IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST
Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro
«Una scelta in Comune»
Registrazione della dichiarazione di volontà sulla
donazione di organi e tessuti
- Corso di formazione per gli operatori dell’ufficio anagrafe-
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1. COME ESPRIMERSI SULLA
DONAZIONE DI ORGANI?
Cosa prevede la legge italiana
Chi può dichiarare la propria volontà
Dove registrarsi
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NORMATIVA SULLA DICHIARAZIONE DI VOLONTÀ IN ITALIA
Legge 1 aprile 1999 n. 91, art.23 (Disposizioni transitorie): introduce il principio del consenso o del
dissenso esplicito. Attraverso la dichiarazione di volontà ogni singolo cittadino ha la possibilità di
esprimersi liberamente, facendo in modo che, in caso di morte, la sua volontà venga rispettata.
Decreto Ministeriale 8 aprile 2000: I punti di accettazione della aziende unità sanitarie locali in
quanto deputati alla raccolta dei moduli inerenti alle dichiarazioni di volontà dei cittadini
interessati, assicurano la registrazione dei dati di identificazione anagrafica di questi ultimi e
delle relative dichiarazioni di volontà in un archivio nazionale (Sistema Informativo Trapianti- SIT)
appositamente predisposto dal Centro Nazionale Trapianti, attraverso la rete del sistema
informativo sanitario o rete pubblica.
Decreto Ministeriale 11 marzo 2008: prevede l'ampliamento dei punti di ricezione della
dichiarazione di volontà, al fine di favorire la promozione della cultura della donazione degli
organi, coinvolgendo i Comuni e i Centri di riferimento Regionali per i Trapianti (CRT) nelle attività
di accettazione della dichiarazione di volontà, in aggiunta alle strutture menzionate nell’ art.
2, comma 2, del Decreto Ministeriale dell'8 aprile 2000; pertanto, il presente decreto consente agli
uffici comunali di ricevere il modulo per la registrazione della dichiarazione di volontà nel Sistema
Informativo Trapianti (SIT). Unica condizione è che ciò avvenga nell’ambito di una convenzione tra il
Comune e la Azienda Sanitaria locale avente ad oggetto l’accordo sul funzionamento di tale
servizio.
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L’art. 3, comma 3, Regio Decreto 18 giugno 1931, n. 773
così come modificato dall’art. 3, comma 8-bis, DecretoLegge 30 dicembre 2009, n. 194, convertito, con
modificazioni, dalla Legge 26 febbraio 2010, n. 25,
nonché dall’art. 43 del Decreto Legge 21 giugno 2013, n.
69, convertito, con modificazioni, dalla Legge 9 agosto
2013, n. 98, dispone che «la carta d’identità può altresì
contenere l’indicazione del consenso ovvero del diniego
della persona cui si riferisce a donare gli organi in caso di
morte. I comuni trasmettono i dati relativi al consenso o
al diniego alla donazione degli organi al Sistema
Informativo Trapianti, di cui all’articolo 7, comma 2,
della legge 1 aprile 1999, n. 91».
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ESPRIMERSI SULLA DONAZIONE: UN’OPPORTUNITÀ
Il principio del silenzio-assenso sulla donazione di organi e tessuti NON ha
trovato attuazione nel nostro Paese.
In ITALIA si applica il principio del CONSENSO o DISSENSO ESPLICITO.
A tutti i cittadini maggiorenni è offerta la possibilità di dichiarare la propria
volontà in materia di donazione di organi e tessuti dopo la morte.
Esprimersi sulla donazione è quindi un’opportunità e NON un obbligo.
COSA SUCCEDE SE UN CITTADINO NON SI È ESPRESSO IN VITA?
In questo caso, il prelievo è consentito SOLO se i familiari aventi diritto (coniuge non
separato, convivente more uxorio, figli maggiorenni, genitori, rappresentante legale)
NON SI OPPONGONO alla donazione. L’informazione ai familiari sull’attivazione della
procedura di accertamento di morte con criteri neurologici è obbligatoria.
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5 MODI PER DICHIARARE LA PROPRIA VOLONTÀ SULLA DONAZIONE





compilando e firmando un modulo presso la ASL di appartenenza. In questo caso la
volontà è registrata nel Sistema Informativo Trapianti (SIT);
compilando e firmando un modulo presso l’ufficio anagrafe dei Comuni che hanno
attivato questo servizio al momento del rilascio/rinnovo della carta d’identità. La
dichiarazione di volontà è registrata nel Sistema Informativo Trapianti (SIT);
scrivendo su un foglio libero la propria volontà, indicando i dati personali e apponendovi
la data e la propria firma. È necessario che questa dichiarazione venga portata sempre
con sé;
firmando l’Atto Olografo dell’Associazione Italiana per la donazione di organi, tessuti e
cellule (AIDO). Grazie ad una convenzione del 2008 tra il Centro Nazionale Trapianti e
l’AIDO, queste dichiarazioni confluiscono nel SIT;
compilando e firmando il tesserino blu del Ministero della Salute o le tessere delle
Associazioni di settore. Questa tessera deve essere custodita insieme ai documenti
personali;
Queste modalità sono tutte pienamente valide ai sensi di legge.
Nei casi in cui la dichiarazione è registrata nel SIT, è accessibile in tempo reale dai
medici del Coordinamento Regionale Trapianti in caso di possibile donazione.
Se il cittadino ha sottoscritto più di una dichiarazione di volontà, fa fede l’ultima
versione resa in ordine di tempo.
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«Una scelta in Comune»: da progetto sperimentale a modello per i Comuni italiani
È partito come «progetto pilota» per iniziativa della regione Umbria, con la collaborazione del Ministero della
Salute, Federsanità ANCI e il Centro Nazionale Trapianti (CNT).
I primi 2 comuni che hanno avviato la raccolta e registrazione delle dichiarazioni di volontà sono stati Terni e
Perugia ad aprile 2012, seguiti da Cesena a dicembre 2012, 9 comuni delle Marche (Ancona, Ascoli, Fermo,
Fabriano, Senigallia, San Benedetto del Tronto, Porto Sant’Elpidio, Chiaravalle e Pedaso) a dicembre 2013,
Settimo Torinese a febbraio 2014.
Sono in atto diverse iniziative da parte di singoli comuni oppure a livello regionale (l’Umbria sta progressivamente
estendendo il progetto ai restanti 90 comuni).
Il comune di Roma ha avviato in maniera sperimentale l’iniziativa presso il 1° Municipio dal 19 giugno e conta di
completare l’estensione ai restanti municipi entro l’anno.
I risultati raggiunti finora confermano la validità del modello procedurale messo in campo perché consente di
raggiungere in modo progressivo e costante tutti i cittadini maggiorenni:
•
•
Perugia e Terni, che rappresentano un terzo della popolazione dell’Umbria, hanno raccolto in poco più di 2
anni circa il doppio delle dichiarazioni di volontà registrate presso le ASL dal 2000 (circa 8600 contro le 4800)
Il 1° Municipio di Roma nel primo mese ha raccolto oltre 650 dichiarazioni, rispetto alle 5300 registrate dal
2000 presso le ASL del Lazio (1500 provenienti dalle ASL delle altre province)
Sul sito del CNT è disponibile una pagina web che riassume a livello regionale le dichiarazioni di volontà
registrate; i numeri sono aggiornati giornalmente ed indicano la situazione del giorno precedente.
Selezionando la singola regione, è possibile accedere al dettaglio per singola ASL, Comune (se presente almeno un
comune attivo) e sezione AIDO.
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2. DONAZIONE DI ORGANI E
TESSUTI
Le risposte ai dubbi più comuni
I tabù da sfatare
I dubbi sull’affidabilità del sistema
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ATLANTE DEGLI ORGANI, DEI TESSUTI, E DELLE
CELLULE.
Che cosa posso donare
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ATLANTE DEGLI ORGANI, DEI TESSUTI, E DELLE
CELLULE.
Che cosa posso donare
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ATLANTE DEGLI ORGANI, DEI TESSUTI, E DELLE
CELLULE.
Che cosa posso donare
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ATLANTE DEGLI ORGANI, DEI TESSUTI, E DELLE
CELLULE.
Che cosa posso donare
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ATLANTE DEGLI ORGANI, DEI TESSUTI, E DELLE
CELLULE.
Che cosa posso donare
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ATLANTE DEGLI ORGANI, DEI TESSUTI, E DELLE
CELLULE.
Che cosa posso donare
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PERCORSI GESTIONALI
Seconda valutazione
Prima valutazione
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Individuazione Ric.
Prelievo organi
Mantenimento
Individuazione
Segnalazione
Tipizzazione
Diagnosi
Follow-up
Trapianto
Colloquio
PERCORSO GESTIONALE DEL DONATORE
(ASPETTI CLINICI, LOGISTICI,
DECISIONALI)
ISIONE GESTIONALE COMPLESSIVA
PERCORSO GESTIONALE
DEL PZ. TRAPIANTATO
PERCORSO GESTIONALE DEL RICEVENTE
Diagnosi
(ASPETTI CLINICI, LOGISTICI,
DECISIONALI)
Trapianto
Follow-up
Indicazione
Preparazione
Convocazione
Presa in carico
Selezione
per tx.
Controlli
periodici
Valutazione
clinica
Inserimento in lista
Valutazione Immun.
12.33.31
12.33.31
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COME AVVIENE LA DONAZIONE? GLI STEP CHE PORTANO AL PRELIEVO
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1
2
Esclusione di
3
3 a controindicazioni
cliniche alla
donazione
Per 6 ore un Collegio Medico
(composto da un anestesista,
un rianimatore e un medico
legale) accerta la diagnosi di
morte
PERIODO DI OSSERVAZIONE
COMUNICAZIONE ALLA FAMIGLIA
DELLA MORTE
4
FINO QUI IL
PROCESSO È
UGUALE PER TUTTI
4a
Questo tipo di diagnosi si può
fare solo se l’individuo è in una
terapia intensiva/rianimazione
DIAGNOSI DI MORTE CON CRITERI
NEUROLOGICI
Sì
VERIFICA PRESENZA
DICHIARAZIONE DI
VOLONTÀ
Nessuna
dichiarazione
5b
Non opposizione
dei
Familiari aventi
diritto
4b
No
NO
DONAZIONE
RESTITUZIONE DELLA
SALMA ALLA
FAMIGLIA
Prelievo degli organi
DONAZIONE
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FLUSSO OPERATIVO HBD 1
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CLINICA
Diagnosi di morte
Riunione CAM
INIZIO OSSERVAZIONE
STRUMENTALE
SEGNALAZIONE
AUTORITA’
GIUDIZIARIA
COLLEGIALE
CLINICO
STRUMENTALE
Divieto
Prelievo
12.33.31
Nulla Osta
Prelievo
Comunicazione
morte
FLUSSO OPERATIVO HBD 2
Diagnosi di morte
Comunicazione
morte
Riunione CAM
INIZIO OSSERVAZIONE
SEGNALAZIONE
AUTORITA’
GIUDIZIARIA
SEGNALAZIONE CR/CIR
Divieto
Prelievo
Nulla Osta
Prelievo
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INTERROGAZIONE
(SIT)
SI/
NESSUNA REGISTR.
NO
Proposta di
donazione
NON OPP.
OPPOSIZ.
Invio materiale
biologico
Valutazione sicurezza
idoneità
PRELIEVO ORGANI
12.33.31
FINE OSSERVAZIONE
Certif. morte
TRASF. IN
OBITORIO
DONAZIONE: NON ESISTONO DOMANDE IMBARAZZANTI
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NO
CI SONO DUBBI SUL FATTO CHE SONO REALMENTE MORTO?
POSSO ESSERE SICURO CHE I MEDICI FARANNO TUTTO PER SALVARMI ANCHE SE
SONO UN DONATORE?
SI
NO
SI POSSONO VENDERE O COMPRARE GLI ORGANI DONATI?
POSSO DECIDERE A CHI DONARLI?
NO
SONO IN LÀ CON GLI ANNI: È INUTILE DIVENTARE DONATORE?
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NO
DONAZIONE E TRAPIANTO: UN SISTEMA SICURO, AFFIDABILE E TRASPARENTE
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DECIDERE DI DIVENTARE DONATORE NON È SOLO UN GESTO DI SOLIDARIETÀ.
LE DONAZIONI DI ORGANI SI TRADUCONO IN *:

OLTRE 40.000 ORGANI TRAPIANTATI

CIRCA 40.000 INTERVENTI ESEGUITI

IL 90% DEI PAZIENTI TORNA AD UNA
VITA SOCIALE PIENA
Il Centro Nazionale Trapianti pubblica tutti i dati sulle donazioni e i trapianti per singolo ospedale.
La trasparenza che offre il nostro Paese in questo settore è all’avanguardia ed è un esempio per gli
altri Paesi europei.
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20* Dati complessivi dal 2002 al 2013
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Attività di donazione 1992 – 2014*
N° Donatori Utilizzati
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Attività di donazione per regione – Anno 2013 vs 2014*
PMP Donatori Utilizzati
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Confronto Opposizioni 2013 vs 2014*
Anno 2013: 29,6 %
Anno 2014: 31,0 %
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DONATORI LIGURI ORGANI
ANNI 1998 - 2014
2013
2014
1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012
SEGNALATI
EFFETTIVI
43
31
59
31
73
40
60
37
67
35
82
42
83
46
95
63
88
58
76
43
74
49
63
34
64
33
57
39
48
27
UTILIZZATI 12
31
31
40
34
33
41
44
59
53
35
41
34
32
38
25
OPPOSIZIONI
4
19
19
16
20
27
17
19
20
23
21
20
24
9
20
10
P.M.P. UTIL.
19,4 19,4 24,6 21,2 21,1 25,6 28
37,6 33,8 22,3 26,1 19,7 20,3 23,6 15,2
8
6
4
2
0
29/10/15
24
63
39
36
20
59
40
38
12
23,8
24,3
* 31/12/2014
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Attività di trapianto 1992-2014*
N° Totale trapianti (inclusi i combinati)
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TRAPIANTI RENE REGIONE LIGURIA
ANNI 2012 - 2014
1998
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
12.33.32
2014*
* Al 31/12/2014
AD
DKG
37
41
40
47
32
48
42
49
37
30
25
30
29
35
29
42
48
7
5
4
4
5
2
12
7
11
6
7
4
2
6
3
3
10
PED
29
16
20
14
22
18
13
12
11
8
8
14
12
14
8
12
12
VIV AD
VIV PED
7
1
2
4
3
11
0
7
8
5
4
8
5
1
3
4
R - PANCR
5
2
2
1
2
2
1
3
2
4
2
2
2
1
4
1
2
3
2
1
3
0
3
0
1
1
1
TOTALE
86
64
69
71
64
74
82
72
69
54
52
57
61
62
44
60
76
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Trapianto di RENE – Attività per centro trapianti
Incluse tutte le
combinazioni
Ann 2014: 1581
100
75
50
25
Torino
Verona
Padova
Genova S. Martino
Milano-Ni
Pa Civico
Bologna
Novara
Brescia
Bari
Milano-Pol
Siena
Bergamo
Rm Gemelli
Ancona
Rm Tor Vergata
Catania
Cagliari
Rm Sapienza
Treviso
Varese
106
92
80
72
62
54
54
53
52
52
51
50
48
47
42
41
38
38
37
36
34
Udine
Parma
Pisa
Milano-S.Raff
Rm S. Camillo
Vicenza
Pavia
Na Federico II
L'Aquila
Firenze
Salerno-S.Giovanni
Modena
Rm B. Gesù
Pa ISMETT
Reggio Calabria
Perugia
Padova pediatrico
Cosenza
Torino Pediatrico
34
34
33
33
29
28
28
28
27
27
24
22
18
18
16
14
14
10
5
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Liste di Attesa al 31 Dicembre 2014*
PAZIENTI in lista d’attesa in ITALIA al 31/12/2015 :
8758
Rene
6538**
Fegato
1042
Cuore
719
Polmone
368
Pancreas
219
Intestino
Iscrizioni rene25
8210**
** Per il rene ogni paziente può
avere più di una iscrizione
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3. QUALE PROCEDURA
ATTIVARE?
Come proporre ai cittadini
Chi e quando può dichiarare la propria volontà
_______________________________________
Essere parte di una Rete
29/10/15
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QUANDO E A CHI PROPORRE LA DICHIARAZIONE DI VOLONTÀ SULLA DONAZIONE DI
ORGANI?
Solo i MAGGIORENNI possono esprimersi sulla
donazione di organi e tessuti
In fase di RILASCIO o RINNOVO della
carta d’identità
COME?
«Lei sa che in questo ufficio anagrafe è possibile dichiarare la volontà sulla donazione di organi
e tessuti?»




Se il cittadino è interessato a registrare la propria volontà, riceve il modulo per la dichiarazione di
volontà che avrà cura di compilare e sottoscrivere integralmente;
L’ufficiale d’anagrafe riporta l’informazione fornita dal cittadino all’interno del quadro dei dati utilizzati
nella procedura informatizzata per l’emissione della Carta d’identità, rilascia una copia del modulo al
cittadino e conserva l’originale presso la sede del Comune, secondo le normative vigenti.
Il dato relativo alla dichiarazione di volontà, oltre ad essere registrato nel sistema informativo
comunale, viene trasmesso telematicamente al Sistema Informativo Trapianti (SIT);
Il dato relativo all’espressione di volontà può essere riportato, dietro richiesta del cittadino, sulla 4°
pagina del documento come «assenso» o «diniego» alla donazione degli organi
29/10/15
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QUALI SONO I PASSI DA SVOLGERE: SINTESI DEL FLUSSO
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Cittadino maggiorenne
Ufficio Anagrafe
Sistema Informativo Trapianti
Richiesta o Rinnovo
Carta d’Identità
NO
Dichiarazione
di volontà ?
SI
Espressione volontà:
SI ____________
NO ____________
Consegna Modulo
da compilare
Registrazione
Dichiarazione
Carta d’Identità
emessa e rilasciata
Ricevuta
Dichiarazione
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Dichiarazioni di
volontà consultabili
h24 dai CRT
Trasmissione al SIT
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QUALI SONO I PASSI DA SVOLGERE: COMPILAZIONE DEL MODULO
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Il cittadino esprime la sua volontà
barrando il SÌ per «Consenso alla
donazione di organi e tessuti» oppure il
NO per «Opposizione alla donazione di
organi e tessuti» e apponendo a fianco
la propria firma
NOTA: secondo le diverse scelte effettuate
negli Applicativi comunali, può avvenire che il
Modulo venga stampato (pre) compilato, con i
dati già in possesso del Comune (Dati
anagrafici, Residenza, Carta d’identità appena
rilasciata)
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QUALI SONO I PASSI DA SVOLGERE: REGISTRAZIONE DELLA DICHIARAZIONE
Per registrare la dichiarazione nel
Sistema Informativo dell’Anagrafe
comunale, è sufficiente indicare la
volontà espressa utilizzando la
schermata/finestra appositamente
predisposta nella procedura
informatica.
La registrazione comporta anche
l’automatico invio telematico dei dati
raccolti al Sistema Informativo
Trapianti.
Sistema Informativo del COMUNE
DICHIARAZIONE DI VOLONTA’
Il cittadino si dichiara:
Favorevole alla donazione di organi e tessuti
Contrario alla donazione di organi e tessuti
Stampa
Una copia del Modulo deve essere
rilasciata al cittadino come ricevuta
dell’avvenuta registrazione.
NOTA: come già indicato, le modalità di acquisizione possono differire in base alle scelte
operative concordate col proprio fornitore software.
In ogni caso, prima di procedere alla registrazione definitiva sul sistema, il cittadino e
l’ufficiale dell’anagrafe devono controllare l’esattezza dei dati.
29/10/15
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COSA FARE QUANDO UN CITTADINO…
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CHIEDE CHE LA SUA DICHIARAZIONE SIA INSERITA SUL
DOCUMENTO D’IDENTITÀ
RICHIEDE
INFORMAZIONI
DETTAGLIATE
SULLA
DONAZIONE PERCHÉ NON È STATO RAGGIUNTO DALLA
CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE
INFORMARLO CHE LA PROCEDURA IN ATTO NON PREVEDE
QUESTA POSSIBILITÀ MA LA SUA DICHIARAZIONE È PIENAMENTE
VALIDA
CONSEGNATE LA BROCHURE INFORMATIVA CHE SARÀ PRESENTE
NEL VS UFFICIO ANAGRAFE E INVITATELO A CONSULTARE LE
PAGINE WEB DEDICATE E/O PRENDERE CONTATTO CON I
REFERENTI SUL TERRITORIO (CRT, VOLONTARI ASSOCIAZIONI,
ECC)
MOSTRA PERPLESSITÀ, DUBBI, INCERTEZZE SULLA
DONAZIONE DI ORGANI IN GENERALE E, IN
PARTICOLARE, SULLA POSSIBILITÀ DI ESPRESSIONE IN
VITA
INVITATELO A INFORMARSI SUL TEMA E A DICHIARARE SOLO
DOPO AVER CHIARITO TUTTI I DUBBI. LA DICHIARAZIONE DI
VOLONTÀ NON È UN OBBLIGO MA UN’OPPORTUNITÀ.
INTENDE MODIFICARE LA DICHIARAZIONE DI VOLONTÀ
RESA E SI RIPRESENTA ALL’UFFICIO ANAGRAFE
INDICATEGLI LE ALTRE MODALITÀ DI ESPRESSIONE VALIDE E
RICORDATEGLI CHE SONO TUTTE VALIDE AI SENSI DI LEGGE;
INVITATELO AD ANDARE ALLA ASL DI APPARTENENZA.
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A CHI RIVOLGERSI IN CASO DI IMPREVISTI
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Se si verificano eventi che non rientrano fra quelli illustrati (ad esempio Errori
procedurali non direttamente sanabili con le procedure rese disponibili dal sistema
informatico del comune), il personale dell’anagrafe deve rivolgersi in prima istanza
al Referente interno che provvederà ad individuare direttamente la soluzione da
adottare oppure a smistare la segnalazione al settore competente
Il personale dell’ufficio anagrafe può contare anche sul
supporto diretto del CNT contattando:
Mail: [email protected]
Telefono: 0649904112/5
Per eventuali problemi relativi alla informazione o
comunicazione può contare anche il
Centro Regionale Trapianti
010 555 4850 - 4853
[email protected]
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