Traduzione, adattamento
e validazione del
Palliative care Outcome Scale (POS)
in lingua italiana
Massimo Costantini
Servizio di Epidemiologia Clinica, IST Genova
misurare una o più dimensioni
della qualità di vita
in cure palliative
nella pratica clinica corrente
nelle valutazioni di qualità
nella ricerca
strumenti per misurare la QdV
in cure palliative
12 strumenti multidimensionali
per pazienti oncologici in cure palliative
Hearn J, 1997
composti da 5 a 56 item
compilati dal paziente, da un operatore
contenuti riguardanti il paziente e/o la famiglia
validati in uno o più setting
Il Palliative care Outcome Scale - POS
sviluppata e validata in lingua inglese
da un gruppo di ricercatori
del King’s College di Londra
per pazienti in cure palliative
in tutti i setting di cura
scala multidimensionale di 10 item
Il Palliative care Outcome Scale - POS
parzialmente rivisto nel corso degli anni
(disponibile la versione 2)
può essere
autocompilato dal paziente
compilato dall'équipe
validato in lingua
inglese, tedesca, spagnola
Analisi e validazione del contenuto
della versione italiana del POS
Risultati del
Progetto Lega Tumori (2003-2004)
(UCP Genova e Biella)
strumento applicabile al contesto italiano
valido relativamente al contenuto
problemi per l’item comunicazione
operatore – paziente - familiari
I problemi sull’item 5
Durante gli ultimi gli ultimi 3 giorni,
quanta informazione è stata data al paziente
e ai suoi familiari o amici?
0 Informazione completa - il paziente si è sempre
sentito libero di chiedere quello che voleva
1 Informazioni sono state date, ma per il paziente è stato
difficile capire
2 Informazioni sono state date quando le richiedeva, ma
il paziente ne avrebbe volute di più
3 Poche informazioni, e a qualche domanda non è stata data
risposta
4 Assolutamente nessuna informazione
POS staff - vers 2
Validazione del POS in lingua italiana
Progetto Centro Universitario di ricerca
‘Cure palliative nelle malattie inguaribili
e terminali – Fondazione Lu.V.I (2006)
obiettivi:
1. tradurre in modo appropriato il POS
2. testarne la sua accettabilità (pilot testing)
3. valutare le sue proprietà psicometriche
Traduzione forward- backward
• Procedura proposta e codificata dall’EORTC
• Permette di ottenere traduzioni
 chiare
 concettualmente equivalenti al questionario originale
 che utilizzino un linguaggio comprensibile
– Forward translation: traduzione dall’inglese
all’italiano da parte di un madrelingua italiano
– Backward translation: traduzione della versione
italiana preliminare dall’italiano all’inglese da parte
di un madrelingua inglese
Revisione della traduzione provvisoria del
questionario
• Confronto della backward translation
con il questionario originale in inglese
• Discussione e risoluzione delle eventuali
discrepanze (meeting con la Prof.ssa
Higginson - King’s College di Londra)
Revisione della traduzione provvisoria del
questionario
In particolare: Item 8
• Questionario originale:“Have you felt good about yourself as a
person?”
sostituito con l’item analogo “Are you at peace”, che,
sulla base di recenti evidenze di letteratura, sembra più
valido nel misurare la dimensione spirituale del paziente
“Si è sentito in pace con se stesso?”
(Steinhauser KE. “Are you at peace”. One item to probe spiritual concerns at the end
of life. Arch Int Med 2006; 166:101-105)
Pilot testing
• Somministrazione della versione definitiva dello strumento ad un
campione di 29 pazienti oncologici in carico ai 16 centri
partecipanti allo studio
• Obiettivo: valutare, per ciascun item, eventuali problemi di
contenuto. Più precisamente, ai pazienti sono state fatte 5
domande per ciascun item:
–
–
–
–
Ha avuto difficoltà nel rispondere a questa domanda?
Ha trovato questa domanda poco chiara?
In questa domanda ci sono parole che ha trovato difficile capire?
La domanda è stata formulata in un modo che possa essere
offensiva o irritante?
– Avrebbe formulato la domanda in modo diverso?
Pilot testing
• Non sono stati evidenziati problemi rilevanti di
contenuto
• Solo nel caso dell’item 10 è stato segnalato
che la formulazione della domanda poteva
essere considerata troppo intrusiva
• Alla fine di questa fase preliminare, lo
strumento, assemblato nella sua forma
definitiva, può essere testato per le sue
proprietà psicometriche in uno studio
specifico
Validazione del POS in lingua italiana
16 centri partecipanti
asl 3 genovese – Genova
asl 12 – Biella
Fondazione FARO – Torino
asl Cuneo
asl 10 Firenze Sud est
asl 10 Firenze centro
asl 10 Firenze Nord ovest
ausl Forlì
cure palliative Lugo – Ravenna
cure palliative Crema
cure palliative Garbagnate
Validazione del POS in lingua italiana
Centri partecipanti - UCP domiciliari:
cure palliative Crema
cure palliative Garbagnate
UCP Trento
Hospice Lanzo torinese
Hospice e CP Imperia
Validazione del POS in lingua italiana
16 Centri partecipanti (Hospice e/o AD):
Hospice FARO – Torino
Hospice Busca Cuneo
Hospice Seragnoli – Bologna
Hospice Domus Salutis - Brescia
Hospice - Forlì
Hospice Lugo – Ravenna
Hospice Garbagnate
Validazione del POS in lingua italiana
obiettivi della fase finale di validazione:
compliance alla presa in carico in CP
consistenza interna
riproducibilità
validità e sensibilità al cambiamento
Validazione del POS in lingua italiana
Comitato Etico IST 5 marzo 2007
completamento dello studio
estate 2007
analisi, presentazione dei risultati
autunno 2007
invio a rivista scientifica per pubblicazione
dei risultati della validazione
entro il 2007