Progetto ECRAN European Communication on Research Awareness Needs Il progetto ECRAN • Il progetto europeo ECRAN (European Communication Research Awareness Needs) ha l'obiettivo di promuovere tra i cittadini europei l’informazione sulla ricerca clinica indipendente, attraverso la realizzazione di diversi materiali informativi ed educativi e promuovere la partecipazione consapevole agli studi clinici. Il progetto ECRAN • ECRAN è coordinato dall'Istituto Mario Negri di Milano e coinvolge numerosi partner europei. Tra questi vi sono associazioni di pazienti/cittadini/consumatori (Institute National de la Santé et de la Recherche Médicale INSERM, France; University Medical Center Freiburg Universitätsklinikum, UKL-FR, Germany; Rigshospitalet, Copenhagen University Hospital Copenhagen Trial Unit, RegH, Denmark; KKS-Network (Network of the Coordinating Centres for Clinical Trials), University Hospital of Cologne, Germany; Cochrane Consumer Network, CCNET, UK; Oxford University Hospitals, OxUnivHosp, UK; European AIDS Treatment Group, EATG, Belgium). L’importanza degli studi clinici • Gli studi clinici (clinical trials) indipendenti e internazionali rappresentano un importante contributo per la ricerca clinica europea e per trovare risposte adeguate e appropriate su diagnosi, interventi e prognosi. • ECRAN ha l’obiettivo di informare cittadini, pazienti, operatori sanitari, ricercatori, decisori e tutta la società su: o importanza della conoscenza sugli studi clinici; o necessità di studi clinici indipendenti che hanno per obiettivo la salute dei cittadini, in modo da ottimizzare gli interventi in base all’equilibrio costi/benefici, alle prove di efficacia e alla riduzione delle disuguaglianze; o necessità della trasparenza e dell’uso ottimale dei dati, per promuovere trattamenti costo-efficaci e ridurre il peso delle malattie; o necessità di collaborazione multinazionale, facendo tesoro della numerosità e della variabilità della popolazione europea. I materiali di comunicazione di ECRAN Nel corso di due anni di attività, il progetto ECRAN sta sviluppando strumenti di comunicazione in grado di favorire il libero accesso alle informazioni sugli studi clinici comprensibili a tutti i cittadini europei: o film di animazione in 23 lingue, o 2 seriuos game (ECRAN Lab ed ECRAN Maze) in 6 lingue, o sito web (www.ecranproject.eu) in 23 lingue, o materiali divulgativi cartacei e multimediali in 6 lingue, o rete europea di giornalisti focalizzzati sul progetto ECRAN e sui suoi messaggi. Il film di ECRAN La ricerca clinica riguarda anche te: vuoi saperne di più? “Nel 1747, James Lind un chirurgo navale scozzese, si ritrovò su una nave della Royal Navy piena di marinai malati di scorbuto.Così, inconsapevolmente, per cercare la cura migliore mise in pratica uno studio clinico [Uno studio clinico comporta la somministrazione di un trattamento da studiare. È uno studio di tipo sperimentale. Con il termine studio clinico si raggruppano una grande varietà di studi sulla salute e sulla cura, sia controllati sia non controllati. Gli studi includono studi non controllati, gli studi clinici controllati (CCT), gli studi fatti nella comunità non ospedalizzata e gli studi randomizzati controllati (RCT). Le sue idee hanno rivoluzionato la nostra comprensione di come verificare se un trattamento è efficace, cioè funziona.” Questo racconta in film di ECRAN, progettato dallo studio Bozzetto e RAI- SuperQuark. E’ già online http://www.ecranproject.eu/node/4 I serious game di ECRAN I giochi didattici di ECRAN, sono destinati a essere giocati su tablet da un pubblico di giovani cittadini europei. • ECRAN Lab: il giocatore è lo sperimentatore che, giocando guidato da un anziano e saggio scienziato, costruirà il farmaco e valuterà la sua sicurezza e la sua efficacia, proprio come avviene durante gli studi clinici. • ECRAN Maze: il giocatore è il paziente che desidera partecipare a uno studio clinico. Si muoverà lungo il labirinto dell’incertezza e rispondendo correttamente a una serie di domande, conoscerà un po’ alla volta la ricerca clinica.