Il Punto di Vista del Paziente e della
Famiglia
Stefania Bastianello
1° Dicembre 2007
Centro Universitario di Ricerca Virgilio Floriani
CURE PALLIATIVE NELLE MALATTIE AVANZATE INCURABILI E TERMINALI
Il Vissuto
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A fine 1993, a 32 anni, Cesare Scoccimarro si ammala di SLA –
Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Nel giugno 1998 sopraggiunge l’insufficienza respiratoria e Cesare
sceglie di continuare a vivere accettando tracheostomia e PEG.
Solo una minima percentuale dei pazienti accetta la tracheostomia
(da American Medical Association, luglio 2007=> 2% USA, 3%
Germania, 27% Giappone, quasi zero in UK)
Le condizioni attuali (Stadio IV in SLA):
- tracheostomia e ventilazione meccanica 24 ore al giorno;
- totale paralisi del corpo;
- totale impossibilità di comunicazione verbale: Cesare è in grado
di muovere soltanto gli occhi;
- alimentazione enterale tramite PEG;
- mente vigile e lucida (la SLA è una malattia impietosa che toglie
ogni risorsa al corpo, ma ne lascia infinite alla mente, che resta,
nella maggior parte dei casi, lucida e vigile!).
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Qualità della Vita
Qualità della vita: il punto cruciale!
 Oltre 9 anni di “convivenza” con la SLA in stadio
avanzato => Impatto psicologico;
 Consapevolezza che NON esistono cure o terapie;
 Qualità della Vita significa aggiungere vita al
tempo e non tempo alla vita, attraverso tutte le
risorse e gli strumenti per vivere dignitosamente,
mantenendo il principio di autodeterminazione.
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CURE PALLIATIVE NELLE MALATTIE AVANZATE INCURABILI E TERMINALI
Un grande Filosofo ha detto…
Come scriveva Kierkegaard:
“Se davvero si vuole aiutare qualcuno,
bisogna prima scoprire dove si trova.
Questo è il segreto dell’ assistenza. Se non
si può scoprirlo, è solo un’illusione credere
di poter aiutare un altro essere umano”.
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Elena… che non c’è più
«Se mi dicono che ho un tumore, stasera si va a festeggiare».
La mattina prima di presentarsi all’appuntamento medico
che le ha stravolto la vita, Elena Marchesi Paino diceva così
alle sue amiche. Era la primavera del 2001, da qualche
mese qualcosa non funzionava più nel suo corpo.
Troppo stanca per non avere neanche 50 anni. E poi faticava
persino a coordinare i movimenti, lei che era sempre stata
una donna dinamica, decisa: un perno nella famiglia e nel
lavoro.
Un medico capisce quando il problema è serio.
Ed Elena è un medico.
Quel giorno uscì dallo studio del suo collega con in mano il
verdetto che temeva e la sera non andò a festeggiare da
nessuna parte: non aveva un tumore, Elena.
La diagnosi era più beffarda, maligna:
Sclerosi Laterale Amiotrofica.
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Giampiero, il Capitan Uncino (1)
Il 7 gennaio 1999 è il giorno del black out. Davanti al Colosseo Gian
Piero si accascia sulla strada, accusando problemi respiratori e di
immobilità.
Lucia, sua moglie, operatrice tecnica e assistente in ospedale,
capisce subito che si tratta di qualcosa di serio: «Gian Piero ha
avuto il tempo di dirmi: non mi sento bene, non ci vedo più.
Poi ogni volta che muoveva la testa vomitava».
Comincia il calvario, fatto di timidi cenni di ripresa, scivoloni, nuove
riprese e ancora ricadute.
Gravi. Undici volte Gian Piero è stato sul punto di morire. Dal 2004 –
oltre che essere prigioniero del suo corpo, nutrito con un sondino
e ventilato con un respiratore – ha perso anche la vista. Eppure
Capitan Uncino ha trovato la forza, trova ogni giorno la forza di
vivere non come un calvario la sua esistenza: «Mi è bastato poco
tempo per capire e accettare che la mia esistenza era cambiata
radicalmente; dopo essermi sforzato di pensare ad altro, di
progettare una nuova esistenza, di diventare più religioso,
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Giampiero, il Capitan Uncino (2)
di consolarmi con le disgrazie altrui, ho capito che sarebbe
stato difficile per me diventare un uomo nuovo con nuova
vita.
Ho cominciato allora a riprendere la mia vecchia vita e a
viverla come potevo, rifugiandomi nei momenti più duri
nell’unica mia felice certezza “sono vivo”; intanto avevo
trovato, insieme a chi mi capiva, il modo di farmi capire.
Certo, le mie giornate e le mie notti sono spesso faticose e
in fondo non ci si abitua mai del tutto a dover affrontare la
giornata corredati di tracheotomia, sondino e quant’altro;
però quando torno al giorno che mi sono ammalato, penso
che tutto sommato quel giorno mi ha tolto tanto, ma non
l’indispensabile: ho ancora la mia mente, le mie
responsabilità, degli amici, la mia famiglia e i miei doveri
verso di questa, ho voce in capitolo….ebbene sì, ci tengo
molto a farmi sentire!».
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Luca (1)
«È mattina e vi siete appena svegliati. Siete
felicemente sdraiati nel vostro letto ma è ora di
alzarvi.
Immaginate ora che tutti i vostri muscoli,
nonostante i vostri sforzi, rimangano paralizzati.
Non riuscite più a muovere le braccia, le mani, i
piedi. Provate allora a gridare per chiedere aiuto,
ma nel momento in cui lo fate vi accorgete che
quello che esce dalla vostra bocca è solo un
flebile suono gutturale che non ha nulla a che
vedere con la parola.
Questa è la sclerosi laterale amiotrofica».
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Luca (2)
Dal giorno della diagnosi, avvenuta nel febbraio 2002, sono
riuscito a mantenermi autosufficiente per circa un anno e
mezzo, dopodiché, pian piano, mi sono dovuto arrendere
allo strapotere della malattia.
Oggi sono un uomo di 36 anni con le stesse identiche
esigenze di un bambino di pochi mesi!
E come un bambino di pochi mesi, per vivere ho bisogno
totalmente dell’aiuto degli altri.
La Sla è passata sulla mia vita con la stessa potenza di
un uragano, devastandola completamente e modificando
di non poco la vita di coloro che si prendono cura di me.
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Luca (3)
È ormai scientificamente provato:
se a fianco hai affetto, calore e amore,
dura tutto di più.
Anche la voglia di resistere.
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Camillo: Devi avere Pazienza (1)
Devi avere pazienza
quando ti parlano a voce alta,
convinti che sei sordo.
Devi avere pazienza,
quando ti osservano come se fossi un deficiente.
Devi avere pazienza,
quando ti brucia un occhio
e ti strofinano l’altro.
Devi avere pazienza,
quando i tuoi denti mordono a sangue la lingua.
Devi avere pazienza,
quando una mosca ributtante
passeggia beffarda sul tuo viso.
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Camillo: Devi avere Pazienza (2)
Devi avere pazienza,
quando il tuo naso sbatte violentemente
sulla clavicola di chi ti sta sollevando.
Devi avere pazienza,
quando per un prelievo di sangue,
ti pungono più volte
alla ricerca delle vene perdute.
Devi avere pazienza
quando ti senti soffocare
con la tua stessa saliva.
Devi avere pazienza...
Devi avere pazienza...
Ma io non ho tutta questa pazienza,
vorrei urlare la mia rabbia
e prendere a calci l’universo mondo
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Il Sogno …. della partita
Sogno, con tanto di telecronaca, una finale che vada a finire
così:
“Attenzione… calcio di rigore per la Sla a 2 minuti dalla fine.
Tutto è pronto per la battuta… breve rincorsa del capitano
della Sla… Tiro… e grande parata di Enrico Z., portiere della
squadra dei Malati di Sla, che subito rimette in gioco il
pallone per Francesco B. Lancio preciso di Francesco B. per
Sebastiano M., che di prima passa la palla a Maria Concetta
T…, che con una finta fa fuori due avversari. Da Maria
Concetta passaggio preciso sulla fascia per Claudia C., che
effettua subito un cross verso il centro dell’area per Luca P.
il quale si coordina per una fantastica rovesciata…
e GOOOOL!!... Lucaaa Pulino… 1 a 0!”.
L’arbitro fischia la fine! La Sla è stata finalmente
battuta»
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… e quello della Barca
7 ottobre 2007
Solo se ci sarete Voi!
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