ORIGINE, SIGNIFICATO e VALORE
delle ASSOCIAZIONI DI ADVOCACY
e dei GRUPPI DI AUTO-AIUTO
nel
TRATTAMENTO ED ACCOMPAGNAMENTO
DEL MALATO
IN CAMPO NEUROPSICHIATRICO
______________________
Paolo Lucio Morselli –
GAMIAN-Europe – ARETE Varese -
19/ 01/ 2006
1
PREMESSE
Quadro
della situazione attuale
2
Malgrado i grandi progressi compiuti dalle
Neuroscienze negli ultimi 20 anni, i disturbi mentali
sono ancora spesso considerati un'infamia, una colpa
da nascondere vuoi a livello sociale, vuoi sul
posto di lavoro.
Isolamento, sofferenza estrema, solitudine,
difficoltà nelle relazioni interpersonali,
disgregazione del nucleo familiare, perdita
del posto di lavoro, sono il "pane"quotidiano.
Essi sono a tutt'oggi un tabù non solo per l'opinione
pubblica, ma anche per alcuni medici che tendono a
rifiutare molti dei disturbi psichiatrici.
3
La chiusura (Italia) o la riduzione (Europa) degli
ospedali psichiatrici in questi ultimi 27 anni ha
avuto come conseguenza :
•la perdita di strutture riabilitative
a medio termine
•una riduzione drastica dei posti letto
disponibili
Nella maggioranza dei casi solo psicotici molto
gravi sono ricoverati creando spesso un
«environment» molto disturbato (violento).
4
In molti paesi europei si è
imposto alle famiglie
di prendersi cura dei pazienti,
ma le famiglie non erano e non sono
preparate ad assumersi
la responsabilità di un tale onere.
Nessuno ha chiesto il loro parere.
Se la famiglia può "ospitare" il malato psichico,
essa non può e non lo sa “curare”.
5
In molti paesi è stata introdotta o è in corso di
introduzione una politica di
"Assistenza nella comunità",
ma nessuno si è preoccupato di valutare, di chiedere
alla Comunità, se essa era pronta ad accettare di
fornire tale assistenza.
I fondi necessari per poter garantire un reale servizio
nella Comunità sono dovunque scarsi o inesistenti.
Il peso ricade cosi' totalmente sulle famiglie
con conseguenze drammatiche e spesso tragiche.
Le coperture assicurative sono insufficienti o negate. Il
"trattamento migliore" non è accessibile ai più.
6
La natura stessa delle malattie psichiatriche
induce la convinzione (e spesso non è solo
convinzione, ma realtà) di essere
ISOLATI, STIGMATIZZATI,
ABBANDONATI .
Spesso il basso livello di autostima di cui
soffrono, impedisce loro sia di fornire un
contributo alla società, sia di
far sentire la loro voce
7
I malati ed i familiari di malati che soffrono di
un Disturbo dell’Umore o di un Disturbo Psicotico
provano spesso un senso di vergogna, e per questo
sono riluttanti a chiedere aiuto.
Essi incontrano notevoli difficoltà a restare
inseriti o a reinserirsi nella società, a conservare
o trovare un lavoro a tempo pieno o parziale.
Spesso sono i familiari che
vivono con vergogna la situazione.
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Nascita
delle
Associazioni di Advocacy
Motivazioni ed Obbiettivi
9
Questa situazione
di ABBANDONO, di OBLIO, di RIFIUTO,
di STIGMATIZZAZIONE,
ha condizionato, ha suscitato in molte nazioni del
mondo occidentale, la nascita di associazioni di
ADVOCACY
in favore di coloro che soffrono di un disturbo
psichiatrico con lo scopo di:
* migliorarne le condizioni di cura e di vita
* migliorare le condizioni di accettazione da parte
della società
* stimolare la ricerca sul tema
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Tra esse vi sono:
* a) Gruppi che rifiutano il rapporto con gli
Operatori Sanitari (I Survivors della psichiatria)
*b) Gruppi che hanno come obbiettivo una
migliore collaborazione con
gli Operatori Sanitari.
Tra questi ultimi vi sono gruppi
di "Primary Consumers“, composti da soli pazienti
e gruppi di "SecondaryConsumers”
composti da pazienti e familiari e professionals.
11
ADVOCACY
In Inglese ADVOCACY significa
PARLARE o SCRIVERE a sostegno,
in favore, di qualcuno o di qualcosa.
12
ADVOCACY
Nel campo della salute può' voler dire:
a) Parlare a favore di qualcuno incapace di
rappresentare se stesso a causa di una condizione
specifica quale: demenza, schizofrenia, depressione
o stato maniacale.
b) Fornire ai malati, attraverso informazione e
sostegno, una certa "forza di pressione", un peso
maggiore, si da compensare le debolezze
intrinseche alla situazione.
13
ADVOCACY
In genere queste azioni non significano SCONTRO
ma:
- Informazione
- Educazione
- Persuasione
- Diplomazia
14
Nel mondo anglosassone il concetto di ADVOCACY
è presente da secoli.
Le GILDE, associazioni di mutua difesa ed assistenza
religiosa, sono nate nel IX secolo.
Le "FRIENDLY SOCIETIES" sono nate nel 1600 e
daranno luogo alle "Unions" nel 1800.
I "MUTUAL AID GROUPS" dei coloni americani nel
1700 hanno dato luogo alle "Trade Unions" nel 1800.
15
In campo Neuropsichiatrico le prime associazioni
di Advocacy risalgono agli anni '30.
* Alcolisti Anonimi (USA) 1935
* American Ass. for Retarded Children (USA) 1937
* Recovery Inc. (USA) 1937
* United Cerebral Palsy Foundation (USA) 1938
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La prima associazione di Advocacy per i malati
PSICHIATRICI è fondata nel 1948 negli USA.
"FOUNTAIN HOUSE" è composta da pazienti,
familiari di pazienti ed ex-pazienti del
ROKLAND PSYCHIATRIC CENTER.
Questa associazione permetterà nel 1952 la
realizzazione del "Nathan Kline Institute“
e più recentemente (1995) l'alleanza
"NKI / AMI Families and Friends"
che si sono unite nella “NAMI”
per aumentare la loro efficacia.
17
In Europa
le Associazioni di Advocacy
per i Malati Psichiatrici
nascono negli anni '7O in vari paesi, soprattutto in
quelli anglosassoni, con il fine di:
* promuovere la ricerca
* educare il malato ed il pubblico
* raccogliere fondi per migliorare la condizione
di chi soffre
* promuovere interventi legislativi connessi con
la politica sanitaria nazionale.
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Oggi, ovunque vi è la tendenza a ridurre le strutture
psichiatriche istituzionalizzate, a ridurre i posti letto.
In Inghilterra negli ultimi 15 anni sono stati soppressi
150.000 posti letto per lungo-degenti.
In Olanda, Belgio, e Francia lo stesso processo è
in corso ed i posti letto per malati psichiatrici cronici
sono in costante riduzione (sono in parte rimpiazzati
da strutture protette, aperte, ma a capacità limitata).
In Italia abbiamo avuto la legge 180, senza la
preoccupazione di istituire effettivamente
strutture alternative di assistenza.
19
In parallelo vi è stata una graduale presa di
coscienza sul possibile ruolo ed efficacia di un
gruppo organizzato.
I successi di gruppi di advocacy in altre aree della
medicina hanno stimolato malati ed ex-malati e
familiari ad unirsi, a combattere insieme per i
loro diritti, per un diritto costituzionale che viene
loro negato.
Tutto questo ha condizionato negli ultimi 15 anni
il nascere e fiorire di associazioni di Advocacy
per coloro che soffrono di disturbi psichiatrici.
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Ci si è resi conto che
è necessario agire
per:
* Facilitare il recupero
* Prevenire le ricadute e le recidive
* Migliorare l'accessibilità e la
qualità dei servizi
21
Le associazioni di Advocacy per i malati
psichiatrici rappresentano oggi
un ponte, un legame
tra pazienti e familiari da un lato
e professionisti del settore e strutture del Servizio
Sanitario Nazionale dall'altro.
Le Associazioni di Advocacy aiutano le
famiglie ad individuare il giusto approccio al
problema, informandole sulle
possibilità di cura , di intervento,
aiutando in modo concreto chi è solo.
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Oggi le attività delle varie
Associazioni di Advocacy
operanti nel mondo
sono molto simili e possono essere cosi riassunte:
*Informazione, educazione, formazione
* Aiuto concreto agli individui
* Lobbying (attività di "pressione")
* Stimolo per attività di ricerca sul tema
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Informazione, educazione, formazione
*L'informazione, e l'educazione sono fatte tramite
opuscoli, monografie, newsletters, cassette audio ed
audiovisive, libri,conferenze, articoli su settimanali,
trasmissioni radiofoniche e televisive dirette al
malato, ai familiari ed all'opinione pubblica.
*La formazione è sostenuta con corsi specifici per
varie categorie professionali (medici di base,
insegnanti, personale paramedico, genitori, carers).
In alcuni paesi veri e propri corsi di informazione
sono tenuti in ambiente di lavoro con il patrocinio
del Ministero del Lavoro.
24
I
GRUPPI
DI
AUTO-AIUTO
25
GRUPPI DI AUTOAIUTO
I Gruppi di auto-aiuto , sono gruppi locali
composti da pazienti, da familiari o da familiari
ed operatori sanitari.
L'obbiettivo di questi gruppi è quello di
condividere le esperienze, di fornire un
supporto emotivo per combattere e superare
l'isolamento, il disorientamento, le paure, di
dare "consigli" ed informazione.
.
26
GRUPPI DI AUTO-AIUTO
Essi permettono un miglioramento della comprensione della
situazione disabilitante,
dell'aderenza ai trattamenti e del comportamento
dei membri della famiglia.
Offrono la possibilità di
* comunicare con "gli altri",
* ascoltare gli "altri",
* ritrovare un' autonomia
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GRUPPI DI AUTO-AIUTO
Il racconto delle singole esperienze e lo scambio di
"consigli", la conoscenza delle sofferenze altrui,
permettono una miglior presa di coscienza della
propria sofferenza e cosi' il disturbo, la malattia
diviene più sopportabile perché condivisa.
La Speranza di guarigione si rafforza
e l'aderenza al trattamento migliora.
L'utente abbandona il suo ruolo passivo di
"ammalato" imposto dall'operatore sanitario,
divenendo membro di una micro-comunità cui
partecipa in modo attivo,
in cui sente di avere un ruolo da svolgere.
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Lobbying
Questo termine definisce un'azione di sostegno
di pressione, di perorazione della causa dei gruppi,
in favore dei quali si agisce e si parla, presso: le
autorità governative, i vari gruppi politici, gli
amministratori nazionali, regionali e locali,
e coloro che decidono la politica sanitaria.
In molti paesi, i gruppi di Advocacy partecipano a
commissioni deputate alla definizione della politica
Sanitaria del paese , della regione o della provincia.
Riescono cosi' a far sentire in modo più efficace la
voce del malato, i suoi bisogni, le sue necessità.
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Negli USA l'alleanza reale che si è stabilita da circa
25 anni tra gruppi di pazienti, operatori sanitari,
mass-media, NIMH e Governo Federale, ha innescato
quanto può essere definito una sorta di rivoluzione.
Si è avuto: * Consapevolezza aumentata;
* Provvedimenti legislativi che vietano ai datori di
lavoro discriminazione verso i disturbi psichiatrici;
* Rivalutazione dei limiti assicurativi;
* Trasferimento di malati cronici nel territorio;
* Sviluppo dell'auto-aiuto;
* Carta dei diritti del malato;
•National Screening Day per disturbi d'Ansia
e dell'Umore;
*Incremento della raccolta dei fondi per la Ricerca
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In Europa abbiamo avuto in molti paesi: Campagne
nazionali su depressione, ansia e malattie psicotiche
gravi; Giornate nazionali contro il suicidio.
In Inghilterra si è creato un gruppo Parlamentare
(con membri di tutti i partiti) che opera a favore dei
malati psichiatrici. In Belgio è stato iniziato un dialogo
con il Ministero del Lavoro e della Sanità sui costi
sociali e problemi sul lavoro. In Olanda sono state
costituite le "Therapeutic teams" per il follow-up
individualizzato del malato sul territorio.
Materiale informativo è stato distribuito a vari livelli,
molto nelle scuole. (Islanda, Eire,Wales)
In numerosi paesi il dialogo con le Autorità Sanitarie
31
In un certo numero di paesi dell’Europa del
Nord i Gruppi di Advocacy hanno
incontri mensili
con i responsabili dei servizi psichiatrici
per discutere eventuali
carenze e/o miglioramenti.
I verbali di queste riunioni sono
regolarmente inviati ai responsabili dei
servizi sociali del comune o della contea o
della provincia
32
Prospettive ed obiettivi
per
il futuro
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Prospettive ed obiettivi per il futuro
1-Abbiamo bisogno di gruppi di Advocacy più forti,
più strutturati, per dare una voce alla schizofrenia,
per dare una voce alla depressione, per contribuire a
promuovere un approccio di maggior collaborazione
tra malati e operatori sanitari, per sottolineare che
chi soffre di depressione non va liquidato rapidamente
perché può guarire e tornare a fornire un contributo
significativo alla società.
2- Dobbiamo
lanciare ponti verso le associazioni
professionali per avere una maggior forza di
pressione
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Prospettive per il futuro
3- Dobbiamo migliorare le nostre capacità di
convincere chi soffre ad accettare il trattamento.
Accettazione
cura
Rifiuto
cura
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Prospettive ed obiettivi per il futuro
4-Un modo di modificare questa situazione è quello
di attuare una informazione capillare quale
quella prodotta dalle Associazioni di Advocacy, in cui
l'informazione passa da consumatore a consumatore.
La pressione esercitata dai consumatori può essere
estremamente efficace.
In Inghilterra, Irlanda, Olanda essa ha evitato tagli
a cure costose, e reso possibile la disponibilità per
tutti dei nuovi antipsicotici ed antidepressivi.
E' necessario domandare un migliore sistema di
assistenza e cura, con più possibilità di posti a media
degenza, con il rimborso totale delle terapie.
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Prospettive ed obiettivi per il Futuro
5-La famiglia, nella situazione attuale, ha un
ruolo fondamentale.
La famiglia è il luogo di vita del malato
ed essa ha un ruolo molto importante
nella sua cura.
In Italia, la vera assistenza psichiatrica è
assicurata solo dai familiari.
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Ma le famiglie hanno un grande bisogno di
essere informate.
esse necessitano "corsi speciali“
realizzati dalle Advocacy, con il concorso
delle amministrazioni locali,
corsi in cui il familiare possa venire educato,
in cui si possano compensare le carenze
informative attuali.
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Conoscere e comprendere la malattia mentale
è assai difficile,
ma ancora più difficile è convivere con essa!
Negli anni a venire, le azioni a favore delle la famiglie
debbono divenire uno degli obbiettivi maggiori per
le associazioni di Advocacy operanti nel campo dei
disturbi psichiatrici.
Il ruolo dei familiari è essenziale per il
recupero del malato.
39
6-I Mass-Media contribuiscono spesso alla attuale
disinformazione.Le associazioni di Advocacy per
i Malati Psichiatrici debbono unirsi per lottare
contro questa disinformazione.
Un dialogo nuovo va iniziato con i mass-media.
Abbiamo bisogno di più interventi sui
veri bisogni del malato, sul suo diritto
costituzionale alle cure migliori, diritto che viene
sistematicamente negato, sul suo diritto a non
essere abbandonato, rifiutato, dimenticato.
Abbiamo bisogno di scritti o interventi che descrivano
in modo obbiettivo l'utilità e la necessità
del trattamento precoce.
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7- I Gruppi di Advocacy debbono farsi
promotori, debbono lottare, affinché anche in Italia
si possa realizzare un' "ALLEANZA d'AZIONE“
traMalati, Famiglie, Medici, Operatori Sociali
e Sanitari, Amministratori Pubblici e Politici
al fine di ottenere una migliorata assistenza,
nel rispetto dei diritti costituzionali, per un migliore
futuro di coloro che soffrono di disturbi psichici.
Le Associazioni di Advocacy possono avere un ruolo
molto importante, possono essere il catalizzatore di
questa alleanza.
41
8 –Riteniamo inoltre necessario uno sforzo
maggiore a livello della SCUOLA per :
* combattere pregiudizi e stigma
* aumentare nei giovani la «stima di se»
* migliorare l’educazione sui disturbi
mentali
42
Dobbiamo chiedere e formare
insegnanti meglio preparati
sullo stigma ed i pregiudizi
che ancor oggi accompagnano chi soffre di
disturbi mentali.
E’ pure necessaria la «volontà politica» di
migliorare l’educazione della popolazione
generale sulla salute mentale
43
Va sottolineato che l’utilizzo del farmaco
è solo un passo intermediario
che permette l’avvicinamento
a quello che è più importante per il malato e cioè :
la “reintegrazione in una vita normale
e la prevenzione di ricadute”.
Il diritto al farmaco e l’uso corretto dei
prodotti disponibili sono
un punto di partenza.
E come tali debbono essere considerati !
44
Ruolo
delle Associazioni
e dei
gruppi di Auto-aiuto
45
Quando parliamo di transizione verso
un’ assistenza della salute mentale basata su
interventi sul territorio,
va enfatizzato il fatto che gli utenti
dovrebbero, non solo
beneficiare
di questa transizione, ma anche avere la
possibilità di partecipare alla sua
definizione e messa in forma.
46
Le Associazioni di Pazienti operanti nel campo
della salute mentale possono svolgere un
ruolo importante nel fornire un’azione
d’accompagnamento e sostegno
ai trattamenti curativi delle persone che
soffrono di un disturbo dell’umore
cosi come nella
riduzione del fardello attuale che affligge
non solo le famiglie ma pure la collettività.
47
Molti dati recenti indicano pure
che gli interventi di
Associazioni di Pazienti
hanno contribuito
in modo significativo alla
riduzione dei costi indiretti
legati al disturbo.
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Le organizzazioni di Pazienti
possono svolgere un ruolo assai
importante aiutando
coloro che soffrono di un
disturbo dell’ umore.
a reintegrarsi in una vita
più attiva e produttiva
49
IMPORTANZA
e
RUOLO
della
FAMIGLIA
50
DA CIRCA TRENT’ANNI UN GROSSO
E PESANTE FARDELLO È STATO
LASCIATO SULLE SPALLE
DELLE FAMIGLIE.
51
Parenti e membri della famiglia hanno un
ruolo importantissimo
nel seguire ed accompagnare la marcia del
malato verso al guarigione,
Tuttavia, spesso, essi hanno solo
scarse conoscenze sul disturbo,
non sono preparati alla gestione del malato,
e non sono informati
sul ruolo che eventuali sintomi emergenti
possono avere nel contesto di una eventuale
ricaduta.
52
Essi possono solo essere
testimoni
di incomprensibili cambiamenti nel
modo di comportarsi del loro caro
e sono
senza alcuna possibilità d’intervento
verso la devastante marcia della
malattia
53
Il primo passo da fare è sicuramente
l’informazione e l’educazione
del paziente e della sua famiglia.
Questo permette una migliorata
capacità di decidere
con cognizione di causa.
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Oggi le associazioni di Advocacy organizzate
da pazienti ed ex-pazienti hanno pure un
ruolo assai importante di
informazione ed educazione a livello della
popolazione generale
Malgrado il grande sviluppo delle neuro-scienze
e della neuro-psico-farmacologia,
Malgrado un una migliorata comprensione di
molti disturbi del Cervello,
La malattia mentale permane un “tabù” per una
larga parte della popolazione.
55
Ostacoli attuali ad un’assistenza migliorata
1) Centri di ricovero o abitazioni per coloro che
dovrebbero usufruire di un assistenza a livello
del territorio sono disponibili solo per circa il
10% della popolazione di pazienti che ne
dovrebbe usufruire
2) Le Informazioni sulle risorse disponibili sono
molto scarse ed insufficienti
3) Programmi individualizzati , focalizzati sui
bisogni reali del singolo paziente, sono o molto
rari o inesistenti.
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UN NUOVO
APPROCCIO
57
Lo sviluppo di programmi
focalizzati sui bisogni reali
del paziente
offre non un’alternativa ma
è un complemento
all’approccio della psichiatria tradizionale
dei vari Sistemi Sanitari Nazionali.
58
Questo approccio
modifica la bilancia del potere tra
gli operatori della salute mentale
ed i parenti da un lato
e l’individuo con un problema od
un disturbo di salute mentale
dall’altro.
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In molte nazioni, grazie al coinvolgimento ed
intervento di Associazioni di Pazienti ,
lo sviluppo di servizi
di assistenza psichiatrica nella comunità,
ben organizzati ed efficienti,
focalizzati sui bisogni reali del paziente
ha significativamente modificato la
prognosi di un certo numero di disturbi
ed ha permesso
un migliorato accesso alle cure
a migliaia di persone.
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ARETE ha iniziato la sua esistenza
con questi obbiettivi.
Naturalmente per poter riuscire a
portare a compimento i vari
programmi che ci proponiamo,
abbiamo bisogno di amici, di
collaboratori, di aiuto, di teste,
di braccia, di mani e per questo
contiamo molto su voi tutti !
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