Università degli Studi di Bergamo Associazione Cuore Batticuore ONLUS “CUORE e PSICHE: battiti ed emozioni” Verso l'integrazione tra aspetti biomedici e psicologici nei percorsi di cura delle patologie cardiovascolari. INDAGINE ESPLORATIVA SUI FATTORI PSICOSOCIALI IN SOGGETTI CON EVENTO CORONARICO ACUTO: LE CARATTERISTICHE DI PERSONALITA' E IL SUPPORTO SOCIALE. FATTORI DI RISCHIO PSICOSOCIALI COINVOLTI NELL’EZIOPATOGENESI DELLE MALATTIE CORONARICHE. Rozansky e Kubzansky (1999) evidenziano come i fattori psicosociali possono influenzare abitudini strettamente connesse alla salute, come il consumo di tabacco, abitudini alimentari scorrette e inattività fisica, che di conseguenza risultano in uno sviluppo di importanti fattori di rischio cardiovascolari. E’ probabile che la presenza del cosiddetto esaurimento vitale (faticabilità, irritabilità, demoralizzazione, esaurimento cronico) sia una condizione prodromica rispetto alla malattia coronarica. L’ansia, inoltre, è correlata all’insorgenza di coronaropatia: il disturbo di panico e la preoccupazione cronica sembrano essere gli aspetti più significativi dell’ansia associati al disturbo coronarico. Lo stress mentale, le emozioni negative come rabbia, ostilità, attitudine competitiva, isolamento sociale e orientamento negativo verso le relazioni interpersonali costituiscono fattori di rischio per le coronaropatie. (vedi ad esempio Hemingway, Marmot, 1999; Rozansky, Blumenthal, Kaplan, 1999; Molinari, Compare, Parati, 2007.) CARATTERISTICHE DI PERSONALITA’ “TYPE A”: Friedman e Rosenman definiscono “action-emotion complex” un costrutto che sembra descrivere i pazienti che soffrono di cardiopatie. Le caratteristiche individuali come la continua ricerca del successo, la competitività, un persistente desiderio di migliorarsi, la costante partecipazione a molteplici compiti e attività, un ritmo rapido nel parlare, l’ impazienza nel rapportarsi agli altri, sono atteggiamenti che facilmente suscitano ostilità e aggressività. CARATTERITICHE DI PERSONALITA’ “TYPE D”: Pazienti con una cosiddetta personalità TYPE D tendono ad avvertire le emozioni negative ed ad inibire l'auto-espressione. Inoltre, questi individui tendono ad essere riservati ed introversi (alta inibizione sociale). Questo costrutto quindi è caratterizzato dalla soppressione cronica delle emozioni negative e da alti livelli di inibizione sociale. Molto importante è precisare che il TYPE D non è caratterizzato da esperienze di emozioni negative ma piuttosto il provare emozioni negative è una reazione messa in atto in situazioni stressanti (Denollet, Sys, & Brutsaert, 1995). Numerosi studi hanno dimostrato che i fattori di rischio psicosociale influenzano considerevolmente la malattia coronarica, nel senso che tali fattori sono associati ad una maggiore probabilità che si verifichi un evento cardiaco sfavorevole (Rozanski A. et al., 2005). Un corpo consistente di letteratura ha messo chiaramente in evidenza che diverse variabili psicologiche e sociali possono concorrere al decorso postinfartuale (Cohen e Herbert, 1996). Tra queste variabili, una crescente attenzione è assegnata al supporto sociale sia intra che extra familiare (Cohen S., Underwood L. G., Gottilieb B. H., 2000). La letteratura evidenzia anche che i pazienti con evento coronarico acuto se accompagnati da una buona rete di relazioni familiari e amicali, nel periodo successivo l’evento, diminuiscano il rischio di sviluppare patologie (Cohen, 2000). Il sostegno sociale contribuisce a fornire alle persone le risorse pratiche ed emozionali di cui hanno bisogno per affrontare gli eventi di vita (Bertolotti G., 1998). È possibile pervenire a una visione integrata dell’influenza psicosociale sul disturbo cardiaco che collega tra loro fattori diversi quali tratti di personalità, emozioni e caratteristiche dell’ambiente sociale (Molinari E., Compare A., Parati G., 2007) . “Indagine esplorativa sui fattori psicologici, emozionali, comportamentali, relazionali e di partecipazione sociale in soggetti con evento coronarico acuto.” In collaborazione con: USC Cardiologia OO.RR. di Bergamo USSD Psicologia Clinica OO.RR. di Bergamo Associazione “Cuore Batticuore” ONLUS Bergamo IPOTESI IL SUPPORTO SOCIALE E LE COMPONENTI PSICOSOCIALI HANNO ESITI POSITIVI SULLE VARIABILI SALIENTI PER LA CONDIZIONE DELL’EVENTO CORONARICO. OBIETTIVO DESCRIVERE LE VARIABILI PSICOSOCIALI RILEVANTI E PREDITTIVE DI ESITI PATOLOGICI IN PARTICOLAR MODO QUANTO IL SUPPORTO SOCIALE INFLUENZI LE VARIABILI PSICOSOCIALI. EVIDENZIARE GLI EFFETTI SUL DECORSO SUCCESSIVO AD UN EVENTO CORONARICO DELL’INTERAZIONE DELLE VARIABILI PSICOLOGICHE E DI SUPPORTO SOCIALE CON LE PRATICHE DI RIABILITAZIONE CARDIOLOGICA E DI PARTECIPAZIONE ALLA VITA E ALLE ATTIVITÀ DI UNA ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO A SOSTEGNO DEI PAZIENTI CARDIOPATICI (“CUORE BATTICUORE” ONLUS). ANALISI QUANTITATIVA SOGGETTI VARIABILI Tutti i pazienti ricoverati per infarto acuto e angina instabile al primo evento cardiaco, durante un periodo di 27 mesi dall’avvio della ricerca, presso l’Unità di Cardiologia degli Ospedali Riuniti di Bergamo verranno contattati (età compresa 50-80 anni). Ai pazienti arruolati, a distanza di circa un mese, a tre mesi ed ad un anno dall’evento acuto, verrà sottoposto una batteria di 8 strumenti di indagine psicologica. Sulla base delle informazioni raccolte dai questionari sono stati costituiti tre gruppi: •Pazienti che, afferiscono alla riabilitazione cardiologica della Azienda Ospedaliera, e partecipano all’Associazione “Cuore e Batticuore”; •Pazienti che afferiscono alla riabilitazione cardiologica; •Pazienti che non afferiscono ad alcun trattamento riabilitativo cardiologico; 173 PAZIENTI HANNO ACCONSENTITO PRIMA RILEVAZIONE (109 PAZIENTI) SECONDA RILEVAZIONE (83 PAZIENTI) TERZA RILEVAZIONE (49 PAZIENTI) La ricerca prevede, ad un anno, di rintracciare l’esito patologico, è stato raccolto su un gruppo di 50 pazienti. STRUMENTI SPECIFICI PER SOGGETTI CON EVENTO CORONARICO: MPVH (Erdman RAM, 1982) Lo strumento si suddivide in 4 sottoscale: W del benessere soggettivo; O dell’umore; I dell’invalidità e vulnerabilità percepita; S della inibizione sociale. TYPE D (Denollet, Sys & Brutsaert 1995) diviso nelle scale Emozioni negative e Inibizione sociale. STAI (Spielberger, Gorsuch e Lushene, 1970) questo strumento chiede ai soggetti di autovalutare il proprio livello d’ansia in risposta a diverse situazioni. STRUMENTI DI RAPPRESENTAZIONE DELLO STATO DI SALUTE : G.H.Q-12 (Goldberg, 1972) questo questionario richiede ai soggetti un’autovalutazione riguardo la gravità dei sintomi del disturbo psicologico conseguenti all’evento. LOCUS OF CONTROL (Wallston, B.S., Wallston, G.D. and Maides, S.A., 1976.) misura l’attitudine del soggetto ad attribuire cause esterne (sottoscala E) o cause interne (sottoscala I ) agli eventi della propria vita. STRUMENTI COSTRUITI SUI PRESUPPOSTI DELLA PSICOLOGIA POSITIVA: A.D.H.S. (Snyder et al. 1991, 1997) la prima scala valuta i successi raggiunti nella vita, la seconda il raggiungimento degli obiettivi personali; H.F.S. (Yamhure Thompson,, L.S., et al. 2005) questo questionario chiede ai soggetti di esprimere un grado di accordo o disaccordo a dichiarazioni che attribuiscono a fatti negativi esterni, a comportamenti volontari dell’individuo oppure a circostanze casuali la causa della malattia QUESTIONARIO DEL BENESSERE SOGGETTIVO (Ryff C., 1989) in grado di misurare le sei dimensioni del benessere: autoaccettazione, relazioni interpersonali positive, autonomia, controllo ambientale, crescita personale e scopo nella vita. STRUMENTI DI SUPPORTO SOCIALE: M.S.P.S.S (Zimet, Dahlem, Farley, 1988) gli item si dividono in guppi relative alla fonte del supporto sociale percepito: famiglia, amici, altri significativi. FASE QUANTITATIVA: Dalla siglatura dei questionari è emerso che le variabili sottoposte ad analisi della varianza su misure ripetute mostrano un’evoluzione nel corso dell’anno successivo all’evento coronarico acuto, le seguenti variabili, riportate in Tab.1, nel corso delle tre rilevazioni (ad un mese, a tre mesi e ad un anno dall’evento) hanno mostrato significatività statistica : scala SITUATION del H.F.S. (p = .051) scala I del LOCUS OF CONTROL (p = .077) scala W del M.P.V.H. (p = .059) scala S del M.P.V.H. (p = .020) scala INIBIZIONE SOCIALE del TYPE-D (p = .029) scala EMOZIONI NEGATIVE del TYPE-D (p = .0009) Tab. 1: ANOVA per misure ripetute 90,00 20,00 70,00 80,10 80,15 81,63 80,00 19,50 60,00 19,00 50,00 18,50 p = .051 40,00 1M 30,00 26,11 26,70 27,37 1A 17,50 17,00 3M 1A 17,18 16,00 15,50 LOCUS OF CONTROL SOTTOSCALA I LOCUS OF CONTROL SOTTOSCALA E 3,60 3,93 4,30 2,00 13,09 13,27 12,83 8,00 3M 1A 9,85 1M p = .020 13,17 10,00 p = .0009 11,34 6,00 6,19 6,11 12,00 5,91 p = .059 6,70 6,47 6,16 6,84 7,63 4,00 3,00 1M 17,86 14,00 5,00 6,00 18,00 16,91 8,00 7,00 p = .077 16,50 H.F.S. SITUATION SUBSCALE ITEM 1318 H.S.F. SELF SUBSCALE ITEM 1-6 0,00 H.F.S. SOTTOSCALA H.F.S. ITEM 1-18 10,00 24,64 24,70 24,20 20,00 H.F.S. OTHER SUBSCALE ITEM 712 29,41 28,57 30,07 3M 19,50 19,42 19,69 1M p = .029 6,00 1A 4,00 1,00 2,00 0,00 M.P.V.H. SCALA M.P.V.H. SCALA M.P.V.H. SCALA I M.P.V.H. SCALA W O S 3M 0,00 TYPE-D EMOZIONI NEGATIVE TYPE-D INIBIZIONE SOCIALE CORRELAZIONI TRA VARIABILI DI SUPPORTO SOCIALE E ALTRE VARIABILI PSICOSOCIALI 1 MESE A.D.H.S SCALA 2 H.F.S. SELF H.F.S. SITUATION M.P.V.H. SCALA W M.P.V.H. SCALA O M.S.P.S.S. SCALA FAM ,296 p= ,007 M.S.P.S.S. SCALA FRI ,342 p= ,002 -,243 p= ,027 ,339 p= ,002 -,248 p= ,023 M.S.P.S.S. SCALA SO ,224 p= ,042 ,239 p= ,030 3 MESI A.D.H.S SCALA 1 A.D.H.S SCALA 2 M.S.P.S.S. SCALA FAM ,387 p= ,001 ,293 p= ,012 M.S.P.S.S. SCALA FRI ,301 p= ,010 ,400 p= ,000 H.F.S. TOT ,459 p= ,000 H.F.S. OTHER H.F.S. SITUATI ON ,273 p= ,020 ,468 p= ,000 A.D.H.S SCALA 1 H.F.S. TOT M.S.P.S.S. SCALA FAM ,335 p= ,046 ,362 p= ,030 M.S.P.S.S. SCALA FRI ,413 p= ,012 ,426 p= ,010 ,336 p= ,045 ,349 p= ,037 STAI -,223 p= ,042 LOCUS OF CONTROL SCALA I ,380 p= ,001 ,245 p= ,038 A.D.H.S SCALA 2 M.S.P.S.S. SCALA SO H.F.S. SELF TYPE-D EMOZIONI NEG. M.P.V.H. SCALA W -,284 p= ,009 -,246 p= ,025 M.P.V.H. SCALA O -,349 p= ,001 M.P.V.H. SCALA I -,362 p= ,001 M.P.V.H . SCALA S TYPE-D EMOZIO NI NEG. TYPE-D INIBIZIO NE SOC. -,257 p= ,029 M.S.P.S.S. SCALA SO 1 ANNO ,345 p= ,001 M.P.V.H. SCALA S H.F.S. OTHER ,280 p= ,017 -,234 p= 048 -,246 p= ,037 ,350 p= ,003 H.F.S SITUATI ON M.P.V.H SCALA S TYPE-D INIBIZIO NE SOC. ,335 p= ,046 ,467 p= ,004 -,276 p= ,019 -,431 p= ,009 -,373 p= ,025 -,440 p= ,000 -,306 p= ,009 -,281 p= ,017 BENESSE RE AUTO ,513 p= ,001 ,493 p= 002 ,493 p= ,002 ,511 p= ,001 RPA ,734 p= ,000 ,499 p= ,002 AUTO N DA SV CP ,638 p= ,000 ,578 p= ,000 ,409 p= ,01 ,419 p= ,011 ,400 p= ,016 ,622 p= ,000 ,559 p= ,000 ,453 p= ,01 L’unica variabile statisticamente significativa al test T-Student per gli effetti della partecipazione dei soggetti alla riabilitazione cardiologica ospedaliera è la: scala OTHER del H.F.S. p = .032 (Tab. 2) Per l’interazione tra la partecipazione alla riabilitazione cardiologica ospedaliera e la partecipazione alle attività dell’Associazione “Cuore Batticuore” si sono riscontrate significatività statistiche nelle scale: scala 1 del A.D.H.S., che misura la tendenza del soggetto a considerare fiduciosamente raggiungibili i successi della vita. p = 0.49 (Tab. 3) scala dell’AUTONOMIA misurata dal QUESTIONARIO DEL BENESSERE SOGGETTIVO. p = .002 (Tab. 4) Tab.2 T-Student H.F.S. scala OTHER, RIABILITAZIONE Media 1 Media 2 valore t gl p H.F.S. OTHER SUBSCALE ITEM 7-12 1M 24,0667 25,4545 -0,75090 35 0,457730 H.F.S. OTHER SUBSCALE ITEM 7-12 3M 24,2857 26,1364 -1,22358 34 0,229525 H.F.S. OTHER SUBSCALE ITEM 7-12 1A 20,8571 25,3889 -2,11313 23 0,045650 30,0000 p =.04 25,0000 20,0000 15,0000 Media 1 10,0000 Media 2 5,0000 0,0000 H.F.S. OTHER H.F.S. OTHER H.F.S. OTHER SUBSCALE ITEM 7- SUBSCALE ITEM 7- SUBSCALE ITEM 712 1M 12 3M 12 1A Tab. 3 Analisi univariata per la scala 1 del A.D.H.S. 1mese associazione*riabilitazione; Medie MQ Eff. corrente: F(1, 59)=4,0273, p=,04936 Decomposizione ipotesi effettive Le barre verticali indicano intervalli di confidenza al 0,95 p= .049 16 14 12 10 8 6 4 A.D.H.S. SOTTOSCALA ITEM 1,4,6,8 1M 2 0 0 1 riabilitazione associazione 0 associazione 1 Tab. 4 Analisi univariata per la scala AUTONOMIA del Questionario del Benessere soggettivo. associazione*riabilitazione; Medie MQ Eff. corrente: F(1, 34)=10,860, p=,00230 Decomposizione ipotesi effettive Le barre verticali indicano intervalli di confidenza al 0,95 60 55 p= .002 50 45 40 35 AUTON 30 25 20 15 10 0 1 riabilitazione associazione 0 associazione 1 ANALISI DIFFERENZE TRA GRUPPO CHE SEGUE LE ATTIVITA’ DELL’ASSOCIAZIONE E GRUPPO CHE NON SEGUE LE ATTIVITA’ DELL’ASSOCIAZIONE 120,0000 6,0000 100,0000 5,0000 80,0000 4,0000 Media 1 60,0000 P= .015 Media 2 40,0000 Media 1 3,0000 Media 2 P= .031 2,0000 20,0000 1,0000 0,0000 0,0000 H.F.S. SOTTOSCALA H.F.S. SOTTOSCALA H.F.S. SOTTOSCALA H.F.S. ITEM 1-18 1M H.F.S. ITEM 1-18 3M H.F.S. ITEM 1-18 1A M.P.V.H. SCALA I 1M 8,0000 16,0000 7,0000 14,0000 6,0000 12,0000 M.P.V.H. SCALA I 1A 10,0000 5,0000 4,0000 M.P.V.H. SCALA I 3M P= .064 P= .094 3,0000 Media 1 8,0000 Media 2 6,0000 Media 1 P= .079 Media 2 4,0000 2,0000 2,0000 1,0000 0,0000 0,0000 M.P.V.H. SCALA S 1M M.P.V.H. SCALA S 3M M.P.V.H. SCALA S 1A TYPE-D EMOZIONI NEGATIVE 1M TYPE-D EMOZIONI NEGATIVE 3M TYPE-D EMOZIONI NEGATIVE 1A Alcune variabili psicosociali si sono mostrate statisticamente significative al test del TStudent, per l’ influenza sugli esiti patologici rilevati ad un anno (Tab. 5): scala OTHER del H.F.S. p = .04 scala O del M.P.V.H. tendenzialmente significativa scala S del M.P.V.H. p = .06 STAI p = .077 Tab. 5: ANALISI DIFFERENZE TRA SOGGETTI CON ESITO PATOLOGICO E SENZA ESITO PATOLOGICO 30,0000 8,0000 25,0000 7,0000 6,0000 20,0000 5,0000 15,0000 P= .04 10,0000 Media 1 4,0000 Media 2 3,0000 5,0000 Media 1 P= .012 2,0000 0,0000 Media 2 1,0000 H.F.S. OTHER H.F.S. OTHER H.F.S. OTHER SUBSCALE ITEM SUBSCALE ITEM SUBSCALE ITEM 7-12 1M 7-12 3M 7-12 1A 0,0000 M.P.V.H. SCALA O M.P.V.H. SCALA O M.P.V.H. SCALA O 1M 3M 1A 7,0000 50,0000 45,0000 6,0000 40,0000 35,0000 5,0000 4,0000 P= .061 3,0000 Media 1 30,0000 25,0000 Media 2 20,0000 15,0000 10,0000 2,0000 1,0000 Media 1 P= .077 Media 2 5,0000 0,0000 0,0000 M.P.V.H. SCALA S 1M M.P.V.H. SCALA S 3M M.P.V.H. SCALA S 1A STAI ITEM TOT. STAI ITEM TOT. STAI ITEM TOT. 1M 3M 1A I risultati dimostrano che le variabili psicologiche hanno consistenti effetti sugli esiti patologici, coerentemente con quanto descritto in letteratura. ANALISI DELLA VARIANZA SU MISURE RIPETUTE. VARIABILI RILEVAZIONE E PATOLOGIA RILEVAZIONE PATOLOGIA E ASSOCIAZIONE A.D.H.S. SCALA 2 p= .039 p= .031 R1*Patologia*associazione; Medie MQ Eff. corrente: F(2, 42)=3,7634, p=,03137 Decomposizione ipotesi effettive Le barre verticali indicano intervalli di confidenza al 0,95 R1*Patologia; Medie MQ Eff. corrente: F(2, 42)=3,4868, p=,03972 Decomposizione ipotesi effettive Le barre verticali indicano intervalli di confidenza al 0,95 VD_1 17 16 15 14 13 12 11 10 9 20 18 16 14 12 VD_1 10 8 6 4 1 associazione Patologia: 0 0 1 0 associazione A.D.H.S. S A.D.H.S. S A.D.H.S. SO R1 Patologia 0 Patologia 1 Patologia: 1 R1 A.D.H.S. SOTTOSCALA ITEM 2,9,10,12 1A R1 A.D.H.S. SOTTOSCALA ITEM 2,9,10,12 1M R1 A.D.H.S. SOTTOSCALA ITEM 2,9,10,12 3M ANALISI DELLA VARIANZA SU MISURE RIPETUTE. VARIABILI PATOLOGIA ASSOCIAZIONE RILEVAZIONE E PATOLOGIA RILEVAZIONE E ASSOCIAZIONE RILEVAZIONE PATOLOGIA E ASSOCIAZIONE M.S.P.S.S SCALA FAM. p= .058 p= .033 p= .004 p= .030 R1*Patologia; Medie MQ Eff. corrente: F(2, 40)=3,6995, p=,03356 Decomposizione ipotesi effettive Le barre verticali indicano intervalli di confidenza al 0,95 Patologia*associazione; Medie MQ Eff. corrente: F(1, 20)=4,0197, p=,05870 Decomposizione ipotesi effettive Le barre verticali indicano intervalli di confidenza al 0,95 32 32 30 30 28 28 26 26 24 24 22 22 20 VD_1 VD_1 18 16 14 20 18 16 12 14 10 8 6 0 1 12 associazione 0 associazione 1 10 0 1 R1 M.S.P.S.S. SCALA FAM. 1A R1 M.S.P.S.S. SCALA FAM. 1M R1 M.S.P.S.S. SCALA FAM. 3M Patologia Patologia R1*Patologia*associazione; Medie MQ Eff. corrente: F(2, 40)=3,8277, p=,03013 Decomposizione ipotesi effettive Le barre verticali indicano intervalli di confidenza al 0,95 R1*associazione; Medie MQ Eff. corrente: F(2, 40)=6,3257, p=,00410 Decomposizione ipotesi effettive Le barre verticali indicano intervalli di confidenza al 0,95 35 32 30 30 25 28 26 20 24 15 VD_1 22 20 10 VD_1 5 18 16 0 14 -5 1 Patologia: 0 assoc assoc associazione 1 0 0 8 1 10 R1 M.S.P.S.S. SCALA FAM. 1A R1 M.S.P.S.S. SCALA FAM. 1M R1 M.S.P.S.S. SCALA FAM. 3M 0 12 Patologia: 1 R1 M.S.P.S.S. SCALA FAM. 1A R1 M.S.P.S.S. SCALA FAM. 1M R1 M.S.P.S.S. SCALA FAM. 3M FASE QUALITATIVA: Sono stati condotti tre “Focus Group” con 12 soggetti suddivisi in 3 gruppi sulla base dei diversi percorsi intrapresi successivamente all’evento coronarico acuto: Soggetti che afferiscono alla riabilitazione cardiologica ospedaliera e alle attività dell’Associazione “Cuore Batticuore” ONLUS (4 SOGGETTI) Soggetti che partecipano solo alla riabilitazione cardiologica ospedaliera.(4 SOGGETTI) Soggetti che non partecipano né alla riabilitazione cardiologica ospedaliera, né alle attività dell’Associazione “Cuore Batticuore” ONLUS. (4 SOGGETTI) Cluster analysis Raggruppamenti semantici ottenuti mediante l’elaborazione statistica delle cooccorrenze delle parole chiave Polarità discorsiva Cl.1 Cl.3 Polarità discorsiva Polarità discorsiva Assi discorsivi Cl.2 Polarità discorsiva 21 Cluster 1: L’infarto comporta sintomi e cambiamenti fisici che richiedono riadattamenti degli stili di vita non sempre facili da realizzare anche sul piano emotivo e il confronto con altri infartuati può essere d’aiuto. “CAMBIARE VITA” “… a me piace mangiare un po’ di tutto e sono robusto, si vede… però, soprattutto all’inizio ho dovuto fare un po’ di diete e anche adesso cerco di mantenere un certo peso, ad esempio mangio tantissima frutta e verdura…” “… ho diminuito tanto sul lavoro… però quando serve l’occhio per fare un preventivo… perché sono tutti capaci di fare un preventivo ma se c’è l’esperienza di 50 anni di lavoro…” Cluster 2: L’incontro con altri infartuati può testimoniare possibili traiettorie negative, perché l’impatto dell’infarto sullo stato d’animo e sulla valutazione delle proprie risorse psicologiche ed emotive sembra privilegiare un senso di perdita e riduzione di possibilità. “STATO D’ANIMO” “… non hai più quella voglia, quell’energia… d’altronde ti cambia, mi accorgo di non essere più attivo e meno efficiente nelle mie attività, ho meno voglia…” “… prima correvo a livello agonistico, tutti i giorni, mi allenavo, era uno sport che amavo! Adesso non ho più rinnovato la tessera perché purtroppo… ho paura… quando ti viene una fitta, dei dolori, hai paura e ci ho rinunciato!...” Cluster 3: La condizione di malato e anziano accentua l’idea della morte e facilita un atteggiamento fatalista, non pessimista, in cui la morte viene vista come qualcosa che ci si aspetta e che non impedisce di entrare in contatto con aspetti positivi come l’affetto dei nipoti. “CONVIVERE CON LA MORTE” “…penso più frequentemente alla morte… ma a parte questo non sono più pessimista, sono solo fatalista…” “…un giovane si accorge della fragilità quando gli muore qualcuno di caro, se no non ci penserà mai, alla mia età invece si comincia a vedere perché gli amici se ne vanno, una cosa e l’altra, e allora dici ‘sto diventando vecchio!’…” Cluster 4: Il farmaco è necessario ma comporta fatiche, limitazioni e a volte effetti collaterali per cui spesso sospenderlo è una liberazione per questo raccomandano l’assiduità anche quando sembra di stare meglio. “FARMACI E CONTROLLI” “… vado a casa alle dieci e devo prendere le pastiglie, poi alle otto, però a stomaco pieno… e allora fatti qualcosa da mangiare per la pastiglia e se poi sei fuori devi ricordarti…” “ io in tutto devo prendere 8 pastiglie, alcune mi hanno dato fastidio, le ho cambiate, sospese, riprese…” GRAFICO CLUSTER gruppo gruppo CAMB. VITA STATO D’ANIMO gruppo CONVIVERE CON LA MORTE FARMACI E CONTROLLI ASSE 1-2 ASSE 2-3 Criticità: Il quadrato semiotico Situazione da perseguire Sottomissione Compromesso Non accettabile x Prospettiva integrata non y CAMBIAMENTO SUBITO y Evoluzione psicologica FARMACI E CONTROLLI Passività/Disperazione Situazione da evitare CONSAPEVOLEZZA DEL CAMBIAMENTO Compromesso accettabile IMPATTO nonPSICOLOGICO x (NEGATIVO) DELLA MALATTIA 30 I^ CONTRADDIZIONE Quando mi concentro sull’assunzione dei farmaci trascuro le dimensioni psicologiche e l’impatto negativo della malattia. II^ CONTRADDIZIONE Se non c’è piena consapevolezza del cambiamento, i cambiamenti degli stili di vita sono subiti e risultano faticosi . I^ CONTRARIETA’ L’impatto psicologico negativo della malattia determina che le cure siano subite passivamente II^ CONTRARIETA’ La piena consapevolezza del cambiamento delle prospettive di sviluppo anche positive, porta ad una più puntuale e convinta adesione alle cure mediche, costruendo un’alleanza terapeutica positiva I^ PRESUPPOSIZIONI Se subisco il cambiamento sono portato a prendere farmaci e fare controlli passivamente. II^ PRESUPPOSIZIONI Prendere atto dell’impatto psicologico anche negativo della malattia, può evolvere in un’accettazione più realistica di una nuova condizione e riattivare prospettive positive di cambiamento. Sintesi e discussione: La sottovalutazione dell’impatto psicologico, anche negativo, della malattia e la sua enfasi depressiva non adeguatamente accompagnate, possono portare a subire passivamente le indicazioni terapeutiche e i cambiamenti prodotti nella vita quotidiana avvertendone soprattutto fatica e difficoltà e portando a subire, enfatizzandoli, gli effetti negativi dei trattamenti farmacologici e i controlli, riducendo in tal modo la compliance. Uno sviluppo, un’evoluzione che porti alla rielaborazione dell’impatto psicologico verso una piena consapevolezza delle trasformazioni determinate dalla irruzione della malattia nella vita quotidiana, nei suoi aspetti limitanti, ma anche nelle sue nuove possibilità (adverse reaching), può costruire un fattore fortemente facilitante per la costruzione di una alleanza terapeutica positiva e facilitare anche l’accesso e l’aderenza alle prescrizioni mediche. Questi bisogni rilevati non ricevono sufficiente attenzione nei percorsi riabilitativi, è probabilmente per questo motivo che la ricerca non riesce ad evidenziare un effetto della riabilitazione cardiologica ospedaliera sulle variabili psicosociali; tuttavia, seppur in modo differenziato, i soggetti che hanno partecipato alla fase qualitativa della ricerca mostrano una particolare sensibilità all’impatto psicologico della malattia ed esprimono bisogno di accompagnamento e sostegno: nella modificazione degli stili di vita, nella rielaborazione del vissuto emotivo, nel confronto con un evento che mette il soggetto di fronte alla propria finitudine e percezione di invalidità, sia sul piano fisico che relazionale e sociale. Ciò rende possibile ipotizzare che un appropriato intervento psicologico su gruppi di soggetti infartuati possa: • offrire uno spazio di pensiero e rielaborazione dell’impatto psicologico della malattia sulla quotidianità, • facilitare un riposizionamento emotivo dei soggetti nei confronti della propria esperienza di malattia, • affrontare e rivedere i bias, le idee e gli atteggiamenti irrazionali verso la malattia stessa, • promuovere e costruire la prospettiva di una diversa “normalità” sana attraverso un’alleanza terapeutica più solida e vissuta come un sostegno alla propria autonomia personale. ANALISI QUALITATIVA SOGGETTI Sono stati contattati 5 soci-volontari cardiopatici che partecipano attivamente all’organizzazione e gestione dell’Associazione “Cuore Batticuore” ONLUS, per un intervista in profondità semi-strutturata. I soci sono stati selezionati in base al tipo di attività che svolgono per l’Associazione; 3 soggetti incontrano i pazienti cardiopatici in ospedale e 2 organizzano attività ricreative e ludiche in Associazione. Ogni Intervista, della durata di quarantacinque minuti ciascuno circa, è stata condotta da una psicologa, registrata e sbobinata in forma anonima. STRUMENTI Il modello di intervista utilizzato è quello dell'intervista semi-strutturata, per cui l’intervista si sviluppa da una traccia di domande aperte che focalizzano l'argomento. Da tale traccia di intervista sia l'intervistatore che l'intervistato possono divergere al fine di esplicitare un concetto con maggiore dettaglio. DOMANDA GENERATIVA “Mi interessa capire e conoscere quello che l’associazione fa, e quello che lei in quanto volontario fa all’interno dell’associazione, quelle che sono le attività, quelli che sono anche i suoi vissuti ed emozioni rispetto proprio al contatto con i pazienti, sarà un intervista molto libera, se lei avrà voglia potrà raccontarmi quelli che sono i vissuti ed emozioni all’interno di questa esperienza di volontariato.” CLUSTER ANALYSIS ASSE 1-2 CLUSTER 1 “MODI INDIVIDUALI DI VIVERE LA MALATTIA- RIDURRE IL SENSO DI MINACCIA” All’interno dell’Associazione esistono due modalità di comunicazione con i pazienti cardiopatici, una che punta sulla prevenzione, l’altra che tende a nascondere le paure e dimostrare che la vita non è cambiata dopo l’evento coronarico. CLUSTER 2: “RIELABORARE L’EVENTO IN UN CONTESTO SOCIALE” Indispensabile è una struttura che accompagni, dopo l’infarto i pazienti cardiopatici, attraverso un intervento integrato di sostegno medico e sostegno sociale, permettendo al paziente di rielaborare l’evento coronarico. CLUSTER 3 “GESTIONE E POLITICA DELL’ASSOCIAZIONE” L’associazione offre ai pazienti cardiopatici diverse attività, da quelle più ricreative che permettono di risocializzare a quelle più preventive che si concentrano sugli stili di vita. CLUSTER 4 “COINVOLGIMENTO ATTIVO E IMPEGNO PERSONALE” L’associazione offre l’opportunità di svolgere delle attività ricreative e sportive, è luogo di scambio di opinioni, di confronto e offre anche l’occasione di essere coinvolto attivamente impegnandosi nell’organizzazione dell’associazione. CLUSTER 5 “RECLUTAMENTO- ORGANIZZAZIONE” I volontari in ospedale, su indicazione della caposala incontrano i pazienti che hanno avuto un evento coronarico, ogni soggetto ha reazioni diverse all’incontro: ci sono pazienti più disponibili, altri meno interessati. I soci alle persone che incontrano lasciano volantini e dèpliant ma pochi di questi pazienti diventano soci e partecipano alle attività. Cluster analysis Asse 1-2 Soggetto attivo Cl.4 Rielaborazione e supporto sociale RIELABORARE L’EVENTO IN UN CONTESTO SOCIALE V. Osp. GESTIONE E POLITICA DELL’ASSOCIAZIONE COINVOLGIMENTO ATTIVO E IMPEGNO PERSONALE Rappresentazione dei compiti soggettivi nell’attività dell’associazione V. Ass. Cl.3 Cl.1 RECLUTAMENTOORGANIZZAZIONE MODI INDIVIDUALI DI VIVERE LA MALATTIARIDURRE IL SENSO DI MINACCIA” Cl.5 Passività e indifferenzziazione Individualizzazione e riduzione delle minacce Posizionamento del soggetto Cl.2 MODI INDIVIDUALI DI VIVERE LA MALATTIA RIELABORARE L’EVENTO IN UN CONTESTO SOCIALE GESTIONE E POLITICA DELL’ASSOCIAZIONE COINVOLGIMENTO ATTIVO E IMPEGNO PERSONALE RECLUTAMENTO-ORGANIZZAZIONE GRAFICO CLUSTER “MODI INDIVIDUALI DI VIVERE LA MALATTIARIDURRE IL SENSO DI MINACCIA” “RIELABORAR E L’EVENTO IN UN CONTESTO SOCIALE “GESTIONE E POLITICA DELL’ASSOCIA ZIONE” “COINVOLGIM ENTO ATTIVO E IMPEGNO PERSONALE” “RECLUTAMEN TOORGANIZZAZI ONE” Criticità: Il quadrato semiotico asse 1-2 Situazione da perseguire COINVOLGIMENTO ATTIVO y x non y PASSIVITA’ E INDIFFERENZIAZIO NE Co nt ra dd iz io ne Diniegazione Situazione da evitare Compromesso Non accettabile illusione Compromesso accettabile Autonomia Presa di coscienza RIELABORAZIONE DELLA MALATTIA non x Individualizzazione e riduzione aspetti minacciosi I^ CONTRADDIZIONE Se le attività offerte si concentrano sul rifiuto della malattia non permettono una rielaborazione dell’evento coronarico. II^ CONTRADDIZIONE Se le attività offerte sono indifferenziate per tutti i soggetti, non permettono di avere supporto sociale e personale. I^ CONTRARIETA’ L’associazione dovrebbe permettere una rielaborazione dell’evento coronarico nel paziente attraverso attività supportive dei vissuti e delle emozioni del soggetto. II^ CONTRARIETA’ L’indifferenziazione dell’intervento offerto ai cardiopatici, determina una partecipazione passiva e poco coinvolta alle attività proposte. I^ PRESUPPOSIZIONE Necessario è passare da una condizione di coinvolgimento passivo del paziente infartuato, a una rielaborazione della malattia offrendo attivitè di supporto sociale. II^ PRESUPPOSIZIONE Le attività di supporto sociale, sono spesso indifferenziate e poco supportive quindi favoriscono la passività non tenendo conto delle dimensioni psicologiche coinvolte. Criticità: Il quadrato semiotico asse 2-3 Situazione da perseguire x non y COINVOLGIMENTO PASSIVO Co nt r ad y COINVOLGIMENTO ATTIVO Compromesso di zi on e Attesa Compromesso Riflessività-Rielaborazione Attivismo- Dedizione SUPPORTO SOCIALE Estraneità- Sfiducia non x ORGANIZZAZIONE DI ATTIVITA’ Situazione da evitare I^ CONTRADDIZIONE L’Associazione offre molte attività organizzate per i pazienti cardiopatici ma spesso sono poco supportive e accolgono poco i vissuti dei singoli. II^ CONTRADDIZIONE Se si ricerca il coinvolgimento attivo del soggetto non bisogna renderlo passivo e indifferenziato nelle proposte offerte. I^ CONTRARIETA’ Un supporto sociale emotivo e personale ai pazienti cardiopatici permette una rielaborazione della malattia e una ripresa della vita quotidiana con coinvolgimento attivo nelle attività di tutti i giorni. II^ CONTRARIETA’ L’indifferenziazione dell’intervento offerto ai cardiopatici, determina una partecipazione passiva e poco coinvolta alle attività proposte. I^ PRESUPPOSiZIONE Un supporto sociale emotivo e personale ai pazienti cardiopatici permette una rielaborazione della malattia e una ripresa della vita quotidiana favorendo un attivismo e un’offerta differenziata di attività, da parte l’Associazione. II^ PRESUPPOSIZIONE Spesso le molte attività offerte dall’Associazione coinvolgono poco i soggetti nella partecipazione perché non favoriscono dei momenti di incontro, confronto e sostegno sociale. Criticità: Il quadrato semiotico asse 1-4 Situazione da perseguire non y SUPPORTO SOCIALE y x Co nt ra dd iz io ne Attività pratica Autoreferenzialità Compromesso accettabile Attività riflessiva Azioni non programmate ATTIVITA’ OFFERTE ORGANIZZAZIONE DI ATTIVITA’ Compromesso Non accettabile non x PIANIFICAZIONE ORGANIZZATIVA Situazione da evitare I^ CONTRADDIZIONE Se le attività offerte sono indifferenziate per tutti i soggetti, non permettono di avere supporto sociale e personale. II^ CONTRADDIZIONE Se non vengono offerte attività supportive dove poter rielaborare i propri vissuti di malattia, le attività sono organizzate ma poco coinvolgenti. I^ CONTRARIETA’ Le attività sociali dell’Associazione devono essere organizzate, gestite dai soci e offerte ai pazienti cardiopatici. II^ CONTRARIETA’ Sono necessarie delle attività che siano di supporto, sostegno e socializzazione pianificate dall’Associazione. I^ PRESUPPOSIZIONE Necessario invece creare un servizio ben pianificato, che offra numerose attività favorendo l’incontro, il confronto dei vissuti emotivi e la rielaborazione della malattia per i soggetti postinfartuati. II^ PRESUPPOSIZIONE Le attività offerte appaiono molto pianificate e organizzate ma non rispondono alle esigenze, i bisogni e le domande di un soggetto cardiopatico. Mettendo a confronto i gruppi si può notare una diversificazione di significati: il gruppo che incontra i pazienti in ospedale focalizza il proprio intervento sulla possibilità offerta al soggetto di rielaborare l’evento attraverso supporto sociale ed emotivo. Invece il gruppo che si dedica all’organizzazione delle attività in Associazione offre ai pazienti molte attività ricreative e di aggregazione che risultano però concentrate a ridurre il senso di minaccia della malattia e negare l’evento. Utilizzando il quadrato semiotico di Greimas il gruppo di ricerca è giunto alle seguenti considerazioni: l’importanza di offrire supporto sociale ai pazienti cardiopatici all’interno delle Associazioni che offrono attività e momenti ricreativi; e la criticità nell’organizzazione di attività mirate a permettere la rielaborazione dell’evento coronarico al fine di riprendere la vita quotidiana. DIREZIONI FUTURE DELLA RICERCA: I RISULTATI DELLA RICERCA SUGGERISCONO DI CONSOLIDARE L’INTERVENTO OFFERTO DALL’ASSOCIAZIONE, AI PAZIENTI CARDIOPATICI PROPONENDO, SECONDO LE INDICAZIONI DI COHEN (2000) ATTIVITÀ DI ACCOMPAGNAMENTO PSICOLOGICO ONE TO ONE O DI GRUPPO MIRATE ALLA RIELABORAZIONE PERSONALE DEI VISSUTI EMOTIVI ED ESPERIENZIALI VERSO L’ AUTONOMIA PERSONALE AL POTENZIAMENTO DEL SUPPORTO SOCIALE E DEI SOCIAL NETWORK NATURALI. ------- INTERVENTO ONE TO ONE, DI GRUPPO O FAMILIARE VERIFICARE LA POSSIBILITÀ DI SOSTEGNI MIRATI E OFFRIRE NUOVE OPPORTUNITÀ DI ACCOMPAGNAMENTO A QUESTI SOGGETTI PERMETTENDOGLI DI SVILUPPARE E POTENZIARE LE ABILITÀ PERSONALI. LE ORGANIZZAZIONI MONDIALI DELLA SANITÀ (OMS), HANNO DATO UN FORTE IMPULSO ALLA DIFFUSIONE DELLE LIFE SKILLS NEL MONDO. SECONDO QUESTA PRESTIGIOSA AGENZIA INTERNAZIONALE, LE “COMPETENZE PSICOSOCIALI” GIOCANO UN RUOLO IMPORTANTE NELLA PROMOZIONE DELLA SALUTE, INTESA NEL SENSO PIENO DI BENESSERE PSICOSOCIALE. ------- LAVORI MIRATI DI LIFE SKILL ALL’INTERNO DELLE ASSOCIAZIONI CHE SI DEDICANO A PREVENZIONE SECONDARIA “ È IMPORTANTE CERCARE DI COMPRENDERE I BISOGNI DEI SOGGETTI, LE LORO CREDENZE E RAPPRESENTAZIONI DANDO LORO LA POSSIBILITÀ DI RACCONTARE LA PROPRIA STORIA PER POI RISCRIVERLA INSIEME DIRIGENDOSI VERSO UN SENTIERO CHE PORTI UNA MAGGIOR CONOSCENZA DI SÉ, CONSAPEVOLEZZA E BENESSERE. LA PROMOZIONE DELLA SALUTE RIGUARDA OGNI EVENTO, PROCESSO O ATTIVITÀ CHE PROTEGGA E MIGLIORI LO STATO DI SALUTE DEGLI INDIVIDUI.” (Lo sguardo di Igea a cura di Paride Braibanti e Anna Zunino,2005)