LE CURE PALLIATIVE…….QUESTE SCONOSCIUTE!!!!!!!!!! Nicoletta Ghilotti Infermiera esperta in cure palliative DEFINIZIONE OMS “..serie di interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva e totale di malati,la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici.fondamentale è il controllo del dolore e degli altri sintomi ed, in generale, dei problemi psicologici, sociali,e spirituali dei malati stessi. L’obiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i malati e le loro famiglie”(2001) “….approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili ,attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicosociale e spirituale” (2002) 1.“…Starti vicino quando soffri, quando hai paura…” “…Individuare i tuoi bisogni di assistenza, condividerli con te, proporti le possibili soluzioni…” “…Ascoltarti con attenzione e disponibilità quando hai bisogno” Capo 1 art. 3: “ la responsabilità dell’infermiere consiste nell’assistere, nel curare, nel prendersi cura della persona nel rispetto della vita, della salute, della libertà e della dignità dell’individuo” Capo 3 art. 35: “ l’inf.presta assistenza qualunque sia la condizione clinica e fino al termine della vita dell’assistito, riconoscendo l’importanza della palliazione e del conforto ambientale, fisico, psicologico, relazionale, spirituale” Art. 38: l’inf non attua e non partecipa a interventi finalizzati a provocare la morte, anche se la richiesta proviene dall’assistito! Art. 34: l’inf. Si attiva per prevenire e contrastare il dolore e alleviare la sofferenza, si adopera afifnchè l’assistito riceva tutti i trattamenti necessari.” art.36 l’inf. Tutela la volontà dell’assistito di porre dei limiti agli interventi che non siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità di vita” art.37 “ l’inf. ,quando l’assistito non è in grado di manifestare la propria volontà, tiene conto di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e documentato” DOCUMENTO DELLA SICP SULLE DAT (2006) • La sicp è favorevole alle DAT perché rappresentano una ulteriore valorizzazione del principio bioetico della autonomia nelle fasi finali della vita. • Gli obiettivi sono:- avvicinare le future cure sanitarie alle volontà del malato; -ridurre il rischio in eccesso o in difetto; - ridurre il peso emotivo che graverebbe sui famigliari; prevenire conflitti decisionali fra i famigliari o fra questi e i curanti. COMITATO NAZIONALE PE R LA BIOETICA (2003) • Il CBN ritiene che le DAT siano legittime , abbiano cioè valore bioetico, solo se rispettano i seguenti criteri: • Abbiano carattere pubblico • Non contengano disposizioni aventi finalità eutanasiche • Compilate con l’assistenza di un medico • Siano tali da garantire la massima personalizzazione della volontà del pte • Che la legge obblighi il medico a prendere in considerazione le DAT • Che le DAT possano indicare i nomi di fiduciari • Se contengono informazioni sensibili vi siano procedure apposite per la loro conservazione e consultazione POSIZIONI DIFFERENTI • la morte oggi è gestita, nulla di naturale; modello paternalistico, tecnicismo, medicina difensiva, rifiuto della morte, carenza di cultura palliativa • Importanza alla vita biografica della persona • Non sono abbandono terapeutico • Nascono le cure di fine vita con approccio al morente anche per gli ospedali (LCP: strumento che suggerisce le migliori pratiche di cura esistenti per l’assistenza al pte nelle ultime ore di vita) • Etica della cura la si trova nella medicina palliativa (prendersi cura, richiama attenzioni sulle relazioni..) • DIRETTIVE E NON DICHIARAZIONI!!!!! POSIZIONI DIFFERENTI • Criticità : legate allo strumento, al professionista, visione contrattualistica della medicina, forma di pressione su anziani fragili, favorisce abbandono , l’autonomia legittima qualunque scelta? • SIARTI : “ tenere conto delle volontà del malato in merito alle condizioni in cui si trova per favorire il principio di autonomia anche dopo la perdita delle capacità…..” CONVERGENZA CATTOLICI/LAICI • Sofferenza :entrambi danno rilievo alla qualità di vita e quindi sì ai farmaci per il dolore • Apertura alla medicina palliativa (come alternativa alla richiesta di eutanasia) • Condanna dell’accanimento terapeutico STORIA • 1842 primo hospice in francia • 1856: primo hospice a Dublino • 1975 : primo programma di cure palliative in canada • 1977: nasce la Floriani • 1978: primo simposio a Venezia sul dolore da cancro • 1980: nasce INT • 1987: nasce la Domus Salutis • 1986 : nasce la SICP • Legge 39 del 1999 • DPCM del 2000 sui requisiti minimi • 2006 : legge sugli indicatori LA RETE DI CURE PALLIATIVE • È costituita da una aggregazione funzionale ed integrata di servizi distrettuali, ospedalieri, sanitari e sociali. • Si articola in linee organizzative differenziate e nelle relative strutture dedicate alle cure palliative : assistenza ambulatoriale, assistenza domiciliare integrata, ricovero ospedaliero, day hospital, ricovero nei centri residenziali di cure palliative/hospice • Collabora con ospedale, volontariato, servizi vari PROGRAMMA HOSPICE • Prendersi cura , in ricovero temporaneo, del pte in situazioni di aggravamento/scompenso del dolore o dei sintomi/ e o della patologia di base • Sostegno e aiuto psicologico al malato • Supporto alla famiglia • Assistenza intensiva 24 ore su 24 • Integrazione di competenze cliniche e capacità relazionali PALLIUM=MANTELLO! Curare quando non si può guarire Abbraccio, supporto, calore in un momento di estrema difficoltà Prendersi cura della persona e della famiglia! CURE PALLIATIVE????????? = ???? TERAPIA DEL DOLORE?? PALLIATIVO?? FILOSOFIA • Assistenza globale con piani personalizzati • Non anticipano né postpongono la morte ma è considerata un processo naturale • Alleanza con il malato ; MALATO PROTAGONISTA • Interventi multidisciplinari atti al miglioramento della qualità di vita • Migliorare la qualità della vita residua e accompagnare ad una morte serena e dignitosa • La Saunders afferma nel 1960 che la fase terminale si deve trasformare nella fase nella quale ognuno scopre il significato dell’esistenza! OBIETTIVI • Globalità dell’intervento • Valorizzazione delle risorse del pte e della famiglia • Molteplicità delle figure coinvolte nel piano di cura • Pieno rispetto dell’autonomia del pte ,dei valori della persona, della dignità • Integrazione nella rete • Intensità assistenziale (rispondere ai bidogni del pte e famiglia) • Continuità delle cure • Qualità delle prestazioni erogate • Il supporto nella fase del lutto IN 5 PAROLE: • Aiutami, parlami, ascoltami, stai con me, ricordami QUINDI INTERVENTO: • Presenza, ascolto, fiducia, tecnica SEDAZIONE PALLIATIVA • riduzione intenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici,fino alla perdita della coscienza,allo scopo di ridurre o abolire la percezione di un sintomo altrimenti intollerabile per il pte, nonostante siano messi in opera tutti i mezzi più adeguati per il controllo del sintomo ,che risulta quindi refrattario” • (SICP) GIUSTIFICAZIONI ETICHE • La sedazione è una procedura terapeutica delle cure palliative da praticare alla fine della vita e che è eticamente lecita in entrambe le principali prospettive etiche presenti nell’attuale dibattito bioetico( etica della qualità della vita e etica della sacralità della vita) DISTINZIONE TRA SEDAZIONE E EUTANASIA • La distinzione della sedazione dalla eutanasia fa riferimento a 3 elementi costitutivi della procedura terapeutica: • Obiettivo o intenzione; - tipi di farmaci; - dosaggi e vie di somministrazione impiegati ; risultato finale. Carta dei diritti dei morenti Comitato etico fondazione floriani 1997 • chi sta morendo ha diritto a : • 1) essere considerato come persona sino alla morte • 2) a essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole • 3) a non essere ingannato e a ricevere risposte veritiere • 4) a partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della sua volontà • 5) al sollievo del dolore e della sofferenza 6) A cure ed assistenza continue nell’ambiente desiderato 7) A non subire interventi che prolunghino il morire 8) a esprimere le sue emozioni 9) all’aiuto psicologico e al conforto spirituale, secondo le sue convinzioni e la sua fede 10) alla vicinanza dei suoi cari 11) a non morire nell’isolamento e in solitudine 12) a morire in pace e con dignità CARTA DEI DIRITTI DEI MORENTI 1999 ( Gemelli di roma) • Simile a quello Floriani con l’unica aggiunta : • “ rifletta e approfondisca le sue esperienze spirituali e religiose anche con chi lo circonda!!”