Rassegna del 22 luglio 2014 RICERCA SANITARIA Corriere Della Sera (bs) 1, 5 NUOVE ORDINANZE E INFUSIONI AL CIVILE PORTE RIAPERTE PER STAMINA Corriere Della Sera (bs) 5 "LA SPERANZA NON VA INTERROTTA" Corriere Della Sera (bs) 5 "TOMASONI FUORI DALL'INCHIESTA? SONO CONTENTO PER LUI" 1 Luca Angelini 3 4 Panorama Sanita 42, 4 I PAZIENTI CHIEDONO AL GOVERNO: "MAI PIÙ STAMINA" 5 Il Tempo 20 STAMINA, NUOVA ORDINANZA IMPONE LE INFUSIONI PER UNA BIMBA Francesca Mariani 7 Il Giornale 17 STAMINA, OK DEL GIUDICE A DUE TRATTAMENTI Gioia Locati 8 La Stampa 19 STAMINA, È SEMPRE PIÙ CAOS OGGI NUOVE INFUSIONI A BRESCIA Fabio Poletti 9 Avvenire 14 STAMINA, ALTRE INFUSIONI A BRESCIA NUOVA ORDINANZA A ROMA Bresciaoggi 1, 7 AL CIVILE I MEDICI PRÒ STAMINA Bresciaoggi 7 BAZZANA: «GRAVI RISCHI PER GLI INFERMIERI CHE ATTUASSERO LA TERAPIA» 14 Bresciaoggi 15 «METODO STAMINA: UTILE INNOCUO O PERICOLOSO?» 15 Il Giornale Di Brescia 1, 8 STAMINA, OGGI RIPRENDONO LE INFUSIONI 16 10 Silvana Salvadori 11 Civile, le porte si riaprono alle infusioni di Stamina A PAGINA 5 Angelini Nuove ordinanze e infusioni Al Civile porteriaperteper Stamina Stamattina la somministrazione delle cellule a due piccoli pazienti Cura contesa Altro incarico alla biologa Molino, stavolta dal Tribunale di Roma. In Regione si media sulla relazione della discordia Come prima, forse anche più di prima. Al Civile, le porte per le infusioni di cellule Stamina sono ormai riaperte. «Domani mattina (oggi per chi legge, ndr) procederemo con le due infusioni a Federico e al bimbo siciliano. E altre ordinanze dei tribunali credo siano in arrivo» aveva detto ieri mattina, davanti all'ingresso dell'ospedale cittadino, Marino Andolina, pediatra e vicepresidente di Stamina Foundation (che già l'8 giugno scorso aveva infuso le cellule a Federico, dopo essere stato nominato «ausiliario del giudice» dal Tribunale di Pesaro). La conferma è arrivata nel giro di poche ore, da Roma. Nuova ordinanza, stavolta per Ludovica, una bimba di 8 anni affetta da malattia di Tay-Sachs e già inserita fra i 34 pazienti in carico agli Spedali Civili di Brescia. E nuovo incarico come «coordinatrice dell'equipe che dal 25 luglio, dovrà eseguire il trattamento» per Erica Molino, la biologa di Stamina. Un provvedimento-fotocopia, insomma, rispetto a quello del tribunale dell'Aquila per la piccola Noemi, la bimba della provincia di Chieti del cui caso si era interessato, mesi fa, anche Papa Francesco. E, come in quel caso, il Civile intende far ricorso contro l'ordinanza: «Non perché intendiamo opporci all'infusione e alla decisione dei magistrati — chiarisce il direttore generale del Civile Ezio Belleri—ma perché riteniamo utili dei chiarimenti. La Molino, in entrambi i casi, non è stata infatti nominata ausiliario del giudice, ma capo équipe e in poteri di nomina di personale esterno all'ospedale potrebbero dunque essere diversi». Tornando alle due infusioni in programma stamattina, quella su Federico sarà senz'altro effettuata da Andolina, mentre per il bimbo siciliano sono arrivati ieri a Brescia, dalla Sicilia, Giuseppe Morfino, presidente dell'Ordine dei medici di Trapani (nominato ausiliario del giudice), un anestesista-rianimatore, un ortopedico (il padre del bimbo, ndr) e anche un'infermiera. «Non so chi materialmente farà l'infusione al bimbo — dice ancora Andolina — ma se lo chiedessero a me, sono pronto». Quanto alle «porte aperte» al Civile, è lo stesso vicepresidente di Stamina a lasciar intendere che la strada, per Vannoni e soci, sembra al momento spianata: «A RICERCA SANITARIA differenza della prima volta (l'8 giugno scorso, ndr) l'ambiente mi sembra più sereno. Ormai pare che sia chiaro a tutti che, quando un giudice dà un ordine, bisogna obbedire, sennò sono guai. Un'eventuale accusa di morte come conseguenza di altro reato non è uno scherzo. Anche il sì di Morfino mi sembra importante: nel momento in cui ordini professionali sembrano contrari e sindacati, peraltro molto minoritari, minacciano, cosa che credo costerà loro una denuncia penale per minacce, di deferire agli stessi Ordini i medici che fanno le infusioni, avere il presidente dell'Ordine dei medici di un'importante città che dichiara di ritenere giusto fare quel che, per il bene di un paziente, ordina un giudice, non sarà senza conseguenze nella politica sanitaria nazionale. Insomma, credo proprio che stavolta avremo meno problemi». Problemi che restano invece al Pirellone, dove è stato rimandato al 10 settembre il voto della Commissione Sanità del consiglio regionale sul testo conclusivo dell'indagine conoscitiva su Stamina. Si tenterà di arrivare ad una relazione condivisa, dopo che le minoranze in Regione avevano messo in discussione le conclusioni del testo ufficiale, scritte dal bresciano Fabio Fanetti (lista Maroni Presidente), minacciando di presentare relazioni alternative. Alle opposizioni (Pd, Patto Civico, M5S), le conclusioni Pag. 1 erano parse un tentativo della Regione di auto-assolversi. L. Ang. Striscioni Sit-in prò Stamina; sopra, Marino Andolina ieri al Civile RICERCA SANITARIA Pag. 2 (nella foto), presidente Il medico di Trapani dell'Ordine dei medici di «La speranza non va interrotta» All'Ordine dei medici di Brescia, aveva già risposto affidandosi alle agenzie di stampa: «Ricordo che il presidente dell'Ordine dei medici di Brescia ha fatto parte del Comitato etico che inizialmente ha dato l'ok alla sperimentazione del metodo Stamina». E ieri, Giuseppe Morfino Trapani, è arrivato al Civile per far infondere le cellule (previa nomina ad ausiliario del giudice da parte del Tribunale di Trapani) a un bimbo siciliano affetto da distrofia di Duchenne. Il professor Giuseppe Remuzzi e il dottor Mario Riccio, medico del caso Welby, sostengono che i medici dovrebbero dire no alle infusioni e gli Ordini dovrebbero aprire procedimenti disciplinari contro chi le fa. «Io non sono un ricercatore. Il giudice mi ha nominato ausiliario dicendo che la nostra Carta costituzionale prevede il diritto all'autodeterminazione del paziente. Tenuto conto che lo Stato non è in condizioni a oggi di fornire una cura efficace e certa per queste patologie, l'alternativa è che il malato, essendo consenziente, possa procedere a una RICERCA SANITARIA sperimentazione, anche a rischio di un insuccesso». Lei ha detto di conoscere personalmente il caso del bimbo siciliano. Ha deciso di accettare la nomina ad ausiliario del giudice perché ha visto miglioramenti nel bimbo, dopo la prima infusione? «No, non sono in grado di dire se il bimbo abbia avuto miglioramenti. Ma, come ho già avuto modo di dire, se in Italia tanti genitori, alcuni dei quali anche medici e avvocati, si rivolgono a un giudice per chiedere di continuare la terapia, devono avere quantomeno la certezza che non ci sono effetti negativi». Ma lei pensa che la cosiddetta terapia Stamina sia efficace? «Se sia o no efficace, sarà il tempo a dirlo. Io, ripeto, non faccio altro che rispettare la decisione di un giudice. Ma penso anche che non bisogna interrompere una speranza». Luca Angelini Pag. 3 Marino Andolina sull'indagine di Guariniello «Tomasoni fuori dall'inchiesta? Sono contento per lui» «Nessuna richiesta di rinvio a giudizio per il primario Tomasoni? È molto curioso, ma sono contento per lui, visto che è una delle persone migliori che ho conosciuto al Civile». Marino Andolina, vicepresidente di Stamina Foundation, commenta così la richiesta del procuratore di Torino Raffaele Guariniello di far uscire dall'indagine sulla fondazione primario di rianimazione. «Per tutti quelli che hanno lavorato bene, non posso essere che contento del fatto che non debbano pagare un prezzo in termini di avvocati. Persino per il mio pur non stimatissimo direttore generale del "Burlo Garofalo" di Trieste». Dall'inchiesta è stata per il momento stralciata anche la posizione della coppia ucraina che avrebbe messo a punto la metodica. «In quel caso — commenta Andolina—bisognerà però capire se sono fuori definitivamente o se la Procura voglia solo capire in anticipo se siano rintracciabili». (I. a.) RICERCA SANITARIA Pag. 4 I pazienti chiedono al Governo: "Mai più Stamina" In audizione al Senato l'Alleanza europea e la Federazione italiana dei malati rari chiedono un impegno nel rivedere le norme per l'accesso alle terapie avanzate che, sia in Italia che in Europa, sono insufficienti a tutelare la salute e la sicurezza dei pazienti. T crkcl Andersen, Presidente di Eurordis, l'alleanza europea di associazioni di malati rari, Renza Barbon Galluppi, Presidente di Uniamo Finir onlus, federazione italiana di malati rari e Sara Casati, Bioeticista per Uniamo Fimr onlus, sono stati l'8 luglio scorso auditi dalla Commissione XII, Igiene e Sanità del Senato sui problemi che presenta il quadro normativo attuale, sia nazionale che europeo, rispetto alle terapie avanzate, anche alla luce di quanto è accadu- to con la vicenda del "Metodo Stamina". Sia Andersen che Barbon Galluppi hanno chiesto che si intervenga a modificare la legislazione m tema di ricerca e cura avanzate con decreti attuativi a tutela della cittadinanza, mentre Casati ha sostenuto la necessità da parte delle istituzioni di essere garanti di una informazione pubblica trasparente che renda meno vulnerabili pazienti e famiglie in contesti complessi come questi e offra a tutti gli elementi per scelte serene e consapevoli. RICERCA SANITARIA "Lo sviluppo dinamico della ricerca biomolecolare apre innovativi contesti di cura e allo stesso tempo costringe con il suo forte impatto etico-sociale" è stato sottolineato "a una responsabilità nuova condivisa, m particolare per quei soggetti chiamati a svolgere una funzione pubblica, di tutela, di valutazione e di monitoraggio, dalle Agenzie regolatone ai comitati etici: è importante essere in grado di poter giudicare e offrire soluzione basandosi su strumenti normativi Pag. 5 adeguati e con competenze aggiornate costantemente". Partendo, quindi, da un'esame del quadro attuale e di cosa ha comportato e cosa potrebbe implicare una inadeguata gestione delle questioni complesse che il progredire della scienza pone: Uniamo Finir Onlus chiede che la genericità di alcuni articoli di Decreti Ministeriali quali il DM 8 maggio 2003 che definisce l'uso terapeutico di medicinale sottoposto a sperimentazione clinica e il DM 6 dicembre 2006 che entra invece nel merito dell'utilizzo terapie avanzate non ancora autorizzate, quali la terapia genica e la terapia cellulare somatica, su singoli pazienti in mancanza di valida alternativa terapeutica, siano completati con opportuni decreti attuativi proprio a garanzia della tutela dei pazienti attraverso la qualità e la verificabilità sul campo dei processi di vali dazione scientifica e di informazione; Kurordis chiede che l'Italia, forte della sua posizione di Presidenza Europea in questo semestre, si impegni a migliorare il Regolamento (CE) N. 1394/ 2007 sui medicinali per terapie avanzate, recanti modifiche della direttiva 2001/83/CE e del regolamento (CE) n. 726/2004, grazie al quale si fissano le norme specifiche riguardanti l'autorizzazione, la supervisione e la farmacovigilanza dei medicinali per terapie avanzate. In particolare si chiede la modifica dell'articolo 28 del regolamento CE 1394/2007, nel rispetto dei principi fondanti al fine che tale articolo non dia più adito ad alcuna possibile interpretazione a discapito della sicurezza di cura del paziente. Sara Casati chiede che il Parlamento svolga la sua missione istituzionale e, nel perseguimen- to dell'interesse pubblico, contribuisca ad attivare processi di comunicazione trasparente rivedendo i termini di confidenzialità in contesti di ricerca pubblici e ad alto impatto sociale. 1 pazienti, e ì cittadini tutti, devono essere coinvolti m modo attivo in contesti ad alto impatto individuale e sociale come questo, proprio per ridurre il rischio di essere soggetti di processi scientifici privi delle corrette tutele. Inoltre è importante offrire dati oggettivi per fare scelte consapevoli e che l'informazione preveda la circolarità dei monitoraggi e dei risultati. Rompere la solitudine dei pazienti e l'andare incontro ai loro bisogni, punti cardine dell'attività di Finiamo Finir onlus e di Eurordis, si attua con una politica di inclusione dei pazienti, dei caregivers, degli operatori sanitari e di tutti gli attori del sistema delle malattie rare in un processo di empowerment organizzativo, dove tutti sono consapevoli di essere co-partecipi di una rete, di ricerca e cura. Una informazione corretta e trasparente è uno strumento concreto ed efficace che permetterà di fare sistema e di pianificare insieme innovativi i modelli di costruzione del sapere e di co-decisione. A supporto delle richieste fatte in audizione sono stati lasciati nelle mani della Commissione ì 10 punti chiave per la Governance delle Malattie Rare, risultato della Conferenza Europlan II; la "Cassetta per gli attrezzi" con gli strumenti utili per conoscere ì propri diritti esigibili e la buona pratica nella ricerca, risultato del progetto Determinazione Rara e la lettera aperta scritta al Ministro Lorenzin sulla questione Staminali 12 febbraio scorso a firma di Eurordis e Uniamo Fimr onlus. RICERCA SANITARIA SEGUE DA PAGINA 41 farmaci», cosi Jeremy Schmahmann della Harvard Medicai Sdiool,USA. Nuove frontiere per la cura dei pazienti si aprono con la tecnica illustrata dal Prof. Alberto Priori, docente di neurologia presso l'Università degli Studi di Milano. La tecnica non invasivaò\ stimolazione cerebellare con correnti dirette (tDCS) è un'invenzione tutta italiana, che egli ha perfezionato. In sognerebbe parlare di "modulazione", nel senso che modulando la frequenza elettrica con elettrodi posizionati su specifiche porzioni delloscalpo, alimentari da una batteria con corren te continua debolissima, si possono migliorare le prestazioni cognitive e motorie. Un'altra nuova tecnica è la rTMS (stimolazione ripetitiva transcranicamagnetica). Il campo magnetico che attraversa lo scalpo induce un campo elettrico nei neuroni sottostanti. A differenza della tDCS questo tipo di intervento richiede un'apparecchiatura più complessa, però consente una maggiore precisione nella stimolazione, nel tempo e nella focalità. Con questa tecnica si curano con successo alcuni aspetti motori della malattia di Parkinson, della distonia e dell'ictus del cervelletto, come ha spiegato Giacomo Koch del laboratorio di TMS (stimolazionemagnerica transcranica) della Fondazione San ta Lucia. A termine dei lavori l'augurio è stato che queste ricerche possano avere presso la Fondazione Santa Lucia, che ha ospitato il congresso, un finanziamento da parte dello Stato, che finora purtroppo non c'è stato. " I n effetti" è stato sottolineato "gli unici finanziamenti sono stati finalizzati alla ricerca clinica, ma non si può riuscire a curare un organo malato, se non se ne studiano a fondo i meccanismi Pag. 6 La decisione del Tribunale di Roma Stamina, nuova ordinanza impone le infusioni per una bimba • Dal tribunale di Roma-sezione Lavoro arriva una nuova ordinanza, strutturata in maniera molto simile a quella emessa per la piccola Noemi dal tribunale dell'Aquila, che impone le infusioni su una bimba con malattia di Tay-Sachs, fra i 34 pazienti già in carico agli Spedali Civili di Brescia, chiamando in causa ancora una volta la biolo ga di Stamina Erica Molino, come capo dell'equipe «incaricata di condurre il trattamento». Un provvedimento atteso, come lasciato intendere ieri mattina dal vice presidente di Stamina Foundation, Marino Andolina, ed effettivamente trasmesso ieri alla struttura ospedaliera lombarda. Anche questa ordinanza«nominasind'oramaconefficaciaadecorreredal25 luglio» la biologaMolino che potrà nominare i membri dell' équipe «ritenuti più idonei», dettare le tempistiche e le modalità di esecuzione del trattamento e usare strutture e apparecchiature dei Civili. La nuova ordinanza, dunque, sivaad aggiungere in termini di scadenze a quella in favore della piccola Noemi. Per entrambe infatti l'incarico alla Molino è a decorrere dal 25 luglio. Il tutto mentre sono già state programmate per oggi le infusioni Stamina sui due bambiniprotagonistidelle ordinanze di Trapani e Pesaro. I Civili hanno annunciato nei giorni scorsili ricorso contro 1 ' ordinanza del tribunale dell'Aquilaperché ritengono ponga alcune criticità operative su cui «sono necessari chiarimenti», ha specificato il direttore generale dell'ospedale Ezio Belleri. In particolare, ricorda il Dg, il fatto che una biologa (la Molino, fra gli indagati nell'ambito dell'inchiesta su Stamina per i quali la procura di Torino ha chiesto il rinvio a giudizio, ndr) venga messa alla guida di un team medico e non sembraessere nominata come ausiliario del giudice ma solo come capo-équipe. Nel caso diNoemi inoltre c'è, dalpunto di vista dei Civili, ilproblemadelle cellule: lapiccolanonèfraipazienti in carico e per la prima infusione, secondo i giudici, si può far ricorso a cellule già presenti in laboratorio (per altri pazienti), che verrebbero donate alla piccola. Per i Civili, invece, andrebbe rispettato il principio del donatore dedicato. Per la paziente protagonista dell'ordinanza del tribunale di Roma le cellule sono già in laboratorio, e resterebbero in piedi solo idubbirelativiaimargini di azione dellabiologa Molino. «Al momento stiamo valutando quest'ultima ordinanza, e dobbiamo capire anche se ci sono i tempi tecnici perun eventuale ricorso. Noi non facciamo differenza fra i pazienti. Nel caso dell'Aquila il nostro obiettivo - ribadisce - non è opporci alla decisione del giudice ma ottenere dei chiarimenti. Ora valuteremo anche il nuovo provvedimento del tribunale di Roma che in parte ripercorre quello dell Aquila». Nelfrattempo domani ai Civili sipresenteranno Andolina (in tandem con Molino) per procedere con l'infusione a Federico Mezzina, bimbo diFano conmorbo diKrabbe già trattato con Stamina e infuso l'ultima volta il 7 giugno (da ieri ricoverato ai Civili) e il presidente dell'Ordine dei medici di Trapani Giuseppe Morfino, con un'equipe composta da un ortopedico, un anestesista e un'infermiera siciliani, Andolina e la biologa Molino, per l'infusione a un bimbo siciliano con distrofìa di Duchenne. Francesca Mariani Salute Il ministro Beatrice Lorenzin RICERCA SANITARIA Pag. 7 Agli Spedali Civili di Brescia Stamina, ok del giudice a due trattamenti Le cure per ì piccoli pazienti affidate a medici estemi all'ospedale Gioia Locati • «Di fronte all'ordine di un magistrato non possiamo opporci». Così ieri mattina, il direttore degli Spedali di Brescia, Ezio Belleri, ha accolto le famiglie di due bimbi in attesa di fare le infusioni di cellule Stamina. Le staminali si inietteranno oggi senza coinvolgere i medici dell'ospedale che si erano appellati all'obiezione di coscienza per non proseguirei trattamenti «fino a quando il comitato scientifico non farà chiarezza». Le ultime sentenze - emesse il 5 giugno dal tribunale di Pesaro e il 3 luglio da quello di Trapani nominano «ausiliari del giudice» MarinoAndolina, vicepresidente di Stamina e Giuseppe Morfino, presidente dell'ordine dei medici di Trapani. Sono loro incaricati diformarel'equipededita alle staminali. Andolina si occuperà di Federico Mezzina, il bimbo con la malattia di Krabbe a cui aveva già fatto due iniezioni il 7 giugno. Morfino, assiemeaduemedicieaun'infermiera, si dedicherà al bambino siciliano con distrofia di Duchenne. Ieri mattina l'accoglienza dei pazienti è avvenuta in un clima disteso. Non si sono visti poliziotti. Federico è stato ricoverato subito in pediatria, l'altro bambino sistemato in albergo. «Nonmi piace questo braccio diferro fra medicina e diritto - ha detto Giuseppe Morfino - La terapia era stata avallata da un co mitato etico oltre che dall'Aifa, non si pratica in una bottega ma in un ospedale. Deve prevalere il buonsenso: igenitori dichiarano che non ci sono stati effetti collaterali e parlano di miglioramenti, perché non tenerne conto?». L'Unione medici italiani (Umi)haraccomandatoaimedici di non praticare le infusioni, pena la segnalazione agli ordini professionali. «Non temo minacce - ha aggiunto Morfino Eseguo un ordine del giudice. Quando non ci sono alternative, il malato ha diritto di scegliere». Andolina, che il 7 giugno avevafatto due iniezioni a Federico, oggiinterverrà da solo sul picco lo. «Sono tranquillo e certo di avere l'appoggio dei miei colleghi di Brescia, se ci fosse bisogno. Li conosco e so che sono medici umani». EsempreieriagliSpedalièsta- tanotificata una nuova ordinanza: il Tribunale di Roma incarica labiologadiStamina,EricaMolino, di coordinare un'equipe per praticare infusioni su Ludovica colpita da Tay-Sachsl. Una sentenza che di fatto replica quella delTribunaledell'Aquilaafavore di Noemi, lapiccina malata di Sma 1 che l'inverno scorso venne ricevuta da papa Francesco. Così pare esserci una tregua nella guerra delle staminali. Unaguerra che si consuma silenziosa. Muoiono bambini che non hanno mai giocato a pallone perché nati malati. Muoiono bambini per effetto delle loro malattie che la medicina non sa ancora fermare. Ma da quando Stamina è stata bloccata muoio no anche queibambini che hanno provato a stare meglio con le staminali, a causa di queste cellule negate. E chihainmano sentenze favorevoli ma disattese dall'ospedale, come i genitori della piccola Sofia, non resta chescrivereaRenzi.«Dapadrea padre - grida Guido De Barros non ci ignori. Se devo guardare mia figlia morire, perché non posso almeno tentare di alleviare le sue sofferenze?». : 1 1 : C a o sfecondazioneetcrologa l ;!ilz in una clinica a Milano |. VICINANZA Striscione con scritto «lo sto con Sofia» volato in cielo il 20 luglio, da Marina di Massa a San Vincenzo. Un segno anonimo di solidarietà per Sofia in attesa anche lei delle infusioni KJumjna^McjiiuJi^^ii^iMamrnil RICERCA SANITARIA Pag. 8 Stamina, è sempre più caos Oggi nuove infusioni a Brescia I giudici obbligano gli Spedali (già sotto inchiesta) a curare due malati a un ordine di un magistrato non possiamo opporci». Da ieri a stamattina naturalmente può essere successo di tutto. Anche FABIO POLETTI MILANO perchè di ordinanze ne è arrivata un'altra dal Tribunale di Roma che noul metodo stamina il caos mina la biologa di Stamina Erica Molicontinua. Agli Spedali Civino a provvedere alle infusioni sempre li di Brescia sono messi coa Brescia a partire dal 25 luglio, per sì: se si rifiutano di sommiuna bambina di otto anni di nome Ludnistrare le infusioni con ovica affetta dalla malattia di Tay Sal'assai discusso metodo di Davide chs. Dalla struttura sanitaria anche in Vannoni contravvengono alle dispoquesto caso abbozzano: «Chiederemo sizioni dei giudici di Trapani e di Pechiarimenti al Tribunale di Roma. saro; se le fanno, rischiano di avere Non ci possiamo opporre alle disposialtri guai con la Procura di Torino, zioni dei magistrati». Per la bambina che ha già messo sotto inchiesta meromana sarebbe la quinta infusione. dici e sanitari del nosocomio lombarSua madre Francesca Atzeni è spedo. Ci vorrebbe un enigmista per ranzosa come tutte le mamme che si sciogliere questo rebus. Dalla Regioaggrappano a qualsiasi cosa: «Ludovine Lombardia hanno investito del ca non fa infusioni da dicembre. Se le caso Giorgio Napolitano. Il Presidenavesse fatte sarebbe stato meglio. Noi te ha passato il fascicolo al Csm e al genitori siamo stanchi di essere scamministro della Giustizia Andrea Orbiati per visionari». lando. Nell'attesa, come sempre, si è Tra la comunità scientifica che bocdeciso di fare lo slalom tra il codice cia il metodo Stamina, magistrati di penale che non regola la materia e le mezza Italia che si dividono sul caso, il pressioni dei genitori di un bambino Parlamento che discute e approva desiciliano affetto da distrofia di Ducreti a pioggia, allafinesono i pazienti e chenne e uno di Fano colpito dal i loro famigliari quelli più penalizzati. morbo di Krabbe, che ieri si sono dati Ma in questa situazione paradossale appuntamento davanti all'ospedale dove manca un indirizzo giuridico chiadi Brescia con le carte bollate in ordiro, pure le strutture sanitarie lombarne e i sentimenti in tumulto. de sono a rischio. A settembre la comLa strada scelta, vai a vedere se è missione Sanità di Regione Lombardia quella consentita che di giusta non se tornerà ad occuparsi del caso. Sarebbe ne parla proprio, l'annuncia Marino auspicabile avere prima qualche altra Andolina, il vicepresidente di Stamiindicazione. Mario Mantovani, assesna Foundation: «Le infusioni riprensore alla Sanità di Forza Italia non sa dono regolarmente. La nostra biologa più a quale santo rivolgersi. Ha scritto alle 8 e 10 entrerà in ospedale e nel a Giorgio Napolitano, a Matteo Renzi e corso della mattinata di martedì i due al ministro Beatrice Lorenzin: «Il Prepazienti saranno trattati. Sarà tutto sidente della Repubblica mi ha rispoconcluso entro le 13 perché non vosto e ha detto che ha dato incarico di gliamo interferire con le altre attività esaminare il caso al Csm e al Guardasidell'ospedale». Dalla struttura sanigilli. Dagli altri non ho ancora ricevuto taria confermano. Mettono a disposirisposte. Così come si è consentita la zione gli ambulatori, ma evitano di terapia con il decreto Balduzzi sarebbe coinvolgere il personale sotto inchie- il caso che il governo emettesse un alsta. Assicura il direttore generale degli tro decreto per dirimere la questione. Spedali Ezio Belleri: «Abbiamo chiesto Brescia sta facendo quello che può ma di conoscere i nomi dei medici che io devo difendere la sanità lombarda. provvederanno alle infusioni. Di fronte La comunità scientifica ha messo in ri- il caso S RICERCA SANITARIA dicolo il metodo Stamina. Ci sono giudici che impongono di fare le infusioni. Altri che sanzionano chi le fa. Una decisione del governo sarebbe opportuna». LATERZA ORDINANZA Il Tribunale di Roma ha dato il via libera anche a un altro paziente Le tappe Dalla sperimentazione ai ricorsi delle famiglie 28 settembre 2011 L'accordo ^ H L'ospedale bresciano e Vannoni firmano un'intesa per applicare il metodo Stamina in un laboratorio della struttura. 12 maggio 2012 Lo stop ^ H L'agenzia italiana per il farmaco (Aifa) chiude il laboratorio dopo che sono già stati trattati 12 pazienti (4 bambini e 8 adulti). Luglio 2012 I ricorsi ^ H L'ordinanza dell'Aita è impugnata da Stamina e da alcuni genitori. Almeno 30 famiglie ottengono le somministrazioni pervia giudiziaria. 29 agosto 2013 II «metodo» è bocciato ^m II comitato scientifico voluto dal ministero bocca all'unanimità il «metodo» Stamina. 4 dicembre 2013 Vannoni vince il ricorso ^ H II Tar del Lazio sospende il parere contrario alla sperimentazione. Pag. 9 STAMINA Altre infusioni a Brescia Nuova ordinanza a Roma Stamattina agli Spedali Civili di Brescia riprenderanno le infusioni, tramite il metodo Stamina, a due bambini. Si tratta del piccolo siciliano affetto da distrofia di Duchenne, per la cui terapia si è reso disponibile il presidente dell'Ordine dei medici di Trapani, Giuseppe Morfino, e di Federico (di cui Avvenire ha parlato domenica), su cui interverrà una seconda volta il braccio destro di Vannoni, il pediatra Marino Andolina. I medici hanno già concordato la procedura con la direzione degli Spedali di Brescia. A cui peraltro, proprio ieri, è stata notificata una nuova ordinanza, stavolta del Tribunale di Roma: i giudici hanno nominato la biologa di Stamina, Erica Molino, coordinatrice di un'equipe per praticare infusioni su un'altra bambina tra i 34 pazienti già in trattamento nell'ospedale bresciano. L'ordinanza replica quella del Tribunale dell'Aquila su Noemi, la bimba di Guardiagrele (Chieti) affetta da Sma1. RICERCA SANITARIA Pag. 10 SANITÀ E GIUSTIZIA. Infusioni al via. E da Roma altra ordinanza dei giudici Al Civile i medici prò Stamina LA LISTA DELLE SENTENZE DI GIUDICI che impongono di praticare le infusioni del metodo Stamina presso il Civile di Brescia continua ad allungarsi. Oggi sarà il turno di Federico e di un bambino di Trapani di sottoporsi all'intervento a Brescia con i medici venuti da fuori regione con Andolina (nella foto), mentre il tribunale di Roma ha deliberato che anche la piccola Ludovica, otto anni, dovrà averle. O PAG7 IL CASO STAMINA. Non accenna a dipanarsi l'aggrovigliata matassa del controverso sistema di cura al centro di inchieste e di un'incredibile contrapposizione di poteri Al Civileripartonole infusioni per sentenza Da ieri in ospedale i medici indicati dai giudici per un bambino siciliano e Der Federico da Fano. Nuova ordinanza anche dal tribunale di Roma e un ortopedico, tutti volontari provenienti da Trapani, olRiprendono oggi al Civile, seppur a singhiozzo, le infusioni tre a Marino Andolina, pediacon il cosidetto «metodo Sta- tra e vice presidente di Stamimina» su due bambini malati na Foundation, e alla biologa che hanno ottenuto in tribuna- Erika Molino: il primo è stato le la nomina di un «commissa- nominato dal Tribunale di Pesaro «commissario ad acta» rio ad acta». «Se nella Costituzione è ga- per il caso di Federico (il bimrantito il diritto di autodeter- bo di Fano affetto dal morbo minazione del malato, e per la di Krabbe) pur essendo destimalattia non esiste una tera- natario di una richiesta di rinpia certa ed efficace, io credo vio a giudizio da parte della non si possa negare l'accesso Procura di Torino; la seconda volontario a una sperimenta- è stata nominata dal Tribunazione, anche se poi non si ri- le de L'Aquila «coordinatrice scontreranno effetti positivi», dell'equipe», pur essendo sotha detto ieri Giuseppe Morfi- to inchiesta per «esercizio abuno, presidente dell'Ordine dei sivo della professione» di biomedici di Trapani, lasciando loga. L'ennesimo pasticcio di l'ospedale bresciano, dopo una vicenda incredibile. aver completato le pratiche bu- LA SCELTA del presidente delrocratiche necessarie per pro- l'Ordine dei medici trapanese grammare per oggi l'infusione di adempiere all'ordinanza è su un bambino siciliano. una novità - tanto più consideMorfino è stato nominato rando il fatto che a Brescia il dal giudice come «ausiliario» suo omologo Ottavio Di Stefadel Tribunale di Trapani per no ha rifiutato analogo incariadempiere all'ordinanza che co - così come la presenza nelautorizza il piccolo affetto da l'equipe di medici volontari. una sindrome genetica ad ac- «Ma non ho faticato a trovare cedere alle cure con il metodo colleghi che mi accompagnascontestato. Il bambino aveva sero - rivela Morfino -: ho semgià ricevuto una prima infusio- plicemente chiesto, e loro hanne a marzo: la seconda gli sarà no risposto positivamente». praticata questa mattina. L'infusione è stata programCon Morfino, che è capo equi- mata per stamattina perché iepe, saranno presenti un medi- ri pomeriggio il laboratorio inco anestesista, un'infermiera terno dell'ospedale era occuSilvana Salvador*! RICERCA SANITARIA pato da attività non rinviabili, e labiologatorinese non avrebne raggiunto Brescia in tempo. Il paziente aveva già effettuato gli esami pre-intervento, che hanno dato risultato positivo: per questo oggi sarà ricoverato solo poco prima dell'intervento. Ma stamattina Andolina sarà impegnato anche in una seconda infusione con le cellule staminali mesenchimali adulte trattate con 0 metodo Stamina: la farà su Federico, che ieri ha completato le pratiche amministrative necessarie per l'accesso al Civile. E' STATA PROPRIO l'ordinanza emessa in suo favore dal Tribunale di Pesaro a permettere il 7 giugno scorso la ripresa delle infusioni sospese in attesa del pronunciamento della commissione incaricata dal ministero della Salute di pronunciarsi in via definitiva sull'attendibilità del metodo. Federico era già stato sottoposto in passato a diverse infusioni a seguito delle quali la famiglia ha sempre testimoniato un miglioramento delle condizioni. «Stavolta abbiamo trovato un ambiente più sereno rispetto al mese scorso: pare che ormai sia chiaro a tutti che le ordinanze dei giudici si devono rispettare», ha commentato Pag. 11 Andolina all'uscita degli uffici amministrativi del Civile. Per la prima infusione aveva agito da solo sul piccolo fanese «e anche stavolta sono pronto a rifarlo - ha annunciato subito dopo -. Ho operato in condizioni ben peggiori, anche sotto una tenda in tempo di guerra, e non sono affatto preoccupato. Non so se l'equipe di Trapani per l'altro paziente vorrà supportarmi anche per Federico, perché non gliel'ho chiesto, ma in ogni caso non sarà un problema». Da sabato ai nomi di questi due pazienti che hanno ripreso le infusioni potrebbe aggiungersene un terzo, quello di Noemi, bimba della provincia di Chieti affetta da Smal, in favore della quale il Tribunale de L'Aquila ha disposto in un'ordinanza la nomina di Erika Molino. Una posizione diversarispettoa quelle di Morfino e di Andolina e alla quale il Civile non sa come adempiere. «Abbiamo chiesto al giudice chiarimenti in merito all'operatività di questa ordinanza ha rivelato Ezio Belleri, diret- tore generale degli Spedali -. Quando incontreremo la biologa per le altre due infusioni speriamo di capire quali sono le sue intenzioni». Anche perché dopo il caso di Noemi, prevede Andolina, altri ne verranno: «In settimana ci aspettiamo altre ordinanze», ha rivelato. In realtà, una nuova ordinanza è stata notificata già ieri: anche un giudice del Tribunale di Romaha nominato Molino coordinatrice di un' équipe per praticare infusioni su una bambina già tra i 34 pazienti in trattamento al Civile. L'ordinanza, di fatto, replica quella de L'Aquila. «Anche in questo caso al Tribunale di Roma chiederemo chiarimenti», ha replicato Belleri, prima di precisare: «Come ospedale non ci opponiamo alle disposizioni dei magistrati. Dobbiamo assumere decisioni in collaborazione con la biologa Molino, che è stata nominata coordinatore di équipe, non ausiliario del magistrato. E sono poteri diversi». IN ATTESA che l'aggrovigliata matassa si dipani, Andolina giudica «particolarmente po- sitivo l'atteggiamento dimostrato dal collega di Trapani, persona seria e rispettosa delle regole». «La sua scelta di adempiere all'ordinanza, contrariamente a quanto hanno fatto altri, aprirà sicuramente una discussione alivello politico e pone una questione all'interno del nostro ordine professionale che finora si è posto su tutt'altro fronte. Finché ad adempiere a queste ordinanze ero solo io, che sono coinvolto in Stamina, si poteva dire di tutto, ma ora che a farlo è un professionista inattaccabile come Morfino le cose cambiano», ha dichiarato Andolina. La direzione del Civile non rilascia commenti, ma precisa: «Di fronte a decisioni del magistrato noi non possiamo formulare opposizione sul piano fattivo e non vogliamo esprimere giudizi sulla libera scelta di un medico. Finché i numeri resteranno questi, gli accessi all'ospedale saranno gestiti come accaduto finora, se poi i pazienti con questa tipologia di ordinanza dovessero moltiplicarsi si porrà il problema di come gestirli concretamente». • * t Non ho fatto alcuna fatica a trovare medici volontari che mi affiancassero H Finché c'ero solo io, si poteva dire di tutto Ora le cose cambiano GIUSEPPE MORFINO PRESIDENTE ODM DI TRAPANI MARINO ANDOLINA VICEPRESIDENTE STAMINA RICERCA SANITARIA Pag. 12 11 direttore generale Ezio Belleri allarga le braccia: il Civile è «pressato» da inchieste e ordinanze contradditorie RICERCA SANITARIA Pag. 13 Scende in campo l'Ipasvi Bazzana: «Gravi rischi per gli infermieri che attuassero la terapia» Dopo l'Ordine dei medici di Brescia, anche il Collegio provinciale degli infermieri (Ipasvi) esprime il suo punto di vista sulla vicenda Stamina e sul tentativo degli Spedali Civili di reclutare infermieri di sala operatoria e nurse d'anestesia attraverso un avviso pubblico su ordinanza del tribunale di Catania. L'Ipasvi rompe il silenzio e non usa mezzi termini: «Ricordiamo che l'adesione volontaria all'attuazione di pratiche non va fidate scientificamente cambia radicalmente la posizione degli infermieri coinvolti con conseguenti responsabilità professionali e deontologiche - avverte e ricorda il presidente Ipasvi provinciale Stefano Bazzana -. A tutt'oggi non vi è alcuna prova di efficacia del cosiddetto trattamento Stamina, ne mai è stata approvata la sua sperimentazione». sempre assistenza e vicinanza ai piccoli pazienti e alle loro famiglie - affermano gli infermieri e consiglieri aderenti all'lpasvi - ma non possiamo continuare ad accettare di partecipare alla somministrazione di un trattamento di cui non si conosce l'efficacia ne mai è stato brevettato per essere somministrato sull'uomo». «Queste posizioni, che sottendono velate minacce, presto o tardi verranno interessate da provvedimenti di ordine penale», ha replicato ieri Marino Andolina, pediatra e vice presidente di Stamina Foundation, all'uscita dall'ospedale Civile dopo aver programmato le infusioni su due bambini per questa mattina. Ma se all'infermiere fosse imposto, attraverso un ordine di servizio, di partecipare a questo genere di pratiche, esiste la «clausola di coscienza», che Il Codice deontologico della permette di ovviare alla categoria recita in due articoli, situazione. Nell'articolo 8 del 11 e 12, che «l'infermiere fonda Codice deotologico è scritto il proprio operato su validate chiaramente: «L'infermiere, conoscenze e aggiorna saperi e qualora vi fosse e persistesse una competenze attraverso la richiesta di attività in contrasto formazione permanente, la con i principi etici della riflessione critica professione e con i propri valori, si sull'esperienza e la ricerca» e, avvale della clausola di coscienza, ancora, «l'infermiere riconosce facendosi garante delle il valore della ricerca, della prestazioni necessarie per sperimentazione clinica e l'incolumità e la vita dell'assistito». assistenziale per l'evoluzione Senza abusi, però, altrimenti delle conoscenze e per i l'Ordine è pronto a intervenire benefici sull'assistito». disciplinarmente: «Il Collegio, per le funzioni assegnate dalla legge a SECONDO il collegio queste salvaguardia sia dei professionisti caratteristiche non sarebbero sia dei cittadini, si riserva di riscontrabili nel metodo esercitare il potere disciplinare Stamina. laddove si ravviseranno precise «Garantiamo comunque e RICERCA SANITARIA responsabilità». «Abbiamo chiesto alle istituzioni regionali e nazionali di fare chiarezza nel bene prioritario delle persone coinvolte, degli operatori e di tutti i cittadini, ma così finora non è stato», la sconsolata conclusione di Bazzana. si.SAL 1 presidente Stefano Bazzana B a i CRONACA BRESCIA EBI Al Civile ripartono le innjsionipersen lenza Pag. 14 Laura Pintossi, 57 anni, al bar-gelateria «Mariana» di via Trento 15/o «Metodo Stamina: utile innocuo o pericoloso?» Laura Pintossi, Si anni, sfoglia Bresciaoggi al bar-gelateria «Mariana» di via Trento 15/o e commentale notizie del giorno. Solo l'autopsia potrà svelare come è morto il macellaio di Pontoglio preso di mira dai rapinatori. Intanto, i furti nel Bresciano sono all'ordine del giorno. Lei cosa ne pensa? Tiene ancora banco la vicenda «È una vergogna pensare che riguardante le infusioni con il nemmeno nelle proprie case metodo Stamina all'Ospedale si possa essere al sicuro: specivile. Che cosa pensa di questa riamo che i responsabili siano puniti severamente». vicenda? «Credo soprattutto che manchi chiarezza: il metodo Stami- Brescia si è animata di iniziatina è un trattamento utile o ve che hanno saputo richiamano? E ancora: è innocuo a addi- re moltissime persone, dalla rittura pericoloso? Mancano Valle di Mompiano al Castello. le risposte certe e manca tra- «Apprezzo che la nostra città sparenza, soprattutto nei con- si sia attivata per offrire occafronti dei cittadini che assisto- sioni di svago anche a chi non no alla svolgersi di questa vi- ha potuto lasciarlaper vari mocenda senza potersi fare un'i- tivi. Questi appuntamenti sodea chiara in merito. Resta poi no belli perché portano colore il fatto che credo che nel mo- e, spesso, solidarietà: una ramento della disperazione sia gione in più per dare il proprio importante dare una chance a contributo e vivere Brescia in chi lotta per la vita, si chiami maniera diversa e speciaquesta speranza Stamina o in le». AR.LEN. un modo diverso». © RIPRODUZIONE RISERVATA RICERCA SANITARIA Pag. 15 Stamina, oggi riprendono le infusioni Interessati due bambini di Trapani e di Fano. E da Roma una nuova ordinanza Il dott. Morfino, di Trapani, ieri al Civile BRESCIA Riprendono oggi all'Ospedale Civile le infusioni con il metodo Stamina. Al centro dell'intervento due bambini, di Fano e di Trapani, per i quali i giudici hanno stabilito che a coordinare l'infusione saranno rispettivamente i medici Mario Andolina e Giuseppe Morfino. Intanto ieri ai dirigenti del Civile è stato notificato un nuovo provvedimento, in questo caso del Tribunale di Roma, a favore di una bambina di Chieti. In questo caso le infusioni dovranno riprendere apartire dal 25 luglio e coordinatrice sarà la biologa di Stamina, Erica Molino. a pagina 8 Stamina; riprendono le infusioni Stamattina il metodo Vannoni per due bambini arrivati da Fano e da Trapani E dal Tribunale di Roma una nuova ordinanza per una paziente di Chieti L'ATTIVITÀ Il coordinamento degli interventi è stato affidato dai giudici adAndolina, Morfino e Molino • All'Ospedale Civile si torna oggi ad applicare il metodo Stamina: verranno effettuate infusioni a due bambini, uno di Fano l'altro di Trapani, in applicazione a due diverse ordinanze di giudici che hanno nominato come propri ausiliari rispettivamente il vicepresidente di Stamina foundation, Marino Andolina, ed il presidente dell'Ordine dei medici di Trapani, Giuseppe Morfino. Intanto ieri al Civile è stata notificata una nuova ordinanza, emessa dal Tribunale di Roma, secondo la quale a partire dal 25 luglio dovranno riprendere le infusioni ad una bambina di 8 anni di Chieti. In questo caso il giudice di Roma ha indicato come coordinatrice la biologa di Stamina, Erica Molino. «Non ci opponiamo alle disposizioni dei magistrati - ha detto ieri il direttore generale degli Spedali Civili, Ezio Belleri, ma - anche in questo caso al Tribunale di Roma chiederemo chiarimenti. Dobbiamo assumere decisioni in colaborazione con la biologa Molino nominata coordinatrice di équipe e non ausiliario del magistrato. Sono poteri diversi». Intanto ad effettuare l'infusione al piccolo paziente di Trapani sarà questa mattina l'equipe esterna nominata dal dottor Morfino, di cui fanno parte anche la biologia di Stamina ed Andolina. Il medico siciliano ha accettato di far eseguire l'ordinanza di gennaio in nome dell'«autodeter- RICERCA SANITARIA minazione del malato. Oggi il sistema sanitario nazionale non offre una terapia efficace per quella patologia. Tenendone conto, non si può negare la possibilità di fare sperimentazione consenziente, anche con rischio di insuccesso». Ausiliario del giudice di Pesaro, invece, il pediatra Andolina: lo è per il caso di un bambino di Fano affetto dal morbo di Krabbe e già ieri ricoverato al Civile per i controlli. Anche per lui l'infusione è in programma per questa mattina. E come per la precedente «ci sarò solo io - ha detto Andolina - circondato dai colleghi anestesisti, che fingeranno di stare lontani ma in realtà saranno pronti ad intervenire». La prossima paziente a tornare in ospedale a Brescia dovrebbe essere una bimba di due anni della Drovincia di Chieti affet- Pag. 16 ta daSmal- ad effettuare l'infusione dovrebbe essere l'équipecoordinatadallaMolino, come ordinato dal Tribùnale dell'Aquila. «Il 25 luglio - ha detto il direttore Belleri abbiamo da affrontare le questioni dell'Aquila e Roma». Sopra, una immagine d'archivio che ricorda una manifestazione prò Stamina davanti al Civile. A destra i medici Marino Andolina e Giuseppe Morfino RICERCA SANITARIA Pag. 17