Comunicare con tutti
3° Seminario sulla comunicazione nei
Programmi di Screening oncologici
Roma, 12 Dicembre 2005
La ricerca della qualità nella comunicazione
degli Screening
Il Laboratorio dei Cittadini per la
Salute
Gianni Saguatti
www.ausl.bo.it/labcitsal
Il Laboratorio dei Cittadini per la Salute
Un gruppo composto da Operatori Sanitari e
Cittadini che lavorano congiuntamente sui temi
della salute per produrre una informazione:
- obiettiva, basata su linee guida accreditate
- chiara, coerente, non ambigua
- accessibile nel linguaggio e nelle forme
E per valutare e proporre ai Servizi possibili
interventi di miglioramento
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Cosa “sperimenta”?
• La possibilità di produrre un tipo di
informazione, su argomenti di carattere
medico-scientifico, che sia utilizzabile per
tutti i cittadini
• Forme e linguaggi per promuovere
l’alfabetizzazione sanitaria
• Lo sviluppo di una rete di relazioni sul
territorio
• Una modalità innovativa di interazione
tra operatori sanitari e cittadini
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Perché lavorare sugli Screening?
Per scelta dei Cittadini del Laboratorio:
• L’informazione sugli screening è controversa, contraddittoria
- un medico dice di rispondere all’invito, un altro dice di fare lo stesso
esame passando per il SSN…
- uno specialista consiglia di ripetere il test con maggiore frequenza, un
altro no…
• L’offerta è variegata, e va oltre quella del Servizio Sanitario
- dal medico:“Perché non si sottopone al test del PSA a scadenze fisse?”
- alcuni (Associazioni, Società Scientifiche) offrono batterie intere di
indagini di screening : “più esami = più salute”.
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C’è confusione…
Serve una informazione più semplice, chiara
e coerente, che spieghi
Quali esami di screening sono ritenuti efficaci
Quali no
Quali risultati si ritengono possibili
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Obiettivi
Promuovere conoscenza e consapevolezza
per
 favorire un accesso più consapevole e informato
 incrementare la adesione ai programmi di
screening della Regione
 accrescere l'attenzione, da parte di cittadini e
istituzioni, verso tutte le attività spontanee non
suffragate da evidenza scientifica.
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Progetto di ricerca – intervento
partecipata
Attività su due gruppi
• Programma Regionale degli
Screening oncologici (S. attivi)
•Protocolli spontanei di diagnostica
precoce (S. spontanei)
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Gruppo di lavoro screening attivi
Raccolta del bisogno informativo in
tema di screening
Obiettivi
• Elaborazione dei contenuti in vista della
campagna di comunicazione, per
favorire una adesione più consapevole e
informata
• Proporre possibili
implementazioni/integrazioni/sottolineature
rispetto alle 100 domande sullo screening
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1. Raccolta del bisogno informativo
Indagine conoscitiva tra le donne
che partecipano ai programmi:
• 6 focus group presso centri screening e
consultori (area montagna, pianura, città)
per individuare i temi da approfondire e
domande da inserire in un questionario
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Argomenti/domande dei focus groups
• Confronto aspettative/esperienza
Dall’invito all’esame compiuto, le aspettative che vi
eravate fatte sono state rispettate?
E’ successo qualcosa di differente, in meglio o in peggio?
• Informazione
Ora che avete fatto l’esperienza, direste all’AUSL di dare
informazioni diverse?
Cosa dovrebbe spiegare l’Azienda USL quando invita le
donne a partecipare a un programma di screening?
Ritenete di aver ricevuto informazioni sufficienti?
C’è qualcosa in più o di diverso che avrebbero voluto
sapere?
Cosa conoscete del programma di prevenzione?
- Sapete che cos’è un programma di screening?
- Sapete perché si fa?
Rischi/benefici
Risultati ottenuti in termini di vite salvate
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Argomenti/domande dei focus groups
• Fiducia
- Vi sentite “seguite” o abbandonate a voi stesse durante il percorso?
EX: Assenza del medico o altra figura sanitaria di riferimento
• Altro
- Frequenza dell’esame (“solo” ogni 2 anni..)
- Tempi di risposta lunghi- ecc.
• Conoscenza indiretta
Secondo voi cosa pensano, in generale le donne dei programmi di
screening cui sono invitate?
Sapete che ci sono donne che aderiscono?
Secondo voi, perché?
Conoscete donne che non aderiscono?
Quali sono i racconti di amiche/conoscenti che non partecipano?
Secondo voi, in che modo, attraverso quali informazioni, si potrebbe
convincere queste donne a rispondere all’invito?
Quali elementi sono importanti da sapere, per una donna, affinché decida
di rispondere all’invito?
E’ noto che SPECIALISTI, OPERATORI E MACCHINE CHE ESEGUONO GLI
ESAMI SONO GLI STESSI SIA DENTRO IL PROGRAMMA DI SCREENING,
SIA AL DI FUORI?
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2. Indagine formale
Questionari (da distribuire in centri screening
e consultori):
- 380 donne screening mammella
- 380 donne screening collo dell’utero
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3. Indagine informale
• Indagine qualitativa su una popolazione più
vasta (sedi informali. Ex. parrucchieri):
Somministrazione di Questionari
- chi non aderisce?
- perché?
• Raccolta di informazioni, spunti, stimoli
sui motivi che spingono alla non adesione
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Gruppo di lavoro screening attivi
Coinvolgimento delle popolazioni
straniere
• Elaborazione prodotti informativi calibrati rispetto
a ciascuna popolazione (forme, contenuti, canali di
diffusione informazione)
Fasce deboli?
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SCREENING “SPONTANEI”
• Ricerca bibliografica e traduzione del documento
“Screening for Prostate Cancer” edito dall’ Agency
for Healthcare Research and Quality
• Stesura del documento “12 domande sul tumore
della prostata “ condiviso e validato dal gruppo
• Elaborazione di un questionario condiviso e validato
dal gruppo per indagine conoscitiva
• Somministrazione del questionario da parte dei
membri “laici” negli ambiti di riferimento
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SCREENING “SPONTANEI”
QUESTIONARIO
Indagine sul bisogno informativo dei cittadini
Stiamo lavorando a un progetto di informazione sul
tumore della prostata
1.
Cosa sa riguardo il tumore della prostata?
2. Ne ha mai parlato con il suo medico? Il suo
medico ne ha mai parlato con lei?
3. C’è qualcosa che la preoccupa in particolare? Se
sì, cosa le interessa sapere a riguardo?
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SCREENING “SPONTANEI”
5 domande sul tumore della prostata
1. Che cos’è il tumore della prostata ?
2. Quali sono i fattori di rischio ?
3. Cos’è il PSA ?
4. Quali sono le possibilità di guarigione dopo
aver effettuato i trattamenti ?
5. Quali sono le conseguenze dei trattamenti
per il tumore della prostata ?
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SCREENING “SPONTANEI”
5. Quali
•
•
•
sono le conseguenze dei trattamenti per il tumore della prostata?
Disturbi urinari: la terapia chirurgica, che consiste nell’asportazione completa della
prostata, comporta un rischio di perdite urinarie non trascurabile ma generalmente
transitorio, ovvero scompare in alcuni mesi. Possono tuttavia verificarsi perdite nel corso
di sforzi più o meno importanti. La radioterapia tradizionale e la brachiterapia, ovvero
l’inserimento di palline radioattive direttamente nella prostata, possono comportare
frequenti e/o urgenti stimoli a urinare.
Disturbi sessuali, in particolare problemi di erezione. L’intervento chirurgico provoca
assenza definitiva di eiaculazione. Se il paziente desidera avere un bambino, sarà
necessario far congelare il proprio sperma prima del trattamento, e ricorrere alle tecniche
di procreazione medica assistita consentite nel nostro paese.
Commento alla domanda n°5
Le informazioni contenute sono comprensibili?
SI 
NO 
Se la risposta è NO, sottolinei le parole o le frasi che non sono comprensibili
Secondo lei le informazioni riportate sono: (barrare la casella)
• Molto importanti 
• Abbastanza importanti 
• Poco importanti 
• Per nulla importanti 
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SCREENING “SPONTANEI”
OBIETTIVI
• Elaborazione dei contenuti differenziati per
target (cittadini, professionisti, istituzioni)
• Stesura “cornice” sul tema screening (cos’è,
perché si fa, quando è appropriato farlo)
• Integrazione del lavoro con il sottogruppo degli
screening attivi per promuovere un programma
di iniziative comuni sulla diagnostica precoce
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La ricerca della qualità nella comunicazione degli screening