Cure palliative ospedaliere in qualita’ Negrar 24 maggio 2008 dr.Roberto Magarotto I.P. Daniela Sancassani Struttura di Cure Palliative Oncologia - Ospedale S.CUORE di Negrar PER UNA VITA COME PRIMA IIa edizione 2008 Indicatori di qualita’ del” sistema cure palliative” correlabili a dati amministrativi basso numero di giorni di degenza vicino alla morte Alta proporzione di morti a domicilio rispetto alle morti in ospedale Bassa proporzione di accoglimenti in hospice rispetto al totale dei pazienti in cure palliative Intervallo tra l’ultima CHT e la morte superiore ad un mese Negrar 24 maggio 2008 Indicatori di qualita’ clinici prima che amministrativi Buon controllo del dolore e dei sintomi Continuita’ negli interventi medici e infermieristici Partecipazione a trials clinici Facile accesso alla multidisciplinarieta’ Negrar 24 maggio 2008 Indicatori di qualita’ non quantificabili in sede amministrativa Buona comunicazione coi pazienti e con la famiglia Rispetto delle direttive anticipate Decisioni condivise Negrar 24 maggio 2008 Cure palliative ospedaliere : la prospettiva del paziente 1. Accoglienza come persona e soddisfazione dei bisogni 2. Garanzia di poter avere vicino a se’ i familiari 3. Sicurezza nella gestione delle emergenze cliniche 4. Supporto psicologico alla famiglia 5. Continuita’ assistenziale tra ospedale e territorio Negrar 24 maggio 2008 Sistema a DRG 1. E’ fatto per misurare la quantita’ , non la qualita’ 2. E’ fatto per misurare le procedure standardizzate, certo anche di elevata difficolta’ tecnica, non la “ complessita’ ” di un intervento sulla persona ( e sulla famiglia) 3. E’ fatto per misurare i gesti tecnici, non l’atto intellettuale Negrar 24 maggio 2008 proposta francese per i finanziamenti ospedalieri per le patologie croniche 1. Una parte potrebbe rimanere proveniente dalle attivita’ codificata dai gesti tecnici e dalle emergenze acute giustificanti il ricovero (“appropiatezza”) 2. Un’altra da forfait per le patologie croniche( “complessita’ ”) 3. Un’altra parte da un budget per le missioni del servizio pubblico ( “diritti dei cittadini”) Negrar 24 maggio 2008 Pazienti oncologici nei reparti non “pertinenti” L’obiettivo sono “ gli ospedali senza dolore” in cui un lavoro informativo e formativo capillare all’interno degli ospedali sulla ottimale gestione del dolore , permette ai pazienti che vengono ricoverati nei vari reparti di ricevere un trattamento concordato nelle sue linee guida essenziali e dunque il piu’ possibile uniforme L’altro obiettivo e’ la facile e pronta accessibilita’ ad una consulenza intraospedaliera da parte di esperti di cure palliative per impostare la migliore strategia terapeutica ed assistenziale Negrar 24 maggio 2008 Cure “simultanee” in oncologia 1. Coinvolgimento di piu ‘ professionisti nella definizione della strategia terapeutica (servizi deputati alla diagnosi, chirurgia , terapie mediche, radioterapia) 2. Approccio integrato per tutto cio’ che il tumore e le terapie comportano( dolore , nutrizione, supporto psicologico, fisioterapia e riabilitazione, valutazione degli aspetti sociali) 3. Continuita’ di cura tra il percorso ospedaliero e quello territoriale, soprattutto nella fase avanzata –terminale della malattia Non piu’ una netta distinzione tra terapie antitumorali e cure palliative , che obbliga il malato a cambiare equipe di riferimento nel momento piu’ critico della malattia , ma l’attenzione costante a tutto cio’ che fin dall’inizio puo’ migliorare la qualita’ della vita , indipendentemente dal risultato sul tumore Dove tutto cio’ e’ possibile ? all’interno del modello organizzativo del ONCOLOGICO DIPARTIMENTO Negrar 24 maggio 2008 Certificazione ESMO di “Centro Integrato di Oncologia e Cure palliative” 1)Il centro deve prevedere unaa stretta integrazione organizzativa tra il Servizio di Oncologia e quello di Cure palliative 2) Il centro deve conformare la sua attivita’ alla filosofia della continuita’ delle cure e del nonabbandono 3)Il centro deve prevedere un sistema di coordinamento tra cure domiciliari e consulenze degli esperti di cure palliative e clinici oncologi 4)Il centro deve prevedere un programma di supporto continuativo alle famiglie dei pazienti 5)Il centro deve prevedere un monitoraggio costante dei sintomi fisici e psicologici dei pazienti per intervenire in modo appropriato e sollecito 6) Il centro deve prevedere un sistema di valutazione validato del dolore e della risposta agli analgesici Negrar 24 maggio 2008 Certificazione ESMO di “Centro integrato di Oncologia e Cure palliative” 7) Il centro deve prevedere un programma continuativo di valutazione del distress psicologico ed esistenziale e degli strumenti di intervento 8)Il centro deve prevedere un sistema affidabile di risposta adeguata alle situazioni di emergenza clinica 9) Il centro deve prevedere collaborazioni strutturate con altri esperti ( terapisti del dolore, riabilitatori) 10)Deve garantire la continuita’ di cure col sistema domiciliare 11)Deve garantire cure di fine vita adeguate nel sollievo delle sofferenze dei morenti 12)Deve partecipare a trials clinici relativi alla terapia del dolore e alla qualita’ della vita 13) deve essere coinvolto nella formazione continua nell’ambito dell’integrazione tra oncologia e cure palliative Negrar 24 maggio 2008 Cascinali di Van Gogh ( il prima) Negrar 24 maggio 2008 Cascinali di Van Gogh ( il dopo) Negrar 24 maggio 2008 Concludendo ( con Melazzini) Ci vuole tempo per la comunicazione E’ stato calcolato un tempo medio per la prima comunicazione della diagnosi oncologica di 13 minuti!( cosa si puo’ dire in 13 minuti?) Quanto tempo e’ necessario per condividere con una persona la verita’ che e’ vicino alla fine del suo percorso di vita ?