«Il punto di vista del paziente»
Giorgio SALERNI
Presidente A.L.A.
Segretario di FEDERASMA Onlus
FEDERASMA contact by EFA
Genova, 13.03.2012
A.L.A.
Associazione Ligure Allergici
Chi siamo?
Un’Associazione di volontariato, costituita da pazienti,
grandi e piccoli (tramite i loro genitori), che soffrono di
allergie, in tutte le sue manifestazioni:
alimentari
respiratorie (acari e pollini)
da farmaci
agli imenotteri
al lattice
ai metalli……
Genova, 13.03.2012
Perché nasce un’Associazione di pazienti?
I pazienti vogliono essere informati.
Sono interessati a conoscere le cause delle loro malattie o dei
propri familiari, l’eventuale decorso delle stesse, le possibili
cure, nonché gli sviluppi della scienza su specifici argomenti.
Anche i pazienti allergici, in continuo aumento, hanno sentito
l’esigenza di aggregarsi per risolvere i problemi comuni a chi
soffre di questa patologia.
In Liguria, su 1.610.000 abitanti, si stima
che circa 350.000 cittadini soffrano di
malattie allergiche!!!
Genova, 13.03.2012
L’Associazione Ligure Allergici, è nata nel 2003, ed ha,
per Statuto, anche la finalità di favorire, nel campo delle
malattie allergiche:
•il progresso nello studio di tali malattie
•la diffusione delle procedure standard
internazionali di diagnosi e terapia
•l’incremento delle conoscenze relative all’interno
della categoria medica e della popolazione
•la creazione di collaborazioni tra medici,
soggetti allergici ed istituzioni,
Genova, 13.03.2012
L’Associazione Ligure Allergici, a sua volta, aderisce a:
FEDERASMA Onlus
Federazione Italiana delle Associazioni di
Sostegno ai Malati Asmatici ed Allergici
www.federasma.org
Genova, 13.03.2012
Federasma Onlus è associata ad un’organizzazione a
livello europeo, l’E.F.A:
European Federation of Allergy and Airways
Diseases Patients’ Associations
www.efanet.org
Genova, 13.03.2012
Il punto di vista del paziente
Le Associazioni di volontariato, che si
occupano di specifiche patologie, come la
nostra, si dedicano a cercare di risolvere i
problemi più disparati, che devono affrontare
i portatori di quella determinata patologia e
che spesso arrivano a determinare un
condizionamento della qualità di vita del
paziente o del loro congiunto.
Genova, 13.03.2012
Il punto di vista del paziente
Alcuni esempi degli ostacoli da affrontare:
- il costo dei farmaci
- la qualità dell’aria
- sia all’aperto (inquinamento atmosferico e
pollini allergenici)
- sia nei luoghi confinati (per es.: a scuola)
- la ristorazione (scolastica, ma non solo)
- la somministrazione dei farmaci a scuola
- le lunghe liste d’attesa per visite allergologiche
- la scarsa attenzione delle autorità
(salvo qualche rara eccezione)
Genova, 13.03.2012
Ma, in sostanza, che cosa fanno le
Associazioni di Pazienti
allergici e/o asmatici?
1) Sensibilizzano la popolazione a fare
attenzione ai primi sintomi che possano
far sospettare di avere allergia e/o asma,
Perché, intervenendo per tempo, si può
evitare quella che è stata definita la
“marcia allergica”
Genova, 13.03.2012
Ad esempio, in Liguria, passato abbiamo
diffuso, tramite “Il Secolo XIX”
il libretto
“Rinite allergica: no grazie!”
Genova, 13.03.2012
Genova, 13.03.2012
che cosa fanno le
Associazioni di pazienti allergici?
2) Una volta accertata l’allergia, le
Associazioni dei Pazienti insistono
perché le prescrizioni del medico
vengano rispettate, perché, così facendo,
migliori la loro qualità di vita
Genova, 13.03.2012
I consigli di A.L.A.
La persona che sospetta di essere allergica,
(ed a maggior ragione il genitore che teme che
il proprio figlio possa essere allergico)
si rende conto di dover affrontare il problema,
ma, volendo risolverlo nel migliore dei modi,
si pone la domanda:
“A chi posso rivolgermi?”
Genova, 13.03.2012
I consigli di A.L.A.
1) Non applicare il fai-da-te
2) Rivolgersi al proprio
pediatra di libera scelta o al
medico di medicina generale
che, se non possiede una preparazione allergologica
specifica, provvede a prescrivere una
visita specialistica allergologica
in un centro attrezzato.
Genova, 13.03.2012
I consigli di A.L.A.
3) Quando si è in possesso della richiesta su modulo
regionale, si contatta il CUP, attraverso il quale sarà
possibile prenotare una visita presso uno dei centri
autorizzati dalla Regione Liguria.
Purtroppo, a causa del continuo aumento del
numero dei soggetti allergici, anche le liste di
prenotazione si allungano!
Genova, 13.03.2012
Le allergie alimentari (Food allergy)
Se poi viene diagnosticata un’allergia alimentare,
purtroppo, per il momento, l’unico rimedio
disponibile è quello di fare attenzione a non ingerire i
cibi contenenti l’allergene che potrebbe provocare la
reazione allergica.
L’attenzione deve aumentare proporzionalmente alla
gravità della possibile reazione.
A questo punto bisogna cominciare a fare attenzione,
molta attenzione, alle liste degli ingredienti riportate
sulle confezioni dei cibi preconfezionati.
Genova, 13.03.2012
Food allergy
Le norme europee prescrivono che i cibi che contengono
sostanze potenzialmente allergeniche devono dichiararlo
espressamente in confezione.
L’elenco di queste sostanze è riportato in un apposito
allegato della norma europea che regola l’etichettatura
dei cibi. Esso riporta 14 categorie di sostanze da
evidenziare, se presenti nel cibo.
Genova, 13.03.2012
Food allergy
Recentemente queste norme sono state aggiornate e
prevedono l’obbligo di indicare l’eventuale presenza di
quei potenziali allergeni, anche nel caso dei cibi
non-preconfezionati, vale a dire quelli prodotti da piccoli
laboratori artigiani di pasta fresca, pasticcerie,
rosticcerie, ecc.
Dato che stiamo parlando di una regolamentazione
recentissima (ottobre 2011), dovranno passare alcuni
anni prima che tutti gli Stati adeguino la propria
legislazione, e la produzione si adegui ad essa.
Genova, 13.03.2012
Food allergy
La revisione del regolamento europeo sull’etichettatura
dei cibi ha accolto (purtroppo non completamente) anche
alcune richieste presentate da EFA, e la Direzione della
Commissione Europea che si occupa di questi aspetti,
continua a consultarsi con EFA che, a sua volta, si
interfaccia con le Federazioni nazionali tramite un
Gruppo di lavoro - cui partecipa anche FEDERASMA –
tramite teleconferenze, che hanno una frequenza media
bimestrale.
Genova, 13.03.2012
Food allergy nei bambini
L’allergia ai cibi viene riscontrata in percentuali più elevate
nei bambini, rispetto agli adulti, e comporta, oltre ai problemi
pratici di dover stare molto attenti a tutto ciò che essi
mangiano, anche implicazioni di carattere psicologico.
Vi sono bambini che tendono a nascondere la loro infermità,
perché li fa sentire diversi, e fanno bene i genitori che
insistono perché i loro figli, sebbene allergici alimentari,
mangino alla mensa scolastica (ove disponibile), perché
questo fatto li aiuta a socializzare meglio con i propri
compagni, i quali, se opportunamente indirizzati da genitori
ed insegnanti, possono invece collaborare per evitare che il
loro amico allergico non abbia a soffrire di gravi reazioni,
facendo attenzione a non offrirgli cibi che potrebbero fargli
male.
Genova, 13.03.2012
Food allergy nei bambini
Ciò comporta che la ristorazione scolastica dia le
massime garanzie alla famiglia ed alla scuola,
adottando, nei confronti del bambino allergico, tutte le
misure utili perché non gli capiti di ingerire cibi che
potrebbero procurargli gravi reazioni allergiche.
Nella deprecata ipotesi che, nonostante tutte le
precauzioni, debba manifestarsi un’anafilassi a scuola,
il personale dovrà poi essere adeguatamente
addestrato a far fronte all’emergenza, perché non
dobbiamo mai dimenticare che di anafilassi si può
morire, ma, per fortuna, esiste un medicinale salvavita
da adottare in questa circostanze.
Genova, 13.03.2012
Conclusioni
Fortunatamente per i bambini genovesi con gravi
allergie alimentari ed i loro genitori, essi potranno
giovarsi dei Protocolli denominati:
Linee guida - erogazione diete
Linee guida - farmaci salvavita
queste ultime, per il momento sono limitate alla
gestione dell’emergenza anafilassi a scuola, ma
auspichiamo che vengano adottate quanto prima
anche adeguate misure per affrontare gli attacchi
d’asma, e che queste misure siano estese quanto prima
all’intera Regione Liguria.
Genova, 13.03.2012
Per chi vuole saperne di più:
[email protected]
www.associazioneligureallergici.it
sito in continua evoluzione,
rivolto soprattutto ai propri soci
od aspiranti tali.
Genova, 13.03.2012
Per chi vuol fare di più:
Avete mai pensato che potreste suggerire ai
vostri conoscenti allergici di iscriversi
ad A.L.A. ?
Genova, 13.03.2012
GRAZIE
PER L’ATTENZIONE
Giorgio SALERNI
Genova, 13.03.2012