Anno XIII Numero 1
Aprile 2011
“AIP Informa”
“Poste Italiane in A.P. art.2 comma 20/c legge 662/96 Brescia”
Editore: AIP ONLUS - Via del Medolo 2 - 25123 Brescia
Direttore responsabile: Sergio Castelletti
Redazione: Gloria Berretta, Giorgio Filippini
Realizzazione grafica: AIP ONLUS
Stampa: Color Art s.r.l. Rodengo Saiano Bs
Iscrizione Trib. di Brescia n. 41/1999 del 20/12/1999
informa
Periodico di informazione dell’Associazione Immunodeficienze Primitive - Onlus
Aggiornamento Scientifico
pag. 2
AIP Notizie
pag. 6
Grazie a...
pag. 7
IPOPI
pag. 11
Domande e risposte
pag. 13
Aggiornamento Scientifico
TERAPIA
SOSTITUTIVA
con immunoglobuline per via
SOTTOCUTANEA
nei pazienti con deficit
anticorpale primitivo
Silvia Ricci, Jessica Jacopelli e Caterina Bonaccini.
Dipartimento di scienze per la salute della donna e del bambino
Sezione di Pediatria Università di Firenze e Ospedale Pediatrico
Universitario Anna Meyer
L
e immunodeficienze primitive, cioè quelle che non derivano
da cause secondarie come per esempio l’HIV, comprendono
un vasto ed eterogeneo gruppo di malattie geneticamente
determinate, ognuna delle quali è caratterizzata da un difetto del
funzionamento del sistema immunitario.
Tra le immunodeficienze primitive la forma più comune è rappresentata dai deficit anticorpali.
Gli anticorpi, prodotti dalle cellule B mature, o plasmacellule, sono
proteine globulari, vengono chiamati anche immunoglobuline e sono
coinvolti nella risposta immunitaria, ovvero nella lotta contro microrganismi considerati estranei, definiti antigeni. Conosciamo cinque diverse classi di immunoglobuline: IgG, IgA, IgM, IgD e IgE. Le
IgG costituiscono la componente maggiormente rappresentata del
pool anticorpale e sono le principali addette al riconoscimento specifico e, successiva, eliminazione del batterio (risposta anticorpomediata).
Escludendo il più comune deficit selettivo di IgA (solitamente asintomatico), i difetti delle cellule B produttrici di anticorpi costituiscono il
50% delle immunodeficienze.
Ricorrenti infezioni delle vie aeree come otiti, sinusiti e polmoniti
rappresentano solitamente l’esordio della malattia da deficit anticorpale. Inoltre, i bambini, i cui linfociti B – per assenza o per deficit
– non producono la giusta quantità di anticorpi, possono presentare
frequenti episodi di diarrea su base infettiva.
In particolare si deve sottolineare come germi capsulati, quali lo
Streptococcus pneumoniae, l’Haemophilus influenzae e il meningococco, principali responsabili di malattia infettiva invasiva, come
polmonite e meningite, siano particolarmente temibili in questi pazienti.
Un sistema immunitario ben funzionante è strutturato in modo da
poter individuare selettivamente come estraneo e cattivo ciò che
viene dall’esterno (ad esempio i batteri), e, allo stesso tempo, riconoscere come innocuo e buono ciò che appartiene al proprio organismo (self). Usando una semplice metafora è come se gli anticorpi
fossero pallottole magiche in grado di riconoscere e colpire soltanto
la parte nemica.
In un sistema immunitario imperfetto, questo meccanismo di riconoscimento può essere fallace. Il sistema immunitario deficitario può
infatti sparare poche pallottole sbagliate, difendendosi malamente
2
AIP INFORMA • aprile 2011
Associazione
Immunodeficienze Primitive
Onlus
AIP “Informa” , periodico d’informazione dell’AIP
ONLUS
“Poste Italiane in A.P. art.2 comma 20/c legge
662/96 Brescia”
Editore: AIP ONLUS - Via del Medolo 2 - 25123
Brescia
Direttore responsabile: Sergio Castelletti
Redazione: Gloria Berretta, Giorgio Filippini
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Iscrizione Tribunale di Brescia n. 41/1999 del
20/12/1999
Sede Legale
Clinica Pediatrica
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Comitato scientifico
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Prof. Roberto Burgio (Pavia)
Presidente:Prof. Alessandro Plebani (Brescia)
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- come socio ordinario, con l’impegno di
partecipare attivamente alla vita dell’Associazione, con una quota annuale di € 20
- come sostenitore, con una quota libera.
Entrambe le forme danno la possibilità di ricevere questo notiziario e di poter usufruire dei
servizi offerti dall’Associazione.
Chi intende partecipare attivamente come
socio ordinario dell’ Associazione per le
Immunodeficienze Primitive ONLUS, una volta
effettuato il versamento, potrà richiedere il
modulo di iscrizione da compilare, che gli sarà
inviato con lo statuto.
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mentre da Enti e Imprese sono detraibili dalle imposte fino al 2% del reddito d’impresa dichiarato, o fino
ad un massimo di € 2.065
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Terapia sostitutiva
con immunoglobuline
endovena (ivig)
Come già accennato, l’obiettivo principale della terapia sostitutiva con immunoglobuline è quello di sostituire
una deficienza del sistema immunitario con immunoglobuline provenienti
dall’esterno, garantendo al bambino
una buona protezione nei confronti
dei principali batteri e prevenendo
le complicanze che pazienti affetti da
deficit anticorpali sviluppano in cronico durante la storia naturale della loro
malattia. Le immunoglobuline che
www.aip-it.org
vengono infuse derivano dal plasma
di donatori selezionati e le preparazioni che si ottengono sono composte da una miscela di anticorpi specifici contro svariati antigeni. Esse sono
rappresentate per la stragrande maggioranza da IgG e da piccole quantità
di IgM e IgA. Nelle preparazioni sono
inoltre presenti proteine plasmatiche,
zuccheri e aminoacidi.
L’obiettivo della terapia è quello di
mantenere un livello sierico di IgG
maggiore di 500mg/dl. Per ottenere
tale livello d’immunoglobuline è opportuno considerare – oltre al tempo
di sopravvivenza delle immunoglobuline infuse – la variabilità di ogni
individuo: la velocità del catabolismo
proteico (ovvero la velocità con la
quale vengono degradate le proteine introdotte) varia da bambino a
bambino, ed è buona regola, quindi,
monitorare i livelli di immunoglobuline prima di ogni infusione. Inoltre,
se il bambino sviluppa infezioni acute
intercorrenti – come è possibile del
resto per ogni altro bambino con livelli sierici di immunoglobuline perfettamente nella norma – o si trova in
procinto di affrontare un intervento
chirurgico, è utile aumentare o ravvicinare le dosi di immunoglobuline.
Lo stesso vale nel caso in cui ci possa
essere un eventuale malassorbimento
intestinale con relativa perdita delle
immunoglobuline infuse.
Nonostante la quantità di immunoglobuline da infondere non sia – e
non possa essere – standardizzata,
per ottenere un livello ottimale di
IgG solitamente si utilizza una dose
variabile da 400 a 800 mg/kg ogni
3-4 settimane. La somministrazione di immunoglobuline endovena ha
senz’altro rappresentato un cambiamento importante all’interno della
storia naturale di queste malattie,
riducendo drasticamente gli episodi
infettivi e migliorando quindi la qualità di vita dei pazienti. Inoltre la scelta
di somministrare le immunoglobuline
per via endovenosa è giustificata sia
dalla facilità con la quale si raggiunge
rapidamente un alto picco plasmatico
di immunoglobuline, sia dalla facilità di
mantenimento di un livello anticorpale in circolo accettabile con un’infusione ogni 3-4 settimane.
Ma, come sanno bene i bambini, i
genitori e anche i pazienti adulti che
ogni mese si sottopongono a questo
trattamento, non c’è rosa senza spine.
Infatti gli svantaggi della terapia sostitutiva con immunoglobuline non sono
trascurabili, benché sia oggi possibile
ridurli significativamente ricorrendo a
nuove tecniche infusive come quella
sottocutanea.
Aggiornamento Scientifico
dal nemico e riconoscendo erroneamente come bersaglio le cellule
del sangue e dei tessuti costituenti il
proprio organismo. Da qui nasce il
concetto di autoimmunità nel contesto di un’immunodeficienza. Non
sorprende, pertanto, l’espressione in
soggetti con deficit anticorpale di una
componente autoimmunitaria; sono
frequenti gli episodi di anemia emolitica e piastrinopenia autoimmuni,
dove le pallottole – per riprendere la
nostra metafora – colpiscono rispettivamente i globuli rossi e le piastrine
proprie del soggetto.
I deficit anticorpali sono molti. Le
caratteristiche e la gravità della malattia che ne consegue dipendono in
modo proporzionale da quali sono
le immunoglobuline mancanti e da
quale sia la loro concentrazione nel
sangue.
Se è vero che ogni infezione può
essere ben trattata con un’adeguata
scelta antibiotica, per cercare di azzerare le differenze tra un sistema
immunitario normale e uno alterato
– nel tentativo di prevenire e ridurre
al minimo il rischio infettivo –, non
c’è altra alternativa se non quella di
fornire dall’esterno ciò di cui il sistema è deficitario, ovvero gli anticorpi.
Le immunodeficienze che richiedono
più frequentemente una terapia sostitutiva con immunoglobuline sono
l’Ipogammaglobulinemia Transitoria
dell’infanzia, l’Immunodeficienza Comune Variabile (IDCV) la Malattia di
Bruton, o Agammaglobulinemia XLinked (XLA), e comunque tutte le
immunodeficienze in cui il compartimento anticorpale risulti deficitario.
Terapia sostitutiva con
immunoglobuline sottocute
Al fianco della tradizionale via di somministrazione endovenosa, da qualche
anno esiste la possibilità di effettuare
l’infusione per via sottocutanea. Si
tratta di una via di somministrazione
Quota Associativa 2011
Ricordiamo agli Associati di versare la quota associativa
per l’anno 2011 entro il prossimo 30 giugno.
È possibile effettuare il pagamento tramite versamento sul
c/c postale n. 11643251 intestato all’Associazione per le
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In caso di mancato iscrizione verrà sospesa la spedizione del
Notizario AIP.
Per informazioni:
telefonare in segreteria al n. 030 3386557 oppure scrivere
una e-mail all’indirizzo: [email protected]
La Segreteria
aprile 2011 • AIP INFORMA
3
Aggiornamento Scientifico
L’infusione di Ig sottocute
Come si effettua?
L’infusione di Ig sottocute
Come si effettua?
Quale intervallo?
7-15 gg
Quale dosaggio?
Obiettivo 500 mg/dl di IgG
Usualmente stesso dosaggio mensile
Quale intervallo?di Ig7-15
gg
ev ripartito
in 2-4 volte
Quale dosaggio?
Obiettivo
Figura 1 500 mg/dl di IgG
Usualmente stesso dosaggio mensile
di Ig ev ripartito in 2-4 volte
Figura 1
I giorno
L’infermiera del servizio
spiega ai genitori
la preparazione I giorno
Giada, 7 mesi THI
II infusione
I genitori
Giada, 7 mesi THI
preparano
le Ig
II infusione
I genitori
preparano le Ig
4
AIP INFORMA • aprile 2011
L’infermiera del servizio
spiega ai genitori
III infusione
la preparazione
I genitori somministrano
le Ig sotto supervisione
III infusione
Figura 2
I genitori somministrano
giàletentata
in passato
e che negli ulIg sotto
supervisione
timi anni è stata ripresa apportando
piccoli
Figura 2accorgimenti, che ne hanno
aumentato la compliance da parte dei
pazienti.
Si ricorre infatti all’utilizzo di piccole pompe da infusione portatili, che
infondono attraverso un piccolo ago
Butterfly (a “farfalla”) inserito a livello
del tessuto sottocutaneo dell’addome,
della coscia o del gluteo (figura 1).
Poiché la sede di infusione è rappresentata dal sottocute, la quantità di
immunoglobuline che si possono infondere è minore rispetto alla somministrazione endovenosa e l’assor-
bimento è più lento; di conseguenza
sono necessarie più infusioni mensili
(ogni 7-15 giorni). Tuttavia, le immunoglobuline infuse sottocute hanno
una sopravvivenza in circolo più prolungata di quelle endovena e, quindi,
una capacità di mantenere i livelli sierici stabili più a lungo. Questo succede perché una singola dose mensile
di IVIG comporta in genere un picco
immediato dei livelli di IgG sieriche
che però, nei giorni seguenti, scende
rapidamente. Al contrario, frequenti
infusioni di immunoglobuline sottocute permettono di generare un deposito locale che assicura un livello quasi
costante di IgG nel tempo e, quindi,
una protezione più prolungata contro
le infezioni. Si evita così la probabilità
più alta di eventi infettivi associati al
calo dei livelli di immunoglobuline, che
può precedere la seduta successiva in
corso di terapia con IVIG. Inoltre, in
caso di necessità, come la comparsa di
un’infezione acuta severa che richiede
un maggior livello di protezione, è
possibile, semplicemente ravvicinando
le somministrazioni di immunoglobuline sottocute, ottenere rapidamente i
livelli auspicati (figura 2).
Oltre a questo sono evidentemente
numerosi i vantaggi che possono derivare dall’utilizzo di questa metodologia.
Si evita infatti il problema della ricerca
di un accesso venoso, che in alcuni pazienti può risultare difficoltoso, come
ad esempio nei lattanti o nelle persone con scarsità dei vasi superficiali.
Vista poi la semplicità della tecnica, è
spesso possibile effettuare le infusioni a domicilio da parte del paziente
stesso o dei genitori, riducendo così
la frequenza dei numerosi accessi
in ospedale, che possono avere un
notevole impatto psicologico nella
quotidianità della famiglia. Generalmente si preferisce effettuare le prime infusioni in ospedale mostrando
al paziente e ai familiari la procedura;
il personale medico e infermieristico
può assistere i genitori durante le
prime applicazioni autonome fino al
raggiungimento della totale sicurezza
e indipendenza che ne indicano l’effettuabilità a domicilio (figura 3). Ciò
si traduce in un risparmio di tempo e
in una minor perdita di ore di lavoro
www.aip-it.org
www.aip-it.org
5 ml
II giorno: 1,6 g (=10 ml)
5 ml
5 ml
III giorno: 1,6 g (=10 ml)
5 ml
Figura 3
essenziale tenere presente che questi
pazienti sono quelli a maggior rischio
di reazioni gravi anche con terapia
sottocute e che, quindi, è necessario presentare la massima cautela nel
II infusione
passaggio
dall’infusione in ambiente
ospedaliero a quella domiciliare.
Un ultimo parametro da valutare,
non meno importante, è il vantaggio
economico che questa tecnica sembra apportare sia per le famiglie che
per il sistema sanitario. In realtà non
è ancora stato possibile stimare con
precisione l’entità dell’impatto economico che questa nuova tecnica può
avere a causa della diffusione ancora
troppo scarsa, ma si prevede, osservando anche l’esperienza di altri paesi
in cui questa tecnica si sta affermando, che il risparmio possa essere cospicuo.
Si può quindi concludere che l’infusione di immunoglobuline sottocute nei
pazienti con deficit anticorpale rappresenta una tecnica efficace e sicura,
come confermato già da diversi studi
che hanno permesso di equipararne
la capacità protettiva contro le infezioni a quella delle infusioni endovena. Inoltre i vantaggi in termini di indipendenza del paziente, di risparmio
di tempo e di spesa sanitaria ne fanno
prevedere un aumento della diffusione nei vari centri d’Italia dove diverrà
probabilmente una tecnica routinaria
al fianco delle IVIG con campi di applicazione sempre più numerosi. ■
}
Aggiornamento Scientifico
5 ml
Totale 4,8 g
in 3 giorni
IgG= 798 mg/dl
(dosato al VII giorno)
SOTTOCUTANEA
5 ml
I giorno: 1,6 g (=10 ml)
TERAPIA
SOSTITUTIVA
per i genitori o per i pazienti adulti, e
di scuola per i ragazzi.
L’infusione sottocute richiede anche
un minor tempo, circa 30-60 minuti
a seconda del volume da infondere,
che sono nettamente inferiori rispetto alle 3-4 ore necessarie per la somministrazione endovenosa. Durante
questo intervallo di tempo il paziente
può inoltre muoversi e svolgere le
normali attività della vita quotidiana,
grazie al fatto che la pompa, di piccole dimensioni e dotata di tracolla, può
agevolmente essere trasportata.
Perché si possano ottenere tutti i
vantaggi descritti, è importante che i
genitori possano acquisire la dovuta
familiarità con la tecnica. In particolare risulta doveroso da parte dei sanitari istruire in modo adeguato sulla
quantità e la modalità di somministrazione a domicilio e sulle possibili reazioni avverse.
A tal proposito, la maggior parte degli
studi concorda nell’affermare che gli
eventi avversi a seguito di infusione
sottocute sono minori e moderati
rispetto a quelli con le immunoglobuline endovena. Infatti è importante ricordare che, anche con le nuove preparazioni di IVIG, ancora il 5%
dei bambini in terapia sviluppa effetti
collaterali: da quelli lievi e moderati,
come dolori muscolari, febbre, brividi, cefalea, nausea, vomito, fino a reazioni sistemiche importanti, come lo
shock anafilattico.
Ricorrendo alle infusioni sottocute,
invece, nella maggior parte dei casi
le reazioni sono soltanto locali e si
riducono di frequenza nelle infusioni
successive alla prima. Più frequentemente vengono descritti tumefazione
e dolore nel sito d’iniezione, che possono essere seguiti da prurito, eritema e sensazione di calore/bruciore.
Molto rare sono invece le reazioni
avverse gravi, che possono però comunque verificarsi, anche a distanza
di tempo.
Complessivamente comunque i tassi
di reazioni avverse importanti sono
inferiori rispetto a quelle associate
all’infusione endovenosa; per tale motivo spesso l’infusione sottocutanea è
indicata anche nei pazienti che hanno avuto reazioni avverse importanti
alle IVIG. In questi casi è comunque
aprile 2011 • AIP INFORMA
5
AIP Notizie
N
ei giorni 16 e 17 dicembre
2010 si è tenuto a Palermo il secondo incontro
dell’IPINET per l’anno 2010.
I lavori sono stati introdotti dal Dr.
Antonino Trizzino dell’Ospedale
Pediatrico Giovanni Di Cristina di
Palermo, dal prof. Alessandro Plebani, coordinatore uscente di IPINET e
dalla prof.ssa Maria Cristina Pietrogrande, che è stata nominata nuovo
to essi presentano gli stessi sintomi
dell’IPEX, ma non la mutazione del
gene FOXP3 responsabile della malattia.
La prof.ssa Isabella Quinti ha poi fornito un aggiornamento circa l’Immunodeficienza Comune Variabile.
L’andamento del numero di pazienti
registrati (2004: 187; 2007: 363; 2010:
531) evidenzia che ci si sta avvicinando al numero atteso di pazienti, che
Palermo,
16-17 dicembre 2010
riunione
IPINET
coordinatore di IPINET alla fine di
novembre.
Il prof. Plebani e la dott.ssa Soresina hanno voluto sottolineare come
il lavoro di IPINET, oltre alla stesura
dei protocolli diagnostico-terapeutici
per le IDP, offra sempre nuovi spunti
di ricerca per migliorare l’assistenza
dei pazienti con IDP.
Facendo seguito alla proposta avanzata a Firenze dal prof. Pession circa
la stesura di un protocollo per il Difetto Selettivo di IgA, la dott.ssa Annarosa Soresina e il prof. Giampaolo
Ricci hanno presentato una bozza
delle raccomandazioni diagnosticoterapeutiche per questa patologia,
che rappresenta la forma più frequente di IDP.
La dott.ssa Soresina ha dato lettura
della descrizione della malattia e degli obiettivi del protocollo, cui è seguita ampia discussione da parte dei
medici presenti.
In seguito la dott.ssa Eleonora Gambineri e la dott.ssa Rosa Bacchetta
hanno presentato gli aggiornamenti 2010 per l’IPEX e i risultati degli
studi presentati da The Italian Study
Group for IPEX relativamente a 15
pazienti. Le relatrici hanno evidenziato che esistono pazienti con una
forma definita “IPEX like”, in quan-
6
AIP INFORMA • aprile 2011
è 1:100.000 nati; l’età media è 30-31
anni, l’età alla diagnosi è 0-83 anni e
la malattia colpisce maschi e femmine
in egual misura.
La prof.ssa Quinti ha poi presentato
i dati su alcune patologie associate
(polmonite, BPCO, sinusite, diarrea
cronica), dati che hanno mostrato
che, per quanto riguarda la CVID, nel
corso degli anni, le malattie croniche
progrediscono.
Pertanto si conferma che questi
pazienti vanno monitorati nel complesso, cioè non è sufficiente la somministrazione di immunoglobuline,
ma sono necessarie anche analisi
strumentali periodiche, specie nei
pazienti adulti.
Successivamente la prof.ssa Quinti
ha presentato alcuni studi sulla CVID
con dati ESID ed ha concluso affermando che l’esperienza italiana sulla
CVID è molto forte e in accordo con
i risultati a livello europeo.
Di seguito la dott.ssa Annarosa Soresina ha presentato un aggiornamento delle raccomandazioni per
la Sindrome di Wiskott-Aldrich e la
Piastrinopenia X-recessiva.
L’incidenza di queste patologie è
di1,4:100.000 maschi nati vivi e, alla
fine del 2010, i pazienti registrati erano 79, di cui 52 affetti da WAS, men-
tre 27 da XLT.
Principale obiettivo del Protocollo
è pervenire ad una diagnosi che sia
la più precoce possibile e certa, in
quanto si è constatato che il trapianto di cellule staminali ematopoietiche
(TCSE), che al momento costituisce
l’unica terapia potenzialmente risolutiva della WAS, ha avuto successo
nei bambini trapiantati molto piccoli.
La diagnosi di tali patologie viene effettuata mediante l’analisi della mutazione del gene WASP e l’analisi di
espressione della proteina WASp e,
a questo proposito, il dott. Daniele
Moratto, biologo del Laboratorio
Nocivelli di Brescia, ha presentato i
risultati di studi circa l’analisi citofluorimetrica dell’espressione di WASp.
La dott.ssa Soresina ha poi analizzato
gli aspetti aperti e le novità confrontando i dati tra gli studi internazionali
e gli studi condotti in Italia, sottolineando che, per quei bambini che non
possono essere sottoposti a TCSE,
è necessario ricercare altre strategie
terapeutiche.
Al momento interventi di terapia genica su bambini affetti da WAS sono
stati eseguiti, con risultati promettenti, ad Hannover e, nel giugno del
2010, in Italia dal gruppo diretto dal
prof. Alessandro Aiuti.
Il dott. Baldassarre Martire ha successivamente presentato un aggiornamento delle raccomandazioni per
la Malattia Granulomatosa Cronica
(83 pazienti registrati alla fine del
2010).
A 10 anni dalla nascita del Protocollo
per la CGD si è osservato che i risultati delle analisi effettuate nel 2010
non sono sostanzialmente diversi da
quelli del 2008 e, dall’analisi dei dati
raccolti, è emersa la necessità di individuare progetti finalizzati allo studio
di specifici ambiti della malattia.
Sempre relativamente alla CGD, poi,
il dott. Andrea Finocchi ha presentato uno studio condotto insieme al
prof. Carvalho di Perugia, studio che
ha messo in evidenza il ruolo di polimorfismi nello sviluppo di diverse
forme di infezioni batteriche e fungine.
Successivamente sono intervenuti il
prof. Claudio Pignata (responsabile
dell’area progetti ricerca IPINET),
www.aip-it.org
tiva Sociale Onlus.
Ringraziamo tutti gli amici e i parenti
di Lauretta per i loro generosi contributi a favore della cura delle IDP e in
particolare dell’Atassia Telangectasia.
Infine i nostri ringraziamenti più sin-
ceri vanno a Prothesis Odontotecnica Snc, Banfi Adelio - Biliardi, Biologitech Srl, Kedrion Spa, B.M.C. S.r.l.,
P.S.A. & C.F. Sas e Innogenetics Srl
per aver contribuito a sostenere i
nostri progetti. ■
Scheda per la scelta della destinazione
dell'8 per mille dell'IRPEF e del 5 per mille dell'IRPEF
ntrate
Grazie a ...
5x1000
all’ AIP
Da consegnare unitamente alla dichiarazione
Mod. 730/2011 al sostituto dimposta, al
C.A.F. o al professionista abilitato, utilizzando
lapposita busta chiusa contrassegnata sui
lembi di chiusura.
AncheCONTRIBUENTE
per il 2011 i contribuenti possono destinare
una quota pari al 5 per mille dell’Irpef a finalità
di interesse sociale (Dl n. 225 del 29/12/2010,
convertito dalla Legge n.10 del 26 febbraio 2011)
SCELTA
LA DESTINAZIONE DELL’OTTO
PER MILLE
DELL’IRPEF
InPERoccasione
della
dichiarazione
dei redditi
Vi preghiamo di voler sostenere l’AIP firmando nel
riquadro
indicato come “Sostegno del volontariato,
UNA POSSIBILITA’ IN PIU’ PER AIUTARCI : IL 5 PER MILLE ALL’AIP
delle
organizzazioni non lucrative di utilità sociale....”
Anche per il 2011 i contribuenti possono destinare una quota pari al 5 per mille dell’Irpef a finalità di interesse sociale (Dl n. 225indicando
del 29/12/2010, convertito
dalla Legge
n.10 del 26 dell’AIP
febbraio 2011) Onlus :
il codice
fiscale
In occasione della dichiarazione dei redditi ti prego voler sostenere l’associazione della quale faccio parte
CODICE FISCALE
(obbligatorio)
COGNOME (per le donne indicare il cognome da nubile)
DATI
ANAGRAFICI
DATA DI NASCITA
GIORNO
MESE
NOME
SESSO (M o F)
COMUNE (o Stato estero) DI NASCITA
ANNO
PROVINCIA (sigla)
LA SCELTA DELLA DESTINAZIONE DELLOTTO PER MILLE DELLIRPEF E QUELLA DEL CINQUE PER MILLE DELLIRPEF
NON SONO IN ALCUN MODO ALTERNATIVE FRA LORO. PERTANTO POSSONO ESSERE ESPRESSE ENTRAMBE LE SCELTE
(in caso di scelta FIRMARE in UNO degli spazi sottostanti)
Stato
Chiesa cattolica
Unione Chiese cristiane avventiste del 7° giorno
ASSOCIAZIONE IMMUNODEFICIENZE
PRIMITIVE
ONLUS
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Chiesa Valdese unione delle chiese metodiste e valdesi
Chiesa Evangelica Luterana in Italia
Unione Comunità Ebraiche Italiane
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Assemblee di Dio in Italia
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
In aggiunta a quanto indicato nellinformativa sul trattamento dei dati, contenuta nel paragrafo 9 del capitolo I delle istruzioni,
si precisa che i dati personali del contribuente verranno utilizzati solo dallAgenzia delle Entrate per attuare la scelta.
AVVERTENZE Per esprimere la scelta a favore di una delle sette istituzioni beneficiarie della quota dell'otto per mille dell'IRPEF, il
contribuente deve apporre la propria firma nel riquadro corrispondente. La scelta deve essere fatta esclusivamente per una delle
istituzioni beneficiarie.
La mancanza della firma in uno dei sette riquadri previsti costituisce scelta non espressa da parte del contribuente. In tal caso, la ripartizione della quota dimposta non attribuita è stabilita in proporzione alle scelte espresse. La quota non attribuita spettante alle
Assemblee di Dio in Italia è devoluta alla gestione statale.
98042750178
firmando nel riquadro indicato come “Sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità
sociale ....” indicando il codice fiscale dell’AIP Onlus : 98042750178
Codice fiscale (*)
Grazie a...
SCELTA PER LA DESTINAZIONE DEL CINQUE PER MILLE DELL’IRPEF (in caso di scelta FIRMARE in UNO degli spazi sottostanti)
MODELLO 730-1 redditi 2010
SCELTA PER LA
DESTINAZIONE
delle per
associazioni
di promozione
sociale e destinazione
delle associazioni e fondazioni
riconosciute
Scheda
la scelta
della
che operano nei settori di cui all’art. 10, c. 1, lett a), del D.Lgs. n. 460
del 1997
DELL’OTTO
PER
dell'8 per mille dell'IRPEF e del 5 per mille
dell'IRPEF
MILLE
DELL’IRPEF
Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale,
FIRMA
Nome Cognome
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . per
. . . . .scegliere,
. . . . . . . . . . FIRMARE
..
genzia
ntrate
Codice fiscale del
beneficiario (eventuale)
in
UNO SOLO dei riquadri
98042750178
Codice fiscale del
Unione delle
Chiese Metodiste e Valdesi
beneficiario
(eventuale)
Codice fiscale del
NOME
PER LA
RiservatoSCELTA
alla Poste italiane
Spa
DESTINAZIONE
N. Protocollo
DEL CINQUE PER
COMUNE (o Stato estero)
DI NASCITA
MILLE
DELL’IRPEF
GIORNO
Unione Comunità Ebraiche Italiane
FIRMA
Per alcune delle finalità
DESTINAZIONE
2011
èCOGNOME
possibile indicare
DELL’OTTO
PER
genzia
FIRMA
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . anche
. . . . . . . il. .codice
. . . . . . . fiscale
.
MILLE DELL’IRPEF
ntrate
di un soggetto beneficiario
Finanziamento della ricerca scientific
e dell’università
PROVINCIA (sigla)
Unione Chiese cristiane
avventiste del 7° giorno
UNI
Nome
Cognome
Assemblee di Dio in Italia
FIRMA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
NOME
Codice fiscale
del
beneficiario (eventuale)
98042750178
FIRMA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Codice fiscale del
beneficiario (eventuale)
Periodo
d’imposta
2010
delle Chiese
Metodiste
e Valdesi
Chiesa
Evangelica Luterana
Italia UnioneDEL
Comunità
Ebraiche Italiane
per scegliere,
FIRMARE in Unione
LA SCELTA DELLA
DESTINAZIONE
DELLOTTO
PER
MILLE
DELLIRPEF
EinQUELLA
CINQUE
PER MILLE DELLIRPEF
CODICE FISCALE
Codice dei
fiscale
del
UNO SOLO
riquadri
beneficiario (eventuale)
NON SONO IN ALCUN MODO
ALTERNATIVE FRA LORO. PERTANTO POSSONO ESSEREFinanziamento
ESPRESSE
ENTRAMBE
LE SCELTE
della ricerca
sanitaria
IN CASO DI SCELTA NON ESPRESSA DA PARTE DEL CONTRIBUENTE,
LA RIPARTIZIONE DELLA QUOTA D’IMPOSTA NON ATTRIBUITA SI
STABILISCE IN PROPORZIONE ALLE SCELTE ESPRESSE.
LA QUOTA NON ATTRIBUITA SPETTANTE ALLE ASSEMBLEE DI DIO IN
ITALIA È DEVOLUTA ALLA GESTIONE STATALE.
In aggiunta
a quanto
nell’informativa
sul trattamento
trattamento
deimateria
dati, si
precisa
che i dati
del contribuente
verranno
utilizzati
solo
dall’Agenzia
Entrate per
attuare la scelta.
In aggiunta a quanto
indicato
dei
dati,
contenuta
nelprevede
paragrafo
9 didel
capitolo
I delle
istruzioni,
Ilnellinformativa
D.Lgs.spiegato
30 giugno
2003, sul
n. 196,
“Codice in
di protezione
deipersonali
dati personali”,
un sistema
garanzie
a tuteladelle
dei
Informativa
sul
trattamenti che vengono effettuati sui dati personali.
trattamento dei dati
si precisa che i dati
personali
del
contribuente verranno utilizzati solo dallAgenzia delle Entrate per attuare la scelta.
Di seguito si illustra sinteticamente come verranno utilizzati i dati contenuti nella presente dichiarazione e quali sono i diritti riconosciuti al
(art. 13,
SCELTA PER LA personali
FIRMA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
FIRMA
D.Lgs. n. 196, 2003) cittadino.
Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale,
DESTINAZIONEPer esprimere
SCELTA PER LA AVVERTENZE
DESTINAZIONE
DELL’OTTO
PER
MILLE
DELL’IRPEF
(in
caso
di
scelta
FIRMARE
in
UNO
degli
spazi
sottostanti)
la
scelta
a
favore
di
una
delle
finalità
destinatarie
della
quota
del
cinque
per
mille
dellIRPEF,
il contridelle
associazioni
di
promozione
sociale
e
delle
associazioni
e
fondazioni
riconosciute
Finanziamento della ricerca scientifica
COGNOME
NOME
Finalità
Codice
fiscale del
DEL CINQUE
PER
Ilfirma
Ministero
dell’Economia
delle
Entrate,
desiderano
informarLa,
anche
conto degli
soggetti aanche
ciò tenuti, il codice fiscale
che operano
nei settori
diriquadro
cui all’art.e 10,
c.Finanze
1, lett ae), l’Agenzia
del D.Lgs.delle
n.
del 1997
buente
deve apporre
la propria
nel
corrispondente.
Il 460
contribuente
ha
inoltre
la per
facoltà
di ealtri
indicare
dell’università
del trattamento
beneficiario
che nella dichiarazione sono presenti diversi dati personali che verranno
trattati(eventuale)
dal Ministero dell’Economia e delle Finanze, dall’Agenzia delle
MILLE
DELL’IRPEF
Stato di un soggetto beneficiario. La scelta
Chiesa
essere
fattaindividuati
esclusivamente
per
una
delle
beneficiarie.
Unione
Chiese
cristiane
avventiste
del finalità
7°sostituti
giornod’imposta,
Assemblee
di Dio
Entrate cattolica
e deve
dai soggetti
intermediari
dalla legge
(centri
di assistenza
fiscale,
agenzie postali,
associazioni
di in Italia
PERSONE FISICHE
CODICE FISCALE
per scegliere, FIRMARE
in
UNO SOLO dei riquadri.
FIRMA
Per alcune delle finalità
IN CASO DI SCELTA NON E
LA RIPARTIZIONE DELLA Q
STABILISCE IN PROPORZION
LA QUOTA NON ATTRIBUIT
ITALIA È DEVOLUTA ALLA G
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . SESSO
. . . . . . . . . (M
. o F)
Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale,
delle associazioni di promozione sociale e delle associazioni e fondazioni riconosciute
che operano nei settori di cui all’art. 10, c. 1, lett a), del D.Lgs. n. 460 del 1997
MESE
ANNO
Data diper
presentazione
scegliere,
Sostegno alle associazioni sportive dilettantistiche riconosciute ai fini sportivi
dal CONIFIRMARE in
PERSONE
FISICHE
Stato
Chiesa
cattolica
UNO
SOLO
dei riquadri.
SCELTA PERa LA
norma di legge che svolgono
una
rilevante
attività di interesse
sociale
2011
Assemble
In aggiunta a quanto spiegato nell’informativa sul trattamento dei dati, si precisa che i dati personali del contribuente verranno utilizzati solo dall’Agenzia delle En
........................................................................
CODICE
FISCALE(eventuale)
beneficiario
DATA DI NASCITA
Chiesa Evangelica Luterana in Italia
Sostegno delle attività sociali svolte
dal comune di residenza
CODICE FISCALE
(obbligatorio)
FIRMA(per le donne indicare il cognome da nubile)
COGNOME
DATI
ANAGRAFICI
FIRMA
Finanziamento della ricerca scientifica
Da consegnare
alla
e della università unitamente
Chiesa cattolica
dichiarazione
Unione Chiese cristiane avventiste del 7° giorno
Mod. 730/2011 al sostituto dimposta, al
C.A.F. o al professionista abilitato, utilizzando
lapposita
busta
chiusa
contrassegnata
sui
........................................................................
lembi di chiusura.
Stato
Finanziamento della ricerca sanitaria
CONTRIBUENTE
Sostegno delle attività sociali svolte
dal comune di residenza del contribue
................................................
Nome Cognome
categoria e professionisti) per le finalità di liquidazione, accertamento e riscossione delle imposte e che, a tal fine, alcuni dati possono essere
pubblicati ai sensi del combinato disposto degli artt. 69 del D.P.R. n. 600 del 29 settembre
così come modificato dalla legge n. 133 del
FIRMA .1973,
....................................................................
...6
. . agosto
. . . . . . .2008,
. . . . . .e. 66-bis
. . . . . . .del
. . .DPR
. . . .n.
. . 633
. . . . del
. . . .26
. . .ottobre
. . . . . . 1972.
................
Sostegno alle associazioni sportive dilettantistiche
fini
. . . . . . . . . . . . I. dati
. . in
. .possesso
. . . . .del
. . Ministero
. . . . . dell’Economia
. . . .
. . e. delle
. . . Finanze
. . . . . e. dell’Agenzia
. . . . . riconosciute
. . delle
. . . Entrate
. . . ai. possono
. . .sportivi
. . essere
. . dalcomunicati
. CONI
. . . .a. norma
.ad. altri
. . di
.soggetti
.legge,
. . . pubblici
. che
. . svolgono
. . . . . . . . . . . . . . .
(quali, ad esempio, i Comuni, l’I.N.P.S.), in presenza di una norma di leggeCodice
o di regolamento,
ovvero,
quando
tale comunicazione
sia
Codice fiscale del
fiscale
unadel
rilevante
attività
di interesse
sociale
comunqueLuterana
necessaria
lo svolgimento di funzioni istituzionali,
previa comunicazione
al Garante
della Privacy.
beneficiario
(eventuale)
beneficiario
(eventuale)
Unione Comunità
Ebraiche
Italiane
Chiesa Evangelica
in per
Italia
Mod.
N. o enti pubblici economici qualora ciò sia previsto da una norma di legge o di regolamento.
Gli stessi dati possono, altresì, essere comunicati
a privati
FIRMA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Codice comune(quali, ad esempio, quelli anagrafici, quelli reddituali e quelli necessari per la
Provincia
(sigla) dichiarazione
Dati personali
La maggior parte dei dati richiesti
nella
DOMICILIO FISCALE Comune
Non variato dal 1/11/2009
Sostegno in
delle
attivitàdisociali
svolte
determinazione
dell’imponibile
dell’imposta)
devono essere indicati obbligatoriamente per non incorrere
sanzioni
carattere
Finanziamento
della ericerca
sanitaria
alla data di presentazione
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. .penale.
. . . . . . . . . . . .Codice
. . . fiscale
. . . .del
. . . . . . . . . . . . dal comune di residenza del contribuente
. . . . . . . . . . . . amministrativo
. . . . . . . . .e,. in. alcuni
. . . . casi,
. . .di. carattere
. .
Percentuale
beneficiario
FAMILIARI A CARICO
L’indicazione del numero di telefono
o cellulare,
fax e dell’indirizzo
di (eventuale)
posta elettronica è invece facoltativa, e consente di ricevere
N. mesi
Minore di del detrazione
Relazione di parentela
Codice fiscale (Indicare il codice fiscale del coniuge anche se non fiscalmente a carico)
a carico
tre anni
gratuitamente
dall’Agenzia
delle
Entrate
informazioni
e spettante
aggiornamenti su scadenze, novità, adempimenti e servizi offerti.
BARRARE LA CASELLA:
4
5
1
C = CONIUGE
Altri
dati
(ad
esempio
quelli
relativi
agli
oneri
deducibili
o
per
i
quali
spetta
la
detrazione
d’imposta)
possono,
invece,
essere
indicati
facoltativamente
C CONIUGE
1
spiegato nell’informativa sul trattamento dei dati, si precisa che i dati personali del contribuente verranno utilizzati solo dall’Agenzia delle En
F1 = PRIMO FIGLIO
dal contribuente qualora intenda avvalersi dei benefici previsti. In aggiunta a quanto
FIRMA
FIRMA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
MINI
98042750178
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .è .possibile
. . . . . .indicare
. . . . .
genzia
anche
il codice
fiscale
Chiesantrate
Valdese unione delle chiese
metodiste
e valdesi
di un soggetto beneficiario
Periodo d’imposta 2010
MODELLO GRATUITO
www.aip-it.org
Gloria Berretta
consigliere AIP
MODELLO 730-1 redditi 2010
genzia
AIP Notizie
Magnani dell’Università di Urbino ha
presentato in un precedente incontro IPINET.
I lavori sono stati conclusi dai saluti
del dott. Paolo D’Angelo di Palermo,
del prof. Plebani e della prof.ssa Pietrogrande. ■
MODELLO GRATUITO
R
ivolgiamo i nostri più vivi
ringraziamenti a tutti coloro
che con la loro generosità
sostengono il nostro impegno nella
lotta contro le Immunodeficienze
Primitive.
Grazie agli amici e parenti di Lucia
Nichetto, Antonia Moretti, Marco
Barberis, Marino Andreassich, Valeria Del Zotti, Luca Prada e Andrea
Giorgio, che hanno devoluto contributi all’Aip in ricordo dei loro cari.
Ringraziamo in modo particolare i signori Loredana e Salvatore Uras, che,
in ricordo del caro Tiziano, hanno
versato un generoso contributo che
verrà utilizzato per la sistemazione
della sala d’attesa del Day Hospital di
Immunologia della Clinica Pediatrica
di Brescia; i signori Alberto e Elena
Molteni, i bambini, le loro famiglie,
le maestre, il personale e i dirigenti della scuola elementare Ada Negri
e della scuola materna Pizzala di Orsenigo, la società e i sostenitori della
squadra Eldor Pool Volley Alta Brianza per l’ingente donazione effettuata
in ricordo del piccolo
Luca; le signore Santagrazia Cammarata, Sara
Setti, i parenti, gli amici
e i colleghi della Cassa
di Risparmio di Firenze
per le importanti offerte effettuate in ricordo
del loro caro Marco.
E grazie a Ivana Alfonso,
Alessio Confente, Marianna Anelli, Maurizio
Paolo Bianchi, Roberto
Moret, Matteo Amighetti, Beatrice Cerrini, ,
Pierino Capra, Mariapia
Bozzetto, Claudia Corti,
Maria Teresa Giudici e
alla Pegasus - Coopera-
IPINET), che ha presentato diverse
proposte operative per IPINET per
migliorare l’informazione via web e la
formazione sulle IDP.
In assenza del prof. Paolo Rossi (responsabile dell’area trials clinici IPINET), la prof.ssa Chessa ha comunicato che a breve avrà inizio un trial
terapeutico per pazienti AT sulla
base dello studio che il prof. Mauro
Il 5Inper
milleanon
è assolutamente
alternativo
all’8 per dei
mille,
puoi continuare
né
aggiunta
quanto
indicato nellinformativa
sul trattamento
dati, che
contenuta
nel paragrafoa9destinare
del capitolocome
I delleprima,
istruzioni,
si precisanaturalmente
che i dati personali
del contribuente
verranno utilizzati
solo
dallAgenzia
delle Entrate
per
la scelta.
Familiari
comporta
ulteriori
esborsiL’effettuazione
finanziari,
madestinazione
solo
una
destinazione
diattuare
quanto
già20QRpagato.
DELLA
carico RA
RB e diversa
RC richiesta
RP
RV
CRdella legge
RX
RH
RL
RM
della scelta per laFIRMA
dell’otto per milleadell’Irpef
è facoltativa
viene
aiRN
sensi dell’art.
47
Dati sensibili
maggio 1985 n. 222 e delle successive
leggi di ratifica delle intese stipulate con le confessioni religiose.
DICHIARAZIONE
L’effettuazione
della scelta per la destinazione
del nostre
cinque per milleattività.
dell’Irpef è facoltativa e viene richiesta ai sensi dell’art.2, comma 250 della
È quindi
una preziosa
possibilità
perdi sostenerci
nelle
AVVERTENZE
Per esprimere
la sceltaina più
favore
una
delle sette
istituzioni
beneficiarie
della quota dell'otto per mille dell'IRPEF, il
Il contribuente
dichiara di secondo
aver
legge 23 dicembre 2009, n. 191.
Tali scelte comportano,
il D.Lgs. n. 196 del 2003, il conferimento di dati di natura “sensibile”.
aprile
2011
•
AIP
INFORMA
N. sanitarie,
moduli IVA
FC
EC dell’imposta,
RU
compilato
i seguenti
L’inserimento,
tra gli oneri
deducibili
o pere iallegato
quali spetta
lascelta
detrazione
di spese
haesclusivamente
anch’esso carattere facoltativoper
e
contribuente
deve
apporre
la
propria
firma
nel
riquadro
corrispondente.
La
deve
essere
fatta
una
delle
quadri
le caselle
che
Aiutare l’AIP è semplice: ricordati di portare
conil conferimento
te,interessano)
insieme
a tutti
i documenti necessari alla dichiarazione
comporta ugualmente
di(barrare
dati sensibili.
istituzioni beneficiarie.
La dichiarazione può essere consegnata a un intermediario previsto dalla legge (Caf, associazioni diCodice
categoria, professionisti) il quale invia i
Modalità
ee delle
firma
riquadro.
deiLa
redditi,
il nostro
codice
mancanza
della firma
in unofiscale
dei
sette98042750178
riquadri
previsti
costituisce
scelta
non
da parte del
contribuente. In tal caso, la riSituazioni
particolari
dati al Ministero
dell’Economia
Finanze
e nell’apposito
all’Agenzia
delleespressa
Entrate.
del trattamento
QUADRO RA
F = FIGLIO
A = ALTRO FAMILIARE
PRIMO
FIGLIO
2
F1
3
F
4
7
F
DELLO GRATUITO
che ha suggerito di incoraggiare i giovani ricercatori a presentare progetti
di studio sulle IDP, la prof.ssa Isabella
Quinti (responsabile dell’area relazioni internazionali IPINET), che ha
proposto di mettere a disposizione i
dati italiani per eventuali studi internazionali o multinazionali o multicentrici e la dott.ssa Annarosa Soresina
(responsabile dell’area banche dati
3
2
....................................................................
A
D
A
D
Codice fiscale del
beneficiario (eventuale)
PERCENTUALE ULTERIORE DETRAZIONE PER FAMIGLIE CON ALMENO 4 FIGLI
Reddito dominicale
7
6
D
Reddito agrario
Titolo
Sostegno alle associazioni sportive dilettantistiche
8 NUMERO FIGLI RESIDENTI ALL’ESTERO A CARICO DEL CONTRIBUENTE
riconosciute ai fini sportivi dal CONI a norma di legge, che svolgono
ContinuaReddito agrario
Reddito dominicale
Possesso
(*)
una zione
rilevante
attività
di interesse sociale
imponibile
imponibile
%
giorni
CON LA FIRMA SI ESPRIME ANCHE
IL CONSENSO AL TRATTAMENTO
DEI DATI SENSIBILI EVENTUALMENTE
INDICATI NELLA DICHIARAZIONE
I dati
trattati con
prevalentementealle
informatizzate
e con
logiche pienamente
finalità da
perseguire anche
partizione della quota dimposta non attribuita
èverranno
stabilita
in modalità
proporzione
scelte
espresse.
Larispondenti
quotaallenon
attribuita
spettante
alle
REDDITI DEI TERRENI
1
3
9
10
RR
RT
RE
7
RF
RG
RD
RS
Invio avviso telematico all’i
FIRMA del CONTRIBUENTE (o di chi prese
AIP Notizie
Canto per
Valeria 2010
M
ogliano Veneto, sabato 11
dicembre 2010.
Sono le 20,00 e la temperatura sfiora i due gradi sotto
lo zero.
Verrebbe voglia di starsene al calduccio della propria casa, ma stasera,
alla Parrocchia Cuore Immacolato di
Maria, c’è uno spettacolo che è un
peccato perdere.
Per la settima volta ci ritroveremo
per ricordare la piccola Valeria e per
lanciare un messaggio di speranza.
La chiesa è gremita, come sempre.
Anzi, di più.
La serata, presentata da Barbara Tasca,
ha in serbo una grossa novità.
I cori che si esibiranno questa sera,
Le piccole voci di Valeria di Mogliano
Veneto e Female Vocal Group Nova
Cantica di Belluno, saranno accompagnate dall’Orchestra Toti Dal Monte
diretta dal Maestro Mauro Roveri.
Dopo una breve presentazione del
programma prende la parola Michele
Del Zotti, presidente dell’AIP, che
illustra ai presenti quali sono le finalità della serata e gli obiettivi futuri
dell’associazione.
Ecco. Lo spettacolo ha inizio.
Uno dopo l’altro i brani si susseguono
in un crescendo di emozioni.
Gli archi, dodici, riempiono l’aria di una
magica atmosfera. Esecuzioni impeccabili, sia dei cori che dell’orchestra,
e gli applausi scroscianti e incessanti testimoniano l’apprezzamento del
pubblico. Per finire, i cori si riuniscono
per proporre il brano “Il cerchio della
vita”, il preferito da Valeria.
Sono le 22,30 e lo spettacolo volge
al termine.
Sezione
Milano,
“pizzata” sul lago di Como e ...
L
a consueta pizzata prenatalizia quest’anno si e’ svolta
con notevole anticipo e in una località insolita proposta dagli amici Comaschi.
Domenica 14 novembre la sezione di Milano si è quindi
ritrovata presso la pizzeria “Borgo S.Agostino” a Como. Il
luogo era stato individuato qualche settimana prima da
Gaetano, Paolo e la sottoscritta, che hanno verificato in prima
persona la qualità del servizio.
Il gruppo come sempre era numeroso e gioviale e, anche se la
giornata era un po’ uggiosa, ha potuto ammirare un suggestivo
panorama del lago di Como. La pizza ha soddisfatto l’appetito
di tutti e qualcuno, nonostante la pioggia, non ha rinunciato
a una passeggiata in riva al lago prima di godersi la scelta del
dessert.
Un ringraziamento particolare alle dottoresse Carrabba e Beilis
sempre presenti alle iniziative della sezione; più che giustificata
in questa circostanza l’assenza della prof.ssa Pietrogrande che
comunque ci ha fatto avere i suoi cari saluti e auguri per una
buona giornata.
Un grazie a tutti per la partecipazione. ■
Daniela Turri
consigliere AIP Milano
8
AIP INFORMA • aprile 2011
www.aip-it.org
S
abato 26 Marzo presso la
Biblioteca della Clinica De
Marchi si è svolto il consueto incontro medici-pazienti in una
piacevole e calda atmosfera primaverile. L’evento è stato organizzato
dalla Sezione locale AIP di Milano, che
recentemente ha rinnovato lo staff
direttivo formato ora da un determinato e intraprendente trio tutto al
femminile.
Silvia Spazzacampagna, in sostituzione di Silvia Scurati, Presidente di Sezione, ha dato il benvenuto agli amici
presenti, illustrando come le attività
svolte rispecchino gli obiettivi dichiarati nello Statuto e condivisi dall’Associazione locale e Nazionale.
La dott.ssa Maria Carrabba è in seguito intervenuta affrontando il tema
dei P.D.T.A. ovvero offrendo una chiara e precisa panoramica sui Percorsi
Diagnostici Terapeutici e Assistenziali,
un progetto del programma “SVILUPPI DELLA RETE REGIONALE PER LE
MALATTIE RARE IN LOMBARDIA” ,
che ha lo scopo di definire criteri
...incontro
www.aip-it.org
AIP Notizie
Dopo i ringraziamenti, la consegna
delle targhe ricordo.
La gente comincia a defluire dall’ingresso laterale della chiesa, sui loro
volti si leggono soddisfazione e serenità. All’uscita vengono consegnati
piccoli angeli confezionati dai parrocchiani con pasta colorata d’oro e un
rametto di pino, un simbolo del Natale fatto con semplicità per ricordare
che spesso non serve fare rumore
per essere ascoltati, ma basta saper
toccare i tasti più sensibili. L’ amore e
la solidarietà verso chi è meno fortunato di noi.
Come sempre un successo, che ci
riaccompagna verso casa un po’ più
sereni, e con la speranza che il prossimo anno possa essere migliore per
tutti. ■
Giorgio Filippini consigliere AIP
diagnostici e di prescrizione farmacologica o riabilitativa assistenziale
appropriati e condivisi. La dottoressa
ha affermato che, grazie ai protocolli
terapeutici e diagnostici già adottatati per IPINET, è risultato semplice ed
immediato aderire all’iniziativa delle
rete regionale.
La parola è poi passata al dott. Claudio Bissoli, lo psicologo che molti dei
nostri pazienti conoscono e che ha
già fornito un valido aiuto a chi ha dovuto affrontare la transizione dall’età
pediatrica all’età adulta. Federica
Ponzoni, che non ha bisogno di presentazioni, ha testimoniato tale passaggio con semplicità e naturalezza.
Claudio ha quindi posto l’accento sulla stretta connessione tra mente e
corpo, tra serenità psicologica e benessere fisico per tutti gli esseri umani
e da qui l’importanza di raggiungere
un robusto equilibrio tramite un mirato supporto psicologico per i pazienti
affetti da patologia cronica.
La giovane dott.ssa Micol Raimondi
ha poi illustrato con indiscutibile effi-
cacia la terapia d’infusione sottocutanea per venire incontro a quei dubbi
che ancora rimangono a chi intende
adottare questa modalità di somministrazione di immunoglobuline.
Un ulteriore aggiornamento scientifico è stato fornito dalla prof.ssa Pietrogrande, il riferimento medico e la
piacevole guida dei pazienti pediatrici. La professoressa è riuscita, con
la pacatezza che la contraddistingue,
a rendere comprensibili gli studi e le
ricerche emerse nello scorso incontro
IPINET.
All’insegna del movimento e dell’attività fisica, l’intervento della dottoressa Clara Ceruti ha entusiasmato la
platea a suon d’indicazioni dietetiche,
sportive e salutiste.
Un lungo e caloroso applauso a favore
di Daniela Turri, segretario di Sezione,
ha concluso il pomeriggio a testimoniare l’apprezzamento che gli amici
di Milano rivolgono ad un impegno ed
una tenacia senza pari. ■
Silvia Spazzacampagna
consigliere AIP
medici-pazienti
aprile 2011 • AIP INFORMA
9
AIP Notizie
L
’inizio dell’anno 2011 ha visto una nuova iniziativa di AIP
Campania. Ancora un incontro,
come nel 2007, tra medici e pazienti, per informare sugli aggiornamenti
terapeutici, sulla sicurezza degli emoderivati, e per dare informazione ai
medici di base sulle Immunodeficienze
Primitive.
La macchina organizzativa si era messa
in moto già da un mese, preparando
inviti, locandine, rinfresco…..
Era importante anche dare un taglio
della folta partecipazione.
Con il prof. Spadaro, elegante in giacca
e cravatta, insieme al dott. Gizzi ed i
medici specializzandi che ci seguono
da sempre, ci scambiamo le ultime informazioni, poi vediamo arrivare il prof.
Marone… si può partire.
Il prof. Marone prende la parola e, nel
ringraziare dell’occasione d’incontro
sottolinea che uno dei padri dell’Immunologia mondiale, il prof. Fisher è
stato da poco premiato a Parigi, con
un consistente finanziamento per un
Sezione
Campania,
incontro
medici-pazienti
agli argomenti in modo tale da interessare tutti, senza annoiare.
Insieme al prof. Spadaro (mitico Peppe…) abbiamo stilato un programma
di interventi, dai professori Marone
e Genovese alla dott.ssa Liguori di
Kèdrion, al nostro consueto intervento
per presentare l’AIP a livello Nazionale
e locale.
La mattina del 26, io ed Elena, (mia figlia, ma oggi perfetta responsabile della
Segreteria) di buon’ora ci siamo avviati verso il Policlinico. Attendevamo
che arrivassero gli amici del Direttivo
Nazionale da Milano, Silvia, Bianca ed
Alberto.
Appena arrivati in sede, siamo stati accolti…. da un’incredibile nevicata!
Siamo poco recettivi ai segnali del destino…. Quindi sorridendo (a Napoli
città non nevicava da almeno 10 anni)
siamo entrati in aula, per organizzarci
al meglio.
Prepariamo il desk con tutto il materiale, con le liste degli iscritti, timbri, opuscoli, bollettini postali…. Tutto pronto
per accogliere il pubblico. Controlliamo con Sandra (ns. fotografo ufficiale)
che l’area del rinfresco sia pronta, e via
in aula.
L’aula comincia ad affollarsi, arrivano
un sacco di volti noti, siamo contenti
10
AIP INFORMA • aprile 2011
suo progetto di ricerca.
Marone faceva parte della Commissione internazionale che aveva deciso di
premiare l’illustre immunologo.
Prende poi la parola il prof. Genovese, ringraziando dell’invito e parlando
dell’importanza degli studi immunologici.
Tocca poi a Spadaro, che presenta con
chiarezza e la consueta“verve” anche
concetti complessi, ad uso davvero di
tutti.
Le sue parole sono sempre accolte con
grande interesse da parte della platea,
senza perdere occasione di seminare,
qua e là qualche battuta simpatica che
fa sorridere i presenti.
Dopo un breve intervallo “tecnico”
necessario a dare modo a tutti di
prendere visione del materiale illustrativo disponibile
dell’Associazione, rinnovare le quote
sociali, stringere nuove amicizie, scambiare idee, e fare
foto, abbiamo
ripreso presentando l’AIP
nei suoi principali aspetti.
Si è parlato di IPOPI, dei protocolli di
IPINET, a livello Nazionale ; dei rapporti di AIP Campania con le altre associazioni campane, dell’incremento degli
iscritti (da 15 a 51 in 5 anni), dei progetti di collaborazione con altre realtà…. della voglia di migliorarsi, di essere presenti attivamente sul territorio.
Non nascondiamo l’ambizione di
poter rappresentare un modello regionale per una nuova AIP, più attiva
localmente, più visibile e concreta nel
rispondere alle esigenze dei pazienti
ed all’impegno preso dai doveri statutari. Cercando anche nelle piccole
realtà locali occasione di supporto, per
non lasciare solo nessuno.
Al termine dell’incontro, tutti i presenti
hanno potuto godere di un momento
di relax con un rinfresco offerto come
saluto e ringraziamento della partecipazione.
Un grazie di cuore a tutti coloro che
hanno collaborato alla buona riuscita
della giornata, da Peppe Spadaro (vero
motore di AIP Campania, tutto cuore
e cervello….), ad Elena e Sandra che
mi hanno supportato (e sopportato…), agli amici e colleghi, al personale
di Zenzero per il rinfresco, ai medici
specializzandi…
Dopo la chiusura dell’incontro, il sottoscritto, con vero spirito del Sud, tirando via la cravatta, si è trasformato
in perfetto accompagnatore turistico,
portando gli amici di AIP, in giro per
Napoli.
Un modo per dire grazie della loro presenza e condivisione. Ma anche occasione per parlare e comprendersi. ■
Massimo Prencipe
presidente AIP Sezione Campania
www.aip-it.org
IPOPI News
IPOPI
Intervista ad
Amena Warner
C
on l’introduzione dei corsi
di laurea in infermieristica,
il ruolo che gli infermieri
professionali svolgono nell’assistenza dei pazienti diventa sempre più
importante anche in Italia. In molti
Paesi esistono scuole di specializzazione per infermieri in diversi settori
della sanità, come per esempio in
immunologia.
Per saperne di più abbiamo posto
alcune domande ad Amena Warner,
infermiera inglese con specializzazione in immunologia e allergologia e
con una lunga esperienza nel campo
delle immunodeficienze primitive.
Amena è membro del direttivo e
tesoriere del Gruppo Infermieristico
Internazionale per le Immunodeficienze (INGID).
Qual è la tua esperienza
professionale?
Mi sono diplomata come infermiera professionale presso l’University
College Hospital di Londra, 31 anni
fa. Ho iniziato il mio tirocinio in
pediatria presso il Great Ormond
Street Hospital Children’s a Londra,
ho lavorato in molti ospedali e ho
svolto attività didattiche e sociali.
Come esperto in salute pubblica
ho tenuto lezioni nelle scuole sulla
promozione della salute e ho contribuito a numerose iniziative in ambito
socio-sanitario.
Attualmente lavoro come infermiera
clinica specialista in allergologia e
immunologia alla Epsom & St Helier
University NHS Trust, di Londra. Il
mio compito è prendermi cura dei
pazienti affetti da malattie genetiche
rare del sistema immunitario con
una visione olistica dei bisogni del
paziente, cercando cioè di tenere
conto dei suoi problemi fisici, mentali,
emotivi.
www.aip-it.org
Parlaci del ruolo dell’infermiere
professionale:
Già nel lontano 1882, l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha
sottolineato che gli infermieri sono
estremamente importanti per quanto
riguarda la salute della popolazione.
Il nostro compito è quello di assistere
la persona malata, di capire i suoi
bisogni e di aiutarla a conoscere la
sua malattia e ad affrontare le cure di
cui ha bisogno.
L’infermiere ha un ruolo importante
nella gestione del paziente. In termini
di cura fisica, l’infermiere che, per
esempio, assiste i pazienti con IDP,
è la persona che controlla il regime
terapeutico ed effettua la somministrazione di immunoglobuline.
Tuttavia, ad un certo punto, la maggior parte dei pazienti con deficit
anticorpale possono essere considerati pronti per la terapia domiciliare,
nel qual caso essi stessi o i loro
genitori impareranno a somministrare
le immunoglobuline a casa, questo
comporta una maggiore responsabilità e più controllo nella gestione della
malattia.
Quando ciò accade, l’infermiere assume un ruolo diverso, quello di formatore, educatore e sostenitore. L’esperienza ci insegna che non è sufficiente
insegnare solo la parte tecnica della
procedura, i pazienti devono anche
capire che cosa stanno facendo e
perché lo stanno facendo. Questo è
indispensabile anche per educare i
pazienti e i familiari sulla malattia e
sull’importanza della terapia al fine
assicurare una migliore conformità
alle corrette tecniche di somministrazione e norme di sicurezza.
Contrariamente alla decennale
esperienza maturata nel Regno
Unito, in Svezia e in molti Paesi
del nord Europa, in Italia le
immunoglobuline sottocute (SCIG),
che si possono somministrare a
casa, sono state introdotte solo
negli ultimi anni e non sono
ancora molto diffuse. Secondo la
tua lunga esperienza, quali sono i
benefici della terapia domiciliare?
Dal punto di vista dei pazienti i vantaggi sono notevoli:
-Comfort e sicurezza dell’ambiente
domestico (particolarmente importante per i bambini)
-Flessibilità di somministrazione in
base alle proprie esigenze
-Minori rischi di contrarre infezioni
dagli altri pazienti
-Maggiore libertà e flessibilità in vacanza o in viaggio
-Minor perdita di ore di scuola o di
lavoro
-Nessun costo di trasporto, benzina,
parcheggio ecc.
-Servizio di assistenza telefonica (helpline) per sostegno al paziente e
problem solving
-Empowerment del paziente e maggiore libertà ed indipendenza
-Dopo il necessario addestramento,
i pazienti sono molto più informati
sulla loro patologia, il trattamento e
l’autogestione
-Minori costi sociali e di ospedalizzazione
-Migliore qualità della vita
Uno studio di Ann Gardulf et al in
Svezia ha dimostrato che l’introduzione della terapia domiciliare ha ridotto
i costi totali annui di circa il 50% e le
spese vive per i pazienti dell’85%.
Da un altro lavoro di Ann Gardulf et
al sulla somministrazione di immunoglobuline per endovena (IVIG) o per
via sottocutanea (SCIG) effettuate a
domicilio o in ospedale, condotto su
12 diversi gruppi di soggetti bambini
aprile 2011 • AIP INFORMA
11
IPOPI News
ed adulti che avevano iniziato il trattamento endovena e erano passati al
sottocute, è risultato che la maggior
parte dei partecipanti allo studio ha
dichiarato di preferire le SCIG contro
le IVIG e la terapia domiciliare rispetto all’ospedale.
Si è concluso quindi che la terapia sottocute somministrata a casa
era generalmente preferita da tutti i
gruppi di soggetti coinvolti che comprendevano pazienti adulti, bambini e
care-givers, in quanto offriva:
A - Maggiore indipendenza
B - Migliore adattamento alla terapia
C - Minore impatto su scuola/ lavoro/
vita sociale
D - Meno spese
Nel mio ospedale oltre la metà dei
pazienti in terapia sostitutiva con
immunoglobuline effettua il trattamento a casa e la maggior parte di
questi per via sottocutanea (SCIG).
Ora parlaci di INGID, come nasce
e perché?
Il Gruppo infermieristico internazionale per le immunodeficienze (INGID),
è stato fondato nel 1994 (a Sitges in
Spagna) da infermieri professionali
che avevano in cura bambini e adulti
affetti da immunodeficienze primitive.
Essendo le IDP malattie rare, eterogenee e difficili, si era sentita la necessità
di riunire gli infermieri che lavorano
in questo campo della medicina per
condividere le migliori pratiche e le
conoscenze su queste malattie.
Così questo piccolo gruppo ha iniziato a riunirsi ogni due anni in occasione del congresso ESID. Il gruppo si
è allargato, ha aperto un sito e una
banca dati mondiale degli infermieri
specializzati in questo campo. Il nostro
sito è www.INGID.org
Quali sono i Vostri obiettivi?
INGID si prefigge di migliorare ed
estendere la qualità dell’assistenza
infermieristica dei pazienti con immunodeficienze primarie e di aumentare
la consapevolezza e la conoscenza di
queste malattie fra gli infermieri.
Come vengono raggiunti questi
obiettivi?
Formando reti internazionali di infermieri che assistono pazienti con IDP
al fine di condividere conoscenze,
esperienze, informazioni e la ricerca.
Creando una base all’interno della
specializzazione per la collaborazione internazionale tra infermieri in
progetti di ricerca/certificazione della
qualità ecc.
Lavorando in stretta collaborazione con ESID (European Society for
Immunodeficiencies), IPOPI (International Patient Organisation for Primary
Immunodeficiencies), EFIS (European
Federation of Immunology Societies)
ed altre organizzazioni interessate
Amena Warner
12
AIP INFORMA • aprile 2011
nelle immunodeficienze primarie.
Organizzando convegni biennali
INGID, in parallelo ai congressi ESID
e IPOPI.
Esistono organizzazioni nazionali
di infermieri per le IDP?
In alcuni Paesi esistono organizzazioni
o gruppi nazionali di infermieri con
specializzazione o esperienza in immunologia, che si incontrano regolarmente. Ad esempio nel solo Regno Unito,
abbiamo creato un gruppo infermieristico di cui fanno parte 104 soci
provenienti dalla Scuola di specializzazione per infermieri in immunologia e
allergologia (Royal College of Nursing,
Immunology and Allergy Nurses group),
il cui scopo è quello di migliorare l’assistenza infermieristica e la gestione
dei pazienti con immunodeficienze
primitive. Altri Stati, come ad esempio
la Svezia, hanno infermieri altamente
specializzati in Immunologia (SISSI).
Secondo il mio modo di vedere, vorrei
che ci fossero infermieri specialisti in
immunologia in tutti i paesi dove ci
sono pazienti con immunodeficienze
primitive. Questo è esattamente ciò
che INGID e i suoi aderenti incoraggiano.
L’ultima domanda è d’obbligo:
che cosa si deve fare per costituire
un’organizzazione nazionale di
infermieri per le immunodeficienze
primitive?
Ma, credo che non richieda molto,
solo pochi infermieri entusiasti e
motivati con una buona esperienza di
assistenza ai pazienti con IDP. Avranno
bisogno di un sostegno economico
per consentire loro di incontrarsi
faccia a faccia, di modo che possano
capire il sistema migliore per condividere le conoscenze locali e nazionali.
Dovranno anche interagire con le
associazioni dei pazienti e medici
legati alle IDP e “imparare” dall’esperienza di altre associazioni di infermieri. Potranno trarre beneficio dal
partecipare alle riunioni di INGID per
ampliare le conoscenze su nuovi trattamenti, nuovi modi per migliorare la
pratica e migliorare la loro abilità.
Grazie Amena e buon lavoro. ■
Bianca Pizzera
www.aip-it.org
Domande e Risposte
L’ immunologo
risponde... A cura del dott. Baldassarre Martire
1) A quali rischi è esposto un
portatore di IDP frequentando
palestre molto affollate in cui si
fa uso promiscuo di attrezzi? e
l’utilizzo di saune e bagni turchi?
Ed infine, per la pratica del nuoto in piscina, ci sono dei rischi da
considerare ? e quali precauzioni bisogna prendere ?
L’aspetto benefico connesso alla pratica di attività sportive che si svolgono in spazi confinati, come palestre
o piscine , è inscindibilmente legato
allo stato di salubrità e alle condizioni igienico-sanitarie dell’ambiente in
cui la disciplina sportiva è praticata.
Alcuni aspetti, relativi alla prevenzione dei rischi sanitari negli ambienti
confinati, sono stati sviluppati nelle
“ Linee Guida per la tutela e la promozione della salute negli ambienti
confinati” alla cui stesura ha partecipato anche l’Istituto Superiore di
Sanita (1). L’inquinamento microbiologico all’interno degli ambienti
chiusi può essere considerato una
fonte di trasmissione di numerose
malattie infettive a carattere epidemico: influenza, varicella, morbillo,
polmoniti pneumococciche, legionellosi, psittacosi-ornitosi, ecc. Le
principali fonti di inquinamento microbiologico degli ambienti indoor
sono gli occupanti (uomo ed animali), la polvere, le strutture ed i servizi
degli edifici. Altre possibili sorgenti di
microrganismi sono gli umidificatori
ed i condizionatori dell’aria, dove la
presenza di elevata umidità e l’inadeguata manutenzione facilitano
l’insediamento e la moltiplicazione
dei microrganismi che poi vengono
diffusi negli ambienti dall’impianto di
distribuzione dell’aria. In particolare,
diversi studi hanno evidenziato che
gli umidificatori di impianti centralizzati sono idonei terreni di coltura per
batteri termofili e termoresistenti e
serbatoi di endotossine batteriche. Il
particolato di origine biologica presente nell’aria degli ambienti indoor,
www.aip-it.org
oltre che da cellule viventi, quali batteri, virus, protozoi, miceli e spore
fungine, può essere costituito da
polline, escrementi o frammenti di
insetti, scaglie di pelle o peli di mammiferi o altri componenti, residui o
prodotti di organismi quali endotossine o micotossine, responsabili di
allergopatie (allergeni indoor). Un
altro punto critico è rappresentato
dall’acqua e dai biofilm delle docce
degli impianti sportivi, per la presenza di microrganismi appartenenti
al genere Legionella.
La composizione microbica dell’aria
intramurale degli ambienti confinati,
inoltre, è influenzata dallo stato di salute, dalle abitudini e dalle attività di
chi vi soggiorna. In generale, infatti,
condizioni di sovraffollamento, cattiva ventilazione e scarso ricambio
di aria favoriscono la trasmissione di
malattie infettive . Nelle palestre, se si
escludono le discipline sportive che
implicano stretto contatto fisico tra
sportivi, per le quali la trasmissione
delle malattie può avvenire per contatto diretto da persona a persona
(infezioni cutanee e, più raramente,
infezioni trasmesse attraverso il sangue), la trasmissione di patologie a
carattere infettivo è soprattutto di
tipo indiretto e può avvenire attraverso l’inalazione di goccioline aerodisperse. D’altra parte, l’aumentata
ventilazione polmonare legata alla
pratica degli esercizi fisici massimizza,
l’esposizione e l’inalazione di aerosol
derivante da liquidi biologici.
ruche. Le micosi, causate per lo più
da funghi dermatofiti (Microsporum,
Epidermophyton, Trichophyton), interessano principalmente la pelle, i
peli, le unghie e si trasmettono solitamente per via indiretta, contatto
con superfici, indumenti, acqua contaminati, oppure per contatto diretto da persona a persona. I funghi
proliferano in ambienti caldo-umidi,
e per questo la frequentazione di
spogliatoi e piscine espone maggiormente al rischio di infezione.
Le superfici umide degli attrezzi e
delle macchine ginniche, e, ancor
più, quelle dei sanitari e i pavimenti
dei servizi igienici rappresentano un
habitat ideale anche per agenti virali
di spiccata infettività, quali Molluscipoxvirus e Papilloma Virus (HPV),
agenti rispettivamente del Mollusco
contagioso e delle verruche plantari.
Prevenzione delle infezioni durante le
pratiche sportive: misure individuali e
collettive.
Per i frequentatori assidui di impianti
sportivi, uno strumento individuale
di prevenzione, la cui copertura è
però limitata a un numero esiguo
di agenti eziologici, può essere rappresentato dalle vaccinazioni, come
quella anti-influenzale e quella antipneumococcica. L’eliminazione di
una potenziale fonte di diffusione
di microrganismi nelle palestre è
legata alla regolare pulizia o sostituzione dei filtri dell’impianto di climatizzazione/condizionamento, con
una frequenza valutabile sulla base
del tempo di utilizzo del sistema, te-
Infezioni trasmesse per contatto con
superfici contaminate.
Il contatto con
attrezzi ginnil dottor Baldassarre Martire lavora presso
il Dipartimento di Biomedicina dell’età
ci e superfici
sono un valido Evolutiva dell’ Università di Bari.
presupposto E’ autore di numerose pubblicazioni
alla trasmissio- scientifiche nel campo della Ematologia e
Immunologia Pediatrica.
ne di infezioni E’ responsabile nazionale del Registro
come micosi Italiano della Malattia Granulomatosa
cutanee e ver- Cronica.
I
aprile 2011 • AIP INFORMA
13
Domande e Risposte
nendo in considerazione i volumi di
aria immessa nell’ambiente. Alcune
accortezze igieniche quali la pulizia
e la disinfezione approfondita delle
superfici e delle tappezzerie in cui
possono concentrarsi acari, spore
fungine e, in generale, polvere, sono
misure indispensabili per mantenere
un buon livello di qualità dell’aria inframurale dell’impianto.
Il decalogo generale di norme per
l’igiene e la sicurezza dei fruitori delle
palestre potrebbe cosi sintetizzarsi:
1) e vitare il contatto diretto con le
superfici degli attrezzi ginnici e
delle panche degli spogliatoi, piuttosto munirsi di teli o tappetini a
uso personale;
2) nell’uso dei servizi igienici evitare
il contatto diretto con la superficie
dei sanitari e utilizzare scarpe idonee nelle docce;
3) indossare indumenti di cotone che
consentano una buona traspirazione e che minimizzino fenomeni
di macerazione cutanea;
4) al termine dell’attività fisica, lavare accuratamente ogni parte del
corpo utilizzando disinfettanti per
uso topico;
5) asciugare accuratamente, con l’accappatoio personale, ogni parte
del corpo per evitare che l’umidità residua favorisca la proliferazione di funghi e batteri;
6) frequentare l’impianto nelle ore di
minor affollamento.
A queste norme comportamentali
individuali se ne possono aggiungere
altre, di carattere collettivo, mettendo ad esempio a disposizione dei
frequentatori salviettine imbevute di
idonei disinfettanti per detergere le
superfici delle macchine e degli attrezzi ginnici, a esercizi ultimati. Un
altro strumento è rappresentato dalla comunicazione delle informazioni
sui rischi e la divulgazione di regole
comportamentali che deve essere
promossa dagli stessi gestori degli
impianti attraverso la redazione di
decaloghi da collocare in più punti
di facile accesso per la lettura e mediante la distribuzione di opuscoli ad
hoc.
Riferimenti bibliografici
1. Linee Guida per la tutela e la promozione della
salute negli ambienti confinati. Ministero della Sanità,
Dipartimento della Prevenzione 2001. pp. 35.
3) Nel caso di forti infiammazioni in persona con IDP,
l’uso di cortisone, è sostituibile da altri tipi di farmaci,
per ridurre gli effetti collaterali di tale prodotto ?
Numerose IDP possono complicarsi
con processi infiammatori a carattere acuto o cronico e richiedere quindi un trattamento antiinfiammatorio
di durata variabile. In questi casi deve
essere accuratamente valutato il rapporto costo-beneficio relativo all’uso
di steroidi o di farmaci antiinfiammatori non steroidei. Questi ultimi possono in alcuni casi e con le dovute
precauzioni rappresentare una valida
alternativa al cortisone. ■
Lo psicologo
risponde... A cura del prof. Domenico Del Forno
Le risposte di questa rubrica sono state curate dal
prof. Domenico Del Forno con la collaborazione della dott.ssa Alessandra Caiazza.
1) Conosco dei pazienti adulti di una medesima patologia cronica che trascorrono sempre insieme le ferie estive. Ci sono
controindicazioni?
Non ci sono controindicazioni nel fatto che, persone
affette dalla stessa patologia cronica, decidano di
trascorrere insieme le vacanze estive. Su un aspetto,
però, è opportuno riflettere con attenzione: il “sempre” contenuto nella domanda che mi è stata rivolta. Credo, infatti, che passare le vacanze solo ed
esclusivamente con persone affette dalla nostra stessa
malattia, da un lato, rappresenta un’occasione per
condividere una condizione avvertita come “comune”
che permette di trovare un sostegno e un appoggio
per affrontare la sofferenza in maniera produttiva,
dall’altro rischia di alimentare una chiusura e un iso-
14
AIP INFORMA • aprile 2011
lamento della persona nella realtà che si è costruita
intorno, impedendole di avere un confronto autentico
e costruttivo più allargato e, per questo, stimolante
per un arricchimento delle potenzialità esprimibili anche da chi è affetto da patologie che portano con sé
limitazioni e deficit.
2) In quali rischi puo’ incorrere un gruppo di giovani pazienti (20-30 anni) che si
incontra mensilmente per confrontarsi sui
propri problemi psicologici senza il supporto di uno psicologo ?
Un incontro mensile, per un gruppo di giovani pazienti che sentono l’esigenza di confrontarsi sui propri
problemi psicologici, può essere certamente un’occasione utile, perché il sostegno reciproco permette ai
membri del gruppo di condividere i propri disagi e di
trovare, insieme, le strategie più efficaci per affrontare
e gestire le proprie angosce e il proprio malessere.
Parimenti, ritengo, che la presenza di uno psicologo
www.aip-it.org
Domande e Risposte
L’utilizzo promiscuo di attrezzi nelle palestre potebbe essere vettore di infezioni come micosi cutanee e verruche.
Sarebbe buona norma, a esercizi ultimati, detergere le superfici delle macchine e degli attrezzi ginnici con salviettine
imbevute di idonei disinfettanti.
sia necessaria per rendere esplicite le dinamiche interne del gruppo che, se restano inespresse, rischiano di
accrescere la sofferenza e il disagio di quelli che hanno una personalità più fragile e un “Io” più debole.
3) Quale libro consiglierebbe per avvicinarsi alla pratica del pensiero positivo?
Nonostante il patrimonio letterario sia ricco di interessanti volumi sulla pratica del pensiero positivo,
credo che sia opportuno chiarire un aspetto cruciale al riguardo: qualunque tipo di esperienza può
assumere un significato positivo o negativo per il
soggetto che la sperimenta e tale valenza dipende
sia dal suo vissuto biografico sia dal periodo particolare che sta attraversando nel momento in cui la
vive. “Ogni esperienza umana è unica e irripetibile”
(G.W.Allport), per cui è necessario individualizzare
ogni intervento sulle potenzialità esprimibili da un
soggetto.
Qualche tempo fa, una mia paziente, alla fine del
suo percorso, mi ha regalato un libro scrivendo sulla
sua prima pagina:
In qualche modo questo libro mi ha condotto a lei
ed è per questo che desidero donarglielo, dicendole ancora GRAZIE! Le sue parole sono state preziosi
sassolini, sassi verdi, sassi gialli, sassi rossi, per indicare un punto o un sentiero. Ora il cammino di cerwww.aip-it.org
care all’interno, nel profondo, il diamante nascosto
è affidato solo a me. ………...! Con affetto……
Il libro in questione è quello di Jorge Bucay, Lascia
che ti racconti: storie per imparare a vivere, Rizzoli,
Milano, 2005.
Ritengo che ognuno possieda dentro di sé le risorse
necessarie per affrontare in maniera consapevole
e costruttiva gli eventi che si presentano nel corso
della vita, anche se, talvolta, affinché ciò avvenga, è necessario un sostegno e, per questo, occorre l’intervento di figure professionali competenti
e qualificate e qualsiasi libro, come quello che ho
indicato, che aiuti a intraprendere questa strada, è
consigliabile…gli altri che offrono soluzioni magiche e generalizzate sono sconsigliabili! ■
I
l prof. Domenico Del Forno è
psicologo-psicoterapeuta, Docente
della Facoltà di Medicina e Chirurgia
dell’Università degli Studi di Napoli
Federico II e Responsabile del
“Settore Valutazione, Counseling
e Intervento Psicologico” del
Dipartimento Clinico di Medicina
Interna, Geriatria, Patologia
Cardiovascolare ed Immunitaria e
Cardiochirurgia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria
Federico II – Napoli.
aprile 2011 • AIP INFORMA
15
IPINET - AIEOP
Italian Primary Immunodeficiencies Network
Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica
Comitato Strategico e di STudio per LE ImmunodEficienze primitive
Coordinatore: Prof.ssa Maria Cristina Pietrogrande
I centri partecipanti ai Protocolli Diagnostici Terapeutici per le Immunodeficienze Primitive
ANCONA, Clinica Pediatrica Ospedale Salesi, Prof. Coppa, Prof. P. Pierani, Tel.071/36363; BARI, Dipart. Biomedicina dell’Età
Evolutiva Clinica Pediatrica I, Prof. D. De Mattia, Dott.B. Martire, Tel. 080/5478973 - 5542867; BARI, Clinica Pediatrica III Università
di Bari, Prof. L. Armenio, Dott. F. Cardinale, Tel. 080/5426802; BARI, Dip.di Scienze Biomediche e Oncologia Umana Sez. Medicina
Interna Policlinico, Prof. F. Dammacco, Prof. G. Raineri, Tel. 080/5478822-860; BOLOGNA, Clinica Pediatrica, Prof. A. Pession,
Prof. M. Masi, Dott.ssa A. Miniaci, Tel. 051/6364678; BOLOGNA Div. Pediatria Ospedale “Maggiore”, Prof. G. Ambrosioni, Tel.
051/6478564; BRESCIA, Clinica Pediatrica Spedali Civili, Prof. A. Plebani, Dott.ssa A. Soresina, Dott.V. Lougaris, Prof. R. Badolato Tel. 030/3995700; CAGLIARI, Centro TMO Ospedale Microcitemico Clinica Pediatrica Universitaria, Prof. Cao, Dott. F. Cossu,
Tel. 070/6095512, CAGLIARI, Allergologia e Immunologia Clinica Policlinico Universitario, Prof. S. Del Giacco, Prof. P. Manconi,
Tel.070/60286240; CAMPOBASSO, Div. Pediatrica Ospedale Cardarelli, Dott. I. Evangelista, Tel. 0874/4092272; CATANZARO, Div.
Ematologia Ospedale Civile “A. Pugliese” Dott. S. Magro, Dott.ssa Consarino, Tel. 0961/883069/883205; CATANZARO, U.O. di Pediatria Università degli Studi di Catanzaro Ospedale Pugliese, Dott. R. Miniero, Dott.ssa E. Anastasio, Tel. 0961/883007; CATANIA, Div.
Ematologia-Oncologia Ped. Clin. Pediatrica Università Catania, Prof. G. Schillirò, Dott. ssa M. Ricciardello, Tel. 095/3782536-3782490;
CHIETI, Cattedra di Medicina Interna Immunologia clinica e Reumatologia Univ.D’Annunzio, Prof. R. Paganelli, Tel.0871/3556706;
COMO, Divisione Pediatria Azienda Osped. “Sant’Anna”, Dott. M. Sticca, Tel. 031/5855353; COSENZA, U.O. Pediatria Ospedale
“Annunziata”, Dott. D.Sperlì, Dott. L. Carpino, Tel.0984/681343; FIRENZE, Dipart. di Pediatria Ospedale “A. Meyer”, Prof.ssa C.
Azzari, Tel. 055/5662542; FIRENZE Dipartimento di Biomedicina SOD Immunoallergologia Az Opsedaliero-Universitaria Careggi
Firenze Prof. E. Maggi, Prof. S. Romagnani,,Dott. A. Matucci, Dott.ssa A. Vultaggio Tel- 055-4296426 – 4296495; GENOVA, Seconda Divisione Pediatria Istituto G. Gaslini, Dott. E. Castagnola, Dott. M. Gattorno, Tel. 010/5636428/5636793; L’AQUILA,Clinica
pediatrica Università degli Studi dell’Aquila, Dott. G. Nigro , Tel.0862/312029; LECCE, Unità Operativa di Pediatria, Dott. G. Presta,
Dott.ssa A. Civino Tel. 0833/544104; MANTOVA, Pediatria Ospedale Poma, Prof. G. Zamboni, Dott.ssa S. Fasoli, Dr. Gambaretto, Tel.
0376/201454; MESSINA, Genetica e Immunologia Pediatrica Az. “G.Martino”, Prof. C. Salpietro, Tel. 090/2213114; MILANO, Clinica Pediatrica II Università di Milano-Fondazione Ca’ Granda, Prof.ssa MC. Pietrogrande, Dott.ssa RM. Dellepiane, Dott.ssa P. Pavesi,
Tel.02/55032496; MILANO Fondazione IRCCS “Cà Granda” Osp. Maggiore Policlinico, Università degli Studi, Dip. Medicina Interna
- UO Medicina Interna 1-A, Prof.ssa G. Fabio, Dott.ssa M. Carrabba, Tel. 02/55033353-02/55033563; MILANO Dip. Medicina e Chirurgia Università di Milano Polic. San Marco Zingonia-Osio Sotto, Prof. M. Pietrogrande, Tel.035/886308; MILANO Palazzo DIBIT
Istituto San Raffaele, Prof.ssa MG. Roncarolo, Prof. A. Aiuti, Tel. 02/26434875 – 26434669; MONZA Clinica Pediatrica Ospedale “S.
Gerardo”, Prof. G. Masera, Prof. A. Biondi, Tel. 039/2333513; NAPOLI Unità Specialistica di Immunologia Dipart. di Pediatria Univ.
Studi di Napoli “Federico II” Prof. C.Pignata, Tel. 081/664632; NAPOLI Divisione di Pediatria-Ematologia Ospedale “Pausilipon”,
Prof. V. Poggi, Dott. G. Menna, Tel. 081/2205410; NAPOLI I Divisione Medicina Pediatrica Ospedale Santobono, Dott. R. Di Nardo,
Tel. 081/2205636; NAPOLI, Pediatria Ospedale S. Leonardo ASL NA5 Gragnano (NA), Dott. A. D’Apuzzo, Tel. 081/8711782; NAPOLI I Div. Pediatria Osp. SS. Annunziata, Dott. A. Pelliccia, Tel. 081/2542504/2542600; NAPOLI II Pediatria Ospedale Annunziata
ASL NA1, Dott. A. Correra, Tel. 081/2542544-634; NAPOLI Centro per la diagnosi e cura ID Primitive-Immunologia e Allergologia
Clinica Univ. Studi di Napoli “Federico II”, Prof. G. Marone, Prof. G. Spadaro, Tel. 081/7462261; PADOVA, Clinica Oncoematol. Pediatrica Università di Padova, Prof. L. Zanesco, Prof. G. Basso, Dott. C. Putti, Tel. 049/8218003; PADOVA, Dip. Medicina Clinica e
Sperim. Immunologia Clinica, Prof. G. Semenzato, Prof. C. Agostini, Tel. 049/8756523; PALERMO, U.O. Clinica Pediatrica, Prof. GM.
Amato, Tel. 091/6666038/666249; PALERMO, Oncoematologia Pediatrica, Dott. P. D’Angelo, Dott. A. Trizzino, Tel. 091/66661306666015; PARMA, Oncoematologia Pediatrica Dip. di Pediatria Azienda Ospedaliera di Parma, Dott. G. Izzi, Dott.ssa P. Bertolini, Tel.
0521/702222/702210; PAVIA, Dipart.di Scienze pediatriche IRCCS Policlinico “San Matteo”, Prof. G. Rondini, Prof. GL. Marseglia,
Prof.ssa R. Maccario, Dott.ssa G. Bossi, Tel. 0382/502810-804-907; PAVIA, Oncoematologia Pediatrica IRCCS, Policlinico “San Matteo”, Prof. F. Locatelli, Dott. M. Zecca, Tel.0382/502607; PESARO, U.O. Pediatria Neonatologia Az. Ospedaliera San Salvatore, Dott.
L. Felici, Tel. 0721/362459; PISA, .O.Oncoematol.pediatrica, Dott.ssa R. Consolini, Dott. C. Favre, Tel. 050/992840-992222; RIMINI,
Divisione Pediatria Ospedale “Infermi”, Prof. V. Vecchi, Dott.ssa P. Sacchini, Dott.ssa G. Rinaldi, Tel. 0541/705210; ROMA, Dipartimento di Medicina Pediatrica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma, Prof. A.G. Ugazio, Prof. P. Rossi, Tel. 06/68592508;
ROMA, Clinica Pediatrica Università Cattolica Sacro Cuore, Prof. A. Stabile, Tel. 06/30514348/30514290; ROMA, Ist. Clinica Pediatrica Università “La Sapienza”, Prof.ssa M. Duse, Tel. 06/4404994; ROMA, Dipartimento Medicina Clinica Università “La Sapienza”,
Prof.ssa I. Quinti, Tel. 06/49972007-2036; ROMA, Centro Interdisciplinare Pediatria Policlinico Tor Vergata Univerità Tor Vergata, Prof.
P. Rossi, Prof. V. Moschese, Tel. 06/20900736; SALERNO, Pediatria A.O.R.N.”S.Giovanni di Dio E Ruggi d’Aragona”, Dott.F. Cecere,
Tel.089/672415/672416/672512; SIENA, Dipart. Di Pediatria Università di Siena, Prof. G. Morgese, Dott. Acquaviva, Tel. 0577/263415;
TREVISO, Div. Pediatrica Osped. Regionale Treviso, Dott. G. De Zan, Dott.ssa S. Strafella, Tel. 0422/322266; TRIESTE, Clinica
Pediatrica Ospedale Infantile “Burlo Garofolo”, Prof. P. Tamaro, Dott. M. Rabusin, Tel. 040/3785342; TORINO, Dip. Scienze Ped. e
dell’Adolescenza Osp. Infantile Regina Margherita, Prof. PA. Tovo, Dott.ssa S. Martino, Tel. 011/3135798; VARESE, Clinica Pediatrica
Università di Pavia Ospedale “F. Del Ponte”, Prof. L. Nespoli, Dott.ssa M. Marinoni, Tel. 0332/285300/299231/299390; VENEZIA,
Dipart. Oncologia ed Ematologia Oncologica Ospedale P.F. Calvi, Noale (Ve), Prof. A. Porcellini, Tel. 041/5896221; VERONA, Centro
Fibrosi Cistica Ospedale Civile di Verona, Dott. GA. Cazzola, Tel. 045/8072294; VERONA, Clinica Pediatrica Policlinico G.B. Rossi,
Verona, Prof. A.Boner, Dott.ssa D. Degani, Tel. 045 8124392.