Bologna, 18 aprile 2015 Teatro Duse Via Cartoleria, 42
Convegno: AUTISMO OGGI E DOMANI.
L’EDUCAZIONE ALL’ AUTONOMIA DAL NIDO ALLA VITA ADULTA PER PERSONE CON AUTISMO.
L’autismo in un’ottica di sanità
pubblica: una sfida possibile?
Dott. Angelo Fioritti
Direttore Sanitario Azienda USL Bologna
Dott. Giancarlo Marostica
Dott.ssa Simona Giovannini
EP Paola Roversi
Direttore UOC NPIA Servizi Specialistici–Azienda Usl Bo
Responsabile Clinico PDTA Autismo
Responsabile Assistenziale PDTA Autismo
1
L’ambito della Regione Emilia Romagna
Il punto di partenza
2
ORGANIZZAZIONE DEI CENTRI
SPECIALIZZATI PER L’AUTISMO NELLA
REGIONE EMILIA ROMAGNA
(tratto da DGR N. 2008/318)
La Regione Emilia Romagna ha definito, attraverso il progetto PRI-A
(Programma Regionale Integrato per l’Assistenza alle persone con
disturbo dello spettro autistico - ASD), la struttura della rete organizzativa
regionale dei servizi competenti in ASD.
L’obiettivo generale del Progetto PRI-A è di offrire "nodi" competenti di
riferimento nelle singole realtà aziendali/provinciali ai numerosi Attori coinvolti
nella strutturazione dei percorsi integrati del "sistema curante" per la
promozione della salute degli utenti con ASD (familiari, operatori sanitari, Enti
Locali, istituzioni scolastiche, etc.).
Il progetto prevede la configurazione di:
- Team-aziendali /provinciali specializzati, con funzione di "Spoke" della
rete regionale (Primo livello)
- Centri Hub di Area Vasta (Secondo livello)
3
AVEN
AVEC
IMOLA
AVR
LEGENDA:
AVEN Area Vasta Emilia Nord
AVEC Area Vasta Emilia Centro
AVR Area Vasta Romagna
(Piacenza, Parma, Reggio Emilia, Modena)
(Bologna, Imola, Ferrara)
(Ravenna, Forlì-Cesena, Rimini)
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Evoluzione Normativa e degli obiettivi
strategici dei PRI-A
1° PRI-A
2008-2010
• Diagnosi precoce e
presa in carico fascia
0-6
2° PRI-A
3° PRI-A
2011-2013
con proroga
2014
2015-2017 (in
fase di
approvazione)
•
Diagnosi precoce e
presa in carico
fascia 0-6
• Diagnosi precoce e
presa in carico
fascia 0-6
•
Protocollo
Diagnostico
Protocollo
Trattamento
• Presa in carico
fascia 7-11 e 12-17
•
•
• Età Adulta
Presa in carico
fascia adolescenza
5
Alcuni dati……
6
Numero totale di utenti ASD in carico ai Servizi NPIA.
Regione Emilia-Romagna, anni 2011-2012-2013.
2011
2012
2013
Totale utenti 0>18 anni (residenti e non
residenti)
1.595
1.728
1.885
Totale utenti 0-17 anni (solo residenti)
1.516
1.641
1804
7
Totale utenti in carico con ASD (età 0-17 anni), su
popolazione target.
Valori assoluti e prevalenza (tasso grezzo (‰) abitanti).
Confronto anni 2004 - 2005 - 2008 - 2011 - 2012 - 2013.
Regione Emilia-Romagna
2004
2005
2008
2011
2012
2013
Utenti in carico
Popolazione target
(0-17 anni)
1.042
(0-17 anni)
1,7 ‰
1.139
1,8 ‰
1.323
2,0 ‰
1.516
2,2 ‰
1.641
2,3 ‰
1.804
2,5 ‰
602.257
619.159
667.922
695.043
704.716
711.268
8
Tasso di prevalenza (‰) utenti (0-17 anni, residenti),
Regione Emilia-Romagna e singole AUSL.
Confronto anni 2011-2012-2013.
FORLÌ
RAVENNA
PARMA
IMOLA
MODENA
BOLOGNA
CESENA
REGGIO-EMILIA
FERRARA
PIACENZA
RIMINI
RER
2011
1,1
1,7
2,2
2,1
2,0
2,3
2,3
2,5
2,8
3,4
2,9
2,2
2012
1,2
2,0
2,2
2,2
2,1
2,3
2,5
2,8
2,8
3,4
3,2
2,3
2013
1,5
2,1
2,2
2,2
2,3
2,4
2,6
2,9
2,9
3,2
3,5
2,5
9
Programma Regionale Integrato-AUTISMO
Il Percorso Autismo
Organizzazione dello Spoke di Bologna
Dip. Salute Mentale e Dipendenze Patologiche - UOC Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza – Servizi Specialistici
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PRI-A
REGIONALE
GRUPPO
TECNICO
AUTISMO
COMITATO
UTENTI
FAMILIARI
OPERATORI
PERCORSO AUTISMO
AUSL DI BOLOGNA
APPROVATO IL 15/6/2011
Alla progettazione del percorso autismo si è giunti partendo dalle indicazioni regionali del
PRI-A e con il contributo del Gruppo Tecnico Autismo e del Comitato Utenti Familiari
Operatori
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IL MODELLO DEL SISTEMA CURANTE
SISTEMA SOCIO-SANITARIO
INTEGRATO
•
•
•
Servizi Sociali
Enti Locali
Servizi H Adulti e Psichiatria
FAMIGLIE e ASSOCIAZIONI dei
PROGETTO
DI
VITA
FAMILIARI
-SCUOLA e SERVIZI
EDUCATIVI
-COMUNITA’DEI PARI E
DELLE FAMIGLIE
Il modello del Sistema Curante ha al centro la definizione del
PROGETTO DI VITA. Richiede un team funzionale multidisciplinare
formato da operatori della AUSL, della Scuola, degli Enti Locali e che
opera in stretta collaborazione con le famiglie e l’associazionismo
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L’ambito dell’Azienda USL di Bologna
Perché la scelta di un PDTA per l’autismo?
(Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale)
1. I percorsi devono utilizzare le risorse professionali e tecnologiche disponibili per
offrire agli utenti le migliori opportunità diagnostiche e terapeutico-riabilitative
possibili
2. I percorsi devono garantire la realizzazione di interventi personalizzati nel rispetto
degli standards di servizio
3. I percorsi devono, se necessario, essere in grado di:
 Modificare le pratiche cliniche rendendole il più aderenti possibile alle
migliori evidenze scientifiche
 Ri-orientare l’organizzazione dei servizi in maniera che tengano conto
delle esigenze dei cittadini che vengono coinvolti come parte attiva
13
PERCORSO AUTISMO 1
INVIO ALLA CASA DEL GIARDINIERE
FAMIGLIA
PEDIATRA LIBERA SCELTA
NPIA TERRITORIALE
CASA
DEL
ELABORAZIONE
PROGRAMMA
ABILITATIVO
PSICOEDUCATIVO
VALUTAZIONE
DIAGNOSTICA E
FUNZIONALE
GIARDINIERE
COMUNICAZIONE
A: FAMIGLIA, NPIA
TERRITORIALE
SCUOLA
AVVIO DELLE
DIVERSE FASI
DEL
TRATTAMENTO
MONITORAGGIO
DELL’INTERVENTO
(FOLLOW –UP)
NPI IRCCS OSPADALE
BELLARIA
VALUTAZIONI
LABORATORISTICO
STRUMENTALI E
APPROFONDIMENTI
GENETICI.
EVENTUALE
CONSULENZA,
PRESCRIZIONE E
MONITORAGGIO
FARMACOLOGICI
14
PERCORSO AUTISMO 2
INGRESSO ATTRAVERSO IRCCS OSPEDALE BELLARIA (NPI)
FAMIGLIA
PEDIATRA LIBERA SCELTA
NPI IRCCS OSPADALE BELLARIA
VALUTAZIONE
DIAGNOSTICA
VALUTAZIONI
LABORATORISTICO
STRUMENTALI E
APPROFONDIMENTI
GENETICI.
CASA
MONITORAGGIO
DELL’INTERVENTO
(FOLLOW –UP)
AVVIO DELLE
DIVERSE FASI
DEL
TRATTAMENTO
DEL
COMUNICAZIONE
A : FAMIGLIA, NPIA
TERRITORIALE
SCUOLA
EVENTUALE
CONSULENZA,
PRESCRIZIONE E
MONITORAGGIO
FARMACOLOGICI
COMUNICAZIONE
DIAGNOSI
ALLA FAMIGLIA
E INVIO ALLA
CASA DEL
GIARDINIERE
GIARDINIERE
ELABORAZIONE PROGRAMMA
ABILITATIVO PSICOEDUCATIVO
IN COLLABORAZIONE CON
AREA AUSILI E CEREDILICO
COMPLETAMENTO
VALUTAZIONE
FUNZIONALE CON
LOGOPEDISTA
EDUCATORE E
NEURO
PSICOMOTRICISTA
15
COMPOSIZIONE DEL TEAM DELLA CASA DEL
GIARDINIERE
NEUROPSICHIATRA INFANTILE
PSICOLOGA
LOGOPEDISTA
NEUROPSICOMOTRICISTA
EDUCATORE PROFESSIONALE
16
POLO TECNOLOGICO REGIONALE PER LE DISABILITA’ CORTE RONCATI
COMUNICAZIONE
AUMENTATIVA ALTERNATIVA
•Consulenza a genitori e operatori
per favorire la comunicazione
(espressione e comprensione)
anche
con la realizzazione di strumenti a
bassa tecnologia
AREA AUSILI
e CeReDiLiCo
•Laboratorio di costruzione
strumenti con materiali semplici
(“poveri”)
SOFTWARE DIDATTICI E
RIABILITATIVI
•Visione e prova software
•Supporto agli operatori
relativamente all’uso del software
per la realizzazione di percorsi
didattici mirati (sistemi autore)
•Formazione agli operatori
CASA DEL
GIARDINIERE
17
UTENTI CON PROGETTO PSICO-EDUCATIVO-ABILITATIVO
a seguito di valutazione diagnostica e funzionale
secondo PRI-A
0-17 anni
Utenti con
diagnosi di
autismo in ELEA
Utenti con
progetto psico
educativo
abilitativo Casa
del Giardiniere
Percentuale utenti
trattati secondo
PRIA
Data rilevazioni
2012
310
118
38,06%
31.10.2012
2013
336
177
52,67%
31.10.2013
366
231
63,11%
30.11.2014
ANNI
2014
18
FASI DEL
TRATTAMENTO
Evoluzione modello organizzativo di presa in carico
psicoeducativa-abilitativa:
• avvio del trattamento presso la Casa del Giardiniere
• Trattamento in tre fasi il primo anno e in quelli successivi
programmato e modulato sulle caratteristiche del
bambino
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AVVIO DEL TRATTAMENTO
• Si svolge presso la Casa del Giardiniere
• E’ immediatamente successivo alla Valutazione
Diagnostica e Funzionale
• Prevede 2 incontri di 3 ore ciascuno in cui sono presenti,
oltre all’equipe della CdG, il bambino, i genitori, gli
operatori scolastici
• L’Educatore Professionale e lo Psicologo/NPI del Team
lavorano con il bambino ed affiancano i genitori e gli
insegnanti
• Vengono forniti strumenti, informazioni e condivise
metodologie con coloro che rappresentano il Sistema
Curante del bambino
• Viene creata continuità tra la fase diagnostica e la presa
in carico
Durata:
• 2 incontri di 3 ore ciascuno distribuiti su 2 settimane
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TRATTAMENTO: FASE 1
• Intervento diretto sul bambino, a scuola o in ambulatorio
alla presenza degli operatori scolastici e/o genitori,
terapisti
Durata:
• Fascia di età 0-6: 3 ore sett.li per 2/3 mesi
• Fascia di età 7-17: 2 ore sett.li per 2/3 mesi
21
TRATTAMENTO: FASE 2
• Intervento diretto sul bambino, a scuola o in ambulatorio
alla presenza degli operatori scolastici e/o genitori,
terapisti. La prima mezz’ora dell’incontro si svolge senza
il bambino per consentire il confronto tra gli operatori
riguardo ad obiettivi e strategie.
Durata:
Fascia di età 0-6: 3 ore ogni 15gg per 2 mesi
Fascia di età 7-17: 2 ore ogni 15gg per 2 mesi
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TRATTAMENTO: FASE 3
• Intervento diretto sul bambino, a scuola o in ambulatorio
alla presenza degli operatori scolastici e/o genitori,
terapisti. La prima mezz’ora dell’incontro si svolge senza
il bambino per consentire il confronto tra gli operatori
riguardo ad obiettivi e strategie.
Durata:
Fascia di età 0-6: 4 ore mensili per 7/8 mesi
Fascia di età 7-17: 2 ore mensili per 7/8 mesi
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RIORGANIZZAZIONE: PUNTI DI FORZA
• Consegna alla famiglia del piano di lavoro annuale di
trattamento
• Presenza dell’educatore professionale finalizzata a:
• Intervento diretto
• Attivazione e valorizzazione del Sistema Curante (in
linea con quanto raccomandato dalla Regione in
materia di interventi)
• Disponibilità del Team ad intervenire
in momenti
particolarmente critici non solo tramite l’intervento
educativo, ma anche di altri professionisti
• Equità di erogazione delle risorse disponibili
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Conclusioni
• L’ASD presenta caratteristiche che
– giustificano un programma di salute pubblica
specifico all’interno dei servizi esistenti;
– richiedono un forte collegamento tra istituzioni
sanitarie, sociali ed educative;
– richiedono una forte alleanza tra i professionisti
delle varie discipline e settori coonvolti e le
famiglie individualmente o associate
• Se ciò avviene la sfida diventa possibile!
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