Associazione Prevenzione Malattie
Metaboliche Congenite
News
Anno VII - Foglio 2 - Giugno 2004
Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite-Clinica Pediatrica- Ospedale S.Paolo-Via A.di Rudinì,8-20142 Milano-Tel. 02-8911062/Fax 02-89150125
L’Editoriale
Carigenitori,
In questi giorni alcune persone
hanno chiam ato l’A ssociazione per
chiedere se questa esiste ancora.
La risposta m i riesce sem plice ed
efficace:
L’A ssociazione esiste perché cisono delle Volontarie che rispondono
a quei num eri di telefono.
L’A ssociazione esiste perché in
Lom bardia non sipagano iticket e
non viè nessun tetto dispesa per i
pazientiaffettida M alattie M etaboliche. L’A ssociazione esiste perché cisono iVolontari,e sicontano
sulle dita didue m ani, che credono
n e ll’A s s o c ia z io n is m o .
L’A ssociazione esiste perché sta
spendendo energie e risorse per
rinnovare il suo sito internet (a
quelli che chiedono se c’è ancora,
basterebbe che lo visitassero,e si
accorgerebbero che giorno dopo
giorno viene am pliato ed increm entato).L’A ssociazione esiste perché
sta stringendo alleanze N azionali
per poter dare sem pre dipiù aipazientiaffettida M alattie M etaboliche.L’A ssociazione esiste perché
sta preparando un evento grandioso,che nel2005 darà l’opportunità
(a chivorrà) diconoscere la realtà
europea, organizzando in Italia il
M eeting Europeo delle fam iglie dei
pazienti affetti da PKU .
L’A ssociazione esiste perché sarà
presente alconvegno M ilano Pediatria 2 0 0 4 a novem b re.
L’A ssociazione esiste anche se
forse ha sbagliato a voler dare pari opportunità a soci e non soci,
m ettendo il suo operato a disposizione di tutti i pazienti.
L’A ssociazione esiste… per tutti
quelli che vogliono che esista… m a
quanti collaborano con entusiasm o
affinché continui ad esistere
l’A ssociazione?
Raffaele Cassani
Vice-Presidente A PM M C
Parliamodi...
Quest’anno il “parliamo Dobbiamo invece valorizzare
di…”l’organo ufficiale della lo sforzo diqueste persone!
nostraAssociazionearriverà Allegato algiornalino trovea settembre.Abbiamo voluto reteilbollettinoperilrinnodare una veste nuova alno- vo della tessera associativa.
stro giornale e soprattutto Ricordiamocheilversamenabbiamo voluto dare una vi- toèdeducibileperil19% dalsionepiùumanadeimedicie le tasse con dichiarazione
dei pazienti. Dato che il che annualm ente
“parliamodi…”ècreatogra- l’Associazione invia a tuttii
zie allo sforzo divolontarie suoisoci.
medici,ciè sembrato poco Ringraziamo sin d’ora tutti
opportunoinviarloprimadel- coloro che vorranno dare
le vacanze estive poiché,in una mano anche con unpicmolticasi,verrebbecestina- colocontributo.
to e verrebbe annullato
IlComitatoEditoriale
l’interessecheinvecemerita.
VA CA N ZE
ESTIV E
Con l’occasione di questo
News siamo ad augurare a
tutti buone vacanze e vi ricordiamo che la Clinica Pediatrica dell’Ospedale San
Paolo - Universitàdi Milano,
NON chiude per ferie.
Le nostre volontarie, la sig.
ra Maria Antonia e la sig.ra
Gabriella, non ci saranno
soltanto durante il mese di
Agosto, ma i medici della
Clinica saranno presenti.
Invitiamo tutti coloro che
durante questo periodo avessero delle urgenze a chiamare il numero 02 81844554 al
mattino, dal lunedì al venerdì . La segr et er i a
dell’APMMC riprenderà la
sua attività al numero 02
Quest’anno si rinnova l’appuntamento con il 8911062 i primi giorni di
Milano Pediatria, il convegno internazionale settembre.
BUONE VACANZE A
organizzato dal Prof. Marcello Giovannini e
TUTTI !!!
MILANO PEDIATRIA 2004
dalla Clinica Pediatrica dell’Ospedale San PaLa Segreteria APMMC
olo Università degli Studi di Milano. Il convegno ospiterà medici e scienziati da tutto il
mondo.
L’evento si svolgerà a Milano presso l’Hotel Executive ( di fronte alla
stazione FFSS di Porta Garibaldi) dal 11 al 13 Novembre 2004. Naturalmente, all’interno delle varie sessioni si parlerà anche di Fenilchetonuria
e di Malattie Metaboliche, e ci sarà un importante intervento che riguarderà le novità e gli sviluppi dell’utilizzo della BH4 in queste patologie.
I nvitiamo tutti a visitare il
nuovo sito internet dell’Associazione. L’indirizzo è: http://www.apmmc.it. Grazie alla partecipazione
di nuovi amici, abbiamo potuto ripristinare ed incrementare il nostro sito. Verrà in continuo aggiornato
ed integrato con novità e notizie utili.
BUONA VI SI ONE!!!