CULTURA E CURE PALLIATIVE
CONGRESSO NAZIONALE ANMDO
Bologna, 10 giugno 2011
Guido Biasco
ACADEMY OF SCIENCES OF PALLIATIVE MEDICINE
&
“G I O R G I O P R O D I ” C E N T E R F O R C A N C E R R E S E A R C H
UNIVERSITY OF BOLOGNA
CULTURA E CURE PALLIATIVE
Quale è il luogo in cui si desidera ricevere
cure palliative e morire?
Quali sono i fattori che condizionano la
scelta?
Cultura
Stato sociale
Opportunità
….
PROF. GUIDO BIASCO
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BOLOGNA (ITALIA)
Alcuni desiderano la casa
PROF. GUIDO BIASCO
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BOLOGNA (ITALIA)
Altri preferiscono l’ospedale
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Altri infine preferiscono
una struttura residenziale come l’hospice
CULTURA E CURE PALLIATIVE
Quale è il luogo in cui si desidera ricevere
cure palliative e morire?
Quali sono i fattori che condizionano la
scelta?
Cultura
Stato sociale
Opportunità
….
CULTURA E CURE PALLIATIVE
Quale è il luogo in cui si desidera ricevere
cure palliative e morire?
Quali sono i fattori che condizionano la
scelta?
Cultura
Stato sociale
Opportunità
….
PROF. GUIDO BIASCO
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BOLOGNA (ITALIA)
FATTORI CHE CONDIZIONANO L’ATTEGGIAMENTO NEI
CONFRONTI DELLA VITA E DELLA MORTE IN ITALIA
FAMIGLIA
RELIGIONE
COMUNITA’
PROF. GUIDO BIASCO
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BOLOGNA (ITALIA)
FATTORI CHE CONDIZIONANO L’ATTEGGIAMENTO NEI
CONFRONTI DELLA VITA E DELLA MORTE IN ITALIA
NORD
CENTRO
SUD
PROF. GUIDO BIASCO
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BOLOGNA (ITALIA)
FATTORI CHE CONDIZIONANO L’ATTEGGIAMENTO NEI
CONFRONTI DELLA VITA E DELLA MORTE IN ITALIA
NORD
CENTRO
SUD
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IMMIGRAZIONE (a)
Negli anni ’60 oltre
300.000
persone ogni anno sono
migrate dal Sud verso il
Nord
Questa migrazione è
ripresa da alcuni anni
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IMMIGRAZIONE (a1)
“….they live in the North
but their hearts beat in the
South….”
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IMMIGRAZIONE (b)
Le migliaia di
immigrati che arrivano
in Italia
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LUOGO DI DECESSO DI PAZIENTI CON CANCRO IN ITALIA
Casa
Ospedale & Hospice
NORD
36.5
52.3
CENTRO
55.5
33.0
SUD
93.5
4.6
p <0.001
Beccaro M. et al, 2006
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FATORI CHE INFLUENZANO IL LUOGO DI DECESSO IN ITALIA
LA FAMIGLIA
NORD
Pochi membri
Relativa scarsa aderenza alle tradizioni
Aperta a uno stile di vita “continentale”
Dinamismo
Marito e moglie spesso lavorano fuori casa
SUD
Più componenti
Aderenza alle tradizioni
Donna spesso a casa
Organizzazione in comunità
Magiore confidenza nella comunità
che nel sistema sanitario pubblico
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FATORI CHE INFLUENZANO IL LUOGO DI DECESSO IN ITALIA
LA RELIGIONE
Percentuale di studenti
che frequentano
le ore di religione
www.chiesacattolica.it/irc
www.istruzione.it
NORD
82-88 %
CENTRO
94-96 %
SUD
& ISOLE
97-99 %
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RELIGIONE E ACCETTAZIONE DI CURE
PALLIATIVE
“Terminally-ill patients who consider religion very
important are less likely to acknowledge impending
death and more likely to ask for life-prolonging care”.
(Balboni TA. et al. J Clin Oncol 2007; 26: 555-560; Smith A. et al. J Clin
Oncol 2008; 26: 4131-4137)
The attitude of vitalism observed in some religious
patients and families, may lead to fear of dying in
unfamiliar settings and to preferences for palliative
home care.
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DISTRIBUZIONE DI CENTRI DI CURE PALLIATIVE IN ITALIA
70% degli hospice nel
Nord (1)
70% di ANT “homecare units” al Sud (2)
1.
2.
SICP, Fondazione Seràgnoli, Fondazione Floriani, Nomisma/FERS, 2006-2010
Casadio M et al. BMC Pall Care, 2011; june 8: 9-12
PROF. GUIDO BIASCO
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BOLOGNA (ITALIA)
Distribuzione degli hospice in Italia
L’indice di occupazione
di posti letto in hospice
in Italia è:
- 87% nel Nord
- 76% nel Sud
SICP, Fondazione Seràgnoli, Fondazione Floriani, Nomisma/FERS. 2006 & 2010
PROF. GUIDO BIASCO
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BOLOGNA (ITALIA)
CULTURE, SOCIAL ASSESSMENT AND PLACE TO DIE
OF SEVERELY-ILL PATIENTS IN ITALY
• In the North, the hospice movement generates a palliative
culture, thus stimulating the opening of always more hospices.
Home-care assistance is less developed than in the South mainly
because the structure of the family is not appropriate to assist
severely-ill patients.
• In the South, the hospice movement as well as the progression of
palliative culture is slow. The family, the community and the
home, sustained by tradition and religious beliefs, seem to
remain a warm and secure place to die. The working hospices
are used less than in the North.
PROF. GUIDO BIASCO
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BOLOGNA (ITALIA)
PREFERENZA SUL LUOGO IN CUI MORIRE
due domande
1. Può la disponibilità di strutture competenti cambiare
le tendenze e le opinioni?
1. Può una comunicazione culturalmente competente
cambiare le tendenze e le opinioni?
PROF. GUIDO BIASCO
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BOLOGNA (ITALIA)
Può la disponibilità di strutture competenti cambiare
le tendenze e le opinioni?
Una diminuzione di pazienti che preferiscono morire a
casa è descritta in UK, una nazione fortemente legata a
valori tradizionali ma nella quale si è formato un sistema
di hospice molto forte.
(Gomes B, Higginson IJ. Palliative Med. 2008; 22: 33-41)
 Questo dato suggerisce che cambiamenti culturali e
sociali possono originare da un deciso movimento di cure
palliative.
PROF. GUIDO BIASCO
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BOLOGNA (ITALIA)
Distributione di deceduti a domicilio tra pazienti seguiti a casa
(Associazione Nazionale Tumori)
% among all patients
deceased at home
70
60
South
50
North
40
Center
30
20
10
0
Year
Biasco G & Baider L
Biasco G & Baider L, ASCO Ed Book, 2011
PROF. GUIDO BIASCO
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BOLOGNA (ITALIA)
Distributione di deceduti a domicilio tra pazienti seguiti a casa
(Associazione Nazionale Tumori)
% among all patients
deceased at home
70
60
South
50
North
40
Center
30
20
10
0
Year
Biasco G & Baider L
Biasco G & Baider L, ASCO Ed Book, 2011
PROF. GUIDO BIASCO
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BOLOGNA (ITALIA)
Distributione di deceduti a domicilio tra pazienti seguiti a casa
(Associazione Nazionale Tumori)
% among all patients
deceased at home
70
60
South
50
North
40
Center
30
20
10
0
Year
Biasco G & Baider L
Biasco G & Baider L, ASCO Ed Book, 2011
PROF. GUIDO BIASCO
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BOLOGNA (ITALIA)
Può la disponibilità di strutture competenti cambiare
le tendenze e le opinioni?
• Questo sembra essere avvenuto nel Nord dove la
mancanza di una famiglia strutturata per seguire il
fine vita è un terreno favorevole per lo sviluppo di
strutture residenziali.
• Nel Sud questo potrebbe non essere vero poiché c’è
una forte tradizione di famiglia. Anche una maggiore
disponibilità di strutture residenziali potrebbe non
cambiare le tendenze.
PROF. GUIDO BIASCO
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BOLOGNA (ITALIA)
PREFERENZA SUL LUOGO IN CUI MORIRE
due domande
1. Può la disponibilità di strutture competenti cambiare
le tendenze e le opinioni?
1. Può una comunicazione culturalmente competente
cambiare le tendenze e le opinioni?
PROF. GUIDO BIASCO
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BOLOGNA (ITALIA)
SCELTA SUL LUOGO IN CUI MORIRE:
UNA CORRETTA INFORMAZIONE
A higher educational level of caregivers appears to be a
determinant for receiving adequate palliative care and support at
the EOL
(Lynn J & Forlini JH. J Gen Intern Med 2001;16:315-19)
In the absence of proper education and training of professionals,
even if different resources are offered, many communities continue
to favor dying at home
(Crawley L et al. 2007; Baider L & Surbone A. 2007)
PROF. GUIDO BIASCO
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BOLOGNA (ITALIA)
SCELTA SUL LUOGO IN CUI MORIRE:
UNA CORRETTA INFORMAZIONE
IN ITALIA
• Una comunicazione parziale o una mancanza di
comunicazione sulla severità e sulla prognosi è
comune, specialmente al Sud
• La informazione sulla morte imminente è
ancora limitata ad un basso numero di pazienti
Surbone A, Supp Care Cancer 2008;16: 865-868
PROF. GUIDO BIASCO
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BOLOGNA (ITALIA)
ITALIA COME ESEMPIO DI RELAZIONE TRA CULTURA
E ORGANIZZAZIONE DI CURE PALLIATIVE
Razza
Educazione
Religione
Stato
sociale
150
Tradizione
Flussi
migratori
Famiglia
Stile di
vita
Italia è una società multiculturale
come altre sempre più frequenti nel
mondo occidentale.
In questo tipo di società il primo
impegno dei politici e dei gestori
della salute pubblica dovrebbe
essere quello di comprendere i
bisogni di salute e le aspettative
delle differenti comunità nel
rispetto della loro cultura e
tradizione.
PROF. GUIDO BIASCO
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BOLOGNA (ITALIA)
VERSO UNA BUONA COMMUNICAZIONE
Candid
Communication
Statement
ASCO 2011
PROF. GUIDO BIASCO
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BOLOGNA (ITALIA)
COMUNICAZIONE E COMPRENSIONE
Accademia
Società Scientifiche
& Associazioni
Terzo
Settore
SSN
Lobbying, Addestramento, Educazione, Sostegno finanziario
CULTURA PALLIATIVA
Comunicazione
Medici
Infermieri
Caregivers
Comprensione
Pazienti
Famiglia
PROF. GUIDO BIASCO
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BOLOGNA (ITALIA)
Tailored Palliative care is needed
SIZE
Clinical status,
social, cultural, religious beliefs
TAILOR
Culture and training
in Palliative Care
As professional caregivers, we should learn to integrate the values of
diverse cultures and religions as a bridge for spiritual trust, care,
hope and life
( Baider L. 2009)