Artrite reumatoide: il primo passo è l’informazione 1 Informazione sull’artrite reumatoide Spesso confusa con altre malattie, l’artrite reumatoide è una patologia cronica che colpisce le piccole e le grandi articolazioni. Può comparire a ogni età e, una volta iniziata, prosegue lenta e inarrestabile, compromettendo gravemente la qualità della vita. Eppure è ancora oggi poco conosciuta ed è spesso confusa con altre malattie reumatiche meno gravi, come l’artrosi, o interpretata come un “acciacco della vecchiaia” al quale rassegnarsi. Il motivo principale è che l’esperienza dell’artrite reumatoide è individuale e varia nel corso del tempo. Inoltre anche la causa scatenante della malattia è ignota: si tratta con ogni probabilità di una concomitanza di fattori. La predisposizione genetica riveste un certo ruolo e determina una risposta immunitaria che è però condizionata dagli agenti ambientali. Inoltre è lo stesso paziente che, vergognandosi per i segni della malattia sul proprio corpo, tende a isolarsi e nascondersi. Una definizione L’artrite reumatoide è una malattia infiammatoria “autoimmune”: in altre parole è lo stesso sistema immunitario, che normalmente difende l’organismo dalle aggressioni esterne (virus, batteri, ecc.), ad attaccare il tessuto sano, confondendolo per un aggressore esterno e causando il danno articolare e l’infiammazione. Ecco perché si può dire che, in sostanza, è il corpo che lotta contro se stesso. L’artrite reumatoide provoca dolore, difficoltà di movimento, tumefazione, rigidità e limitazione della funzionalità. Se non trattata in modo adeguato produce un sensibile deterioramento delle articolazioni e, nei casi più gravi, tende ad alterare in maniera irreversibile la struttura del corpo. L’artrite reumatoide colpisce di solito più articolazioni allo stesso tempo: principalmente le mani, le ginocchia, le anche e i piedi. Inoltre è tipico il coinvolgimento simmetrico delle articolazioni: delle due mani, dei due polsi, dei due piedi e così via. 2 Chi colpisce? L’artrite reumatoide può colpire chiunque e in qualsiasi momento. Tuttavia si presenta generalmente in un’età compresa tra i 30 e i 50 anni e sembra “preferire” le donne (colpite con una frequenza di tre volte superiore rispetto agli uomini). E in Italia? In Italia l’artrite reumatoide ha una prevalenza dello 0,7-1% e si stima dunque che coinvolga più di 400 mila pazienti. Si segnalano 12-24 mila nuovi casi ogni anno. L’ar in Italia (fonte: sito ANMAR) I pazienti affetti da artrite reumatoide circa 350-400 mila 24h Ricoveri in day hospital (dati 2003) 7.920 persone (di cui 6.211 donne) Fascia d’età più colpita tra i 25 e i 45 anni Proporzione donna/uomo Più di 20 milioni di persone nel mondo soffrono oggi di artrite reumatoide, ma la sua incidenza (circa l’1% della popolazione mondiale) varia in rapporto alla razza e alla provenienza geografica. Ad esempio sembra essere più bassa nei neri africani e tra la popolazione cinese, mentre è più frequente negli indiani Pima (nord America), dove raggiunge il 5%. Pazienti con artrite reumatoide in trattamento con farmaci biologici (stima 2005) circa 7.500 4 : 1 Centri dedicati alla distribuzione di farmaci biologici per paziente Ricoveri in regime ordinario (dati 2003) 8.234 persone (di cui 6.360 donne) uno ogni 1.300 pazienti ca. 3 Segni e sintomi Una malattia “subdola”. L’artrite reumatoide, in oltre la metà dei casi, ha un esordio poco evidente, che avviene in un arco di poche settimane o mesi. Nel corso della malattia l’articolazione può andare incontro a deformazioni, con una conseguente perdita di funzione articolare. I tendini possono rompersi, il dolore può diventare cronico e persistente fino a una distruzione irreversibile dell’articolazione e quindi a uno stato di invalidità. I sintomi comuni e tipici della malattia sono la rigidità dell’articolazione (compare in particolare al mattino, dura in genere per 3-5 ore), il dolore e la tumefazione delle articolazioni. Non bisogna poi dimenticare che l’artrite reumatoide è una malattia sistemica: non si limita a colpire le articolazioni, ma l’intero organismo, interessando l’apparato respiratorio, quello circolatorio e quello nervoso. Per questo motivo i pazienti vedono peggiorare notevolmente la loro qualità di vita. Le complicanze più frequenti dell’artrite reumatoide • Comparsa di noduli sottocutanei nelle aree di pressione come i gomiti, le articolazioni delle dita, le prominenze di ischio e sacro, il cuoio capelluto e il tendine di Achille • Anemia • Debolezza muscolare • Osteoporosi • Vasculite, con interessamento dei vasi sanguigni, che coinvolge nervi periferici, dita, visceri e/o il sistema nervoso centrale; può provocare gangrena alle dita e ulcere agli arti inferiori • Interessamento cardiaco, in modo particolare pericardite • Interessamento polmonare • Problemi neurologici • Problemi oculari, in modo particolare infiammazioni dei tessuti e delle membrane che proteggono l’occhio • Rottura dei tendini 4 Come curare l’artrite reumatoide? È fondamentale la diagnosi precoce. Questo perché il danno all’articolazione si produce con maggior velocità nei primi anni della malattia. Tanto più l’artrite reumatoide è diagnosticata precocemente, tanto più si potranno prevenire o evitare i danni permanenti e quindi la disabilità. Sebbene la causa della malattia sia ancora sconosciuta, la ricerca medica ha permesso di compiere enormi passi avanti negli ultimi anni. Esistono infatti diverse categorie di farmaci per la cura dell’artrite reumatoide. • I farmaci sintomatici comprendono farmaci antalgici puri (paracetamolo), i FANS (Farmaci Antinfiammatori Non Steroidei) e i cortisonici. Sono dotati di un effetto rapido ma limitato nel tempo. Riducono il dolore, ma non modificano il decorso della malattia e non prevengono la comparsa di erosioni articolari. • I cosiddetti “farmaci di fondo” hanno portato un notevole progresso nella cura dell’artrite reumatoide. Si tratta dei DMARDs (Disease Modifyng Anti Rheumatic Drugs), cioè una serie di molecole in grado di modificare l’andamento della malattia (il metotrexate è il DMARDs più utilizzato nella pratica clinica). Pur essendo efficaci nel controllare i sintomi, molti pazienti non rispondono o rispondono in misura insufficiente a questa terapia. • Da circa 10 anni sono disponibili i farmaci biologici (o MRB, modificatori della risposta biologica): molecole ottenute tramite l’ingegneria genetica, in grado di legare e neutralizzare l’azione di alcune proteine che favoriscono l’infiammazione, agendo in modo mirato. Permettono un soddisfacente controllo della malattia e dell’evoluzione del danno erosivo articolare in tempi molto brevi e in un numero elevato di pazienti in cui la terapia con farmaci tradizionali non ha dato il risultato sperato. Ad oggi in Italia sono indicati nel caso di mancata o incompleta risposta alla terapia antireumatica tradizionale (farmaci di fondo/DMARDs). La distribuzione di questi farmaci è regolamentata ed affidata, in genere, a centri specialistici selezionati. Le ultime ricerche scientifiche si sono focalizzate sul ruolo dell’interleuchina-6 (IL-6), una proteina prodotta dai globuli bianchi durante la risposta immunitaria (citochina) individuata come responsabile primaria del processo infiammatorio. Per curare efficacemente l’artrite reumatoide è necessaria una corretta terapia che utilizzi i farmaci antireumatici già dalle prime fasi della malattia: un impiego precoce di farmaci convenzionali e un rapido passaggio ai biologici in caso di mancata risposta consente di ottenere una durevole remissione della malattia e una migliore qualità della vita in oltre il 50% dei casi. 5 Vivere l’artrite reumatoide L’esperienza dell’artrite reumatoide è individuale e varia nel corso del tempo. Ancora oggi, però, la vita dei pazienti è un vero “percorso a ostacoli”. Lo ha messo in evidenza “Un percorso ad ostacoli”1, il primo rapporto sociale del Censis sull’artrite reumatoide che, condotto su 646 pazienti italiani, ha portato alla luce gli handicap quotidiani che una persona con artrite reumatoide deve affrontare. il silenzio L’artrite reumatoide è una malattia di cui non si parla: il silenzio e l’indifferenza sono i peggiori nemici dei pazienti. Il 59,7% ritiene che l’informazione sulla malattia sia insufficiente e il 72,7% lamenta anche scarsa informazione sui servizi a disposizione dei malati. il lavoro Il 22,7% dei pazienti ha dichiarato di aver dovuto seriamente modificare la propria attività lavorativa a causa della malattia, riducendo parzialmente l’orario di lavoro (39,1%) o andando in pensione (32,2%). 1 Rapporto Censis 2008; “Un percorso ad ostacoli”, primo rapporto sociale sull’artrite reumatoide, voluto dall’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) e dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR) con il sostegno di Roche insoddisfazione e paura Oltre il 36% dei pazienti ritiene la propria vita insoddisfacente, percentuale che aumenta in modo esponenziale fino a raggiungere il 72,5% fra coloro che presentano un livello di malattia elevato. L’insoddisfazione è per lo più dovuta a una serie di handicap quotidiani. Ad esempio il 26,4% non riesce a guidare una macchina o utilizzare trasporti pubblici, il 14,7% non può girare una chiave nella serratura. Inoltre 8 pazienti su 10 temono l’evoluzione della malattia e la disabilità (83,7%). isolamento I dolori e le deformità che l’artrite reumatoide procura inducono i malati a isolarsi e nascondersi. Fa riflettere il dato secondo cui 3 pazienti su 10 ritengono di essere un peso per gli altri (28,2%), mentre 2 su 10 provano vergogna per i segni della malattia sul corpo (24,8%). La metà del campione convive con periodi di depressione (50,8%). vita privata La malattia tocca anche la sfera più intima del paziente: il 26,7% dichiara di aver subito un impatto sulla vita sessuale, il 9,1% ha rinunciato al proprio desiderio di maternità/paternità, il 42,9% ha dovuto interrompere le attività extra lavorative. Accendiamo la luce dell’informazione sull’Artrite Reumatoide La campagna informativa Articol-AZIONI è realizzata con il sostegno incondizionato di