CONVEGNO
Sostenibilità dell’assistenza a domicilio:
ruolo del caregiving familiare
La famiglia che assiste
Intervento Dott.ssa Fausta Podavitte
Direttore Dipartimento ASSI
Brescia, 7 novembre 2011
La famiglia che cura
A proposito di fragilità…
Modelli organizzativi della famiglia che “cura”
 La famiglia da sola
 La famiglia che utilizza servizi della rete (es. Cure
Domiciliari ASL e Comunali, servizi diurni,
residenziali, strutture riabilitative, ospedaliere)
 La famiglia che impegna a domicilio forme di
assistenza privata (es. badanti)
Il contesto attuale
Le strategie dell’ASL di Brescia
regia del sistema sanitario
e socio sanitario locale al fine di
garantire per i pazienti cronici,
non autosufficienti, portatori di disabilità

il governo clinico
 la continuità di intervento assistenziale
 porta unica di accesso Distrettuale ai Servizi per
semplificare i percorsi nella rete a pazienti e familiari
 la valutazione multidimensionale della complessità dei
bisogni, risposte rapide, articolate e coordinate ed un
costante monitoraggio del quadro dei pazienti
 l’integrazione fra ospedale e territorio
Cure domiciliari ed RSA
pazienti a confronto
Grado di dipendenza da moderata a completa
Deambulazione
Alimentazione
Igiene
a domicilio
in RSA
79%
80%
di cui 43% completa
di cui 55% completa
55%
67%
di cui 31% completa
di cui 27% completa
79%
94%
di cui 53% completa
di cui 66% completa
La dipendenza completa nelle principali BADL
non è fattore discriminante
per la possibile gestione a domicilio
Le patologie concomitanti
A domicilio l’86% di pazienti
è affetto da 2 a 10 patologie, con la
media di 5
 In RSA il 94,69% dei pazienti
presenta da 2 a 10 patologie, con
media di 7
Solo i pazienti con maggior comorbilità (> 8 patologie)
vengono maggiormente gestiti in RSA (27,8% in RSA,
13,83% a domicilio)
Patologie
più frequentemente rilevate
a domicilio
in RSA
 patologie muscolo scheletriche
80,14%
 ipertensione
70,13%
 cardiache
68,57%
 psichiatrico-comportamentali
61,20%
 psichiatrico-comportamentali
87,07%
 muscolo scheletriche
84,04%
 vascolari
63,84%
Il bisogno di residenzialità
Evoluzione della domanda di
ingresso in RSA
• da 504 persone nel ’99
a
4.065 persone nel 2010
• da 44 giorni di attesa nel ’99
a
288,85 giorni di attesa nel 2010
Prospettive
 Sperimentazione di nuove forme di residenzialità (es.
Comunità Residenziali) con il coinvolgimento del caregiver
con modalità innovative
Identikit dei pazienti
in Assistenza Domiciliare Integrata
•
74,80% sono di età superiore ai 74 anni
• 0,71% sono in età pediatrica
• le donne sono più del doppio rispetto agli uomini
• il 48,63% presenta una dipendenza completa, il 65,16% da
grave a completa (indice di Barthel)
• l’86%
presenta da 2 a 10 patologie
Identikit dei caregiver partecipanti
alla scuola di assistenza familiare
((dal 2006 al 2010)
 326 partecipanti delle 20 edizioni dei corsi
della scuola di assistenza familiare sono stati
per il 54,60% familiari
per il 25,15% badanti
per il 12,88% volontari
L’83,3% donne: figlie, mogli e nuore di età
compresa fra i 21 e gli 88 anni (l’età media si attesta
sui 56 anni)
Nel 2011 altri 9 corsi
Identikit dei caregiver partecipanti
alla scuola di assistenza familiare
(dal 2006 al 2010)
 Il periodo dedicato all’assistenza varia da un
minimo di 15 giorni ad un massimo di 15 anni:
 per i familiari si evidenzia un range compreso
fra 1 e 5 anni
 per badanti, assistenti e volontari si rileva un
periodo medio di 3 anni, con un minimo di 1 e
un massimo di 12
Il 53% dei caregiver si dedica
all’assistenza giornaliera dei parenti in
modo part-time, il 47% a tempo pieno
L’assistenza ad una persona
compromessa nell’autonomia

se pur di età diversa (minori-anziani-adulti con gravi
patologie)

con compromissione
moderata, grave)

con
patologie
e
bisogni
di
varia
natura
(compromissione motoria, cognitiva, comorbilità, patologie
gravi neurodegenerative, Mr, ecc.)

di durata diversa (breve/cure palliative, lunga/demenza,
medio-lunga SLA/SV)
di
varia
intensità
è un compito
difficile e complesso
(bassa,
Lo scenario attuale del caregiving
complessità delle relazioni familiari e della mediazione fra
ruoli diversi (di cura-lavorativo-parentale) e forte presenza di diade
curante/curato
complessità del quadro del paziente e dei suoi bisogni
(aumento numero e gravità clinico-assistenziale delle persone
bisognose di cura)
complessità del contesto assistenziale con pluralità di
attori/Servizi/prestazioni anche contestualmente presenti (es. UCAMMMG/PLS operatori ADI, comunali, ospedalieri, di strutture riabilitative,
ecc.)
Fragilità del caregiver spesso privo di protezione
Lo scenario del caregiver
altri fattori determinanti la fragilità
sul piano psicologico:
• solitudine
• incertezza sul futuro
• contatto con una sofferenza prolungata
sul piano tecnico:
• mancanza di informazioni su principali
metodologie di nursing a fronte di necessità di
interventi
sul piano organizzativo ed economico:
• flessibilità negli orari di lavoro
• riduzione dei tempi di lavoro
• aspettative non retribuite
Oggi è necessaria la valorizzazione ed ufficializzazione del
ruolo e della funzione del caregiver, in quanto essenziale
alla tenuta del sistema di welfare, contribuendo al
contenimento dei costi dell’assistenza.
Attuabilità di iniziative
a sostegno del caregiver
Due percorsi
Istituzionale
scelte locali
L’esempio dell’ASL di
Brescia
 Ruolo delle UCAM, EOH,
MMG/PLS
 Scuola Assistenza Familiare
 Manuale Istruzioni per l’uso
Normativo
 proposta
costruttiva
di
modifica della normativa vigente
(L.104–LEA) per adeguarla al
contesto attuale (criteri di
accesso a L.104 e benefici;
inserimento della disponibilità
del caregiver nel PAI)
Proposta modifiche Legge 104/92
Oggi: la persona da assistere deve essere in possesso
della certificazione di Handicap con connotazione di
gravità
Modifiche “futuribili”:
 certificazione di invalidità dal 75% al 100%, anche in
assenza dell’assegno di indennità/accompagnamento;
 dichiarazione specialistica di bisogno assistenziale
intenso, seppur temporaneo;
 maggior flessibilità nell’utilizzo di permessi
lavorativi e di modifica degli orari di lavoro.
Proposta diversificazione
livelli intensità assistenziale caregiver
a sostegno della domiciliarità
4 livelli di intensità assistenziale:
 tempo pieno continuativo nel tempo
alta intensità
 part-time continuativo nel tempo
media intensità
tempo saltuario ma continuativo nel tempo
bassa intensità
 presenza episodica temporanea e per tempo limitato, in risposta
ad un bisogno assistenziale di minor intensità (es. per ricovero
ospedaliero e/o in struttura riabilitativa)
Come valorizzare ed ufficializzare
il ruolo di caregiver
Modifica LEA
 inserimento nel PAI del ruolo del caregiver, prevedendo
diversi livelli di intensità di cura ed assistenza a domicilio,
negoziandoli, valorizzando le sue risorse, rispettando
l’effettiva disponibilità
riconoscimento giuridico della funzione del caregiver
familiare per una piena identificazione da parte delle
istituzioni del suo ruolo come realtà di servizio alle persone
non autosufficienti, istituendo benefici di varia natura, sulla
base del “peso” assistenziale
La scommessa del futuro…
…il caregiving funzione integrante i Servizi
a valenza istituzionale
 in modo preponderante nell’ambito degli
interventi
sociosanitari
(es.
domicilio,
Comunità Residenziale)
 all’interno della rete ospedaliera e
riabilitativa (un mondo sommerso ed ancora
poco considerato)
Alcune scelte di oggi verso il domani
 potenziamento delle iniziative a sostegno della domiciliarità
attraverso:
• aumento delle risorse destinate alle cure domiciliari;
• assegnazione di risorse per iniziative di sollievo (pacchetti weekend, ricoveri di sollievo ecc.);
• attivazione di iniziative sperimentali innovative nell’ambito della
domiciliarità a sostegno del caregiver, con impiego di figure
professionali (educatori, OSS ecc.) per trasferire ad esso
competenze e per supportarlo nelle pratiche di igiene personale
(OSS) e gestione dei disturbi comportamentali (educatore,
psicologo);
• sostegno psicologico al caregiver per gestire gli aspetti emotivorelazionali inerenti il prendersi cura;
• sostegno alla realizzazione di iniziative formative per i caregiver;
• strategie di coinvolgimento del volontariato e pianificazione di
percorsi formativi per renderlo risorsa nel sollievo ai caregiver
familiari.
Il vero viaggio di scoperta non consiste nel cercare nuove terre,
ma nell’avere nuovi occhi
M. Proust