESTO
DI SOLIDARIETÀ
Offri agli invitati della TUA festa
(matrimonio ed anniversario, battesimo, prima comunione, cresima, laurea o altre ricorrenze)
la “pergamena della solidarietà” che attesta il TUO gesto
a favore dell’Associazione Neuro Fibromatosi - onlus (A.N.F.),
fai della TUA festa un’occasione unica ed originale
La “pergamena della solidarietà” dell’A.N.F.:
è realizzata su di una preziosa pergamena (21x15 cm)
la stessa può essere confezionata, a cura dei festeggiati,
arrotolandola e legandola con un nastro ad un sacchetto con i confetti
o abbinandola alla bomboniera, unendo la solidarietà alla tradizione più classica.
La “pergamena della solidarietà” dell’A.N.F.,
può essere personalizzata e, per ogni evento,
puoi richiederne non meno di 20 unità,
versando un contributo per ogni pergamena di almeno 5 (cinque) euro.
Richiedere la “pergamena della solidarietà” è molto semplice, basta compilare il modulo
in tutte le sue parti ed effettuare il pagamento con le sue modalità:
· CONTO CORRENTE POSTALE: IT 63 I 07601 12700 000011220431
· CONTO CORRENTE BANCARIO: IT 27 I 05387 12700 000000459738
· intestati a: A.N.F. Associazione Neuro Fibromatosi - onlus - (*) Via Milano, 21b - 43100 Parma
(*) specificare nella causale del pagamento “Contributo Pergamena della Solidarietà”
TUTTE LE DONAZIONI VERRANNO IMPIEGATE
A FAVORE DELLA RICERCA GENETICA
ED AL SOSTEGNO DEGLI AFFETTI DA NEUROFIBROMATOSI.
ALTRE INFORMAZIONI SONO DISPONIBILI
PRESSO L’ASSOCIAZIONE NEURO FIBROMATOSI onlus
VIA MILANO 21/B - PARMA - TEL. E FAX 0521 771457
www.neurofibromatosi.org - [email protected]